1 Asbestslachtoffers Vereniging Nederland

Transcriptie

1 1 Asbestslachtoffers Vereniging Nederland 1.1 Missie, visie en doelstellingen In het verleden werd asbest veel gebruikt als brandvertragend middel in isolatie en andere industriële materialen vanwege een aantal goede eigenschappen. In die tijd wist men echter nog niet dat asbest zeer schadelijk is voor de gezondheid. Als gevolg van blootstelling aan asbest worden er nu nog jaarlijks bij 500 tot mensen asbestziekten geconstateerd. Het gaat dan om de ziekten maligne mesothelioom, asbestose en om asbest gerelateerde long-, darm- en slokdarmkanker. AVN komt op voor de belangen van de mensen in Nederland die blootgesteld zijn aan asbest en hun naasten in termen van voorlichting, lotgenotencontact, juridische begeleiding en belangenbehartiging. De missie van AVN hebben we vertaald in de volgende doelstellingen: - Voorlichting Het verbeteren van de beschikbaarheid en toegankelijkheid van informatie over de asbestziekten en de gevolgen, de mogelijkheden op juridisch gebied en de ontwikkelingen op zowel medisch als juridisch vlak. - Lotgenotencontact Het bieden van emotionele ondersteuning door middel van lot genotencontact. - Juridische begeleiding Juridische begeleiding bieden aan mesothelioompatiënten en hun nabestaanden die aanspraak willen maken op een uitkering volgens de overheidsregelingen en/of een schadevergoeding willen indienen bij de aansprakelijke werkgevers of producenten van asbesthoudende producten. - Belangenbehartiging Het verbeteren van de kwaliteit en de toegankelijkheid van de zorg en de maatschappelijke positie van de mensen met een asbestziekte. 1.2 Ledenbestand AVN stelt zich als doel om een substantieel gedeelte van de jaarlijks nieuwe patiënten aan de vereniging te binden. Als leden zich aanmelden bij het secretariaat worden zij ingeschreven op de ledenlijst. Het werven van nieuwe leden vindt plaats via: - contacten op de longpoli van het NKI in Amsterdam - verspreiding van de folder van de vereniging op de poli s van de ziekenhuizen - het inschrijfformulier op onze webpagina - free publicity - het Instituut Asbestslachtoffers De contributie bedraagt e 15, per jaar. Anders dan bij andere kankerpatiëntenorganisaties, bestaat het ledenbestand naast mesothelioom- en asbestosepatiënten ook uit nabestaanden en enkele begunstigers. Bij de oprichting van de vereniging zijn er met KWF Kankerbestrijding duidelijke afspraken gemaakt over wie lid is en wie lid kan worden. Gezien de patiënten meestal een slechte levensprognose hebben en daarom slechts enkele maanden lid kunnen zijn van onze vereniging, mogen we ook opkomen voor de nabestaanden. Deze nabestaanden (partners en kinderen) hebben een zware tijd doorgemaakt tijdens de ziekte van hun man, vrouw, vader of moeder. Zij kunnen bij de vereniging troost vinden bij het lotgenotencontact en hulp krijgen bij de juridische procedure. Zoals ieder jaar hebben ook dit jaar 37 patiënten zich aangemeld bij onze vereniging. Aangezien we vaak niet direct doorkrijgen dat een van onze leden is overleden, is het zeer moeilijk om het juiste aantal patiënten dat in 2009 lid was boven water te krijgen. In 2009 waren er, volgens onze informatie, 64 patiënten lid van onze vereniging. Nabestaanden blijven meestal nog enkele jaren lid na het overlijden van hun familielid. Na een tijd pakt men het leven weer op en wil men niet meer herinnerd aan de moeilijke tijd die ze gehad hebben. Ze zeggen daarom hun lidmaatschap op. In het afgelopen jaar hebben vijf nabestaanden hun lidmaatschap opgezegd. De gegevens voor het fonds PGO zijn daarom als volgt: - aantal leden op 1 april 2009: aantal leden op 1 april 2010:

