BETER WETEN. THEMA: parkinson

Transcriptie

1 BETER WETEN Cliëntenkrant Gezondheidscentrum Merenwijk, Leiden THEMA: parkinson De ziekte van Parkinson Slikklachten en spraakproblemen bij Parkinson De neurologie-verpleegkundige bij Parkinson Geneesmiddelen bij de ziekte van Parkinson Bij ons thuis De ergotherapeute bij Parkinson Beter bewegen met Parkinson ZwangerFit Lezersvraag Weet u dat maart 2012 Merenwijk Gezondheidscentrum Nr. 98

2 MEDEWERKERS GEZONDHEIDSCENTRUM MERENWIJK Huisartsen Mw. L. Fabriek Hr. R. van Leeuwen Mw. J.M. Muis Mw. I. Osinga Hr. J.A. Verhage Mw. M. van de Ven Mw. E. van der Burg Mw. I. Daamen Mw. J.H. van Dam Mw. C.G. Elbers Mw. P. M. Leeman Mw. A.D. Maghielse Mw. H. van den Oord Mw. C. van den Tol Mw. M.W.Th. Windhorst Mw. S. Hooymans Fysiotherapeuten Mw. N. Brouwer Mw. S. Bunnik Mw. M. Kouwenhoven Hr. O. Otto Hr. J. van der Plaat Mw. M. van der Plaat Mw. W.A. Spelt Mw. M. Geelhoed Mw. S. Leemans Maatschappelijk Werkers Hr. F. Biesjot Mw. A. van Dijkman Mw. L.Goddijn Mw. M. van der Poel Pedagoge opvoedbureau Mw. T. Dibbits Diëtisten Mw. M. Boere Mw. C. Roest-Koster Praktijkverpleegkundigen Mw. I. van der Lugt Mw. A. Dresselhuizen GGD-Jeugdgezondheidszorg Mw. R. Mutschler Mw. A. van der Helm Mw. A. van Gelder (h.a.) (h.a.) (h.a.) (h.a.) (h.a.) (h.a.) (ass.) (ass.) (ass.) (ass.) (ass.) (ass.) (ass.) (ass.) (ass.) (adm.) (fys.th.) (fys.th.) (fys.th.) (fys.th.) (fys.th.) (fys.th.) (fys.th.) (ass.) (ass.) (arts) (verpl.) (ass.) Verloskundigen Mw. S. Demir Mw. A. van Wijck Logopedisten Mw. T. van Driel Mw. R. Barelds Mw. L. Beenakker Mw. S. Kok Mw. G. Lindmark Mw. M. Onderwater Mw. L. Rademaker Mw. L. Weststeijn Psychologen Hr. H. Velders Mw. J. Steeneveld Mw. M. Ernst Mw. A. van der Ende Hr. R. Gardien Mw. N. Hondebrink Directie Hr. J. van der Plaat (directeur) Mw. C. ter Haar (bur.coörd.) Mw. W. Boerman (secr.) Hr. H. Hollander (kwal.medew.) Cliëntenraad Contactpersoon: mw. C. Hoekema Te bereiken via gezondheidscentrum, tel.nr Bestuur Stichting Gezondheidscentrum Merenwijk Voorzitter: hr. F. van Oosten Tel.nr BETER WETEN IS EEN UITGAVE VAN GEZONDHEIDSCENTRUM MERENWIJK Redactie: Mw. D. Bruring Mw. A. Dresselhuizen Mw. P. Leeman Mw. M. van der Plaat Mw. M. van de Ven Mw. H. Bolk, eindredactie Mw. C. ter Haar, coördinatie Mw. H. van de Giessen, illustraties

3 INHOUDSOPGAVE Ten geleide... 2 Cliënttevredenheidsonderzoek... 3 Probleem van de lange wachttijden van de huisartsen... 4 THEMA: PARKINSON De ziekte van Parkinson... 5 Slikklachten en spraakproblemen bij Parkinson De neurologie-verpleegkundige bij Parkinson Geneesmiddelen bij de ziekte van Parkinson Bij ons thuis De ergotherapeute bij Parkinson Beter bewegen met Parkinson ZwangerFit Lezersvraag Weet u dat

4 TEN GELEIDE Hier voor u ligt het eerste nummer van Beter Weten van We laten de winter weer achter ons en treden het voorjaar tegemoet, de dagen worden alweer langer. Ons gezondheidscentrum is nu ook in het donker goed te vinden dankzij de vernieuwde verlichte gevelreclame t.h.v. het parkeerterrein bij de Kopermolen. Heeft u het al gezien? 2011 was wederom een veelbewogen jaar. Er waren de aangekondigde grootschalige bezuinigingen in de gezondheidszorg die voor de nodige oproer zorgden. Per 2012 is het basispakket zorgverzekering flink versoberd. Zo wordt bv. een bezoek aan de diëtist alleen nog maar vergoed als het deel uitmaakt van gecoördineerde multidisciplinaire zorg. Maar ook fysiotherapie bij een chronische ziekte als reuma wordt niet meer vergoed en het aantal gesprekken bij een eerstelijnspsycholoog dat vergoed wordt is teruggebracht van 8 tot 5. Uiteraard blijft ook in 2012 ons streven om u kwalitatief goede zorg te bieden! In 2011 is er in ons gezondheidscentrum het cliënttevredenheidsonderzoek Door Cliënten Bekeken uitgevoerd in samenwerking met ARGO Rijksuniversiteit Groningen bv. Er is aan bezoekers van het gezondheidscentrum gevraagd om, zonodig met hulp van een lid van de cliëntenraad, een digitale vragenlijst in te vullen. Inmiddels zijn de uitkomsten bekend en heeft er in januari van dit jaar een bijeenkomst van het cliëntenpanel plaats gevonden. Aan de hand van de analyse is er een rapport geschreven voor het gezondheidscentrum waarin staat wat er goed is geregeld en welke punten er beter kunnen. Verderop in deze Beter Weten leest u hier meer over. Met deze informatie hopen wij onze dienstverlening te kunnen verbeteren. Wij willen u bedanken voor uw medewerking! Zoals u waarschijnlijk al weet is dokter Buddingh sinds 1 januari niet meer werkzaam in ons gezondheidscentrum. De huisartsen Muis en Buddingh deelden samen een praktijk. Voorlopig is huisarts Muis fulltime in de praktijk werkzaam. De sollicitatieprocedure voor een nieuwe huisarts is in volle gang. Voor de laatste ontwikkelingen kunt u onze website raadplegen. Vorig jaar zijn we gestart met het uitgeven van een digitale nieuwsbrief. U kunt zich hiervoor aanmelden op onze website ( nl). Meerdere keren per jaar zal deze nieuwsbrief verschijnen en na aanmelding ontvangt u deze per . Wist u dat u op onze website ook oude nummers van Beter Weten kunt vinden? Het thema van deze Beter Weten is Parkinson. Bij de ziekte van Parkinson sterven zenuwcellen in een deel van de hersenen langzaam af. In deze Beter Weten vindt u o.a. een artikel van onze logopediste over slikklachten en spraakproblemen bij Parkinson, de neurologieverpleegkundige vertelt over haar werkzaamheden, een artikel van de 2

