Urologie. Zaadbalkanker. Persoonlijke Informatie Map.

Transcriptie

1 Urologie Zaadbalkanker Persoonlijke Informatie Map

2 Inhoud 1.1 Inleiding Vragen en/of opmerkingen Aantekeningen Urologisch oncologieverpleegkundige Zaadballen Zaadbalkanker Vormen van zaadbalkanker Het bloed- en lymfestelsel Behandeling van zaadbalkanker Behandeling van het seminoom Behandeling van het non-seminoom Hulpmiddelen Zaadbalkanker en seksualiteit Mogelijkheden voor aanvullende zorg binnen het ziekenhuis Mogelijkheden voor aanvullende zorg buiten het ziekenhuis Brochure de Lastmeter Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl PIM700 / Zaadbalkanker /

3 Deze Persoonlijke Informatie Map is eigendom van: Naam:... Adres:... Postcode:... Plaats:... Telefoon:... Bij verlies wordt de vinder vriendelijk verzocht contact op te nemen met de eigenaar van deze map. 3

4 1.1 Inleiding U heeft te horen gekregen dat u zaadbalkanker heeft. Het behandelplan is met u doorgesproken. Vanzelfsprekend bespreken de artsen en andere zorgverleners met u alles wat voor u van belang kan zijn. Tijdens de gesprekken krijgt u veel informatie. Daarom raden wij u aan om altijd iemand naar deze gesprekken mee te nemen, zoals uw mogelijke partner of een andere naaste. Het is niet altijd mogelijk om de info allemaal te onthouden. Deze Persoonlijke Informatie Map (PIM) is daar een hulpmiddel voor. Het lezen van de informatie in deze PIM geeft u de mogelijkheid om meer inzicht te krijgen over uw ziektebeeld en behandelplan. Zo kunt u wellicht meer grip op de situatie krijgen. Veel mensen vinden het prettig om actief betrokken te zijn bij het maken van keuzes en het nemen van beslissingen in de behandeling. Dit kan alleen als u goed bent geïnformeerd. Daarnaast kunnen uw naasten de map lezen zodat ook zij op de hoogte zijn. Daarnaast kunt u hierin aantekeningen maken van de gesprekken die hebben plaatsgevonden. Ook kunt u eventuele vragen noteren voor een volgend bezoek. Het is handig als u bij elk bezoek aan het Catharina Ziekenhuis uw PIM meeneemt. Deze PIM bevat ook de onderwerpen die aan bod zullen komen tijdens uw bezoeken aan het ziekenhuis. U ontvangt alleen de informatie die voor u persoonlijk van toepassing is en die is afgestemd op uw persoonlijke situatie. Toch kan het zijn, dat dingen soms anders lopen dan ze gepland zijn, omdat medische en persoonlijke omstandigheden kunnen verschillen. Bedenk daarom dat voor u persoonlijk de situatie anders kan zijn dan in deze PIM staat beschreven. Onderwerpen Deze PIM bevat overzichten van onderwerpen die ook aan bod komen tijdens uw bezoeken aan de polikliniek en uw eventuele opname. De overzichten kunnen u en uw zorgverleners gebruiken als geheugensteun tijdens uw gesprekken. Hiermee kunt u zich voorbereiden op de gesprekken en na afloop aan de hand hiervan nog eens nagaan wat 4

5 u is verteld. Als u iets mist, of iets is onduidelijk, dan kunt u er op terugkomen. U kunt hierin ook uw eigen vragen en aantekeningen noteren. Hierdoor ontstaat uw persoonlijke informatie map. Diagnose Ongetwijfeld zorgt de boodschap dat u kanker heeft voor veel angst en onzekerheid. Het is meestal niet gemakkelijk om hiermee om te gaan. Het kan voorkomen dat u zich geen raad weet en dat u zich erg eenzaam voelt. Deze gevoelens en gedachten zijn heel begrijpelijk en horen bij de ziekte en de ernst ervan. Het is belangrijk deze gevoelens met anderen te delen. Ook uw uroloog en uw huisarts weten dat dit een moeilijke periode in uw leven is. U kunt een beroep op hen doen om over uw situatie te praten. Bovendien zijn er, zowel binnen als buiten het Catharina Ziekenhuis, mensen met wie u een gesprek kunt hebben en die u kunnen helpen bij problemen. Verderop in deze map is aangegeven welke personen dit zijn, voor welke hulp u bij hen terecht kunt en hoe u met hen in contact komt. Opbouw PIM In deze PIM vindt u algemene informatie over zaadbalkanker, de algemene gang van zaken op de polikliniek Urologie en over een opname in het Catharina Ziekenhuis. Verder wordt de PIM aangevuld met informatie die voor u persoonlijk van belang is. Zo kan het zijn dat u informatie krijgt over een operatie, een behandeling met radiotherapie en/of chemotherapie. Dit is dus afhankelijk van uw persoonlijke behandeling. 5

6 1.2 Vragen en/of opmerkingen U of uw naasten kunnen hier belangrijke vragen aan de uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige noteren. U kunt deze vragen met uw uroloog of verpleegkundige doorspreken

7 1.3 Aantekeningen Het kan zinvol zijn om tijdens een gesprek met uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige aantekeningen te maken zodat u deze later in alle rust nogmaals kunt doorlezen

8 1.4 Urologisch oncologieverpleegkundige U bent in het Catharina Ziekenhuis onder behandeling van de uroloog. Deze heeft u verteld dat u kanker heeft of ernstig rekening moet houden met deze mogelijkheid. Kanker is een ingrijpende ziekte. De tijd rondom uw behandeling en de nazorg brengt waarschijnlijk veel vragen en onzekerheden met zich mee. Zowel bij u als bij de mensen in uw directe omgeving. Daarom werkt de uroloog samen met de urologisch oncologieverpleegkundige. Deze verpleegkundige is gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met kanker. Zij geeft u en uw naasten ondersteuning en begeleiding bij uw ziekte, de behandeling en eventueel daarna. In deze brochure krijgt u informatie over het werk en de bereikbaarheid van de urologisch oncologieverpleegkundige. Verpleegkundig spreekuur Mensen met kanker en hun naasten kunnen gebruik maken van het verpleegkundig spreekuur voor oncologiepatiënten. Als u in die situatie bent of dreigt te komen, kunt u in overleg met uw behandelend arts of de afdelingsverpleegkundige bepalen of u van het spreekuur gebruik wilt maken. U kunt ook zelf een afspraak voor het spreekuur maken. Wat doet de urologisch oncologieverpleegkundige? Deze verpleegkundige heeft zich gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met kanker op urologisch gebied en de behandelingen die daarbij horen. Zij ondersteunt en begeleidt deze patiënten bij hun ziekte en behandeling. Na het vaststellen van de diagnose en de start van de behandeling bespreekt de urologisch oncologieverpleegkundige nogmaals met u wat de uroloog u heeft verteld. Ook na deze periode kan zij u begeleiden. De verpleegkundige: geeft aanvullende uitleg over uw ziekte en behandeling; bespreekt de gevolgen van uw ziekte voor u en uw naasten en uw omgeving; biedt begeleiding bij het leren omgaan met uw ziekte; biedt begeleiding indien nodig tijdens een ziekenhuisopname; informeert u over praktische leefregels en andere zaken die uw ziekte met zich meebrengen; 8