2 2 Activiteiten 2.1 Voorlichting De confrontatie met een asbestziekte levert veel vragen op. Een van In het afgelopen jaar zijn we van provider verandert en heeft het Folder Voorlichtingsbijeenkomsten onze taken is dan ook het geven van voorlichting. Via verschillende communicatiebureau een nieuwe opzet gemaakt voor de website. De folder heeft als doel om de vereniging meer bekendheid te geven. Om mensen door het hele land bekend te maken met onze vereniging media en op diverse bijeenkomsten geven wij voorlichting over: De informatie is geherstructureerd en in de nieuwe huisstijl geplaatst. Door middel van verspreiding via longartsen, poliklinieken en beurzen en wat wij kunnen betekenen voor asbestslachtoffers en hun naasten - de gevaren van asbest De website bevat onder andere informatie over de ziekten en de worden asbestslachtoffers en hun naasten geïnformeerd over het zijn we gedurende het jaar bij verschillende bijeenkomsten aanwezig - het verwijderen van asbest of asbesthoudende producten gevolgen daarvan, een nieuwspagina met de laatste ontwikkelingen bestaan van de vereniging. geweest. - de verschillende typen asbestziekten en de behandelingsmethoden daarvan omtrent asbest, een forum waar bezoekers een oproep kunnen plaatsen en een aantal voorlichtingsfilmpjes. In deze filmpjes geven In het afgelopen jaar heeft het communicatiebureau in opdracht van Lezing aan oncologie verpleegkundigen - de overheidsregeling voor een financiële tegemoetkoming voor deskundigen informatie over: AVN een nieuwe folder ontwikkeld. Naast een nieuwe uitstraling is In mei 2009 vonden de oncologiedagen voor verpleegkundigen asbestslachtoffers of hun nabestaanden - wat is asbest (Lex Burdorf) ook de inhoud aangepast. De informatie en de schrijfstijl is persoonlijker plaats in het Beatrix Theater in Utrecht. Tijdens deze bijeenkomst gaf - de juridische mogelijkheden voor het verhalen van de gezond- - wat is asbestkanker en wat zijn de gangbare behandelingen en beter toegepast op de wensen van de lezer. onze voorzitter een lezing om de aanwezigen bekend te maken met heidsschade op de aansprakelijke werkgevers of producten (dr. S. Burgers) - wat is een nurse practitioner (Albert Olijve) Nieuwsbrief de vereniging en de regelingen die de overheid en het bedrijfsleven hebben getroffen voor mesothelioompatiënten. We geven voorlichting aan leden en andere geïnteresseerden, maar ook aan beroepsbeoefenaars en zorgverleners. Verder zijn we per - wat houden de TAS en TNS regelingen in (Rob Peters) Verder staat er een filmpje waarin Johan Jonk geïnterviewd wordt. Twee keer per jaar worden de leden middels een nieuwsbrief geïnformeerd over de activiteiten binnen de vereniging en de ontwikkelingen Beurzen en open dagen telefoon en per mail beschikbaar voor vragen. Medische vragen die Hij kwam al in zijn kinderjaren in aanraking met asbest. binnen de medische en juridische wereld omtrent asbest. Het afgelopen jaar is onze vereniging op verschillende beurzen en wij zelf niet kunnen beantwoorden spelen we door aan dr. S. Burgers open dagen aanwezig geweest om bekendheid te geven aan onze (lid van de Raad van Advies van onze vereniging). Dr. Burgers is long- Vanaf het live gaan van de nieuwe website in augustus zijn er per Ook de nieuwsbrief is door het communicatiebureau omgezet in een vereniging en om belangstellenden te informeren. We waren onder arts in het Anthonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam en maand ruim bezoekers geregistreerd. In totaal hebben van