5 apotheker over medicijngebruik bij Parkinson en nog veel meer. Natuurlijk ontbreekt ook Bij ons thuis van columniste Julia niet! De illustraties zijn wederom verzorgd door Hannie van der Giessen. Ik wens u veel leesplezier toe met deze Beter Weten! Chantal ter Haar, bureaucoördinator. CLIËNTTEVREDENHEIDS ONDERZOEK Door Jan van der Plaat, directeur In oktober/november 2011 heeft er in het gezondheidscentrum het cliënttevredenheidsonderzoek Door cliënten bekeken plaatsgevonden met als doel het meten van patiëntervaringen om de patiëntgerichtheid van het gezondheidscentrum te verbeteren. Dit onderzoek heeft plaatsgevonden onder begeleiding van de Rijksuniversiteit van Groningen. Er zijn door de hulpverleners codekaarten uitgedeeld waarmee cliënten konden inloggen op de website van de Rijksuniversiteit waar de vragenlijst anoniem kon worden ingevuld. Cliënten die niet over een computer beschikten hebben, onder begeleiding van leden van onze cliëntenraad, de vragenlijst kunnen invullen. Over de volgende onderdelen kon een oordeel gevormd worden: toegankelijkheid, samenwerking, informatievoorziening, balie en accommodatie. Daarnaast konden cliënten verbetersuggesties aangeven. Hieruit zijn sterke en zwakke punten van het gezondheidscentrum en ook specifiek per discipline uitgekomen. Er heeft, naast een workshop met een aantal hulpverleners, ook een aanvullend gesprek met een aantal cliënten plaatsgevonden. De punten die hieruit naar voren zijn gekomen bevatten belangrijke punten om te komen tot een agenda voor kwaliteitsverbetering in het gezondheidscentrum. Elk jaar worden er, in een werkplan, door alle disciplines onderwerpen beschreven die verbeterd kunnen worden. Een aantal punten uit het cliëntenonderzoek zal hierin voor 2012 opgenomen worden. Cliënten hebben het centrum een 8,5 als rapportcijfer gegeven en daar zijn wij natuurlijk erg trots op. De top vijf punten waarop het gezondheidscentrum het hoogst scoorde : Men nam mij serieus Men behandelde mij met respect Men ging zorgvuldig om met mijn persoonlijke gegevens Men besteedde voldoende tijd Er zijn voldoende faciliteiten om wachten te veraangenamen De top vijf punten waarop het gezondheidscentrum het laagst scoorde: Privacy bij balie Binnen 5 minuten geholpen Soepele verwijzing naar specialisten Vervanging zorgverlener Comfortabele zitplaatsen 3

6 Met de leden van onze cliëntenraad is het rapport besproken. Vooral de privacy aan de balie komt het duidelijkst naar voren. Bewust is destijds gekozen voor een open balie om cliënten welkom te heten en te woord te staan. Vanwege het open karakter van de balie zijn gesprekken hoorbaar. U kunt de assistente vragen om even alleen met u te spreken. Vanwege continuïteit van de balie bezetting willen wij dit beperken. Om de privacy volledig te waarborgen bestaat altijd de mogelijkheid om telefonisch de assistente te spreken. De meeste telefoongesprekken worden gevoerd vanuit een backoffice, een afgesloten ruimte elders in het gezondheidscentrum. De cliëntenraad heeft nadrukkelijk aan gegeven dat indien er klachten / opmerkingen van cliënten zijn dat u dit aan hen kenbaar kunt maken. De cliëntenraad is telefonisch via het gezondheidscentrum bereikbaar op telefoonnummer en via het adres: clientenraad@gc-merenwijk.nl. Opvallend was ook dat onze website door veel mensen niet bezocht wordt. U kunt hier belangrijke informatie vinden. U kunt zich ook aanmelden voor onze digitale nieuwsbrief die een paar keer per jaar verschijnt. Tot slot wil ik allen die hebben bijgedragen aan het tot stand komen van het Door cliënten bekeken - rapport heel hartelijk bedanken. Samen kunnen en willen wij de kwaliteit van de zorgverlening in het gezondheidscentrum verbeteren. PROBLEEM VAN DE LANGE WACHTTIJDEN BIJ DE HUISARTSEN Door Marja van de Ven, huisarts Het uitlopen van het spreekuur bij de huisartsen is een te vaak voorkomend probleem, hetgeen in het cliënttevredenheidsonderzoek ook nu weer duidelijk naar voren kwam en waar wij als gezondheidscentrum, ondanks dat wij er veel tijd en aandacht aan besteden maar moeilijk een oplossing voor kunnen vinden. Het probleem wordt namelijk veroorzaakt door veel factoren die niet allemaal even makkelijk zijn op te lossen. We hopen op uw medewerking bij onze pogingen daartoe! Hierna volgt een opsomming met maatregelen en mogelijke oplossingen: De werkwijze van de huisarts is persoonlijk en laat zich nauwelijks beïnvloeden. Spoedgevallen in de vorm van patiënten in de behandelkamer, telefoontjes van medisch specialisten, de ambulance, de GGZ, de apotheek en maatschappelijk werk. Spoed is nu eenmaal spoed. Wat vaak nog niet duidelijk blijkt is dat er voor een consultafspraak echt maar 10 minuten tijd beschikbaar is. Dit is voor 1 klacht al niet veel, laat staan voor meer. Dit is dan ook de reden dat de centrumassistentes u bij het maken van een afspraak vragen waar u voor komt: de zogenaamde triage. Deze triage heeft niet alleen tot doel de 4

7 ernst van de klacht in te schatten maar ook om u bij de juiste persoon binnen en op de juiste tijd in het gezondheidscentrum in te plannen. Ook moet zij de tijd die u nodig heeft in kunnen schatten en indien nodig kan zij u voor maximaal 20 minuten inplannen. Dit betekent dat in principe maximaal 2 klachten (bij het dubbele consult van 20 minuten) per afspraak behandeld kunnen worden. Bij meer problemen wordt u verzocht een nieuwe afspraak te maken. Indien blijkt, na een consult bij de huisarts, dat een ingreep nodig is, zoals het plaatsen van een spiraaltje of het verwijderen van een plekje of bultje op de huid, dan dient u dit duidelijk aan de centrumassistente door te geven. Voor een ingreep wordt namelijk de behandelkamer gereserveerd én meer tijd ingepland. Het te laat komen door patiënten op een afspraak zorgt voor een forse verlenging van de wachttijden indien zo n laatkomer alsnog tussendoor de gemiste afspraak in zou moeten halen. In voorkomende gevallen zal u dan ook helaas verzocht moeten worden een nieuwe afspraak te maken. Indien het spreekuur van een huisarts uitloopt wordt vaak naar de assistente gebeld met de vraag hoe lang de uitloop bedraagt. De assistentes kunnen dit vanachter hun telefoon niet beoordelen en zullen dus de al uitlopende huisarts hierover ook telefonisch moeten storen, wat wéér meer tijd kost. Aan de andere kant kan de uitloop door een relatief kort probleem tussendoor, een patiënt die niet op de ingeplande afspraak verschijnt of een al geplande pauze in de agenda weer teniet worden gedaan, waardoor patiënten het risico lopen te laat te komen indien zij aan de gemelde uitlooptijd blijven vasthouden. Bellen over de uitloop wordt dus ten zeerste afgeraden. De mogelijkheid om de uitlooptijd per huisarts in de wachtkamer te visualiseren zal door ons worden onderzocht; weten hoe lang je nog moet wachten kan onrust verminderen. Ook voor de te hard bevonden wachtkamerstoelen wordt naar een adequate oplossing gezocht. Indien de huisarts voor een spoedvisite wordt weggeroepen en de uitloop zeker meer dan 3 kwartier gaat bedragen zal de centrumassistente de patiënten in de wachtkamer hierover informeren. U kunt dan wachten of kiezen voor een nieuwe afspraak. Wij hopen van harte dat het bovenstaande meer duidelijkheid geeft en, met uw medewerking, zal bijdragen aan het verminderen van de wachttijden. DE ZIEKTE VAN PARKINSON Door Marja van de Ven, huisarts De ziekte van Parkinson wordt ook wel het hypokinetisch rigide syndroom genoemd. De reden hiervoor is dat het een langzaam erger wordende achteruitgang van het zenuwstelsel is, die wordt 5

