Beleidsplan Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen (KenBiS)

Transcriptie

1 Beleidsplan Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen (KenBiS) Dutch Foundation for Bipolar Disorders (DFBD) Achtergrond Bipolaire stoornissen zijn recidiverende psychiatrische aandoeningen, die gepaard kunnen gaan met perioden van ernstig ziek zijn, en die grote gevolgen kunnen hebben voor het emotioneel en sociaal functioneren van patiënten en hun betrokkenen. Volgens de meest recente gegevens (NEMESIS II, 2010) komen de meer uitgesproken vormen van deze stemmingsstoornissen (bipolaire stoornis type I en II) voor bij 1,3% van de bevolking van jaar. De stoornis kan tot op hoge leeftijd blijven bestaan. Indien men ook de minder typische vormen binnen het bipolaire spectrum meerekent, wordt de lifetime prevalentie geschat op 4 tot 7% van de bevolking. Bipolaire stoornissen (ook wel manisch-depressieve stoornissen genoemd) vormen een kernsyndroom van de psychiatrie, enerzijds grenzend aan normale stemmingsveranderingen en anderzijds aan de ernstige schizofrene psychosen. Het zijn complexe aandoeningen vanwege een grote variatie in symptomen, belooppatronen, bijkomende problematiek (andere psychiatrische aandoeningen, persoonlijkheidsproblematiek, verslavingen, somatische aandoeningen, psycho-sociale problemen) en reactie op behandeling. De diagnostiek kan daardoor moeilijk zijn, waarbij er sprake kan zijn van zowel onderdiagnostiek als overdiagnostiek, met vaak inadequate behandeling als gevolg. Hoewel er een groeiend arsenaal aan behandelingsmogelijkheden is, is het effect daarvan voor veel patiënten vooralsnog ontoereikend, zowel op symptomatisch als op functioneel gebied. Bundeling van krachten, zowel van professionele zijde als vanuit de patiëntenbeweging, is daarom noodzakelijk om hierin verbetering te brengen. Het KenBiS netwerk Het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen (KenBiS) is een gezamenlijk initiatief van diverse instellingen voor geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en enkele universitaire instellingen met een speciale expertise op het gebied van de bipolaire stoornis, en de patiëntenvereniging Vereniging voor Manisch-Depressieven en Betrokkenen (VMDB). Dit landelijk vertakt netwerk bundelt de expertise van gespecialiseerde professionals, patiënten en naastbetrokkenen, in de verwachting dat al deze partijen hiervan zullen profiteren, met bovendien een spin-off naar andere psychiatrische aandoeningen. Het KenBiS bouwt daarbij voort op sinds jaren bestaande samenwerkingrelaties tussen de betrokken professionals onderling en met de patiëntenvereniging. Eén van de voorlopers, de Stichting Lithium Plus Werkgroep, vormde in maart 2009 samen met het project Kenniscentrum de Stichting Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen / Dutch Foundation for Bipolar Disorders. De statuten en de naam van de bestaande stichting werden daartoe gewijzigd op 19 maart De statuten en het beleidsplan van de stichting zijn in te zien op de website van het KenBiS. Doelstelling Het KenBiS stelt zich tot doel om in Nederland de zorg voor mensen met een bipolaire stemmingsstoornis te verbeteren, en kennis over deze aandoening te vergaren, te 1