nieuwe uitstraling met meer persoonlijke en begrijpelijke verhalen. andere aanwezig op de grote landelijke kankermanifestaties, de open heeft zich gespecialiseerd in de ziekte maligne mesothelioom. We hebben met hem afgesproken dat dringende vragen door hem augustus t/m december 2009 ruim mensen onze website bezocht. Daarbij ging de belangstelling met name uit naar de folder Telefonische voorlichting dagen van de Toon Hermans Huizen en het Palosoliumhuis en de manifestaties van de provinciale kankercentra. binnen 24 uur beantwoord zullen worden. en de nieuwsbrieven van de vereniging, de folder mesothelioom Het secretariaat van de vereniging is telefonisch bereikbaar voor leden, Communicatiemiddelen van KWF Kankerbestrijding en de informatie over de TAS- en TNSuitkering. maar ook voor niet-leden. Het doel is om vragen te beantwoorden van mensen die geconfronteerd zijn met asbestziekten. Veel vragen die Naast beurzen voor patiënten en belangstellenden bezocht de vereniging ook de kankerbeurs welke in maart 2009 gehouden werd In 2009 zijn we, in samenwerking met Impact Communication Group, gesteld worden gaan over de aanvraag van een schadevergoeding bij in het Beatrix Theater in Utrecht. Deze beurs is met name bedoeld van start gegaan met de professionalisering van de verschillende het Instituut Asbestslachtoffers en de behandeling van deze aanvragen. om oncologie verpleegkundige op de hoogte te brengen over de communicatiemiddelen. Er is een nieuwe huisstijl ontworpen die vriendelijker en persoonlijker overkomt. Ook de schrijfstijl is daaraan nieuwste behandeltechnieken, maar een deel van de hal was gereserveerd voor kankerpatiëntenorganisaties. aangepast. Website Een tweede manier waarop mensen contact kunnen opnemen met onze vereniging is via de mail. Met de overstap naar de nieuwe provider voor de website is er ook een aantal nieuwe adressen Ledenbijeenkomsten De verschillende ledenbijeenkomsten die AVN organiseert geeft leden De website vormt de spil in de communicatie en het scharnierpunt aangemaakt zodat elk bestuurslid zijn/haar eigen adres heeft. de mogelijkheid om contact te leggen met elkaar en met het bestuur. voor het persoonlijke contact. AVN beschikt over een eigen website Daarnaast is er ook een service aan de website gekoppeld. Twee jaarlijks terugkomende bijeenkomsten zijn de jaarvergadering die losgekoppeld is van het NFK. Dit betekent dat we de website Bezoekers kunnen op de website een formulier invullen met hun en de ledenvergadering. Daarnaast streven we ernaar om ook regel- geheel naar eigen wens kunnen inrichten, maar ook zelf moeten vragen/opmerkingen. Dit formulier wordt automatisch doorgestuurd matig regionale bijeenkomsten te organiseren. bijhouden. Met de eigen URL zijn we makkelijk te vinden en verschijnen we bovenaan in de Google naar het secretariaat. Jaarvergadering zoekmachine wanneer men zoekt op asbestslachtoffer. Het doel van de jaarvergadering is om de leden op de hoogte te brengen over de ontwikkelingen binnen de vereniging en hen hierbij

3 inspraak te geven. De jaarvergadering begint met een officiële een workshop voor patiënten en hun partners waarin vragen gesteld De confrontatie met een asbestziekte is voor de meeste mensen stap gemaakt door het opstellen van een handboek lotgenoten- gedeelte waarin de stand van zaken en de financiële situatie van en ervaringen uitgewisseld konden worden over alles waar je samen lastig te verwerken. Het is daarom belangrijk dat de contactpersonen contact. De contactpersonen kunnen het handboek gebruiken als de vereniging wordt besproken, het jaarverslag