over aangeboren hartafwijking(en)

Transcriptie

1 Spreekbeurtpakket over aangeboren hartafwijking(en) jouw?

2 Een beetje hulp van de PAH Met dit spreekbeurtpakket helpt de PAH je op weg. Je vindt hierin algemene tips over hoe je een goede spreekbeurt kunt houden. Ook vind je allerlei feiten, plaatjes en filmpjes over aangeboren hartafwijkingen die je kunt gebruiken. Om je spreekbeurt extra leuk te maken zijn ook opdrachten en jes toegevoegd die je samen met je klas kunt doen. Kies maar uit wat jij graag wilt vertellen en laten zien! Verzamel ook zelf informatie. Leen een boek bij de bieb. Zoek op internet. Vraag je dokter (in het ziekenhuis) om een folder. tips Wist je dat? De totale lengte van de bloedvaten in je lichaam ongeveer vijfenzeventigduizend kilometer is? Dat is bijna twee keer de aarde rond! PAH = Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen tip 1: Begin op tijd! tip 2: Heb je zelf geen aangeboren hartafwijking maar wil je er toch over vertellen? Stel dan vragen aan iemand met een aangeboren hartafwijking. Stel een lijstje met vragen op voordat je diegene ziet, belt of mailt. Ken je zelf niemand met een hartafwijking? De PAH helpt je graag. Zij kennen mensen met een aangeboren hartafwijking die er graag aan jou over vertellen. Stuur een mailtje naar info@aangeborenhartafwijking.nl of bel met als je dat wilt. Dan brengt de PAH je met iemand in contact. tip 3: Als je alles goed gelezen hebt, kies je wat je wilt gebruiken. Bedenk vijf vragen waar jij antwoord op wilt geven. Bijvoorbeeld: Wat is een aangeboren hartafwijking? Kun je iets aan een aangeboren hartafwijking doen? Hoeveel soorten aangeboren hartafwijkingen bestaan er? Het antwoord op je vragen moet in ongeveer tien minuten tijd passen. Zo lang als je spreekbeurt duurt. tip 4: Spieken mag! Maak een spiekbriefje met belangrijke woorden als geheugensteuntje. Probeer je spreekbeurt zoveel mogelijk uit je hoofd te doen. Oefen een keer voor je ouders/verzorgers of voor de spiegel. tip 5: Gebruik het schoolbord. Je kunt daar plaatjes ophangen, een tekening maken of het onderwerp van je spreekbeurt opschrijven. Zorg dat het groot genoeg is zodat ook je klasgenoten achterin het kunnen lezen. Als in je klas een digitaal schoolbord is, kun je een PowerPoint presentatie maken of een van de filmpjes uit dit pakket laten zien. Wist je dat? Het hart van een mens is ongeveer zo groot als een vuist. Het ballen van je vuist is een handige manier om te bepalen hoe groot je hart ongeveer is.

