Inperken van de kinderwens

Transcriptie

1 Inperken van de kinderwens dialoog, drang of dwang? Masterscriptie Universiteit van Tilburg door Ilona Punt

2 Ilona Punt ANR Master: Rechtsgeleerdheid, vrij profiel Afronding onderzoek juli 2010 Examencommissie: Prof. mr. P. Vlaardingerbroek K. van Gulick LLM Verdediging: 26 augustus uur Universiteit van Tilburg, zaal Dz3 2

3 Inhoud INHOUD... 3 VOORWOORD... 6 HOOFDSTUK 1. INPERKEN VAN DE KINDERWENS; DIALOOG, DRANG OF DWANG? ABSTRACT PROBLEEMVELD KEUZES EN BELANGENAFWEGING ONDERZOEKSVRAAG OPZET SCRIPTIE HOOFDSTUK 2. PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING IN DE MAATSCHAPPIJ LEVEN MET EEN BEPERKING CLASSIFICATIE VAN EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING GELIJKWAARDIG BURGERSCHAP HOOFDSTUK 3. JURIDISCH KADER VAN BEPERKING VAN DE KINDERWENS BIJ PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING INLEIDING GRONDRECHTEN EN MENSENRECHTEN BURGERLIJK WETBOEK GRONDWET, EVRM EN IBVPR DE GENEESKUNDIGE BEHANDELINGSOVEREENKOMST ARTT. 7:446 T/M 7:468 BW WILSONBEKWAAMHEID EN HANDELINGSONBEKWAAMHEID ONVRIJWILLIGE OPNAME VOORZIENINGEN EN ONDERSTEUNING VANUIT DE GEMEENTE INITIATIEFNOTA PVDA TUSSENCONCLUSIE JURIDISCH KADER VAN BEPERKING VAN DE KINDERWENS BIJ PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING HOOFDSTUK 4. ETHISCH KADER VAN BEPERKING VAN DE KINDERWENS BIJ PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING INLEIDING

4 4.2. BEGINSEL VAN GOED HULPVERLENERSCHAP EIGEN OORDEELSVORMING PERSPECTIEF VAN DE PATIËNT BEGINSEL VAN RESPECT VOOR ZELFBESCHIKKING BEGINSEL VAN NIET-SCHADEN TUSSENCONCLUSIE ETHISCH KADER VAN BEPERKING VAN DE KINDERWENS BIJ PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING HOOFDSTUK 5. OUDERSCHAPSCOMPETENTIES EN VERANTWOORD OUDERSCHAP BIJ PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING INLEIDING SOCIAAL NETWERK EN SOCIALE VAARDIGHEDEN RISICOFACTOREN FACTOREN VERBONDEN AAN DE PERSOON VAN DE OUDER FACTOREN DIE SAMENHANGEN MET DE GEZINSSITUATIE FACTOREN DIE BETREKKING HEBBEN OP DE SOCIALE OMGEVING VAN HET GEZIN FACTOREN BETREFFENDE HET OP TE VOEDEN KIND EEN OEFENSITUATIE OM OUDERSCHAPSCOMPETENTIE TE BEPALEN TUSSENCONCLUSIE VERANTWOORD OUDERSCHAP HOOFDSTUK 6. HET HULPVERLENINGSPROCES. DE VORM VAN DE ANTICONCEPTIE EN DE ROL VAN DE ARTS INLEIDING DE ROL VAN DE ARTS HET BESLUITVORMINGSPROCES FALEND OUDERSCHAP DE VORM VAN ANTICONCEPTIE HORMONALE ANTICONCEPTIE MECHANISCHE ANTICONCEPTIE CHIRURGISCHE ANTICONCEPTIE ANDERE REDENEN OM OVER TE GAAN TOT ANTICONCEPTIE TUSSENCONCLUSIE OMTRENT HET HULPVERLENINGSPROCES HOOFDSTUK 7. DE POSITIE VAN PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING IN ENGELAND INLEIDING OPVATTINGEN EN ONTWIKKELINGEN MENTAL CAPACITY ACT MENTAL CAPACITY

5 BEST INTERESTS STERILISATIE; DE PROCEDURE CONCLUSIE OVER DE SITUATIE MET BETREKKING TOT PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING EN VERPLICHTE ANTICONCEPTIE IN ENGELAND HOOFDSTUK 8. CONCLUSIE. DIALOOG, DRANG OF DWANG? INLEIDING HET RECHT OP PROCREATIE IS EEN GRONDRECHT UITBREIDING GRONDEN VOOR TOEPASSEN VAN DWANG UITBREIDING VAN HET HULPVERLENINGSPROCES DE REAL CARE BABY ALS HULPMIDDEL BIJ HET PRECONCEPTIEADVIES STERILISATIE MOGELIJK ONDER STRENGE VOORWAARDEN VERBETERING VAN DE RECHTSPOSITIE ARTS EN PATIËNT REGISTRATIESYSTEEM TOCH ONVERANTWOORD OUDERSCHAP DIALOOG, DRANG OF DWANG? LITERATUURLIJST BIJLAGE 1. KAMERVRAGEN PVDA, MARJO VAN DIJKEN, 1 APRIL RESULTATEN ENQUÊTE: BEPERKING VAN DE KINDERWENS BIJ PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING

6 Voorwoord Voor u ligt mijn afstudeerscriptie, die ik heb geschreven ter afronding van mijn master rechtsgeleerdheid aan de Universiteit van Tilburg. Tijdens de leerzame, maar daarnaast ook erg leuke colleges personen- en familierecht van prof. mr. P. Vlaardingerbroek, wist ik vrij snel wat mijn onderwerp zou worden. Het onderwerp betreffende de procreatie van personen met een verstandelijke beperking kwam in een aantal colleges en artikelen aan de orde. Hoe zit dat nu met procreatie? Is er eigenlijk iets in de wet geregeld betreffende dit onderwerp? Je mag toch niet zomaar iemand beperken in zijn of haar kinderwens? Verschillende vragen kwamen bij mij op. Ik ben erg blij dat prof. mr. P. Vlaardingerbroek mijn onderwerp goedkeurde en mij bij het schrijfproces heeft willen begeleiden. Het was voor mij niet altijd eenvoudig om, met name, de ethische kant van dit onderwerp voor mijzelf helder te krijgen en op papier te zetten. Prof. mr. P. Vlaardingerbroek heeft mij hierbij een fijne begeleiding geboden en daarbij voorzien van kritische opmerkingen, waarmee ik graag aan de slag ging. Mede dankzij mijn vrienden en huisgenoten heb ik een onvergetelijke studententijd gehad. Ik wil hen dan ook bedanken voor de steun tijdens mijn studie, het nodige studieontwijkend gedrag vertonen en uiteraard de sociale activiteiten naast onze studie. Mijn ouders en mijn broer Jarno mogen in dit dankwoord uiteraard niet ontbreken, voor het altijd bieden van een luisterend oor en het fijne meedenken. Ilona Punt Tilburg, juli

7 Hoofdstuk 1. Inperken van de kinderwens; Dialoog, drang of dwang? 1.1. Abstract Eén van de meest belangrijke beslissingen in het leven van een persoon is de keuze voor ouderschap. De keuze tot het stichten van een gezin is onomkeerbaar en heeft verstrekkende gevolgen voor de toekomst. De kernfunctie binnen een gezin is opvoeding en verzorging van een kind. De drie R s van rust, reinheid en regelmaat, die vroeger als basisvoorwaarden voor een juiste opvoeding golden, krijgen tegenwoordig weer steeds meer belangstelling. Dit komt voornamelijk omdat de overheid wil bevorderen dat ouders in moeilijke situaties goed om kunnen gaan met de opvoeding van hun kind. Als voorbeeld hierbij kan worden gedacht aan de echtscheiding van ouders, de ontbinding van geregistreerde partnerschappen en het uiteengaan van ongehuwde ouders. Bij kinderen kan dit voor problemen zorgen, zoals sociale problemen, oudervervreemding of angstgevoelens. 1 Verantwoordelijkheid van de ouders blijft te allen tijde voorop staan. Een ouder moet een persoon zijn met besef van verantwoordelijkheid voor zijn kind. Verantwoordelijk zijn voor een kind is een ethische keuze die een ouder maakt zonder daartoe te zijn opgeroepen door het kind, de wet, of welke ander dan ook. 2 Die wens een goed ouder te zijn, helpt de ouders om zich de basisvaardigheden van het ouder-zijn eigen te maken. Ervaringen en routine helpen daar eveneens bij. Belangrijke vaardigheden zijn het bieden van veiligheid, verzorgen, toezicht houden op het kind, verwachtingen en eisen overbrengen en stellen en grenzen aangeven. 3 Dit is de maatschappelijke opvatting over het functioneren van een gezin. Het ideaalbeeld is daarbij dan uiteraard dat al deze aspecten door de ouders aan het kind kunnen worden geboden. De maatschappelijke opvatting is dat er geen randvoorwaarden mogen worden gesteld om kinderen te krijgen. Iedereen heeft in beginsel het recht op procreatie. In verschillende situaties zal het voor de ouders echter niet mogelijk zijn om geheel aan het ideaalbeeld van een gezin te voldoen. Het belangrijkste voorbeeld hiervan is de situatie waarin twee verstandelijk gehandicapte ouders een kind ter wereld brengen. Er zullen situaties bestaan waarbij zij veel begeleiding nodig zullen hebben, of soms zelfs met begeleiding niet voor het kindje kunnen zorgen. 4 Uiteindelijk kan wel worden ingegrepen in de gezinssituatie door de Raad voor de Kinderbescherming, soms zelfs al voordat het kind geboren is. Dit laatste kan bijvoorbeeld belangrijk zijn indien de moeder verslaafd 1 Band 2008, p Van der Pas 2006a, p Van der Pas 2006b, P RvdK 2005, p. 8. 7

8 is aan drugs, waardoor het kind een verslavingsrisico loopt. Een maatregel als verplichte anticonceptie om een zwangerschap te voorkomen, ligt maatschappelijk nog zeer gevoelig. De afgelopen jaren ontstaat echter steeds meer discussie over het onderwerp van verplichte anticonceptie om ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking te voorkomen. Het uitgangspunt bij het gehandicaptenbeleid dat in 1994 is ontwikkeld, is dat verstandelijk gehandicapten gelijkwaardige burgers zijn. Dit houdt dus ook in dat zij als zodanig zullen moeten worden behandeld. De Gezondheidsraad vindt dat verstandelijk gehandicapten hun kinderwens mogen vervullen. Deze ouders zijn volgens de Gezondheidsraad niet wezenlijk anders, maar slechts meer kwetsbare ouders. 5 Hier komen echter verschillende rechten tegenover elkaar te staan: het recht van de ouders op een kind tegenover het recht en belang van het kind en de maatschappelijke lasten Probleemveld Uit voorgaande blijkt, dat niet alleen een juridisch kader van belang is bij de beantwoording van de vraag hoe onverantwoord ouderschap bij verstandelijk gehandicapten kan worden voorkomen, want even belangrijk hierbij zijn de ethische uitgangspunten. Hierbij kan worden gedacht aan het beginsel van respect voor zelfbeschikking en het beginsel van niet-schaden. 6 Ook het belang van het voeren van een dialoog en de morele rechtvaardiging van het uitoefenen van drang en het toepassen van dwang moet bij de discussie worden betrokken. 7 Enkel in het belang van het kind een kinderwens bij de ouders ontnemen, is op dit moment in strijd met de wet. Volgens de wet is het gebruik van dwang slechts toegestaan om het belang van de patiënt te beschermen en alleen als deze patiënt handelingsonbekwaam en wilsonbekwaam is. Dit is vastgelegd in Boek 7, afdeling 5 van het Burgerlijk Wetboek, in de artikelen 7:446 t/m 7:468 BW. Deze wet kent tevens de verzetsregeling. Deze regeling, vastgelegd in art. 7:465 lid 6 BW, bepaalt dat het toepassen van dwang bij een wilsonbekwame patiënt die zich fysiek of verbaal tegen behandeling verzet in beginsel niet is toegestaan. Hierop geldt één uitzondering, namelijk indien de behandeling nodig is om ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen. Dit nadeel kan medisch dan wel psychosociaal van aard zijn. De vraag is nu wanneer van dit ernstig nadeel kan worden gesproken. Moet daarnaast niet ook naar het belang van het kind worden gekeken? Een andere vraag die kan worden gesteld, is of de artikelen 7:446 t/m 7:468 BW wel voldoende grondslagen bevatten om een beslissing te nemen over verplichte anticonceptie. Het gaat immers 5 Gezondheidsraad 2002a, p Idem, p Idem, p