wordt besproken mee te maken krijgt wanneer je geconfronteerd wordt met een van het lotgenotencontact goed weten hoe ze daar mee om kunnen leidraad voor hun werkzaamheden. Tot slot zullen we meer bijeen- en de kascommissie haar bevindingen kenbaar maakt. Het officiële asbestziekte. Nabestaanden konden deelnemen aan de workshop gaan. Al onze contactpersonen zijn nabestaanden van asbest- komsten in de regio organiseren en zullen we ook proberen om de gedeelte wordt afgesloten met de bestuursverkiezing. Rouwen in de tijd, waarin pastor Marinus van den Berg alle aspecten slachtoffers en zijn daarmee ervaringsdeskundig. Daarnaast moeten opvang van patiënten in ziekenhuizen uit te breiden. Na het officiële gedeelte wordt er van de gelegenheid gebruik gemaakt om met de leden in gesprek te komen over uiteenlopende thema s, voorafgegaan door enkele deskundige sprekers. Hierbij van het rouwproces besprak. Hoewel de middag prima geslaagd was, viel de opkomst met 36 leden helaas wat tegen. Bijeenkomsten in de regio alle contactpersonen met succes de cursus lotgenotencontact van het NPCF hebben gevolgd, voordat ze door ons ingezet zullen worden. Het afgelopen jaar hebben twee dames zich voor het lotgenotencontact aangemeld en de cursus doorlopen. Wij zijn hen 2.3 Juridische begeleiding Iedereen met de ziekte maligne mesothelioom kan in aanmerking is vaak een longarts aanwezig die aangesloten is bij de werkgroep Door middel van regionale bijeenkomsten wordt het onderlinge zeer dankbaar voor hun inzet. komen voor een financiële vergoeding vanuit de overheid. Daarnaast Mesotheliomen van het NVALT. Ook zijn er altijd dossiermedewerkers contact tussen de leden uit dezelfde regio gestimuleerd. kan in sommige gevallen aanspraak gemaakt worden op de werk- van het IAS aanwezig om vragen te beantwoorden over de lopende Het programma van de bijeenkomsten varieert van lezingen tot een Aantal Telefoon Website gever. Het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) adviseert, bemiddelt en procedures en de eventuele nieuwe regelingen die op komst zijn. simpel maar betekenisvol samenkomen. Regionale bijeenkomsten geeft namens de overheid voorlichting over de schadevergoedingen De dag wordt informeel afgesloten waarbij onderling veel kennis en worden meestal op verzoek van leden georganiseerd. Wanneer blijkt die aangevraagd kunnen worden. AVN biedt juridische ondersteuning ervaringen worden uitgewisseld. dat de opkomst erg laag is dan wordt er overgegaan op het houden Lotgenotencontact via secretariaat 2009 aan haar leden die zich bij het IAS aanmelden. Deze ondersteuning van een huiskamerbijeenkomst bij een van de Toon Hermans huizen. kan bestaan uit: De jaarvergadering vond dit jaar in mei plaats in vergadercentrum Het secretariaat is het afgelopen jaar 112 keer telefonisch of via het - hulp bij het invullen van de aanvraagformulieren La Gare in Den Bosch. Helaas viel het aantal aanwezigen tegen. Omdat we nog druk bezig waren met de opleiding van de contact- invulformulier op de website benaderd in verband met lotgenoten- - begeleiding gedurende het proces Van de 60 leden die zich hadden opgegeven waren er 44 aanwezig. personen, hebben we in 2009 maar weinig regionale bijeenkomsten contact. Dit contact werd gelegd door patiënten, partners en - juridische hulp in het geval de behandeling bij het IAS De lezing in het tweede gedeelte van het programma werd gegeven georganiseerd. Er hebben in totaal drie regionale bijeenkomsten nabestaanden. Men is in contact gekomen met AVN via de behande- onverhoopt vastloopt door dr. J. Aerts, longarts in het