9 kan beschikbaar foldermateriaal geven; heeft informatie over patiëntenverenigingen en lotgenotencontact; kan verdere hulp aanvragen indien nodig. Hoe kunt u een afspraak maken? Meestal verwijst de uroloog u naar de urologisch oncologieverpleegkundige. U kunt ook zelf contact opnemen als u vragen heeft of een gesprek wenst. Wanneer en hoe kunt u de urologisch oncologieverpleegkundigen bereiken? De urologisch oncologieverpleegkundigen kunt u telefonisch of via de mail bereiken. Zij zijn aanwezig van maandag t/m vrijdag van uur. Als u een mail stuurt, vermeldt dan altijd: uw naam; uw geboortedatum; het telefoonnummer waarop u bereikbaar bent; eventueel de naam van de oncologieverpleegkundige waar u bij bekend bent. De urologisch oncologieverpleegkundige neemt dan zo spoedig mogelijk contact met u op. Contact oncologische-urologie@catharinaziekenhuis.nl 9

10 2.1 Zaadballen De zaadballen worden ook wel teelballen of testikels genoemd. Ze maken deel uit van de mannelijke geslachtsorganen. Ze bevinden zich achter de penis, in een zak van huid met een laag spieren eronder (het scrotum/balzak). In het scrotum zijn twee gescheiden ruimtes, waarin aan elke kant één zaadbal met een bijbal past. De bijballen liggen aan de achterzijde van de zaadballen. De zaadballen bevinden zich buiten het lichaam, omdat zaadcellen zich het beste ontwikkelen bij een temperatuur die enkele graden lager is dan de lichaamstemperatuur. Illustratie 1. De mannelijke geslachtsorganen van opzij gezien a. nier b. blaas c. urinebuis d. penis e. zaadbal f. urineleider g. dikke darm h. zaadblaasje i. prostaat j. zaadstreng 10

11 De zaadballen produceren mannelijke hormonen en zaadcellen. De zaadcellen worden opgeslagen in de bijballen. Een bijbal bestaat uit een wirwar van zeer kleine buisjes en ligt als een soort kapje op de teelbal. Vanuit elke bijbal loopt een zaadstreng door de prostaat naar de urinebuis of plasbuis. De zaadstreng bestaat uit een zaadleider, lymfevaten en bloedvaten. Rondom de urinebuis ligt de prostaat: een klier met de vorm en de grootte van een kastanje. In de prostaat wordt prostaatvocht (sperma) gemaakt. Achter de prostaat komt de zaadleider samen met de afvoer van de zaadblaasjes. De zaadblaasjes zijn twee klieren die samen met de prostaat, waar ze tegenaan liggen, het spermavocht produceren. Bij een zaadlozing verlaat het sperma het lichaam via de zaadstreng en de urinebuis. Bij het passeren van de prostaat wordt prostaatvocht aan het zaad toegevoegd. De urinebuis loost urine en sperma. Door middel van een klepje vindt dit gescheiden plaats. Illustratie 2. De mannelijke geslachtsorganen 11

12 2.2 Zaadbalkanker Zaadbalkanker (ook wel testiskanker of teelbalkanker) is de meest voorkomende vorm van kanker bij jonge mannen. Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 680 mannen de diagnose zaadbalkanker. Meestal gaat het om jongere mannen van 20 tot 40 jaar, maar zaadbalkanker komt ook voor op andere leeftijden. In vergelijking met andere soorten kanker kan zaadbalkanker over het algemeen zeer goed worden behandeld. Zaadbalkanker is een woekering van kankercellen in de cellen die zaadcellen produceren. Meestal ontdekken mannen bij wie zaadbalkanker wordt vastgesteld zelf veranderingen aan een zaadbal. Soms bestaat dit uit een (meestal pijnloze) vergroting en/of een verharding van de zaadbal waardoor deze anders aanvoelt. Ook kunt u een (onbestemd) dof of zwaar gevoel ervaren in de onderbuik, achter of in het scrotum (balzak). Heel soms is er sprake van een duidelijk scherpe pijn in de aangedane bal. Buikpijn of rugpijn kan ontstaan door een zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast kunnen opgezette en gevoelige tepels (meestal aan beide zijden) een symptoom zijn van zaadbalkanker. Door hormonale veranderingen vanuit de zaadbalkanker kunnen de klierschijven onder de tepels veranderen. Tevens kan er sprake zijn van vermoeidheid of gewichtverlies zonder aanwijsbare reden of afnemende zin in vrijen (verminderde libido). Vroege ontdekking en tijdige behandeling van zaadbalkanker is erg belangrijk. In principe geldt dat hoe kleiner de tumor is bij ontdekking, des te gunstiger de vooruitzichten zijn. De oorzaak van zaadbalkanker is niet helemaal duidelijk. Wel zijn er risicofactoren bekend die de kans op het ontstaan van zaadbalkanker vergroten: Niet ingedaalde zaadballen tijdens de babytijd (cryptorchisme); Een familielid met zaadbalkanker (erfelijkheid); Verschrompelde zaadballen (testisatrofie). 12

13 Onderzoek (diagnostiek) Nadat de uroloog u naar de ziektegeschiedenis heeft gevraagd en lichamelijk onderzoek heeft verricht, volgt aanvullend onderzoek. Het aanvullende onderzoek bestaat vaak uit: Bloedonderzoek; Beeldvormend onderzoek; Operatie (orchidectomie). Bloedonderzoek Bij zaadbalkanker (type non-seminoom) kunnen bepaalde stoffen in het bloed verhoogd zijn. Deze stoffen worden tumormarkers genoemd. De tumormarkers zijn: Bèta-HCG (bèta-humaan choriongonadotrofine); Alfa-FP (alfa-foetoproteïne); LDH (lactaatdehydrogenase). Een verhoogde hoeveelheid van deze stoffen kan een aanwijzing zijn voor zaadbalkanker en/of uitzaaiingen. Bepaling van deze tumormarkers wordt ook gebruikt om te kijken of een behandeling effectief is. LDH is geen specifieke tumormarker, maar de hoeveelheid LDH kan bij mannen met zaadbalkanker wel hoger zijn dan normaal. Een verhoogd LDH kan ook een aanwijzing zijn dat de kanker is uitgezaaid. Als deze waarden in het bloed niet zijn verhoogd, wil dit nog niet zeggen dat er geen kanker is. Beeldvormend onderzoek Echografie balzak (scrotum) Echografie is een onderzoek met behulp van geluidsgolven. Deze golven zijn niet hoorbaar, maar de weerkaatsing (echo) ervan maakt organen en/of weefsels zichtbaar op een beeldscherm. Hierdoor kunnen de testikels doorgaans goed worden afgebeeld. Ook gezwellen in de zaadbal worden daardoor zichtbaar. Of er sprake is van zaadbalkanker kan dan al met meer zekerheid worden bepaald. Daarnaast kan het effect van een ingestelde behandeling vervolgd worden. 13

