Mild/ernstig traumatisch hersenletsel

Transcriptie

1 Neurologie Mild/ernstig traumatisch hersenletsel i Patiënteninformatie Adviezen voor thuis Slingeland Ziekenhuis

2 1. Algemeen U heeft hersenletsel opgelopen en bent daarom opgenomen in het ziekenhuis. Binnenkort mag u naar huis. Traumatisch hersenletsel is van invloed op uw dagelijks leven. In deze folder gaan we in op de gevolgen van traumatisch hersenletsel en geven we u en uw omgeving adviezen hoe u met deze gevolgen kunt omgaan. De folder is vrij uitgebreid. U hoeft niet alles in één keer te lezen. U kunt beter korte stukken lezen en deze herhalen. Realiseert u zich dat niet alles in deze folder voor u van toepassing hoeft te zijn. Niet iedereen krijgt dezelfde klachten of ervaart klachten op dezelfde manier. Wij raden u aan om niet aan alle klachten tegelijk te werken. Begin bijvoorbeeld met de klacht waar u het meest last van heeft. Heeft u twijfels over bepaalde klachten of adviezen, bespreek dit dan altijd met uw behandelend arts. Als u nog onder behandeling bent bij de neuroloog, dan is hij/zij uw behandelend arts. Anders gaat u met vragen naar uw huisarts. 2. Traumatisch hersenletsel Bij traumatisch hersenletsel is letsel ontstaan aan de hersenen door een oorzaak buiten het lichaam. Voorbeelden zijn: een botsing in het verkeer of een valpartij. De hersenen worden bij elkaar gehouden door een stevig vlies. Om het vlies zit hersenvocht. Dit vocht heeft een schokdempende werking zodat de hersenen niet in botsing komen met de schedel. De schedel vormt een benig omhulsel. Dit zorgt voor een goede bescherming van de hersenen tegen invloeden van buitenaf. Door een harde klap tegen het hoofd botsen de hersenen wél tegen de schedel. Hierdoor kunnen hersencellen, bloedvaten en zenuwbanen kapot gaan. Dit veroorzaakt een zwelling in de hersenen, soms in combinatie met een forse bloeduitstorting (een kneuzing). De hersenen zorgen onder andere voor het functioneren in de dagelijkse praktijk zoals denken, herinneren, zien, ruiken en voelen.

3 Als u hersenletstel heeft opgelopen, kunnen op deze gebieden veranderingen ontstaan. Hersenschudding en hersenkneuzing Een hersenschudding is een lichte vorm van traumatisch hersenletsel. Bij een hersenschudding is er in principe geen blijvende schade aan de hersenen. De klachten verdwijnen meestal na verloop van tijd vanzelf. Bij een mild of ernstig traumatisch hersenletsel (een hersenkneuzing) is de schade aan de hersenen op lange termijn mogelijk blijvend. Sommige klachten verdwijnen dan niet meer doordat hersencellen zich niet kunnen herstellen en er geen nieuwe voor in de plaats komen. 3. Bewusteloosheid en geheugenverlies Meestal raakt u na het ongeval bewusteloos. U reageert niet meer op prikkels van buitenaf (praten, aanraken, pijn). Bewusteloosheid ontstaat doordat de hersenstam (tijdelijk) ontregeld is. Als de bewusteloosheid heel diep is, dan spreken we van een coma. Een coma kan enkele minuten duren maar ook dagen, weken of maanden. Wanneer u uw bewustzijn weer terugkrijgt, kunt u nog enige tijd verward zijn. Dit noemen we posttraumatische amnesie (PTA-fase). U kunt geen nieuwe informatie opslaan en onthouden. U kunt zich bijvoorbeeld niet herinneren wat er tijdens of na het ongeval gebeurd is. Ook is het mogelijk dat u niet meer weet welke dag, datum en/of maand het is en kunt u moeite hebben met het herkennen van personen van voor het ongeval. Dit is zeer verwarrend, ook voor uw omgeving. Soms kunt u zich ook niet herinneren wat er (net) voor het ongeval is gebeurd. Dit kan variëren van enkele minuten tot meerdere dagen of weken. In enkele ernstige gevallen kan het zijn dat oude herinneringen helemaal niet meer terugkomen. Mensen met traumatisch hersenletsel reageren tijdens de PTA-fase allemaal anders. U kunt onverschillig, lusteloos, angstig of agressief zijn. Deze fase is vaak een nare periode voor uw omgeving, omdat zij zien dat u duidelijk niet uzelf bent. U herinnert zich later niets meer van deze PTA-fase.

4 4. Klachten bij traumatisch hersenletsel U kunt diverse klachten hebben bij traumatisch hersenletsel. Klachten die meestal binnen een paar dagen over zijn, zijn braken, misselijkheid, slaperigheid en wazig- of dubbel zien. Sommige klachten zijn moeilijk te begrijpen, vooral voor uw omgeving. De omgeving is zich er niet altijd van bewust dat iemand zich anders kan voelen en gedragen door een klap op het hoofd. Door onbegrip kunnen problemen nog groter worden. Vraag daarom aan de mensen in uw omgeving om rekening te houden met uw klachten. Hieronder beschrijven we klachten die vaak langer aanhouden en geven we adviezen hoe u de klachten kunt verminderen of voorkomen. Hoofdpijn en vermoeidheid Als u hoofdpijn heeft en/of vermoeid bent, dan doet u waarschijnlijk te veel. De klachten treden juist op bij activiteiten die voorheen niet vermoeiend waren, zoals televisie kijken. Als u te vaak over uw grens gaat, duurt het langer voordat u herstelt. Breid daarom uw activiteiten stap voor stap uit. Nemen de klachten toe, dan is dat een teken dat u weer een stapje terug moet doen. Het is dan belangrijk om rust te nemen. Te weinig actief zijn kan ook een valkuil zijn. Juist door te weinig te bewegen kunnen de klachten toenemen en gaat uw conditie achteruit. Probeer dus wel actief te blijven, bijvoorbeeld door te wandelen en te fietsen. Slaapproblemen Beschadigingen aan de hersenstam leiden soms direct tot slaapproblemen omdat de hersenstam regelt of we wakker zijn of niet. U bent sneller vermoeid en heeft mogelijk meer behoefte aan slaap. Probeer een slaapritme aan te wennen: ga zoveel mogelijk op de dezelfde tijd naar bed en sta zoveel mogelijk op dezelfde tijd op. Als u overdag rust, kunt u beter een aantal keer kort rusten dan één keer lang. Aandachts- en concentratieproblemen Het kan moeilijk zijn uw aandacht erbij te houden en u te concentreren. Misschien bent u sneller afgeleid door een televisie die aanstaat. Mogelijk heeft u moeite om twee dingen tegelijk te doen, zoals praten tijdens het afwassen.

5 Werk daarom bij voorkeur in een rustige ruimte, probeer activiteiten zoveel mogelijk voor te bereiden en neem de tijd. Langzamer denken Veel mensen met traumatisch hersenletsel gaan langzamer denken waardoor sommige activiteiten niet goed meer lukken en/of langer duren, bijvoorbeeld vergaderen of autorijden. Overigens heeft trager denken weinig met intelligentie te maken. Mensen worden niet 'dommer' van hersenletsel. Geheugenproblemen Kort na het ongeval kunt u geheugenverlies hebben. Wanneer uw geheugen weer terugkomt, werkt het vaak niet meer zo goed als voor het ongeval. U vergeet bijvoorbeeld waar u spullen heeft neergelegd, afspraken en namen. De volgende adviezen kunnen helpen bij het beter leren omgaan met deze geheugenproblemen: Besteed zoveel mogelijk aandacht aan het opnemen van informatie. Zorg daarbij voor een rustige omgeving. Deel informatie op in kleine stukken. Dat onthoudt u makkelijker dan veel informatie in één keer. Vorm in gedachten een beeld van datgene wat u hoort of leest (visualiseren). Maak als het ware een foto of filmpje in uw hoofd van datgene wat u wilt onthouden. Kijk in gedachten naar dingen die u van plan bent te gaan doen (vooruitkijken). U bent bijvoorbeeld bang dat u iets vergeet mee te nemen. Stelt u zich dan voor dat u al op de plaats van bestemming bent en bedenk wat u daar allemaal nodig heeft. Pak deze zaken er vast bij. Ga in gedachten terug in de tijd (terugkijken). U bent bijvoorbeeld iets kwijt. Bedenk wat u gedaan heeft en waar u spullen heeft neergelegd. Herhaal informatie. Dit kunt u kort achter elkaar doen, als u iets maar kort hoeft te onthouden (zoals een telefoonnummer). Als u iets voor langere tijd wilt onthouden, dan zult u op verschillende momenten moeten herhalen. Maak de pauzes tussen het herhalen steeds groter.

6 Gebruik een agenda of notitieboek om bepaalde dingen te noteren die u wilt zeggen of vragen. Bijvoorbeeld voor uw bezoek aan de arts of als u iets gaat kopen. Het intensief trainen (veel puzzelen of dingen uit het hoofd leren) verbetert uw geheugen niet. Het wordt ook niet slechter wanneer u dit niet doet. Dit is wetenschappelijk aangetoond. Planningsproblemen Begint u vaak ergens aan, maar maakt u het vervolgens niet af? Of wilt u graag iets ondernemen, maar begint u er niet aan? Deze voorbeelden kunnen wijzen op planningsproblemen. Door een activiteitenschema of planning te maken wordt voor u overzichtelijk wat u gaat doen, wanneer, waar, eventueel met wie en wat u daarvoor nodig heeft. Zo wordt het makkelijker om ergens aan te beginnen en iets af te maken. Overgevoeligheid voor licht, geluid en drukte U kunt overgevoelig zijn voor licht, geluid en drukte, vooral als u moe bent. Zorg ervoor dat u niet steeds in aanraking komt met deze prikkels. Rust van tevoren goed uit en ga bijvoorbeeld op rustige momenten naar de stad of naar een feestje. Ook kunt u oordopjes of een bril met getint glas gebruiken. Prikkelbaarheid Mogelijk reageert u sneller geprikkeld dan voor het ongeval. U bent sneller geprikkeld als u moe of gespannen bent. Misschien heeft u baat bij de adviezen die vermeld staan bij 'hoofdpijn en vermoeidheid'. Ga na wanneer prikkelbaarheid het meest voorkomt. Door hier meer inzicht in te krijgen, kunnen u en uw omgeving hier rekening mee houden. Impulsiviteit Als u hersenletsel heeft, kunt u impulsieve beslissingen nemen. U merkt dat bijvoorbeeld bij het nemen van beslissingen en het uitgeven van geld. Probeer eerst na te denken en dan pas te handelen. Neem hiervoor de tijd. Labiliteit en stemmingswisselingen Als u labiel bent, reageert u emotioneler dan voorheen.

7 Ook wisselen emoties elkaar sneller af: u bent blij, maar ineens kunt u somber worden. Labiliteit uit zich meestal in de periode kort na het ongeval maar kan ook langer blijven bestaan. Door iets anders te doen of ergens anders aan te denken kunt u afleiding zoeken. Vraag anderen ook om er niet te veel aandacht aan te besteden, maar u te helpen met het zoeken naar afleiding. Gebrek aan initiatief Mogelijk toont u minder initiatief dan voorheen. De omgeving ziet dat vaak als gebrek aan motivatie, maar het kan een gevolg zijn van het hersenletsel. Zorg ervoor dat u actief blijft, bijvoorbeeld door het maken van een activiteitenschema (zie planningsproblemen). Verminderd ziekte-inzicht Het kan moeilijk zijn om goed in te schatten wat u wel en niet meer goed kunt. Dit kan komen omdat u niet wilt toegeven dat dingen veranderd zijn (ontkenning), maar het kan ook zijn dat u na het hersenletsel niet goed kunt beoordelen wat u wel en niet meer kunt. Dat noemen we verminderd ziekte-inzicht. U merkt hier zelf waarschijnlijk weinig van. Mensen in uw omgeving zien echter wel dat bepaalde dingen niet goed gaan. Neem hun opmerkingen serieus en bedenk dat zij u juist willen helpen. Somberheid en depressie Door een traumatisch hersenletsel kunt u somber en verdrietig worden om wat u niet meer kunt. U bent het vertrouwen in uw lichaam kwijt. Probeer juist leuke dingen te doen. Zoek andere mensen op en ga sporten/bewegen. Soms kan het helpen met een vertrouwd iemand over uw gevoelens te praten. Heeft u langere tijd last van ernstige somberheid, neem dan contact op met uw behandelend arts. Onzekerheid en angsten Uw gezondheid is aangetast zonder dat u daar invloed op had. U kunt zich onzeker voelen over wat u wel of niet meer kunt door de gevolgen van het hersenletsel. Dit kan beangstigend zijn.

8 Probeer het vertrouwen weer terug te krijgen door vertrouwde activiteiten te ondernemen. Vermijd activiteiten niet maar neem kleine stappen om het niet te spannend te maken. Ga bijvoorbeeld eerst eens naar de supermarkt om de hoek voordat u gaat winkelen in de stad. Heeft u langere tijd last van ernstige angsten, neem dan contact op met uw behandelend arts. 5. Het herstel Het is moeilijk te voorspellen hoe goed u weer herstelt. Dit verschilt namelijk per persoon. Uw herstel hangt af van de ernst van het letsel, uw leeftijd en eventueel eerder hersenletsel. Over het algemeen herstellen mensen de eerste vier weken het snelst. Na zes maanden herstelt u nog steeds, maar minder snel. Het duurt meestal één tot twee jaar om met enige zekerheid te kunnen zeggen wat de blijvende gevolgen zijn. Daarna kunt u nog steeds vooruitgang boeken, maar dat heeft meer te maken met het beter leren omgaan met de overgebleven klachten. De meeste mensen blijven beperkingen overhouden aan hersenletsel. Het is verstandig om los te laten dat alles weer zoals vroeger moet worden. U kunt deze energie beter steken in het beter leren omgaan met de beperkingen. Het continu vergelijken met hoe het vroeger was, is wel begrijpelijk maar levert meestal alleen frustratie, teleurstelling en verdriet op. Adviezen tijdens uw herstel Hieronder vindt u adviezen om het herstel te bevorderen. Mobiliseren Het is belangrijk dat u balans zoekt tussen activiteit en rust. Bouw activiteiten op en luister goed naar uw lichaam. Rust na een activiteit is zeer belangrijk om uw conditie weer op te bouwen. Doe eventueel een stapje terug als u merkt dat u te veel hooi op uw vork neemt. Het kan helpen om een dagschema te maken waarin u rust en activiteiten verdeelt over de dag. Bouw de activiteiten geleidelijk op. Eventueel kan een fysiotherapeut u begeleiden om uw conditie stap voor stap op te bouwen.

9 Daarnaast kan een ergotherapeut u helpen uw dagelijkse activiteiten opnieuw te leren, bijvoorbeeld structuur aanbrengen bij het doen van boodschappen. Ook als u hulpmiddelen nodig heeft kan een ergotherapeut u adviseren. Overleg met uw behandelend arts over het inschakelen van een fysiotherapeut en/of ergotherapeut. Werk Wij adviseren u om niet direct weer te gaan werken. U dient eerst thuis goed te functioneren voordat u weer gaat werken. Vraag advies aan uw behandelend arts wat er in uw situatie mogelijk is. Ook kunt u samen met uw werkgever of bedrijfsarts een plan maken waarin staat hoe u uw werkzaamheden weer oppakt. Pijn Als u (hoofd)pijn heeft, kunt u uw behandeld arts om pijnstillers vragen. Gebruik van alcohol en drugs Na een traumatisch hersenletsel bent u meestal gevoeliger voor alcohol en drugs. Het is beter om de eerste weken geen alcohol te drinken of drugs te gebruiken. Overleg met uw behandelend arts of en wanneer u weer alcohol of drugs mag gebruiken. Houd daarna het effect van alcohol en/of drugs op uw lichaam goed in de gaten. Deelname aan het verkeer Het is niet verstandig om direct weer aan het verkeer deel te nemen. Afhankelijk van de ernst van het traumatisch hersenletsel mag u mogelijk geen auto of motor rijden. Vraag uw behandelend arts wat er in uw situatie mogelijk is. Bij het Centraal Bureau voor Rijvaardigheid (het CBR) kunt u informeren welke regels voor u gelden. 6. Mensen in uw omgeving Het ongeval heeft veel invloed op uw leven. Er is veel veranderd ten opzichte van vroeger. U bent zelf hard aan het werk om te leren omgaan met het hersenletsel. Daardoor heeft u soms minder oog voor de mensen om u heen. Sta daar af en toe eens bij stil. Voor uw omgeving is het ook niet altijd even makkelijk. Onthoud altijd dat u geen schuld heeft aan de veranderingen, net zo min als uw omgeving.

10 Als er te veel spanning is in uw relatie/gezin, kunt u professionele hulp, zoals een psycholoog, inschakelen. Overleg daarover met uw behandelend arts. 7. Blijf uitleg geven Aan de buitenkant is niet te zien dat u bepaalde klachten heeft overgehouden aan het ongeval. Uw omgeving begrijpt niet altijd direct dat u (nog) niet zoveel kunt als voorheen. Leg steeds uit wat er aan de hand is. U kunt ook geschreven informatie geven, zoals deze folder. Dat scheelt u energie. 8. Professionele hulp Traumatisch hersenletsel is een aandoening die meestal beperkingen met zich meebrengt. In eerste instantie is deze folder bedoeld om zelf om te leren gaan met uw klachten. Als dit niet goed lukt, kan professionele hulp uitkomst bieden. De neuroloog De neuroloog verzorgt de eerste opvang en begeleiding in het acute stadium kort na het ongeval. Als er blijvende klachten zijn, kan de neuroloog onderzoek doen naar de oorzaak en de gevolgen op de langere termijn. Huisarts Wanneer u niet meer onder behandeling bent van de neuroloog, is uw huisarts uw eerste aanspreekpunt. Hij/zij bekijkt samen met u welke behandelmogelijkheden er zijn in uw regio. De (neuro)psycholoog De (neuro)psycholoog van het ziekenhuis kan u helpen de gevolgen van het hersenletsel in kaart te brengen. Dit gebeurt door middel van een neuropsychologisch onderzoek, waarbij diverse hersenfuncties, zoals het geheugen en de concentratie, worden onderzocht. Ook kan de (neuro)psycholoog de emotionele en gedragsmatige gevolgen van het hersenletsel met u en uw naasten in kaart brengen. De (neuro)psycholoog adviseert u vervolgens over passende begeleiding. Medisch maatschappelijk werker De medisch maatschappelijk werker van het ziekenhuis kan u en uw naasten ondersteunen, begeleiden en adviseren.

11 De medisch maatschappelijk werker helpt bij het zoeken naar mogelijkheden om met de problemen ten gevolge van uw ziekte om te gaan. De medisch maatschappelijk werker kan: u begeleiden bij de verwerking en acceptatie van de gevolgen van traumatisch hersenletsel; ondersteuning bieden aan uw partner, kinderen, andere familieleden en/of relaties; u leren omgaan met gevoelens van angst, onzekerheid en machteloosheid; ondersteuning bieden bij het omgaan met slecht nieuws; informeren, adviseren en bemiddelen bij praktische gevolgen van de ziekte, bijvoorbeeld op het gebied van huisvesting, werksituatie, financiën en veranderende wet- en regelgeving; contacten leggen met en/of verwijzen naar instanties binnen of buiten het ziekenhuis. Revalidatiearts en revalidatiecentrum Om te revalideren kunt u terecht in een revalidatiecentrum. De behandeling richt zich op alle gevolgen van hersenletsel en wordt ook wel 'cognitieve revalidatie' of 'neuropsychologische revalidatie' genoemd. De behandeling duurt meestal enkele weken tot enkele maanden. Revalidatiecentra in de regio: Poliklinische revalidatiebehandeling in het Slingeland Ziekenhuis (dependance van Groot Klimmendaal) Revalidatiecentrum Groot Klimmendaal in Arnhem Revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede Ondersteuning aan huis Er zijn ook organisaties die thuis ondersteuning bieden, zoals ZoZijn een MEE Oost-Gelderland. Medewerkers van ZoZijn kunnen u leren omgaan met uw beperkingen in het dagelijks leven. Medewerkers van MEE Oost-Gelderland kunnen u helpen om met de juiste instanties in contact te komen, helpen bij het invullen van formulieren en met u meegaan naar afspraken. Websites: en

12 Hersenletselteams Bij het regionale hersenletselteam kunt u terecht voor individueel advies over diagnose, behandeling, wonen, begeleiding, re-integratie en andere vormen van hulpverlening. Een hersenletselteam bestaat uit verschillende experts op het gebied van hersenletsel en regionale zorgaanbieders. Op vindt u meer informatie over het hersenletselteam en contactgegevens van het hersenletselteam van uw regio. 9. Meer informatie Patiëntenvereniging Cerebraal Er bestaat ook een patiëntenvereniging voor mensen met niet-aangeboren-hersenletsel. U kunt bij deze patiëntenvereniging terecht als u bijvoorbeeld behoefte heeft aan een gesprek met een lotgenoot. Ook geeft de patiëntenvereniging informatie en advies over klachten en behandelmogelijkheden. Website: en (voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel of die iemand kennen met niet-aangeboren hersenletsel). Hersenstichting Nederland Hersenstichting Nederland geeft voorlichting over hersenen en hersenaandoeningen. Zij wil ervoor zorgen dat er meer begrip komt voor mensen met een hersenaandoening en stimuleert de samenwerking van organisaties die zich met de hersenen bezighouden. Op de website van Hersenstichting Nederland vindt u onder andere informatie over de hersenen, hersenaandoeningen en hulpverleningsmogelijkheden. Website:

13 Slingeland Ziekenhuis Kruisbergseweg 25 Postadres: Postbus AD Doetinchem Telefoon: (0314) Internet: Nr jul 15