Erasmus MC en het Amphia plaatsgevonden. AVN was vertegenwoordigd bij de opening van lende longarts, de website of de folder uit het ziekenhuis. Er zijn op - juridische hulp bij boven normatieve schade Ziekenhuis. Hij sprak over het onderzoek naar een nieuwe behandel- het Toon Hermans centrum in het Orbis ziekenhuis te Sittard, op de verzoek zeven huisbezoeken afgelegd. - namens het slachtoffer of nabestaanden fungeren als methode met dendritische cellen waar hij op dat moment mee bezig kankerbeurs dat georganiseerd werd door het ziekenhuis in Almere contact persoon was in het Erasmus MC in Rotterdam. en er heeft een huiskamerbijeenkomst plaatsgevonden bij een van de Patiënten informeren met name over de behandelingsmogelijk- Ledenvergadering Naast de jaarvergadering organiseert AVN ook jaarlijks een ledenvergadering. Deze heeft tot doel om contact te leggen tussen de contactpersonen thuis. 2.2 Lotgenotencontact heden van hun asbestziekte, ook al heeft de behandelende longarts aangegeven dat er geen genezende behandelmethoden zijn. Het secretariaat biedt een schouderfunctie en verwijst voor de medische achtergronden naar de informatie en de video op de website. In 2009 heeft AVN 30 leden kunnen ondersteunen bij hun aanvraag bij het IAS, waarvan 18 zaken afgewikkeld zijn en 12 zaken aan het einde van het jaar nog open stonden. AVN heeft met name kunnen helpen bij de bewijsvoering met betrekking tot de aansprakelijkheid leden onderling en met het bestuur. In de ledenvergadering hoeven geen formele zaken besproken te worden waardoor het geheel een We bieden onze leden emotionele ondersteuning door middel van lotgenotencontact. Dit lotgenotencontact bestaat onder andere uit: Volgende stappen van de werkgever. persoonlijkere sfeer krijgt. Ook hier zijn vaak de dossiermedewerkers - het koppelen van leden aan contactpersonen in de regio Voor het komende jaar hopen we dat meer mensen zich zullen Aantal Afgewikkeld Lopende zaken eind 2009 van het IAS en een longarts (aangesloten is bij de werkgroep - telefonische bereikbaarheid van het secretariaat en de contact- aanmelden als contactpersoon. Ons doel is om in alle regio s in Mesothelioom van het NVALT) aanwezig. Daarnaast worden specifieke personen Nederland steunpunten te hebben waar patiënten en hun naasten deskundigen uitgenodigd voor het bespreken van bijzondere thema s. - huisbezoeken bij patiënten (op verzoek van de patiënt) terecht kunnen voor een gesprek of voor het beantwoorden van Ondersteuning IAS aanvragen het opvangen van patiënten die voor een behandeling of een vragen. Verder zullen we werken aan een professionelere aanpak en Afgelopen jaar vond de ledenvergadering in oktober plaats in second opinion naar het NKI komen een betere organisatie in het land. Door betere communicatie hopen Naast de 30 aanvragen voor een normatieve schadevergoeding vergadercentrum La Gare in Den Bosch. Er waren twee workshops - het opvangen van leden tijdens de jaarvergadering, ledenvergadering we dichter tot onze leden te komen zodat we ook beter op de hoogte liepen er in aanvragen voor een boven normatieve schade- georganiseerd waaruit de leden konden kiezen. Dr. S. Burgers gaf of een van de andere bijeenkomsten zijn van de problemen waar men tegenaan loopt. In 2009 is de eerste vergoeding. Hiervan zijn vijf zaken met een totaal financieel belang

