Zorgeloos met Diabetes naar School Gids voor ouders

Transcriptie

1 Zorgeloos met Diabetes naar School Gids voor ouders WELKOM Deze gids is gemaakt om ervoor te zorgen dat je kind de diabeteszorg op school krijgt die hij nodig heeft. Zodat het hebben van diabetes het leren van je kind niet in de weg staat. Ieder kind zou zorgeloos naar school moeten kunnen gaan. Voor kinderen met diabetes is dat in de praktijk nog niet altijd vanzelfsprekend. De Stichting Zorgeloos met diabetes naar school biedt praktische handvatten voor goede diabeteszorg op school. Zorgeloos met diabetes naar school begon als een droom. Door een krachtig en breed gedragen lobby zijn de mogelijkheden voor school en ouders om verantwoord invulling te geven aan diabeteszorg op school inmiddels verruimd. Deze gids informeert jouw als ouder over de verschillende opties en mogelijkheden op school en in de klas. Vanuit gedegen onderzoek, praktijkervaringen en binnen een passend wettelijk kader. Met als doel dat alle kinderen met diabetes zorgeloos naar school kunnen gaan. DEZE GIDS BEVAT Blz. Inleiding Je kind met diabetes naar school Welke diabeteszorg kan ik verwachten van en op school? Geeft puntsgewijs informatie over welke diabeteszorg je mag verwachten van school. Wat kan school van mij verwachten? Geeft stapsgewijs aan welke verantwoordelijkheden jij hebt als ouder om de diabeteszorg voor je kind op school goed te regelen. Welke punten belangrijk zijn om over te praten en met wie. Welke besluiten er genomen moeten worden. Diabetes: waar of niet waar Dit prikt door de meest hardnekkige misverstanden rondom diabetes heen. Geef dit aan school. Persoonlijk Diabetes Zorgplan Dit document geeft in een oog opslag weer welke diabeteszorg je kind nodig heeft en wie wat doet. Maak dit plan persoonlijk door alle gegevens en besluiten rondom de diabeteszorg van je kind nauwkeurig in te vullen. Geef een kopie aan de directie en aan de vaste leerkracht(en) en eventuele invallers van je kind. Zorgen voor een kind met diabetes type 1 op school Vertelt wat diabetes type 1 is en wat er nodig is om voor een kind met diabetes type 1 te zorgen op school. Geef deze brochure aan school Meer informatie, hulp of advies nodig? Kijk op onze website 1

2 Je kind met diabetes naar school Als je kind diabetes heeft en naar school gaat, is het belangrijk om de diabeteszorg op school goed te regelen. Dat geldt zowel als je kind met diabetes nu voor het eerst naar school gaat, of dat hij na de diagnose terug naar school gaat. Veel ouders voelen zich bezorgd om hun kind met diabetes op school achter te laten. Krijgt je kind wel de zorg die hij nodig heeft? Kun je de zorg wel overdragen aan iemand anders? Deze zorgen zijn heel normaal en begrijpelijk. Het is goed om te weten dat sinds de invoering van passend onderwijs op 1 augustus 2014, scholen een zorgplicht hebben. Dat betekent dat de school waar je je kind aanmeldt verplicht is om een passende plek te vinden voor je kind. Samenwerken met school Het kost tijd om diabetes volledig te begrijpen. Dit heb je waarschijnlijk zelf al gemerkt. Met hulp van jou als ouder kan het schoolpersoneel goed voor je kind zorgen. Door samen te werken weet de leerkracht hoe hij moet handelen, en krijg jij vertrouwen in school. Schoolpersoneel leert tijdens de opleiding bijna niets over medische aandoeningen. Dus als zij geen ervaring met andere kinderen met diabetes op school hebben gehad, of in hun directe omgeving, is hun kennis en kunde over diabetes gering. Hoe je het schoolpersoneel benadert en met ze aan de slag gaat zal afhangen van wat je kind nodig heeft en wie welke zorg voor zijn rekening gaat nemen. De informatie in deze gids vertelt je wat de school zou moeten weten en hoe je de school hierover kan informeren. 2