2 ontwikkelen en te verspreiden. Dit betreft zowel de diagnostiek en behandeling van de bipolaire stoornis, als ook kennis gericht op het verbeteren van het welzijn van de patiënt en diens maatschappelijk functioneren. Het KenBiS zal deze kennis beschikbaar stellen aan behandelaars, patiënten en andere betrokkenen, en aan maatschappelijke organisaties, en de implementatie van deze kennis in de praktijk bevorderen. Het KenBiS maakt daarbij zowel gebruik van de kennis van professionals als die van patiënten en betrokkenen. Hoe wordt deze doelstelling bereikt? Het KenBiS wil dit doel bereiken op verschillende manieren: De participanten van het KenBiS bieden binnen hun eigen behandelsetting gespecialiseerde zorg voor patiënten met bipolaire stoornissen, verzorgen consultaties en second opinions ten behoeve van individuele patiënten. De participanten hebben binnen het gebied van de bipolaire stoornissen een eigen speciaal aandachtsgebied. Door onderlinge uitwisseling van kennis en ervaring verbreden en verdiepen zij elkaar s expertise. Het KenBiS genereert vragen voor wetenschappelijk onderzoek, en ondersteunt de uitvoering van dergelijk onderzoek door de deelnemende instellingen. Daartoe kan aansluiting worden gezocht bij andere (universitaire en perifere) onderzoeksinstituten. Het KenBiS organiseert cursussen, trainingen en symposia op het gebied van diagnostiek en behandeling van bipolaire stoornissen. Het KenBiS verzorgt voorlichtingsactiviteiten. Het KenBiS adviseert andere organisaties over de zorg voor mensen met een bipolaire stoornis. Het KenBiS is herkenbaar en toegankelijk door middel van een website. Werkgroepen Het KenBiS heeft een aantal werkgroepen ingesteld die specifieke aspecten van diagnostiek en behandeling van bipolaire stoornissen nader uitwerken. De keuze van de thema s wordt in belangrijke mate bepaald door huidige lacunes in de zorg. De bevindingen moeten leiden tot aanpassingen in het behandelbeleid (in eerste instantie van deelnemende instellingen), bij- en nascholingsmodules, en wetenschappelijk onderzoek. De huidige (2010) werkgroepen zijn: Routine Outcome Monitoring; Psychoeducatie en psychotherapie; Cognitieve Stoornissen; Verpleegkundige Zorg; Kinderwens en Zwangerschap; Ouderen; Kinderen & Jeugdigen. Leerstoel bipolaire stoornissen en lectoraten GGZ In 2010 is door de Vrije Universiteit een leerstoel bipolaire stoornissen ingesteld. Aangezien het VUmc/GGZ ingeest participeert in het KenBiS en de leerstoel zal worden bekleed door de huidige voorzitter van het KenBiS, geeft dit een verdere impuls aan het wetenschappelijk onderzoek binnen het KenBiS. Daarnaast zijn er samenwerking met de lectoraten GGZ van Hogeschool InHolland in Amsterdam en de Saxion Hogeschool in Deventer. Website Het KenBiS is voor een breed publiek toegankelijk via de website waarin zowel inhoudelijke informatie over de bipolaire stoornis, als informatie over de organisatie van de zorg beschikbaar is. Deze website wijst de weg voor consultatie en advisering. In de afgelopen jaren kwamen vele vragen van patiënten, betrokkenen en professionals binnen, die door deelnemende professionals werden beantwoord. De website moet een levendig en steeds veranderend aanbod bieden van actuele kennis. Deze wordt aangeleverd door de deelnemende professionals, die elk hun eigen aandachtsgebied hebben. Via links kan een 2

3 verbinding worden gelegd met andere relevante websites, die op hun kwaliteit worden geselecteerd. Participanten Het KenBiS kent verschillende soorten participanten: deelnemers en donateurs. (A) Deelnemers. Dit zijn organisaties die het KenBiS met menskracht, financieel en/of organisatorisch ondersteunen. (A.1) GGZ-instellingen en universitaire instellingen: Zij bieden op bepaalde afdelingen gespecialiseerde zorg aan patiënten met bipolaire stoornissen volgens de meest actuele richtlijnen. Zij bieden deze zorg aan patiënten van binnen de eigen regio, en in sommige gevallen ook aan patiënten van buiten de eigen regio. Zij