3 Een spreekbeurt over je hart Aangeboren Jij gaat je spreekbeurt houden over je hart. En dat is niet zomaar een hart, maar een hart dat anders is dan anders. Jij hebt een aangeboren hartafwijking. Dat betekent dat je als baby tje bent geboren met een hart dat niet helemaal gezond was. Misschien is je hart inmiddels beter gemaakt. Met pillen of een operatie. Misschien heb je nog steeds een hart dat het niet helemaal goed doet. Merk je daar iets van? Of, is jouw hart wel in orde, maar dat van je broer(tje), zus(je), papa, mama, opa of oma niet en wil je daar graag over vertellen? Wat is anders aan hun dan aan jou? HARTstikke SPANNEND Als je zelf een aangeboren hartafwijking hebt, kan het best spannend zijn in de klas over jezelf te vertellen. Misschien word je sneller moe met sporten, slik je pillen voor je hart of heb je een litteken van een operatie. Je spreekbeurt is een goede mogelijkheid om jouw klas uit te leggen wat er met jou is. Het kan best zijn dat voor jou door je aangeboren hartafwijking soms dingen moeilijk zijn. Snel naar de bus rennen om hem nog te halen. Meedoen aan een teamsport. In een attractie in de Efteling of op de kermis. Wat merk jij van je aangeboren hartafwijking? De klas vindt het vast interessant als je dat vertelt. Spannend ook. Maar, als je het nu vertelt, kunnen ze daar de rest van het jaar rekening mee houden en je mee helpen. EEN STREEPJE VOOR Wat je merkt van een aangeboren hartafwijking is voor iedereen anders. Het ligt er aan welke hartafwijking je hebt en hoe erg die is. Sommige mensen met een aangeboren hartafwijking merken bijna niks. Of ze merken niks meer omdat ze geopereerd zijn en dus beter zijn. Anderen merken iedere dag dat ze niet helemaal gezond zijn. Zij hebben het bijvoorbeeld sneller koud of zien een beetje blauw. Hoe zit dat met jou? Of, als je zelf geen aangeboren hartafwijking hebt, bij iemand die iets aan zijn hart heeft? Stel jezelf of iemand met een aangeboren hartafwijking wat vragen. Die kun je vast zelf bedenken. Denk maar eens wat je overdag allemaal doet, op school, met sporten en gymles of op vakantie als het warm weer is. Wat zou lastig kunnen zijn met een aangeboren hartafwijking? En, heb je soms ook een streepje voor? Want misschien zijn er ook wel voordelen! RITSSLUITING Soms kunnen aangeboren hartafwijkingen worden beter gemaakt. Dat gebeurt vaak door een operatie. Je merkt dan minder of niets meer van je aangeboren hartafwijking. Aan een operatie houd je meestal een litteken over. Dat kan op je borstkas of rug zijn. Heb jij een litteken? Durf je hem aan je klas te laten zien? Of vind je dat heel eng? Het hoeft niet hoor. Je kunt het ook alleen vertellen. Of een plaatje laten zien. Wist je dat? Je hart in het midden van je borstkas zit en niet links?

4 Hoe werkt het hart? Het is zover! Kijk tijdens de spreekbeurt de klas in. Probeer rond te kijken en niet steeds naar dezelfde klasgenoten. Tussendoor kun je af en toe op je briefje spieken zodat je niets vergeet. Het is leuk om een aantal jes te doen. Je vindt voorbeelden in dit pakket. Als je ook spullen laat rondgaan, doe dat dan aan het einde van je spreekbeurt. Anders letten je klasgenoten meer op de spullen dan op jou. Aan het einde van de spreekbeurt kun je klasgenoten vragen laten stellen. Het is niet erg als je het antwoord niet weet. Op internet kunnen jullie het later samen opzoeken. Iedereen die een spreekbeurt houdt, is zenuwachtig. Dat geeft niks. Een goede voorbereiding helpt. Leg je spiekbriefje klaar. Trek kleren aan die je fijn vindt zitten. Praat rustig, duidelijk en luid. Adem rustig. Succes! Kadootjes voor je klas Geef je klasgenoten na je spreekbeurt de hartenpuzzel, en een fietslampje mee. Je kunt ernaar vragen bij de PAH. Die stuurt ze dan naar je toe. Mail: of bel naar Het hart ziet er niet zo uit, maar heel anders. Kijk maar eens op het plaatje onderaan de pagina. ZO GROOT ALS N VUIST Je hart ligt in de borstkast, samen met de longen. Leg je hand maar op je borst dan voel je het kloppen. Je hart is zo groot als je vuist. Je hart is een spier. De grootste in je hele lichaam. En, de allerbelangrijkste. De taak van het hart is om bloed door het lichaam te pompen. Om een leuke dag te hebben heeft je lichaam zuurstof, energie en voeding nodig. Je hart pompt deze stoffen via het bloed door je lichaam. Het hart KAMERS EN BOEZEMS Het hart is onderverdeeld in vier ruimtes. Die ruimtes heten kamers en boezems. Je hebt er van allebei twee. De kamers zitten onder en de boezems boven. Tussen de kamers en boezems zitten kleppen (een soort deuren) zodat het bloed bij het pompen de goede kant op stroomt en niet tegen de richting in. Ook houdt een tussenschot de kamers en de boezems van elkaar gescheiden. In de rechter kamer en boezem stroomt bloed met weinig zuurstof (dat is al het hele lichaam rond geweest) en in de linker met veel zuurstof. Best ingewikkeld hè? Het helpt vast als je een plaatje laat zien bij je uitleg. Het allerbeste kan je zien hoe het hart werkt met een filmpje. Psst...! Hierbij alvast een tip. Misschien vind jij zelf op internet nog wel een beter filmpje. je_hart/hoe_zit_dat_kinderen/ Hoe_zit_dat_kinderen/Werking_ van_het_hart.aspx

