Vragen van patiënten aan Stichting Pandora over antidepressiva in de zwangerschap -een explorerende studie-

Transcriptie

1 Vragen van patiënten aan Stichting Pandora over antidepressiva in de zwangerschap -een explorerende studie- F. T.M. Bos (1), T Leenders (2), M.W. Knuttel (1) en L.T.W. de Jong - van den Berg (2), 1. Stichting Pandora 2. Sociale Farmacie, Farmacoepidemiologie en Farmacotherapie, Rijksuniversiteit Groningen; Pandorasite, 11 juni 2008 Samenvatting Er zijn veel vragen bij patiënten over het veilige gebruik van antidepressiva bij kinderwens. In dit explorerende onderzoek hebben we vragen op het forum en aan de helpdesk van Stichting Pandora in kaart gebracht en geanalyseerd. Hieruit blijkt dat vrouwen tegenstrijdige informatie krijgen van zorgverleners waardoor onduidelijkheid ontstaat. Vrouwen zoeken steun en antwoorden bij lotgenoten, veelal voordat ze zwanger zijn. Wij concluderen dat de communicatie van zorgverleners met vrouwen over de voor- en nadelen van antidepressiva tijdens zwangerschap kan worden verbeterd. Summary Objective: To explore the questions patients have about the risks and benefits of the use of antidepressant pregnancy. Design and Method: Questions addressed to the forum and helpdesk of Pandora (a patient organization for psychiatric patients) regarding antidepressants and pregnancy were detected by keywords (pregnancy, antidepressants) and analyzed by topic of the question, type of drug and period. Results: Most questions are about the effect and risk of antidepressants in pregnancy and the number of questions raised over time. Mainly women address their questions. The answers they receive from health care professionals contradict each other resulting in indistinctness and uncertainty among these women. Therefore they ask other women who have taken the drug in pregnancy about their experience. Conclusions: Communication between health care professionals and patient regarding the use of antidepressants in pregnancy can be improved. Kernpunten Patiënten vereniging Stichting Pandora krijgt veel vragen van patiënten over antidepressiva in de zwangerschap. Vrouwen krijgen van hun hulpverleners vaak tegenstrijdige adviezen Apotheker als voorlichter over geneesmiddelen, wordt nauwelijks genoemd door vrouwen die vragen stellen bij Stichting Pandora. De communicatie van zorgverleners met vrouwen over antidepressiva en zwangerschap kan sterk worden verbeterd Trefwoorden Antidepressiva, communicatie, zwangerschap, patiëntenvereniging, vragen over veiligheid Inleiding Recent verschenen veel onderzoeken over het risico van antidepressivagebruik in de zwangerschap (1-6) De prevalentie van depressieve stoornissen onder zwangeren wordt geschat op 7 tot 20% (7,8) In de zwangerschap wordt meestal gekozen voor SSRI s vanwege de ongewenste bijwerkingen van TCA s. Nederlandse onderzoeken laten zien dat het gebruik van SSRI s tijdens zwangerschap is toegenomen, in 2003/2004 was dat 2% (9,10). De meest gebruikte SSRI s in de zwangerschap zijn paroxetine, fluoxetine, fluvoxamine, citalopram en sertraline (9,10). De literatuur is niet eenduidig over mogelijke schadelijke effecten van SSRI s tijdens zwangerschap. Beschreven zijn o.a persisterende pulmonale hypertensie (PPHN) (2,3), hartafwijkingen (4), 1