3 Wat kan ik van school verwachten? Ieder kind verdient het om zorgeloos naar school te kunnen gaan. Dat geldt ook voor kinderen met diabetes. Om dat mogelijk te maken, zijn de volgende dingen belangrijk: Geen enkel kind met diabetes type 1 wordt geweigerd alleen omdat hij diabetes type 1 heeft. Elk kind met diabetes type 1 participeert in elk deel van het school curriculum. Elk kind met diabetes doet mee aan activiteiten buiten school zoals sportdag, schoolreisjes of schoolkampen. Elk kind met diabetes type 1 krijgt de gelegenheid om insuline toe te dienen, in het openbaar of privé, afhankelijk van hun eigen voorkeur. Kinderen met diabetes type 1 worden begeleid wanneer ze een hypo hebben en mogen altijd eten en drinken om een hypo te voorkomen of te behandelen. Kinderen met diabetes type 1 mogen altijd hun bloedglucose meten of insuline toe dienen of voor hun eigen diabetes spullen zorgen. Schoolpersoneel realiseert zich dat niet alle kinderen met diabetes type 1 dezelfde behoeften hebben. De school, de ouders en de gemeentelijke instanties zoals thuiszorg zorgen er samen voor dat een kind met diabetes type 1 op school de zorg krijgt die hij nodig heeft. Van geen enkele ouder kan verwacht worden om standaard binnen afzienbare tijd op school aanwezig te zijn om diabeteszorg te verlenen, behalve als dit de nadrukkelijke wens van de ouders zelf is. Elk kind met diabetes type 1 heeft een jaarlijks herzien persoonlijk behandelplan dat precies uiteenzet welke diabeteszorg het kind nodig heeft en wie daarbij helpt. Ouders voorzien de school van de meest recente informatie en alle medische benodigdheden wat betreft diabeteszorg zorg voor hun kind. Al het schoolpersoneel weet hoe ze moeten handelen in geval van nood. De continuïteit van de benodigde diabeteszorg, door wie die ook verleend wordt, is ten allen tijde gewaarborgd. Bij toetsen wordt vooraf overeengekomen hoe er gehandeld wordt. School, het kind en de ouders beslissen dit samen en de afspraken worden opgenomen in het Persoonlijk Diabeteszorg Plan. School en ouders maken afspraken over een duidelijke methode van communiceren. Het kind met diabetes wordt actief betrokken in alle te maken plannen, zijn inbreng weegt zwaar mee. Kortom alle diabeteszorg die niet officieel als medisch te boek staat mag je van school verwachten. Dat geldt dus voor alles behalve insuline toedienen en eventueel wisselen van de infuusset. Immers, scholen kennen sinds de invoering van passend onderwijs de zorgplicht. Als de school bepaalde dingen lastig vindt, ga je daar samen over in gesprek. 3

4 Insuline toedienen en wisselen van infuusset zijn officieel medische handelingen en daar gelden aparte regels voor. Schoolpersoneel mag deze handelingen vrijwillig uitvoeren onder de volgende voorwaarden 1 : Op vrijwillige basis en onbetaald Met instemming van de ouders en school Bekwaam en met genoeg kennis van zaken Met goede afspraken over scholing, instructie en achtervang bij calamiteiten. 2 Zie meer informatie bij Juridisch kader op de website 4

5 Wat kan de school van mij verwachten? Verantwoordelijkheden van jou als ouder Als ouder ben je altijd eindverantwoordelijke wat betreft de gezondheid van je kind op school. Dat betekent niet dat je altijd beschikbaar moet zijn om je kind insuline toe te dienen. Wie welke zorg op zich neemt wordt in onderling overleg overeengekomen. Als ouder ben je verantwoordelijk om: de school op de hoogte te houden rond de benodigde diabeteszorg van je kind op school, de school te voorzien van juiste benodigdheden om die zorg te verlenen, schriftelijke toestemming te geven voor de overeengekomen te verlenen medische zorg door school. Het zorgen voor een kind met diabetes op school is niet de verantwoordelijkheid van één persoon. Zowel jij, je kind (afhankelijk van leeftijd en vermogen), schooldirectie en personeel, je diabeteszorgteam en eventueel ook de thuiszorg spelen ieder een eigen rol hierin. Er zijn bepaalde dingen die jij als ouder doet. Hier is een lijst met de voornaamste punten. 1. Informeer school Over het algemeen ben jij degene die de school als eerste vertelt dat je kind diabetes heeft, maar het kan ook je diabetesverpleegkundige zijn. Informeer de school hierover zo snel mogelijk. 2. Organiseer een bijeenkomst met school Voorbereiding van de bijeenkomst Het is belangrijk om de bijeenkomst met school goed voor te bereiden. Een heel aantal zaken moet aan de orde komen. Er zullen heel wat besluiten genomen moeten worden. Maak daarom een checklist van welke informatie de school nodig heeft en welke besluiten er genomen moeten worden. Zorg dat je goed ingelezen bent over de mogelijkheden hoe de voor jouw kind noodzakelijke diabeteszorg op school te regelen. Zet de volgende dingen eerst nauwkeurig op een rijtje wat je kind zelf kan doen, wat jij kan en wil bijdragen wat je van school mag verwachten en wat je graag zou willen dat de school (vrijwillige) doet (met link naar wat kan ik van school verwachten in de vorige sectie). Het helder hebben van welke zorg je precies van school verwacht en mag verwachten zal je enorm helpen om een effectieve bijeenkomst te hebben met school. Lees alle relevante informatie en wetgeving rondom passend onderwijs. Daarbij gaat het om zorgplicht in het algemeen en diabeteszorg op school in het bijzonder 2. 2 Zie uitleg met uitleg voor school het over juridisch kader. 5