5 Aangeboren hartafwijkingen Speciaal Aangeboren. Best een gek woord eigenlijk, vind je niet? Aangeboren betekent dat je iets sinds je geboorte hebt. Bij een aangeboren hartafwijking ben je dus geboren met een hartafwijking. Afwijking is een moeilijk woord voor anders. Aangeboren hartafwijking betekent dat je hart anders is aangelegd dan een gezond hart. In Nederland worden elk jaar ongeveer kinderen geboren. Ongeveer kinderen hiervan hebben een hartafwijking. Dat is minder dan 1%. Een aangeboren hartafwijking is dus heel zeldzaam. Jij bent dus heel speciaal! RIKKETIK MET N FOUTJE Er zijn heel veel verschillende soorten aangeboren hartafwijkingen. Je kunt ze indelen in drie groepen: 1 bouwfouten 2 spierziekten 3 hartritmestoornissen 1 BOUWFOUTEN Het woord bouwfout zegt het al. Tijdens de bouw van je hart is iets fout gegaan. Al toen je mama zwanger van je was. Soms is het een foutje, soms meerdere tegelijk. Dit zijn de belangrijkste bouwfouten, in dokterstaal. Ook staat er bij wat het betekent. Kun jij die moeilijke woorden uitspreken? Knap hoor! ASD/VSD: Gaatje in je hart Aortakleplekkage / aortaklepstenose: Je hartkleppen sluiten niet helemaal goed. Hypoplastisch linkerhartsyndroom: Eenkamerhart Tetralogie van Fallot Transpositie van de grote vaten: Je grote vaten zijn omgedraaid Coarctatio aortae: Vernauwing Infotip Wil je alles weten over een bepaalde afwijking? Download dan de brochure via Kijk bij brochures en publicaties particulieren en dan onder het kopje Jump: hartstichting.nl/producten/ Producten.aspx?CatID=123 GAATJE IN JE HART (ASD/VSD) Dat klinkt gek, een gaatje in je hart. Je kunt twee verschillende soorten gaatjes hebben. Een ASD-gaatje en een VSD-gaatje. Bij beide gaatjes stroomt bloed van de ene naar de andere kant van je hart. Dat hoort niet. Je hart moet daardoor extra hard werken. Dat gaatje moet dicht. Als het gaatje niet te groot is, groeit het vanzelf dicht. Als het gat te groot is, kan de dokter het sluiten. Dat gebeurt tijdens een operatie. Het Grootste hart ooit Argentinosaurus, een dinosauriër uit Argentinië, had het grootste hart ooit. Zijn hart woog 400 kilo en had een inhoud van 500 liter. Dat is 1785 keer groter dan het hart van een mens!