14 CT-scan buik en longen (CT-abdomen en thorax) Een computertomograaf is een apparaat waarmee organen en/ of weefsels zeer gedetailleerd in beeld worden gebracht. Het apparaat maakt een serie foto s waarop telkens een ander plakje van het orgaan of weefsel staat afgebeeld. Deze doorsneden geven een beeld van de plaats, grootte en uitbreiding van mogelijke uitzaaiingen. Uitzaaiingen komen het meest voor in de lymfeklieren die ter hoogte van de nieren net voor de wervelkolom liggen. Maar ook in de longen en lever komen weleens uitzaaiingen voor. Dit onderzoek levert informatie op over het stadium waarin de (eventuele) zaadbalkanker zich bevindt. Operatieve ingreep (inguinale orchidectomie) Bij een sterke verdenking op zaadbalkanker wordt de zaadbal weggenomen. Hiervoor is een operatie noodzakelijk. De inguinale orchidectomie is diagnostisch en geldt ook als het begin van de behandeling. De operatie wordt bij voorkeur zo spoedig mogelijk uitgevoerd, veelal binnen 1-3 dagen. De zaadbal wordt door de patholoog onderzocht op kanker. Als er inderdaad sprake is van zaadbalkanker, wordt er gekeken of u uitzaaiingen heeft. Dit gebeurt met een CT-scan. Op basis van alle onderzoeken stelt de uroloog een vervolgbehandeling in. Als alle onderzoeken zijn verricht, worden de uitslagen besproken binnen een multidisciplinair oncologisch team. Dit team bestaat onder andere uit urologen, een radiotherapeut, een internist-oncoloog, een patholoog, gespecialiseerde urologisch oncologieverpleegkundigen en eventueel andere specialisten. De onderzoeksuitslagen en uw conditie bepalen het behandeladvies. Soms kan vervolgonderzoek noodzakelijk zijn. Uw uroloog zal de uitkomst van het overleg van dit team bespreken en samen met u een individueel behandelplan opstellen. Stadium De uroloog zal het stadium van de zaadbalkanker met u bespreken. Daarmee bedoelt de uroloog de mate waarin de zaadbalkanker zich in het lichaam heeft uitgebreid. 14

15 Gewoonlijk wordt het zogenoemde 'TNM-stadiëringssysteem' gebruikt. Met de combinatie van grootte van de tumor en doorgroei in het omliggend weefsel (T), betrokkenheid van de lymfeklieren (N) en metastasering of uitzaaiing naar andere organen in het lichaam (M) kan de kanker in één van de hieronder beschreven stadia worden ingedeeld. Het indelen in een stadium wordt uitgevoerd na klinische en radiologische onderzoeken en het PA-onderzoek (weefsel onderzoek) van het afgenomen weefsel. Voor zaadbalkanker geldt de volgende indeling: stadium I: de tumor beperkt zich tot de zaadbal (er zijn dus geen uitzaaiingen); stadium II: de tumor beperkt zich tot de zaadbal en de lymfklieren onder het middenrif; stadium III: de tumor beperkt zich tot de zaadbal en lymfklieren, zowel onder als boven het middenrif; stadium IV: de tumor is uitgebreid naar andere organen. PA-onderzoek PA-onderzoek betekent Pathologisch Anatomisch onderzoek. De patholoog kan op basis van het weefsel- en celonderzoek een diagnose stellen. Het is een zeer belangrijk hulpmiddel voor de uroloog bij het stellen van de exacte diagnose en de keuze van de meest geschikte behandeling. Daarnaast wil de uroloog na een operatie van een patiënt weten of een tumor geheel is verwijderd als hier sprake van is. Hij wil dan bijvoorbeeld weten of er uitzaaiingen in lymfklieren zijn en om wat voor een soort tumor het gaat of welke kenmerken deze eventueel heeft die het beloop kunnen bepalen (prognose). Deze gegevens zullen helpen om te beslissen of en welke vervolgbehandelingen nodig zijn. 15

16 2.3 Vormen van zaadbalkanker Er zijn goedaardige en kwaadaardige aandoeningen van de zaadbal. Goedaardige aandoeningen zijn onder andere: Afgestorven weefsel door afknelling zaadstreng (torsio); Een holte gevuld met vloeistof (cyste); Een ontsteking. Er zijn ook verschillende vormen van zaadbalkanker: Kiemceltumoren (zaadbalkanker ontstaat meestal (95%) in de kiemcellen, de cellen die het zaad produceren); Lymfomen (die ontstaan uit bloedcellen); Sertoli- en Leydigceltumoren (die uitgaan van de zogenaamde ondersteunende cellen van de zaadbal). Kiemceltumoren van de zaadbal worden onderverdeeld op grond van de soort cellen waaruit de tumor bestaat: Seminomen; Non-seminomen of niet-seminomen (dit is een verzamelnaam voor andere kiemceltumoren dan het seminoom). Deze is weer onder te verdelen in: - Embryonaalcel carcinoom; - Teratoom; - Choriocarcinoom; Een combinatie van een seminoom en een non-seminoom. Ze worden in hun behandeling en prognose als non-seminoom beschouwd. Het grote verschil tussen seminomen en non-seminomen is het soort cellen waaruit ze ontstaan. Seminomen ontstaan uit primitieve kiemcellen die zich normaal gesproken ontwikkelen tot geslachtscellen en non-seminomen ontstaan uit embryonale cellen die er voor zorgen dat een embryo kan gaan groeien. Nog een belangrijk verschil is dat de non-seminomen in de meeste gevallen de tumormarker α-fp produceren. Dit kan helpen bij het stellen van een diagnose. Uitzaaiingen van het seminoom verplaatsen zich meestal via de lymfeklieren. Hierdoor kunnen uitzaaiingen ontstaan achter in de 16

17 buikholte, ter hoogte van de nieren en de lagere wervels, boven het linkersleutelbeen en in het gebied tussen de longen, achter het borstbeen. De uitzaaiingen van het non-seminoom verplaatsen zich meestal via de bloedbaan. Hierdoor kunnen er uitzaaiingen in de longen, de lever en andere organen ontstaan. Ondanks het snel groeiende agressieve karakter behoren kiemceltumoren tot de kwaadaardige tumoren met een relatief goede prognose. Zaadbalkanker wordt niet veroorzaakt door zelfbevrediging (masturbatie) of door andere seksuele activiteiten. Ook is zaadbalkanker geen geslachtsziekte. Zaadbalkanker is evenals alle andere soorten kanker niet besmettelijk. Ook niet als er bij het vrijen sperma in of op het lichaam van de partner komt. 17