2 verminderde pijnbeleving (5);vroeggeboorte en laag geboortegewicht (6). Twee recent verschenen studies in de New England Journal of Medicine (11,12) konden de eerder gevonden hartafwijkingen (ventrikel septum defecten) niet bevestigen. Zij vonden een relatie tussen SSRI s en rechter ventrikel uitstroom defecten. Deze specifieke hartafwijking werd eveneens voor paroxetine gevonden. Echter een depressie bij de moeder gedurende de zwangerschap kan ook schadelijke effecten hebben voor het ongeboren kind. Stoppen met het antidepressivum gedurende de zwangerschap kan een verhoogde kans geven op terugval en geeft extra stress voor de vrouw en de baby (1). Door het veelal ontbreken van evidence-based kennis, zijn er veel vragen over het gebruik van antidepressiva tijdens de zwangerschap. Patiëntenorganisatie Stichting Pandora heeft psychofarmaca benoemd als een van haar speerpunten. In dit explorerende onderzoek zijn de vragen over antidepressiva en zwangerschap geanalyseerd van forum en helpdesk van Stichting Pandora. Methoden Stichting Pandora behartigt de belangen van mensen die psychische problemen hebben of hebben gehad. Op het forum delen lotgenoten ervaringen met elkaar. Bij de helpdesk geven ervaringsdeskundigen informatie en advies via telefoon en . Meer informatie is te vinden op de website van Pandora: Met de zoektermen zwangerschap en antidepressiva zijn de vragen over antidepressiva gebruik rond de zwangerschap, geselecteerd. Deze zijn geanalyseerd en onderverdeeld op onderwerp zoals ervaring, stoppen, werking, bijwerkingen, informatiebron, etc door de auteurs FB en TL (tabel 1). Daarnaast is vastgelegd over welk individueel geneesmiddel de vraag gaat en wanneer die is gesteld (periode , of (tot juni)). Aantal en percentage gestelde vragen worden weergegeven per onderwerp, geneesmiddel en periode. Om een beeld te geven van de inhoud van de vragen is een selectie gemaakt van de meest voorkomende vragen per onderwerp. Resultaten Forum Vragenstellers op het forum zijn vrouwen met een gemiddelde leeftijd van 29,8 jaar. Aantal en soort vragen staan weergegeven in tabel 1. Het aantal vragen neemt toe van 23 in de periode naar 94 in en 68 in 2006-juni In alle drie periodes gaat het merendeel van de vragen over werking en bijwerkingen (rond de 30%) en over de ervaring van andere vrouwen (rond de 30%). Opvallend is de toename van klachten over tegenstrijdige adviezen, in de recentste periode ging 12 % van de vragen hierover. De meeste vragen werden gesteld door vrouwen die zwanger willen worden, in 2002/2003 was dit 87%. In 2002/2003 ging 60% van de vragen specifiek over het geneesmiddel paroxetine; drie jaar later lag dit percentage rond de 20. (tabel 1) Helpdesk Tabel 2 geeft een overzicht van de vragen die bij de helpdesk werden gesteld. Ook hier gaan veel vragen over werking, bijwerkingen en eventuele gevolgen van het gebruik tijdens zwangerschap, 42.4% in 2006/2007. Vanaf 2004 gaan veel vragen over stoppen van de therapie, en hoe men zou moeten afbouwen (27% in 2006/2007). In tegenstelling tot de vragen op het forum wordt bij de helpdesk vaak gevraagd naar adressen en/of personen waar men terecht kan met vragen. Ook hier zijn de vragenstellers bijna altijd vrouw. Ongeveer de helft van hen geeft aan zwanger te willen worden. In periode 2001/ 02/ 03 gaat de helft van de vragen over paroxetine, terwijl de laatste periode de vragen verspreid over verschillende individuele middelen gaan of over antidepressiva in het algemeen (tabel 2). In tabel 3 staan een aantal vragen weergegeven die op het forum gesteld werden over de verschillende onderwerpen. Discussie Dit onderzoek laat zien dat onder vrouwen veel onduidelijkheid bestaat over het gebruik van antidepressiva in de zwangerschap. Er worden steeds meer vragen gesteld over individuele antidepressiva. In toenemende mate rapporteren vrouwen over tegenstrijdige adviezen van hun hulpverleners. De meeste vraagstellers zijn vrouwen met kinderwens. Het toenemende aantal vragen over antidepressiva en zwangerschap aan Stichting Pandora kan deels worden verklaard doordat Pandora zelf artikelen over dit onderwerp publiceert (website). Een andere verklaring is het toegenomen gebruik van SSRI s in het algemeen en onder zwangeren (van 1,2 in 1995 naar 2,9% in 2004) (10) Tegenstrijdige adviezen Uit de resultaten van het forum (tabel 1) blijkt dat de klachten over tegenstrijdige adviezen die vrouwen van hun hulpverleners krijgen, toenemen van 4,3 % in 2002/ 03 tot 11,8 % in 2006/juni 07. Deels te 2