4 van e , afgerond. De overige vijf zaken waren eind 2009 nog Samenwerkingen Deelname discussies vakgebied Deelname aan de werkgroep Epidermologisch onderzoek in behandeling met een geschat financieel belang van e , NFK en KWF Kankerbestrijding Gesprekken met oncologieverpleegkundigen en longartsen AVN heeft de mogelijkheid gekregen om deel te nemen aan het voornamelijk bestaande uit inkomstenderving. Door ons lidmaatschap bij NFK (Nederlandse Federatie van NVALT epidermologisch onderzoek dat door het IAS en het VU ziekenhuis Kankerpatiëntenorganisaties) hebben wij als vereniging een Door gesprekken te voeren met specialisten en andere deskundigen in in Amsterdam is opgezet. Met dit onderzoek hopen we een duidelijk Aantal Afgewikkeld Belang Lopende zaken Belang sterkere positie gekregen. Door samen te werken met de andere ziekenhuizen geven we meer bekendheid aan de vereniging, verkrijgen beeld te krijgen van hoe asbestziekten momenteel behandeld worden eind 2009 kanker patiëntenorganisaties kunnen wij ons beter inzetten voor we informatie over de mogelijke behandelmethoden en kunnen we en wat de resultaten van de behandelingen en de medicijnen zijn e e het algemeen belang van onze leden, betere medicijnen, betere bijspringen in de discussies over nieuwe behandelmethoden. Verder wordt onderzocht of door middel van preventief onderzoek bij Bovennormatieve schade 2009 zorg etc. Bovendien krijgen we met het lidmaatschap bij NFK ook (financiële) steun van KWF Kankerbestrijding. We ontvangen van hen Het is voor onze leden belangrijk om goed op de hoogte te blijven mensen die veel met asbest gewerkt hebben eerder een diagnose gesteld kan worden zoals bijvoorbeeld bij borstkanker het geval is. IAS adviseert en bemiddelt bij zaken tegen de werkgever. Mensen die subsidie om alle activiteiten en de overige reeds genoemde zaken te financieren. van de medische ontwikkelingen. Volgens de eisen van het ministerie van VWS mag nieuwe medicatie pas standaard toegepast worden Juridische inzet aan asbest zijn blootgesteld van Amerikaanse origine of door asbest- als er blijkt dat patiënten baat gehad hebben bij het medicijn. Zoals al eerder vernoemd is, strijdt AVN ervoor om de TAS en TNS houdende producten van Amerikaans fabricaat, kunnen daarnaast IAS Wij hebben per jaar 600 patiënten, waarvan slechts 40% kan regelingen ook toegankelijk te maken voor asbestosepatiënten en ook een schadevergoeding aanvragen bij Amerikaanse Asbestos AVN biedt ondersteuning aan haar leden die een aanvraag indienen deelnemen aan proefbehandelingen. Het kan voor ons dus jaren patiënten met aan asbest gerelateerde longkanker. In 2009 heeft AVN Trust Funds. AVN biedt ondersteuning bij het indienen van deze aan- bij het IAS en fungeert daarmee als tussenpersoon. De problemen duren voor een nieuw medicijn toegepast mag worden. Dit zal voor een brief geschreven aan minister Cramer over dit onderwerp. Enkele vragen en gedurende het proces. In 2009 hebben 26 leden, met hulp waar onze leden tegenaan lopen bespreken wij met het IAS om veel patiënten te laat komen. In 2015 verwacht men een piek van weken later heeft minister Donner geantwoord dat het niet aan de van AVN, één of meerdere aanvragen ingediend. Aan het einde van het proces zo makkelijk mogelijk te maken voor patiënten en hun slachtoffers per jaar, daarna zal het aantal gevallen weer regering was om een regeling te treffen, maar aan IAS. Hij hoopte het jaar waren 7 zaken afgerond en stonden er nog 30 zaken open. nabestaanden. Verder zal AVN met IAS in overleg blijven om ook de afnemen. dat de convenantpartijen met elkaar tot een regeling konden komen. asbestose en longkankerpatiënten (veroorzaakt door asbest) onder Inmiddels weten wij dat het IAS zich niet wil inzetten voor deze groep Aantal Afgewikkeld Belang Lopende zaken Belang de bestaande regelingen te