18 2.4 Het bloed- en lymfestelsel Afhankelijk van de route van een uitzaaiing -via het bloed of via de lymfe- belanden de kankercellen op bepaalde plaatsen in het lichaam. Die kunnen per kankersoort verschillen. Het bloedvatenstelsel Het bloedvatenstelsel (bloedsomloop) is een gesloten systeem van bloedvaten waar het bloed door stroomt. Het hart zorgt dat het bloed wordt rondgepompt in het lichaam en alle lichaamscellen bereikt. De bloedsomloop zorgt voor de aanvoer van zuurstof en voedingsstoffen en voor de afvoer van afvalstoffen (zoals koolstofdioxide). Ook zorgt de bloedsomloop voor circulatie van hormonen, afweerstoffen en warmte. Uitzaaiingen via het bloed kunnen op grote afstand van de primaire (eerste) tumor ontstaan. Het lymfestelsel De lymfevaten vormen de kanalen van het lymfestelsel en zijn gevuld met een kleurloze vloeistof: lymfe. Lymfe neemt vocht en afvalstoffen uit het lichaam op. Via steeds grotere lymfevaten komt de lymfe uiteindelijk weer in de bloedbaan terecht. Voordat de lymfe in het bloed komt, passeert zij ten minste één lymfeklier. Lymfeklieren zijn de zuiveringsstations van het lymfestelsel: daarin worden ziekteverwekkers bacteriën en virussen onschadelijk gemaakt. In het lichaam komen diverse groepen lymfeklieren voor: de lymfeklierregio s (zie illustratie 3). Lymfeklierweefsel komt - behalve in de lymfeklieren - ook voor in andere organen, zoals in de keelholte, de milt, de darmwand en het beenmerg. 18

19 Illustratie 3. Lymfeklierregio s Kankercellen kunnen losraken van een tumor en in een lymfevat terechtkomen. Vervolgens kunnen kankercellen zich verspreiden naar organen in het lichaam. Er kan dan een nieuwe tumor ontstaan, een uitzaaiing. Uitzaaiingen via de lymfe komen meestal het eerst terecht in de lymfeklieren in de buurt van de primaire (eerste) tumor. 19

20 3.1 Behandeling In dit hoofdstuk vindt u informatie die voor u van belang kan zijn. Wilt u meer informatie over bepaalde onderwerpen? Dan kunt u dit bespreken met uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige. Curatief en palliatief De behandeling van zaadbalkanker heeft bijna altijd tot doel volledige genezing te bereiken. Ook als er uitzaaiingen zijn op het moment van de diagnose wordt meestal genezing bereikt. Een behandeling die gericht is op genezing wordt eencuratieve behandeling genoemd. Onderdeel daarvan kan een aanvullende behandeling (adjuvante behandeling) zijn. Bijvoorbeeld radiotherapie na het weghalen van de zaadbal om eventuele niet-waarneembare uitzaaiingen te bestrijden. Hiermee wordt de kans op genezing vergroot. Als de zaadbalkanker niet (meer) curatief kan worden behandeld, is een (palliatieve) behandeling mogelijk. Deze behandeling is gericht op het remmen van de zaadbalkanker en/of vermindering van de klachten. Om de diagnose met zekerheid te kunnen stellen moet de zaadbal verwijderd worden. Deze operatieve ingreep (orchidectomie) is tevens het begin van de behandeling. Het verwijderde weefsel wordt door de patholoog met behulp van een microscoop onderzocht. Behalve dat hiermee de definitieve diagnose wordt gesteld, bekijkt de patholoog om welk type zaadbalkanker het gaat. Verder onderzocht de patholoog in hoeverre de ziekte zich eventueel plaatselijk heeft uitgebreid. De zaadbal wordt operatief via het lieskanaal verwijderd als eerste behandelingsstap. Vaak wordt dit gevolgd door een aanvullende (adjuvante) behandeling. Deze kan bestaan uit: Chemotherapie; Bestraling (radiotherapie); Lymfeklieroperatie; Waakzaam afwachten (wait and see). 20

21 U kunt ook een combinatie van deze behandelmethoden krijgen. De keuze van de behandeling hangt samen met de uitgebreidheid van de zaadbalkanker en de prognose. Operatie (orchidectomie) Het verwijderen van de zaadbal wordt via het lieskanaal gedaan. Via een liessnede wordt de zaadstreng opgezocht en wordt de zaadbal vanuit de balzak opgetrokken tot in de wond. Als de uroloog vooraf een andere diagnose dan zaadbalkanker verwacht, kan eventueel ook alleen een biopsie (afname van een stukje weefsel voor onderzoek) worden verricht. Vooraf kan eventueel worden besproken of tijdens dezelfde operatie een prothese (kunstbal) zal worden geplaatst. Uiteraard kan dit ook altijd nog later worden gedaan. Het verwijderen van een zaadbal leidt niet tot impotentie of vermindering van het libido. En omdat u één zaadbal over hebt, bent u nog steeds vruchtbaar. Behandelingen als chemotherapie hebben echter wel invloed op uw vruchtbaarheid. Chemotherapie (cytostatica) Wanneer er uitzaaiingen in het lichaam zijn aangetroffen, is veelal een behandeling met chemotherapie (cytostatica) nodig. Deze cytostatica zijn medicijnen die de celdeling remmen. Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een specifieke werking voor verschillende type tumoren. U krijgt ze via het bloed toegediend. Hierdoor verspreiden ze zich over het hele lichaam en kunnen ze de kankercellen in uw hele lichaam bereiken. Cytostatica werken helaas niet alleen op kankercellen, maar ook op de gezonde cellen. Hierdoor is het mogelijk dat u bijwerkingen van deze medicijnen krijgt. De bijwerkingen van chemotherapie zijn grotendeels afhankelijk van het soort middel en de dosis die wordt toegediend. Door de behandeling met cytostatica kan onvruchtbaarheid optreden. Soms is dat blijvend. Heeft u een (toekomstige) kinderwens, dan kunt u dit het beste voor het begin van de behandeling bespreken met uw uroloog. U kunt vóór de behandeling sperma in laten vriezen, ook als u nu (nog) geen kinderwens heeft. Het invriezen van sperma heeft alleen zin als er voldoende zaadcellen van goede kwaliteit aanwezig zijn. Dat is 21

22 niet bij alle patiënten het geval. Uit voorzorg wordt u geadviseerd geen kinderen te verwekken tijdens de behandeling met cytostatica en het eerste halfjaar daarna. Omdat zaadbalkanker weinig voorkomt, wordt de vervolgbehandeling chemotherapie bij voorkeur gegeven in een specialistisch behandelcentrum voor zaadbalkanker (testistumoren). U wordt dan verwezen naar een internist-oncoloog in dat specialistisch behandelcentrum. Bestraling (radiotherapie) Bestraling van de lymfeklieren in de buik heeft als doel kankercellen die zich mogelijk in de lymfestations bevinden te vernietigen. Er kan een zeer lage dosis straling terechtkomen op de nog aanwezige zaadbal, terwijl gezonde cellen zoveel mogelijk gespaard blijven. Bestraling beschadigt niet alleen kankercellen, maar ook gezonde cellen in het bestraalde gebied. De bijwerkingen die u kunt verwachten, hangen af van het bestraalde gebied, de bestralingsdosis en de toegepaste techniek. Alvorens u start, krijgt u op de afdeling radiotherapie uitgebreide voorlichting over de behandeling en geeft de radiotherapeut u gerichte adviezen om zo weinig mogelijk last te hebben van de bijwerkingen. Zaadcellen zijn gevoelig voor straling. Daarom wordt uit voorzorg geadviseerd geen kinderen te verwekken tijdens de bestralingsperiode en het eerste halfjaar daarna. Lymfeklieroperatie (retroperitoneale lymfeklierdissectie RPLD) Een lymfeklieroperatie kan onderdeel zijn van de vervolgbehandeling. Als u een chemokuur (een behandeling met cytostatica) heeft gehad, maakt de arts na de laatste kuur een CT-scan. Als er nog afwijkingen te zien zijn is een operatie noodzakelijk. Het doel daarvan is te controleren of de cytostatica alle kankercellen hebben vernietigd. Tijdens deze operatie verwijdert de uroloog de vergrote lymfeklieren achter in de buikholte. Deze lymfeklieren lopen langs de aorta (grote lichaamsslagader), de vena cava (grote lichaamsader) en de bloedvaten van de nieren. Het weggenomen weefsel wordt onderzocht op resterende tumorcellen. Meestal zijn die er niet meer. 22