9 om een beslissing over procreatie en niet over een beslissing over een normale medische handeling Keuzes en belangenafweging De keuze voor kinderen is tegenwoordig niet meer zo vanzelfsprekend. Verschillende factoren zijn van invloed op de kinderwens. Hierbij kan gedacht worden aan sociaal-psychologische factoren, de perceptie van de kosten en baten van het hebben van kinderen, maar ook de sociaaldemografische kenmerken, persoonlijkheidsfactoren en factoren in de sociale en maatschappelijke omgeving spelen een rol. 8 Als ervan wordt uitgegaan dat deze aspecten gelden voor mensen zonder een verstandelijke beperking, maakt dit de vraag alleen maar belangrijker hoe om te springen met mensen met een verstandelijke beperking. Kunnen zij de afweging maken tot het wel of niet krijgen van kinderen? Dit opent ook de discussie over verplichte anticonceptie bij mensen met een verstandelijke beperking. Volgens de Gezondheidsraad zou verplichte anticonceptie alleen zijn toegestaan, indien de verstandelijk gehandicapte niet tot het opvoeden van een kind in staat is én er geen goede opvoedingsalternatieven voorhanden zijn. 9 Beide gronden voor beperking moeten volgens de Gezondheidsraad dus aanwezig zijn. Dit leidt er in de praktijk al snel toe dat verplichte anticonceptie niet wordt toegepast. Opvoedingsalternatieven zijn in Nederland namelijk in bijna alle gevallen wel aanwezig. Als het gaat om sterilisatie van een persoon met een verstandelijke beperking, geeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg als advies dat minder ingrijpende, reversibele vormen van anticonceptie voor dienen te gaan. Bij een wilsbekwame patiënt kan sterilisatie alleen plaatsvinden indien sprake is van informed consent. Er moet dan dus daadwerkelijk toestemming zijn gegeven door de patiënt. Indien de patiënt wilsonbekwaam is, dan is sterilisatie alleen mogelijk als de patiënt zich niet verzet en aan de toestemmingsregels is voldaan. Bij verzet is sterilisatie alleen toegestaan indien dit kennelijk nodig is teneinde ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen. 10 Hierbij sluit de IGZ aan bij de artikelen 7:446 t/m 7:468 BW. Op dit moment wordt dus eigenlijk alleen gekeken naar het belang en de kwaliteit van leven van de patiënt. Belangrijk is te bekijken welk belang moet prevaleren: het belang van de patiënt en misschien wel toekomstige ouder, of het belang van het kind? 8 Van Luijn 1996, p Gezondheidsraad 2002a, p Biesaart

10 1.4. Onderzoeksvraag Bovenstaande problematiek roept veel vragen op. Het is daarom interessant om te bekijken hoe tegenwoordig binnen onze maatschappij wordt gedacht over het ouderschap van personen met een verstandelijke beperking, hoe dit ouderschap zich in de praktijk laat zien en wat de regelgeving hieromtrent is. Mijn onderzoeksvraag luidt dan ook als volgt: In hoeverre kan in bepaalde situaties worden gesproken van onverantwoord ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking? Zou vervolgens, indien noodzakelijk, een inbreuk mogen worden gemaakt op het recht op procreatie bij deze mensen en zou dit wettelijk moeten worden vastgelegd? 1.5. Opzet scriptie In deze scriptie wordt allereerst, in hoofdstuk twee, de positie van personen met een verstandelijke beperking onderzocht. In welke situaties wordt gesproken van een verstandelijke beperking? Daarnaast wordt ingegaan op het principe van gelijkwaardig burgerschap. Personen met een verstandelijke beperking zijn meer kwetsbare personen, maar de vraag die kan worden gesteld, is of zij om deze reden ook anders zouden moet worden behandeld dan anderen. In het derde hoofdstuk wordt het juridisch kader besproken dat van belang is bij het recht op procreatie bij personen met een verstandelijke beperking. Belangrijk zijn de Grondwet, de artikelen 7:446 t/m 7:468 BW, de BOPZ en de internationale wetgeving. Tevens zou ik in dit hoofdstuk aandacht willen besteden aan de initiatiefnota van de PvdA die betrekking heeft op de verplichte anticonceptie bij personen met een verstandelijke beperking. 11 In hoofdstuk vier zal het ethisch kader worden besproken, waaronder het beginsel van goed hulpverlenerschap, het beginsel van respect voor zelfbeschikking en het beginsel van nietschaden, zoals de Gezondheidsraad deze eveneens in haar advies heeft opgenomen. In hoofdstuk vijf zal worden ingegaan op het verantwoord ouderschap. Wat is verantwoord ouderschap nu eigenlijk? Vier aspecten zullen worden besproken. Allereerst het sociale netwerk en de sociale vaardigheden. Het is belangrijk dat de ouders een bepaalde mate van sociale vaardigheden hebben. Zij moeten deze immers overbrengen op hun kind. Daarnaast is het sociale netwerk zeer belangrijk. Zonder sociaal netwerk zullen ouders met een verstandelijke beperking al snel terug moeten vallen op professionele hulpverlening. Als derde aspect wordt ingegaan op de risicofactoren. De verschillende risicofactoren vallen uiteen in aan de persoon van de (potentiële) ouders gebonden factoren, factoren die samenhangen met de gezinssituatie, factoren die 11 Tweede Kamerlid Marjo van Dijken was voornemens een wetsvoorstel in te dienen betreffende gedwongen anticonceptie. Tot op heden is dit echter nog niet ingediend. Na contact met haar te hebben opgenomen, meldde zij dat het wetsvoorstel zal worden omgezet in een initiatiefnota. Deze initiatiefnota is ingediend op

11 betrekking op de sociale omgeving van het gezin en factoren die het op te voeden kind betreffen. 12 Ten slotte wordt een oefensituatie besproken. Door middel van de zogenoemde Real care baby kunnen potentiële ouders worden getest op hun ouderschapscompetenties. De vraag is in hoeverre deze oefensituatie geschikt is voor personen met een verstandelijke beperking. In hoofdstuk zes zal het hulpverleningsproces worden besproken. Er wordt ingegaan op de rol die de arts kan spelen bij de beslissing tot het wel of niet krijgen van kinderen. De vraag is of een dialoog met de patiënt om tot een juiste beslissing te komen voorop zou moeten staan. Zou in bepaalde situaties dwang in het belang van het toekomstige kind mogelijk moeten zijn? Of zou zelfs dwang in het belang van de patiënt kunnen zijn gerechtvaardigd? Ook de vorm van anticonceptie moet mede door de arts worden bepaald. Indien anticonceptie bij iemand met een verstandelijke beperking wordt toegepast, moet worden bekeken wat de meest effectieve vorm, maar daarbij ook de minst belastende vorm zal zijn. Het beginsel van proportionaliteit en subsidiariteit is hierbij belangrijk. Tevens wordt ingegaan op andere redenen die aan de orde kunnen zijn om over te gaan tot anticonceptie bij iemand met een verstandelijke beperking. Tenslotte wordt in dit hoofdstuk ingegaan op falend ouderschap, dit wil zeggen situatie dat ouders die hebben gefaald in de opvoeding van een kind. De vraag is in hoeverre deze personen vervolgens mogen worden beperkt in een volgende kinderwens. In het zevende hoofdstuk wordt een rechtsvergelijking gemaakt met Engeland. In Engeland wordt gesproken van mental capacity en best interests, wanneer het gaat om een beslissing omtrent een medische behandeling. Bekeken wordt welke regels of richtlijnen van toepassing zijn op personen met een verstandelijke beperking en hoe deze personen in de maatschappij staan. Ten slotte volgt in hoofdstuk acht de conclusie van dit literatuuronderzoek. Daarbij zullen eveneens aanbevelingen worden gedaan. 12 Gezondheidsraad 2002a, p

12 Hoofdstuk 2. Personen met een verstandelijke beperking in de maatschappij 2.1. Leven met een beperking In Nederland leven ongeveer tot mensen met een verstandelijke beperking. 13 Het leven met een verstandelijke beperking heeft grote invloed op het functioneren in de maatschappij. Verschillende aspecten van het leven, zoals educatie, wonen en werken zullen vrijwel altijd onder aangepaste omstandigheden dienen plaats te vinden. In sommige situaties is hulp van de sociale leefomgeving of professionele hulp zelfs onvermijdelijk. Uit onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau van 2002 blijkt dat ongeveer een kwart van de volwassen mensen, die niet in een instelling verblijven, informele hulp heeft. 8% van de mensen heeft thuiszorg. Indien naast een verstandelijke beperking ook sprake is van een lichamelijke beperking, zijn deze aantallen beduidend hoger. 14 Ook de opvoeding en verzorging van kinderen kunnen in veel gevallen niet zelfstandig door een ouder met een verstandelijke beperking worden gedaan. In de literatuur werd tot voor kort geen aandacht besteed aan ontplooiing van de seksualiteit en het krijgen van kinderen bij mensen met een verstandelijke beperking. Dit terwijl het één van de belangrijkere discussiepunten zou moeten zijn als het gaat om de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking en het belang van het kind. Hoeveel mensen met een verstandelijke beperking kinderen hebben, is niet bekend. Het Sociaal Cultureel Planbureau heeft hiervan in 2001 een schatting gemaakt. Zij gaat uit van ouders met een lichte verstandelijke beperking boven de 20 jaar, waarvan vrouwen en mannen. Mensen met een zwaardere verstandelijke beperking verblijven vaak in instellingen en bij hen zal ouderschap meer onwaarschijnlijk zijn. 15 Voordat verder wordt ingegaan op ouderschap door mensen met een verstandelijke beperking, zal in dit hoofdstuk uiteen worden gezet wanneer sprake is van een dergelijke beperking. Ook zal het burgerschap van mensen met een verstandelijke beperking worden besproken en de mate van anticipatie in onze maatschappij Classificatie van een verstandelijke beperking In deze scriptie zal de term verstandelijke beperking worden gebruikt. We spreken van een verstandelijke beperking indien sprake is van tekorten of beperkingen in het functioneren op verscheidene terreinen en in het vermogen om zich aan te passen aan de standaard van het dagelijks leven in de samenleving die wordt verwacht van iemand op grond van diens leeftijd en 13 De Klerk 2002, p Idem, p Idem. 12