6 Aangeboren hartafwijkingen KLEPPROBLEMEN (Aortaklepstenose, Aortakleplekkage) Een van de grootste bloedvaten bij je hart heet de aorta. Dit bloedvat loopt van je hart naar boven en met een boog naar je rug toe. Zoek hem maar op op het plaatje. Aan het einde van dit bloedvat zit de aortaklep. Dat is een soort deur naar je hart. Die klep gaat open en dicht en laat bloed door. Soms werkt deze klep niet goed. Hij sluit bijvoorbeeld niet goed. Als je dit hebt, werkt je hart (iets) minder goed. Je bent bijvoorbeeld sneller moe als je hard rent. Soms zweet je ook eerder. Gelukkig kan de dokter zo n klep vaak repareren met een operatie. Er kan ook nog iets anders met je aorta aan de hand zijn. Je bloedvat is te smal voor al het bloed dat er doorheen moet stromen. Je kunt het vergelijken met een snelweg, waar auto s van drie rijbanen naar twee moeten. Dat past ook niet goed en dus ontstaan er problemen. Bij een te smalle aorta stroomt je bloed niet goed door naar je buik en je benen. Ook moet je hart extra hard pompen. De dokter kan je bloedvat een beetje wijder maken met een operatie. Soms lost je lichaam het probleem zelf op, door een extra bloedvat (snelweg) aan te leggen. EENKAMERHART (Hypoplastisch linkerhartsyndroom) De linkerkant van je hart is te klein als je deze afwijking hebt. Ook zijn de kleppen in je hart vaak te klein of werken niet. Hierdoor kan het bloed niet van de ene kant van je hart naar de andere kant stromen. Gelukkig heeft je lichaam een buisje gemaakt dat als sluiproute voor het bloed gebruikt kan worden. Met medicijnen blijft deze buis open, maar die helpen helaas niet zo heel lang. Daarom moet je hart snel gerepareerd worden. Dat gebeurt met drie operaties. Na deze drie operaties stroomt het bloed zonder hulp op de goede manier door je lichaam. Jammer genoeg blijf je na de operaties altijd wat van je hartafwijking merken. Sporten gaat niet zo goed als je vriendjes. De dokter wil je hart ieder jaar een paar keer controleren. Eeuwenoude hartafwijking Ook in het oude Egypte kwamen al hartafwijkingen voor. Onlangs werd een jaar oude mumm ies gevonden met een hartafwijking.

7 Aangeboren hartafwijkingen TETRALOGIE VAN FALLOT Deze afwijking is naar een dokter genoemd. Hij heette Etienne Fallot. Hij was de eerste die deze hartafwijking opgeschreven heeft. Hij zag vier foutjes in het hart. Vier is tetra in het Grieks. Daarom heet deze ziekte Tetralogie van Fallot. Hoewel je vier foutjes hebt zijn de problemen soms met 1 operatie op te lossen. Soms moet de dokter wel meerdere keren opereren. Na de operatie(s) merken sommige mensen helemaal niets meer van hun hartafwijking. Anderen nog best veel. Ze zijn bijvoorbeeld sneller moe. Ook moeten zij nog vaak naar het ziekenhuis omdat de dokter hun hart in de gaten houdt. OMGEWISSELDE BLOEDVATEN (Transpositie van de grote vaten) Dit is een bouwfout waarbij de grote bloedvaten die uit je hart komen zijn omgewisseld. Die bloedvaten noem je longslagader en lichaamsslagader (aorta). Jouw Bekende Harten Ook voetballers Evander Sno en Lorenzo Ebicilio hebben problemen (gehad) met hun hart. longslagader komt uit de linkerkamer en de lichaamsslagader komt uit de rechterkamer. Hierdoor ontstaat een verkeerde bloedsomloop. Je kunt het vergelijken met een kraan, waarbij de koude kraan is aangesloten op de rode draaiknop en de warme op de blauwe draaiknop. Dat klopt ook niet. Je bloedvaten moeten goed worden aangesloten. Dat doet de dokter als je baby bent. Meestal merk je na de operatie niets meer van het aangeboren foutje. 2 SPIERZIEKTEN Bij deze aangeboren hartafwijking is je hart ziek. Daarom heet dit spierziekte. Je hart is wel goed aangelegd. Toch ben je snel moe. Dat komt omdat je hartspier niet zo goed werkt. Hij is niet zo sterk als een gezond hart. Daardoor pompt je hart te weinig bloed rond. Als de spier te lang ziek is, kan je hart ermee stoppen. Dat is heel gevaarlijk. Om je hart goed in de gaten te houden krijg je een kastje mee dat meet hoe je hart werkt. De dokter kan erop kijken en zien hoe het met je hart gaat. Je moet veel medicijnen slikken om je hartspier goed te houden. Ook is het belangrijk dat je gezond eet en drinkt en goed sport. Hartweetjes Je hart pompt vijf liter bloed per minuut door je lichaam Dat is zevenduizend liter bloed per dag Dat is tweeeneenhalf miljoen liter bloed per jaar Dat is honderdtachtig miljoen liter bloed in zeventig jaar