krijgen. slachtoffers en dat wij er dus zelf werk van moeten maken. Wij zullen eind 2009 dit doen door Nederland kennis te laten nemen met deze verstoten 26 7 USD USD Ministeries groep in de samenleving. US Trust Fund claims 2009 In de afgelopen jaren heeft AVN zich in overleg met het ministerie van VWS sterk gemaakt voor een optimale medische zorg voor 2.4 Belangenbehartiging mesothelioompatiënten. Een voorbeeld hiervan is het besluit in 2004 om het medicijn Alimta in het verzekeringspakket onder te brengen. In het komende jaar zullen we de contacten onderhouden en ook Door samen te werken met grotere partijen, deel te nemen aan het NFK erbij betrekken. Verder is er periodiek overleg met het discussies in het vakgebied en gesprekken te voeren met de ministerie van VROM. AVN bespreekt met hen de wens om de TAS ministeries versterkt AVN de maatschappelijke positie van mensen en TNS regelingen toegankelijk te maken voor asbestosepatiënten en met een asbestziekte met betrekking tot hun werk, inkomen en patiënten met aan asbest gerelateerde longkanker. verzekeringen. Het doel daarbij is om de kwaliteit van het leven van de patiënten en hun naasten te bevorderen. AVN richt zich daarom De Sociale Verzekeringsbank ook op de kwaliteit en de toegankelijkheid van de zorg. We blijven Nadat het IAS op basis van de aanvraag advies heeft uitgebracht, alert op ontwikkelingen rondom de zorg, medicatie en nieuwe gaat de SVB over tot de uitbetaling van de TAS of TNS regeling. behandelmethoden om een optimale zorgverlening te bevorderen AVN komt twee keer per jaar samen met de directie van de SVB voor asbestslachtoffers. om de stand van zaken te bespreken. Hierbij worden ook de zaken besproken die naar onze mening niet goed afgehandeld zijn

5 3 Bestuur 4 Financiën 3.1 Bestuur AVN is een landelijke vereniging met een gekozen bestuur. Verder houdt AVN goede contacten met de volgende organisaties: Zoals uit het jaarverslag al blijkt heeft AVN zich in 2009 toegelegd op Ook de belangenbehartiging heeft het nodige geld gekost. Hier lagen Het bestuur is als volgt samengesteld: - Desicion-makers de professionalisatie van de vereniging. Begin 2009 heeft AVN aan de kosten vooral bij de juridische afhandeling van zaken bij het IAS, Voorzitter: Leon Widdershoven - Instituut Asbestslachtoffers (IAS) communicatiebureau Impact de opdracht gegeven om een nieuwe die ons door leden werden aangedragen. In het afgelopen jaar is er Vice voorzitter: Lies Cysouw (gestopt per 1 januari 2010) - KWF Kankerbestrijding huisstijl te ontwikkelen. Een belangrijk onderdeel hierbij was om te ook veel gereisd door het bestuur. Dit betrof niet alleen het bezoeken Secretaris: Rob Peters - Mesotheliomen werkgroep van het NVALT komen tot een nieuwe website. Deze kwam er en werd in augustus van vergaderingen van onze koepels maar ook de bezoeken aan Penningmeester: Post is vacant sinds 1 augustus Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) 2009 officieel. Verder werd er gekeken naar het briefpapier, de folder, het Ministerie van VROM, gesprekken bij de SVB in Roermond en Leden: Tiny Daling de visitekaartjes, de nieuwsbrieven, etc. Zo verschenen er ook twee gesprekken bij het IAS. Verder neemt AVN ook deel aan het dermato- 2 posten zijn vacant AVN heeft, gezien haar grootte, niet de mogelijkheid om regionale 3.3 Organisatie nieuwe nieuwsbrieven in de nieuwe stijl. Het grootste bedrag, rond e ,, ging op aan de hiervoor genoemde voorlichtingskosten. logisch onderzoek van het IAS. De kosten voor de belangenbehartiging bedragen e 6.000,. besturen aan te nemen. Het lotgenotencontact wordt verzorg door Jaarlijks organiseert het bestuur de jaarvergadering waarin het Ook is er een groot bedrag gestoken in de instandhoudingkosten. Tot slot zijn er nog de nodige kleine kosten gemaakt voor kantoor- een aantal bestuursleden en speciaal opgeleide vrijwilligers. bestuur verantwoording aflegt over het gevoerde beleid van het Voor het in de lucht houden en bewerken van de website zijn een benodigdheden, portokosten, drukwerk briefpapier, enveloppen etc. De boekhouding wordt uitbesteed aan een accountantskantoor. 