13 culturele achtergrond. Bij mensen met een verstandelijke beperking is sprake van een benedengemiddeld intelligentieniveau. 16 Er zijn heel veel mogelijke oorzaken voor het ontstaan van een verstandelijke beperking en de ontwikkeling in het ontdekken van nieuwe oorzaken staat nog altijd niet stil. Bij sommige vormen spelen genetische factoren een belangrijke rol. De meest bekende vorm hiervan is het syndroom van Down, ook wel mongolisme genoemd. Hierbij komt een extra chromosoom voor. Een ander voorbeeld is het fragiele-x-syndroom. Dit is een erfelijke verstandelijke handicap, die wordt veroorzaakt door een zwakke plek op het X-chromosoom. Ook is het mogelijk dat tijdens de zwangerschap door gedrag van de moeder zoals drugsgebruik of alcoholverslaving, het kind een risico loopt op een verstandelijke beperking. 17 Belangrijk bij deze vormen van een verstandelijke handicap is dat zij dus overdraagbaar zijn van de ouders op het kind. Met deze wetenschap moet ook rekening worden gehouden op het moment dat de ouders hun kinderwens uiten. Om aan te geven wanneer sprake is van een verstandelijke beperking, zal de classificatie van de DSM-IV-TR worden gehanteerd. Dit is de diagnostic and statistical manual of mental disorders, een handboek voor de diagnose en statistiek van psychische aandoeningen. Ook de diagnose van een verstandelijke beperking wordt in het handboek uiteengezet. Op basis van het IQ is de classificatie als volgt. In de DSM-IV-TR wordt gesproken van een lichte verstandelijke beperking indien iemand een IQ tussen de en 70 heeft. Van een matige beperking is sprake indien iemand een IQ heeft dat tussen de en is. Indien het IQ tussen de en is, wordt gesproken van een ernstige beperking. Ten slotte spreekt de DSM-IV-TR van een diepe beperking indien het IQ onder de 20 of 25 ligt. 18 Indien iemand een IQ tussen de 71 en 85 heeft, wordt gesproken van zwakbegaafdheid. 19 Naast het hanteren van deze DSM-IV-TR classificatie is het belangrijk om een meer duidelijk beeld te krijgen wat nu precies de beperking inhoudt bij iemand met een dergelijke verstandelijke beperking. Ook hiervoor geeft de DSM-IV-TR aanknopingspunten. Essentieel is dat het intellectueel functioneren duidelijk onder het gemiddelde ligt. Daarnaast is tevens sprake van aan de beperkte intelligentie gerelateerde beperkingen van het aanpassingsgedrag op twee of meer van de volgende tien gebieden: communicatie, zelfverzorging, zelfstandig kunnen wonen, sociale en relationele vaardigheden, gebruik maken van gemeenschapsvoorzieningen, zelfstandig beslissingen nemen, gezondheid en veiligheid, functionele intellectuele vaardigheden, 16 RvdK 2005, p. 70 of Kraijer & Plas 2007, p Vandereycken & Van Deth 2004, p APA 2000, p Kraijer & Plas 2007 p

14 vrijetijdsbesteding of werk. Ten slotte is van belang dat de verstandelijke beperking zich manifesteert voor het bereiken van de 18-jarige leeftijd Gelijkwaardig burgerschap Op het moment dat bij iemand sprake is van een verstandelijke beperking, moet hierop binnen de maatschappij op de juiste wijze worden geanticipeerd. Een grootschalige opvang in geïsoleerde instellingen is niet meer van deze tijd. Vroeger was het zo dat een groot deel van de mensen met een verstandelijke beperking in een psychiatrische inrichting verbleef. Tegenwoordig wordt zoveel mogelijk gestreefd naar integratie van deze mensen binnen de maatschappij, het accent wordt nu meer gelegd op zelfredzaamheid. 21 Het uitgangspunt van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (MinVWS) is dan ook dat mensen met een handicap het recht hebben op eenzelfde manier te participeren in de samenleving als mensen zonder handicap. Hierop is aldus het gehandicaptenbeleid gericht. Mensen met een verstandelijke beperking moeten zoveel mogelijk gebruik kunnen maken van de algemene voorzieningen. Daar waar dit niet mogelijk is, moet hulp worden geboden. Mede om deze reden is per 1 januari 2007 de Wet maatschappelijk ondersteuning (Wmo) in werking getreden. De Memorie van Toelichting bij de wet spreekt van het maatschappelijk doel meedoen. De Wmo moet ervoor zorgen dat iedere burger zo lang mogelijk kan blijven participeren in de samenleving. 22 De ondersteuning moet worden aangeboden vanuit de gemeenten. Elke gemeente kan zorgen voor onder andere hulp in de huishouding, aanpassing in de woning, hulp bij opvoeding en hulp bij het opbouwen van een sociaal netwerk. Op deze manier wil het MinVWS zorgen voor een gelijkwaardig burgerschap in Nederland. 23 Ook het aangaan van relaties valt onder een normale participatie binnen de maatschappij. Uit onderzoek blijkt, dat het merendeel van de mensen met een verstandelijke beperking geen relatie heeft. Indien wel sprake is van een relatie, is dit in veel gevallen een LAT-relatie, vanwege het verschil in begeleidingsbehoefte van de partner. Uit de antwoorden die in dit onderzoek werden gegeven, blijkt dat veel mensen met een verstandelijke beperking het moeilijk vinden om daadwerkelijk met iemand samen te wonen. Niet alleen vanwege het verschil in begeleidingsbehoefte, maar ook omdat zij het zelf niet zien zitten en moeilijk vinden een vriendschap om te zetten in een relatie APA 2000, p Vandereycken & Van Deth 2004, p Kwekkeboom & Van Weert 2008, p MinVWS Kwekkeboom e.a. 2006, p

15 Indien toch een relatie wordt aangegaan, moet met verschillende aspecten rekening worden gehouden waar binnen de wet niet over wordt gesproken. Hierbij kan worden gedacht aan anticonceptie. De Gezondheidsraad geeft eveneens aan, in navolging van het gehandicaptenbeleid en de Wmo, dat gelijkwaardig burgerschap voorop dient te staan binnen de samenleving. In 1992 heeft de Gezondheidsraad een advies geschreven met als onderwerp anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap en ook daar komt het beginsel van gelijkwaardig burgerschap naar voren bij de ethische uitgangspunten. Dit beginsel van gelijkwaardig burgerschap brengt met zich mee dat mensen met een verstandelijke beperking de mogelijkheid moeten hebben om hun eigen seksualiteit op verantwoorde wijze te ontplooien. Het houdt tevens in dat zij zoveel mogelijk over hun eigen anticonceptie moeten kunnen besluiten en dat ouderschap niet bij voorbaat mag worden uitgesloten. Gelukkig geeft de Raad tevens aan, dat er zich in de praktijk omstandigheden kunnen voordoen waarbij aan het beginsel van gelijkwaardig burgerschap niet kan worden voldaan. Inperking van het beginsel moet volgens de Raad wel voldoen aan een bewijslast. 25 Uiteraard zal dit in de navolgende hoofdstukken verder worden besproken. 25 Gezondheidsraad 2002a, p

16 Hoofdstuk 3. Juridisch kader van beperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking 3.1. Inleiding Veel mensen kunnen zelf beslissen over kinderen krijgen en voorbehoedmiddelen. Daar is ook een woord voor. Als je zelf kunt beslissen, heet dat wilsbekwaam. Dan ben je helemaal de baas. Jij mag zeggen wat er met je lichaam gebeurt. Niemand mag jou dwingen tot steriliseren. Niemand mag jou dwingen voorbehoedmiddelen te gebruiken. Je arts mag je niet dwingen. Je ouders mogen je niet dwingen. De keus is aan jou. Je moet wel oud genoeg zijn om zelf te beslissen. Tussen 12 en 16 jaar beslis je samen met je ouders. Vanaf 16 jaar beslis je zelf. Dat staat in de wet. Soms is het moeilijk om zelf te beslissen over kinderen en voorbehoedmiddelen. Dan zegt de arts dat jij niet zelf kunt beslissen. Daar is een woord voor. De arts zegt dan dat jij wilsonbekwaam bent. Anderen mensen moeten het met de arts eens zijn. Zegt de arts dat jij niet zelf kunt beslissen over kinderen en voorbehoedmiddelen? Dan beslist iemand anders voor jou. Je curator of mentor, als je die hebt. Heb je geen curator of mentor? Dan beslist iemand uit je familie. Bijvoorbeeld je ouders. Maar ze moeten wel goed naar jou luisteren. Jij moet je goed voelen. Jou dwingen mag alleen als het niet anders kan. 26 Bovenstaande tekst is opgenomen in een brochure voor mensen met een verstandelijke beperking. Deze brochure probeert op een eenvoudige manier aan deze mensen duidelijk te maken wat vrijen en kinderen krijgen daadwerkelijk inhoudt. Er wordt ook duidelijk gemaakt dat het beperken van de kinderwens op grond van de wet niet zomaar mogelijk is. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op het juridisch kader van beperking van deze kinderwens en de mogelijkheid tot het toepassen van dwang bij mensen met een verstandelijke beperking Grondrechten en mensenrechten Een belangrijke eerste vraag die kan worden gesteld binnen het juridisch kader, is of het recht op procreatie een grondrecht is, want heeft iedereen het recht om kinderen te krijgen? Om een antwoord te geven op deze vraag moet verschillende wet- en regelgeving worden bekeken Burgerlijk Wetboek In art. 12 EVRM is neergelegd dat huwen en een gezin stichten een recht is waarover iedere man of vrouw van huwbare leeftijd beschikt. Het Nederlandse recht geeft aan deze bepaling uitwerking 26 Gezondheidsraad 2002b, p

17 door te bepalen dat in bepaalde gevallen een inbreuk mag worden gemaakt op dit recht. Art. 1:32 BW geeft namelijk de mogelijkheid om het huwelijk te beletten indien de geestvermogens van een partij zodanig zijn gestoord, dat deze niet in staat is zijn of haar wil te bepalen of de betekenis van zijn of haar verklaring te begrijpen. Indien een persoon vanwege een geestelijke stoornis onder curatele staat, dan mag hij of zij vervolgens op grond van art. 1:38 BW geen huwelijk aangaan zonder toestemming van de kantonrechter. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen derhalve worden beperkt in hun huwelijkswens, al wil dit nog niet zeggen dat een dergelijke beperking ook geldt voor de kinderwens die zij wellicht hebben. In het Burgerlijk Wetboek is geen bepaling opgenomen die bepaalt dat mensen met bijvoorbeeld een verstandelijke beperking geen kinderen mogen krijgen. Het aangaan van een huwelijk heeft in beginsel slechts gevolgen voor de partners, terwijl het krijgen van een kind niet alleen voor hen zelf gevolgen heeft, maar ook het belang van het kind raakt. Het belang van een wettelijke regeling voor beperking van de kinderwens lijkt in eerste instantie dus wel aanwezig te zijn. De wet biedt echter wel een mogelijkheid om het belang van het kind te beschermen, zowel voor als na geboorte. Ook de Wet Bopz biedt hiertoe een mogelijkheid, welke in 3.4 aan de orde zal komen. Art. 1:2 BW bepaalt dat een kind als reeds geboren wordt aangemerkt, indien het belang van het kind dit vordert. Zo kan al worden ingegrepen in het ouderlijk gezag voordat het kind wordt geboren, door een maatregel van ondertoezichtstelling (OTS). Indien sprake is van een ernstige bedreiging van de zedelijke of geestelijke belangen, dan wel een ernstige bedreiging van de gezondheid van het kind, kan op grond van art. 1:254 BW het kind onder toezicht worden gesteld. Hierbij kan worden gedacht aan een situatie waarin de levenswijze van de moeder een gevaar vormt voor het kind, zoals in het geval dat zij drugs- of alcoholverslaafd is. 27 Deze maatregel is in Nederland al een aantal malen toegepast om het belang van het kind te beschermen, wanneer dit belang boven het recht van de moeder op bescherming van haar integriteit of privacy gaat. 28 De maatregel van OTS voor de geboorte van het kind is echter slechts één mogelijkheid om te proberen de levenswijze van de toekomstige moeder gedurende de zwangerschap aan te passen. Nooit kan bijvoorbeeld geheel worden voorkomen dat een drugsbaby op de wereld wordt gezet. Als de toekomstige moeder zich niet aan de afspraken houdt tijdens de zwangerschap, kan het kind na de geboorte bij de moeder worden weggenomen. Dan zal een procedure ontneming van het ouderlijk gezag worden ingesteld. Dit zal op het emotionele vlak heel wat teweeg brengen 27 Vlaardingerbroek e.a. 2008, p Zie bijv. HR september 2007, NJ 2007, 465, of Rb. Groningen , LJN AZ