8 Aangeboren hartafwijkingen 3 HARTRITME- STOORNISSEN Het woord zegt het al. Er is een storing in je hart. Het werkt niet zoals het hoort. Je hart klopt te snel of juist veel te langzaam. Soms voel je als je schrikt je hart wel een slag overslaan, maar dat is geen stoornis. Er zijn veel mensen met een ritmestoornis. Het is niet altijd aangeboren. Het kan ook op veel latere leeftijd (bijv bij je opa of oma) ontstaan. Om je hart op het goede tempo te laten kloppen helpen pillen. Als je hart te langzaam klopt, geeft de dokter je tijdens een operatie een apparaatje dat pacemaker heet. Dat is Engels voor gangmaker. De pacemaker is een kastje dat je harttempo opjaagt. WAT DOET DE DOKTER? Om je hart te controleren ga je naar het ziekenhuis. Daar doen ze onderzoek. Een dokter die alles weet over het hart noem je een cardioloog. In het ziekenhuis worden verschillende onderzoeken gedaan. De dokters kijken altijd eerst of je gegroeid bent, in lengte en gewicht. Daarna gaat de dokter op verschillende manier kijken hoe het met je hart gaat. Wat doet de dokter allemaal bij jou als je in het ziekenhuis bent? Luistert hij dan ook hoe je hart klopt? Weet jij hoe het instrument heet waarmee hij dat beluistert? PRINTJE VAN JE HART Met plakkers op je armen, je benen en je borst wordt zichtbaar gemaakt hoe het bloed door je hart stroomt. Dat gebeurt met een elektrocardiogram (ECG). Je voelt hier niets van maar je moet wel heel erg stil liggen. Het apparaat meet of het ritme van het hart in orde is en of de kamers en boezems het bloed netjes rondpompen. Het duurt maar tien seconden. Van het ECG wordt een printje gemaakt. Misschien kan je aan de cardioloog vragen of je het velletje mee mag nemen om aan je klas te laten zien. ECHO Met behulp van geluidsgolven die je zelf niet hoort, wordt een plaatje van je hart gemaakt. Eigenlijk net zo als ze een foto van een baby in de buik maken. De cardioloog kan dan precies zien hoe het bloed stroomt en of je hart er verder nog goed uit ziet. Misschien mag je wel een foto van de echo meenemen naar je klas. Hartweetjes Je hart weegt ongeveer driehonderd gram Je hart slaat ongeveer zeventig keer per minuut Per dag klopt je hart ongeveer honderdduizend keer Per jaar klopt je hart ongeveer veertig miljoen keer