verzorgen consultatie aan professionals. Zij verzorgen second opinions bij patiënten met bipolaire stoornissen van binnen en buiten de eigen regio. Zij participeren in opleiding, na- en bijscholing over bipolaire stoornissen aan professionals en in de voorlichting aan patiënten en betrokkenen. Zij spelen een actieve rol in het opzetten en uitvoeren van kwalitatief hoogstaand wetenschappelijk onderzoek, of participeren daarin. Zij worden vertegenwoordigd door professionals (zoals psychiaters, andere artsen, psychologen of verpleegkundigen). Betreffende de bovenstaande doelstellingen voldoen zij aan (nog nader te formuleren) kwaliteitscriteria die regelmatig (op een nader te bepalen wijze) worden getoetst. Instellingen die op weg zijn om bovenstaande doelstellingen te realiseren, kunnen in het KenBiS participeren als aspirant-deelnemer. Anno 2010 participeren de volgende GGZ-instellingen en universitaire instellingen * in het KenBiS: - Altrecht, locatie Utrecht - PuntP, onderdeel van Arkin, locatie Amsterdam - AZM*, Maastricht - Delta Psychiatrisch Centrum, locatie Rotterdam - Dimence, locaties Almelo en Deventer - GGNet, RVE Zutphen/Apeldoorn - GGZ ingeest / VUmc*, locaties Amsterdam en Hoofddorp - GGZ Noord-Holland Noord, locatie Heerhugowaard - Parnassia Bavo Groep / PsyQ, locatie Den Haag - Reinier van Arkel Groep, s Hertogenbosch - Rivierduinen, locaties Leiden (GGZ Leiden), Alphen a/d Rijn (GGZ Rijnstreek) en Leidschendam (GGZ Haagstreek) - UMC Groningen / Universitair Centrum Psychiatrie* (A.2) Vereniging voor Manisch-Depressieven en Betrokkenen: De VMDB is sterk georganiseerd en onderhoudt een intensief contact met hun doelgroep. Zij heeft een bredere oriëntatie dan het psychiatrische perspectief, en heeft veelvuldig contact met maatschappelijke organisaties. Zij heeft goed zicht op de behoefte aan specifieke kennis en de lacunes daarin. 3

4 Zij speelt een centrale rol bij de overdracht van kennis aan groepen patiënten en betrokkenen. Zij kan participeren in opleiding, na- en bijscholing over bipolaire stoornissen aan professionals. Zij speelt een zowel inspirerende (b.v. inbrengen van onderzoeksthema s) als faciliterende (b.v. werving van deelnemers) rol bij het opzetten en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Als patiënten-organisatie heeft de VMDB eigen mogelijkheden om subsidie te verwerven t.b.v. het KenBiS. Zij wordt vertegenwoordigd door een of twee VMDB (bestuurs-)leden. (A.3) Trimbos Instituut, landelijk kennisinstituut voor geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg en maatschappelijke zorg. Dit instituut kan een verbinding leggen met andere kenniscentra op het gebied van de GGZ en kan impulsen geven aan de organisatie van het KenBiS en de wijze waarop dit zijn doelstellingen kan verwezenlijken. Het heeft een brede maatschappelijk oriëntatie. Het instituut is vertegenwoordigd door een wetenschappelijk medewerker. (B) Donateurs. (B.1) Donateurs - professionals: Dit zijn individuele professionals (zoals psychiaters, andere artsen, psychologen, verpleegkundigen) die al dan niet werkzaam zijn in een onder (A.1) bedoelde instelling. Zij onderschrijven de werkzaamheden van het KenBiS en ondersteunen deze met een financiële bijdrage, waarvan de hoogte reglementair is vastgelegd. Zij vergaderen vier maal per jaar om kennis en ervaringen uit te wisselen en te discussiëren over thema s die betrekking hebben op de diagnostiek en behandeling van de bipolaire stoornis. Zij vormen een fijnmazig landelijk netwerk van gespecialiseerde behandelaars, waarnaar verwezen kan worden voor behandeling of second opinion, in