18 voor de betrokkenen, zoals de ouders en het kind. 29 Zouden de betrokkenen dan niet beter af zijn geweest wanneer het kindje niet was geboren? Op dit moment is het echter niet mogelijk om in het belang van het kind te bepalen dat het niet mag worden verwekt. De afweging of deze mogelijkheid er zou moeten komen is een ingewikkelde, voornamelijk ethische, kwestie. De vraag is wat beter voor het kind is: niet geboren worden, of na de geboorte in een pleeggezin worden geplaatst en vervolgens op latere leeftijd worden geconfronteerd met zijn ontstaansgeschiedenis. Dit laatste veroorzaakt wellicht een traumatische ervaring voor het kind Grondwet, EVRM en IBVPR Ook in de Grondwet en het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM) zijn belangrijke grondrechten en mensenrechten opgenomen die erop wijzen dat niet zomaar inbreuk mag worden gemaakt op de kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking. Het eerste artikel in de Grondwet is het gelijkheidsbeginsel. De wetgever heeft er bij dit artikel voor gekozen om de term discriminatie te gebruiken. Hieruit kan worden afgeleid dat niet iedere vorm van onderscheid kan worden opgevat als ongelijke behandeling in de zin van art. 1 Gw. Van discriminatie is pas sprake indien personen of groepen personen in redelijkheid niet als ongelijke gevallen mogen worden aangemerkt. 31 Indien dit artikel wordt toegepast op personen met een verstandelijke beperking, kan worden geconstateerd dat zij op grond van art. 1 Gw. net als ieder ander moeten worden behandeld. Er mag geen discriminatie plaatsvinden op grond van het gelijkheidsbeginsel. Zo is ook in de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBH/CZ) uitwerking aan het gelijkheidsbeginsel gegeven. Deze wet is op 1 december 2003 in werking getreden. De wet richt zich op de gebieden arbeid, wonen, beroep en beroepsopleidingen en openbaar vervoer. Ook uit de inwerkingtreding van deze wet kan worden geconcludeerd dat zoveel mogelijk wordt bevorderd mensen met een verstandelijke beperking gelijk te behandelen, discriminatie moet worden voorkomen. 32 Een ander belangrijk artikel is art. 10 Gw. In dit artikel is het recht op privacy neergelegd. Dit recht op privacy is in de Europese wetgeving opgenomen in art. 8 EVRM, art 12 Universele Verklaring van de rechten van de mens en art. 17 Internationaal Verdrag inzake Burgerlijke en Politieke rechten (IVBPR). Voor het kind is dit recht eveneens in het Internationaal Verdrag inzake de rechten van het Kind (IVRK) opgenomen, en wel in art. 16 IVRK. Het recht op privacy geeft eenieder recht op eerbiediging van zijn persoonlijke levenssfeer, behoudens bij of krachtens de wet 29 Van der Linden 2006, p Vlaardingerbroek 2007, p Hendriks 1997, p Cremers-Hartman 2004, p

19 te stellen beperkingen. Uit art. 10 Gw vloeit eveneens het zelfbeschikkingsrecht voort, wat inhoudt dat iemand dus in beginsel zelf over zijn of haar leven mag bepalen. In art. 8 EVRM is de doelstelling bescherming tegen misbruik van recht en willekeurige inmengingen door de overheid in het privéleven van burgers. 33 Art. 8 EVRM behelst voor de staat een positieve verplichting, maar belangrijker in dit kader is de negatieve verplichting. Het is namelijk niet zo dat voor de staat een absoluut verbod bestaat op inmenging in dit recht. Een inmenging kan zijn gerechtvaardigd op grond van de rechtvaardiginggronden genoemd in art. 8 lid 2 EVRM. Hierbij geldt dat een inmenging alleen is gerechtvaardigd indien deze berust op een wettelijke grondslag. Die wettelijke grondslag moet voldoende duidelijk en concreet van inhoud zijn voor de burgers, zodat zij kunnen weten onder welke feitelijke omstandigheden zij een inmenging in hun recht van art. 8 EVRM kunnen verwachten. Naast de noodzakelijkheid van een wettelijke grondslag, moet de overheidsinmenging noodzakelijk zijn ter bescherming van andere belangen. Deze belangen zijn opgesomd in art 8 lid 2 EVRM: openbare veiligheid, bescherming van de openbare orde, bescherming van gezondheid of goede zeden en de bescherming van rechten en vrijheden van anderen. Er moet sprake zijn van een dringende maatschappelijke behoefte aan deze inmenging door de overheid. Ten slotte geldt eveneens dat de inmenging evenredig dient te zijn aan het doel dat daarmee wordt nagestreefd. 34 Zonder wettelijke grondslag zal het recht op procreatie op grond van art. 8 EVRM echter niet beperkt mogen worden. Naast het recht op privacy is een aantal andere artikelen van belang die het beperken van de kinderwens niet zomaar toelaten. Uit art. 11 Gw vloeit het recht op lichamelijke integriteit voort. Dit recht heeft twee aspecten. Allereerst heeft eenieder het recht te worden gevrijwaard van schendingen van en inbreuken op het lichaam door anderen. Daarnaast heeft eenieder het recht om zelf over het lichaam te beschikken. 35 Ook hier komt het zelfbeschikkingsrecht dus weer naar voren. Bij personen met een verstandelijke beperking leidt dit recht ertoe dat niet zomaar dwang mag worden toegepast. Er mag in beginsel bij niemand verplichte anticonceptie worden opgelegd of verplichte sterilisatie worden toegepast. Art. 3 EVRM en art. 7 IVBPR bieden het recht op vrijwaring van onmenselijke of vernederende behandeling en sluiten daarbij aan bij art. 11 Gw. Uit art 15 Gw vloeit ten slotte het recht op bewegingsvrijheid voort. Niemand mag van zijn vrijheid worden beroofd, tenzij sprake is van een bij of krachtens wet bepaald geval. Voor personen met een verstandelijke beperking geldt dit artikel uiteraard ook. Indien sprake is van een gedwongen opname is art. 40 Wet Bopz van toepassing. Op grond van lid 3 van dit artikel kan de bewegingsvrijheid van een patiënt worden beperkt, onder andere op grond van vrees voor ernstige 33 Harteveld e.a. 2004, p Vlaardingerbroek e.a., p Leenen 2007, p

20 nadelige gevolgen voor zijn of haar gezondheidstoestand, of vrees voor verstoring van de openbare orde. Bij personen met een verstandelijke beperking kan hier ook worden gedacht aan de situatie dat hij of zij zoekt naar seksueel contact binnen de inrichting. Mijns inziens mag via dit artikel de bewegingsvrijheid van de patiënt dan worden beperkt. Andere situaties waaraan kan worden gedacht is de bescherming van de patiënt tegen andere personen die in de inrichting verblijven, moeilijke handhaving van de patiënt of geen toezicht mogelijk op de patiënt De Geneeskundige Behandelingsovereenkomst Artt. 7:446 t/m 7:468 BW De Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) is opgenomen in Titel 7, afdeling 5, in de artikelen 7:446 t/m 7:468 BW. Deze artikelen zijn op 1 april 1995 in werking getreden en zijn van toepassing op alle medische handelingen die een arts verricht in zijn hoedanigheid als arts. Uit art. 7:446 BW kan worden afgeleid dat de artikelen eveneens van toepassing zijn bij het toedienen van anticonceptie of het steriliseren van een patiënt. Het doel van de artikelen wordt in de Memorie van Toelichting als volgt verwoord: Het doel van de WGBO is het versterken en verduidelijken van de rechtspositie van de patiënt, daarbij rekening houdend met eigen verantwoordelijkheid van de hulpverlener voor zijn handelen als goed hulpverlener. 37 Verschillende onderwerpen die in de artikelen zijn opgenomen moeten bijdragen aan deze doelstelling: het toestemmingsvereiste, het recht op informatie en eisen ter bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de patiënt. 38 Een arts moet aan twee voorwaarden voldoen voordat hij een medische handeling bij een patiënt mag verrichten. De eerste voorwaarde is opgenomen in art. 7:453 BW. Dit artikel bepaalt dat de arts de zorg van een goed hulpverlener in acht moet nemen. Dit houdt in dat van de arts altijd een eigen oordeel wordt gevraagd over de wenselijkheid van en de vorm van anticonceptie. De wens van de patiënt kan de verantwoordelijkheid van de arts niet opzij zetten. Desondanks moet het perspectief van de patiënt wel te allen tijde het uitgangspunt vormen bij de beoordeling en indicatiestelling door de arts. 39 De tweede voorwaarde is de vereiste toestemming van de patiënt voordat een handeling mag worden verricht. Dit toestemmingsvereiste is neergelegd in art. 7:450 lid 1 BW. De gedachte achter dit vereiste is dat bij iedere medische behandeling waar de lichamelijke en/of geestelijke integriteit in het geding is, de toestemming van de patiënt wordt vereist. Dit wordt herleid tot de 36 De Veer e.a., p Aanhef WGBO. 38 Kamerstukken II, 1989/90, , nr. 3, p Gezondheidsraad 2002a, p

21 artikelen 10 en 11 Gw. Dit brengt met zich mee dat indien een patiënt niet in staat is zelf toestemming te geven, de vereiste toestemming door een ander moet worden gegeven. 40 Bij mensen met een verstandelijke beperking zal dit in praktijk een veelvoorkomende situatie zijn. Daarom wordt in de Memorie van Toelichting gesteld dat in het geval dat een derde beslist, dit een persoon moet zijn van wie vaststaat of mag worden aangenomen dat hij de patiënt na staat en zich de belangen van de patiënt aantrekt. 41 In art. 7:465 lid 6 BW is de verzetsregeling vastgelegd. Deze regeling houdt in dat het toepassen van dwang bij een wilsonbekwame patiënt, die zich fysiek of verbaal tegen de behandeling verzet, niet is toegestaan. Dwang is alleen toegestaan indien dit nodig is om ernstig medisch of psychosociaal nadeel voor de patiënt te voorkomen. Wat deze bepaling betekent voor de toepassing van verplichte anticonceptie, zal later aan de orde komen. 42 Ook zal blijken dat deze bepaling vrij beperkt is in het kader van de beperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking Wilsonbekwaamheid en handelingsonbekwaamheid In beginsel wordt eenieder wilsbekwaam geacht, tot het tegendeel is bewezen. 43 Op verzoek van het Ministerie van Justitie en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is een werkgroep samengesteld die een handreiking heeft geschreven voor de beoordeling van de wilsbekwaamheid. 44 Uit de wetgeving blijkt dat sprake is van wilsonbekwaamheid indien de patiënt niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake. Deze formulering duidt erop dat in elk concreet geval een nieuwe beoordeling moet worden gemaakt. Daarnaast is een persoon wilsonbekwaam indien deze als gevolg van een geestelijke stoornis niet in staat is of wordt bemoeilijkt zijn belangen behoorlijk waar te nemen, in dat geval is sprake van ondercuratelestelling. 45 Als belangrijkste begrippen voor de beoordeling van de wilsbekwaamheid worden genoemd bevattingsvermogen, informatieverschaffing, expliciete beoordeling en verantwoordelijkheid voor beoordeling. 46 Bevattingsvermogen houdt in dat de patiënt de aard van zijn gezondheidstoestand moet begrijpen. Indien hiervan geen sprake is en de patiënt een beperkt 40 Engberts 1997, p Kamerstukken II, 1989/90, , nr. 3, p Zie Graste & Bauduin 2000, p Zie de Handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid, geschreven door de werkgroep op verzoek van het Ministerie van Justitie en MinVWS, Idem, p Keurentjes 2006, p