6 Wie zijn er bij het gesprek? Jij, je partner of beide Je kind. Dit is afhankelijk van de leeftijd. Misschien wil je kind er zelf graag bij zijn De diabetesverpleegkundige van je kind. Zorg ervoor dat je je punten met hem of haar doorspreekt voor de bijeenkomst. Dit om elkaar niet tegen te spreken tijdens de bijeenkomst. Als je diabetesverpleegkundige niet kan, overleg dan wel vooraf met hem of haar, zij hebben ervaring met dit soort bijeenkomsten en kunnen je advies geven. Leerkrachten of begeleiders van de vorige school, crèche of peuterspeelzaal. Zij kunnen vanuit de schoolpraktijk hun verhaal vertellen over het begeleiden van een kind met diabetes. De meest relevante persoon van de schooldirectie of iemand die hierover mag beslissen. Hij moet namelijk geïnformeerd worden over de bestaande wetgeving rondom diabeteszorg op school en op basis daarvan besluiten kunnen nemen. Tips voor een productieve bijeenkomst Doe je huiswerk. Verzamel informatie die je nodig hebt om je punten te onderbouwen. Dit kunnen aantekeningen zijn over bepaalde punten, relevante wet- en regelgeving over (passend) onderwijs en diabeteszorg. Lees hierover meer op over het juridisch kader. Maak een lijst van alle vragen die je beantwoord wilt zien. Wees niet bang om te vragen wat je wil. Er is een verschil tussen assertief en agressief. Wees duidelijk in wat je wil maar doe dat op een redelijke manier. Bijvoorbeeld in plaats van te zeggen: wat jij zegt klopt niet kan je proberen om te zeggen ik maak me zorgen over. Hou er rekening mee dat diabetes waarschijnlijk nieuw is voor het schoolpersoneel. Laat merken dat je je realiseert dat er veel over diabetes te leren valt en dat het wat tijd kan kosten om routine te krijgen in de zorg voor een leerling met diabetes op school. Verzeker het personeel dat jij en je diabetesverpleegkundig er zijn om het schoolpersoneel in te werken. Vertel ook wat je waardeert van school. Zeg wat goed gegaan is en welke ondersteuning je hebt gehad. Geef complimenten waar die op zijn plek zijn! Het is altijd goed om positieve feedback te horen en het laat zien dat je de inzet van school tot dus ver waardeert. Luister naar wat de ander te zeggen heeft. Luister actief naar onderliggende zorgen of angsten die het personeel omtrent diabetes heeft en probeer die zoveel mogelijk te ontzenuwen. Maak onderscheid tussen geven en toegeven. Erken wat je gehoord hebt, dat je gevoelens ziet of voelt, dat je zijn/haar perspectief snapt. Vat samen wat je gehoord hebt en check of dit klopt. Neem het niet persoonlijk. Dat kan heel moeilijk zijn maar probeer het hoofd koel te houden. Concentreer je op de onderwerpen die aanbod moeten komen en laat je niet van de wijs brengen. 6

7 3. Organiseer of participeer in het opstellen van het Persoonlijk Diabeteszorg Plan van je kind Als ouder speel je een sleutelrol in het opstellen van het Persoonlijk Diabeteszorg Plan (zie van je kind. In het Persoonlijk Diabeteszorg Plan staat gedetailleerd weergegeven welke diabeteszorg je kind nodig heeft en wanneer en wie de zorg verleent. Dit plan moet opgesteld worden met input van je kind (afhankelijk van leeftijd), de ouder, relevant schoolpersoneel en de diabetesverpleegkundige. Op het moment dat er iets verandert in de behandeling moet ook het PDP herzien worden. Herziening zal minimaal jaarlijks nodig zijn om het plan actueel te houden. 4. Ondersteun schoolpersoneel in het bekwaam worden rondom de benodigde diabeteszorg op school Welke rol je als ouder in de training en voorlichting van het schoolpersoneel zal hebben hangt af van een aantal factoren. Ten eerste hangt het af van of het schoolpersoneel medische handelingen zal verrichten of niet (insuline toedienen en eventueel infuussetje vervangen). Als de school medische handelingen gaat verrichten adviseren wij in ieder geval de eerste keer om de diabetesverpleegkundige te vragen om het personeel bekwaam te maken. Je rol als ouder is dan voornamelijk ondersteunend. Gaat het om niet medische handelingen, dan kan je er natuurlijk nog steeds voor kiezen om je door je diabetesverpleegkundige te laten helpen maar je kan er ook voor kiezen om het zelf te doen. Veel diabetesklinieken verzorgen speciale bijeenkomsten om schoolpersoneel voor te lichten. Vraag daar specifiek naar en motiveer het schoolpersoneel om daarin te participeren. Ten tweede hangt het af van de leeftijd van je kind, welke diabeteszorg je kind zelf al kan en wil verzorgen en waarin hij afhankelijk is van begrip en support van het schoolpersoneel. En misschien wel welke rol je kind wil in het voorlichten van het schoolpersoneel. Tijdens de bijeenkomst met school zal jij, eventueel met je diabetesverpleegkundige, in overleg met school beslissen over de volgende punten: Wie kunnen we bekwaam maken om medische handelingen te verrichten (indien nodig)? Wie wil dit vrijwillig op zich nemen? En wie wil de back-up zijn voor het geval van afwezigheid? Wanneer kunnen zij getraind worden? Zorg dat de training is afgerond ruim voordat je kind (weer) naar school gaat, zodat eventuele problemen die eventueel ontstaan nog aangepakt kunnen worden. Wanneer kan het schoolpersoneel teambreed worden voorgelicht over diabetes in het algemeen en de benodigde diabeteszorg op school? Wanneer kunnen de vaste leerkrachten van je kind voorgelicht worden over wat er van hun in de klas verwacht wordt rondom de benodigde diabeteszorg? Welke training of voorlichting is er nodig? Dit hangt natuurlijk af van wat je kind zelf kan en wat er van school verwacht wordt. Hieronder vind je een lijst van mogelijke onderwerpen. Bloedglucose meten Schoolpersoneel zal moeten weten: 7