3 verklaren doordat de kennis over teratogene risico s van antidepressiva nog steeds beperkt en onzeker is. Uit onze analyse blijkt dat dit op vrouwen overkomt als willekeur. Het vertrouwen in hun eigen hulpverlener (huisarts, psychiater, gynaecoloog) neemt daardoor af. Vrouwen vragen regelmatig naar gespecialiseerde artsen op het gebied van zwangerschap en antidepressiva. De apotheker, als voorlichter over medicijnen, wordt nauwelijks genoemd. Omdat duidelijke antwoorden van hulpverleners ontbreken, wordt er gevraagd naar ervaringen van andere vrouwen (lotgenoten), treffend geïllustreerd op het forum: Lastig dat elke specialist wat anders zegt over het stoppen met antidepressiva; zijn er vrouwen die hier ervaring mee hebben? In alle drie perioden gaan de vragen vooral over de werking/bijwerkingen/gevolgen van het gebruik van specifieke antidepressiva. Ook worden veel vragen gesteld over stoppen van antidepressiva voor de zwangerschap. Door het toenemende aantal publicaties over risico s kunnen vrouwen en behandelaars ervoor kiezen, te stoppen als dat moegelijk is of over te gaan op een ander middel dat minder risico s zou hebben. De vragen komen van vrouwen die zwanger willen worden. Hieruit blijkt dat vrouwen zich bewust zijn van de onzekerheden rondom antidepressiva gebruik in de zwangerschap en vooraf duidelijkheid willen. Zij geven hiermee aan behoefte te hebben aan preconceptionele counseling door een hulpverlener met kennis van zaken. De vragen geven een beeld wat er leeft onder vrouwen die antidepressiva slikken en kinderwens hebben. Echter, het is een selectieve groep vrouwen die aanklopt bij Stichting Pandora. Het hier geschetste beeld is niet representatief voor alle vrouwen met kinderwens die antidepressiva slikken. Voor explorerend onderzoek is dit geen probleem omdat het doel is een beeld te krijgen van het soort vragen en problemen die er leven. Het aantal vragen in de verschillende jaren is slechts een indicatie, omdat er is gewerkt met zoektermen waardoor mogelijk niet alle vragen met betrekking tot dit onderwerp zijn meegenomen. De periodes waren niet compleet maar de vragen zijn wel representatief voor de gehele periode omdat het een at random selectie was. Om periodes met elkaar te kunnen vergelijken zijn daarom de relatieve waarden berekend. Dit explorerend onderzoek laat zien dat vrouwen met kinderwens veel vragen hebben over hun antidepressivagebruik. Ze willen graag heldere, eenduidige informatie over risico s bij gebruik in de zwangerschap, terwijl ze in de praktijk veel tegenstrijdige antwoorden krijgen. Tijdens preconceptionele counceling zoals geadviseerd in het recente Gezondheidsraad rapport Preconceptiezorg: Voor een goed begin (13) kunnen deze vragen aan bod komen. Wij concluderen dat de communicatie van zorgverleners met vrouwen over de voor- en nadelen van antidepressiva tijdens zwangerschap kan worden verbeterd. We bedanken de farmacie studenten M. Algera, L. Pan, E. Rakic voor hun bijdrage in dit onderzoek. Referenties 1. Cohen LS, Altshuler LL, Harlow BL, Nonacs R, Newport DJ, Viguera AC, Suri R, Burt VK, Hendrick V, Reminick AM, Loughead A, Vitonis AF, Stowe ZN. Relapse of Major Depression During Pregnancy in Women Who Maintain or Dicontinue Antidepressant Treatment. JAMA. 2006;295: Geneesmiddelenbulletin; SSRI s en de kans op persisterende pulmonale hypertensie bij de pasgeborene (Gebu mei 2006; 40: 55-56) 3. Chambers CD, Hernandez-Diaz S, Van Marter LJ, Werler MM, Louik C, Lyons Jones K, Mitchell AA. Selective Serotonin-Reuptake Inhibitors and Risk of Persistent Pulmonary Hypertension of the Newborn. N ENGL J MED ;6 4. Berard A, Ramos E, et al. First Trimester Exposure to Paroxetine and Risk of Cardiac Malformations in Infants: The Importance of Dosage. Birth Defects Research (Part B) 2007; 80: Oberlander TF, Eckstein Grunau R, Fitzgerald C, Ellwood AL, Misri S, Rurak D, Riggs KW. Prolonged prenatal psychotropic medication exposure alters neonatal acute pain response. Pediatr Res Apr;51 (4): Simon GE, Cunningham ML, Davis RL. Outcomes of prenatal antidepressant exposure. Am J Psychiatry 2002; 159(12): Bennett HA, Einarson A, Taddio A, Koren G, Einarson TR. Prevalence of depression during pregnancy: systematic review. Obstet Gynecol 2004; 103(4): Marcus SM, Flynn HA, Blow FC, Barry KL. Depressive symptoms among pregnant women screened in obstetrics settings. J Womens Health 2003; 12(4): Ververs T, Kaasenbrood H, Visser G, Schobben F, de Jong-van den Berg, Egberts T. Prevalence and patterns of antidepressant drug use during pregnancy. Eur J Clin Pharmacol 2006 Oct;62(10): Bakker MK, Kölling P, van den Berg PB, de Walle HEK, de Jong van den Berg LTW. Increase in use of Selective Serotonin Re-uptake Inhibitors in pregnancy during the last decade, a population-based cohort study from the Netherlands Br J Clin Pharmacol in press. 11. Alwin S, Reefhuis J, Rasmussen SA, Olney RS, Friedman JM. Use of SSRIs in pregnancy and the risk of birth defects. N Engl J Med 2007;356:

4 12. Louik C, Lin AE, Werler MM, Hernandez-Diaz S, Mitchell AA. First-trimester use of SSRIs and the risk of birth defects. N Engl J Med 2007;356: Preconceptiezorg: voor een goed begin. Gezondheidsraad rapport nr. 2007/19, Den Haag, september