22 ziekte-inzicht heeft, brengt dit echter niet direct wilsonbekwaamheid met zich mee. Elke concrete situatie zal opnieuw moeten worden beoordeeld door de arts. Naast het hebben van ziekte-inzicht is het van belang dat de patiënt de aard en het doel van de voorgestelde behandeling begrijpt. Ook moet de patiënt de aard en het doel van de eventuele alternatieven begrijpen, evenals de gevolgen van het wel of niet behandelen. 47 Mensen met een verstandelijke handicap zijn vaker wilsonbekwaam dan andere personen. Een wilsonbekwame patiënt kan zelf geen valide toestemming geven tot verrichting van een medische handeling, zoals de toediening van anticonceptie of sterilisatie. 48 Een vertegenwoordiger moet in dat geval vervangende toestemming geven. Bij beoordeling van de wilsbekwaamheid is het bij iemand met een verstandelijke beperking van groot belang dat de reden voor de anticonceptie wordt begrepen. De relatie tussen seksueel gedrag en voortplanting moet voor de patiënt duidelijk zijn. Indien de arts van oordeel is dat de patiënt deze relatie niet begrijpt, of niet het juiste verantwoordelijkheidsgevoel toont, zal hij hiermee bij zijn indicatiestelling rekening moeten houden Onvrijwillige opname De Wet Bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen is ingevoerd op 17 januari 1994, als opvolger van de Krankzinnigenwet. 50 De Wet Bopz bevat voorwaarden waaronder een hulpverlener de vrijheid van een cliënt mag beperken indien de cliënt zich niet vrijwillig laat opnemen. De Wet Bopz is dus de tegenhanger van de artt. 7:446-7:468 BW, waarin de vrijwilligheid van de patiënt centraal staat. In de Wet Bopz staan twee waarden centraal: het recht op zelfbeschikking en het recht op bescherming. Tussen deze twee waarden wordt in de Wet Bopz zoveel mogelijk geprobeerd een evenwicht te vinden. 51 Allereerst kan via de Wet Bopz de toekomstige moeder samen met haar ongeboren kind in bescherming worden genomen. Art. 1 Wet Bopz bepaalt dat de rechter met een voorlopige machtiging kan ingrijpen in een bedreigende situatie. Er wordt dan gedwongen hulp verleend in een psychiatrisch ziekenhuis. De officier van justitie kan een dergelijk verzoek voor een voorlopige machtiging indienen. Er zijn verschillende vereisten voor de voorlopige machtiging. Er moet sprake 47 Keurentjes 2008, p Gezondheidsraad 2002a, p Idem, p Wet van 17 januari 1994, Stb. 1992, 669 (Wet Bopz) & Wet van 27 april 1884, Stb. 96 (Krankzinnigenwet). 51 MinVWS & Ministerie van Justitie 1997, p

23 zijn van een geestelijke stoornis bij de zwangere vrouw. Daarnaast moet sprake zijn van gevaar voor haar en voor een ander die aan de zorg van de vrouw is toevertrouwd. Verder is er geen alternatief voor opvang elders en is de vrouw niet bereid mee te werken aan de vereiste medische zorg. 52 De rechter zal de maatregel te allen tijde moeten toetsen op noodzakelijkheid, subsidiariteit en proportionaliteit. 53 Op deze manier kan de vrouw dus worden gedwongen mee te werken aan bijvoorbeeld een afkickproces, waardoor schade bij het ongeboren kind kan worden voorkomen. tegelijkertijd kan gedurende het verblijf van de vrouw in een inrichting, hulp worden opgestart in de vorm van een kinderbeschermingsmaatregel, zoals de ondertoezichtstelling die al eerder is besproken. 54 Naast de bescherming van het ongeboren kind en de toekomstige moeder op grond van art. 1 Wet Bopz, is in Art. 60 Wet Bopz specifiek de positie geregeld van mensen met een verstandelijke beperking en psychogeriatrische patiënten die niet thuis kunnen wonen. Toen de Wet Bopz werd ingevoerd, was de positie van deze groepen niet apart in de wet neergelegd. Een aparte regeling werd door de toenmalig staatssecretaris Simons noodzakelijk geacht. Hij was van mening dat voor een groot deel van deze groep personen geldt dat zij wel degelijk in staat kunnen worden geacht blijk te geven van bereidheid tot een opname. 55 Het gevolg daarvan zou zijn dat in veel gevallen alsnog een rechterlijke procedure zou moeten worden gevolgd, omdat die categorie vaak alsnog bezwaar zal gaan maken bij de indicatiecommissie. Daarom is gekozen voor een aparte benadering, waarbij slechts in een beperkt aantal gevallen de tussenkomst van de rechter is vereist. Deze regeling zonder rechterlijke tussenkomst is neergelegd in art. 60 lid 1 Wet Bopz. De regeling geldt specifiek voor personen met een verstandelijke beperking en psychogeriatrische patiënten die niet thuis kunnen wonen. 56 Ondertussen heeft een door het Ministerie van VWS ingestelde evaluatiecommissie de Wet Bopz drie keer geëvalueerd. 57 Art. 71 Wet Bopz bepaalt namelijk dat dit vanaf drie jaar na de inwerkingtreding van de wet, om de vijf jaar dient te gebeuren. Elk evaluatierapport bevat verschillende aanbevelingen ter verbetering van de Wet Bopz. Het laatste evaluatierapport, genoemd Voortschrijdende inzichten, is op 25 mei 2007 aangeboden aan het Ministerie van VWS en justitie. De vraag die de evaluatiecommissie zich had gesteld, was of de Wet Bopz na diverse aanpassingen, evenals verbeterde voorlichting, op adequate wijze functioneert. Ook is gekeken of 52 Enkelaar & Van der Does 2008, p Idem, p Zie ook Gerechtshof Leeuwarden , LJN AU Keurentjes 2008, p Idem, p Zie Kamerstukken II 1997/98, , nr. 1, Kamerstukken II 2003/04, , nr.4, Kamerstukken II 2007/08, , nr

24 aanpassingen noodzakelijk zijn. 58 In beginsel wordt door de commissie gesteld dat de Wet Bopz op de hoofdlijnen voldoet aan de doelstellingen van de wet en daarnaast in de praktijk redelijk functioneert. Maar daarnaast verwacht de evaluatiecommissie dat de Wet Bopz in de toekomst niet op alle vlakken toereikend zal zijn. Daarom stelt de evaluatiecommissie een nieuw wettelijk kader voor. In dit kader zal de zorg voor de psychiatrische patiënt voorop dienen te staan en moeten verschillende belangen met elkaar worden verbonden. 59 Verschillende bevindingen en aanbevelingen van de evaluatiecommissie zijn in het kader van de positie van personen met een verstandelijke beperkingen belangrijk. Allereerst wordt gesteld dat de Wet Bopz in veel gevallen te complex is voor de partijen die betrokken zijn bij de uitvoering van de wet. Vervolgens wordt gesteld dat de wet vaak niet aansluit op het huidige gehandicaptenbeleid, dat uitgaat van zoveel mogelijke participatie in de maatschappij. De Wet Bopz beperkt juist de mogelijkheden tot persoonsgerichte zorg. Ten derde stelt de commissie dat een groter verschil moet worden gehanteerd tussen verzet door een wilsbekwame patiënt en een wilsonbekwame patiënt. Aan wilsbekwaam verzet moet meer waarde worden gehecht dan aan wilsonbekwaam verzet. Het blijkt dus, dat de Wet Bopz op verschillende punten tekortschiet in de zorg aan personen met een verstandelijke beperking. Mede naar aanleiding van de verschillende evaluaties van de Wet Bopz, is daarom een voorstel ingediend voor een nieuwe wettelijke regeling op twee verschillende terreinen. Allereerst is een wetsvoorstel voor de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg ingediend door minister Hirsch Ballin. De wet zal de huidige Wet Bopz moeten vervangen. De wet wordt ingevoerd voor mensen die als gevolg van een psychische stoornis een aanzienlijk risico hebben zichzelf ernstige schade toe te brengen of gevaar voor anderen vormen. Het voorkomen van dwang krijgt voorrang binnen deze wet. Eerst moeten alle mogelijkheden voor vrijwillige zorg volledig worden benut. Indien vervolgens toch dwangbehandeling moet plaatsvinden, zal de rechter zich hierover vooraf uitspreken. Een commissie van deskundigen moet hem hierbij adviseren. In spoedeisende gevallen moet een beroep op een crisismaatregel worden gedaan, welke de inbewaringstelling zal vervangen. Het streven was deze Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg op 1 januari 2011 in werking te laten treden. 60 Na de val van het kabinet Balkenende IV is het wetsvoorstel echter controversieel verklaard. Op 4 juni 2010 is het wetsvoorstel echter toch ingediend MinVWS 2007, p Idem., p Zie 61 Kamerstukken II, , 32399, nr

25 Belangrijker voor de positie van mensen met een verstandelijke beperking en psychogeriatrische patiënten, is het op 30 juni 2009 ingediende wetsvoorstel voor de Wet zorg en dwang. Dit wetsvoorstel zal de rechtspositie van deze groep nog meer moeten versterken. Het wetsvoorstel verschilt op een aantal belangrijke punten met de Wet Bopz. Allereerst is de voorgestelde Wet zorg en dwang van toepassing op de zorg in instellingen, maar eveneens in de thuissituatie (extramurale zorg) of in kleinschalige woonvormen. De extramurale zorg valt buiten de toepassing van de Wet Bopz. Voor deze zorg wordt in de voorgestelde Wet zorg en dwang een uitgebreide procedure geïntroduceerd. Zo wordt het in de extramurale zorg voor de hulpverleners eenvoudiger om te gaan met dwang. Ook hier geldt dat onvrijwillige zorg uitzondering moet blijven. Toepassing van dwang is slechts toegestaan indien sprake is van ernstig nadeel voor de cliënt zelf of voor anderen. Eveneens een belangrijk verschil met de Wet Bopz is dat de Wet zorg en dwang van toepassing is op vrijwillig en niet-vrijwillig opgenomen patiënten. Een onderscheid tussen deze groepen patiënten wordt niet gemaakt. 62 De mogelijke situaties waarin het toepassen van dwang is toegestaan moeten worden opgenomen in een Zorgplan. Door dit Zorgplan is voor zowel de hulpverlener als de patiënt te allen tijde duidelijk wanneer dwang zal mogen worden toegepast. 63 Het begrip onvrijwillige zorg wordt in de Wet zorg en dwang uitgebreid ten opzichte van de dwangbehandeling uit de Wet Bopz. Belangrijk is dat inbreuken in het recht het eigen leven in te richten ook tot onvrijwillige zorg behoren. Het criterium ernstig nadeel vervangt het gevaarscriterium zoals dat nu is neergelegd in de Wet Bopz. 64 In de Wet zorg en dwang wordt dwang dus aangeduid als onvrijwillige zorg. Dit is volgens de Memorie van Toelichting zorg, waarmee de cliënt of zijn vertegenwoordiger niet heeft ingestemd of waartegen de cliënt zich verzet. Hieronder vallen vijf verschillende vormen van zorg: het toedienen van voeding, vocht of medicatie vanwege de psychogeriatrische aandoening of verstandelijke beperking, het toedienen van medicatie vanwege de verstandelijke beperking of psychogeriatrische aandoening, die van invloed is op het gedrag of de bewegingsvrijheid van de cliënt, maatregelen waarmee toezicht op de cliënt wordt gehouden, maatregelen die tot gevolg hebben dat de cliënt enige tijd in zijn bewegingsvrijheid wordt beperkt en ten slotte beperkingen in de vrijheid het eigen leven in te richten, die tot gevolg hebben dat de cliënt iets moet doen of nalaten. 65 Evenals bij de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg, is het wetsvoorstel van de Wet zorg en dwang controversieel verklaard door de Tweede Kamer, en is het dus wachten op behandeling van dit wetsvoorstel door het nieuwe kabinet. 62 Zie Kamerstukken II, 2008/09, , nr. 3, p MinVWS Zie Kamerstukken II, 2008/09, , nr. 3, p Idem, p

26 De overkoepelende doelstelling van invoering van bovenstaande voorgestelde nieuwe wetgeving is dus de versterking van de rechtspositie van de patiënt en daarnaast versterking van de rechtszekerheid voor de zorgverlener Voorzieningen en ondersteuning vanuit de gemeente Op 1 januari 2007 is de Wet maatschappelijk ondersteuning (Wmo) in werking getreden. De Memorie van Toelichting bij de wet spreekt van het maatschappelijk doel meedoen. De Wmo moet ervoor zorgen dat iedere burger zo lang mogelijk kan blijven participeren in de samenleving. 66 De ondersteuning wordt aangeboden vanuit de gemeenten. De gemeente bepaalt of iemand in aanmerking komt voor bepaalde ondersteuning. In het kader van ouderschap door verstandelijke gehandicapten is deze wet van belang bij de inrichting van het leven van de ouders. De gemeente biedt hulp bij onder andere de huishouding, vervoer en het sociale netwerk. Ook heeft de gemeente tot taak om maatschappelijke ondersteuning te bieden op het gebied van opvoeden en opgroeien. De Wmo biedt hier een aanvulling op het jeugdbeleid, op vijf verschillende gebieden: informatie en advies, signalering, verwijzing naar het hulpaanbod, licht pedagogische hulp en coördinatie van zorg. Van gemeenten wordt verwacht dat zij voldoende maatregelen nemen om problemen te voorkomen of zo vroeg mogelijk te signaleren. 67 Indien mensen met een verstandelijke beperking kinderen krijgen, is deze wet wel degelijk van belang omdat zij wellicht op andere gebieden dan bij de opvoeding van hun kind hulp kun krijgen Initiatiefnota PvdA Op 1 april 2010 heeft Tweede Kamerlid Marjo van Dijken schriftelijke vragen gesteld aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de minister van Jeugd en Gezin over de begeleiding van ouders met een verstandelijke beperking. Daarnaast stelt zij vragen over de uitkomst van een enquête onder zorgverleners waarin wordt onderzocht hoe wordt gedacht over beperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking. 68 Zij verwijst in deze vragen naar een documentaire genaamd Machteloos (zij noemt het Onmacht ) evenals naar de genoemde enquête. 69 Mevrouw van Dijken is van mening dat gedwongen anticonceptie moet kunnen worden toegepast bij moeders die hebben bewezen dat zij niet voor een kind kunnen zorgen. Zij doelt dan dus niet slechts op personen met een verstandelijke beperking, maar 66 Kwekkeboom & Van Weert 2008, p Sijtema 2009, p Zie voor de Kamervragen gesteld door Marjo van Dijken bijlage NCRV Dokument Machteloos, NCRV Nederland 2, 22 en 29 maart 2010 en Rondom 10, NCRV Nederland 2, 27 maart