aanvulling op de onder (A.1) genoemde instituten. Hierdoor wordt een optimale toegankelijkheid voor patiënten bereikt. (B.2) Donateurs - niet-professionals: Dit zijn personen die de werkzaamheden van het KenBiS onderschrijven en deze ondersteunen met een financiële bijdrage, waarvan de minimale hoogte reglementair is vastgelegd. (B.3) Donateurs commerciële en non-profit organisaties: Bedrijven, instellingen en stichtingen kunnen het KenBiS financieel ondersteunen met een maximum dat reglementair is vastgelegd (zie ook hierna). Organisatie en organogram Het KenBiS is georganiseerd in een stichting met een bestuur (beleidsontwikkeling en uitvoering) dat verantwoording aflegt aan een raad van toezicht. In de afgelopen periode hebben zijn zowel het bestuur als de raad van toezicht een bredere opzet gekregen. In het bestuur namen naast psychiaters ook een verplegingswetenschapper en een ervaringsdeskundige zitting en wordt thans (2010) gezocht naar een bestuurslid met een 4

5 financieel-economische achtergrond vanuit de doelgroep van betrokkenen. In de raad van toezicht hebben naast psychiaters leden met bestuurlijke ervaring (in de GGZ en in de nietmedische sector) zitting genomen. Bestuur en raad van toezicht zijn onbezoldigd. Daarnaast is er een manager en een managementassistent, beide voor enkele uren gedetacheerd vanuit een van de deelnemende GGZ-instellingen (Altrecht), en een freelance webmaster; deze zijn bezoldigd. Stichting Raad van Toezicht Werkgroepen Deelnemers (instellingen) Bestuur Bureau Donateurs professionals niet-professionals bedrijven Deelnemersraad Klinischwetenschappelijke vergadering 4 x per jaar Exploitatie, in komsten en uitgaven De belangrijkste reguliere bron van inkomsten van het KenBiS bestaat uit donaties, met name de jaarlijkse donaties van de deelnemende GGZ-instellingen en van de donateurs zoals hierboven beschreven. Daarnaast zijn er inkomsten vanuit (bijscholings-)activiteiten van het KenBiS. Het KenBiS zal zich daarnaast actief bezighouden met het verwerven van fondsen door donaties van particulieren (giften of legaten), instanties die instellingen voor goede doelen steunen en bedrijven. De belangrijkste reguliere uitgaven van het KenBiS bestaan uit het salaris van bureaumedewerkers, administratieve kosten, kosten voor publiciteit en fondsenwerving, en de kosten van de bijeenkomsten die viermaal per jaar plaatsvinden. Beheer Het vermogen van de stichting Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen wordt beheerd door het bestuur van de stichting, daarin administratief ondersteund door het bureau. Er is voor gekozen om de financiële administratie tegen kostprijs te laten verzorgen door Altrecht, de GGZ-instelling van waaruit ook de bureaumedewerkers worden gedetacheerd. De stichting heeft een ANBI-status. Jaarlijks wordt middels een jaarrekening verantwoording afgelegd aan de raad van toezicht over de vermogenstoestand van de stichting. Een en ander is vastgelegd in de statuten en verder uitgewerkt in een reglement. Deze zijn openbaar en in te zien op de website Omgang met potentieel strijdige belangen Om de onafhankelijkheid van het KenBiS te waarborgen wordt een maximale transparantie betracht met betrekking tot potentiële belangenverstrengelingen. De potentieel strijdige belangen van bestuursleden en raad van toezicht leden worden op de website openbaar gemaakt. Daarnaast zijn financiële bijdragen vanuit de farmaceutische industrie en andere producenten van gezondheidsproducten reglementair gemaximeerd. 5

