mediator Diversiteit en participatie in zorg en onderzoek

Transcriptie

1 Mediator bericht over onderzoek en ontwikkeling in gezondheid en zorg Jaargang 22, nummer 1, februari 2011 mediator special Diversiteit en participatie in zorg en onderzoek

2 inhoud 4 Dubbelinterview Met Wasif Shadid en Cees Smit 22 Louise Gunning vs. Huub Schellekens Over de zin van participatie 8 Rondetafelgesprek Over het belang van diversiteit en participatie 11 Karien Stronks Column 14 Zes meningen Over excuustruzen en Alibi Ali s 16 Wim van Minnen Participatie goed voor kwaliteit en efficiency 18 De speerpunten Diversiteit en Participatie op hoofdlijnen 21 Meralda Slager Column 23 Halleh Ghorashi vs. Jaap Dronkers Over de meerwaarde van diversiteit 24 Charles Agyemang Betere gezondheid leidt tot sociale integratie 27 Jetta Klijnsma Column 30 Christine Dedding Betrekken doelgroep vergt moed, creativiteit en flexibiliteit 33 Participatie en diversiteit ZonMw-directeur Henk Smid langs de meetlat 36 Tien gouden lessen Over participatie en diversiteit Acht goede voorbeelden uit de praktijk, pagina's 7, 12, 13, 20, 26, 28, 29, Waarom zijn participatie en diversiteit zo belangrijk voor de volksgezondheid? Over het antwoord zijn Wasif Shadid en Cees Smit het eens: patiënten en cliënten krijgen anders niet de zorg die ze nodig hebben. Aandacht voor ver scheid en heid én actieve betrokkenheid van de doelgroep zijn voorwaarden voor echte innovatie. Een rondetafelgesprek over witte mannen van middelbare leeftijd en het ideaal van personalized medicine. ZonMw heeft zowel voor diversiteit als participatie een voorbeeldfunctie, vindt directeur Henk Smid. Hoe divers en partici patief is ZonMw zelf eigenlijk? De redactie legde de directeur langs de meetlat. Mediator is een uitgave van ZonMw. ISSN Mediator is digitaal te lezen op Voor reacties en ingezonden brieven en voor toestemming voor het geheel of gedeeltelijk overnemen van berichten uit Mediator kunt u contact opnemen met de redactie via mediator@zonmw.nl. Redactie Margo van den Berg, Jolien Wenink (special-redactie) Ilse Miltenburg (hoofdredacteur), Marc van Bijsterveldt (eindredacteur), Corina van Duin (redactieassistent) Fotografie Buchcover / Hollandse Hoogte (omslagfoto) Marijn van Zanten (p. 4-6, 8-11, 16, 21, 24 en 30), Hans Oostrum Fotografie, Den Haag (p. 3 en 34) Adviezen Radjesh Manna, Adriënne Bel, Loes Hartman Secretariaat ZonMw Postbus AE Den Haag Telefoon: mediator@zonmw.nl Basisontwerp Studio Bau Winkel, Den Haag Grafische vormgeving WIM Ontwerpers, Den Haag Drukwerk Thieme Media Services, Delft Productiecoördinatie Paper Handling, Den Haag Nieuwe abonnees kunnen zich aanmelden via Financiële administratie ZonMw telefoon: , fax , lesilolo@zonmw.nl Adreswijzigingen s.v.p. melden bij: Paper Handling Abonnementenadministratie, Spotvogellaan 84, 2566 PN Den Haag abo.mediator@zonmw.nl Tarieven ingezonden berichten zijn op te vragen bij het redactiesecretariaat. Mediator verschijnt 7x per jaar

3 » Er zijn in de visie van ZonMw twee dingen nodig om de zorg en gezondheid te verbeteren: kennis en het daadwerkelijk gebruiken daarvan. ZonMw zoekt daarbij altijd de vernieuwing in combinatie met kwaliteit. Alleen zo doen we recht aan de complexiteit van de uitdagingen in de huidige samenleving. voorwoord Tot die uitdagingen hoort ook de vraag hoe we in onze zeer diverse maatschappij burgers, cliënten, patiënten van jong tot oud kunnen betrekken bij het ver beteren van de volksgezondheid. Louise Gunning zegt het in deze special treffend: De patiënt wordt steeds mondiger, en de waardering van de patiënt dus steeds belangrijker. Het gaat al lang niet meer om louter medisch-technisch effectieve zorg. Epidemioloog Charles Agyemang kleurt deze constatering letterlijk in: Niet iedereen is man, wit, middle class en tussen de twintig en veertig! Dat leidt tot de volgende belangrijke vragen: hoe sluiten we beter aan bij de uiteenlopende behoeften van de inwoners van Nederland? En hoe zorgen we ervoor dat zij daadwerkelijk participeren in onderzoek en innovatie op het terrein van gezondheid? In deze Mediator-special zetten we vanuit deze vragen twee ZonMw-speerpunten in de schijnwerpers: Diversiteit en Participatie. Niet voor niets combineren we die thema s: ze zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Dat blijkt al in het openingsartikel, een dubbelinterview met Wasif Shadid en Cees Smit. Als we voorbij gaan aan diversiteit, en participatie geen kans geven, lijdt de volksgezondheid daar onherroepelijk onder. De gezondheidszorg wordt bovendien minder efficiënt en duurder, stellen zij samen vast. Weinig mensen zullen dit openlijk ontkennen, maar toch constateren Smit en Shadid dat er in de praktijk nog altijd te weinig aandacht voor is. diversiteit en participatie in zorg en onderzoek Met deze special hopen we deze praktijk en dan bedoel ik de praktijk van gezondheidszorg, preventie, wetenschap én beleid te inspireren om die aandacht wél te hebben. Dat doen we door diversiteit en participatie vanuit uiteenlopende invals hoeken te benaderen. We geven originele denkers en doeners het woord in columns, discussies en interviews. En we laten vooral de praktijk zélf spreken, door met concrete voorbeelden te illustreren dat aandacht voor diver siteit en participatie echt iets oplevert. Dat is te veel om hier kort samen te vatten. Misschien komt het belang van beide speerpunten nog wel het mooiste tot uitdrukking in wat Marie Louise Essink-Bot zegt. Zij doet onderzoek naar cultureel competente zorg. Essentieel voor goede zorg is volgens haar onder meer een open attitude: bewustzijn van de invloed van de sociale en culturele context zowel die van de patiënt als die van jezelf op de zorg. In een fascinerend interview zegt medisch-antropoloog Christine Dedding: Meebewegen en meebeleven leidt tot doorleefd inzicht en daarmee tot nieuwe kennis. Ik denk dat ze groot gelijk heeft. En wat mij betreft geldt die constatering zowel voor participatie als diversiteit én gedurende alle fasen van onderzoek en innovatie. In navolging van Dedding wens ik de lezers van deze special graag veel moed, creativiteit en flexibiliteit bij hun werk aan meer diversiteit en participatie in zorg en wetenschap. «Prof. dr. Pauline Meurs, voorzitter ZonMw 03 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1