27 eveneens op ouders die bijvoorbeeld drugsverslaafd zijn of hun andere kinderen hebben mishandeld. 70 Deze Kamervragen zijn 19 mei 2010 beantwoord door minister Klink van VWS. Volgens minister Klink is het huidige beleid zo opgesteld dat, in die gevallen waarbij verantwoord ouderschap uitsluitend mogelijk is dankzij een ondersteunend netwerk, de betrokken persoon wordt afgeraden vader of moeder te worden. 71 De antwoorden voegen verder weinig toe aan de huidige praktijk. 72 In de toekomst zal zeker aandacht aan dit onderwerp worden besteed en dit zal wellicht leiden tot een nieuwe discussie betreffende de verplichte anticonceptie bij personen met een verstandelijke beperking. Op 10 juni 2010 is vervolgens de initiatiefnota onverantwoord ouderschap ingediend door Marjo van Dijken. 73 Hiermee hoopt zij het probleem van onverantwoord ouderschap op te kunnen lossen en de te verwachten beschadiging van nieuwe kinderen te kunnen voorkomen. In ieder geval zou de discussie omtrent het ouderschap door personen met een verstandelijke beperking door deze initiatiefnota binnen de Tweede Kamer weer opnieuw moeten worden aangewakkerd Tussenconclusie juridisch kader van beperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking Op grond van de wet kan iemand worden beperkt in zijn of haar huwelijkswens. De kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking is op dit moment echter op juridische gronden niet onder dwang te beperken. Het gehandicaptenbeleid is gericht op participatie van mensen met een verstandelijke beperking in onze samenleving. Dit verschil is opmerkelijk. Waarom zou iemand niet mogen trouwen en vervolgens van dit huwelijk zelf de gevolgen dragen, maar dan wel een kind mogen krijgen en hiermee niet alleen het eigen belang, maar eveneens het belang van het kind raken? Het is niet logisch om wel de beperking van het huwelijk op te kunnen leggen, maar geen mogelijk tot beperking van de procreatie te bieden. De middelen en maatregelen die op dit moment aanwezig zijn om het belang van het kind te beschermen op het gebied van procreatie, zijn niet toereikend. Zo zal de maatregel van ondertoezichtstelling er bijvoorbeeld niet toe leiden dat het kind gegarandeerd een positieve ontwikkeling tegemoet kan zien. Daarnaast zal deze maatregel ook bij de ouders heel wat teweeg brengen. De mogelijkheid bestaat dat het kind uiteindelijk bij de ouders wordt weggehaald en in een pleeggezin wordt geplaatst. De vraag of het dan beter is de ouders te verbieden een kind te 70 Het Parool, 15 september Kamerstukken II, 2009/10, 2379, aanhangsel. 72 Zie ook bijlage Kamerstukken II, 2009/10, , nr Idem, p

28 verwekken, is een ingewikkelde, ethische vraag. Toch is het belangrijk dat hierover wordt nagedacht. Met name is aan te bevelen dat het belang van het kind meer in de discussie omtrent procreatie wordt betrokken. Er kan worden gesteld dat het recht op procreatie een grondrecht is. Dit blijkt niet alleen uit de constatering dat dit recht niet zomaar kan worden beperkt, zoals dit wel mogelijk is bij de sluiting van een huwelijk. Ook onze Grondwet en het EVRM wijzen erop dat er niet zomaar een inbreuk op het recht van procreatie kan worden gemaakt. Onder andere het gelijkheidsbeginsel en het recht op privacy vormen een hindernis voor de beperking van de kinderwens. Ook het zelfbeschikkingsrecht bepaalt dat niemand in beginsel verplichte anticonceptie mag worden opgelegd. Naast belangrijke grondrechten zijn ook de artt. 7:446 t/m 7:468 BW van toepassing in situaties waarin het gaat om toedienen van anticonceptie of steriliseren van een patiënt. Het doel van deze artikelen is echter het versterken van de rechtspositie van de patiënt, waardoor het zelfbeschikkingsrecht als belangrijk uitgangspunt wordt genomen. Het toepassen van dwang is slechts in uitzonderingsgevallen mogelijk. Van een dergelijke uitzonderingssituatie is geen sprake indien iemand met een verstandelijke beperking een kinderwens heeft, terwijl de arts van mening is dat het toepassen van anticonceptie of sterilisatie noodzakelijk is. Het toepassen van dwang is namelijk slechts geoorloofd om ernstig medisch of psychosociaal nadeel voor de patiënt te voorkomen. De vraag is of het ethisch verantwoord is om iemand niet te mogen beperken in zijn of haar kinderwens, met als gevolg dat aan het belang van het kind in feite geen aandacht wordt besteed. Tegenhanger van de artt. 7:446 t/m 7:468 BW is de Wet Bopz. Het gaat hierbij namelijk niet om vrijwillige behandeling, maar om gedwongen opname. Maar ook binnen deze wet komt het recht op zelfbeschikking, evenals het recht op bescherming, weer naar voren. Net zoals de in het BW geregelde maatregel van OTS, biedt de Wet Bopz mogelijkheden om het ongeboren kind en de toekomstige moeder te beschermen. Zo kan er gedwongen hulp worden verleend indien sprake is van een bedreigende situatie. De rechter geeft hiervoor dan een voorlopige machtiging. Omdat de Wet Bopz echter niet toereikend blijkt te zijn in veel gevallen, worden twee verschillende wetsvoorstellen gedaan: de Wet verplichte geestelijk gezondheidszorg en de Wet zorg en dwang. In beide wetsvoorstellen is het uitgangspunt dat vrijwillige zorg voorop moet staan. Ondanks dat een beperking op grond van de wet vrijwel onmogelijk is, zal de arts te allen tijde zijn taak van goed hulpverlenerschap moeten onthouden. Er moet worden geprobeerd een dialoog te voeren met de patiënt waarin goed naar hem of haar wordt geluisterd. De relatie tussen seksueel 28

29 gedrag en voorplanting moet voor de patiënt duidelijk zijn. Indien de arts van oordeel is dat de patiënt deze relatie niet begrijpt, of niet het juiste verantwoordelijkheidsgevoel toont, zal hij hiermee bij zijn indicatiestelling rekening moeten houden. 29

30 Hoofdstuk 4. Ethisch kader van beperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking 4.1. Inleiding Natuurlijk praat je met je partner over kinderen krijgen. Willen jullie kinderen? Of blijven jullie liever met zijn tweeën? Je begeleider kan je helpen na te denken over wel of geen kinderen krijgen. Je kunt samen bespreken of jij een goede ouder zult zijn. Je ouders weten hoe het is om een kind te hebben. En je ouders kennen jou goed. Misschien vinden zij dat jij een goede ouder kunt zijn. Misschien vinden zij dat je beter geen kind kunt krijgen. Luister naar wat zij zeggen. En geef ook je eigen mening. Je arts kan je belangrijke dingen vertellen. Kan jouw kind later goed leren? Is jouw kind straks gezond? Gebruik je medicijnen die niet goed zijn voor een baby in de buik? Blijf jij zelf gezond als je zwanger bent? Dat moet je allemaal weten. De arts moet genoeg tijd voor jou hebben. Zeg dat je met de arts wilt praten over kinderen krijgen. Dan weet hij dat je rustig wilt praten. 75 De beslissing tot het wel of niet krijgen van kinderen is een grote stap. Dit geldt voor iedereen. Bij mensen met een verstandelijke beperking moet echter extra aandacht worden besteed aan deze stap. De arts speelt hierbij een grote rol. Hij zal moeten proberen een juiste indicatie te stellen over het ouderschap van een patiënt. Daarbij zal hij altijd rekening moeten houden met de rechten van de patiënt. Verschillende ethische aspecten spelen hierbij een rol Beginsel van goed hulpverlenerschap Ethiek houdt zich bezig met de vraag wat goed handelen inhoudt. 76 Het is dan ook niet verwonderlijk dat de kern van de beroepsethiek van een arts, die wordt geconfronteerd met een hulpvraag van iemand met een verstandelijke beperking, wordt gevormd door het beginsel van goed hulpverlenerschap. Het beginsel van goed hulpverlenerschap is neergelegd in art. 7:453 BW. Deze bepaling geeft echter een open normering, die moet worden ingevuld door de voor hulpverleners geldende professionele standaard. De normen en regels uit de beroepsgroep kunnen hier vervolgens via de juridische weg een rol spelen bij een beperking van de vrijheid van de patiënt Gezondheidsraad 2002b, p Ten Have e.a. 2009, p Legemaate 1998, p

31 Het beginsel van goed hulpverlenerschap heeft twee implicaties in het kader van inperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking. Allereerst moet de arts te allen tijde zijn eigen oordeel vormen over de wenselijkheid en de vorm van de anticonceptie. Daarnaast moet het perspectief van de patiënt altijd het uitgangspunt blijven bij de indicatiestelling door de arts Eigen oordeelsvorming Onder goed hulpverlenerschap wordt verstaan dat de hulpverlener zelf verantwoordelijk is voor zijn indicatiestelling en het uitvoeren van een medische behandeling. In beginsel dient de arts te handelen volgens de medisch-professionele standaard die geldt voor een specifieke behandeling. De professionele standaard kan worden getypeerd als het geheel van regels en normen waaraan de hulpverlener zich dient te houden. De standaard betreft het medisch handelen volgens de inzichten van de medische wetenschap en ervaring. 79 Een dergelijke standaard kan zich in verschillende vormen manifesteren, bijvoorbeeld als codificatie van een gevestigde praktijk, als resultaat van wetenschappelijk onderzoek of als een vanzelfsprekende praktijk. De professionele standaard geeft echter geen antwoord op de vraag wanneer in het kader van een individueel belang van de patiënt, een behandeling moet worden gestart, gestaakt of moet worden voortgezet. 80 Bij het toepassen van anticonceptie bij mensen met een verstandelijke beperking zal de professionele standaard echter vaak ontbreken. De reden hiervoor is dat bij anticonceptie ter voorkoming van een zwangerschap, niet kan worden gesproken van een medische indicatie om tot behandeling over te gaan. De anticonceptie dient namelijk geen medisch-preventief of genezend doel. 81 Door het toepassen van de schakelbepaling van art. 7:464 BW valt anticonceptie bij iemand met een verstandelijke beperking echter wel onder afdeling 5 van boek 7 van het Burgerlijk Wetboek. Dit is ook het geval indien de medische indicatie ontbreekt. Als gevolg hiervan moet de arts bij zijn oordeelsvorming het beginsel van goed hulpverlenerschap in acht nemen. De arts zal zijn oordeel moeten baseren op de gevolgen die de behandeling zal hebben voor het welzijn van de patiënt. Naarmate de patiënt zelf beter in staat is zijn welzijn te bepalen, kan deze toets een meer marginaal karakter hebben. 82 Iemand met een verstandelijke beperking zal in sommige gevallen wilsonbekwaam worden geacht door de arts. Art. 7:465 lid 4 BW bepaalt dat de hulpverlener in het geval van een wilsonbekwame patiënt de beslissingen van diens vertegenwoordiger volgt. De arts mag hiervan 78 Gezondheidsraad 2002a, p Leenen e.a. 2007, p Engberts 1997, p Gezondheidsraad 2002a, p Idem, p

