CVA Benchmark 2012 Rapportage en achtergrondinformatie

Transcriptie

1 CVA Benchmark 2012 Rapportage en achtergrondinformatie Kennisnetwerk CVA Nederland Werkgroep Benchmark Ingrid Middelkoop Projectcoördinator Juli 2013

2 Inhoudsopgave Samenvatting... 3 Voorwoord... 5 Inleiding... 6 HOOFDSTUK 1 Benchmark CVA zorgketens Inleiding Algemene kenmerken... 8 HOOFDSTUK 2 Benchmark indicatoren Indicator trombolyse percentage / infarcten Indicator deur-tot-naald tijd Indicator begin-tot-deur tijd Indicator percentage trombolyses < 1 uur Indicator functionele gezondheidstoestand: Barthel Index Indicator Functionele toestand na drie maanden: modified Rankin scale (mrs) Indicator mortaliteit na een maand / na drie maanden Indicator verblijfplaats na 3 maanden Indicator Slikscreening Indicator tijdigheid TIA-diagnostiek Indicator Ketenaansturing Verblijfsduur voor ontslag in dagen HOOFDSTUK 3 Conclusies en discussie BIJLAGE

3 Samenvatting In dit rapport vindt u een overzicht van resultaten van de CVA Benchmark over het jaar 2012, geregistreerd en verzameld door CVA zorgketens en verwerkt door Kennisnetwerk CVA Nederland. Elk jaar sluiten meer CVA-zorgketens zich aan bij het Kennisnetwerk, zodat van steeds meer CVA-patiënten de kwaliteit van zorg kan worden geëvalueerd. In totaal is het aantal patiënten over wie gegevens werden aangeleverd gestegen van (2005) naar (2012). Door de jaren zien we positieve ontwikkelingen in de kwaliteit van zorg tot uiting komen in verschillende van de kwaliteitsindicatoren. Het mediane percentage van patiënten met een beroerte dat wordt getrombolyseerd laat een stijging zien van 5,5% in 2005 naar 12,3% in De mediane deur tot naald tijd daalde van 80 minuten in 2005 naar 42 minuten in De begin-tot-deur tijd was voor de getrombolyseerde CVA patiënten in 2011 en 2012 respectievelijk mediaan 80 minuten en 79 minuten. De begin-tot-deur tijd voor alle CVA patiënten (dus ook voor diegenen die niet werden getrombolyseerd) werd voor het eerst uitgevraagd. Gegevens hieromtrent waren beperkt en over dit jaar nog niet te analyseren. Ook dit jaar zijn er weer meer ketens die gegevens kunnen aanleveren over de patiënt in de chronische fase, bijvoorbeeld de verblijfplaats en functionele toestand na drie maanden (modified Rankin scale). Interpretatie van de resultaten van deze indicatoren blijft lastig. Dataverzameling vindt niet altijd plaats op het afgesproken tijdstip van drie maanden. Vaak wordt een selecte groep en niet alle patiënten gescoord wat de betrouwbaarheid van de resultaten negatief beïnvloedt. Ook ontbreekt nog een goede case-mix correctie. Gegevens over mortaliteit (na een maand en na drie maanden) worden verzameld, maar ook deze worden door lang niet alle CVA ketens aangeleverd. Het mediane percentage is door de jaren heen slechts weinig verschoven. Wel is sprake van grote variatie in percentages tussen de verschillende ketens. Sinds drie jaar is de indicator tijdigheid TIA-diagnostiek opgenomen in de benchmark. We streven ernaar om informatie te verzamelen over de organisatie van de zorg welke een rol speelt in het voorkómen van een CVA. Ongeveer de helft van de CVA zorgketens (36) verzamelt in 2012 gegevens voor deze indicator en dat is eenzelfde aantal als vorig jaar. Ook voor deze indicator geldt dat interpretatie van de resultaten nog niet goed mogelijk is wegens het niet eenduidig en volledig verzamelen van de data door de ketens. Naast gegevens over de indicatoren hebben we ook relevante logistieke informatie opgenomen; hoe is bijvoorbeeld de ligduur in het ziekenhuis voordat een patiënt wordt doorgeplaatst naar een vervolginstelling? Mediaan was deze in 2010 acht dagen, in 2011 zeven dagen en in het jaar 2012 zes dagen. Over 2012 is een indicator toegevoegd over verblijfsduur en uitstroomgegevens in de revalidatiefase. Verschillende ketens konden al data aanleveren, maar het geheel was nog niet volledig genoeg om te kunnen dienen als spiegelinformatie. De verwachting is dat ketens de eigen registratie hier volgend jaar op hebben ingericht, zodat dit dan wel mogelijk wordt. Voor Kennisnetwerk CVA Nederland is de jaarlijkse CVA Benchmark geen een doel op zich, maar een belangrijk middel om het gesprek te bevorderen met en tussen de CVA zorgketens over de kwaliteit van zorg voor de CVA patiënt. Met het spiegelen van resultaten willen we het landelijk uitwisselen van kennis en kunde faciliteren. Steeds opnieuw benadrukken we hierbij dat het gaat om keten benchmark, waarbij alle schakels van de keten een taak hebben om gezamenlijk de kwaliteit van de CVA zorg naar een nog hoger plan te brengen. 3

4 We zien grote verschillen tussen ketens wat betreft de kwaliteit van de data die worden aangeleverd. Ook zijn er nog altijd veel ketens die helemaal geen data aanleveren. Met ingang van 2013 zullen achterblijvende ketens actief benaderd worden met het aanbod hen te ondersteunen bij het aanleveren van data. Juli 2013 Kennisnetwerk CVA Nederland Werkgroep Benchmark Joke Courlander, bedrijfsleider neurologie/ neurochirurgie, manager Transitorium, OLVG Amsterdam Martien Limburg, neuroloog Flevoziekenhuis Almere Ingrid Middelkoop, projectcoördinator Kennisnetwerk CVA Nederland Henk Oude Hengel, voormalig zorgmanager Orbis Medisch Centrum Sittard Dirk Raymakers, specialist ouderengeneeskunde, eerst medisch verantwoordelijke, Amstelring Amsterdam Wini Ruijsink, regisseur CVA ketenzorg/ beleidsmedewerker zorg, Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede Paul Valkenburg, zorgmanager neurologie, Alysis Zorggroep Arnhem Raymond Wimmers, projectleider Nederlandse Hartstichting Den Haag 4