3.2 Overige betrokkenen afgelopen jaar. Hierbij wordt ook het financiële jaarverslag, na beoordeling van de kascommissie, ter goedkeuring voorgelegd aan de leden. Na afloop vinden de bestuursverkiezingen plaats. Een bestuurslid heeft een zittingstermijn van minimaal vier jaar en kan aantal programma s aangekocht. Verder zijn de bestaande laptops bijgewerkt en is er een nieuwe laptop aangeschaft. Door over te gaan op de nieuwe stijl heeft dit ook extra kosten met zich meegebracht. Er zijn nieuwe folders gedrukt, waarvan een deel met een brief Reserveringen In 2009 hebben we weer een bedrag van e 7.500, gereserveerd voor het symposium dat we in 2012, bij het 15 jarig bestaan van AVN Naast het bestuur functioneert er in de vereniging een Raad van vervolgens weer herkozen worden. Tot slot worden de werkzaam- verstuurd is naar alle longartsen in Nederland. Hierdoor lagen de en onze 25-jarige inzet voor mensen met een asbestziekte, in Utrecht Advies. Hierin hebben zitting: heden voor het komende jaar besproken, waarna de leden goed- portokosten dit jaar aanzienlijk hoger dan voorgaande jaren. De kosten willen houden. Dr. P. Baas Hoofd longpoli in het NKI keuring moeten geven aan het beleid zoals dat is neergelegd in het voor de Instandhouding zijn uitgekomen op een kleine e 9.000,. Dr. S. Burgers Longarts van het NKI en voorzitter van de werkplan. Na de mededelingen dat wij vanaf mei 2009 door het Fonds PGO werkgroep Mesotheliomen In de tweede helft van 2009 hebben we ons toegelegd hebben erkend zijn als patiëntenvereniging en we hierdoor konden beschikken R. Derks Adviseur schadezaken Naast de jaarvergadering vind er ook een keer per jaar een leden- op het lotgenotencontact. Er is een nieuw handboek geschreven over extra gelden hebben we, zoals in het jaarverslag en ook uit het E. Visser Adviseur enquêtes vergadering en meerdere contactmiddagen en avonden plaats. waarvan het concept eind 2009 is goedgekeurd door het bestuur. financieel jaarverslag blijkt, extra gelden gereserveerd voor reeds De leden worden zo veel mogelijk geïnformeerd over de ontwikkelingen Momenteel ligt dit stuk bij Impact met het verzoek om hier een mooi in 2009 in het werk gezette handelingen. Zo zijn er gelden gereser- binnen de vereniging via de website en de nieuwsbrief. handboek van de maken. veerd voor vier kleine beurswanden. Deze zijn in 2010 afgemaakt en Natuurlijk hebben we zoals ieder jaar ook in 2009 een jaarvergadering worden al gebruikt door onze vrijwilligers op beurzen. Verder is er en een ledenvergadering gehouden en hebben de contactpersonen geld gereserveerd voor de aanschaf van laptops en beamers. lotgenotencontact verricht op de poli s in enkele ziekenhuizen. De laptops zijn in maart 2010 aangekocht en worden momenteel Op 23 maart 2009 heeft AVN een stand bemand op de Kankerbeurs ook tijdens beurzen gebruikt. Tot slot is er een budget gereserveerd in de Beatrixhal in Utrecht. De totale kosten voor het lotgenotencontact voor het handboek lotgenotencontact. De reserveringen bedragen zijn rond de e 4.000, uitgekomen. e ,