32 slechts afwijken, indien het volgen van de beslissing van de vertegenwoordiger niet verenigbaar is met de zorg van een goed hulpverlener. 83 Logischerwijs is de vertegenwoordiger van de patiënt iemand die het beste met hem/haar voor heeft en in dus in het belang van de patiënt zal oordelen. Toch brengt art. 7:465 BW in het kader van het goed hulpverlenerschap met zich mee dat de arts het oordeel van de vertegenwoordiger dient te toetsen. 84 Zelfs bij een weigering door de vertegenwoordiger kan de arts dus een behandeling doorzetten indien hij deze noodzakelijk acht. Dit strookt niet met het wettelijk systeem van zelfbeschikking en vertegenwoordiging, maar geeft de arts wel de mogelijkheid als goed hulpverlener te handelen. 85 Ook een pro-actieve houding van de arts kan zijn gerechtvaardigd. Indien bij de patiënt volgens de arts geen kinderwens aanwezig is, of geen besef van de eventuele gevolgen van seksuele activiteiten, is het gerechtvaardigd dat de arts de patiënt of de vertegenwoordiger wijst op de mogelijkheid van anticonceptie Perspectief van de patiënt Indien een medisch-professionele standaard ontbreekt bij een indicatiestelling voor anticonceptie, is het moeilijk invulling te geven aan de tweede implicatie van goed hulpverlenerschap, het perspectief van de patiënt. In ieder geval moet het welzijn van de patiënt het uitgangspunt vormen, dit is eveneens zo bij personen zonder een verstandelijke beperking. 87 Bij een beslissing over het ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking zal het ingewikkeld zijn een toets omtrent het welzijn van de patiënt uit te voeren. Daarom stelt de Gezondheidsraad voor om als uitgangspunt hierbij de kwaliteit van bestaan te nemen. Het toepassen van anticonceptie moet in dat geval bijdragen aan de kwaliteit van bestaan van de patiënt. Daarbij moeten vervolgens de beginselen van proportionaliteit en subsidiariteit in acht worden genomen. Het beginsel van proportionaliteit bij het toepassen van anticonceptie houdt in dat de minst belastende vorm van anticonceptie moet worden gekozen. Het beginsel van subsidiariteit houdt in dat de belasting die de anticonceptie met zich meebrengt, moet kunnen worden gerechtvaardigd door het te behalen voordeel. 88 Het voordeel zal in dit geval moeten worden gezocht in de kwaliteit van bestaan van de patiënt door het voorkomen van een zwangerschap en hiermee ouderschap. 83 Frederiks 2004, p Gezondheidsraad 2002a, p Sluijters & Biesaart 2005, p Gezondheidsraad 2002a, p Idem, p Idem, p

33 Een aantal fundamentele opvattingen zijn van belang om te bepalen in hoeverre de kwaliteit van iemands bestaan wordt beïnvloed door factoren binnen de maatschappij. Allereerst is het belangrijk om te beseffen dat de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking dezelfde factoren en relaties omvat die belangrijk zijn voor ieder ander persoon. 89 Daarnaast wordt de kwaliteit van iemands bestaan verhoogd door mensen in staat te stellen zelf te participeren in beslissingen die hun eigen leven betreffen. Ten derde wordt de kwaliteit van bestaan verhoogd door de acceptatie en volledige integratie van mensen in hun lokale samenleving en ten slotte wordt de kwaliteit verhoogd door geïndividualiseerde ondersteuning. 90 Naast deze redelijk algemene factoren, bestaat een model van de kwaliteit van bestaan (Quality of Life), opgesteld door Schalock e.a. In dit model worden drie factoren onderscheiden die de kwaliteit van leven bepalen. Dit zijn de factoren sociale participatie, welbevinden en onafhankelijkheid. Vervolgens worden deze factoren verdeeld over acht domeinen, met bij elk domein verschillende indicatoren, om de kwaliteit van leven te kunnen bepalen. 91 Figuur 1. Factoren, domeinen en indicatoren voor het bepalen van de kwaliteit van bestaan. 92 Het model dat is weergegeven in figuur 1 geldt voor zowel personen met een verstandelijke beperking, als voor personen zonder beperking. Voor elke groep gelden in beginsel namelijk, zoals 89 Niemeijer en Gastkemper 2004, p Buntinx & Van Gennep 2007, p Schalock e.a Zie onder andere Schalock e.a. 2008, p. 184 en Niemeijer en Gastkemper 2004, p

34 eerder gezegd, dezelfde factoren. In dit model zal bij verschillende domeinen direct opvallen dat deze bij mensen met een verstandelijke beperking minder vanzelfsprekend zijn dan bij mensen zonder verstandelijke beperking. Bijvoorbeeld interactie, relaties, integratie en participatie, werk, (zelfstandig) wonen, educatie, persoonlijke competentie, doelen. Bij veel domeinen zal iemand met een verstandelijke beperking hindernissen tegen kunnen komen. Om de kwaliteit van bestaan nog meer specifiek te kunnen bepalen, zijn de ouderschapscompetenties en risicofactoren in het leven van de potentiële ouders van belang. Deze zal ik in het volgende hoofdstuk bespreken Beginsel van respect voor zelfbeschikking Het beginsel van goed hulpverlenerschap, zoals hierboven is uiteengezet, leidt ertoe dat de arts rekening zal moeten houden met het standpunt van de patiënt over diens kwaliteit van bestaan. Het standpunt van de patiënt moet het uitgangspunt vormen bij het oordeel van de arts. Dit vloeit voor uit diens zelfbeschikkingsrecht. Dit recht is niet als zodanig in de wet neergelegd, maar vloeit voort uit de artt. 10 en 11 Gw. 93 Met het zelfbeschikkingsrecht wordt gedoeld op het recht van de mens om binnen een door de overheid, medeburgers en instellingen van de samenleving gevrijwaarde ruimte naar zijn eigen levensvisie te kunnen leven. 94 De grondslag van het zelfbeschikkingsrecht is het principe van de vrije, autonome mens die een inherente waardigheid heeft welke onvoorwaardelijk respect verdient. 95 Een individu moet de mogelijkheid hebben zelf te beslissen over zijn eigen leven en lichaam. 96 Het zelfbeschikkingsrecht is een beginsel dat continu aan verandering onderhevig is, omdat het betrekking heeft op de sociale context en maatschappelijke opvattingen. Het recht op zelfbeschikking is daarnaast niet absoluut. Volgens de filosoof J.S. Mill wordt een beperking gesteld aan het recht, namelijk dat bij uitoefening van het zelfbeschikkingsrecht geen schade aan anderen wordt toegebracht. Daarnaast is eigen bescherming volgens Mill een reden om individueel of collectief in te mogen grijpen in de vrijheid van handelen van een individu. 97 Bij het maken van een inbreuk zal rekening moeten worden gehouden met de beginselen van proportionaliteit en subsidiariteit, zoals ook bij het beginsel van goed hulpverlenerschap van belang is. De rechtvaardiging voor een inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht zal sterker moeten zijn, naarmate de inbreuk meer de persoonlijke levenssfeer en de lichamelijke en geestelijke integriteit raakt 93 Claassen 1996, p Ten Have e.a. 2009, p Leenen 2007, p Claassen 1996, p Mill 2002, p

35 (proportionaliteit). De ingreep moet uiteindelijk zoveel mogelijk zijn gericht op herstel van de zelfbeschikking. 98 Tegenover deze mogelijkheid tot beperking van het zelfbeschikkingsrecht staat de opvatting dat het recht op zelfbeschikking in de gezondheidszorg enorm belangrijk wordt geacht. Nooit mag zomaar worden voorbijgegaan aan het standpunt van de patiënt. Hier kan worden gesproken van de paradox van de hulpverlening. In beginsel dient de gezondheidszorg ervoor het belang van de patiënt te bevorderen. Door vergaande juridisering wordt dit belang echter nogal eens uit het oog verloren. Dit is eveneens het geval bij mensen met een verstandelijke beperking. Deze mensen verkeren in een kwetsbare positie. Doordat de rechten van de patiënt zo vergaand zijn neergelegd in de wet, is hij in een dergelijke mate beschermd, dat het in sommige situaties onmogelijk is om daadwerkelijk in het belang van de patiënt te handelen. 99 In sommige situaties zal het namelijk beter zijn voor iemand om geen kinderen op de wereld te zetten, wanneer op voorhand duidelijk is dat de ouder dan niet voor het kind zal kunnen zorgen. Hier spelen namelijk niet alleen de belangen van de patiënt een rol, maar ook andere belangen, zoals die van het ongeboren kind. Uiteraard kan de arts dan proberen die personen te ontmoedigen, maar hen dwingen kinderloos te blijven kan hij niet. Op dat moment zou het zelfbeschikkingsrecht echter niet in de weg mogen staan aan een verantwoorde beslissing en goed hulpverlenerschap van de arts. De vraag is echter wie deze vergaande beslissing voor een ander mag nemen Beginsel van niet-schaden Het ethische perspectief dat de Nederlandse cultuur beschrijft, brengt met zich mee dat mensen met een verstandelijke beperking in beeld komen als mensen met beperkte mogelijkheden. Het beleid is daarentegen gericht op de ontplooiing en participatie van deze mensen. De vraag die dan kan worden gesteld, is of voorkomen niet een beschikbare optie moet zijn wanneer aan het defect van de verstandelijke beperking niets te doen valt. 100 Bij mensen met een verstandelijke beperking is een kans aanwezig dat een toekomstig kind van hen eveneens een verstandelijke beperking zal hebben. Zo is het fragiele-x-syndroom de meest voorkomende erfelijke oorzaak van een verstandelijke beperking. De schatting is dat het syndroom bij jongens 1 op de 4000 tot 1 op de 6000 keer voorkomt, bij meisjes komt het 1 op de 250 keer voor. 101 Genetisch bepaalde aandoeningen betekenen een aanslag op de verwachtingen die ouders doorgaans koesteren voor hun eigen toekomst én die van hun kinderen. 98 Leenen 2007, p Ten Have e.a. 2009, p Reinders 2000, p Senten 2003a, p

36 Het zelfbeschikkingsrecht brengt met zich mee dat een ieder zelf zou moeten kunnen bepalen hoe hij zijn leven inricht. Daarnaast kan uit het beginsel van goed hulpverlenerschap worden afgeleid dat de arts iemand met een verstandelijke beperking mag ontmoedigen tot het krijgen van kinderen, indien hij verwacht dat dit tot onverantwoord ouderschap zal leiden. Het moeten leven met een verstandelijke beperking is echter iets waarvoor niemand kiest op het moment dat iets te kiezen valt. Tegenwoordig zijn artsen, door middel van technologie, in sommige gevallen in staat om een mogelijke beperking te voorspellen. Indien die mogelijkheid aanwezig is, zou kunnen worden voorkomen dat een kind met een beperking wordt geboren. 102 Dit zou de arts in zijn oordeel over de kwaliteit van iemands bestaan moeten betrekken en als negatieve factor mogen laten meewegen. Uiteindelijk mag de arts mijns inziens een inbreuk maken op het zelfbeschikkingsrecht van zijn patiënt, om een negatieve invloed op de kwaliteit van bestaan van zijn patiënt te voorkomen, desnoods door middel van een uitspraak van de rechter. Het beginsel van niet-schaden vloeit voort uit de situatie zoals deze is geschetst in de vorige paragraaf. In beginsel moet de arts het belang en de wens van zijn patiënt laten prevaleren. In sommige gevallen kan de arts echter van oordeel zijn dat het belang van een derde zwaarder moet wegen dan het belang van zijn patiënt. Volgens de Gezondheidsraad kan van een dergelijke situatie sprake zijn indien een persoon met een verstandelijke beperking anticonceptie weigert, terwijl deze persoon niet in staat zal zijn of bereid zal zijn tot het opvoeden van het kind en er geen goede opvoedingsalternatieven aanwezig zijn. 103 Eigenlijk moet een balans worden gevonden tussen niet-schaden en goed doen. De ondergrens wordt gevormd door het voorkomen van schade. De bovengrens vormt het handelen dat het goede bevordert, of tot stand brengt. De plicht om niet te schaden, is groter dan de plicht om goed te doen. 104 Dit kan worden vertaald naar de medische ethiek door te stellen dat het medisch handelen de patiënt in ieder geval niet moet schaden. Het is soms beter om af te zien van handelen wanneer dat mogelijke schade veroorzaakt. In het kader van dit betoog zou dan kunnen worden gedacht aan psychische schade bij de patiënt met een verstandelijke beperking door het ontstaan van een zwangerschap. Vervolgens is het van belang schade te definiëren. Bij het voorkomen van een zwangerschap bij personen met een verstandelijke beperking, is het mogelijk dat fysieke of psychische schade wordt voorkomen, of schade aan bepaalde belangen. 105 Gedacht kan worden aan het belang van het ongeboren kind of de psychische of geestelijke invloed die het 102 Reinders 2000, p Gezondheidsraad 2002a, p Ten Have e.a. 2009, p Idem, p