4 interview Wasif Shadid en Cees Smit over verankering van diversiteit en participatie Door Maarten Evenblij die lange adem kan best wat korter Waarom zijn participatie en diversiteit zo belangrijk voor de Nederlandse volks gezondheid? En hoe zorgen we ervoor dat zij een plaats krijgen in zorg en onderzoek, bijvoorbeeld in de programma s van ZonMw? Zonder diversiteit en participatie is een optimale gezondheidszorg onmogelijk, vinden Cees Smit en Wasif Shadid. Patiënten en cliënten krijgen dan niet de zorg die ze nodig hebben.» Als we voorbij gaan aan diversiteit, en participatie geen kans geven, lijdt de volksgezondheid daar onherroepelijk onder. De gezondheidszorg wordt bovendien minder efficiënt en duurder. Dr. Cees Smit, voorzitter van de programmacommissie Patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid en prof. dr. Wasif Shadid, tot voor kort voorzitter van de programma s Diversiteit in het Jeugdbeleid en Academische Werkplaatsen Jeugd, zijn er duidelijk over. Participatie in beleid en praktijk is al iets uit de jaren 60 van de vorige eeuw. Het is een fenomeen dat toen werd geïntroduceerd in de ontwikkelingssamenwerking, zegt Shadid, cultureel antropoloog en emeritus hoogleraar Interculturele Communicatie aan de Universiteit Leiden. Men zag in dat projecten het meeste rendement opleveren als ze gedragen worden door de mensen voor wie ze bestemd zijn. Diversiteit is van veel recenter datum en een breed begrip. Het moet gezegd, aldus Shadid, dat het diversiteitsdenken of eigenlijk een diversiteitshouding nog niet zo van de grond is gekomen. Vaak denkt men dat het er bij diversiteit om gaat autochtone hulpverleners bij te scholen zodat ze allochtonen beter kunnen helpen. Dat is een groot misverstand. Zo ontstaat juist een wij-zij denken, dat geen recht doet aan de individuele verschillen tussen mensen. De meeste Marokkaanse Nederlanders weten bijvoorbeeld heel weinig van de Turkse of Surinaamse culturen. Ook zij moeten zich daarom de noodzakelijke interculturele expertise eigen maken. Volgens Shadid zouden hulpverleners rekening moeten houden met de groepscultuur, en dan niet op een deterministische maar op een probabilistische manier. Met andere woorden: er zijn geen zekerheden. Shadid: Als je een cliënt of patiënt voor je hebt, kun je er niet a priori vanuit gaan dat zijn of haar gedrag of ziekte wordt bepaald door cultuur. Maar je moet wel rekening houden met de mogelijkheid dat die cultuur een rol speelt. Iemand uit de Haagse Schilderswijk die zijn pillen niet neemt, doet dat niet omdat hij daar woont of Surinamer is. Maar het zou wel kunnen dat zijn culturele achtergrond meespeelt. Generaliseren is funest voor het diversiteitshandelen en leidt er volgens Shadid toe dat we niet de juiste diagnose stellen en dus niet de juiste remedie kunnen voorschrijven. Waarbij diversiteit, zo vult Smit hem aan, om meer gaat dan geografische afkomst. Ook leeftijd, geslacht, ernst en duur van een ziekte, opleiding en sociaaleconomische situatie behoren er toe. Shadid beaamt dit onmiddellijk: Absoluut. Met diversiteit doel ik op een breed scala van verschillen tussen mensen. Helaas is het diversiteitsdenken in Nederland sterk gepolitiseerd op de tegenstelling allochtonen-autochtonen. 04 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1

5 Smit is voorzitter van Stichting Kwadraad, een dienstverlener op het terrein van maatschappelijke ondersteuning, zorg en welzijn. Voorheen was hij onder meer voorzitter van de VSOP, alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken. Volgens Smit kan het bij onderzoek en beleid betrekken van verschillende groepen, bijvoorbeeld patiënten, meerwaarde hebben. Hun deskundigheid vult die van de professionals aan. Maar daar moet dan ook wel wat mee gebeuren. Het participeren om het participeren heeft weinig zin. Mensen die ziek zijn, hebben al genoeg aan hun hoofd. Smit wijst op het gevaar dat je weinig kunt bereiken met participatie participatie als de agenda al is bepaald en als onderzoekers en beleidsmakers participatie alleen maar lastig vinden. Zij moeten zich realiseren dat participatie op korte termijn misschien remt. Je wordt in zo n proces gedwongen na te denken, en die tijd heb je vaak niet. Maar op de langere termijn levert participatie vooral winst op. Participatie werkt het beste als de diverse partijen er gezamenlijk de agenda voor opstellen. Dat kan volgens Smit ook veel begrip voor elkaar kweken en vooroordelen wegnemen. Bijvoorbeeld dat onderzoekers denken dat patiënten niet geïnteresseerd zouden zijn in fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar een ziekte. Die winst op langere termijn gaat ook op bij de aanpak van diversiteitsproblemen, meent Shadid. Maar op een of andere manier slagen we er niet goed in gezondheidswerkers duidelijk te maken dat aandacht voor diversiteit hun arbeidsproductiviteit kan verhogen. Door die extra kennis neemt de kans op een juiste diagnose en therapie toe, doordat de ruis in de anamnese of intake vermindert. Patiënten zijn tevredener en gaan daardoor minder vaak naar hun huisarts of de verpleegkundige. Diversiteitsdenken moet volgens Shadid een onlosmakelijk onderdeel worden van de opleiding van artsen, verpleegkundigen en paramedici. Als hulpverlener moet je je aanpassen aan de globalisering en daarvoor de noodzakelijke interculturele vaardigheden leren. werkt alleen als je samen de agenda bepaalt Wat gaat er mis als we voorbij gaan aan de mogelijkheden van participatie? Smit noemt als voorbeeld de campagne om jonge meiden te vaccineren tegen HPV, het virus dat baar - moederhalskanker kan veroorzaken. De opkomst van de eerste campagne was dramatisch, en Smit denkt dat een vroege participatie van de doelgroep dat had kunnen voorkomen. Er is onvoldoende rekening gehouden met de angst en bezwaren van de meisjes en hun ouders, en met de invloed van internet en sociale media. Bij de eerste tekenen van verzet hebben deskundigen op traditionele wijze gereageerd met meer wetenschappelijk bewijs. Dat werkte niet meer. Als men burgers meer bij de plannen voor vaccinatie had betrokken en meer tijd had uitgetrokken zouden de resultaten ongetwijfeld beter zijn geweest, is de overtuiging van Smit. Je kunt bij dit soort processen heel goed praten met bepaalde groepen en vragen wat zij als probleem zien. En hoe ze over mogelijke oplossingen denken. Overigens prof. dr. Wasif Shadid (links) en dr. Cees Smit (rechts) 05 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1

6 heeft men bij de vervolgcampagne wel lessen getrokken uit de ervaringen, mede op basis van TNO-onderzoek onder de doelgroep. Niet alleen de praktijk is gediend met meer participatie. Ook de wetenschap plukt er de vruchten van. Bij de ziekte van Duchenne hebben ouders het initiatief genomen om geld voor onderzoek bij elkaar te halen en patiënten op te sporen. Daarmee hebben ze onderzoekers weten te interesseren. Het LUMC heeft zo voor een gentherapeutisch project meer dan twee miljoen euro gekregen. Dat zijn activiteiten die zoden aan de dijk zetten. Soms werkt een meer passieve participatie ook goed, vertelt Smit. Zo heeft de Raad voor het Gezondheidsonderzoek (RGO) een agenda voor noodzakelijke medische producten opgesteld met de inbreng van patiënten, zorgverzekeraars en mantelzorgers. De vraag was: wat hebben jullie nu nodig? Daar kwamen verrassende dingen uit. Patiënten komen duidelijk met andere zaken dan de industrie. Zo vinden patiënten met brandwonden het heel belangrijk dat iets tegen de jeuk kan worden gedaan. In Nederland was geen enkele onderzoeker die daarvan ver - stand had. vallen en opstaan Weinig mensen zullen openlijk ontkennen dat diversiteit en participatie belangrijk zijn. Toch blijkt in de praktijk de aandacht ervoor te gering. Volgens Shadid is de wil er nog onvoldoende. Het diversiteitsdenken moet zijn geworteld in onderzoek, beleid en praktijk van de gezondheidszorg. De Gezondheidsraad heeft meer dan vierhonderd leden, maar wie van hen is gespecialiseerd in interculturele communicatie? En hoe is het mogelijk dat zelfs na vijftig jaar "Turken in Nederland" nu ineens een Turkse kliniek haar deuren opent? Daar vinden allerlei mensen wat van, maar niemand vraagt zich af: waaróm gebeurt dat nu? Is het dan een kwestie van wachten, van lange adem? Shadid hoopt dat die lange adem korter zal blijken. Mede door de aan dacht van ZonMw voor diversiteit en participatie. In de academische werkplaatsen Diversiteit in het Jeugdbeleid wordt geëxperimenteerd met best practices en probeert men interventies te ijken voor diverse migrantengroepen. Ik ben optimistisch, mits men die ontwikkelingen goed in de gaten houdt en echt let op de aanvankelijke doelstelling: de integratie van beleid, wetenschap en praktijk. Smit is op zijn beurt ook optimistisch op zijn terrein. Het zal met vallen en opstaan gaan. Het politieke klimaat werkt op dit moment remmend op de theorieontwikkeling en het maken van hoe kan het dat er nú nog een turkse kliniek opengaat? plannen. Wel denk ik dat patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties veel voelen voor het subsidiëren van participatieprojecten die echt een eigen agenda neerzetten. Mijn voorbeeld over Duchenne laat zien dat zoiets ook werkt. Kunnen belangengroepen diversiteitsbeleid en participatie afdwingen? Shadid twijfelt: Migrantengroepen zijn niet georg aniseerd en ze zijn kwetsbaar. Ze staan er niet bij stil dat ze iets gemeenschappelijks met elkaar hebben. Het zal dus van de opleiding van hulpverleners moeten komen. Zij moeten leren om mensen niet als vertegenwoordiger van een culturele groep te beschouwen. En zowel hulpverleners als beleidsmakers zouden zich bewuster moeten zijn van hun eigen vooroordelen. Die hoeven ze niet per se te laten varen, maar ze moeten zich wel steeds afvragen of zij ze hebben. Smit wijst erop dat er op het gebied van participatie nog niet veel wetenschappelijke resultaten te noteren zijn. We zijn eigenlijk nog maar net begonnen met dit speerpunt. Het zou goed zijn als patiëntenorganisaties hun eigen best practices opschrijven en ervoor zorgen dat die in de literatuur terecht komen. Onderzoekers en mensen in de praktijk kennen wel voorbeelden waar patiëntenparticipatie níet werkte, maar de successen zijn minder bekend. Dat geeft een vertekend beeld. En hoe kunnen diversiteit en participatie binnen ZonMw worden verwezenlijkt? Shadid: Ooit had je afzonderlijk vrouwenstudies aan universiteiten. Maar die moesten geïntegreerd worden in alle studies. Nu kun je constateren dat dit helaas niet is gelukt. Vakgroepen zijn opgeheven, zogenaamd omdat ze niet meer nodig waren. Dat moet ZonMw bij diversiteit en participatie voorkomen. Blijf dus bij alle projectaanvragen letten op aspecten van beide thema s. Maar ook binnen de eigen organisatie moet het diversiteitsdenken worden omarmd en de kennis uit de eigen projecten worden toegepast. Volgens Smit heeft altijd vragen naar participatie wel iets krampachtigs. Bij een programma over fundamenteel stamcelonderzoek ligt het natuurlijk anders dan bij een nationaal programma ouderenzorg. Essentieel is volgens hem een goede voeling met de praktijk. Laat de mensen van ZonMw af en toe in het veld meelopen, bijvoorbeeld in een ziekenhuis. Dan kun je zien hoe participatie en diversiteit in de praktijk werken. «<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> 06 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1