5 Voorwoord Hier zijn de resultaten over 2012 van onze inmiddels alweer acht jaar bestaande Benchmark CVA over de kwaliteit van de CVA-zorg in Nederland. Iets waar we trots op kunnen zijn. We zijn met niets begonnen, kregen hulp van de Nederlandse Hartstichting en zijn nu een professioneel systeem aan het opbouwen. We zien een paar opvallende trends: - steeds meer ziekenhuizen en zorgketens participeren in de landelijke Benchmark CVA; - de deur-tot-naald tijd is enorm afgenomen; - de begin-tot-naald tijd lijkt af te nemen; - het trombolysepercentage is tot 2012 landelijk toegenomen; - meer ketens zijn in staat uitkomsten te meten, maar geen keten weet van alle patiënten de uitkomst Met een landelijk trombolysepercentage van 14,20% behoort Nederland tot een van de internationale koplopers. Hoewel we altijd ruimte voor verbetering zien, moeten we niet geringschattend doen over hetgeen we al bereikt hebben. Merkwaardig is dat het trombolyse percentage de laatste jaren weinig stijgt op een landelijke schaal. In 2010 was een voorlopige piek van mediaan 14,47%, in 2012 was dat 14,20%. Nu zegt dit niet alles, immers de zorgketens wisselen enigszins per jaar en verwijspatronen veranderen ook. Toch is het opvallend. Zou het maximum bereikt zijn? Ik kan me dat niet voorstellen, temeer daar er 27 zorgketens zijn die meer dan 15% van de patiënten trombolyseren. Een ander aspect dat wij op dit moment niet goed kunnen analyseren betreft de groeiende samenwerkingsverbanden. Die maken het mogelijk dat in een netwerk van samenwerkende stroke services er één is die het merendeel van de trombolyses uitvoert en de andere hiertoe patiënten naar dit centrum verwijzen. We zullen in de toekomst trombolysepercentages per regio gaan analyseren wordt een overgangsjaar. Waar we tot nog toe gemiddelden per zorgketen verzamelden, gaan we nu individuele gegevens verzamelen, vanzelfsprekend voldoend aan alle wettelijke eisen van anonimiteit en gegevensbeveiliging. We gaan hiertoe een samenwerkingsverband aan met DICA in Leiden. DICA verzorgt al een aantal registraties op chirurgisch gebied en begeeft zich met de CVA Benchmark nu op het gebied van de complexe multidisciplinaire ketenzorg. In de loop van 2013 verwachten we een invoermodule op het web te hebben waarin per zorgketen individuele gegevens ingevoerd kunnen worden. Toekomstige ontwikkelingen zullen onder meer behelzen per ketenschakel invoermogelijkheden te ontwikkelen, zodat we eigenlijk een soort patiëntenvolgsysteem gaan krijgen. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie heeft besloten dat de Benchmark CVA een belangrijk speerpunt is in het kwaliteitsbeleid van de neurologen en zal de registratie bevorderen en samen gaan werken met het Kennisnetwerk. De hier geschetste ontwikkelingen worden uitgevoerd in een doorontwikkeltraject van het Kennisnetwerk samen met de wetenschappelijke verenigingen van de neurologie, ouderengeneeskunde, huisartsgeneeskunde en revalidatiegeneeskunde. Voor een periode van twee jaar zullen Achmea en Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra dit project ondersteunen. We zetten nu ook de eerste stappen naar meer inzicht in de revalidatiefase in revalidatiecentrum of verpleeghuis. Enkele gegevens worden nu gevraagd, maar samen met de specialisten ouderengeneeskunde en revalidatiegeneeskunde kunnen we dit de komende tijd verder ontwikkelen. Al met al veelbelovende en spannende ontwikkelingen die ons in staat zullen stellen beter te begrijpen waar en hoe we de ketenzorg voor CVA-patiënten verder kunnen verbeteren. Dank zij al het goede werk dat de mensen in de ketens verricht hebben zijn we hier gekomen. Maar wij laten jullie niet met rust en hopelijk jullie ons ook niet! Martien Limburg, Neuroloog 5

6 Inleiding Om de zorg voor patiënten met een Cerebro Vasculair Accident (CVA) verder te verbeteren en te borgen is in 2006 door partijen uit het veld de Stichting Kennisnetwerk CVA Nederland opgericht. Dit kennisnetwerk is door en voor professionals in de CVA zorg, in samenwerking met de Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder, opgesteld en is een echte bottom-up organisatie. In 2006 is gestart met 23 CVA zorgketens. Begin 2013 kent het Kennisnetwerk zorgketens van in totaal 85 ziekenhuizen. In totaal zijn in Nederland circa 90 CVA zorgketens. CVA zorgketens zijn regionale netwerken van zorgverleners en instellingen die gezamenlijk een integrale, deskundige en samenhangende zorg en behandeling voor patiënten met een CVA waarborgen in alle fasen van de aandoening: de acute fase, de revalidatie fase en de chronische fase. Doel is het realiseren van afname van mortaliteit en invaliditeit en de kwaliteit van leven van patiënten met een beroerte te verhogen en hun terugkeer naar de oorspronkelijke leefsituatie te bevorderen. De deelnemers aan de CVA zorgketens dragen in gezamenlijkheid zorg voor de totale kwaliteit van de keten, waarbij begeleiding van de mantelzorg expliciet onderdeel uitmaakt van het zorg- en behandelplan in elke schakel van de keten. De patiënt wordt in diverse zorgomgevingen behandeld en wint in toenemende mate aan zelfstandigheid. Iedere schakel heeft zijn eigen verantwoordelijkheid. Teneinde een belangrijke doelstelling van het Kennisnetwerk ( meetbaar betere zorg voor de CVA-patiënt ) te verwezenlijken, wordt vanaf 2005 spiegelinformatie verzameld. De CVA zorgketens worden hierbij ondersteund door de werkgroep benchmark van het Kennisnetwerk. Het doel van de werkgroep Benchmark is het tot stand brengen van een ketenbenchmark van de zorg voor CVA-patiënten aan de hand van landelijk geaccepteerde prestatie-indicatoren voor de ketenzorg. Met betrouwbare, valide en zinvolle informatie kan de zorg van de ketens met elkaar worden vergeleken en kunnen ketens van elkaars sterke kanten leren. Bij aanvang is gekozen voor een basisset van vijf indicatoren, afkomstig uit de Europese doelstelling volgens de Verklaring van Helsingborg: percentage trombolyse, deur-tot-naald tijd, mortaliteit één maand na het optreden van de beroerte, verblijfplaats drie maanden na het optreden van de beroerte en functioneel herstel na drie maanden. Verder wordt gevraagd naar leeftijd en geslacht van de CVA patiënt en zou de functionele toestand na vier dagen moeten worden bepaald middels de Barthel Index (als benadering van ernst van de beroerte). Naar aanleiding van het verschijnen van de richtlijn Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een beroerte van het kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO heeft de werkgroep Benchmark in 2009 de basisset aangevuld met de indicatoren tijdigheid TIA-diagnostiek, slikscreening, ketenaansturing en verblijfsduur in het ziekenhuis. Sinds 2011 is ook de begin-tot-deur tijd opgenomen als indicator en sinds 2012 wordt informatie verzameld over de patiënt in de revalidatiefase. Het voorliggende rapport geeft overzicht van benchmarkresultaten van de afgelopen jaren. Leeswijzer In Hoofdstuk 1 wordt een overzicht gegeven van algemene patiëntkenmerken zoals die in de afgelopen jaren door CVA zorgketens werden aangeleverd aan Kennisnetwerk CVA Nederland. In Hoofdstuk 2 staan de resultaten gepresenteerd van het jaar Hoofdstuk 3 geeft conclusies, een aanzet tot discussie en beschrijft welke acties in dit stadium noodzakelijk worden geacht. Als bijlage is toegevoegd aan dit rapport een overzicht van landelijke mediane resultaten per indicator. 6

7 HOOFDSTUK 1 Benchmark CVA zorgketens In de volgende paragrafen staat vermeld hoe de dataverzameling is verlopen en hoe de samenstelling is van de patiëntengroep waarover de data zijn verzameld. Vervolgens wordt per indicator ingegaan op achtergronden en resultaten. 1.1 Inleiding Over het jaar 2012 zijn (net als voorgaande jaren) gegevens uitgevraagd bij de bij het Kennisnetwerk aangesloten CVA-ketens. Hiertoe ontvingen de ketencoördinatoren van alle aangesloten CVA-ketens begin 2013 een invulformulier waarop data van het voorgaande jaar konden worden genoteerd. Resultaten werden verzameld op groepsniveau per ziekenhuis over de vastgestelde prestatie-indicatoren. Voor veel ketens was de data-verzameling dit jaar een extra grote uitdaging vanwege de ingevoerde DOTcodes ter vervanging van de DBC-codes. Het achterhalen van de juiste informatie vroeg daardoor een grote inspanning van met name de ketencoördinatoren. In totaal stuurden de ketencoördinatoren over 63 ziekenhuizen (van de op dat moment 85 aangesloten ziekenhuizen) geheel of gedeeltelijk ingevulde formulieren retour. Kwaliteitsindicatoren over de acute fase (deur-tot-naald tijd, trombolysepercentage) werden door de meeste ziekenhuizen aangeleverd. Andere indicatoren zoals verblijfplaats na drie maanden en tijdigheid TIA-diagnostiek werden veelal onvolledig of helemaal niet aangeleverd. Over de in 2012 toegevoegde indicator 11 Verblijfsduur en uitstroomgegevens revalidatie konden slechts enkele ketens data aanleveren. De wijze waarop de vraag was geformuleerd, maakte bovendien dat deze niet eenduidig kon worden geïnterpreteerd. In 2010 is zorgverzekeraar Achmea gestart met het stimuleren van de ontwikkeling van de CVA ketens. Via de ziekenhuizen in de Achmea-kernregio s betaalde Achmea, onder voorwaarden, structureel ten behoeve van de ketencoördinatie en benchmark een opslag op het overeengekomen marktconforme B-tarief voor desbetreffende DBC s. Achmea stelde daarbij het volgende: Een deel van dat bedrag dient aan het Kennisnetwerk CVA Nederland te worden afgestaan. De landelijke benchmark, door het Kennisnetwerk CVA NL uitgevoerd, zien wij als een belangrijke factor in kwaliteitsverbetering. Hiervoor is het noodzakelijk dat elke keten de gevraagde kwaliteitsindicatoren registreert, verzamelt en aanlevert aan het Kennisnetwerk. In meerdere ketens is dit proces nog in ontwikkeling en verdient aandacht. Na een fusie gelden beschreven afspraken met ingang van 2011 ook voor de ziekenhuizen in de kernregio s van AGIS. Andere zorgverzekeraars hebben het voorbeeld van AGIS/Achmea inmiddels gevolgd. Zorgverzekeraars Nederland (ZN) heeft alle zorgverzekeraars vanaf 2012 geadviseerd om over alle DBC s CVA een geoormerkt bedrag te betalen van 20 Euro. Dit bedrag dient te worden afgedragen aan Kennisnetwerk CVA Nederland ten behoeve van onder meer het verder ontwikkelen van de benchmark. In het aantal aangeleverde resultaten zien we voor het eerst geen groei ten opzichte van eerdere jaren was om verschillende redenen een lastig jaar voor het verzamelen van benchmarkdata. Het registreren en bewerken van de gegevens is een tijdrovende klus, die niet door een willekeurige functionaris erbij gedaan kan worden. In 30% van de ketens is helemaal geen ketencoördinator aangesteld, of slechts voor een klein aantal uren per week.. De overgang naar DOT maakte het dit jaar bovendien extra moeilijk om de juiste patiëntengroep uit de informatiesystemen te halen. 7

8 1.2 Algemene kenmerken In tabel 1 wordt de verhouding mannen/ vrouwen getoond van de patiëntengroep waarover in een bepaald jaar data werden aangeleverd. In de tabel staat het percentage mannen genoteerd. Man/vrouw (% mannen) Registratie jaar Gem Mediaan Tabel 1 In tabel 2 wordt de gemiddelde leeftijd getoond waarop een CVA optreedt. Leeftijd Registratie jaar Gem Mediaan Tabel 2 In tabel 3 staat het totaal aantal CVA- en TIA-patiënten vermeld waarover in betreffende jaar data zijn aangeleverd. Over het jaar 2012 zijn over meer dan de helft van de CVA-patiënten data verzameld en opgestuurd naar het Kennisnetwerk. Figuur 1 geeft deze verhouding nogmaals weer, waarbij ieder balkje de groep CVA-patiënten van een ziekenhuis vertegenwoordigt. Op de Y-as is het aantal patiënten weergegeven. CVA-ketens en ziekenhuizen worden op de X-as weergegeven door nummers teneinde de anonimiteit te waarborgen. Verhouding Bloeding / Infarct Jaar Totaalcva bloeding % bloeding infarct % infarct TIA % % % % % % % % Tabel 3 8

9 Figuur 1 9

10 HOOFDSTUK 2 Benchmark indicatoren In de volgende paragrafen worden de indicatoren zoals vastgelegd voor de benchmark uitgelicht. Achtereenvolgens wordt per indicator achtergrondinformatie gegeven, waarna de resultaten over de afgelopen kalenderjaren worden getoond in tabellen en grafieken. 2.1 Indicator trombolyse percentage / infarcten Achtergrond Beroerte (ook wel cerebrovasculair accident (CVA) genoemd) staat voor de gehele groep van hersenziekten veroorzaakt door vasculaire gebeurtenissen. Het meest voorkomend zijn de herseninfarcten. Ongeveer een vijfde behoort tot de groep van de hersenbloedingen. De behandeling is gericht op herstel van zoveel mogelijk beschadigde functies, de verbetering van de kwaliteit van leven en op het voorkómen van een recidief. De acute opvang geschiedt in een ziekenhuis, bij voorkeur op een stroke unit. In de acute fase kan een herseninfarct behandeld worden met trombolyse. Voorwaarde is dat dit plaatsvindt binnen viereneenhalf uur na de eerste verschijnselen van een beroerte. Daarnaast geldt binnen het tijdsvenster van viereneenhalf uur dat hoe eerder de behandeling begint, des te beter het resultaat is (Hacke, 2008). Het percentage trombolyse dat onder de gunstigste omstandigheden te behalen is, ligt theoretisch rond de 25% (Boode 2007). Tabel 4 toont de gemiddelde en de mediane trombolysepercentages bij patiënten met een infarct over de afgelopen vijf kalenderjaren. De groepen zijn per jaar verschillend, omdat er steeds nieuwe stroke services deel gaan nemen. Toch lijkt de conclusie gerechtvaardigd dat er in de afgelopen jaren sprake is van een stijging in het percentage trombolyse, waarbij het opvallend is dat het percentage sinds 2011 niet verder gestegen is. Trombolyse percentage / infarcten Registratie jaar Gem Mediaan n= Tabel 4 In figuur 2 worden op de X-as de ziekenhuizen (geanonimiseerd met een nummer) weergegeven. Op de Y- as staat het trombolysepercentage vermeld. Mediaan is het trombolysepercentage in de afgelopen jaren gestegen naar ongeveer 14%. Er is sprake van vrij grote spreiding. 10

11 Figuur 2 Bij de registratie van CVA-zorg kunnen coderingsfactoren een rol spelen. De grens tussen CVA en TIA kan in een acute situatie verschillend worden geïnterpreteerd. Indien bijvoorbeeld ziekenhuizen, meer dan andere, onterecht veel TIA s als infarcten coderen, zal het percentage trombolyse relatief laag zijn, net als het percentage sterfte. De verhouding tussen TIA s en infarcten kan ook veranderen indien CVA-patiënten door de ambulance juist wel of niet naar een bepaald ziekenhuis worden vervoerd. Juist deze samenwerkingsverbanden tussen ziekenhuizen zijn gewenst (immers niet elk ziekenhuis is 24x7 in staat vlot trombolyse te verrichten), maar leiden tot complexe analyses. Op dit moment hebben wij dat niet gedaan, maar dat is zeker iets waar in de toekomst mee rekening gehouden zal worden. 2.2 Indicator deur-tot-naald tijd Achtergrond De behandeling van een beroerte (CVA) is gericht op herstel van zoveel mogelijk beschadigde functies, de verbetering van de kwaliteit van leven en op het voorkómen van een recidief. De acute opvang geschiedt in een ziekenhuis, bij voorkeur op een stroke unit. In de acute fase kan een herseninfarct behandeld worden met trombolyse. Aangetoond is dat het effect van de trombolyse behandeling tijdsafhankelijk is. Voorwaarde is dat de trombolyse binnen viereneenhalf uur na de eerste verschijnselen van een beroerte plaatsvindt (Hacke, 2008). Daarnaast geldt binnen het tijdsvenster van viereneenhalf uur dat hoe eerder de behandeling begint, des te beter het resultaat. Bij een efficiënte organisatie moet de deur-tot-naald tijd zo kort mogelijk zijn. Veelal is dertig minuten voldoende. De 3-uursgrens is voor vele behandelaars bepalend, de doorlooptijd neemt toe als patiënten snel in het ziekenhuis zijn, vanuit de gedachte er is nog genoeg tijd. Wordt de 3-uursgrens genaderd, dan blijkt het proces wel sneller te kunnen worden doorlopen (Saver, 2004; Hacke 2004). 11

12 Er zijn oorzaken waardoor de deur-tot-naald tijd terecht kan oplopen (bv. hypertensie bij binnenkomst, stuttering stroke). Ook deze langere tijdsduur wordt opgeteld bij het bepalen van de gemiddelde deur-totnaald tijd. Een keten kan intern bijhouden wat de oorzaak van de vertraging was. Hoe korter de tijd, des te effectiever is de trombolyse en dat zal weer een positieve invloed hebben op de gezondheidstoestand van de patiënten na 3 maanden. De toestand van de patiënt na 3 maanden is een maat voor de kwaliteit van de geleverde zorg (zie indicator 3 functionele gezondheidstoestand 3 maanden na de beroerte ). Bij het (nog in een klein aantal centra) toepassen van intra-arteriële trombolyses gelden andere doorlooptijden, welke de deur-tot-naald tijd ten onrechte ongunstig zouden beïnvloeden. Dat is de reden dat deze trombolyses niet worden meegenomen bij het bepalen van het trombolysepercentage. Tabel 5 geeft gemiddelde en mediane waarden weer van de deur-tot-naald tijd in minuten over de afgelopen vijf kalenderjaren. De groep waarover is gemeten in het jaar 2008 komt niet overeen met die waarover is gemeten in Toch lijkt de conclusie gerechtvaardigd dat er in de afgelopen jaren sprake is van een daling in de deur-tot-naald tijd. Deur-tot-naald tijd (minuten) Registratie jaar Gem Mediaan n= Tabel 5 In figuur 3 worden op de X-as de ziekenhuizen (geanonimiseerd met een nummer) weergegeven. Op de Y- as staat de deur-tot-naald tijd weergegeven in minuten. Mediaan is de deur-tot-naald tijd in de afgelopen jaren gedaald naar ongeveer 42 minuten. Standaarddeviatie wordt in de figuur weergegeven door de smalle verticale lijnen boven de balkjes. Figuur 3 12

13 2.3 Indicator begin-tot-deur tijd Achtergrond Om te komen tot een zo hoog mogelijk trombolysepercentage dient ook inzichtelijk te zijn in hoeverre de patiënt vertraging heeft opgelopen in de pre-hospitale fase. Vanaf het moment van optreden van de eerste symptomen ( begin ) moet zowel de patiënt als de huisarts, maar ook het personeel van de meldkamer en de ambulance adequaat handelen. In een tussen oktober 1998 en mei 1999 in Nederland uitgevoerd onderzoek (Dippel e.a.) blijkt dat de mediane tijdsduur tussen het opmerken van de symptomen en de komst in het ziekenhuis (begin-tot-deur tijd) 5 uur en 10 minuten bedraagt. 34 % van de patiënten arriveert binnen 2-2,5 uur in het ziekenhuis. Met begin wordt het moment bedoeld waarop de eerste symptomen optreden. Indien niet duidelijk is wanneer het CVA is opgetreden, wordt het tijdstip waarop de patiënt het laatst zonder symptomen was beschouwd als begin -moment (bv. tijdstip van naar bed gaan). Met deur wordt het moment van binnenkomst op de spoedeisende hulp (SEH) bedoeld. Pre-hospitale vertraging voor het ondergaan van een trombolyse behandeling na een herseninfarct kan veroorzaakt worden: a. Door vertraging aan de kant van de patiënt: - Niet de signalen van een beroerte herkennen - Niet de noodzaak van spoed onderkennen - Niet direct 112 bellen b. Doordat personeel van de meldkamer of ambulance een beroerte niet als spoed triageert. Het terugdringen van begin-tot-deur tijd is ook een taak van de keten. Goede afspraken met huisarts en ambulance zijn noodzakelijk. Ketens kunnen zelf ook zorgdragen voor lokale campagnes. Over kalenderjaar 2011 zijn alleen de begin-tot-deur tijd gegevens verzameld van de CVA patiënten die trombolyse ondergingen werden. Over 2012 is de begin-tot-deur tijd voor alle (ook de niet getrombolyseerde) CVA patiënten uitgevraagd, maar hiervan zijn onvoldoende gegevens opgestuurd. In tabel 6 zijn mediaan en gemiddelde van deze indicator weergegeven, evenals de standaard deviatie (sd). Begin-tot-deur tijd (minuten) Registratie jaar Gem sd Mediaan sd n= Percentage geregistreerd % Tabel 6 In figuur 4 worden op de X-as de ziekenhuizen (geanonimiseerd met een nummer) weergegeven. Op de Y- as staat de begin-tot-deur tijd weergegeven in minuten. 13

14 Figuur Indicator percentage trombolyses < 1 uur Achtergrond Toen Kennisnetwerk CVA Nederland in 2006 begon met het verzamelen van benchmarkdata, was het trombolyseren binnen een uur na aankomst in het ziekenhuis voor veel CVA-ketens een uitdaging. Inmiddels hebben de aandacht voor dit onderwerp en verbeteringen in organisatie van de zorg geleid tot sterke verlaging van de deur-tot-naald tijd. Het lijkt haalbaar om te streven naar een deur-tot-naald tijd van < 30 minuten voor 80% van de getrombolyseerde patiënten. In tabel 7 en figuur 5 wordt weergegeven welk percentage van de getrombolyseerde patiënten de trombolyse binnen een uur na aankomst in het ziekenhuis heeft ontvangen. Percentage trombolyses < 1 uur Registratie jaar Gem Mediaan n= Tabel 7 Figuur 5 14

15 2.5 Indicator functionele gezondheidstoestand: Barthel Index Achtergrond Met de Barthel Index (BI) wordt de mate van zelfstandigheid van het algemeen dagelijks leven (ADL) geëvalueerd. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat deze schaal valide en betrouwbaar is op individueel niveau en voor gebruik op populatieniveau (epidemiologisch onderzoek), bijvoorbeeld als uitkomstmaat. De Barthel Index, gemeten 4 dagen na de beroerte zegt iets over de case mix van de totale populatie CVApatiënten die opgenomen werden in de keten. Het kan een voorspellende waarde hebben én het kan uitkomsten (bijvoorbeeld mortaliteit) deels verklaren. Om pragmatische redenen is gekozen voor dag 4, daar waarschijnlijk de hele populatie op dag 4 nog in het ziekenhuis ligt en het meten van de Barthel Index dus relatief eenvoudig ingebouwd kan worden binnen het systeem, inclusief verslaglegging ervan. Een betere schaal is de National Institutes of Health Stroke Scale (NIHSS), een soort samenvatting van het neurologisch onderzoek. Naar verwachting zal deze de komende tijd in toenemende mate gebruikt worden en kunnen we deze gaan gebruiken voor de casemix correctie. Tabel 8 toont de Barthel Index, mediaan en gemiddeld, over de afgelopen vijf jaar. In figuur 6 worden op de X-as de ziekenhuizen (geanonimiseerd met een nummer) weergegeven. Op de Y-as staat de gescoorde Barthel Index weergegeven. Standaarddeviatie wordt in de figuur weergegeven door de smalle verticale lijnen boven de balkjes. Zoals te zien is, is de spreiding van de BI tussen de verschillende ziekenhuizen niet erg groot, in tegenstelling tussen verschillende andere resultaten. Functionele gezondheidstoestand: Barthel Index Registratie jaar Gem Mediaan n= Tabel 8 Figuur 6 15

16 2.6 Indicator Functionele toestand na drie maanden: modified Rankin scale (mrs) Achtergrond Een goed functioneel herstel na een beroerte hangt af van het type beroerte, de ernst van de neurologische uitval, de leeftijd, co-morbiditeit, en de behandeling van de patiënt. De behandeling van patiënten met een beroerte heeft tot doel het beperken van de neurologische schade, het voorkómen van complicaties en het revalideren tot een zo goed mogelijke functionele toestand. Na ongeveer drie maanden heeft het belangrijkste neurologische herstel plaatsgevonden. Ook de belangrijkste effecten van revalidatie en aanpassing van de omgeving zijn dan zichtbaar. Hoewel ook in de periode na drie maanden nog verder herstel plaats kan vinden, is omwille van registreerbaarheid gekozen voor een indicator die de situatie na drie maanden beschrijft. Een samenvattende maat voor het functioneren van de patiënt wordt gevormd door de 6-punts modified Rankin scale. Dit is een eenvoudig af te nemen maat (ook telefonisch), die gevalideerd is en bij vrijwel alle zorgverleners bekend is. Naast de eenvoud en validiteit is van belang dat de belangrijkste effectief bevonden interventies in de zorg voor patiënten met een beroerte, aangetoond zijn met deze schaal. De proportie patiënten in de betere categorie is een uitkomstindicator voor de kwaliteit van zorg, die juist het bereiken van deze toestand tot doel heeft. Er is een grote variatie in proportie goede uitkomsten tussen ziekenhuizen (Bots, 2006; van Breda, 2005). Ook is er flinke variatie in de zorgprocessen die leiden tot een goede functionele uitkomst: vanwege het globale karakter van deze uitkomstmaat zal verdere analyse van zorgprocessen nodig zijn om punten voor verbetering aan te wijzen. Zowel op het gebied van medische behandeling (trombolyse), verpleegkundige zorg (voorkomen van complicaties, mobiliseren) als logistiek en revalidatie bestaat aanzienlijke vari atie (Scholte op Reimer, 2006). Deze indicator is gericht op de uitkomst van zorg van de hele keten. Tabel 9 toont de gemiddelde en mediane scores van de mrs zoals aangeleverd over de afgelopen vijf kalenderjaren. Weergegeven wordt het percentage CVA-patiënten (exclusief de overledenen na drie maanden) dat lager scoorde dan 3, dat wil zeggen ADL onafhankelijk is. De indicator mrs na drie maanden blijkt voor veel CVA-ketens moeilijk te registreren en te verzamelen. Ketencoördinatoren melden hiervoor verschillende redenen: het is moeilijk om alle CVA-patiënten in beeld te houden nadat zij het ziekenhuis hebben verlaten. Daarnaast zijn binnen de organisatie van de CVA - keten vaak geen duidelijke afspraken gemaakt over welke van de organisaties de verantwoordelijkheid heeft ten aanzien van het scoren van de mrs. Functionele toestand na drie maanden: percentage mrs < 3 Registratie jaar Gem Mediaan n= Tabel 9 In figuur 7 worden op de X-as de ziekenhuizen (geanonimiseerd met een nummer) weergegeven. Op de Y- as staat de het percentage CVA-patiënten dat na drie maanden een mrs kleiner dan 3 scoorde. Door de jaren heen ligt deze score steeds rond de 65%. 16

17 Hierbij moet worden opgemerkt dat de aangeleverde data vaak niet compleet waren. Veel van de CVAketens konden slechts voor een gedeelte van de groep CVA-patiënten de mrs scoren. Indien er in dat geval sprake was van een bepaalde selectie (bijvoorbeeld alleen de thuiswonende patiënten zijn gescoord), betekent het dat voorzichtigheid geboden is bij de interpretatie van de gegevens. Figuur Indicator mortaliteit na een maand / na drie maanden Achtergrond De sterfte na één maand is geassocieerd met de ernst van de beroerte, comorbiditeit en kwaliteit van zorg. Juist vanwege dit laatste aspect is het weergeven van de sterfte van belang, zij het met een slag om de arm wat betreft case-mix correctie. Geïntegreerde zorg voor CVA-patiënten blijkt de mortaliteit te verminderen. Er zijn diverse factoren die de kans op overlijden beïnvloeden, bijvoorbeeld leeftijd, soort CVA, ernst van het CVA en co-morbiditeit. Onvoldoende standaardisering van de registratie zorgt ervoor dat ernst van de CVA en co-morbiditeit niet worden meegenomen ter correctie van het mortaliteitscijfer. Leeftijd van de patiënt en soort CVA worden wel geregistreerd. De Verklaring van Helsingborg spreekt van een mortaliteitscijfer na één maand, waarbij het doel voor 2015 is gesteld, dat 85% van de CVA patiënten de eerste maand na het CVA overleven. Met het beschikbaar hebben van dit cijfer kan een internationale benchmark worden uitgevoerd. Tabel 10 toont gemiddeld en mediaan mortaliteitspercentage één maand na optreden van het CVA. In figuur 8 worden op de X-as de ziekenhuizen (geanonimiseerd met een nummer) weergegeven. Op de Y-as staat de het mortaliteitspercentage van betreffende ziekenhuizen. Door de jaren heen ligt de mediaan van deze score steeds rond de 10%. Mortaliteit na een maand Registratie jaar Gem Mediaan n= Tabel 10 17

18 Figuur 8 Mortaliteit na drie maanden Achtergrond Op praktische gronden en aansluitend aan internationale ontwikkelingen is besloten de uitkomst na drie maanden te meten. Praktische gronden zijn onder meer dat naarmate je langer wacht er meer en andere ziekten op zullen treden die niets met de beroerte en behandeling daarvan te maken zullen hebben. Ook wordt de gegevensverzameling steeds lastiger uitvoerbaar naarmate we langer wachten. Mits adequaat gecorrigeerd voor relevante patiëntkenmerken wordt deze uitkomst immers mede bepaald door de geleverde kwaliteit van zorg. Tabel 11 toont gemiddeld en mediaan mortaliteitspercentage drie maanden na optreden van het CVA. In figuur 9 worden op de X-as de ziekenhuizen (geanonimiseerd met een nummer) weergegeven. Op de Y-as staat de het mortaliteitspercentage van betreffende ziekenhuizen. Voor veel ketens blijkt het niet mogelijk om de gehele groep CVA patiënten na drie maanden te evalueren. In dat geval wordt voor een bepaalde selectie de mrs gescoord, welke niet representatief hoeft te zijn. Daarnaast is het zo dat er scores worden aangeleverd die op een ander moment dan na drie maanden zijn verzameld, bijvoorbeeld bij ontslag. Deze factoren maken dat een betrouwbare interpretatie van de resultaten van deze indicator nog niet mogelijk is. Mortaliteit na drie maanden Registratie jaar Gem 11.2% 12.9% 11.9% 11.2% 12.8% Mediaan 11.3% 12.7% 11.7% 10.2% 13.1% n= Tabel 11 18

19 Figuur Indicator verblijfplaats na 3 maanden Achtergrond Ervan uitgaande dat het te verkiezen is dat een patiënt weer thuis (of in de plaats van herkomst zoals in het verzorgingshuis) verblijft na de beroerte, zegt het aantal patiënten dat thuis woont na de beroerte iets over de effectiviteit van de zorgketen. We hebben al informatie over de toestand van de patiënt zelf (uit de mrs). Is de zorgketen, samen met de patiënt en mantelzorger in staat geweest deze weer naar huis te laten gaan? Dit gegeven heeft toegevoegde waarde boven de informatie over de functionele gezondheidstoestand. De verblijfplaats van de patiënt na 3 maanden kan iets zeggen over het verloop van het behandelproces binnen de CVA-keten. Binnen 3 maanden is de meeste gezondheidswinst te behalen en een duidelijke doelstelling in de Verklaring van Helsingborg luidt: 70% van de CVA-patiënten die niet zijn overleden is na 3 maanden ADL-zelfstandig. De factor thuis nemen we aan, daar de meeste mensen ADL-zelfstandig zijn in de thuissituatie. De oorspronkelijke woonomgeving is buiten beschouwing gelaten, daar dit merendeels de thuiswonenden zal betreffen én om de registratie niet nog uitgebreider te laten worden dan noodzakelijk. Tabel 12 geeft weer wat over de afgelopen kalenderjaren mediaan en gemiddeld het percentage thuiswonende patiënten was, drie maanden na optreden van het CVA. In figuur 10 worden op de X-as de ziekenhuizen (geanonimiseerd met een nummer) weergegeven. Op de Y-as staat de het percentage thuiswonenden na drie maanden van betreffende ziekenhuizen. Ook voor deze indicator geldt dat interpretatie van de resultaten bemoeilijkt wordt doordat veel ketens problemen ondervinden bij het verzamelen van gegevens na drie maanden. Soms wordt voor een gedeelte van de oorspronkelijke groep CVA patiënten de verblijfplaats gescoord, of wordt de verblijfplaats genoteerd op een ander moment dan na drie maanden, bijvoorbeeld bij ontslag. 19

20 Percentage thuiswonende patiënten Registratie jaar Gem Mediaan n= Tabel 12 Figuur Indicator Slikscreening Achtergrond Wanneer een slikstoornis (dysfagie) niet tijdig wordt opgespoord, kan dit leiden tot verstikking, aspiratiepneumonie, onvoldoende inname van vocht/ voedsel of angst voor verslikken (Mann, 2000). Gevolgen hiervan kunnen dehydratie of ondervoeding zijn die op hun beurt mede kunnen leiden tot decubitus of het slecht genezen daarvan. Bovendien vormt dehydratie een risicofactor voor het ontstaan van obstipatie, urineweginfecties en/ of nierfunctiestoornissen. Deze cascade van problemen leidt tot een slechtere functionele gezondheidsuitkomst (Meijer, 2003; Odderson, 1995). Het is dus van belang om slikstoornissen en aspiratie vroegtijdig op te sporen om complicaties te voorkomen. De richtlijn Beroerte (CBO, 2008) beveelt aan om bij alle CVA patiënten direct na opname een bedside slikscreening in combinatie met een zuurstofsaturatiemeting af te nemen, alvorens eten en drinken per os wordt aangeboden. De slikscreening dient te worden uitgevoerd door daartoe gekwalificeerd personeel. Kennisnetwerk CVA Nederland is bekend met de discussie welke momenteel (2012) wordt gevoerd over de juiste uitvoering van de slikscreening en nut en noodzaak ervan. Zolang de richtlijn Beroerte op dit punt niet wordt gewijzigd, volgt het Kennisnetwerk de in de richtlijn opgenomen aanbevelingen. 20

21 Slikscreening Tabel 13 laat zien dat bij ongeveer de helft van de CVA zorgketens geregistreerde slikscreening plaatsvindt. In 65% van de gevallen wordt een geregistreerde slikscreening uitgevoerd met zuurstofsaturatiemeting. slikscr met O2 sat % 65% n= Tabel 13 In de afgelopen jaren is gebleken dat bij de data van de slikscreening veel kanttekeningen te plaatsen zijn. Zo wordt vaak genoteerd dat in 100% van de gevallen een slikscreening wordt uitgevoerd. Dit getal zegt waarschijnlijk meer over de aanwezigheid van een protocol dat voorschrijft een slikscreening uit te voeren, dan dat het betrouwbaar weergeeft in hoeverre er bij elke patiënt een slikscreening is uitgevoerd. Zuurstofsaturatie wordt in de meeste gevallen gemeten, omdat er bij elke patiënt standaard een meter wordt aangebracht. Het is de vraag of de waarden worden verbonden aan de slikscreening en of dit leidt tot consequenties voor het beleid. Dit alles maakt dat deze indicator niet voldoende waarde heeft voor het meten van de kwaliteit van zorg. In de benchmarkverzameling over 2013 zal deze komen te vervallen Indicator tijdigheid TIA-diagnostiek Achtergrond Vooral in de eerste weken tot maanden na een transient ischemic attack (TIA) is het risico van een beroerte met blijvende gevolgen groot (Warlow, 1996; Hankey, 1994; Johnston, 2000; Coul, 2004, Tsivgoulis, 2006). Bij een prospectief onderzoek onder 1707 patiënten was binnen drie maanden na het optreden van een TIA 10,5% opgenomen in een ziekenhuis met een beroerte. 50% van deze patiënten kreeg de beroerte binnen twee dagen na de TIA, 85% binnen de eerste maand (Johnston, 2000). Logistieke problemen bemoeilijken vaak de doorverwijzing naar de tweede lijn. Het totale proces van diagnostiek, het opstellen van het behandelplan en het bespreken van het behandelplan met de patiënt geschiedt in meer dan de helft van de ketens in een dag tijd. Bij ruim een kwart van de TIA-poli s duurt het een week. In 10% van de gevallen is er voor het totale proces een maand nodig. De overige 10% van de klinieken weet niet hoeveel tijd het proces in beslag neemt (Verschoor, 2006). De tijd die verstrijkt tussen de TIA en het afronden van de diagnostiek kan een procesindicator vormen die een maat is voor de tijdigheid van de zorg voor TIA-patiënten. Bij voorkeur is de diagnostiek binnen 24 uur afgerond. Het percentage patiënten bij wie de diagnostiek binnen 72 uur is afgerond dient 100% te zijn. Er is gekozen voor het optreden van de TIA als startpunt en niet de aanmelding bij de neuroloog, omdat dit vanuit het oogpunt van de patiënt de meest relevante maat is. Ook geeft deze indicator zicht op het functioneren van het gedeelte van de keten vóór het ziekenhuis. Door ook het moment te noteren waarop de patiënt zich met verschijnselen van een TIA meldt bij het ziekenhuis, wordt meer inzicht verkregen in de oorzaken van mogelijke vertraging. Deze melding kan telefonisch worden gedaan of persoonlijk door de patiënt in het ziekenhuis. 21

22 Tijdigheid TIA-diagnostiek Tabel 14 toont voor de jaren 2010, 2011 en 2012 twee verschillende aspecten ten aanzien van de TIAdiagnostiek: - A. de gemiddelde tijd (in dagen) verstreken tussen het optreden van een TIA en het aanmelden bij het ziekenhuis (fysiek of telefonisch); - B. de gemiddelde tijd (in dagen) verstreken tussen het aanmelden bij het ziekenhuis en het afronden van de TIA-diagnostiek. Tussen haakjes wordt de standaard deviatie weergegeven. Registratie jaar 2010 A B Gem Mediaan n= 6 19 Registratie jaar 2011 A B Gem 3.9 (8.5) 2.3 (3.6) Mediaan 3.6 (3.6) 2.0 (1.5) n= Registratie jaar 2012 A B Gem 3.9 (9.4) 2.5 (2.4) Mediaan 3.6 (5.7) 1.8 (1.6) n= Tabel Indicator Ketenaansturing De laatste CBO-richtlijn Interne indicatoren Beroerte (2009) biedt een overzicht van 10 interne indicatoren die inzicht geven in de kwaliteit van zorg. De aanwezigheid van een CVA-ketencoördinator wordt genoemd als één van de 10 interne indicatoren. Gesteld wordt dat de effectiviteit en doelmatigheid van een CVAketen wordt bevorderd door de aanwezigheid van een ketencoördinator. Een CVA-ketencoördinator heeft een belangrijke rol in de verankering en borging van de CVA-keten. Zonder een dergelijke coördinator verdwijnt het zicht op de keten, worden verstoringen niet goed meer opgemerkt en loopt de keten het risico op fragmentatie. De ketencoördinator, actief op tactisch niveau, onderhoudt contacten met de ketenpartners, en is (mede) verantwoordelijk voor het proces van monitoring van de prestaties en kwaliteit van de keten. De coördinator kan ook een rol spelen in het voorbereiden van het strategisch overleg en is het centrale aanspreekpunt naar de bestuurders. Dit is een blijvende rol die, afhankelijk van de voortgang en complexiteit van de keten meer of minder intensief kan zijn. Van belang is dat de coördinator ten dienste staat van de hele keten en niet namens één partij opereert. Onderstaande cirkeldiagrammen geven weer hoeveel uur per week een ketencoördinator in zijn of haar functie in de afgelopen jaren kon besteden aan keten-taken. Nog altijd zijn er ketencoördinatoren voor wie geen uren beschikbaar worden gesteld om deze keten-taken uit te voeren. 88% van de ketens heeft een 22

23 ketencoördinator en mediaan besteedt deze acht uur per week aan de keten. 83% van de ketencoördinatoren werkt aan de hand van een functieomschrijving. Figuur 11 23

24 2.12 Verblijfsduur voor ontslag in dagen De indicator verblijfsduur is gerelateerd aan de doelmatigheid, continuïteit en coördinatie van de zorgketen. Veel van de opnameduur in het ziekenhuis is niet strikt noodzakelijk, maar bijvoorbeeld afhankelijk van diagnostiek die niet vlot verloopt. Een lange opnameduur heeft, behalve financiële consequenties, tevens tot gevolg dat patiënten minder effectief gereactiveerd en gerevalideerd worden. Naast de voor de opnameduur bepalende factoren zoals ernst en aard van de beroerte en comorbiditeit, zijn interne processen van belang. Ook samenwerking met thuiszorg, revalidatie- en verpleeginstellingen spelen een belangrijke rol. Zorgketens waar dit effectief en kwalitatief goed georganiseerd is, hebben meer kans op kosteneffectieve zorg. Verblijfsduur voor ontslag in dagen Tabel 15 toont gemiddelde en mediane verblijfsduur voor ontslag in dagen voor 2010, 2011 en In het jaar 2012 was de mediane verblijfsduur zes dagen. Verblijfsduur Gem Mediaan n= Tabel 15 In tabel 16 wordt de verblijfsduur verder uitgewerkt voor de verschillende vervolginstellingen. Verblijfsduur ZH (in dagen) voor ontslag Jaar Opgenomen dagen eigen woon omg. Rev. Centr. CVA unit vph Perm. vph overig 2009 Mediaan n= Mediaan n= Mediaan n= Mediaan n= Tabel 16 24

25 Percentage CVA-patiënten dat vanuit het ziekenhuis uitstroomt naar eigen woonomgeving of vervolginstelling of overlijdt. Jaar Uitstroom % % % % % % uitstroom uitstroom uitstroom uitstroom overig overleden in zkh thuis rev. centr. CVAunit vphs vphs permanent 2011 Gem 54% 6% 21% 5% 7% 9% Mediaan 55% 6% 21% 4% 6% 9% n= Gem 54% 6% 21% 4% 7% 8% Mediaan 53% 6% 21% 3% 6% 8% n= Tabel 17 25

26 HOOFDSTUK 3 Conclusies en discussie Dit is alweer de achtste jaarlijkse benchmark van Kennisnetwerk CVA Nederland. Dankzij de inspanningen van de CVA zorgketens die de jaargegevens hebben aangeleverd, zijn we in staat geweest dit rapport te vervaardigen. Het is bijzonder bemoedigend het enthousiasme van de betrokken ketens te ervaren en te merken dat we op de goede weg te zijn. Uit dit rapport blijkt dat veel informatie over de kwaliteit van zorg verkregen wordt uit deze jaarlijkse benchmarkdata. We zien dat de uitkomsten van de (gespiegelde) indicatoren dienen als zinvolle basis voor gesprekken tussen ketenpartners van een CVA zorgketen en tussen zorgketens onderling. We zien nu en in de toekomst een belangrijke rol weggelegd voor de ketencoördinator. Hij of zij zal samen met de ketenpartners steeds meer de regie moeten nemen waar het gaat om het onder de aandacht brengen van de resultaten en uitdagingen voor de keten bij belangrijke partijen. Het actief betrekken van de huisarts bij de CVA zorgketen. De zorgverzekeraar beschouwen als bondgenoot en partner in het zoeken naar oplossingen. Volume en kwaliteit In 2012 is het rapport Waardecreatie van Werken aan Zorg (ministerie van VWS) verschenen waarin onder meer een analyse gemaakt is van de acute CVA zorg in Nederland. Er zijn in de literatuur aanwijzingen te vinden dat grotere CVA centra betere uitkomsten van zorg hebben. Als die literatuurgegevens toegepast worden op de Nederlandse situatie dan volgt daaruit een aanbeveling om de plaatsen waar acute CVA zorg wordt geleverd te beperken tot een kleiner aantal. Bij de analyse in dit rapport heeft men het voordeel van grotere centra, waarvan er dus minder zullen zijn, afgezet tegen het nadeel van langere reistijd en grotere reiskosten. Men heeft hierbij geen rekening gehouden met de toename van begin-tot-deur tijd en het is maar zeer de vraag of dit opweegt tegen de mogelijke voordelen van concentratie. Aan de hand van de beschikbare benchmarkdata is door neuroloog Martien Limburg c.s. onderzocht wat de relatie is tussen het aantal CVA-patiënten per centrum aan de ene kant en trombolysepercentage en deur-tot-naald tijd aan de andere. In het artikel dat over dit onderwerp medio 2013 is aangeboden aan het Medisch Contact staat de conclusie van dit onderzoek als volgt verwoord: Wij vonden geen bewijs voor een relatie tussen het aantal CVA-patiënten per ziekenhuis, trombolysepercentage en deur-tot-naald-tijd. Wij zijn van mening dat patiëntvolume een ondergeschikte rol speelt in de analyse van kwaliteit van zorg. In de discussies over lateralisatie en concentratie van zorg moet vooral gekeken worden naar uitkomsten, gecorrigeerd voor belangrijke patiëntkenmerken. Deze uitkomsten betreffen niet alleen overleven en functionele toestand, maar zeker ook patiëntervaringen. Tevens moeten we ons realiseren dat de patiënt niet alleen met het ziekenhuis te maken heeft, maar met een zorgketen die van de acute fase doorloopt tot er een stabiele situatie bereikt is of nog langer. Naast analyses per ketenschakel moeten we onderzoeken wat de uitkomsten zijn op regionaal niveau. Op weg naar een complete dataset In totaal zijn over 2012 door 63 ziekenhuizen gegevens aangeleverd over CVA patiënten. Volgens de meest recente cijfers zoals gepubliceerd door de Hartstichting vonden er in ziekenhuisopnamen plaats vanwege een beroerte. Op grond van het aantal ziekenhuizen dat aanlevert zouden we meer patiënten in onze database verwachten. Voor deze discrepantie kunnen vele verklaringen worden genoemd. In de eerste plaats ontbreken in onze dataverzameling een aantal grote ziekenhuizen. Daarnaast moeten de volgende aspecten in overweging worden genomen: 26

27 Worden alleen nieuwe / eerste CVA's meegeteld of niet; welke diagnose categorieën worden geteld (alleen infarcten of bloedingen, wel of niet SAB s, verwarring over wel of niet TIA's); worden heropnames, al of niet binnen 3 maanden, meegeteld; worden alleen ziekenhuisopnamen geteld of ook dagbehandelingen; welke gegevensbronnen van DOT en DBC worden benut: gedeclareerde, geopende, gesloten of eigen ketenregistratie enz. Kennisnetwerk CVA Nederland streeft ernaar een zo compleet mogelijke en betrouwbare dataverzameling te bewerkstelligen en de verwachting is dat we hierin de komende jaren grote stappen kunnen zetten. Er is financiering gekomen voor het opzetten van een gegevensbestand voor data op patiëntniveau, compleet met webinvoermogelijkheid, via DICA in Leiden. We verwachten in 2013 de systemen zo te hebben ingericht dat er individuele gegevens verwerkt kunnen worden, hetgeen de kwaliteit van de registratie en met name de analysemogelijkheden enorm zal doen toenemen. Actie! In de resultatennotitie voor de jaren wordt door het Kennisnetwerk als prioriteit gesteld good practices te inventariseren, beoordelen en breder te implementeren. En ook: 15 ketens hebben verbeterplannen n.a.v. zelfevaluatie of benchmark in gang gezet. Over 2012 zagen we een stagnatie in de groei van de hoeveelheid aangeleverde gegevens voor de benchmark. Van de 85 stroke services die bij het Kennisnetwerk zijn aangesloten, stuurden 63 (zo n 75%) ingevulde formulieren naar ons op. Op de meeste formulieren ontbreken veel data. Er is geen keten die van alle opgenomen CVA patiënten de uitkomsten weet. Willen we, zoals vermeld in de doelstellingen van Kennisnetwerk CVA Nederland meetbaar betere zorg voor de CVA-patiënt dan betekent dit dat we moeten weten hoe het na enige tijd gesteld is met onze patiënten. Het middels de modified Rankin scale (mrs) meten van de functionele toestand drie maanden na het CVA is hiervoor een belangrijke indicator evenals de indicator sterfte na één maand/ na drie maanden. Gegevens over sterfte ontvangen we van ongeveer de helft van de ketens. Wanneer we inzoomen op de data die we ontvangen van de MRS, dan zien we een magere oogst. Slechts 16 ketens komen met min of meer betrouwbare gegevens over de functionele toestand van de patiënt na drie maanden. In onderstaande grafiek is per keten weergegeven voor welk percentage van de CVA patiënten de mrs is gescoord. Alleen ketens die over meer dan 50% van hun CVA patiënten gegevens hebben aangeleverd zijn in het overzicht opgenomen. Hier is zeker ruimte voor groei! 27