23 Toch kan het gebeuren dat in uw lymfeklieren nog vitaal tumorweefsel wordt gevonden. De verdere behandeling is onder andere afhankelijk van de bevindingen tijdens en na de operatie en van het onderzoek van het weggenomen weefsel. Omdat resterend weefsel na chemotherapie weinig voorkomt, wordt u verwezen naar een specialistisch behandelcentrum. Doorgaans heeft u enkele weken nodig om te herstellen van een lymfeklieroperatie.ten gevolge van de operatie kan de zaadlozing blijvend verstoord raken. In dat geval zult u bij het klaarkomen alleen het lustgevoel ervaren. Er vindt dan geen zaadlozing plaats. Dit noemt men een droog orgasme. Deze bijwerking kan vaak worden voorkomen door een zenuwsparende operatie. Een zenuwsparende operatie is niet altijd mogelijk. U kunt dit bespreken met uw behandelend uroloog in het specialistisch behandelcentrum. Waakzaam afwachten (wait and see) Waakzaam afwachten is een behandeling die niet eerder start dan bij het vaststellen van uitzaaiingen. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat het, in een laag ziektestadium, niet nodig is om na een orchidectomie direct actief (aanvullend) te behandelen. Dit geldt bijvoorbeeld als er tijdens de onderzoeksfase geen uitzaaiingen zijn gevonden. Gedurende vijf jaar wordt het verloop van de ziekte nauwkeurig gevolgd met behulp van controle onderzoeken: lichamelijk onderzoek, bepaling van tumormarkers en radiologische beeldvorming. Zodra het op basis van onderzoeken nodig blijkt, wordt alsnog een genezende (curatieve) behandeling gegeven. De reden om waakzaam wachten te verkiezen boven aanvullende chemo- of radiotherapie na de operatie, is dat de genezingskans niet wordt beïnvloedt door het wachten tot eventuele uitzaaiingen zichtbaar worden. Met dit beleid kan bij een deel van alle patiënten een overbodige behandeling achterwege blijven. 23

24 3.2 Behandeling van het seminoom Een seminoom is erg gevoelig voor bestraling (radiotherapie). Bij uitgebreidere uitzaaiingen wordt chemotherapie aangeboden. In alle stadia is het doel van de behandeling om genezing te bereiken. Stadium I: Een seminoom kan goed behandeld worden met bestraling. Omdat de meeste mannen de bijwerkingen relatief goed verdragen, worden veel patiënten met een seminoom in stadium I bestraald. Dit is een aanvullende behandeling. Soms kiest de arts in overleg met u voor chemotherapie of waakzaam wachten. Stadium II: U krijgt standaard bestraling op de lymfeklieren in de buik nadat de zaadbal is verwijderd. Soms krijgt u chemotherapie. Bijvoorbeeld als de uitzaaiingen erg groot zijn. Stadium III en IV: U krijgt standaard chemotherapie als aanvullende behandeling. Worden bij controle-onderzoeken na de chemotherapie alsnog vergrote lymfeklieren vastgesteld, dan is soms is een lymfeklieroperatie nodig. Een enkele keer wordt u daarna bestraald of krijgt u opnieuw chemotherapie. 24

25 3.3 Behandeling van het non-seminoom Stadium I: Een non-seminoom in stadium I kan goed behandeld worden met chemotherapie. Maar chemotherapie heeft forse bijwerkingen. Omdat ongeveer 70% van de patiënten al genezen is door het verwijderen van de zaadbal, is chemotherapie dus niet altijd nodig. De arts besluit dan in overleg met u over het algemeen tot waakzaam afwachten. Dit betekent dat hij zeer regelmatig controleert of de ziekte zich verder uitbreidt. Zodra hij dit vaststelt, krijgt u chemotherapie. Dit leidt vrijwel altijd tot genezing. Stadium II, III en IV: Na de operatie krijgt u in principe chemotherapie als vervolgbehandeling. Blijkt bij controle-onderzoeken dat uw lymfeklieren vergroot zijn, dan krijgt u soms een lymfeklieroperatie. Behandeling combinatietumor Een combinatietumor van seminoom en non-seminoom wordt behandeld als een non-seminoom. Terugkeer van de ziekte (recidief) Een terugkeer van de ziekte (een recidief) komt heel weinig voor. Als het gebeurt, is dat meestal in de eerste jaren na de behandeling. Nog zeldzamer is een heel late terugkeer en daarmee wordt bedoeld meer dan vijf jaar na het afsluiten van de behandeling. Nacontrole De nacontrole en zorg na een behandeling van zaadbalkanker zijn er op gericht om: een mogelijk terugkeer van de ziekte (recidief) tijdig op te sporen, waardoor een effectieve behandeling kan worden ingezet; een eventuele tumor in de overgebleven teelbal op te sporen; het ontstaan van mogelijke late effecten van de therapie te zien/ vinden en zonodig te behandelen. 25

26 De nacontrole bestaat (afhankelijk van het type zaadbalkanker) uit lichamelijk onderzoek en bepaling van de tumormarkers. Soms vindt beeldvormend onderzoek plaats zoals een CT scan van de buik (abdomen) aangevuld met een CT van de longen (thorax) of een röntgenfoto van de longen (X-thorax). Voeding bij kanker Een behandeling kan veel van uw lichaam vergen. Vaak zijn extra energie, vocht en voedingsstoffen nodig om uw voedingstoestand goed te houden. Het is belangrijk extra alert te zijn op wat u eet en drinkt. Om uw gewicht en conditie op peil te houden is het belangrijk om voldoende energie (calorieën), vocht en voedingsstoffen binnen te krijgen. Het is aan te raden om uw gewicht, tijdens en na uw behandeling, regelmatig bij te houden. Indien u in een korte tijd veel gewicht verliest (meer dan drie kilo in een maand) is het belangrijk om extra voedingsstoffen binnen te krijgen. Bijvoorbeeld in de vorm van calorierijke producten of extra tussendoortjes. Wanneer gewone voeding niet toereikend is en u gewicht blijft verliezen, kan speciale dieetvoeding een oplossing zijn. Overleg dit met uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige. Vermoeidheid bij kanker Vermoeidheid bij kanker is niet bij iedereen hetzelfde. Vermoeidheid bij kanker is er soms plotseling en vaak niet als gevolg van een inspanning. De vermoeidheid wordt vaak als extreem ervaren en de herstelperiode is langer dan na een 'normale' vermoeidheid. Deze vermoeidheid kan veel invloed hebben op het dagelijks leven. Het kan zijn dat deze vermoeidheid de sociale activiteit vermindert en dat daardoor contact met vrienden en kennissen minder wordt, fulltime werken kan te belastend zijn en u kunt wellicht thuis minder taken uitvoeren dan u voorheen deed. U kunt zich hierover schuldig voelen. De beperkingen die de vermoeidheid u oplegt, hebben tot gevolg dat u vaak en meer dan voorheen keuzes zult moeten maken. U wordt meer dan voorheen gedwongen te bedenken wat echt belangrijk voor u is. 26