37 kind op de ouders met een verstandelijke beperking kan hebben. Het kind zal immers, indien hij of zij geen verstandelijke beperking heeft, op een bepaald moment op verschillende gebieden zijn of haar ouders overstijgen. Het kind zal in emotionele en sociale ontwikkeling bijvoorbeeld kunnen gaan voorlopen op de ouders. Het beginsel van niet-schaden vindt zijn uitwerking dus op twee verschillende gebieden. Allereerst speelt het belang van het kind een grote rol. Indien het kind een risico loopt dat hij een verstandelijke beperking van zijn ouders erft, is het belangrijk dit voortijdig vast te kunnen stellen en daarmee een zwangerschap te voorkomen. Daarnaast is het beginsel van niet-schaden van toepassing op de ouders, aangezien een zwangerschap en de opvoeding van een kind voor hen grote gevolgen zal hebben. Op het moment dat onverantwoord ouderschap wordt verwacht, is het gerechtvaardigd te proberen dit ouderschap te voorkomen Tussenconclusie ethisch kader van beperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking Het beginsel van goed hulpverlenerschap brengt met zich mee dat de arts te allen tijde een eigen oordeel moet vormen over de wenselijkheid van anticonceptie bij iemand met een verstandelijke beperking. Zelfs het oordeel van de vertegenwoordiger van een wilsonbekwame patiënt, mag er niet toe leiden dat de arts anders oordeelt dan hij noodzakelijk acht. Een dialoog met de patiënt zal echter, voor zover mogelijk, voorop moeten staan. De arts moet, waar nodig in samenwerking met andere hulpverleners, kunnen bepalen of de ouders in staat zijn tot verantwoord ouderschap. Welke aspecten moeten meewegen bij het verantwoord ouderschap, komt in het hiernavolgende hoofdstuk aan de orde. Indien wordt verwacht dat de patiënt hiertoe niet in staat is, kan het ontmoedigen van ouderschap in een dergelijk dialoog worden gezien als een onderdeel van goed hulpverlenerschap van de arts. Het zelfbeschikkingsrecht is niet absoluut en kan in bepaalde situaties worden beperkt. Deze opvatting kan worden toegepast op de situatie van iemand met een verstandelijke beperking. Bij het recht van een persoon met een verstandelijke beperking zou als gevolg van deze opvatting kunnen worden gesteld dat het belang van het kind mee moet wegen en aldus het zelfbeschikkingsrecht mag worden beperkt. In beginsel wordt dus een inbreuk gemaakt op het zelfbeschikkingsrecht. Deze inbreuk kan echter zowel in het belang van het ongeboren kind, als in het belang van de ouder zijn. In ieder geval kan gesteld worden, gekeken naar het model van Schalock e.a., dat de kwaliteit van leven van iemand met een verstandelijke beperking er in veel gevallen niet op vooruit gaat, indien hij of zij een kind moet opvoeden. Uiteindelijk wordt dus het 37

38 zelfbeschikkingsrecht hersteld: door het toepassen van anticonceptie wordt een zwangerschap voorkomen, waardoor diegene uiteindelijk beter in staat zal zijn het leven naar eigen wens in te richten. Het belang van de eventuele ouders wijst in dit kader dus vaak in dezelfde richting als het belang van het ongeboren kind. Belangrijk is echter, wie deze inbreuk zou mogen maken. Mijns inziens zou dit proces moeten aanvangen door toepassing van het goed hulpverlenerschap door de arts. Daarnaast is het uiteraard aan te bevelen dat de arts andere beroepsgroepen bij zijn beoordeling betrekt, zoals een psychiater of begeleider. Indien de arts constateert dat een zwangerschap problematisch zal zijn, zal hij een zwangerschap bij de patiënt mogen ontmoedigen. Daarnaast echter, bij weigering tot meewerken door de patiënt, verdient inschakeling van een rechter aanbeveling om tot een uitspraak te kunnen komen. Ten slotte is het beginsel van niet-schaden besproken. Dit beginsel brengt twee gezichtspunten met zich mee. Allereerst moet in het belang van het kind worden gedacht, waarmee een eventuele verstandelijke beperking bij het ongeboren kind kan worden voorkomen. Hiertoe mag de arts een ontmoedigingsbeleid voeren. Een preconceptieadvies bij de huisarts kan hier eveneens uitkomst bieden. De arts kan dan naar aanleiding van verschillende onderzoeken en gesprekken de risicofactoren voor een zwangerschap bespreken, maar daarnaast ook aandacht besteden aan het ouderschap en de eisen die daaraan worden gesteld. 106 Indien de arts procreatie verantwoord acht, dan kan hij bijvoorbeeld advies geven over het gebruik van foliumzuur, wat een gunstig effect op de ontwikkeling van de foetus heeft. Daarnaast kan hij adviseren over roken en alcoholgebruik tijdens de zwangerschap. Maar ook kan een screening worden uitgevoerd, waarmee een mogelijke erfelijke aandoening wellicht kan worden opgespoord. 107 Bij een preconceptieadvies kan de arts echter ook argumenten aanvoeren waarom hij het ouderschap bij de patiënt onverantwoord vindt. Naast de kans op overerving van de verstandelijke beperking of een andere stoornis, moet ook moet rekening worden gehouden met de ontwikkelingsproblemen die het kind in de toekomst kan krijgen. Daarnaast moet in het belang van de personen met een verstandelijke beperking worden gedacht, aangezien zeker niet vanzelfsprekend is dat zij op een normale, gewenste manier omgaan met een zwangerschap en het ouderschap. Dit alles leidt ertoe dat de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking een ingewikkelde ethische kwestie is. Dat zal ook altijd zo blijven. Op grond van de ethiek behorend bij dit onderwerp kan worden gezegd dat de hulpverlener meer waarde mag hechten aan zijn goed hulpverlenerschap. Op grond daarvan zou hij een inbreuk mogen maken op het 106 Willems & Ewals 2008, p Senten 2003b, p

39 zelfbeschikkingsrecht van de patiënt of van de vertegenwoordiger. Daarnaast mag meer aandacht worden besteed aan het belang van het kind. Dit belang wordt namelijk in veel situaties als uitgangspunt genomen, zoals bij omgangsregelingen en kinderbeschermingsmaatregelen. Bij ouderschap door mensen met een verstandelijke beperking moet dit echter eveneens gebeuren. Vooraf moet aandacht worden besteed aan het belang van het kind. Uiteindelijk zal de beoordeling door de hulpverlener een positieve invloed hebben op de kwaliteit van bestaan van de patiënt met een verstandelijke beperking, die het in de huidige maatschappij ook zonder kind op verschillende gebieden al zwaar genoeg zal hebben. 39

40 Hoofdstuk 5. Ouderschapscompetenties en verantwoord ouderschap bij personen met een verstandelijke beperking 5.1. Inleiding Veel mensen willen graag kinderen. Kinderen geven veel plezier. Je kunt samen lachen en spelen. Het is leuk om te zien hoe kinderen groot worden. Maar een kind opvoeden is ook moeilijk. Een kind kan ziek worden. Een kind kan problemen hebben op school. En een kind maakt soms ruzie met zijn ouders. Een kind krijgen is een grote stap. Daar moet je goed over nadenken. Jouw hele leven verandert als je een kind hebt. Voor altijd. Voor je eigen kind moet jij zelf goed zorgen. Jij bent verantwoordelijk. 108 Art 18 IVRK is duidelijk geformuleerd: in beginsel dragen beide ouders de gezamenlijke verantwoordelijkheid voor de opvoeding en ontwikkeling van het kind. Het belang van het kind is de allereerste zorg van de ouders. 109 Tijdens de opvoeding bestaat er in beginsel een afhankelijkheidsrelatie van het kind ten opzichte van de ouder. De ouders moeten er tijdens het opvoedingsproces voor kunnen zorgen dat het kind uiteindelijk steeds meer zelfstandigheid krijgt. Niet alle personen die een kind willen zullen echter daadwerkelijk goed in staat zijn om voor hun kind te zorgen. Zoals in het vorige hoofdstuk is aangegeven, is het gerechtvaardigd om het ouderschap te ontmoedigen, indien de verwachting is dat de ouders niet in staat zijn tot verantwoord ouderschap. Verschillende aspecten moeten meewegen indien de ouderschapscompetenties moeten worden beoordeeld. Ook risicofactoren spelen hierbij een rol. In dit hoofdstuk komen deze aspecten en de risicofactoren omtrent verantwoord ouderschap aan de orde Sociaal netwerk en sociale vaardigheden Een aspect dat noodzakelijk is voor verantwoord ouderschap, is het sociale netwerk van de ouders. Al eerder, in het tweede hoofdstuk, is aangegeven dat participatie binnen de maatschappij een belangrijke doelstelling is van het gehandicaptenbeleid. Het sociale netwerk vormt een aspect van deze participatie. Uit verschillend onderzoek is gebleken dat het netwerk van mensen met een verstandelijke beperking meestal kleiner en eenzijdiger is dan dat van mensen zonder beperkingen. Het ontwikkelen en onderhouden van een groter netwerk is daarom een aspect van participatie Gezondheidsraad 2002b, p Kruithof 2008, p Kwekkeboom & Van Weert 2008, p

41 Uit onderzoek, uitgevoerd in 2006, waarbij in totaal 392 personen met een verstandelijke beperking zijn ondervraagd, blijkt het volgende. 11 tot 13% van de ondervraagden rekent maximaal één persoon tot zijn of haar sociale netwerk. 56 tot 63% rekent twee tot vijf personen tot zijn of haar sociale netwerk. Vervolgens geeft 21 tot 22% aan zes tot negen personen binnen zijn of haar sociale netwerk te hebben. Voor 6 tot 10% geldt dat zij meer dan 10 personen binnen hun netwerk hebben. Daarbij geldt ook nog, dat de ondervraagden een ieder die zij wilden tot het sociale netwerk mochten rekenen. Buren of vrienden vallen dus ook binnen hun netwerk, waarbij dus uit kan worden gegaan van de mogelijkheid dat deze personen zelf ook een verstandelijke beperking hebben. 111 Uit het onderzoek kan worden geconcludeerd dat een aanzienlijk percentage van de personen met een verstandelijke beperking niet veel mensen tot hun sociale netwerk rekent. Met name wanneer hulp voor de ouders nodig is bij het opvoeden en verzorgen van de kinderen, moet echter een zo groot mogelijk sociaal netwerk aanwezig zijn voor de ouders. Interessant in dit kader is een vergelijking te maken tussen het netwerk van een persoon zonder verstandelijke beperking en een persoon met een verstandelijke beperking. Hiervoor is door Reinders een beschrijvingsmodel opgesteld, waarin goed de verschillende netwerken te zien zijn. 112 Figuur 2. Sociaal netwerk van iemand zonder verstandelijke beperking Figuur 3. Sociaal netwerk van iemand met een licht verstandelijke beperking 111 Kwekkeboom & Van Weert 2008, p Reinders 2000, p