8 1. Waarom is meten belangrijk? Het is belangrijk om dit uit te leggen aan het schoolpersoneel, zodat zij ervan bewust zijn dat deze metingen jou of je kind helpen in het nemen van beslissingen hoe en wanneer te handelen 2. Vertel wat het doelbereik van de bloedglucosewaarden van je kind zijn. Leg uit wat er nodig is wanneer de bloedglucose waarden buiten dit bereik vallen, dus te hoog of te laag zijn. 3. Wie zal dit in de gaten houden? Doet een personeelslid dit of doet je kind dit zelf? 4. Waar zal het meten plaatsvinden? Jij en je kind kunnen er de voorkeur voor hebben om het testmateriaal altijd in de buurt van je kind te houden, en te testen waar je kind zich dan ook op dat moment bevindt. Het kan ook zijn dat je het juist in een daarvoor aangewezen aparte ruimte prettiger vindt. Jullie voorkeur kan anders zijn dan die van school. Wees voorbereid jullie voorkeur goed te kunnen onderbouwen met een uitleg waarom jullie voorstel het beste is voor je kind. Insuline Schoolpersoneel zal moeten weten: Hoe wordt de insuline toegediend? Met pen of pomp? Wie dient de insuline toe? Wat kan je kind zelf. Welke ondersteuning heeft je kind nodig? Dat kan bijvoorbeeld variëren van het toedienen, tot het uitrekenen van hoeveelheid of tot het helpen herinneren. Wanneer heeft je kind insuline nodig? Bij maaltijden, tussendoortjes en correcties van bloedglucose. Koolhydraten tellen Denk aan: Wat zijn koolhydraten? Leg uit wat koolhydraten zijn. Soms worden koolhydraten nog wel eens verward met calorieën. Of er wordt alleen aan de koolhydraten in voedingsmiddelen met suiker gedacht en bijvoorbeeld niet aan brood, melk of fruit. Wie doet dit? Voor al de tussendoortjes en maaltijden die je kind meegeeft, kan je het zelf doen en het met bijvoorbeeld stickers erop schrijven. Voor (onverwachte) traktaties op school kan je kind het misschien zelf berekenen met of zonder hulp van de leerkracht. Hoe koolhydraten tellen? Een kort overzicht van zoete en hartige traktaties kan handig zijn of het gebruik van een koolhydraten-app op de telefoon van de leerkracht of je kind. Doe ook dit in overleg. Hypo en hyper Schoolpersoneel zal moeten weten: Redenen waarom je kind een hypo kan hebben, zoals; niet genoeg eten, meer beweging/sport dan voorzien, te veel aan insuline. Redenen waarom je kind een hyper kan hebben, zoals; meer eten dan gebruikelijk, niet zo actief zijn als voorzien, niet genoeg insuline, pompdefect, stress of ziek zijn. Wat zijn de hypo/hyper symptomen van je kind? Met andere woorden: waaraan zou je kunnen zien dat je kind een hypo of hyper heeft en kan je kind deze zelf herkennen? Hoe een hypo/hyper behandeld moet worden. Inclusief je welke hypo suiker de voorkeur heeft, welk bijspuitschema bij een hyper er gehanteerd moet worden en in welke gevallen jij gebeld moet worden. 8

9 Noodgevallen Schoolpersoneel zal moeten weten hoe te handelen bij de volgende noodgevallen. Bij braken altijd ouders bellen. Bij bewusteloosheid. Eventueel uitleg over en protocol Glucagen toediening. In ieder geval 112 bellen met vermelding van bewusteloze leerling met diabetes en daarna ouders bellen. Als voorbereiding voor jezelf, of als achtergrondinformatie voor het schoolpersoneel, kan je naar de sectie voor school van deze website verwijzen. Daar staan alle bovenstaande onderwerpen beknopt uitgelegd (link naar sectie voor school). 5. Communiceer met school Zorg dat school altijd de meest recente informatie heeft over de diabeteszorg van je kind. Informatie over elke verandering in diabeteszorg of over wat je kind daarin in nodig heeft, of dagelijkse gebeurtenissen die effect (kunnen) hebben op de diabeteszorg. Je zal met het schoolpersoneel, de leerkracht van je kind en je kind zelf een voor ieder werkzame manier van communiceren moeten vinden. Meestal geldt :hoe korter de lijntjes hoe beter. Tegenwoordig is dit steeds makkelijker met mobiele telefoons en de mogelijkheid om een groepsapp aan te maken. Voor kinderen met diabetes wordt meestal een uitzondering gemaakt wat betreft het gebruik van mobiele telefoons op school en in de klas. Wees duidelijk over de momenten en situaties waarin ze contact op moeten nemen met jou. Zorg dat je mobiele nummer voor geval van nood bij de relevante personen bekend is. Dit geldt ook voor een back-up nummer en persoon mocht je zelf niet bereikbaar zijn. 6. Zorg dat schoolpersoneel de juiste medicatie en diabetesspullen heeft Zorg ervoor dat school altijd voldoende reservematerialen tot zijn beschikking heeft om alle afgesproken diabeteshandelingen uit te voeren. Check regelmatig of er voldoende voorraad is. Vervang materialen voordat ze verlopen zijn en neem materialen terug mee naar huis zodra ze niet meer nodig zijn of verlopen zijn. 7. Voorzie school van specifieke informatie en advies rondom sportdagen, schoolreisjes, schoolkampen, toetsen enzovoort Ervaring leert dat speciale dagen, speciale aandacht vragen. Die speciale aandacht is zowel van te voren nodig als op de dag zelf. Het beste is daarom deze activiteiten en dagen van te voren door te spreken. Belangrijk punten daarbij zijn: Wat is er nodigen wie is waarvoor verantwoordelijk. Sportdagen, schoolreisjes, schoolkampen en andere buitenschoolse activiteiten Het uitgangspunt voor deze buitenschoolse activiteiten is dat je kind gewoon mee mag en kan doen met de anderen. Dat geldt ook wat betreft schoolkampen. Wel heeft je kind misschien extra hulp nodig dan wat hij gewoonlijk op een schooldag nodig heeft. Denk goed na over welke hulp dat is. 9