27 Voor meer informatie over vermoeidheid bij kanker en hoe om te gaan met de vermoeidheid kunt u de urologisch oncologieverpleegkundige om een informatiefolder vragen. Verder leven met kanker Ieder mens is anders en ieder mens verwerkt kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. De diagnose kanker zet uw wereld en die van uw naasten op zijn kop. U kunt al deze emoties bespreken met uw naasten, met uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige. Soms kan het zinvol zijn om met een gespecialiseerde hulpverlener te praten. Deze hulpverlener kan u ondersteunen bij het verwerkingsproces. Zeker als u op jonge leeftijd kanker krijgt, kunnen deze gevolgen een grote invloed hebben op de kwaliteit van uw leven. Als u jong bent, bent u uw leven aan het opbouwen, bent u druk bezig met opleiding of carrière, met relaties en kinderen krijgen, vriendschappen maken en uitgaan. De lichamelijke, psychologische en sociale gevolgen van zaadbalkanker kunnen deze bezigheden en eerder gemaakte plannen doorkruisen, waardoor u gedwongen wordt om een andere richting aan uw leven te geven. Een voorbeeld daarvan is dat uw carrière wilde maken, maar dit niet meer kunt omdat u zo moe bent sinds de behandeling met chemotherapie. U zult uw leven daarop moeten aanpassen en dit kan betekenen dat u uw leven anders moet inrichten. Dit kan moeilijk zijn en de kwaliteit van uw leven negatief beïnvloeden. 27

28 3.4 Hulpmiddelen Het verliezen van een zaadbal door de operatie (of andere redenen) kan psychologische en daardoor soms ook seksuologische gevolgen hebben, met name seksueel disfunctioneren bij jonge mannen. Vooraf kan eventueel worden besproken of tijdens dezelfde operatie een prothese (kunstbal) zal worden geplaatst. Uiteraard kan dit ook altijd nog later worden gedaan. Kunstballen bestaan er al sinds 1941, vroeger waren ze van vitallium (een metaalsoort), kunststof en glas, tegenwoordig van silicone. De implantatie is eenvoudig. Via de lies wordt er een inkeping gemaakt waar door de prothese naar binnen wordt gebracht. De prothese wordt vastgemaakt via een hechting, meestal aan de onderkant van de balzak, zodat de prothese niet kan gaan zweven en in het lieskanaal teruggaan. De operatie duurt ongeveer 30 minuten, waardoor u dezelfde dag of eventueel na één dag weer naar huis kan. De operatie heeft weinig risico s behalve een bloeduitstorting of wondpijn. Complicaties komen praktisch nooit voor. 28

29 3.5 Zaadbalkanker en seksualiteit Kanker en seksualiteit: dat is op het eerste gezicht misschien een wat merkwaardige combinatie. Bij seksualiteit denken we immers aan plezier en ontspanning, terwijl kanker het tegenovergestelde beeld oproept. Bovendien heeft u, als u kanker heeft, wel iets anders aan uw hoofd dan seks, denkt u misschien. Dat is zeker vaak zo, wanneer u net weet dat u kanker heeft of als u een behandeling ondergaat. Als er beperkingen zijn ontstaan op seksueel gebied, moet ook uw partner zich aanpassen. Dit kan druk leggen op de relatie. Al is het soms moeilijk om hierover te praten, toch kan het helpen om elkaar te vertellen waaraan u behoefte heeft en waarover u zich onzeker voelt. Zo creëert u een sfeer van vertrouwen waarin u samen kunt zoeken naar nieuwe mogelijkheden. Verder zijn er de zichtbare, lichamelijke gevolgen van de zaadbalkanker en de behandeling. Het gemis van een zaadbal betekent voor veel mannen een aantasting van hun zelfbeeld : zij schamen zich voor hun lichaam. Bovendien zijn er vaak ook onzichtbare gevolgen van de zaadbalkanker, zoals vermoeidheid. Andere klachten die kunnen voorkomen, zijn: Minder behoefte aan seks; Minder gevoelens van opwinding en/of een verminderde erectie; Minder hevige orgasmen; Verminderde zaadlozingen of het geheel verdwijnen van zaadlozingen (droog orgasme); Ontevredenheid over het seksuele leven. Het ligt voor de hand dat de zin in seks hierdoor kan veranderen. Seksuele veranderingen kunnen zo ingrijpend zijn dat u niet zonder advies en steun van anderen kunt. U kunt hulp vragen aan lotgenoten, uw (huis)arts, stomaverpleegkundige of een seksuoloog. De urologisch oncologieverpleegkundige kan u ook helpen met het zoeken naar hulp. Ook al moet u misschien over een drempel heen, vraag tijdig om hulp als u er zelf niet uitkomt. 29

30 3.6 Testosteron Als er één zaadbal wordt verwijderd, kan de andere zaadbal samen met de bijnieren voldoende testosteron aanmaken. Helaas komt dubbelzijdige zaadbalkanker de laatste jaren steeds vaker voor. Als beide zaadballen verwijderd zijn kunt u niet voldoende testosteron meer aanmaken, want in de bijnieren wordt slechts 5% aangemaakt. Testosteron is een belangrijk geslachtshormoon dat voor de ontwikkeling van de mannelijke geslachtskenmerken zorgt, zoals lichaamsbouw en beharing, en vorming van de mannelijke geslachtsorganen. Testosteron speelt ook een rol bij de productie van de zaadcellen en beïnvloedt het seksueel functioneren (zin in seks). Op volwassen leeftijd zijn de symptomen van een tekort aan testosteron: Minder zin in seks; Moeite met het krijgen van erecties; Verminderde vruchtbaarheid; Vermindering van spiermassa; Vermindering van lichaamsbeharing (bijvoorbeeld baardgroei); Botontkalking; Stemmingsveranderingen, tot aan depressie toe. Als een tekort aan testosteron ontstaat tijdens de puberteit kunnen penis en balzak klein blijven en wordt er geen normale lichaamsbeharing bereikt, zoals schaamhaargroei, borsthaar en baardgroei. Het is dus noodzakelijk om bij de verwijdering van beide zaadballen extra testosteron tot u te nemen. Dat heet een testosteronsuppletie, met deze therapie wordt het testosterontekort behandeld en zullen bovengenoemde klachten afnemen en/of verdwijnen. Er zijn verschillende middelen om het testosterontekort te behandelen: Tabletten; Injecties; Gel. 30