8 gekenmerkt door langzaam bewegen (hypokinesie) bij een verhoogde spierspanning (rigiditeit) en met als derde symptoom het beven in rust (rusttremor). De kans op het krijgen van de ziekte van Parkinson is ongeveer 0,4% boven de 40 en ongeveer 1 % boven de 65 jaar en begint meestal tussen de 50 en 79 jaar. Het komt tweemaal vaker voor bij blanken dan bij mensen van negroïde afkomst. Wanneer de hersenen een seintje (impuls) geven om een spier te bewegen (bijvoorbeeld om een arm op te tillen), passeert de impuls de zogenaamde basale ganglia (groepen zenuwcellen diep in en aan de basis van de grote hersenen) die de verfijning van de spierbewegingen en houdingsveranderingen coördineren. Hierbij worden chemische boodschapperstoffen (neurotransmitters) geactiveerd die de volgende zenuwcel in de zenuwbaan prikkelen om een impuls uit te zenden. De belangrijkste neurotransmitter in de basale ganglia is dopamine. Bij de ziekte van Parkinson gaan er zenuwcellen in een deel van de basale ganglia (de substantia nigra) door nog onbekende oorzaak ten gronde waardoor minder dopamine wordt geproduceerd en het aantal verbindingen tussen de zenuwcellen in de basale ganglia afneemt. Als gevolg daarvan ontstaan beven, stijfheid, onhandigheid en vertraagde en verminderde bewegingen (hypokinesie) waarbij ook de mimiek minder wordt (maskergelaat). De verschijnselen van de ziekte van Parkinson worden pas merkbaar wanneer ongeveer 70 procent van de dopamine producerende zenuwcellen verdwenen is. Verder treden overmatig zweten en overmatige speeksel- en talgproductie op door een relatief te veel aan acetylcholine, een andere neurotransmitter, nu er een tekort is aan dopamine. Hoewel de ziekte in sommige families vaker voorkomt, lijkt vooralsnog genetische aanleg geen belangrijke rol te spelen. Symptomen: De ziekte van Parkinson begint sluipend en wordt langzaam erger. Vaak is er in het begin een grove, ritmische tremor in de hand in rust. Bij bewegen wordt dit beven minder en het verdwijnt geheel tijdens de slaap. Bij emoties of vermoeidheid kan het beven toenemen. Ook kan het zich uiteindelijk naar de andere hand, de armen en de benen uitbreiden. Zelfs in de kaak, tong, voorhoofd en de oogleden kan een tremor ontstaan. Maar bij veel patiënten is het beven niet het eerste symptoom en sommige patiënten krijgen nooit een tremor. Andere symptomen zijn: een verminderde reukzin, doordat patiënten moeite hebben met bewuste inademing van een grote hoeveelheid lucht. Hoewel een verminderde reukzin een gering probleem kan lijken, kan het de eetlust verminderen en daardoor bijdragen aan ondervoeding. 6

9 moeite met lopen; het starten en stoppen wordt moeilijker, schuifelende, kleine passen zonder de armen mee te bewegen. een uitdrukkingsloze, starende blik met open mond en onvoldoende knipperbewegingen van de ogen (maskergelaat) doordat de gezichtspieren, die de mimiek verzorgen, niet bewegen. Dit kan ten onrechte voor een depressie worden aangezien of een depressie wordt daardoor juist niet onderkend (depressie komt veel voor bij patiënten met de ziekte van Parkinson). spieren worden stijf, waardoor bewegen moeilijk wordt. Wanneer iemand anders probeert de gebogen onderarm te strekken, kan de beweging stijf aanvoelen alsof er een ratelmechanisme in de arm zit (tandradfenomeen). stijfheid en afgenomen beweeglijkheid geven spierpijn en moeheid. kleine spieren in de handen zijn vaak aangedaan, hierdoor ontstaat er moeite met dichtknopen van een overhemd en het strikken van schoenveters. het handschrift verandert in een bibberig, klein handschrift (micrografie). een gebogen houding en moeite met evenwicht bewaren, waardoor men voorover kan vallen. Vanwege de vertraging van de bewegingen worden vaak niet snel genoeg de handen uitgestoken om een val te breken. kwijlen of verslikken door overmatige speekselproductie in combinatie met stijfheid van de gezichts- en keelspieren waardoor slikproblemen ontstaan. Ondervoeding en uitdroging kunnen het gevolg zijn. een zachte, monotone stem en soms stotteren door moeite met het uitspreken van woorden. obstipatie onder andere door onvol- 7

10 doende bewegen en bijwerking van de medicatie. de verstandelijke vermogens blijven normaal, maar ongeveer de helft van de patiënten wordt dement. Diagnose De diagnose wordt op de bovenvermelde symptomen gebaseerd. Vanwege de doorgaans subtiele verschijnselen in het beginstadium kan het voor de arts moeilijk zijn de ziekte te diagnosticeren. Dit is vooral moeilijk bij ouderen, omdat bij het ouder worden vaak een aantal van dezelfde problemen ontstaat als bij de ziekte van Parkinson (Parkinsonisme). Afgezien van onderzoek met radioactieve stoffen in PET- en SPECT-onderzoek, bestaan er geen (beeldvormende) onderzoeken waarmee de diagnose direct kan worden bevestigd. De diagnose ziekte van Parkinson is waarschijnlijk als een behandeling met geneesmiddelen tegen de ziekte tot verbetering leidt. Een vezelrijk dieet en voldoende drinken kunnen obstipatie tegengaan, die kan worden verergerd door het gebruik van het medicijn levodopa. Moeilijkheden bij het slikken kunnen tot ondervoeding leiden, dus men moet opletten dat het dieet voedzaam is. De eetlust kan worden opgewekt door dieper te leren opsnuiven waardoor men beter gaat ruiken. Valpreventie: het huis kan men veiliger maken door bijvoorbeeld losse kleedjes weg te halen en door het aanbrengen van handgrepen in badkamer, wc, hal en op andere plaatsen. Dagelijkse handelingen kan men vergemakkelijken door bijvoorbeeld knopen op de kleding te vervangen door klittenband of door schoenen met klittenband aan te schaffen. Geneesmiddelen: geneesmiddelen die de ziekte van Parkinson genezen of tot staan brengen zijn er niet, maar er Behandeling: Lichamelijke maatregelen: mobiliteit behouden door zoveel mogelijk dagelijkse activiteiten te blijven verrichten en door regelmatig lichamelijke oefeningen te doen. Met fysiotherapie en ergotherapie de spierspanning op peil houden of brengen, het bewegingsbereik handhaven en aanpassingsstrategieën aanleren. Hulpmiddelen, zoals een rollator, kunnen ook bijdragen aan het behoud van zelfstandigheid. 8

11 bestaan wel veel geneesmiddelen om het bewegen te vergemakkelijken, waardoor patiënten nog jarenlang goed kunnen functioneren. Levodopa wordt in dopamine omgezet en zorgt voor vermindering van tremor en rigiditeit en verbetering van de bewegingen. Levodopa wordt samen met Carbidopa gegeven. Carbidopa voorkomt dat levodopa in dopamine wordt omgezet vóórdat het de hersenen bereikt. Daardoor is er een lagere dosis levodopa nodig, waardoor de bijwerkingen van het middel (misselijkheid en opvliegers) verminderen. De combinatie levodopa-carbidopa vormt de basis voor de behandeling van de ziekte van Parkinson. Om de juiste dosis te bepalen moet de arts zoeken naar het beste evenwicht tussen het onder controle houden van de ziekte en het optreden van bepaalde bijwerkingen. Tot deze bijwerkingen behoren onwillekeurige bewegingen van de mond, het gezicht en de ledematen, nachtmerries en hallucinaties en veranderingen van de bloeddruk. Andere geneesmiddelen zijn meestal minder effectief dan levodopa, maar sommige patiënten kunnen er baat bij hebben, vooral als levodopa niet wordt verdragen of niet voldoende is. Dopamine agonisten, die de werking van dopamine nabootsen, kunnen in elk stadium van de ziekte zinvol zijn. Operatief ingrijpen: bij een pallidotomie wordt een klein gebied in één van de basale ganglia operatief vernietigd. Deze procedure kan de problemen bij het inzetten van bewegingen, evenals de onwillekeurige bewegingen die optreden na jarenlang gebruik van levodopa, sterk terugdringen. In hetzelfde gebied kunnen ook kleine elektroden worden geïmplanteerd. Deze geven een hoogfrequente elektrische prikkel af aan dit gebied, waardoor vaak evenveel verbetering wordt bereikt. Dopamineproducerende zenuwcellen kunnen worden gewonnen uit menselijk foetaal weefsel en geïmplanteerd in de hersenen van een Parkinsonpatiënt. Deze cellen vormen verbindingen met andere zenuwcellen en produceren dopamine, waardoor ze dus de ontbrekende neurotransmitter leveren. Deze procedure verkeert echter nog in een experimenteel stadium en moet nog verder worden onderzocht. Van Parkinsonisme wordt gesproken als er sprake is van veel of alle symptomen van de ziekte van Parkinson, maar dan worden de symptomen door allerlei andere aandoeningen veroorzaakt. Het kan een complicatie zijn van een virale hersenontsteking of ontstaan door andere degeneratieve ziekten dan de ziekte van Parkinson, door blootstelling aan giftige stoffen (bijvoorbeeld via het werk) of druggebruik of medicijnen die de werking van dopamine en andere neurotransmitters verstoren of blokkeren. Andere oorzaken zijn onder meer structurele hersenaandoeningen (zoals hersentumor en CVA) en hoofdletsel, 9

12 vooral het herhaalde letsel dat bij de bokssport optreedt. De Parkinson Vereniging (PV) wil de kennis over de ziekte van Parkinson en Parkinsonisme vergroten en meer begrip kweken voor degenen die er aan lijden. Parkinson is een neurologische aandoening, al zijn stoornissen in de bewegingen de meest opvallende verschijnselen. De vereniging verzorgt informatie en voorlichting over de ziekte, terwijl ze mensen met Parkinson de mogelijkheid biedt contact te leggen met medepatiënten. Meer leest u op de website: SLIKKLACHTEN EN SPRAAKPROBLEMEN BIJ PARKINSON Door Tineke van Driel, logopediste Patiënten leren bewuster te slikken Bij de ziekte van Parkinson ontstaat in de hersenen een tekort aan de neurotransmitter dopamine, dat de aansturing van spierbewegingen aantast. Hierdoor gaan armen en benen beven. Tegelijkertijd worden spieren stijf, waardoor lichaamsbewegingen moeilijker op gang komen. Moeilijker lopen, slechter spreken, trillen en een maskergelaat zijn typerende kenmerken van de ziekte van Parkinson. Ongewild speekselverlies staat meestal niet in dit rijtje. Toch hebben Parkinsonpatiënten daar veel vaker last van dan vroeger werd gedacht. Slikklachten Ruim een kwart van de Parkinsonpatiënten heeft last van kwijlen. Onderzoek laat zien dat dit niet komt door een teveel aan speeksel, maar door het niet kunnen wegslikken van dit speeksel. Dit heeft belangrijke gevolgen voor de behandeling van het ongewild speekselverlies. Tot op heden was dit namelijk vooral gericht op het verminderen van de speekselaanmaak met bijvoorbeeld medicijnen. Sliktraining lijkt een beter alternatief. Dat concludeerde logopedist Hanneke Kalf naar aanleiding van haar onderzoek waarop ze in december 2011 promoveerde aan het UMC St Radboud. Uit onderzoek blijkt dat bijna dertig procent van de patiënten overdag ongewild speeksel verliest, vaak met buitengewoon vervelende gevolgen. Veel patiënten schamen zich erg voor het kwijlen. Aangetoond is dat speekselverlies bij de ziekte van Parkinson vooral wordt veroorzaakt door een combinatie van drie factoren: een openstaande mond (een onderdeel van het maskergelaat), een verminderd vermogen om het speeksel weg te slikken en de typische voorovergebogen 10

13 houding. De optelsom van die factoren zorgt voor een verhoogde kans op kwijlen. Je kunt patiënten helpen bij het aanleren van bewuster slikgedrag of het regelmatig sluiten van de mond. Patiënten verliezen bijvoorbeeld speeksel tijdens het praten. Door vaker een tussenpauze in te lassen om even het speeksel door te slikken is het probleem te verhelpen. Bij een patiënt in een vergevorderd stadium van de ziekte is logopedie vaak niet meer effectief. In dat geval kan worden bekeken of de patiënt baat heeft bij meer ingrijpende behandelingen, zoals medicijnen of bestraling van de speekselklieren. Spraakproblemen Goed verstaanbaar spreken wordt voor veel Parkinsonpatiënten op den duur een probleem. Soms zijn er al spraak- 11

14 problemen voordat de diagnose Parkinson is gesteld. Om te kunnen spreken moet er lucht tussen de twee stembanden worden geperst. Daarvoor moeten de inademingsspieren van de borstkas en het middenrif zich kunnen ontspannen. En om luid te kunnen spreken moeten ook de uitademingsspieren worden aangespannen. Beide werken bij mensen met de ziekte van Parkinson niet meer zo gemakkelijk als anders. Het gevolg hiervan is, dat de stem zwak en monotoon klinkt. Duidelijk praten betekent dat de stembanden goed heen en weer bewogen kunnen worden en dat de diverse spieren in de keel en de mond ook goed onder controle staan en dat ze soepel kunnen bewegen. Wanneer de gelaatspieren star worden, zal het praten automatisch moeilijker verlopen. De uitspraak van sommige letters zal problemen gaan geven en daardoor wordt het moeilijker om zo iemand te verstaan. Mevr.P durfde op den duur nog maar nauwelijks met iemand een gesprek te beginnen, zeker niet met onbekenden. Telkens weer dat wat zegt u?. Hoe het kwam wist zij niet, maar haar stem was de laatste maanden steeds zwakker en moeilijker verstaanbaar geworden. Ook bij vermoeidheid, of als iemand emotioneel is, kan de stem zelfs wel eens helemaal wegvallen. Op advies van haar neuroloog heeft zij een logopedist bezocht. Deze legde haar uit hoe haar spraakproblemen veroorzaakt werden. Momenteel krijgt mevr.p een keer per week spraakles. Hier heeft zij veel baat bij en inmiddels kan zij zich weer goed verstaanbaar maken. Om een vlot gesprek te kunnen voeren, moet er tegelijk geademd en gepraat worden. Een Parkinsonpatiënt kan die twee dingen moeilijker tegelijk uitvoeren. Tijdens het praten is hij dan ook sneller door zijn adem heen. Soms vallen er woorden uit een zin weg 12

15 of hapert men midden in een zin. Even stoppen met praten en opnieuw beginnen is dan het beste advies. Een Parkinsonpatiënt heeft ook meer moeite om de draad van zijn verhaal vast te houden en terug te vinden als hij afgeleid wordt. Onderbroken worden in een verhaal is dus voor een Parkinsonpatiënt extra vervelend. DE NEUROLOGIE-VERPLEEGKUN DIGE BIJ PARKINSON Door Thea van der Zwet, neurologieverpleegkundige van ActiVite Mag ik mij even voorstellen. Ik ben Thea van der Zwet, ben 51 jaar en woon samen met mijn dochter van 14 jaar en een hondje in Voorschoten. Tot ons verdriet is mijn man in 2010 gestorven aan de ziekte ALS. Dit is een neurologisch ziektebeeld met een lage levensverwachting. Ik ben (al) 20 jaar bij thuiszorg Activite te Leiderdorp werkzaam en sinds 2006 als neurologie-verpleegkundige. Ik bezoek mensen die de ziekte van Parkinson, MS (Multiple Sclerose) of ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) hebben, maar ook mensen die een CVA (beroerte) hebben doorgemaakt. Deze ziektebeelden noemt men Niet aangeboren hersenletsel. Ik heb cursussen gevolgd om mij te specialiseren op het gebied van de verschillende ziektebeelden. Onder andere de ziekte van Parkinson Parknet De regio Leiden is vertegenwoordigd in een ParkinsonNetwerk, dat aangestuurd wordt door het kenniscentrum uit Nijmegen, opgericht door Prof Bas Bloem. In het ParkNet zitten Neurologen, Fysiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopedisten en Neurologieverpleegkundigen. Ieder werkt vanuit zijn eigen praktijk samen met de andere deelnemers. Dit betekent dat: een deelnemer aan ParkNet is geschoold op het gebied van Parkinson de begeleiding van alle disciplines op één lijn zit er korte lijnen zijn en dus efficiënte zorg de deelnemers gemakkelijk te vinden zijn via de ParkNet zorgwijzer op internet ( Betrokken instanties in de regio Leiden zijn: LUMC, Rijnland Ziekenhuis, Diaconessenhuis, Thuiszorg Valent, Activite, Verpleeghuizen: Overrhijn, Oudshoorn, Zuijdtwijck en Bernardus. AIV (Advies, Instructie, Voorlichting) Ik kom persoonlijk thuis bij de Parkinson patiënt en zijn eventuele partner en/ of kinderen. Dit bezoek is gratis en wordt vergoed uit de AWBZ zorg en heet AIV. Men noemt mij weleens de spin in het web. Ik begeleid, ondersteun en coördineer de zorg rondom de Parkin- 13

16 son patiënt, waarbij de patiënt zelf zijn eigen regie blijft houden. Ik verwijs door naar andere therapeuten zoals Fysiotherapie, Ergotherapie en Logopedie. Ook heb ik contact met mijn Parkinson collega s van de poli s in de ziekenhuizen De neuroloog: Als de Parkinson patiënt bij de neuroloog komt heeft hij of zij vaak maar 15 minuten de tijd voor een consult en dat is te weinig om de patiënt goed uit te kunnen leggen wat de ziekte van Parkinson inhoudt. Het accent bij de neuroloog ligt vaak op het instellen van de juiste medicatie. Ziekte van Parkinson, hoe werkt het: De ziekte van Parkinson is een aandoening van het Centrale Zenuwstelsel. Er ontstaat geleidelijk aan een Dopamine aanmaak tekort. Vaak zijn er al maanden of jaren allerlei vage klachten aan vooraf gegaan zoals vermoeidheid, pijn tussen de schouderbladen, niet kunnen ruiken of een depressie. Dopamine heb je nodig om je hersensignalen door te geven aan je spieren waardoor de vloeiende bewegingen mogelijk worden en er een goede motoriek ontstaat. Je kunt wel stellen dat automatische bewegingen steeds meer moeite gaan kosten. Iemand met Parkinson kan wel op een lijntje lopen, maar niet met een glas water in de hand, dus geen twee dingen tegelijk ondernemen. Ook kan het korte termijngeheugen geleidelijk aan aangetast worden en ontstaat er een traagheid in denken en is het moeilijker informatie te verwerken. Hierdoor ontstaat er geleidelijk aan een onbalans. Dit kan met medicatie aangevuld worden. Parkinsonverpleegkundige: Samen met de patiënt en zijn naasten inventariseer ik wat de problemen zijn in en rond het huis. Ook hoe het gaat met de lichamelijke verzorging, het lopen, het slapen, de spraak, de slikstoornissen, het geheugen en de mictie- en/of obstipatieproblemen. Het geheugen is belangrijk om bv. op tijd de medicatie in te nemen. Hoe beter de Parkinson patiënt en zijn naasten op de hoogte zijn van wat er gebeurt als gevolg van de ziekte en de verschijnselen herkennen, hoe meer begrip er zal zijn voor elkaar. Men dient echter altijd voor ogen te houden dat geen Parkinson patiënt hetzelfde is of reageert! Ook sociale aspecten, zoals de relatie met partner en kinderen komen aan bod. Ik leer mensen keuzes te maken die niet altijd leuk zijn. Om een voorbeeld te geven: De lichamelijke verzorging kost erg veel tijd en moeite en levert ernstige vermoeidheid op. Ik inventariseer samen met de patiënt wat belangrijk is voor hem of haar. We bespreken of ondersteuning door de thuiszorg met douchen misschien beter is dan zelf aan te blijven tobben en dan zo moe zijn dat 14

17 men geen energie meer heeft om andere leuke activiteiten op te pakken. Ik kijk tevens of badkamer en toilet aangepast moeten worden. Ook het lopen kan problemen geven of traplopen. Dan zijn er hulpmiddelen te verkrijgen, zoals een speciale rollator of een traplift. Voor het aanvragen van hulpmiddelen en aanpassingen in huis schakel ik altijd de Ergotherapeut in van het ParkNet: Sietske van der Poel (Zie ook haar bijdrage verderop in deze Beter Weten). Zij is werkzaam in verpleeghuis Overrhijn op de Willem de Zwijgerlaan. De ervaring is dat Parkinson patiënten liever geen hulpmiddelen gebruiken, maar dat als zij deze eenmaal hebben en het nut ervan inzien, zij er blij mee zijn. Ik doe mijn werk met veel plezier en heb veel patiënten met Parkinson goed leren kennen in de afgelopen jaren. Het zijn over het algemeen mensen die heel creatief zijn, veel humor hebben en graag de regie over hun eigen leven willen houden! Heeft u of uw partner de ziekte van Parkinson en wilt u dat ik een huisbezoek breng, dan kunt u mij altijd bellen via thuiszorg Activite of mailen naar: t.v.d.zwet@activite.nl GENEESMIDDELEN BIJ DE ZIEKTE VAN PARKINSON Door Dot Bruring, apotheker De ziekte van Parkinson is een aandoening die zich kenmerkt door een slechte Licht voorovergebogen bovenlichaam Verminderde armbewegingen bij het lopen Schuifelen met kleine stapjes Stijfheid en trillen/schudden van het hoofd Stijfheid en beven in vingers, handen, armen en benen aansturing van de spieren. Dit wordt veroorzaakt door een tekort aan dopamine in de hersenen. Dit tekort ontstaat door het verlies van hersencellen. De oorzaak hiervan is onbekend. Dopamine is een `neurotransmitter`. Dat is een stof die nodig is om de signalen van de ene hersencel door te geven naar de andere. Iedereen heeft dopamine in de hersenen. De ziekte van Parkinson begint meestal tussen 50 en 60 jaar. Verschijnselen zoals stijfheid, beven, moeilijk op gang komen, traagheid en een verminderd evenwicht worden geleidelijk erger en de ziekte kan leiden tot invaliditeit. Sommige patiënten hebben uiteindelijk een rolstoel nodig. Naast algemene adviezen over het verminderen van het risico van vallen, nemen medicijnen een belangrijke 15

18 plaats in bij de behandeling van deze ziekte. De ziekte van Parkinson is niet te genezen. Medicijnen kunnen wel een deel van de verschijnselen verminderen. Het moment waarop medicijnen nodig zijn hangt af van de lichamelijke klachten en van de persoonlijke omstandigheden. De arts past een stappenplan toe, waarin verschillende behandelingen elkaar opvolgen. Elk medicijn heeft namelijk maar gedurende een bepaalde periode voldoende effect. Als het effect afneemt, moet men op een hogere dosering of op een sterker medicijn overstappen. Levodopa Bij mensen ouder dan 65 jaar schrijft de arts meestal het medicijn levodopa voor. Dit is het sterkst werkzame medicijn bij de ziekte van Parkinson. Levodopa wordt omgezet in dopamine en vult zo het tekort aan dopamine in de hersenen aan. Het middel zorgt ervoor dat men zich minder stijf voelt en zich beter kan bewegen. Enzymremmers worden toegevoegd om te voorkomen dat levopdopa al in de maag en het bloed wordt omgezet in dopamine, zo komt er meer levodopa in de hersenen terecht. Voorbeelden van enzymremmers en combinaties met levodopa zijn benserazide (merkloos en in Madopar ), carbidopa (merkloos en in Sinemet ), entacapon (Comtan en in Stalevo ) en tolcapon (Tasmar ). Bijwerkingen van levodopa kunnen zijn: duizeligheid, een droge mond, misselijkheid of hartkloppingen. Duizeligheid en misselijkheid gaan vaak over als het lichaam zich op het medicijn heeft ingesteld. Andere bijwerkingen kunnen zijn psychische klachten zoals verwardheid, plotseling opkomende slaperigheid en depressie. Onwillekeurige of onrustige bewegingen kunnen vooral ontstaan op vaste momenten, bijvoorbeeld vlak voor een nieuwe dosis. Ook kan na jarenlang gebruik van levodopa het effect plotseling uitblijven en ook plotseling weer intreden. Dit heet het zogenaamde on-off verschijnsel. Dan is men tijdelijk als het ware bevroren, en het kan dan enige tijd duren voor men weer kan bewegen. Een bijzondere bijwerking is dat bepaalde verslavingen door levodopa kunnen worden gevoed. Zo komt gokverslaving vaker voor bij mensen die levodopa gebruiken. Het is belangrijk om levodopa consequent op vaste tijdstippen te gebruiken. De gewone tabletten kunnen het best op een lege maag worden genomen, tenzij men last heeft van maagklachten. Dan is het beter om het met wat voedsel in te nemen. De tabletten of capsules met langdurige werking (CR of HBS) kunnen zowel met als zonder voedsel worden gebruikt. Bij vergeetachtigheid kan men een medicijnwekker of een weekdoseersysteem gebruiken (bijvoorbeeld een medicijndoos). Vraag hiernaar in de apotheek. Helaas neemt in de loop der jaren het effect van levodopa geleidelijk af. Als 16

19 dat gebeurt kan de arts andere medicijnen toevoegen, zoals de dopamine-agonisten. Dopamine-agonisten De dopamineagonisten werken hetzelfde als dopamine. Symptomen als het niet kunnen bewegen en stijfheid nemen hierdoor af. Deze medicijnen worden toegepast in het beginstadium van de ziekte, met name bij patiënten jonger dan 65 jaar, en als aanvullende therapie bij levodopa, wanneer het effect van levodopa onvoorspelbaar is of uitblijft ( on-/off -verschijnselen). Voorbeelden zijn pramipexol (merkloos, Sifrol ) en ropinirol (merkloos, Requip ). Oudere medicijnen als bromocriptine (Parlodel ) en pergolide (merkloos, Permax ) worden nauwelijks meer voorgeschreven bij de ziekte van Parkinson. De bijwerkingen van deze medicijnen lijken veel op de bijwerkingen van het eerder genoemde levodopa: duizeligheid, slaperigheid (soms plotselinge slaapaanvallen), maag-darmklachten, psychische klachten. Onwillekeurige bewegingen en een groter risico op verslavingen. MAO-B-remmers MAO is een enzym dat dopamine in de hersenen afbreekt. Door het MAO te remmen, wordt het dopamine minder snel afgebroken en kan het langer werken. Hierdoor nemen de Parkinsonsymptomen af. Het effect van deze medicijnen is wat minder dan van levodopa en de dopamine-agonisten. Vandaar dat de arts het soms voorschrijft bij lichte klachten, of als toevoeging aan levodopa. Voorbeelden zijn selegiline (merkloos, Eldepryl ) en rasagiline (Azilect ). Amantadine Amantadine (Symmetrel ) heeft dopamine-achtige eigenschappen. Het effect is voornamelijk te zien in een afname van de stijfheid en het beter kunnen bewegen. Artsen schrijven het soms in het beginstadium voor, of als toevoeging aan levodopa, vooral als men veel last heeft van onrustige bewegingen. Dit medicijn kan behalve duizeligheid en maag-darmklachten, ook oedeem (dikke enkels), hartklachten en wat ernstiger psychische klachten veroorzaken. Vandaar dat het niet meer zoveel wordt voorgeschreven. Parasympaticolytica Deze medicijnen verminderen de activiteit van zenuwen, onder andere zenuwen die verantwoordelijk zijn voor de aansturing van spieren. Hierdoor vermindert de overmatige spierspanning en zullen trillen, beven en stijfheid afnemen. Voorbeelden zijn biperideen (Akineton ) en trihexyfenidyl (Artane ). Deze medicijnen worden niet meer zoveel voorgeschreven, omdat met name mensen boven de 65 jaar extra gevoelig zijn voor de bijwerkingen. Bovendien is het minder werkzaam als levodopa. Deze medicijnen hebben wel een plaats 17

20 bij het bestrijden van tremor door het gebruik van bepaalde medicijnen tegen psychische klachten (antipsychotica). Wat kan de apotheek voor u doen? Bij vragen over medicijnen, bijvoorbeeld het gebruik, de bijwerkingen en eventuele wisselwerkingen, kunt u altijd in de apotheek terecht. Mensen met de ziekte van Parkinson kunnen hulp nodig hebben bij het gemakkelijk innemen van de medicijnen. Het uitdrukken van een tablet uit een stripverpakking kan veel problemen opleveren evenals het opendraaien van een potje. Vraag in de apotheek om hulp als u hier problemen mee ondervindt. BIJ ONS THUIS Door Julia Schriftelijke overhoringen, proefwerken, tentamens, praktische examens, mondelinge overhoringen, luistertoetsen, ET s (examen toetsen), profiel werkstuk,,, en zo kan ik nog een poosje doorgaan. Ik raak er steeds meer in thuis en dat is niet voor niets, want dit jaar is voor onze oudste EXAMEN jaar. Spannend!! Voor wie eigenlijk? Voor hem? Of voor ons? Joost is er namelijk één van het type: komt goed. Een geruststellende gedachte natuurlijk en ook een prettige eigenschap, behalve wanneer meneer eigenlijk een tandje harder zou moeten werken en dat dus gewoon niet doet. Want, het komt immers goed moeders. Zucht. Nou is hij helemaal niet lui hoor, dat hoor je mij niet zeggen. Als je zijn weekprogramma ziet word je al moe als je ernaar kijkt. Als topsporter (leuk hoor, super leuk zelfs, maar dat kóst een tijd en energie ) traint hij zich helemaal suf, vergeet daarnaast ook zijn vrienden niet ( ik vertaal: stappen) en verdient hij ook nog een centje bij Appie (AH). Eén avond heeft hij vrij, maar dan geeft hij weer training aan een jong talentje. Je snapt het al, als hij tijd over heeft,. wordt er huiswerk gemaakt. Nee, nou overdrijf ik. Op school wordt er sowieso in de vele tussenuren aandacht besteed aan huiswerk en werkstukken, en tussen de bedrijven door ook nog wat momenten. Thuis rustig een paar uurtjes achter zijn bureau?? Ik zie t nooit. Met de multimedia van nu is dat overigens ook ondenkbaar. De computer staat aan, dat is op zich normaal natuurlijk, behalve dat die hopt van nuttige sites als Wikipedia of Word naar minder nuttige sites als Hyves, MSN, , en andere communicatieprut. Vergeet niet de mobiele telefoon, waarmee wordt gebeld, maar vooral mee wordt ge- WhatsApp d, ge-sms t en wat al niet meer. Niet gek dat de hoofden van onze schatjes af en toe flink overlopen. 18

21 Dochter Bente is van een ander soort. Maakt zich - ze zit in t voorlaatste jaar van de HAVO - nu al zorgen over volgend jaar. Is onzeker over komende proefwerken terwijl ze echt veel en goed geleerd heeft. Dit jaar gaat ze al vakken afsluiten die meetellen voor haar examen, dus is het van belang dat ze mooie cijfers haalt. Ach ach, dat gezwoeg achter de boeken. Overigens, ook Bente zie ik niet achter het bureau, maar door een flinke stapel kussens gesteund op het bed zittend, alle chill benodigdheden om zich heen verzameld, tot en met de wierook toe. En, zzz,zzz,zzz, ook haar WhatsApp maakt overuren. Studeren doe je toch niet alleen, maar met AL je vriendinnen?? En dan, in juni, wachten op HET telefoontje, heeft hij het gehaald of niet. Ik voel de krampjes in de buik nu al Wat zal ik blij zijn als het rood wit blauw gehesen mag worden in juni. Ik hang er met plezier de wimpel bij, komt goed. DE ERGOTHERAPEUTE BIJ PARKINSON Door Sietske van der Poel, ergotherapeute ParkinsonNet Ik ben Sietske van der Poel, 35 jaar oud en werkzaam als ergotherapeute in verpleeg- en behandelcentrum Overrhyn op de Willem de Zwijgerlaan in Leiden. Sinds 2009 ben ik geschoold op het gebied van de ziekte van Parkinson en aangesloten bij het ParkinsonNet. Naast het werken in het verpleeg- en behandelcentrum, kom ik ook geregeld aan huis bij cliënten in Leiden met de ziekte van Parkinson of Parkinsonisme. Mijn collega Sebastiaan Lamain behandelt cliënten met overige ziektebeelden aan huis. Wat houdt ergotherapie in? Ergotherapie richt zich op het dagelijks handelen (gewenste activiteiten uitvoeren/ doelgerichte activiteiten) en heeft als doel het verbeteren van de kwaliteit van leven. De ergotherapeut streeft naar: het vergroten van de vaardigheden van de cliënt het trainen van het handelen, in de omgeving waar de problemen zich voordoen het aanpassen van de omgeving (aanpassingen/ voorzieningen/ hulpmiddelen) Voor wie is ergotherapie bedoeld? Ergotherapie is bedoeld voor iedereen die zijn of haar gewone dagelijkse handelingen als gevolg van een ziekte, handicap of ouderdom niet meer naar wens kan uitvoeren. Wat kan ergotherapie voor cliënten met de ziekte van Parkinson betekenen? Als ik bij een cliënt met de ziekte van Parkinson aan huis kom neem ik als 19

22 eerste een algemeen intakegesprek af. Hierbij maak ik gebruik van de informatie die de cliënt aangeeft, de familie van de cliënt en/of de verzorging. Het vervolg van de behandeling kan er als volgt uitzien: onderzoeken waarom bepaalde handelingen niet meer zelfstandig uitgevoerd kunnen worden leren (om op een andere manier) praktische handelingen uit te voeren, zoals: aan-en uitkleden opstaan en gaan zitten in en uit bed komen naar het toilet gaan schrijven computeren beoefenen van hobby s uitvoeren van huishoudelijke taken bereiden van een maaltijd zich verplaatsen binnens- en buitenshuis beoordelen of een hulpmiddel nodig is en hiermee leren omgaan, zoals: een rolstoel/ trippelstoel/ scootmobiel/ rollator aangepast bestek/ bekers computeraanpassingen hulpmiddelen om in en uit bed te komen aangepaste stoel aangepaste telefoon adviseren over aanpassingen van de woning, zoals: douchestoel beugels extra trapleuning (trap)lift aangepast toilet Kennis overdragen aan de familie en/ of verzorging, zoals: hoe ze het beste kunnen begeleiden bij een bepaalde handeling Wat zijn de kosten? De kosten van ergotherapie thuis worden door de zorgverzekeraar voor maximaal 10 uur per kalenderjaar vergoed. Afhankelijk van hoe men verzekerd is kan men meer vergoed krijgen. Voor informatie kan men de zorgverzekeraar raadplegen. Hoe vraagt men ergotherapie thuis aan? Wanneer u denkt dat een ergotherapeut u kan helpen, neem dan contact op met uw huisarts of specialist. Deze kan de verwijzing opsturen naar: Cliënt Service Bureau Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk Fax nr: Vervolgens zal de ergotherapeut naar aanleiding van de verwijzing contact met u opnemen. Wilt u meer informatie? Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de afdeling ergotherapie in Verpleeghuis Overrhyn. Stichting Topaz Verpleeg- en behandelcentrum Overrhyn 20

23 Willem de Zwijgerlaan GJ Leiden Tel. nr: BETER BEWEGEN MET PARKINSON Door Monica van der Plaat, fysiotherapeut In het stukje van de huisarts heeft u kunnen lezen wat de oorzaak is van de ziekte van Parkinson : in de hersenen wordt minder of geen dopamine aangemaakt. Hierdoor wordt de aansturing van de spieren bemoeilijkt, en dat beïnvloedt uw bewegend functioneren. Parkinson heeft geen invloed op de lengte van uw leven, maar wel op de kwaliteit ervan. De hoofdsymptomen zijn: rigiditeit: stijfheid als arm, been of nek bewogen wordt rust tremor: beven, wat het meest in rust tot uiting komt, dit komt bij circa 60% van de patiënten voor. Bradykinesie en hypokinesie: langzamer (beginnen met) bewegen en minder bewegen; dit kan leiden tot verminderde gelaatsuitdrukking (maskergelaat), zachtere en monotone spraak, schuifelend looppatroon met minder meebewegen van de armen, startproblemen (moeite met opstaan uit stoel; freezing bij het beginnen met lopen), kleiner handschrift, moeite met fijne vingerbewegingen. verlies van houdingsreflexen waardoor er een slechtere balans en verlies van coördinatie is. 21

24 Als gevolg hiervan is er moeite met het doen van de dagelijkse dingen; zoals het aankleden, bestek hanteren, omdraaien in bed, in/uitstappen van de auto. Er ontstaat vaak een wat voorovergebogen houding met gebogen ellebogen en het lopen gaat met kleine pasjes. Deze houding draagt ook weer bij tot een verminderd evenwicht. Blijven bewegen! Het gaat erom dat u zich zo goed mogelijk in het dagelijks leven kunt blijven bewegen en dat u op een verantwoorde manier actief blijft. Het is vooral belangrijk om tijdig actie te ondernemen. Wacht niet tot uw conditie verminderd is, maar houd deze op peil. Zorg dat u voldoende blijft bewegen. Probeer op minstens vijf dagen in de week een half uur te bewegen, bijvoorbeeld door te wandelen, te fietsen of te zwemmen. Hiermee onderhoudt u uw conditie en kracht. Dat halve uur kunt u natuurlijk ook opdelen in blokken van tien of vijftien minuten. Als u een sport beoefende, ga hier dan zo mogelijk mee door. Afhankelijk van uw mogelijkheden kunt u deelnemen aan speciale Parkinson-oefengroepen voor bijvoorbeeld zwemmen of gymnastiek. Ook algemene bewegingsgroepen voor ouderen kunnen geschikt voor u zijn. Sinds een aantal jaren zijn er ook Salsa-lessen voor mensen met Parkinson: het blijkt dat salsa dansen behalve een plezierige bezigheid ook een positief effect heeft op het bewegen en de balans. Meer mogelijkheden om actief te blijven kunt u vinden in de folder Sportief bewegen met Parkinson, te downloaden van Goede en mindere momenten Parkinson patiënten kunnen zogenaamde on- en off-periodes hebben, ofwel goede en minder goede momenten op de dag. Maak vooral van de goede momenten gebruik om uw conditie en kracht te trainen. U heeft dan minder (neurologische) problemen en uw prestaties zijn beter. Vermijden van dubbeltaken Het is goed mogelijk dat u bij vanzelfsprekende bewegingen uw aandacht erbij moet houden. Het kan al snel te veel zijn om bijvoorbeeld tegelijkertijd te praten en te lopen (een lichamelijke en een mentale taak), of op te staan uit een stoel met een kop koffie in uw hand (twee lichamelijke taken). Probeer één ding tegelijk te doen en vermijd dubbeltaken. Dit is veiliger en vermindert de kans op een val. Beweegadviezen in het kort: Probeer vijf maal per week dertig minuten te bewegen. Train conditie en kracht tijdens de on-periode. Doe één ding tegelijk. Behandeling van de fysiotherapeut De fysiotherapeut richt zich bij een Parkinson patiënt op: het voorkomen van inactiviteit, het vermijden van angst om te bewegen of te vallen en het 22

25 onderhouden en/of verbeteren van de conditie. Er worden oefeningen gedaan, eventueel in groepsverband, met specifieke aandacht voor het evenwicht, de spierkracht, beweeglijkheid van de gewrichten en de algemene conditie. Verder kan de fysiotherapeut zich richten op het oefenen van bewegingen/ handelingen die door de gevolgen van Parkinson moeizaam verlopen; zoals omrollen in bed en opstaan uit een stoel, de juiste lichaamshouding, reiken en grijpen, evenwicht bewaren en lopen. Hierbij gaat het vaak om dubbeltaken en dat blijkt vaak tot problemen te leiden. Door een activiteit (bv thee zetten) in kleinere deelactiviteiten op te splitsen, worden het weer enkelvoudige opdrachten: naar de keuken lopen; de waterkoker pakken als u weer stilstaat; naar de kraan lopen; de waterkoker vullen als u weer stilstaat. Dit noemen we cognitieve bewegingsstrategieën. Ook kan het helpen trucjes te ontdekken die helpen bij het (opstarten) van een beweging: bv tot 3 tellen en op 3 de eerste stap zetten; ritmisch meetellen tijdens het lopen. De fysiotherapeut geeft ook informatie en voorlichting, Op die manier kan de patiënt ook op langere termijn, zonder de fysiotherapeut, actief blijven. Het doel is immers het verbeteren of behouden van de zelfstandigheid en veiligheid. De adviezen en begeleiding worden afgestemd op de situatie van de patiënt en hoe ver de ziekte van Parkinson zich bij de desbetreffende patiënt ontwikkeld heeft. Bij patiënten bij wie de ziekte zich zodanig heeft ontwikkeld dat ze op een rolstoel zijn aangewezen of in bed moeten blijven, is het de taak van een fysiotherapeut om de belangrijke functies te behouden en doorliggen en spierproblemen te voorkomen. Hierbij adviseert de fysiotherapeut onder meer ook over de beste lichaamshouding in bed of rolstoel. Vergoeding Informatie over vergoeding van de behandeling kunt u opvragen bij uw verzekering. Ook kunt u meer hierover vinden op Bron: Richtlijn Parkinson KNGF, Folder Beter bewegen met Parkinson KNGF 23