10 Bespreek dan met school hoe deze hulp en zorg ingevuld kan worden en door wie. Het kan zijn dat de school ervan uitgaat of eist dat je als ouder meegaat. Bespreek in overleg waarom ze dat prettig vinden, wat jouw mogelijkheden als ouder(s) zijn en wat de voorkeur van je kind zelf is. De school informeren over (Cito)toetsen en diabetes Ten eerste is het belangrijk dat het schoolpersoneel begrijpt wat de invloed is van een te lage of te hoge bloedglucosewaarden op je kind. Een kind met te hoge of te lage waarden kan zich niet meer, of minder goed, concentreren of nadenken en daarom geen toets kunnen maken. Vandaar dat het belangrijk is om altijd te meten voordat er getoetst gaat worden. Is de bloedglucose waarde niet binnen de gewenste bandbreedte dan zal eerst de bloedglucose op peil moeten worden gebracht voordat je kind aan de toets kan beginnen. Soms zal er daarom extra tijd nodig zijn om een toets goed te kunnen afronden. Laat door je zorgteam een brief ondertekenen waarin toestemming aan de school gevraagd wordt om extra tijd te krijgen. Daarnaast is het belangrijk dat iedereen er van op de hoogte is dat je kind altijd de bloedsuikermeter, dextro of sap bij de hand mag houden en gebruik mag maken van het toilet. Leg, bij voorkeur, al de gemaakte afspraken rondom schoolreisjes, schoolkampen, sportdagen en toetsen vast in het Persoonlijk Diabeteszorg Plan (zie 10

11 DIABETES: WAAR OF NIET WAAR? Misverstanden de wereld uit helpen Er wordt veel over diabetes type 1 beweerd. Maar lang niet alles daarvan is waar. Kinderen krijgen diabetes type 1 omdat ze teveel snoepen We weten nog niet precies wat diabetes type 1 veroorzaakt. Wat we wel weten is dat je het niet kan voorkomen. En dat het absoluut niets te maken heeft met snoepen. Kinderen krijgen diabetes type 1 omdat ze te zwaar zijn (geweest) Diabetes type 1 en 2 zijn hetzelfde Kinderen met diabetes type 1 mogen niet snoepen Kinderen krijgen geen diabetes type 1 omdat te zwaar zijn of zijn geweest. Type 1 heeft niets te maken met gewicht of levensstijl. Door overgewicht loop je meer risico op diabetes type 2. Dit is echter zeldzaam bij kinderen. Het zijn twee verschillende aandoeningen. Mensen met type 1 produceren zelf helemaal geen insuline meer. Zij zijn volkomen afhankelijk van insuline die ze toedienen door middel van een spuit of pomp. Meestal krijg je diabetes type 1 voor je veertigste. Mensen met type 2 produceren niet genoeg insuline of hun insuline werkt niet goed genoeg meer. Het kan op verschillende manieren behandeld worden; door gebalanceerder te eten, meer te bewegen door pillen of insuline. Meestal ontwikkelt diabetes type 2 zich bij volwassenen. Gezond eten voor kinderen is hetzelfde als gezond eten voor kinderen met diabetes. Dus de bekende schijf van vijf geldt net zo goed voor kinderen met diabetes. Kinderen met diabetes type 1 groeien er over heen Er is nog geen genezing voor diabetes. Op het moment dat een kind de diagnose diabetes krijgt is dat voor de rest van het leven. Gelukkig wordt de behandeling van diabetes wel steeds beter. Als je diabetes goed kunt 11