7 Terminale zorg aan Turkse en Marokkaanse patiënten Door Veronique Huijbregts over doodgaan praat je niet Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker die gaan sterven maken weinig gebruik van terminale thuiszorg. En Nederlandse hulpverleners vinden het moeilijk om met hen te communiceren. Wat zit er in de weg? Onderzoek gaf inzicht in verschillende waarden en normen.» Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker en hun familie leden weten vaak niet welke terminale thuiszorg ze kunnen krijgen. De huisarts heeft ons er niets over verteld, zeiden ze in een retrospectief onderzoek van het NIVEL. Bovendien was familiezorg in hun ogen ideaal. Zorgverleners, zoals de oncoloog, de wijkverpleegkundige en de huisarts, liepen bij deze patiënten groep tegen communicatieproblemen aan, zo bleek uit een vervolgonderzoek. Dat riep de vraag op hoe de communicatie en de besluitvorming bij deze patiënten precies verloopt. Met geld van ZonMw onderzocht Fuusje de Graaff dit aan de hand van 33 casussen, waarover ze zorgverleners, patiënten en hun naasten interviewde. Verschillen in waarden en normen van enerzijds zorgverleners en anderzijds patiënten en hun naasten, bleken een grote kans op miscommunicatie te geven. Praten over doodgaan is voor veel Turken en Marokkanen taboe. Onverbloemde informatie over het naderende levenseinde, zoals die in Nederland vaak wordt gegeven, werkt dan averechts. Dat maakt praten over goede zorg in de laatste levensmaanden niet eenvoudiger. En waar volgens gelovige Turkse en Marokkaanse Nederlanders hun lot in Allah s hand ligt, zetten autochtone zorgverleners in op een medische benadering. Ten slotte compliceert de aanwezigheid van een tolk, vaak een familielid, de besluitvorming soms. Deze naaste wil dan beslissen over de zorg, en dat botst met de Nederlandse gerichtheid op de patiënt. Dankzij de diversiteit aan perspectieven in het onderzoek ligt de focus niet langer op bepaalde etnische groepen maar op de communicatie in de driehoek patiënt, hulpverlener en familie, zegt De Graaff. Als je daarmee rekening houdt, kun je tot een goede besluitvorming komen. Standaardadviezen heeft ze daarvoor niet. Moeten Nederlanders het doen op z n Turks of andersom? Dat vragen hulpverleners haar soms in haar train ingen naar aanleiding van de onderzoeksresultaten. Zo n benadering beantwoordt niet aan de diversiteit bij Turkse en Marokkaanse patiënten, zegt De Graaff. Je eerste vraag moet er altijd op gericht zijn te achterhalen wat deze indivi - duele zieke weet en precies wíl weten. resultaat De Graaff informeert ook familieleden van kankerpatiënten. Zij geeft hen inzicht in de denkwijzen van Nederlandse zorgverleners, licht ze in over de mogelijkheden voor terminale zorg en benadrukt dat je ook te lang kunt wachten met het inscha kelen van deze zorg. Mijn advies aan zorgverleners: ga communicatie verschillen niet uit de weg, maar zoek ze juist op. Neem de tijd om over eventuele misverstanden te praten. Dan kom je uiteindelijk tot gezamenlijke oplossingen. «07 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1

8 rondetafel Rondetafelgesprek over diversiteit en participatie Door Pieter van Megchelen kwaliteit door meedoen in verscheidenheid De kwaliteit van de zorg hangt rechtstreeks samen met de aandacht voor het individu in diens verscheidenheid. Als die individuen ook actief betrokken zijn bij het beleid en bij wetenschappelijk onderzoek, komt echte innovatie tot stand. In een rondetafelgesprek onder leiding van ZonMw-directeur Henk Smid komt het verhaal van participatie en diversiteit tot leven. Een hoogleraar Cliënten participatie, een antropoloog met decennia ervaring in het diversiteitsbeleid in de ggz en een directeur van een patiëntenkoepel ontmoeten elkaar.» Waarom is het eigenlijk belangrijk om aandacht te besteden aan de verschillen tussen mensen? opent Henk Smid het gesprek. Prof. dr. Tineke Abma, hoogleraar Cliëntenparticipatie in de ouderenzorg aan het VU medisch centrum (VUmc): In de gezondheidszorg is een neutrale manier van kijken dominant. Een ziekte is een ziekte. Het meeste klinische onderzoek is gedaan bij witte mannen van middelbare leeftijd. Dat doet geen recht aan de verschillen tussen mensen: in biologie, in communicatie, in presentatie van klachten. Daardoor worden gezondheidsverschillen groter. Een bekend voorbeeld zijn geslachtsverschillen in de presentatie van hartklachten. Het klassieke beeld uit het tekstboek is een man met pijn op de borst. Bij een vrouw met rugpijn is die associatie met hartklachten er niet zo snel. Antropoloog drs. Ronald May: En daardoor komt de patiënt te laat in de zorg terecht, met alle meerkosten van dien. Dr. Cor Oosterwijk, directeur van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP): Ik ben blij met dit voorbeeld. Ik was een beetje bang dat we alleen vanuit maatschappelijk wenselijke principes zouden praten. Het argument dat de behandeling gewoon niet werkt als je geen aandacht aan diversiteit besteedt, spreekt mij direct aan. Ik denk dat er steeds meer aandacht komt voor te onderscheiden groepen, voor personalized medicine. Alleen al rekening houden met de meest opvallende verschillen tussen mensen, zoals leeftijd en sekse, is daarvoor een eerste stap. eindstations Volgens May betekent aandacht voor diversiteit dat de mens centraal komt te staan. Niet de behandeling of de diag nostiek, niet de wetenschappelijke evidence, maar de relatie met de patiënt. In die relatie nemen beide gesprekspartners hun eigen achtergrond mee: opleidingsniveau, vooroordelen, stijl van communiceren, cultuur, religie, et cetera. In dat primaire contact kan het heel goed gaan, zoals uit verscheidene voorbeelden uit de praktijk blijkt, maar hier ligt soms ook het begin van ernstige problemen. Wanneer door communicatieproblemen geen adequate zorg op het juiste moment gegeven wordt, belanden veel patiënten in wat May de eindstations noemt, zoals langdurige klinische opnames in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) of penitentiaire inrichtingen. Uiteindelijk is het de kwaliteit van zorg die in het geding is. Er zijn prachtige wetten voor, maar die worden met voeten getreden als het gaat om mensen die een klein beetje verschillen van de meerderheid. En dat kost bakken met geld, want die eindstations zijn veel duurder. Je ziet migranten kinderen in jeugddetentie, maar je ziet ze bijna niet bij de ambulante jeugd-ggz. Abma: Voor veel groepen mensen is de toegankelijkheid van de zorg heel slecht. Ik zit bijvoorbeeld in de Raad van Toezicht van het Delta Psychiatrisch Centrum in Rotterdam. We hebben het over de meest kleurrijke stad van Nederland, met 180 verschillende groepen migranten. Als je dan kijkt naar de staf, maar ook naar de patiënten, zie je bijna alleen maar witte Nederlanders. May herkent het beeld: Veel directeuren van ggz-instellingen weten niet eens hoe divers hun patiëntenpopulatie is, laat staan de populatie in hun werkgebied. 08 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1

9 Zoals Oosterwijk bepleit, is er behoefte aan personalized medicine, op het indi vidu afgestemde zorg. Dat betekent dat hulp - verleners om te beginnen kennis moeten hebben over de bio logische, culturele en sociaaleco nomische ver schillen tussen individuen. Toch is kennis alleen niet genoeg, stellen Abma en May. Abma: Ik heb een klein onderzoekje gedaan naar het inter culturalisatie-onderwijs binnen de opleiding genees kunde aan de VU. Ik ben daar erg van geschrokken. Studenten die zelf van allochtone origine waren, zagen in de aangedragen voor beelden vooral veel stereotypen. Daar kómt weer een Mohammed of een Fatima met ernstige problemen: thalassemie, vrouwenbesnijdenis of de gevolgen van neef-nicht huwelijken. Ze hebben nooit eens gewoon een griepje. May: Etniciteit wordt dan bijna een ziektebeeld. Oosterwijk: Maar je wilt toch juist dat er oog is voor die ver schillen, dat die patiënt centraal komt te staan? Abma: Ja, als individu. In dit voorbeeld worden mensen in hokjes gestopt. Aandacht voor diversiteit betekent dat je kijkt naar verschillende dimensies van verschil: sekse, etniciteit, cultuur, seksuele geaardheid, opleidingsniveau anders is het stereotyperend en kan het stigma tiserend werken. Alsof je zou doen of alle migranten moslim zijn. Een van de manieren om de kwaliteit van zorg te vergroten, is de ontwikkeling van richtlijnen. In principe biedt richt - lij n ontwikkeling dus ook perspectieven als men meer aandacht wil besteden aan diversiteit. Volgens May valt dit tot dusver in de praktijk erg tegen. Richtlijnen gaan vaak voorbij aan de verschillen tussen mensen en weerspiegelen veelal de waarden van de dominante cultuur. Oosterwijk: Als we willen dat er in richtlijnen aandacht wordt besteed aan het perspectief van patiënten, ook van patiënten uit andere culturen, moeten gebruikersgroepen meer betrokken worden bij die richtlijnontwikkeling. Tot nu toe gaat dat heel vrijblijvend. En daarmee komt het gesprek op het andere thema: partici patie. Volgens Abma staat het buiten kijf dat actieve betrokkenheid van patiënten en cliënten de kwaliteit van onderzoek en zorg ten goede komt. Je krijgt meer innovatie. Patiënten brengen thema s in op grond van hun eigen ziektegeschiedenis. Daar zijn bekende voorbeelden van, zoals comorbiditeit of vermoeidheid bij chemotherapie. En in het Nationaal Programma Ouderenzorg de nadruk op welzijn en op het belang van de partnerrelatie. Smid brengt het recente proefschrift De beperkte macht van patiënten van Hester van de Bovenkamp ter sprake. Uit deze studie naar actief burgerschap in de Nederlandse gezondheidszorg komt een heel ander beeld naar voren: overbelasting van patiënten die partici peren, beperkte invloed, 09 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1

10 drs. Ronald May prof. dr. Tineke Abma dr. Cor Oosterwijk communicatieproblemen over en weer, bemoeienis van andere partijen zoals de farmaceutische industrie. Van de Bovenkamp stelt het scherp: Participatie is niet altijd wenselijk en niet altijd goed. Abma trekt andere conclusies. De gesigna leerde problemen zijn volgens haar het gevolg van de representatieve manier waarop participatie meestal wordt georganiseerd. Er worden vertegen woordigers afgevaardigd, die zich net als de professionals door stapels beleidsstukken heen moeten werken. Dat is inderdaad belastend en dat kan niet iedereen. Terwijl je het ook heel anders kunt doen, namelijk met wat ik parti cipatieve democratie noem. Empowerment is daarbij de eerste stap. Je gaat dan uit van de eigen agenda van cliënten en patiënten, en die leg je bij de professio nals neer. Er zijn legio voor beelden dat dat werkt. Oosterwijk: Cliënten participatie is een nieuw concept, dan hebben mensen de neiging om de knelpunten uit te vergroten. Ik hoor bijvoorbeeld nogal eens dat patiënten vooral vanuit hun emoties reageren. Als je dan verkeert in de hogere kringen van de gezondheidszorg, merk je hoe ook andere stakeholders heel emotioneel kunnen reageren, vooral als het over geld gaat. Uit de voorbeelden die daarna in het ronde tafelgesprek aan de orde komen, blijkt dat participatie inderdaad heel goed mogelijk is. Voorwaarde is wel dat ook hier de cliënt centraal komt te staan, en niet de belangen van de zorg of een bepaalde organisatie. Smid vertelt hoe binnen ZonMw cliënten met een verstand elijke beperking meebeslissen over prioriteiten van wetenschappelijk onderzoek op hun terrein. Dat betekent dat professionals in gewone mensentaal moeten uitleggen wat hun project heeft opgeleverd. Abma beschrijft een project in een verzorgingstehuis, waaraan zij mee werkte. De ouderen bepaalden zelf waar het project over zou moeten gaan en hoe het ingevuld moest worden. Het thema werd pestgedrag, en de ouderen ont wikkelden een manier om respectvoller met elkaar om te gaan. Abma: Ons project heeft een prijs gekregen van het ministerie. Ik vind het een mooi voorbeeld hoe je bottom-up iets kunt opzetten, met een groep kwetsbare ouderen van wie altijd wordt gezegd dat participatie zo moeilijk zou zijn. May is enthousiast: En dat dus niet via een cliëntenraad of een andere officiële vertegenwoordiging. Oosterwijk plaatst een kanttekening: Ik denk dat het allebei nuttig is. Ik ben vaak betrokken bij die "witte boordenparticipatie". Ik heb toch het gevoel dat ik daarin, vanuit het patiëntenperspectief dat ik vertegenwoordig, een zinvolle bijdrage lever aan het beleid, ook al behoor ik meestal niet zelf tot de desbetreffende patiëntengroep. Abma: Ik zie het ook vooral comp lementair. Cliëntenraden hebben zeker een functie, maar die zouden zij nog beter kunnen vervullen. Nu is het vaak de Raad van Bestuur die de agenda bepaalt. Het blijkt dat er meer succes verhalen zijn. Smid en Oosterwijk vertellen hoe ouders van kinderen met het syndroom van Angelman een neuro weten schapper op het spoor zetten van de slaapstoornissen die bij deze ziekte voorkomen. Dat was een belangrijk probleem waarmee zij als ouder geconfronteerd werden en dat ook henzelf fysiek raakte. Dit gaf het fundamentele onderzoek naar de ziekte een extra impuls. Maar het proces van patiëntenparticipatie is ook nog een zoektocht naar de juiste middelen. Niet voor niets heeft ZonMw een speciaal programma Patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid. Abma, die de projectleiders van dit programma begeleidt: We vroegen ze om fysiek op de participatieladder te gaan staan. 10 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1

11 column Diversiteit? Een kwestie van effectiviteit! Onderaan, waar het alleen om informeren gaat, of bovenaan, waar mensen echt meebeslissen. Toen we vervolgens vroegen waar zij vonden dat hun project eigenlijk moest staan en waar het daadwerkelijk stond, was dat soms wel confronterend. Gesprekken met ouderen uit de net werken van het Nationaal Programma Ouderenzorg lieten zien hoeveel frustratie er leeft bij deze participanten. Bijvoorbeeld over smalle, medisch-weten schappelijke definities van begrippen als kwetsbaarheid, waardoor volgens de ouderen zelf belangrijke vragen niet geadresseerd worden. Participatie gaat niet vanzelf, concludeert Abma, Je moet tijd inbouwen voor reflectie en empowerment. Dan pas kan ervaringskennis echt bijdragen aan betere zorg. «Diversiteit > > > > > Participatie > > > > Veel gezondheidsproblemen worden mede veroorzaakt door maatschappelijke verschillen. En maatschappelijke verschillen leveren diversiteit in de bevolking op. En daar zul je iets mee moeten, zowel in onderzoek als in de ontwikkeling van gezondheidsinterventies. De meeste interventies worden echter ontworpen voor een gemiddelde groep. Pas als het daar werkt, kijken we ook naar het effect bij degenen die afwijken van het gemiddelde. Ik pleit ervoor om vanaf de start rekening te houden met diversiteit in doelgroepen. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Alleen al vanwege hun opleidingsniveau kijken professionals en wetenschappers door een gekleurde bril. Voor mijn promotieonderzoek interviewde ik ooit een Brabantse varkensboer over sociale steun. Van wie ervoer hij die het meest? De man aarzelde lang. Het liefst leek hij te willen zeggen: Van mijn dieren!. Vanuit de keuken riep zijn vrouw waarom hij háár niet noemde. Zichtbaar opgelucht pikte hij deze suggestie op. Ik had een antwoord, maar was het wel het juiste? Had ik de vraag eigenlijk wel goed gesteld? Ik beweer niet dat we de categorie dieren moeten toevoegen aan vragenlijsten over sociale steun. Maar ik heb hieruit wel geleerd veel meer vanuit de positie van de ander te denken. Hoe komt het nu dat dit nog geen gemeengoed is? Ten dele is het een gebrek aan ervaring. Het is een vak apart om bijvoorbeeld lager opgeleide groepen te bereiken. Of groepen met een andere etnische achtergrond dan die van jezelf. Dat geldt voor preventiewerkers, maar ook voor onderzoekers. Als wetenschapper moet je bovendien vooral publiceren. En helaas verkoopt een onderzoek onder specifieke bevolkingsgroepen, zoals mensen van nietwesterse herkomst, minder makkelijk. Maar voor een belangrijk deel is het denk ik koudwatervrees. Waar de VS bijvoorbeeld al een lange traditie heeft van etnische studies, zijn we in Nederland huiverig om specifieke kenmerken te benoemen. Vaak doen we, onder meer uit angst voor stigmatisering, liever net of iedereen hetzelfde is. We hoeven de discussie over diversiteit niet met normatieve argumenten te voeren. Uiteindelijk is het simpelweg een kwestie van effectiviteit. Als een gemiddelde interventie onvoldoende effect heeft bij bepaalde groepen, moeten we uitzoeken wat er bij hen wél kan werken. En als gezondheids problemen bij sommige groepen meer voorkomen, kunnen we beter proberen juist dáár gezondheidswinst te boeken. Dat lijkt me in Den Haag het sterkste argument om niet te gaan snijden in diversiteitsprogramma s. Karien Stronks 11 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1 Karien Stronks is hoogleraar Sociale Geneeskunde aan het AMC te Amsterdam.

12 resultaat Chatbot houdt automatisch rekening met diversiteit Door Adri Bolt met de computer chatten over seks Veel jongeren zoeken betrouwbare informatie over seks, drugs en alcohol, maar blijven het liefst anoniem. Ze durven niet te bellen met informatielijnen. Maar chatten doen ze wel. Soa Aids Nederland en het Trimbos-instituut lanceerden de eerste chattende robot ter wereld.» Wanneer ben je alcoholverslaafd? Kan je een soa hebben als je nog nooit seks hebt gehad? Twee voorbeelden van vragen waar jongeren graag een antwoord op krijgen. De doelgroep tussen 14 en 16 jaar is moeilijk te bereiken via infolijnen. Maar zo n 83 procent van hen is dagelijks aan het chatten via computer of telefoon. Erwin Fisser van Soa Aids Nederland is project - lei der Voorlichtingschatbot Bzz. Een chatbot is een computer - programma dat automatisch chat, legt hij uit. Via Windows Live Messenger, het vroegere MSN, kunnen jongeren vragen stellen over bijvoorbeeld seks, alcohol en drugs, of over sportblessures. Op basis van combinaties van trefwoorden zoekt de computer het meest passende antwoord. De chatbot geeft basale info rmatie maar geen persoonlijk advies. Bij heel specifieke vragen verwijst Bzz een jongere door naar de hulpverlening. De chatbot is in staat over allerlei alledaagse onderwerpen te praten. Dat verlaagt volgens Fisser de drempel om ook persoonlijke vragen te stellen. Uit onderzoek van Maastricht University blijkt dat zo n 70 duizend jongeren van jaar Bzz hebben toegevoegd aan hun contactenlijst. Gemiddeld stellen zij jaarlijks dertig relevante vragen. Daarvan gaat 90 procent over veilig vrijen of over hoe je beter in bed kunt worden. Bij gedetailleerde vragen over seksuele technieken verwijst Bzz naar vrijsoavrij.nl of sense.info. Bzz is een interventie die rekening houdt met diversiteit, stelt Fisser. Afhankelijk van de vragen die de chatter stelt, bepaalt de chatbot welke specifieke informatie hij moet geven. Die is bijvoorbeeld afgestemd op meisjes of jongens, op islamitische gebruikers of op regiospecifieke verzoeken. De anonimiteit wordt hoog gewaardeerd, net als de betrouwbaarheid van de info r- matie en de snelheid waarmee Bzz werkt. Jongeren vinden het leuk met Bzz te chatten, al zijn ze soms teleurgesteld dat hij niet overal over kan meepraten. Zo mailde een meisje dat ze graag tips wilde over haar kapsel. Die heeft Bzz helaas niet. Een andere beperking is dat de programmeurs het taalgebruik van jongeren niet altijd kunnen bijhouden. Dan snapt Bzz de vraag niet, en moet deze op een andere manier herhaald worden. De jongeren die Bzz in hun contactenlijst hebben, houden hem daar ook. Fisser: Ze komen terug met vragen. Dat is een blijvend resultaat. En de aantallen groeien gestaag. We laten zien dat we ons best doen om verschillende gebruikers te begrijpen. De chatbot blijft intussen uitstralen dat hij een expert is, ook door zijn taalgebruik. We doen dus niet heel popi alsof we één van hen zijn. En dat werkt prima. «12 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1

13 Richtlijn voor follow-up van survivors kinderkanker Door Marten Dooper resultaat dokters kwamen los uit hun eigen denkwereld Bij het ontwikkelen van een richtlijn voor de follow-up van mensen die als kind behandeld zijn wegens kanker, zijn veel verschillende partijen betrokken. Een open space-bijeenkomst met survivors bleek waardevol.» Nederland telt inmiddels zo n zevenduizend mensen die als kind kanker hebben overleefd. Velen van hen ontwikkelen als gevolg van hun vroegere behandeling op latere leeftijd andere lichamelijke kwalen, bijvoorbeeld hartklachten. Liedeke Postma, tot haar pensioen kinderoncoloog in de Beatrix Kinderkliniek in Groningen: Vanwege deze zogeheten late effecten van kinderkanker, zijn inmiddels overal speciale poliklinieken opgezet waar de "survivors" regelmatig onderzocht worden. Leontien Kremer, kinderarts in het AMC vult aan: Alle poliklinieken gaven echter op hun eigen manier invulling aan die follow-up. En dat leidde soms tot onrust en onbegrip onder de survivors. Daarnaast was vaak niet duidelijk wat bij de reguliere patiëntenzorg hoorde en wat bij het wetenschappelijk onderzoek naar late effecten. Om hier verandering in te brengen, ontwikkelden de Nederlandse kinderoncologen een landelijke richtlijn voor de follow-up van de survivors. ZonMw maakte de richtlijnontwikkeling mogelijk en stelde als voorwaarde dat deze breder van opzet zou zijn. Ook de onderwerpen arbeid en maatschappelijke consequenties en organisatie van de zorg voor survivors komen er nu in voor. Bij de ontwikkeling van deze brede richtlijn, met Kremer en Postma als projectleiders, waren veel partijen betrokken. Kremer somt ze op: Behandelaars als kinderoncologen, internist-oncologen, radiotherapeuten, huisartsen enzovoorts. Verder uiteraard vertegenwoordigers van de survivors zelf. Plus vertegenwoordigers vanuit de organisatie van de zorg, zoals de zorgverzekeraars. Postma: We hebben de richtlijn opgesplitst in drie delen. Deel één richt zich op de zuiver medische aspecten van de follow-up. Dat was vooral een klus voor de behandelaars. Deel twee en drie gaan over respectievelijk arbeid en maatschappelijke consequenties van de kinderkanker, en over de organisatie van de zorg. Zo konden we optimaal gebruik maken van ieders specifieke expertise. Met name in deel drie was de inbreng van de survivors heel groot. Starten met een zogeheten open space-bijeenkomst bleek een gouden greep, blikt Kremer terug. Een dag lang hebben alle betrokkenen met elkaar gepraat over wat zij belangrijk vonden voor de follow-up. De inbreng van de survivors hielp de behandelaars los te komen uit hun eigen denkwereld. Dat resulteerde onder andere in duidelijke aanbevelingen over de vorm van de zorg. Bijvoorbeeld dat het voor de survivor niet uitmaakt wie precies de regie heeft, als het maar een behandelaar is die de geschiedenis van de survivor kent en ervaren is op het gebied van de late gevolgen van kinderkanker. Postma ten slotte: En ook een aanbeveling als zorg op maat in plaats van één strak model is mede te danken aan de survivors. «13 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1

14 opinie Zes reacties op een stelling Door Maarten Evenblij participatie en diversiteit in zorg en gezondheids onderzoek zijn nog te veel een aanpak met excuustruzen en alibi ali s drs. fariba rhmaty Transcultureel psychotherapeute en systeemtherapeute, Amsterdam» Als transcultureel therapeut in de Amsterdamse ggz-jeugdzorg ben ik het helemaal eens met de stelling. Ik zie het zowel op therapeutisch als op beleidsniveau. Door de noodzaak om productie te draaien opgelegd door de zorgverzekeraars valt transculturaliteit als eerste weg. Dat doet pijn. Ook is er geen steun vanuit het management. Ik moet de transculturaliteit in de jeugdzorg vooral in mijn eigen tijd opzetten. Therapeuten krijgen in hun opleiding weinig mee over diversiteit. Ze moeten in hun werk daarin worden gestimuleerd. Dat vergt gereedschap om vaardigheden te ontwikkelen, maar daarvoor is weinig geld. Aandacht voor diversiteit vereist langdurige investeringen, en zorginstellingen houden die niet in stand. Ik ben somber en boos. Men ziet het nut van diversiteit niet. Nu is het vaak: Fariba kan het toch doen? Maar zo werkt het niet. Diversiteit moet zijn ingebed in de organisatie. Ik heb op verzoek van de directie een transculturele module voor een nieuwe zorglijn ontwikkeld. Maar die ligt al maanden in een la. Productietargets hebben hogere prioriteit en daar word ik wel erg moe van. «prof. dr. janneke van mens-verhulst Oud-hoogleraar Vrouwengezondheidszorg» De stelling is te breed. Participatie en diversiteit zijn verschillende aspecten. En een succesvolle strategie voor de zorg is anders dan voor het gezondheidsonderzoek. Als ik mij beperk tot diversiteit en het gezondheidsonderzoek, zeg ik: we moeten juist heel veel excuustruzen en Alibi Ali s in beeld hebben! Nu richt het meeste gezondheidsonderzoek zich op de grootste gemene deler. Om in stijl te blijven: het gezondheidsonderzoek is nog te weinig een aanpak met Truzen, Ali s en Fatima s van alle leeftijden en klassen, en teveel met Ingrids en Henken Ik weet dat het ontzettend moeilijk is en dat ZonMw erg z n best doet met vereisten rond onderzoeksaanvragen, maar daarmee red je het niet. Er is niet alleen een toegesneden instrumentarium voor dataverwerking nodig, we moeten ook andere analysestrategieën toepassen om de variëteit zowel verschillen als overeenkomsten tussen mannen en vrouwen uit allerlei culturen in beeld te brengen. Die diversiteitsdeskundigheid is nog te weinig aanwezig bij onderzoekers. Daardoor worden gegevens te snel bij elkaar gegooid, blijven wezenlijke ver - schillen onopgemerkt en besteedt men in rapportages soms te weinig aandacht aan onverwachte overeenkomsten. «jopie verhoeven Voorzitter Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF)» We moeten ophouden met Calimerogedrag, want zonder patiënten is er geen zorgsector. Patiënten zijn de belangrijkste partner. Binnen onze sector is een enorme professionaliseringsslag gemaakt en patiënten hebben zich ontwikkeld tot een belangrijke marktpartij in de zorg. We zijn zeker geen excuustruzen en Alibi Ali s meer. Toch zijn we er nog niet. We weten onze ervaringskennis nog onvoldoende te bundelen en toegankelijk te maken, en we hebben te weinig toegang tot onder zoeks budgetten en kennisinstituten. Het tekort aan zorgverleners door de dubbele vergrijzing kan alleen vermin deren door een partnerschap van patiënten en zorgverleners. Patiënten hebben veel kennis, maar die sluit niet altijd aan bij de dominante partijen in de zorg. Wie moeten dan veranderen? Als zorg verleners en onderzoekers serieus vinden dat de stem van patiënten duidelijker moet klinken, moeten ze ook bereid zijn zelf stappen te maken. In de VS is het gemeen - goed dat patiënten zelf de agenda voor onderzoek en financiering bepalen. Dat gaan wij ook in Nederland bewerkstelligen. «14 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1

15 mr. goof buijs Managementteam directie Markt en Consument, ministerie van VWS» Ik ben het gedeeltelijk met de stelling eens. De overheid werkt aan het centraal stellen van patiënten in de zorg. Wil zorg tot z n recht komen, dan moet je naar patiënten luisteren en ze niet beschouwen als excuustruzen. Wij proberen patiënten de rol van adviseur te geven, hun rechten beter in te vullen via richtlijnen en geschillencommissies, en we ondersteunen patiëntenorganisaties met subsidie. Het ministerie vindt een derde partij in de zorg belangrijk. Participatie van patiënten moet dus dieper en breder zijn dan louter gehoord worden. We moeten mensen ook betrekken bij onderzoek en bij de ontwikkeling van transparantie in de zorg, van zorgrichtlijnen en zorgpaden. Ook verzekeraars en zorginkopers moeten patiënten serieus nemen. Gelukkig gebeurt dat steeds meer. Wij hebben gepleit voor een paradigmashift. Daarin accepteert en waardeert de zorgsector dat patiënten echt aan - vullende ervaringskennis hebben, waar - mee iedereen zijn voordeel kan doen. Daarvoor is een redelijk lange adem nodig. ZonMw stimuleert het door bijvoorbeeld succesvolle methoden van participatie in het zonnetje te zetten. En wij doen het met regelgeving die de rechten van patiënten versterkt. «dr. joop ten dam Medewerker programma Wijk (NIGZ) en lector De Gezonde Stad, Hogeschool Windesheim Zwolle» In mijn vakgebied, gezondheidsbevordering en gezondheidsbeleid, is een tegengestelde beweging gaande. Specifieke gezondheidsbevordering, zoals voorlichting aan migranten, heeft de langste tijd gehad. Het blijkt niet duurzaam te werken. Men gaat steeds meer over op programma s en maatregelen ten behoeve van een gezondere omgeving voor de algemene bevolking. Vaak simpele maatregelen waarbij iedereen baat heeft. Zoals afspreken om als tussendoortje op basisscholen alleen nog maar fruit te eten. Dan moeten kinderen ontbijten om de ochtend door te kunnen komen. Zo n afspraak bevordert de gezondheid van alle kinderen en is duurzamer dan het benaderen van vooral migrantenmoeders. Zo vermijd je ook discussies over specifieke maatregelen voor migranten. Als we meer vat krijgen op omgevingsfactoren, gaat het ook beter met de gezondheid van alle bewoners van bijvoorbeeld achterstandswijken. Daarmee zullen we een stuk verder komen dan met louter specifieke projecten. Bij alles wat je doet, bijvoorbeeld op scholen of in de ruimtelijke ordening, moet je overigens wel praten met álle betrokkenen. Anders ontbreekt draagvlak. Participatie is bij gezondheidsbevordering minder vanzelfsprekend dan in het welzijnswerk. Maar dat is duidelijk aan het veranderen. «mr. sadik harchaoui Voorzitter Forum Instituut voor Multiculturele Vraagstukken, voorzitter commissie Etniciteit en Gezondheid van ZonMw» Diversiteit erbij nemen en een paar projectjes doen die vervolgens weer ophouden, dat levert weinig op. Zorginstellingen, wetenschap en overheden zijn wel bezig met diversiteit, maar op de achtergrond leeft toch het gevoel dat het om een gunst aan de burger of de patiënt gaat. Terwijl aandacht voor diversiteit pure noodzaak is. We zijn immers allemaal bezorgd om de vergrijzing en de toename van bepaalde ziekten. We doen aan preventie van overgewicht en roken en voorzien dreigende tekorten in de zorg. Met diversiteit in zorgaanbod, maatwerk voor verschillende doelgroepen en een divers personeelsbestand valt veel gezondheidswinst te behalen en dus ook winst op al deze terreinen. Als bijvoorbeeld een preven tieve aanpak gericht op de bevolking van de grote stad met relatief veel migranten en kinderen slaagt, bespaart dat op langere termijn veel zorgkosten. De aandacht voor diversiteit ligt op dit moment politiek niet zo goed. Maar je kunt er geld van de belastingbetaler mee besparen. Alleen al daarom kunnen we niet meer volstaan met excuustruzen en Alibi Ali s. «15 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1

16 opinie CSO-directeur Wim van Minnen over integrale ouderenzorg Door Adri Bolt participatie goed voor kwaliteit en efficiency Ouderenparticipatie is onmisbaar voor een integrale ouderenzorg. Dat stelt Wim van Minnen, directeur van ouderenkoepel CSO. Zorgverleners moeten beter luisteren naar de mensen om wie het gaat.

17 » Het komt nog te vaak voor dat ouderen er na een specialistische ziekenhuisopname slechter aan toe zijn dan ervoor, omdat hun andere aandoeningen verwaarloosd zijn. Er is te weinig oog voor comorbiditeit bij deze groep. Wim van Minnen is directeur van CSO, de koepel van ouderenorganisaties. Volgens hem moeten artsen met een integrale, geriatrische blik naar kwetsbare ouderen leren kijken. Dat levert betere en effectievere behandelingen op, omdat artsen dan geen tegenstrijdige adviezen meer geven en de medicatie beter op elkaar afstemmen. Die integrale blik moet zelfs verder reiken dan de spreekkamer van de dokter. Het gaat ook om de context waarin ouderen leven. Alleen maar pillen geven is symptoombestrijding. Zorg en welzijn zijn één verhaal. Integrale ouderenzorg zou wat ons betreft zelfs een inkoopcriterium voor de zorgverzekeraars moeten worden. stokpaardjes Om integrale zorg te realiseren is de inbreng van de oudere patiënt essentieel, stelt Van Minnen. Zorgverleners zien makkelijk het verband over het hoofd tussen de sociale omgeving van de patiënt en diens ziekte of beperking. Oudere patiënten of ouderen met beperkingen kunnen zelf veel beter integraal kijken dan de zorg professionals. Daarom is het zo belangrijk om de ouderenparticipatie beter te organiseren. In de gezondheidszorg is er één partij die alleen het belang heeft dat hij niet ziek wordt, of zo kort mogelijk ziek blijft. Dat is de patiënt. Alle andere partijen kunnen ook andere belangen hebben, zegt Van Minnen. Zonder tegenwicht van patiënten loop je bijvoorbeeld het risico dat bestuurders of artsen stokpaardjes gaan berijden, en daar niet op gecorrigeerd worden. Of dat ze verkeerde belangen laten wegen, zoals hun omzet of een twijfelachtig soort beroepseer dat zij het allemaal het beste weten. Als positief voorbeeld van de opbrengst van patiëntenparticipatie noemt Van Minnen de psychiatrie. De laatste jaren is daar veel druk om te bewijzen dat behandelingen ook werken, met name vanuit de cliëntenraden. Dat zie ik bij de ggz-instellingen waar ik in de raad van toezicht zit. Neem bij voorbeeld angststoornissen. Die worden nu steeds vaker volgens duidelijke protocollen behandeld, en het effect daarvan wordt sinds kort ook systematisch gemeten. Participatie krijgt allereerst concreet vorm in de één-op-één relatie tussen patiënt en zorgverlener. Het veranderen van die relatie is volgens Van Minnen niet makkelijk. Aan de ene kant moet je de oudere motiveren en helpen om zijn verhaal goed naar voren te brengen. Zeg maar: werken aan empowerment. Dat gebeurt bijvoorbeeld op de zogeheten Eigen Kracht-conferenties. Aan de andere kant moet je in de opleiding, bijscholing, intervisie en intercollegiale toetsing van de zorgverleners stimuleren dat ze goed leren luisteren naar het verhaal van de patiënt. De CSO pleitte hiervoor op een recent KNMG-congres over medische ouderenzorg. De aanwezige artsen waren het er helemaal mee eens. hoge drempel De CSO ondersteunt de ouderenparticipatie in het Nationaal Programma Ouderenzorg, dat ZonMw uitvoert in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra. Het programma streeft naar verbetering van de zorg voor ouderen met complexe hulpvragen. Van Minnen: In acht regionale netwerken wordt de ouderenzorg verbeterd, zowel de medische zorg als het welzijn. In deze netwerken laten de deelnemende UMC s ouderen en eventueel mantelzorgers participeren. Wij brengen in de regio s participerende ouderen met elkaar in contact. En we trainen ze in het effectief naar voren brengen van hun verhaal en hun visie. Ook leren we de ouderen te onder scheiden om welke fase van participatie het gaat ideeënontwikkeling of implementatie en daarnaar te handelen. De bedoeling was om ook kwetsbare ouderen of hun verwanten te laten participeren. Dat is maar deels gelukt. Dat komt onder andere omdat participeren voor hen praktisch lastig kan zijn, alleen al vanwege het vervoer. Ook hebben kwetsbare ouderen relatief vaak een lage sociaaleconomisch status, en volgens Van Minnen is de drempel om te participeren voor hen daarom relatief hoog. De CSO vond een oplossing in het mede laten participeren van gezonde ouderen en hen systematisch het perspectief van de kwetsbare ouderen naar voren te laten brengen. We laten ze bijvoorbeeld een panel van kwetsbare ouderen organiseren, waardoor deze gezonde ouderen gevoed worden met de verhalen van ouderen die wel ondersteuning nodig hebben. Van Minnen hoopt dat ouderen zich uiteindelijk niet tot beperken tot participeren in de regionale netwerken, maar bijvoorbeeld ook gaan meepraten in de cliëntenraden in hun eigen woonzorginstelling. Voor de belangen behartiging op dit meso-niveau is er een CSO- handboek met praktische tips voor participerende ouderen. En ook in politiek Den Haag brengt de koepel de visie van ouderen in. portiersloge Beter luisteren naar de belanghebbenden hoeft volgens Van Minnen niet meer geld en inspanning te kosten. Integendeel, vermoedt hij. Het zou juist tot meer efficiency kunnen leiden. Mensen willen geen omslachtige procedures, ze willen niet bij elke zorgverlener opnieuw hun hele verhaal moeten vertellen. Ook kan ouderen participatie leiden tot beter op maat gesneden preventie. Dat geeft een groter aantal gezonde jaren, en daarmee een kleiner beroep op medische voorzieningen. De voordelen van ouderenparticipatie lijken evident. Toch is Van Minnen er niet gerust op dat participatie zich vanzelf steeds verder zal ontwikkelen. Volgend jaar wordt het Nationaal Programma Ouderenzorg afgesloten. Ik ben bang dat de regionale netwerken er dan mee stoppen. Wij zoeken naar wegen om de ouderen participatie toch te continueren, maar dat is lastig. In de ziekenhuizen zijn er de cliëntenraden. In de welzijnssector wil je in de ouderenraad of de Wmo-raad van de gemeente een rol spelen. Maar eigenlijk moeten al die zaken verbonden raken. Om de continuïteit en kwaliteit van de ouderenparticipatie te borgen, moeten Van Minnen en de zijnen wel gefaciliteerd worden. Onze kantoorruimte is even groot als de portiersloge van Zorgverzekeraars Nederland. Als je als samenleving echt vindt dat aanbieders, verzekeraars en cliënten gelijkwaardige partijen zijn, moet je ze ook zo behandelen. Want worden we niet alle drie betaald uit dezelfde zorgpremies? «17 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1

18 speerpunten het speerpunt diversiteit bij zonmw Iedereen heeft recht op een goede gezondheid en op een passende zorg, ongeacht leeftijd, sekse, seksuele voorkeur en bijvoorbeeld culturele achtergrond. De bestaande gezondheidsverschillen maken duidelijk dat dit nog lang niet het geval is. Het speerpunt Diversiteit van ZonMw is bedoeld om hier blijvend aandacht voor te vragen. gelijke kansen Om de bestaande gezondheidverschillen te verkleinen en iedereen de zorg te bieden die hij of zij nodig heeft, moeten we zowel in zorg als in gezondheidsonderzoek rekening houden met biologische, sociaal-culturele en maatschappelijke verschillen. Verschillen tussen mensen komen deels voort uit aanleg, maar hebben vaak ook te maken met leeftijd, geslacht, seksuele voorkeur en comorbiditeit. Of met culturele achtergronden, opleidingsniveau en sociaaleconomische status. In al haar programma s houdt ZonMw rekening met deze diversiteit van mensen. Onderzoek dient alle bevolkingsgroepen in te sluiten. Ook moeten onderzoeksresultaten ten goede komen aan de diverse subgroepen in de samenleving. paraplubegrip Diversiteit is een paraplubegrip. Het omvat de verschillen tussen of binnen specifieke populaties mannen en vrouwen, etnische groepen, leeftijdsgroepen en patiëntgroepen. Ver schillen kunnen tot uiting komen in uiteenlopende ziektepatronen, zowel wat betreft symptomen, kans op ziekte als risicofactoren. Maar ook in de beleving en verwoording van gezondheidsproblemen. Differentiatie en flexibiliteit zijn dus nodig in preventie, diagnostiek en behandeling. ZonMw stimuleert onderzoekers, hulpverleners en beleidsmakers aandacht te besteden aan al deze verschillen. doelmatigheid en effectiviteit Niet alleen ethische argumenten bijvoorbeeld het gelijkheidsbeginsel zijn van belang. Ook uit oogpunt van effectiviteit zijn er goede redenen om aandacht te hebben voor diversiteit. Als migranten beter worden bereikt in een eerder stadium van ziekte of problemen, leidt dit bijvoorbeeld tot een substantiële kostenbesparing in de zware, geïndiceerde zorg. Daarnaast wijst onderzoek uit dat heterogene groepen betere beslissingen nemen dan homogene groepen. Als er rekening wordt gehouden met diversiteit neemt de kans van slagen van onderzoek en zorg toe. Ook blijkt dat een succesvol diversiteitsbeleid in de gezondheidszorg leidt tot meer tevredenheid, bijvoorbeeld van de zorgverleners. En het levert betere bedrijfsresultaten op. Divers samengestelde teams zijn creatiever en innovatiever. Aandacht voor diversiteit resulteert in een organisatiecultuur die eigen heid waardeert en stimuleert, en dat komt de betrokkenheid en motivatie van werknemers ten goede. eigen organisatie ZonMw hecht veel belang aan diversiteit in haar eigen organi - satie en activiteiten. Zo waakt zij er bij de samenstelling van programmacommissies en -werkgroepen voor dat er voldoende deskundigheid over diversiteit aanwezig is. Ook moet er een goede balans zijn tussen de seksen. Diversiteit wordt in elk onderzoeksprogramma van ZonMw meegenomen. Dit is echter niet toereikend. Daarom heeft ZonMw financiële middelen vrijgemaakt voor een nieuw apart programma Etniciteit en Gezondheid (werktitel). Dit programma richt zich op de kernuitdagingen die niet goed in andere programma s zijn in te passen en die zo urgent zijn dat dit op korte termijn een eigen programma rechtvaardigt. De verwachting is dat de oproep voor projectideeën de eerste helft van 2011 verschijnt. > Zie verder: > Zie ook de ZonMw-publicatie Kleurstof. Tips om bij subsidieaanvragen rekening te houden met culturele diversiteit. <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> 18 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1

19 het speerpunt participatie bij zonmw Actieve betrokkenheid van de (eind)doelgroepen bij de programmering van ZonMw en de projecten die zij subsidieert is een speerpunt van ZonMw. Afhankelijk van de context kan het gaan om diverse groepen in de samenleving, zoals patiënten, zorgconsumenten, burgers, ouderen en jongeren. gezamenlijk belang Om vooruitgang te boeken in de zorg en om aan te sluiten bij de praktijk, is het volgens ZonMw belangrijk belanghebbenden bij zorgprojecten te betrekken. Concreet gaat het om het raadplegen, advies inwinnen, samenwerken en/of laten (mee) beslissen van betrokkenen bij de programmering van ZonMw en de projecten die zij subsidieert. Belanghebbenden zijn uiteraard degenen die zich beroepsmatig met onderzoek, gezondheid en/of zorg bezig houden. Maar het gaat ook om de einddoelgroep of eindgebruiker die beschikt over ervaringsdeskundigheid. Participatie koppelt de belangen en kennis van de professionele zorgverlener of onderzoeker met die van de (potentiële) zorggebruiker of burger. participatiebeleid ZonMw streeft naar een beleid dat participatie structureel ondersteunt en verankert. Binnen de verschillende programmafasen moet gedacht worden aan het (mogelijk) betrekken van de einddoelgroep. Een voorbeeld is het programma Disability Studies, dat mensen met een beperking betrekt in alle onderzoeksfasen. In 2010 werden zeven projecten gehonoreerd, onder meer op het gebied van beeldvorming, participatie en mechanismen van uitsluiting. Het programma stimuleert tevens projecten door jonge onderzoekers met een beperking, waar - door wetenschap en ervaringskennis elkaar kunnen verdiepen. ZonMw stimuleert bij de indieners van projectvoorstellen in alle programma s dat zij al in de opzet van hun projecten nadenken over de participatie van hun doelgroepen. Voorbeelden hiervan zijn aandacht voor participatie bij de het beoordelen van de subsidieaanvragen, en uitgaven als 'Gespreksstof' of het 'Handboek Participatie voor ouderen in zorg- en welzijnsprojecten'. structurele aandacht Participatie is geen losstaand onderwerp, maar een kwestie van permanente aandacht. In verschillende fases moet de afweging worden gemaakt om er wel of niet voor te kiezen. Ook zijn een bewuste keuzes voor de invulling van het proces nodig. Dit geldt zowel voor de uitvoering van de ZonMw-programma s als voor de projecten in het veld. Het betrekken van de (potentiële) zorggebruiker en/of burger bij een programma of project is vaak een grillig en tijdrovend proces dat niet moet worden onderschat. Participatie is dan ook lang niet altijd vanzelfsprekend. De zorggebruiker en/of burger brengt echter een ander perspectief in over wat hij belangrijk vindt, welke voorzieningen goed functioneren of ontbreken en waar zorg beter kan. Die ervaringsdeskundigheid is een belangrijk referentiekader en verdient structurele aandacht. > Zie verder: > Zie ook de ZonMw-publicatie Gespreksstof. Tips om doelgroepen een stem te geven binnen projecten. Diversiteit en participatie: basis voor kwaliteit In de Kwaliteitswet zorginstellingen (KWZ) wordt bepaald dat de zorgaanbieder verantwoorde zorg moet aanbieden. Onder verantwoorde zorg wordt verstaan zorg van goed niveau, die in ieder geval doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht wordt verleend en die afgestemd is op de reële behoefte van de patiënt. 19 <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1

20 resultaat Onderzoek naar steun voor ouders met een verstandelijke beperking Door Veronique Huijbregts Welke extra onder steuning helpt ouders met een verstandelijke beperking betere opvoeders te zijn? Over die vraag buigt zich een onderzoeksgroep van de Vrije Universiteit. Ouders met een verstande lijke beperking denken mee met de onder zoekers.» De maatschappij meet een beetje met twee maten als het om mensen met een verstandelijke beperking gaat. Dat zegt Carlo Schuengel, projectleider en hoogleraar Orthopedagogiek aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Aan de ene kant wil men dat deze groep zo normaal mogelijk deelneemt aan de samenleving. Maar bij kinderwens en ouderschap gaat die vlieger niet meer op. Jeugdzorg neemt dan al snel de regie over, vaak nog voordat de ouders hebben kunnen laten zien of ze het ouderschap aankunnen. Terwijl ze vaak best in staat zijn hun kinderen zelf op te voeden. Ouders met een verstandelijke beperking en hun ondersteuners deden een beroep op de wetenschap om de discussie over de (on)wenselijkheid van hun ouderschap uit de sfeer van vooropgezette meningen te halen. Dat, vertelt Schuengel, vormde de aanleiding voor een door ZonMw gesubsidieerd onderzoek naar de mogelijke ondersteuning van ouders. De doelgroep heeft er dus mede voor gezorgd dat het onderzoek er kwam. William Westveer, directeur van de land elijke belangenverenging LFB, is zelf ouder met een lichte verstandelijke beperking. Hij is bij alle onderzoeksfasen betrokken. Dat we het onderzoek zo sterk vanuit een ondersteuningsperspectief hebben opgezet, komt mede door zijn inbreng, aldus Schuengel. Voor het project worden eerst ouders geïnterviewd over de opvoeding en de ervaren steun. Alle geïnterviewde ouders (inmiddels 85) beantwoorden de vraag of ze stress ervaren tijdens het opvoeden. De ja-zeggers krijgen at random wel of geen opvoedingsondersteuning. Hiervoor is een bewezen effectief programma van de Universiteit Leiden aangepast. Over die aanpassing hebben de ouders niet mee gedacht, wel over het voorlichtingsmateriaal over het onderzoek. Het is nog te vroeg om een voorschot te nemen op de uitkomsten, aldus Schuengel. Maar de deelnemende ouders zijn zo enthousiast dat ze hun best doen andere ouders bij het onderzoek te betrekken. De projectleider vindt hun inbreng essentieel, niet alleen voor het aan scherpen van de probleemstelling of de werving, maar ook om hun eigen ideeën over goede ondersteuning te leren kennen. Wat nu als zou blijken dat een bepaalde groep ouders het ook met extra ondersteuning niet redt? Zo n mogelijke uitkomst accepteert iedereen, aldus Schuengel. De onderzoeksresultaten moeten spreken. Maar dan zijn we wel een stap verder. Dat zien de cliënten in ons onderzoek heel goed. 20 Mediator februari 2011 jaargang 22 nummer 1