9 Aangeboren hartafwijkingen PILLEN Er zijn verschillende soorten medicijnen die mensen met een hartafwijking kunnen slikken. Bijvoorbeeld om het bloed dun te houden zodat het goed kan stromen. Of om het ritme van je hart onder controle te houden. Of om vocht uit je hart weg te laten gaan. Om de kracht van het pompen te versterken of de bloeddruk in de gaten te houden. Gebruik jij medicijnen? Weet je waarvoor precies? En hoe ze heten? HARTCATHETERISATIE Soms wil de cardioloog een nog beter plaatje van het hart maken. Daarvoor spuiten ze een vloeistof in je hart en dan maken ze een röntgenfoto. Dit gebeurt op de operatietafel. Je wordt daarvoor ook in slaap gebracht. Meestal moet je hiervoor twee nachtjes in het ziekenhuis slapen. OPERATIE Als de medicijnen niet helpen kan het hart verbeterd worden met een operatie. Voor elke afwijking is weer een andere operatie nodig. Er zijn dus heel veel verschillende soorten. Sommige zijn makkelijk en snel, andere zijn ingewikkeld en duren wel een halve dag. En, ben jij of één van je familieleden weleens aan het hart geopereerd? Wat weet je daar nog van? Of moet jij binnenkort geopereerd worden? Wil je daarover iets vertellen? Spreekwoorden en gezegden Weet jij wat deze spreekwoorden en gezegden betekenen? Waar het hart vol van is, stroomt de mond van over Een hart onder de riem steken Een goed hart toedragen Een hart van steen hebben Een klein hartje hebben Een hand over je hart strijken Het is een pak van mijn hart Het hart op de tong hebben Uit het oog, uit het hart Je hart luchten Weet jij nog er nog meer?

10 Zet je klas aan het werk Testjes! Zo! En nu is je klas aan de beurt. Jij hebt al zoveel verteld. Je kunt een paar jes met je klas doen en voorwerpen laten rondgaan. Dan begrijpen ze nog beter wat een aangeboren hartafwijking is. Kies de leukste jes uit (allemaal is een beetje veel): Laat je klasgenoten hun eigen hart voelen. Dat kan als ze hun hand vlak tegen hun borstkas houden. In het midden. Ongeveer 10 centimeter onder je hals. Als je een beetje drukt, dan voel je onder je huid je hart op en neer gaan. Je polsslag (hartslag in je pols) voelen kan ook. Hoe vaak slaat hij in bijvoorbeeld 30 seconden? Neem een zandloper mee die je kunt Links Filmpjes In deze aflevering van Spangas vertelt een van de scholieren dat ze een aangeboren hartafwijking heeft: Spangas In deze aflevering van Je zal t maar hebben interviewt Valerio Kevin. Hij heeft een hartritmestoornis. ha sh= ce159bb216b8ad1c1082cf1ec omdraaien. Je klasgenoten tellen het aantal slagen zolang de zandloper loopt. Wie heeft de hoogste hartslag? Misschien jij zelf wel! Je hartslag voelen, doe je zo: Leg twee of drie vingers net onder je duim op je pols op je ader. Soms moet je even schuiven voordat je hem voelt kloppen. Niet te hard drukken. Als je sport, klopt je hart sneller dan als je stil op de bank tv kijkt. Probeer maar eens. Vraag een van je klasgenoten zijn hartslag te tellen als hij op zijn stoel zit. Vraag dan of hij 20x springt op zijn plek of in jullie schoolgebouw de trap oploopt. Laat hem nu nog eens tellen. Zit er verschil tussen? Is dat verschil groot? Je kunt je hart ook horen. Laat klasgenoten hun oor tegen de borstkas van een klasgenoot aanhouden. Ze moeten nu heel stil zijn en goed luisteren. Ze horen dan het hart kloppen. Een groot mensenhart weegt ongeveer net zo veel als een vol blikje cola. Laat een blikje door de klas gaan, zodat je klasgenoten kunnen voelen hoe zwaar dat is. Je kunt ook zien hoe groot je eigen hart is. Als je je vuist balt, heb je ongeveer de maat van jouw hart. Zitten er grote verschillen tussen de hartmaten in de klas? Colofon: Inhoud: Willemijn van Drunen, Roos de Jonge, Dominique Colen en Ingeborg Snel Vormgeving: Erik van Broekhuizen