12 De bloedglucosewaard en bij diabetes type 1 worden alleen hoog als er iets verkeerd is Kinderen met diabetes type 1 gebruiken een insulinepomp als hun diabetes erger is managen kun je er gezond oud mee worden. De bloedglucosewaarden bij kinderen met diabetes zijn vaak erg onvoorspelbaar en moeilijk te beheersen. Allerlei zaken beïnvloeden namelijk de bloedglucosewaarden; zoals groeien, stress, bewegen, puberteit, en ziekte. Het kan dus zijn dat de bloedglucosewaarden schommelen zonder dat er aantoonbare reden voor is. Of je als kind nu een spuit gebruikt of een pomp, dat zegt niets over hoe erg je diabetes hebt. Met type 1 produceert je lijf geen insuline meer. De enige manier is dan insuline toe te dienen door spuiten of pompen. De meeste schoolkinderen in Nederland gebruiken tegenwoordig een insulinepomp. Kinderen met diabetes eten speciale dieetvoeding Kinderen met diabetes type 1 mogen niet sporten Hoewel er dieetvoeding met het label voor mensen met diabetes bestaat hebben kinderen hier geen voordeel van. Het is vaak duur en vol van kunstmatige suikers. Kinderen met diabetes kunnen hetzelfde eten als dat gezond is voor alle kinderen. Dus de bekende schijf van vijf geldt net zo goed voor kinderen met diabetes. Bewegen is juist goed als je diabetes hebt. Dus kinderen met diabetes type 1 mogen zeker sporten. Het betekent wel vaak dat ze iets meer moet plannen wat meten, eten en insulinedosering betreft. 12

13 13

14 14

15 Zorgen voor een kind met diabetes op school Brochure voor school Welkom Deze gids is gemaakt om ervoor te zorgen dat je kind de diabeteszorg op school krijgt die hij nodig heeft. Zodat het hebben van diabetes het leren van je kind niet in de weg staat. Ieder kind zou zorgeloos naar school moeten kunnen gaan. Voor kinderen met diabetes is dat in de praktijk nog niet altijd vanzelfsprekend. De Stichting Zorgeloos met diabetes naar school biedt praktische handvatten voor goede diabeteszorg op school. Zorgeloos met diabetes naar school begon als een droom. Door een krachtig en breed gedragen lobby zijn de mogelijkheden voor school en ouders om verantwoord invulling te geven aan diabeteszorg op school inmiddels verruimd. Deze gids informeert jouw als ouder over de verschillende opties en mogelijkheden op school en in de klas. Vanuit gedegen onderzoek, praktijkervaringen en binnen een passend wettelijk kader. Met als doel dat alle kinderen met diabetes zorgeloos naar school kunnen gaan. Een leerling met diabetes op school Wanneer je een kind met diabetes op school krijgt 3, helpt het om een aantal simpele zaken over diabetes op een rij te hebben. Dit geeft je houvast. Het is bijvoorbeeld logisch dat je je afvraagt of je de zorg voor een kind met diabetes op school wel kan bieden. Of dat je onzeker bent over het toedienen van insuline. Daarbij heb je misschien hele praktische vragen. Wat moet er geregeld worden en met wie? Welke zorg kunnen we op school zelf en waarvoor hebben we hulp van buiten de school nodig? Welke back-up kan ik verwachten van de ouders? Hoe organiseer ik de zorg in de klas? Deze brochure bied je een aantal belangrijke hulpmiddelen om de diabeteszorg goed te regelen in samenwerking met alle betrokken partijen. Hoe soepel het aanpassen aan de nieuwe situatie verloopt en hoe een kind met diabetes op school functioneert hangt onder meer af van de school, de leerkrachten en hun wisselwerking met ouders en kind. Het is de gemeenschappelijke verantwoordelijkheid van school en ouders om de diabeteszorg op school goed te regelen. Met de informatie in deze gids kun je concreet aan de slag met het goed regelen van de diabeteszorg op je school. 3 De informatie op deze brochure is gericht op leerlingen met diabetes type 1 op de lagere school. Overal waar hij staat, kan ook zij gelezen worden. Om de leesbaarheid van het stuk te vergroten is gekozen alleen hij te gebruiken. 15

16 Wat is diabetes en hoe wordt het behandeld? Wat is diabetes? Diabetes is een levenslange aandoening. Het hebben van diabetes heeft een behoorlijke impact op het dagelijks leven van de leerling thuis én op school. Daarom is het belangrijk voor het schoolpersoneel, zowel de directie als de betreffende leerkrachten, te begrijpen wat diabetes is. Op die manier weet je waar je rekening mee kan houden op school en in de klas. Mensen met diabetes maken geen of te weinig insuline aan. Insuline is nodig om de cellen in het lichaam te voorzien van brandstof. Als er onvoldoende insuline is, blijft de suiker in het bloed. Het gevolg hiervan is hoge bloedglucose, terwijl de cellen juist een tekort aan suiker hebben. Het lichaam kan dan niet goed meer functioneren. Glucose waarde worden ook wel aangeduid met suiker. Van invloed op de hoogte van bloedglucose zijn de hoeveelheid suikers (koolhydraten) in het eten, de insuline dosering, inspanning, stress en ziekte. Waarom iemand diabetes krijgt is nog niet precies bekend en het is ook nog niet te genezen maar gelukkig wel te behandelen. Er bestaan verschillende vormen van diabetes. Type 1 diabetes komt bij kinderen het meest voor. Hierbij zijn de insuline producerende cellen van het lichaam door het eigen afweersysteem stuk gemaakt. De variant die vooral bij volwassenen voorkomt is type 2 diabetes. Hierbij maakt het lichaam te weinig insuline aan en/of het lichaam reageert minder goed op insuline. Type 1 moet levenslang met insuline worden behandeld. Door insuline kan de cel weer suiker opnemen en daalt de bloedglucose. Bij een kind moeten de bloedglucose vier tot wel twaalf keer per dag gecontroleerd worden. De bloedglucose moet tussen de 4 en de 10 (mmol) zitten. Als de bloedglucose te hoog of te laag is, moet dit gecorrigeerd worden. Insuline wordt in de maag afgebroken. Daarom kun je het niet als tablet slikken. Je kunt het onderhuids met een pen inspuiten of via een insulinepomp toedienen. Let op: ieder kind is anders. Wat een correcte bloedglucose waarde is en hoe deze eventueel gecorrigeerd dient te worden dient altijd in overleg met de ouders afgesproken te worden. Diabetes en leren Diabetes kan het leer- en concentratievermogen van de leerling direct beïnvloeden. Dit heeft te maken met schommelende bloedglucose waarden. Zowel bij te lage of te hoge bloedglucose waarden vermindert het concentratievermogen, het geheugen, de denksnelheid en de plannings-, organisatie- en cognitieve vaardigheden van de leerling. Hierdoor kan het ook zijn dat een leerling met diabetes voor toetsen aanpassingen nodig heeft zoals extra tijd voor een toets vanwege de diabetesmanagement. Het is aan de leerling of de ouders om hier een verzoek voor in te dienen. Vanwege het effect van diabetes op leren is het cruciaal dat een leerling ondersteund wordt in zijn diabetesmanagement zowel thuis als op school. Sommige kinderen met diabetes zullen ook vaker absent zijn vanwege ziekhuisafspraken of omdat ze oververmoeid of ziek zijn als gevolg van hun diabetes. 16

17 Behandeling van diabetes 4 Pompen of spuiten Insuline kan op twee manieren worden toegediend: Pomp. De meerderheid van de leerlingen met diabetes krijgt insuline toegediend via een insulinepomp. De pomp zelf is ongeveer zo groot als een mobieltje en wordt ergens op het lichaam gedragen. Aan de pomp zit meestal een slangetje dat met een infuuspleister aan het lichaam vast zit. De pleister zit vaak op de buik, billen of been. Sommige pompen zijn draadloos. Een pomp is heel flexibel in het gebruik, omdat je alleen wat knopjes hoeft in te drukken om insuline toe te dienen. Er komt dus niet elke keer een naald aan te pas. Het bedienen van de pomp is daarom ook geen voorbehouden handeling waar je medisch geschoold voor hoeft te zijn. Het toedienen van insuline wordt bolussen genoemd. Pen. De insuline pen is een pen met een ampul insuline. Op de pen wordt een dopje met een kort en dun naaldje gedraaid om insuline toe te dienen. Dit gebeurt meestal in de buik of in de bil of het been. Kinderen ervaren over het algemeen geen pijn van het toedienen van de pen. Hoe vaak een leerling insuline moet toedienen verschilt. Gemiddeld is dat vier of vijf keer per dag. Waarschijnlijk zal dit dus nodig zijn voor het pauzehapje of het overblijven. Meten is weten Zelfcontrole is onmisbaar bij de behandeling van diabetes. Door regelmatig de bloedglucose te controleren kan er bijgestuurd worden. Dit bijsturen maakt de kans groter dat de bloedglucose binnen de streefwaarden blijven. Dat is weer belangrijk om te kunnen leren. Afhankelijk van de leeftijd van de leerling kan hij dit wel of niet zelf. Meten gebeurt vaak: voor/en of na een tussendoortje of maaltijd voor/tijdens of na het sporten en als iemand zich niet lekker voelt. Sommige kinderen hebben een sensor die continu de bloedglucose meet. Deze waarden zijn dan vaak zichtbaar in een grafiekje op de insulinepomp. Er zijn kinderen die de sensor vrijwel altijd gebruiken, andere kinderen doen dat af en toe. Heeft een kind een sensor dan is dat een mooi hulpmiddel om de vinger aan de pols te houden (foto van sensor en pomp met grafiek). Eten en koolhydraten tellen De bij het eten en drinken benodigde hoeveelheid insuline is afhankelijk van het aantal koolhydraten dat er in zit. Koolhydraten zitten niet alleen in zoet eten of drinken. Koolhydraten zitten bijvoorbeeld ook in brood, melkproducten, fruit en in de meeste traktaties op school. Vaak staat op de verpakking hoeveel koolhydraten er in het eten en drinken zitten. De hoeveelheden koolhydraten zijn ook op te zoeken. Het handigst is dit via een koolhydraten-tellende app. De ouders en het kind leren hoe ze deze koolhydraten moeten tellen en omrekenen naar de hoeveelheid insuline die toegediend moet worden. Hoeveel een leerling zelf kan, is afhankelijk van zijn leeftijd. 4 De behandeling van diabetes hier is een algemene verhandeling. Elk kind met diabetes is anders. Daarom is het van belang om samen met ouders de specifieke behandeling vast te leggen in het Persoonlijk Diabeteszorg Plan voor school. 17