31 Tabletten Orale toediening van testosteroncapsules was vroeger een van de meeste gebruikte methoden. Omdat de capsules een korte werkingsduur hebben is het vaak noodzakelijk om meerdere capsules verspreid over de dag in te nemen (na de maaltijd). Na inname schommelt uw testosteronspiegel (het gehalte van testosteron in het bloed) wat klachten kan veroorzaken, bijvoorbeeld stemmingswisselingen. Een voorbeeld van een oraal middel is Andriol, dat bestaat in capsules van 40 mg. Injecties Een andere manier om een testosterontekort te behandelen, is het toedienen van testosteron door middel van een injectie in het spierweefsel. Dit wordt intramusculaire toediening genoemd. Na de injectie ontstaat een hoog gehalte testosteron in uw bloed, daarna wordt het niveau normaal en weer laag net voordat een nieuwe injectie gegeven moet worden. Door deze schommelingen kunnen er klachten ontstaan, maar in mindere mate dan bij een tablet. Een voorbeeld van een injectiepreparaat is Sustanon, dat elke twee of drie weken moet worden toegediend. U leert zelf de injectie te verrichten. De injectieplaats kan pijnlijk zijn. Gel In de afgelopen jaren wordt testosteron vaak toegediend via de huid (transdermaal). Dit is meestal een gel die u op uw huid smeert, zodat het wordt opgeslagen onder uw huid en dan gedurende de hele dag langzaam in uw hele lichaam wordt vrijgelaten. Uw bloedspiegel is dan meestal constant en er vinden geen schommelingen plaats waardoor minder klachten ontstaan. Een voorbeeld van deze toediening is Androgel, dat u zelf eenmaal per dag op de huid aanbrengt, meestal op uw buik of bovenarm en bij voorkeur s ochtends. Binnen enkele minuten is de gel droog. Bij de behandeling met testosteron kunnen er bijwerkingen optreden, vaak veroorzaakt door een te hoog gehalte in het bloed. Voorbeelden zijn: verhoogde libido, langdurige erecties, hoofdpijn, duizeligheid en het vasthouden van vocht. 31

32 3.7 Palliatieve behandelingen (niet genezende therapie) Zaadbalkanker die zeer uitgebreid is uitgezaaid kan soms niet meer genezen worden. De behandeling richt zich dan op vermindering van de klachten en op levensverlenging met een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Plaatsen waar uitzaaiingen kunnen voorkomen zijn de lymfeklieren, lever, longen en botten. Klachten door uitzaaiingen van zaadbalkanker hangen meestal samen met de plaats van de ziekte. Algemene klachten zijn vermoeidheid, achteruitgang van de lichamelijke conditie en gewichtsverlies. Eventuele behandelingen kunnen deze klachten verlichten en de ziekte zelfs mogelijk terugdringen. De medische naam voor deze zorg is palliatieve zorg. De uroloog informeert u over mogelijke palliatieve behandelingen. De palliatieve zorg die beschreven staat, is onder andere gericht op het bestrijden van pijn bij zaadbalkanker. Die pijn wordt meestal veroorzaakt door uitzaaiingen in het skelet.als pijnklachten toenemen zijn onderstaande behandelingen mogelijk: Pijnstilling; Uitwendige bestraling. Pijnbestrijding bij kanker Pijn is een ingewikkeld verschijnsel. Er treedt een pijnprikkel op die via de zenuwbanen naar de hersenen gaat. Deze pijn kan veroorzaakt worden door: Een tumor, bijvoorbeeld door druk op de zenuwen; Een behandeling, zoals littekenpijn na een operatie of weefselverharding door bestraling; Een onderzoek, niet alle onderzoeken zijn pijnloos; Indirecte gevolgen van ziekte: stijfheid of doorligplekken door veelvuldig op bed liggen; Andere aandoeningen. 32

33 Naast lichamelijke oorzaken spelen ook emoties een rol. Allerlei gevoelens die door uw ziekte worden opgeroepen kunnen uw pijnbeleving verergeren. Zo ontstaat soms een vicieuze cirkel: Voor een goede pijnbehandeling is het belangrijk dat u informatie geeft over de pijnklachten: Waar zit de pijn? Sinds wanneer heeft u de pijn? Hoe omschrijft u de pijn? Hoe erg is de pijn? Is de pijn altijd even erg? Gebruikt u medicijnen tegen de pijn? Bij de behandeling van pijnklachten wordt eerst gekeken naar de oorzaak van de pijn en of deze kan worden weggenomen. Dat is niet altijd mogelijk. Wel kan de pijn meestal worden verminderd of draaglijk worden gemaakt. De pijn kan bestreden worden met behulp van bestraling, operatie, cytostatica, pijnstillers, fysiotherapie, ontspanningsoefeningen, neurostimulatie en zenuwblokkades. Illustratie 4: Pijncirkel 33

34 4. Mogelijkheden voor aanvullende zorg binnen het ziekenhuis Kanker en de behandeling daarvan heeft grote invloed op u als patiënt, maar ook op mensen in uw naaste omgeving, bijvoorbeeld uw partner of andere gezinsleden. De aanwezigheid van kanker kan veranderingen geven op lichamelijk, geestelijk en sociaal gebied. De komende periode hebt u vooral te maken met uw uroloog en de urologisch oncologieverpleegkundige die u begeleidt. Het is belangrijk dat u alle vragen en wat u bezighoudt met hen bespreekt. Daarnaast zijn er andere zorgverleners binnen het ziekenhuis die u waar nodig kunnen helpen. U leest hieronder welke zorg mogelijkheden er zijn, wie deze zorg geven en hoe u met deze personen in contact kunt komt. Maatschappelijk werk Het hebben van kanker kan u geestelijk en sociaal uit uw evenwicht brengen waardoor u genoodzaakt bent een nieuw evenwicht te zoeken. Veelal is steun uit de omgeving voldoende. Zo nodig kunt u ook een beroep doen op de maatschappelijk werkers. Een maatschappelijk werker kan u bij emotionele, sociale problemen begeleiden en ondersteunen. Deze luistert en verwijst u eventueel door naar de juiste instantie. U of uw familie kan altijd een gesprek aanvragen met een maatschappelijk werker van het Catharina Ziekenhuis. U kunt met hen in contact komen via uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige. Transferverpleegkundige Wilt u ondersteuning en/of begeleiding bij praktische zaken rondom het regelen van thuiszorg? Davoor kunt u terecht bij de transferverpleegkundige. Als u (op dit moment) opgenomen bent in het ziekenhuis en thuiszorg nodig heeft, meld dit dan bij uw uroloog of verpleegkundige. Zij schakelen dan de transferverpleegkundige in. Mocht u hulp van de thuiszorg nodig hebben en u bent niet opgenomen, dan kunt u hiervoor bij u huisarts terecht. 34