5 Table 1: Aantal vragen over antidepressiva en zwangerschap op het forum van Stichting Pandora naar onderwerp en periode 2002 / / /2007(tot juni) N (%) N (%) N (%) Totaal 23 (100) 94 (100) 68 (100) Onderwerp Ervaring 6 (26,1) 34 (36,2) 22 (32,4) (Bij)werkingen, gevolgen 7 (30,4) 30 (31,9) 18 (26,5) Tegenstrijdige adviezen 1 (4,3) 6 (6,4) 8 (11,8) Dosering 1 (4,3) 8 (8,5) 4 (5,9) Stoppen 2 (8,7) 6 (6,4) 4 (5,9) Overstappen 1 (4,3) 1 (1,1) 5 (7,4) Borstvoeding 2 (8,7) 5 (5,3) 4 (5,9) Informatie-bronnen 1 (4,3) 4 (4,3) 1 (1,5) Informatie over geneesmiddel 2 (8,7) 2 (2,9) Vrouwen met zwangerschapswens Vragen over individuele middelen 80 (87) 62 (66) 45 (66) Paroxetine 14 Fluoxetine 6 Citalopram 3 Paroxetine 37 Venlafaxine 15 Fluvoxamine 14 Fluoxetine 10 Paroxetine 13 Venlafaxine 13 Fluoxetine 9 Citalopram 6 5

6 Table 2 Aantal vragen over antidepressiva en zwangerschap aan de helpdesk van Stichting Pandora naar onderwerp en periode 2002 / / /2007(tot juni) N (%) N (%) N (%) Totaal 48 (100) 28 (100) 33 (100) Onderwerp Ervaring 4 (8,7) 2 (7,7) 1 (3) (Bij)werkingen, gevolgen 16 (34,8) 6 (23,1) 14 (42,4) Tegenstrijdige adviezen 2 (4,3) 1 (3,8) 2 (6,1) Dosering 1 (4,3) 8 (8,5) 4 (5,9) Stoppen 1 (2,2) 7 (26,9) 7 (21,2) Overstappen 2 (4,3) 0 (0) 2 (6,1) Borstvoeding 3 (11,5) 3 (9,1) Informatie-bronnen 7 (15,2) 3 (11,5) 2 (6,1) Te gebruiken ja/nee? 7 (15,2) 4 (15,4) Alternatieven 4 (8,7) 0 (0) 2 (6,1) Vrouwen met zwangerschapswens Vragen over individuele middelen 27 (56) 9 (32) 18 (54) Paroxetine 23 Fluoxetine 11 Paroxetine 4 Venlafaxine 4 Paroxetine 5 Fluvoxamine 7 Venlafaxine 5 Fluoxetine 4 Sertraline 7 6

7 Tabel 3: Voorbeelden van vragen gesteld op het forum naar onderwerp. Onderwerp Ervaring van anderen Bijwerkingen/ gevolgen Vragen Heeft iemand ervaring met het gebruik van seroxat in aanloop naar en tijdens de zwangerschap? Heeft iemand ervaring met paroxetine en goed verloop van de zwangerschap? Wat is er bekend over zwanger worden/zijn en antidepressiva, en de effecten op het kind? Wie weet er meer over evt. schade aan het kind door seroxat? Tegenstrijdige adviezen Berichten spreken elkaar tegen en huisartsen, psychiaters en gynaecologen ook. Zet 3 specialisten naast elkaar en stel ze dezelfde vraag en alle 3 zullen hem anders beantwoorden. Overstappen Waarom moest jij overstappen van Seroxat naar Prozac? Waarom switchen van seroxat naar efexor? Stoppen Ik ben van mening dat het beter is dat je kindje geen of zo weinig mogelijk medicijnen binnen krijgt, maar ben ook van mening dat moeders met veel stress dit over kunnen brengen op haar kindje, zowel dmv genen als tijdens de zwangerschap en opvoeding. Wat is de beste keuze? Graag zouden we een tweede kindje willen en we twijfelen of we moeten wachten tot ik volledig gestopt ben of niet? Dosering Maakt het wat uit als je de dosis halveert tijdens de zwangerschap? Weet jij ook hoeveel een lage dosering precies is? Borstvoeding Kan ik borstvoeding geven als ik citalopram slik? Weet iemand de invloed van fluoxetine en borstvoeding en hoe kan ik er toch mee beginnen? Informatie - bronnen Informatie over geneesmiddel Weet iemand of er misschien een site is waar ik kan chatten met mensen die hetzelfde probleem hebben? Hebben jullie internetadressen voor mij? Hoe lang zit citalopram in je lichaam? Kan al mijn medicatie die ik nu en daarvoor heb gebruikt nog invloed hebben, dus hoelang duurt het voordat die stoffen/werking daarvan uit mijn hersenen zijn? 7