6 Doelstellingen voor de periode De kennis rondom de medische c.q. medicamenteuze behandeling van de bipolaire stoornis in engere zin is momenteel ruimschoots aanwezig en (elders) in ontwikkeling. In de komende jaren zal binnen het KenBiS daarom prioriteit worden gegeven aan de ontwikkeling van verpleegkundige, psychologische, psychotherapeutische en organisatorische aspecten van diagnostiek en behandeling, met een nadruk op multidisciplinaire samenwerking, daarbij de invloed van comorbiditeit en complexe psychosociale problematiek meewegend. Dit zal in eerste instantie plaatsvinden in de deelnemende instellingen d.m.v. bijscholing en integratie in zorgprogramma s. Wij streven er naar dat deze aspecten van de zorg in een toekomstige multidisciplinaire richtlijn zullen worden geintegreerd. Bestendigen van de verworven structuur na samengaan van project Kenniscentrum en LithiumPlus Werkgroep, en het verder invullen en operationaliseren daarvan. Verwerving van fondsen. Vergroten van het aantal (aspirant) deelnemende instellingen, met aandacht voor een optimale landelijke spreiding. Het ontwikkelen van een compact, praktisch toepasbaar kwaliteitssysteem voor deelnemende instellingen. Uitvoering geven aan specifieke speerpunten in de werkgroepen (zie boven) Het ontsluiten van ervaringskennis van patiënten en naastbetrokkenen door het instellen van een werkgroep ervaringsdeskundigheid (i.s.m. de VMDB). Inventarisatie van de kennisbehoefte bij patiëntengroepen en i.s.m. hen ontwikkelen van kennisproducten. Het ontwikkelen van een effectief en praktisch toepasbaar pakket voor diagnostiek en evaluatie/monitoring. Als onderdeel hiervan: op niet-commerciele basis beschikbaar stellen van de elektronische LifeChart Methode, zoals die in 2010 wordt ontwikkeld door de deelnemers UCP/UMC-Groningen, Altrecht en GGZ Ingeest, opdat binnen het KenBiS een uniforme dataverzameling m.b.t. het lange termijn beloop van de stoornis mogelijk wordt ( ). Inventarisatie van knelpunten in de algemene behandelpraktijk in Nederland aan de uitkomsten het onderzoek Treatment of Bipolar Disorders in the Netherlands (projectcoördinator J.W. Renes) onder behandelaars en patiënten dat werd gestart in 2009, en mede op geleide daarvan formuleren c.q. prioriteren van speerpunten. Actualisering en onderlinge harmonisatie van de (landelijke) psychoeducatiecursus(sen), mede op basis van recente (internationale) wetenschappelijke bevindingen en ervaringskennis. Uitbouwen van de succesvolle masterclass voor verpleegkundigen tot een multidisciplinaire leergang bipolaire stoornissen (2011). Opzetten van een reeks masterclasses voor psychotherapie, in vervolg op de eerder gehouden masterclass Family Focused Treatment in Bipolar Disorder (2011). Vanuit het KenBiS participeren in bestaande bij- en nascholingsprogramma s Voortzetting van de inhoudelijke coördinatie van het jaarlijkse Najaarssymposium Bipolaire Stoornissen, dat sinds 2004 wordt georganiseerd door Continuüm Psychiatrie. 6

7 Uitbouwen c.q. tot stand brengen van samenwerking met buitenlandse organisaties op het gebied van bipolaire stoornissen, zoals de International Society of Bipolar Disorders (ISBD), de Belgian Association for Bipolar Disorders (BAB), de Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen (DGBS) en het European Network of Bipolar Research Expert Centers (ENBREC). Het ontwikkelen van gezamenlijke onderzoeksprojecten, eaarbij het initiatief steeds bij een of enkele van de deelnemende centra zal liggen. Bijdragen aan c.q. initiëren van de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn bipolaire stoornissen (2015), als opvolger van de huidige NVvP richtlijn bipolaire stoornissen (Nolen e.a., 2008). 7