18 Maak met de ouders duidelijke afspraken over het tellen van de koolhydraten. Het handigst is, als de leerling het niet zelf kan, dat de ouders elke dag de hoeveelheid koolhydraten vermelden bij de meegebrachte tussendoortjes en lunchtrommel en drinkbeker. Voor (onverwachte) traktaties is het zaak goede afspraken met de ouders maken. Wat is een hypo? Als een kind met diabetes een lage bloedglucose heeft (onder 3,5 of 4) krijgt het een hypo. Een hypo kan veroorzaakt worden door: hongerig, te weinig eten, verminderde concentratie, sporten en spel (link naar sport en duizeligheid, spel) onscherp zien, te veel insuline, verwardheid, diarree slaperigheid, een onaanwijsbare oorzaak. hoofdpijn, Verschijnselen van een hypo kunnen zijn: stemmingsveranderingen, zweten, bleekheid, trillen, koud hebben. Ieder kind heeft andere verschijnselen daarom is het zaak dit goed door te vragen bij de ouders. Waaraan herkennen zij bij hun kind een hypo? Het is belangrijk dat de leerkracht de verschijnselen van een hypo herkent en meteen actie onderneemt. Vermoed je een hypo, controleer dan de bloedglucose. Is er inderdaad sprake van een hypo geef dan de afgesproken hoeveelheid suiker in de vorm van dextro of suikerhoudende drank. Het komt zelden voor, maar een hypo kan een uitzonderlijke situaties ertoe leiden dat de leerling het bewustzijn verliest of verschijnselen vertoont die lijken op een epileptische aanval. In dat geval mag je geen suiker meer geven omdat het kind zich dan kan verslikken. Bel gelijk 112 en daarna zo snel mogelijk de ouders. Wat is een hyper? Een hyper is een hoge bloedglucose (hoger dan 10). Verschijnselen hierbij kunnen zijn: Een hyper kan veroorzaakt worden door veel drinken, te weinig insuline (injectie vergeten, veel plassen, pomp verstopt) moe, te veel eten/snoepen, warm, ziekte, niet lekker, spanning, stress humeurig zonder bekende oorzaak. soms braken. Op school komen regelmatig stressvolle momenten voor. Momenten zoals een toets, een spreekbeurt, Sinterklaas of een toneeluitvoering (link naar leervermogen, toetsen en stress). De behandeling bestaat uit het geven van insuline volgens het schema dat de ouders van de arts hebben gekregen. Braken kan een symptoom zijn van een ernstige ontregeling en de leerkracht dient dan ook gelijk contact op te nemen met de ouders. Niet alleen tijdens, maar vaak nog uren na een periode met lage of hoge bloedglucose kan het kind problemen met de concentratie hebben. Houd hier daarom rekening mee, ook in het geval van toetsen 18

19 Sport en spel Tijdens sporten en spel (buitenspelen, schoolgym en sportdag) is er minder insuline nodig om suiker naar de cellen te transporteren. Hierdoor is er een grotere kans op lage bloedglucose, een hypo. Het is daarom handig om voor en na het sporten een keer extra te meten. Lage bloedglucose kunnen worden opgevangen met sporten: 1. bij insulinepomp: de insulinetoevoer te verminderen voor/tijdens het sporten of de insulinepomp af te koppelen, 2. bij insulinepen: vooraf of achteraf minder spuiten dan gebruikelijk 3. voor- en of achteraf iets extra s te eten. Het is zaak om met de ouders hier duidelijke afspraken over te maken. Als blijkt dat de leerling door extra te bewegen of sporten vaak een te lage bloedglucose heeft, geef dat dan door aan de ouders. Mogelijk kan de behandeling dan worden aangepast. Leervermogen, toetsen en stress Tijdens een hyper en hypo kan een leerling slecht concentreren en gaat zijn denkvermogen achteruit. Hierdoor kan jouw leerling onverwacht slecht uit de bus komen bij een toets of soms moeite hebben bij de les te blijven. Bovendien komt bij stress adrenaline vrij die de bloedglucose verhoogt, waardoor de leerling kans heeft op een hyper. De leerling kan daarom het beste voor aanvang van een stressvolle activiteit de bloedglucose meten. Als je het idee hebt dat diabetes de prestaties van jouw leerling negatief beïnvloedt, is het zinvol om samen met de ouders te bekijken wat er aan te doen valt. Op grond van de Wet gelijke behandeling op grond van handicap/chronische ziekte 5 kan een leerling om een doeltreffende aanpassing vragen zoals extra tijd voor een examen. Schoolreisjes en Schoolkampen Uitgangspunt hierbij is dat kinderen met diabetes gewoon mee kunnen op schoolreisjes en schoolkampen. Wel is het van belang om die samen met de ouders, en eventueel de leerling zelf, de reis of het kamp voldoende van te voren voor te breiden. Een inventarisatie van de (extra) diabeteszorg die tijdens die bepaalde dag of dagen is daarbij cruciaal. Overleg met ouders en leerling wie deze zorg op zich kan nemen. Kan je leerling het eventueel zelf, met supervisie van een volwassene? Kan het schoolpersoneelslid mee dat op gewone schooldagen insuline toedient op school? Een andere mogelijkheid is dat een ouder meegaat. De beste oplossing vind je in overleg met de ouders en de leerling (afhankelijk van zijn leeftijd)