35 Seksuoloog Door ziekte en behandeling kunnen relaties veranderen met mensen uit uw omgeving en met uw partner in het bijzonder. Prostaatkanker kan ook gevolgen hebben op seksueel gebied. Gedurende de periode van onderzoeken en behandeling kunt u minder of geen zin hebben in seksueel contact. De behoefte aan intimiteit, warmte, geborgenheid, en steun kan toenemen. De mate van seksuele opwinding kan verminderen of zelfs verdwijnen door de behandeling. Naast lichamelijke oorzaken zijn er ook emotionele oorzaken aan te wijzen die belemmerend kunnen zijn bij het vrijen, zoals schaamte of het gevoel minder aantrekkelijk te zijn. Ook kan angst voor besmetting een rol spelen. Geslachtsgemeenschap bij de aanwezigheid van kanker levert nooit gevaar op voor besmetting van de partner. Naarmate u verder herstelt, kan de behoefte aan seksueel contact weer toenemen. Het is misschien niet gemakkelijk om met elkaar te spreken over de veranderingen in deze behoefte. Toch is het goed na verloop van tijd te weten wat je van elkaar verwacht en wat je wel en niet fijn vind. Samen praten over deze gevoelens kan helpen om met de situatie om te kunnen gaan. Uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige kan u ook hierbij helpen. Eventueel kan de uroloog u doorverwijzen naar een seksuoloog in het Catharina Ziekenhuis. Orthopedagoog Als kanker bij u de ontwikkeling en het welzijn van uw kind in de weg staat of tot opvoedingsproblemen leidt, is verwijzing naar een orthopedagoog mogelijk. In een aantal gesprekken worden de problemen in kaart gebracht. Daarna wordt advies en hulp geboden en om de klachten te verminderen. Diëtist Bij problemen op het gebied van voeding bestaat de mogelijkheid om een diëtist te raadplegen. Goede voeding voor mensen met kanker, betekent vooral smakelijke voeding die voldoende energie en voedingsstoffen bevat om het gewicht en de conditie op peil te houden of te brengen. Van voeding of een bepaald dieet mag geen genezing worden verwacht. Door de ziekte zelf of de behandeling, 35

36 kunt u minder zin in eten hebben en kunnen verschillende klachten optreden. Het is heel belangrijk dat u juist wanneer het eten problemen geeft, voor goede voeding zorgt en u uw gewicht eenmaal per week (het liefst in de ochtend) controleert. Kleine schommelingen in het gewicht zijn normaal. Bij vragen kunt u altijd overleggen met uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige. Zij kunnen u eventueel doorverwijzen naar de diëtist. Geestelijke verzorging In uw situatie kunt u behoefte hebben om met iemand van gedachten te wisselen over vragen als Wat heeft het voor zin, waarom moet dat mij treffen, wat heb ik verkeerd gedaan, waarom ik? Veel mensen zijn met dit soort vragen bezig en door er met iemand over te praten kan dit bevrijdend werken. Hierdoor kan een beroep gedaan worden op uw eigen pastoraal medewerker of op een van de medewerkers van de Dienst Geestelijke Verzorging van het Catharina Ziekenhuis. Verder beschikt het Catharina Ziekenhuis over een stiltecentrum en een kapel. Deze zijn te vinden op de 2e etage. Bureau Patiëntenvoorlichting U kunt bij Bureau Patiëntenvoorlichting terecht met vragen over de gang van zaken in het Catharina Ziekenhuis, over gezondheid en gezondheidszorg. U kunt de medewerker van het Bureau Patiëntenvoorlichting bereiken op telefoonnummer:

37 5. Mogelijkheden voor aanvullende zorg buiten het ziekenhuis Zorg van de huisarts Uw huisarts is vaak iemand die u al geruime tijd kent, die voor u klaar staat en met wie u kunt praten over uw zorgen. Ook bezit hij de kennis over uw ziekte. Het is iemand die dicht bij u staat en die ook op de hoogte is van uw familieomstandigheden. Hebt u een minder goed contact met uw huisarts probeer dan hierover te praten en samen eventuele problemen op te lossen. De huisarts wordt op de hoogte gehouden van uw situatie door uw uroloog. Thuiszorg Ook kan uw huisarts u helpen bij de aanvraag van persoonlijke verzorging/verpleging. U kunt dan een beroep doen op zorg die wordt betaald uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Hiervoor heeft u een indicatie nodig van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) Het CIZ bepaalt of u in aanmerking hiervoor komt en zo ja, hoeveel zorg u krijgt en voor hoe lang. De transferverpleegkundige kan u helpen bij het aanvragen van deze indicatie. Als is vastgesteld dat u in aanmerking komt voor de gevraagde hulp, neemt de transferverpleegkundige contact op met de door u aangegeven zorgaanbieder. Vervolgens krijgt u te horen wanneer de zorg in kan gaan. Als de thuiszorg en/of hulpmiddelen niet voldoen, bespreekt de transferverpleegkundige een alternatief met u. Heeft u hulp bij het huishouden nodig of een voorziening als een rolstoel of woningaanpassing? Dan bent u aangewezen op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (VMO). Deze zorg kunt u aanvragen bij de gemeente waar u woont. Veel gemeenten vragen het CIZ om advies voordat ze een besluit nemen. Is dat ook in uw gemeente het geval, dan kunt u dus met het CIZ te maken krijgen. Voor het regelen van huishoudelijke zorg is tijdig aanmelden erg belangrijk. Geef dit bij voorkeur al aan tijdens uw opnamegesprek. U kunt bij het zorgloket VMO van uw gemeente de aanvraag voor huishoudelijke hulp alvast indienen. Het is niet altijd mogelijk om bepaalde zorg al te regelen voordat u opgenomen wordt. Als de zorg toegewezen wordt, wil dit niet 37

38 altijd zeggen dat u de hulp onmiddellijk krijgt. Het is mogelijk dat u op een wachtlijst geplaatst wordt. Op de website en kunt u alles nog eens nalezen. Psychosociale begeleiding De onzekerheid die kanker met zich meebrengt, is niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen ga ik last krijgen en hoe moet het straks in de toekomst. U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken of er met anderen over te praten. Met bijvoorbeeld uw huisarts. Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om stil te staan bij wat hun allemaal is overkomen. Ook buiten ons ziekenhuis zijn er zorgverleners die u kunnen begeleiden in uw ziekte. In Nederland zijn er speciale organisaties als inloophuizen gevestigd, waar gespecialiseerde therapeuten werkzaam zijn. Contact met lotgenoten is ook mogelijk om u te helpen beter met uw situatie om te kunnen gaan. Het uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie kunnen helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. Contact met lotgenoten kan op verschillende manieren, bijvoorbeeld in de kennissen- of vriendenkring, op de polikliniek van het ziekenhuis, via internet op een forum. Maar het kan ook via een patiëntenorganisatie in de vorm van telefonisch contact, , een persoonlijk gesprek of deelname aan groepsbijeenkomsten. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL regio zuid) Een Integraal Kankercentrum is een kenniscentrum op gebied van kanker. In Brabant heet dit het Integraal Kankercentrum Nederland regio zuid. Het is geen behandelinstituut, maar een vraagbaak voor iedereen die meer wil weten over kanker of instanties op dat gebied. Openingstijden: op werkdagen van uur. Het IKNL zuid is bereikbaar op telefoonnummer: