maandelijks digitaal magazine

Transcriptie

1 maandelijks digitaal magazine Uitgave van de Stichting Leven Met Autisme Jaargang 1 september 2014

2 Leven met autisme - Jaargang 1 - september 2014 Inhoud 2 Stichting nieuws 3 Het sensorisch profiel 4 Wist je al dat.. 4 Scauting; Autisme & werk 5 Op vakantie gaan; Leuk of niet? 6 Sensorische informatieverwerking 7 Interview met Sarah Morton 9 Workshop: autisme & attitude 10 Boek: Waarnemingen en zintuigelijke ervaringen 11 Boek: Eerste hulp bij.. 12 Drink jij genoeg water? 13 Recept: Shoarmabrood XL 14 Even voorstellen: onze webmaster 15 Nu ben ik het zat! - Anton 16 Ode aan de picto - Bea 17 Depressie - Madelon 18 Het leven met autisme van Adaja 19 Groei Peter 19 Opname Suzanne 20 Stroomvloed aan gedachten 21 Hulphond Indy 22 Autisme Belevings circuit - Miranda 23 ADHD & Autisme Ingrid Bilardie 24 De Veteraar Esther Kant 25 Amy vertelt.. Colofon Hoofdredactie Heidi Meijer Redactie Natasja Hoogerheide Tineke Dijkstra Lay-out Heidi Meijer Striptekening Patricia Bouwhuis Foto voorkant Heidi Meijer Kopij insturen Kopij voor het volgende nummer moet uiterlijk op de 15 de van elke maand bij de redactie binnen zijn. redactie@levenmetautisme.com Abonnee worden Aanmelden kan via de website Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder uitdrukkelijke toestemming van Stichting Leven Met Autisme Stichting Leven Met Autisme Bestuur Voorzitter/penningmeester: Heidi Meijer Secretaris: Natasja Hoogerheide Algemeen bestuurslid: Penny Holloway Voor vragen: info@stichtinglma.nl Voor informatie over bijeenkomsten: timeaut@stichtinglma.nl Webmaster: webmaster@stichtinglma.nl Websites Facebook Groep: Leven Met Autisme (magazine) Groep: Leven Met Autisme (klein) Pagina: Time Aut Pagina: Autisme Nieuws Biografie schrijvers Leven met autisme magazine Deze zijn te vinden op: onder de menuknop magazine. Het Leven met autisme magazine is een maandelijkse digitale uitgave van de Stichting Leven Met Autisme. Via de facebook groep Leven Met Autisme (magazine) delen mensen met autisme en betrokkenen met autisme hun tips, kennis en ervaringen in de hoop anderen op weg te kunnen helpen in hun leven met autisme. De volgende editie komt uit rond 1 oktober 2014 Leven met autisme magazine - september 2014 Pagina 1

3 Stichting LMA Nieuws 2000 leden Onze Facebookgroep is vorige week voorbij de 2000 leden gegaan leden met en zonder autisme die samen verbinden leden die steun en begrip bij elkaar zoeken en krijgen. Maar ook 2000 leden die elkaar slimme tips geven en hun ervaringen delen leden die graag willen delen en leren over autisme. Hoe mooi zou het zijn als we dat door kunnen zetten buiten de Facebookgroep. Als we beetje bij beetje de wereld kunnen laten zien dat mensen met autisme ook gewoon mensen zijn. Mensen die net als ieder ander recht hebben op begrip, steun, zorg en hun eigen plekje in deze wereld. Verbeter de wereld, begin bij jezelf zeg ik altijd. Nou, dat doen we en daarna gaan we door met de rest van de wereld! Respect, steun en begrip voor elkaar. Autisme Samen Sterk! LMA middag Zondagmiddag 5 oktober gaan we beginnen met onze eerste LMA middag. Barbara de Leeuw komt een lezing geven over onderprikkeling en autisme. Enorm interessant. Er is beperkt plek, dus meld je gauw aan. Meer informatie is te vinden op onze site of op te vragen via info@stichtinglma.nl. Informatiemarkt De autismeweek 2015 is nog heel ver weg, maar achter de schermen zijn we al heel hard bezig met het organiseren van een evenement. Een evenement die helemaal bij onze doelstelling past. De LMA informatiemarkt. Op zaterdag 4 april 2015 organiseren wij de eerste LMA informatiemarkt. Deze informatiemarkt staat bol van het delen en verzamelen van kennis en informatie over autisme. Zet de datum maar alvast in je agenda en kom op 4 april 2015 een kijkje nemen. De toegang is gratis. Meer informatie is te vinden op onze website of op te vragen via info@stichtinglma.nl Donateurs Onze vrijwilligers werken enorm hard en steken veel van hun vrije tijd in het werk van de stichting. Maar om de stichting draaiende te houden hebben we toch jullie steun nodig. Via de knop donateurs op onze website is te zien dat jullie ons kunnen steunen via een gift of een donateurschap. Donateurs krijgen korting op al onze activiteiten. Meer informatie is ook op te vragen via info@stichtinglma.nl. Wij hopen op jullie steun, zodat we met al onze activiteiten door kunnen blijven gaan. Heidi Meijer Voorzitter Stichting Leven Met Autisme Leven met autisme magazine september 2014 Pagina 2

4 Overprikkeling en onderprikkeling: het sensorisch profiel door Ingrid Mous Er is mij gevraagd te beschrijven wat een sensorisch profiel (zintuiglijk profiel) voor meerwaarde kan hebben. Omdat er vele soorten sensorisch profielen zijn richt ik me tot het profiel van Olga Bogdashina. De reden hiertoe is dat zij haar profiel richt op de zintuiglijke waarneming en ervaringen van mensen met autisme. Het doel van een sensorisch profiel is bijna altijd om inzicht te verkrijgen in de onzichtbare waarneming van mensen met autisme. Zo kan een kind vaak boos lijken maar in wezen constant overprikkeld zijn. Op het moment dat je dan reageert op het boze gedrag en de oorzaak niet begrijpt kom je niet bij de ander binnen en zal er eerder heftige problematiek ontstaan dan begrip. Ook kan het voorkomen dat een kind de ene week spruitjes heerlijk vindt en de volgende week hard roept dat je als ouder toch wel weet dat hij geen spruitjes lust. Voor ouders of verzorgers kunnen dan de gevoelens van machteloosheid of onbegrip enorm zijn. Dat dit kind een wisselende hyper- (over) en hypo- (onder) gevoeligheid heeft kun je aan de buitenkant niet zien. Een sensorisch profiel geeft in veel gevallen ouders/verzorgers meer inzicht in het ongrijpbare/ onzichtbare gedrag van hun kind. Hoe gaat het maken van een sensorisch profiel in zijn werk? Uitgaande van een profiel over een kind, vullen de ouders/verzorgers een vragenlijst van 232 vragen in. Deze vragen gaan over alle zeven zintuigen die een mens heeft. Te weten: Zien dit zintuig registreert alle prikkels die via de ogen worden waargenomen. Horen dit zintuig registreert alle prikkels die via het gehoor waargenomen worden. Tast dit zintuig registreert alle prikkels die via aanraking van de huid worden waargenomen. Reuk dit zintuig registreert alle prikkels die via de neus bij ons binnen komen. Smaak dit zintuig registreert alle prikkels die via onze smaakpapillen in de mond bij ons worden waargenomen. Proprioceptief dit zintuig registreert alle prikkels die met ons lichaamsbesef te maken hebben, zoals houding en beweging van het lichaam. Vestibulair dit zintuig registreert alle prikkels die via ons evenwichtssysteem bij ons binnen komen. (Bovenstaande kleuren van de zintuigen komen in het sensorisch profiel van Olga Bogdashina steeds terug). Na het invullen van deze vragenlijst verwerk ik deze als onderzoeker in een programma en hier komt een overzicht uit in de vorm van een paraplu. In het meest ideale geval is deze paraplu leeg (lees ongevuld). Een lege/ ongevulde paraplu wil zeggen dat het kind weinig tot geen hinder heeft van zijn of haar zintuiglijke waarneming. We nemen het profiel van Lukas als voorbeeld. Lukas is een 12 jarige jongen waarbij in 2010 de diagnose autisme en ADHD is gesteld. De ouders van Lukas hebben de vragenlijst ingevuld en na de verwerking hiervan kwam onderstaande paraplu tevoorschijn. We zien dat Lukas zijn paraplu veel gekleurde hokjes bevat. Hierdoor mogen we constateren dat Lukas hinder ondervindt van de prikkels uit de wereld om hem heen. In de volgende editie van Leven met autisme ga ik dieper in op de gevulde vakjes. Wel is het belangrijk om te weten dat elk zintuig op 20 deelgebieden gescoord wordt. Deze 20 deelgebieden komen overeen met de 20 vakjes die er in elke rij te behalen zijn. Als we de gekleurde vakjes tellen dan merken we dat Lukas op de zintuigen zien, horen, tast, proprioceptief en vestibulair 13x scoort. Op reuk scoort hij 11x en op smaak scoort Lukas 9x. Dat is een score die aangeeft dat de problematiek die Lukas ondervindt vanuit zijn sensorische integratie behoorlijk heftig is. De wereld komt, zoals we door de kleurrijke paraplu kunnen zien, hard bij hem binnen. Nu is het vaak niet zo moeilijk om je als ouder te bedenken of jouw kind last heeft van prikkels als geluid, licht, tast en smaak. Echter veel ouders kunnen niet inschatten of hun kind moeite ervaart om in een grote ruimte door te brengen of dat hun kind zich zeker voelt bij zijn of haar eigen gevoel van evenwicht. Wel weten ze of hun kind in een grote ruimte vaak bij de muur blijft of lichaamsvreemde houdingen aanneemt of moeite heeft om te lopen op kleine keien of zand. Alleen hoeveel hinder het kind ervaart is altijd moeilijk in te schatten. Immers wij proberen iets te begrijpen dat we zelf niet voelen of ons zelfs niet kunnen voorstellen. Hoe lastig is dat? Dat is vaak de reden waarom een sensorisch profiel gemaakt wordt. In de volgende editie ga ik in op het eerste deel van de 20 onderdelen waarop alle zintuigen worden beschreven. Hierbij volg ik het profiel van Lukas. Mocht je meer willen lezen over de sensorische profielen van Olga Bogdashina dan verwijs ik je graag naar haar boek dat bij uitgeverij Garant is uitgegeven. Het boek heet Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom en heeft als ondertitel Verschillende ervaringen, verschillende werelden. Het vervolgartikel verschijnt in de oktober editie. Leven met autisme magazine september 2014 Pagina 3

5 Wist je al dat.. Het project Vanuit autisme bekeken van het ministerie mensen zoekt om het autisme landschap in Nederland in kaart te brengen. Ze willen we graag mensen interviewen over hun ervaringen met wonen/relaties/therapie/begeleiding. Onderzoek van de Universiteit van California heeft aangetoond dat de communicatieve vaardigheiden van kinderen met autisme en een taal-/spraak achterstand erg verbeteren door specifieke voor het kind aangepaste therapie, gecombineerd met het gebruik van tablets. Onderzoekers denken dat ze HET autisme-gen hebben ontdekt Breakthrough-specific-link-DNA-condition-discovered.html De diagnose autisme steeds vaker bij volwassenen wordt gesteld? Je wettelijk verplicht bent om bij het beginnen van autorijlessen te vermelden dat je autisme hebt en een eigen verklaring in te vullen? Scauting (autisme & werk) Mijn naam is André Oostenveld, ik heb jaren in de gehandicaptenzorg gewerkt en in die tijd een bijdrage mogen leveren aan het opzetten van een woonlocatie in Assen voor 21 normaal- tot hoogbegaafde jongeren met autisme. Ik heb dit met veel plezier gedaan en altijd erg genoten van de contacten met deze jongeren. Veel van deze jongeren hebben of geen baan of wisselen regelmatig van baan omdat de werkomgeving niet aansluit bij hun autisme. Ik heb daarom het bedrijf Scauting opgezet. Binnen Scauting werken mensen met en zonder autisme samen. Scouting betekent: opsporen van talenten. Scauting spoort de talenten van mensen met autisme op. Deze talenten zijn volop aanwezig, helaas worden deze talenten nog niet vaak opgemerkt door het bedrijfsleven en overheidsinstellingen. Onze Missie: - De talenten van mensen met autisme bekend maken bij het bedrijfsleven en overheidsinstanties. - Wij helpen mensen met autisme aan een reguliere baan. Onze Visie - Autisme is geen defect maar een combinatie van een versnelde of vertraagde doorloop van de verschillende ontwikkelingsfasen die bij het ouder worden horen. - De samenwerking van mensen met autisme en zonder autisme gebeurt te allen tijde vanuit gelijkwaardigheid. De participatiewet vraagt, vanaf 2015, van bedrijven dat zij ook werkgelegenheid bieden aan mensen die een afstand hebben tot de arbeidsmarkt. Scauting informeert bedrijven over de talenten van mensen met autisme en het stukje ondersteuning dat zij nodig hebben om goed te kunnen functioneren. Het blijkt dat dit ook noodzakelijk is, veel mensen in het bedrijfsleven weten prima te vertellen over de beperkingen die autisme met zich mee kan brengen maar hebben nauwelijks inzicht in de mogelijkheid om deze beperkingen om te buigen naar talenten. Op dit moment loopt een jongeman met Asperger stage bij Scauting. Hij heeft, met ondersteuning van een websitebouwer onze website gebouwd. Wij zijn van plan om gezamenlijk een websitebedrijf op te zetten, waar meerdere mensen met autisme werken. Mocht u dus nog iemand of een bedrijf kennen die een website nodig heeft verwijs deze dan naar onze website. Zo kunnen we er samen voor zorgen dat er weer een aantal mensen met autisme een reguliere baan krijgen. Zoekt je werk, met name in het noorden van het land, schrijf je dan in via de website. Ken je een bedrijf dat open staat om mensen met autisme aan het werk te helpen, neem dan contact op via de website. Onze website: je kunt ons ook volgen op: Leven met autisme magazine september 2014 Pagina 4

6 Op vakantie gaan. Leuk of niet leuk? door Debby van der Gugten-Snijders Ik ga nu al zo n 15 jaar lang naar dezelfde plek op vakantie, de Belgische Ardennen. Altijd rond Malmedy en omstreken. Dit is nu mijn tweede thuis geworden. Alles is bekend en vertrouwd. Ik ga altijd minimaal één keer per jaar op vakantie naar deze streek en als het mogelijk is gaan mijn man en ik een tweede keer. Dit jaar hebben we de luxe dat we voor de tweede keer kunnen. Ik ga ook altijd in het voor- of najaar op vakantie. Dit is vanwege de drukte, het weer en hoe gek het ook klinkt, het geld. Gelukkig hoef ik geen rekening te houden met kinderen. Voordat ik op vakantie ga Deze periode is voor mijzelf belangrijk. Zo gauw de datum voor de vakantie vast ligt en de vakantie is geboekt, begint voor mij de voorperiode al. Deze keer is dat negen weken van te voren. Ik begin met lijsten te maken. Ik maak lijsten in de categorie keuken, badkamer, Boncho (onze hond), kleren van mijn man, kleren van mij, overige spullen van mij en restant. Hierdoor heb ik een goed overzicht van alle spullen die mee moeten. Deze lijsten vink ik af, op de avond voor vertrek. Voor de keuken, badkamer en restant heb ik grote bakken. In de voorperiode doe ik hier al spullen in die ik niet meer nodig heb maar die wel mee moeten. Zoals spiegelreflexcamera, wierook, tijdschriften etc.. Deze voorperiode is voor mij belangrijk zodat ik langzaam naar de vakantie kan toeleven en het overzicht kan houden. Dit geeft mij rust en voorpret. Wetend dat ik naar een plek op vakantie ga waar ik mij 100% kan ontspannen en absoluut geen last heb van stress en onrust. In mijn dagelijkse leven heb ik een heel hoog stress niveau en in de Ardennen heb ik daar absoluut geen last van. De reis De reis is voor mij ont- en gespannen. Als ik net in de auto zit ben ik zeker erg gespannen omdat ik hoop dat alles goed gaat met de hond achterin en dat ik bang ben dat er bij ons thuis wordt ingebroken. Hier heb ik grote angst voor. Dit doordat er twee jaar geleden een inbreker in onze gang stond toen mijn man thuis was. Naarmate ik dichterbij ons vakantie adres kom, word ik meer ontspannen. Zeker als ik tussen de heuvels kom en het vele groen zie. Pas als we de snelweg voor Malmedy afgaan ben ik helemaal ontspannen. Even later heb je een redelijke lange rechte weg recht naar Malmedy toe. Dan komt het gevoel van 'ik ben weer thuis'. Toppie!!!! Geen geluiden van de stad, mensen en de maatschappij. Helemaal geweldig. Globaal ons dagschema: 's ochtends wandelen, lunchen daarna en 's middags in het huisje en eventueel boodschappen doen. Ik sta iedere dag rond dezelfde tijd op en ga ook op dezelfde tijd naar bed als thuis. We hebben in de vakantie ook afspraken over wie wanneer onze hond uitlaat, dat vind ik gewoon prettig. Pakken om naar huis te gaan Als ik ga pakken om weer naar huis te gaan. Krijg ik al een rot gevoel van binnen. Dan krijg ik het innerlijke besef dat ik dat andere gevoel weer krijg wat ik eigenlijk niet wil hebben. stress, onrust, spanning. Dat is mijn leven in de maatschappij. Ik zal dit moeten accepteren maar dat heb ik tot op heden nog steeds niet gedaan. Dit acceptatie proces komt ook nog een keer aan de beurt. Thuiskomst en periode daarna Ik vind het heerlijk om weer thuis te zijn. In je eigen omgeving en spullen, lekker vertrouwd weer. Maar ik mis gelijk het gevoel wat ik in de Ardennen had en dat zou ik zo graag thuis ook willen hebben. Geen hoog stress niveau, gespannen zijn en onrust hebben. Mijn grootste probleem is eigenlijk.hoe pak ik zo snel mogelijk mijn huishouden en dagelijkse ritme weer op. Dit kost vaak veel tijd en energie. Ik krijg daar wel hulp bij van mijn man en mijn wekelijkse thuisbegeleiding maar toch duurt het lang voordat alles weer op de rit zit. Gedurende schoolvakanties thuis Gedurende de schoolvakanties ben ik altijd thuis. Deze periode is voor mij ook anders dan normaal, dat komt omdat voor mijn gevoel de dagelijkse maatschappij anders is. Het is overal veel rustiger, in onze straat, supermarkten, geen schoolgaande kinderen op de fietspaden, op de wegen en ga zo maar door. Dit gevoel is voor mij prettiger. De maatschappij draait in mijn besef minder snel en druk. Vakantie De vakantie zelf verloopt altijd in een vast schema per dag. Wel een ander schema als thuis, maar wel elke keer hetzelfde als we op vakantie zijn. Dit geeft mij rust. Ik ben dol op de heuvels, natuur en het water. Het kabbelende geluid van de beekjes, het zien van de stromingen ervan en dat samen met de natuur; zet mij maar een hele dag op een bankje en ik kan daar de hele dag van genieten. Leven met autisme magazine september Pagina 5

7 Sensomotorische informatieverwerking door Janneke Wat ben je aan het doen? O wacht, ik weet het al. Je leest dit artikel. Waar zit je dan? En hoe zit je? Misschien lig je wel. En drink je ondertussen een kop thee en luister je naar je favoriete muziek. Kortom, vraag je eens af wat je nu op dit moment ervaart terwijl je dit leest. Waarschijnlijk ontgaat het grootste deel van dit alles je behalve de woorden die je leest. Want daar focus je je op. Bij mensen met autisme werkt dit vaak anders. De manier waarop zijn zintuiglijke prikkels (kunnen) verwerken kan in meer of mindere mate ernstig verstoord zijn. Is deze verstoring dusdanig dat het je leven ernstig beïnvloedt, dan spreek je van een sensomotorische informatieverwerkingsstoornis. Samenspel tussen de zintuigelijke prikkels Sensomotorische informatieverwerking (afgekort S.I.) is het samenspel tussen de zintuigelijke prikkels die je hersenen binnenkomen, je hersenen die de prikkels filteren en besluiten welke prikkels een reactie vragen en de reactie die dan volgt. Bij mensen zonder autisme verloopt dat proces vaak zonder problemen. Hun hersenen filteren goed en prikkels komen op de juiste manier binnen en daardoor reageren ze ook op de juiste manier. Bij mensen met autisme is dit in meer of mindere mate niet het geval. Prikkels kunnen te sterk binnenkomen of juist niet of te weinig. En/of prikkels kunnen vervormd binnenkomen waar door een prikkel anders ervaren wordt. En daarop kan dan een verkeerde of andere reactie volgen dan dat je verwacht. 5 stadia van alertheid Iets wat je niet los kunt zien van zintuiglijke prikkelverwerking is je alertheid. Alertheid betekent letterlijk oplettendheid. Dus wakker en aanwezig je bent. Alertheid kent 5 stadia: Stadium 1: slapen Stadium 2: wakker en ongericht actief Stadium 3: wakker en gericht actief Stadium 4: wakker en gespannen actief Stadium 5: ontlading Je alertheid heeft dus ook invloed op hoe je prikkels ervaart. In stadium 2 ervaar je een prikkel anders dan in stadium 4 of 5. Ideaal is als je gedurende de dag zoveel mogelijk in stadium drie zit. Dat is namelijk het stadium waarin je bijvoorbeeld kunt leren, kunt werken en aanwezig kunt zijn. Soms is het heel duidelijk in welk stadium iemand met autisme zit of hoe hij/zij een bepaalde prikkel ervaart. Maar soms ook totaal niet. En dan ineens, voor de buitenwereld, escaleert de situatie en ontstaat er bijvoorbeeld een woedeaanval. Dit maakt het voor de buitenwereld heel lastig om hier goed mee om te gaan. Bij mensen met S.I.- problematiek kun je verschillende uitingsvormen zien. Ze kunnen bijvoorbeeld dingen gaan vermijden of compenseren. Maar er kunnen ook gedragsproblemen ontstaan. Hoe het zich uit is afhankelijk van het soort problemen. Overprikkeld en onderprikkeld Mensen met autisme kunnen zowel overprikkeld zijn, dus een teveel aan prikkels ervaren, of onderprikkeld zijn. Bij onderprikkeling komen prikkels niet of heel slecht binnen. Of mensen met autisme een bepaalde prikkel al dan niet ervaren en hoe ze die ervaren is vaak situatie- en persoonsgebonden. Ook hoe je je op dat moment voelt speelt een rol. In de ene situatie gaat een bepaalde prikkel prima, terwijl een dag later dezelfde prikkel in dezelfde situatie helemaal niet gaat. Hoe is dat voor mij persoonlijk Voor mij persoonlijk geldt dat ik een ernstige S.I.-stoornis heb en dat heeft een grote invloed op mijn dagelijks leven. Ik heb problemen met al mijn 7 zintuigen (tast, smaak, geur, gehoor, zich, houdings-en bewegingsgevoel (propriocepsis) en evenwicht). De meest simpele dingen zijn voor mij al lastig. Even een paar kleine voorbeelden: ik kan niet tegen aanrakingen van mensen (op minder dan 5 mensen na en dat kostte heel veel pijn, ook letterlijk, en moeite om het te leren), ik voel altijd mijn kleding zitten, ik hoor alles en dan even hard, ik ruik en proef alles, voel niet altijd pijn of dat ik ziek ben, ik stoot me heel makkelijk, en zo kan ik nog heel lang doorgaan. Dit komt dus nog bovenop mijn andere problemen die mijn autisme met zich meebrengt. Ik heb inmiddels al een tijd passende hulp van een S.I.- therapeute. Dit is een logopedist, ergo- of fysiotherapeut met een aanvullende opleiding op het gebied van S.I. Dit heeft voor mij een wereld van verschil gemaakt! Mijn leven is daardoor leefbaarder geworden. De mooie kant S.I.-problematiek is niet alleen kommer en kwel. Het heeft ook een mooie kant. Doordat je zintuigelijke prikkels anders waarneemt ontstaat de mogelijkheid om intens van fijne prikkels te genieten. Dat geldt ook voor mij! Ik ga dan volkomen op in die prikkel en geniet me suf. Je kunt me dan ook geen groter plezier doen dan mij dat soort prikkels aan te bieden! Als je zintuigelijke wereld anders is dan die van anderen. Wat nou als je wereld geregeerd wordt door zintuigen die anders werken? Als je je zintuigelijke wereld anders waarneemt dan je omgeving? Janneke (1979) is een van die mensen met autisme bij wie dat het geval is. Zij heeft naast autisme ook een ernstige sensorische informatieverwerkingsstoornis. Iets wat haar leven erg beïnvloedt. Naast de website heeft ze ook een blog en is Janneke te vinden op twitter Leven met autisme magazine september 2014 Pagina 6

8 Interview met Sarah Morton Sarah Morton (1987) komt uit een gewoon Nederlands gezin, vader, moeder en een vier jaar jonger broertje. Hoewel haar ouders het prima met haar redden, oefende de omgeving druk uit om Sarah te laten onderzoeken vanwege haar afwijkende gedrag. Toen ze zes jaar was, werd ze gediagnosticeerd als autistisch. Op haar twaalfde belandde ze in het speciaal onderwijs. Dat was voor haar een traumatiserende tijd. Vanaf haar zeventiende is ze gaan schrijven. Ze heeft al een aantal titels op haar naam staan zoals de autobiografische boeken Afwijkend en toch zo gewoon en het tweedelige Collision, Wat je niet verteld is, over kinderen in de baarmoeder, in het gezin en in de maatschappij. Wat betekent autisme in jouw leven en hoe ga je hier mee om? Dat is moeilijk te zeggen. In het dagelijks leven ben ik er niet zoveel mee bezig. Ik richt mijn leven niet in rondom mijn autisme, maar stel mijn doelen, interesses en liefde centraal. Toch heeft de diagnose veel invloed op mijn leven gehad, bijvoorbeeld dat scholen me niet toelieten en dat mensen dachten dat ik niet goed snik ben. Vermoeiend is om bij alles te moeten nadenken wat ik doe. Bij mij gaat niets vanzelf. Wel heel mindful, mijn aandacht erbij houden. Ik kan heel goed in het hier en nu zijn en gewoon ervaren. Het is een haast meditatieve toestand, alleen dan doe ik niets. Ik moet er echt bewust voor kiezen om aan mijn doelen te werken. Waarom ben je begonnen met schrijven van je autobiografische boeken over je ervaringen op het Speciaal Onderwijs en over je leven? Ik had een duidelijk beeld dat deze verhalen de wereld in moesten. Mijn levensverhaal was een idee van mijn begeleidster. Zij is een idealistische vrouw. Zij wil dat mensen met autisme beter begrepen worden en dat zij een zinvol en zelfstandig leven kunnen opbouwen, naar hun eigen mogelijkheden. Het boek Afwijkend en toch zo gewoon, zou een hart onder de riem kunnen zijn voor mensen die tegen dezelfde zaken aanlopen als ik. Ouders kunnen meer vertrouwen krijgen in hun kind. Over Collision: Al toen ik nog op school zat, voelde ik: Dit verhaal moet de wereld in. Over de strijd binnen school en de band die ik opbouwde met Luka, een spelbegeleidster. Ik wilde de buitenwereld laten weten dat er meer speelt op zo'n school, dan probleemgedrag en deskundigen die dit in juiste banen proberen te leiden. Het is een tragisch verhaal, maar met een mooie ontknoping. Je waarschuwt voor het plakken van labels op kinderen. Kan een label niet juist de deur openen naar goede begeleiding en hulpverlening voor een gezin? Het klopt helaas dat er zonder diagnose vaak ook geen hulp is :( Alsof iemand zonder diagnose niet tegen zaken aan kan lopen. In die zin kan ik het begrijpen als ouders hun kind laten onderzoeken. Maar daarom mogen we nog wel voorzichtig zijn met diagnoses. Wanneer heeft een kind er baat bij? Een diagnose gebeurt op basis van interpretatie van gedrag. Soms is er een fysieke oorzaak van afwijkend gedrag, zoals vaccinatieschade, voedingsintolerantie, voedingstekorten of een verborgen aandoening en die wordt niet erkend. Kinderen krijgen chemische medicatie om hun angsten en woede te onderdrukken, waardoor het immuunsysteem nog meer overbelast raakt. Als een kind niet lekker in zijn vel zit, pleit ik ervoor om alles te onderzoeken. De thuissituatie, hoe het op school gaat, maar ook of er een fysieke oorzaak is. In de praktijk plakken ook leerkrachten een label, als het kind anders reageert dan leeftijdsgenootjes. Als het bijvoorbeeld dromerig of juist spontaan is. Als het antwoord geeft voor zijn beurt, wiebelt op een stoel, uit het raam staart of zo verdiept is in zijn spel dat het de leerkracht niet hoort. Leerkrachten komen met diagnoses zonder dat ze daar de opleiding voor hebben. Mijn kleuterjuf noemde me al 'zwaar autistisch'. Veel van mijn vrienden hebben zelf geen last van hun autisme of ADHD. Het zijn juist creatieve en talentvolle mensen. Ze lopen vooral tegen oordelen uit de omgeving aan. Maar ook bevoegde professionals komen met een DSM-diagnose, zonder goed naar de situatie te kijken. Dan stond er bijvoorbeeld in het dossier dat ik zomaar door de klas kon roepen dat ik geen pen had. Maar zonder pen kon ik nu eenmaal niet aan het werk. En de taken moesten af, anders kon ik tijdens de pauze of tijdens een creatieve opdracht doorwerken. Mensen zien het kind zelf niet meer, maar alleen de diagnose. Dat heb ik tenminste vaak meegemaakt. Er wordt veel over het kind gesproken en weinig mét het kind. Ook gaan de meeste gesprekken over allerlei zorgen rondom het kind. Indicaties, prognoses, het regelen van hulp. Dit kan ook de band tussen ouders en kind negatief beïnvloeden. De aandacht gaat naar problemen. Dat geeft veel stress, waardoor de liefde niet meer vrij kan stromen. Het kind zelf en zijn interesses, kwaliteiten en de mooie momenten samen komen niet meer aan bod. Dat is tragisch. Welke tips zou jij ouders, leerkrachten en hulpverleners mee willen geven bij het opvoeden en begeleiden van kinderen met autisme? Ieder kind is uniek. Zie het kind in zijn geheel en niet alleen het label. Vertrouw in dit kind, ook al gaat het nu niet zo goed. Geef het kind de kans om te leren en zich te ontwikkelen en hou ook rekening met wat het kind aankan. Niet overvragen. Met respect, oprechte aandacht, liefde, begrip en eerlijkheid kun je een heel eind komen. Deze punten gelden voor alle kinderen, met of zonder etiketje. Ook de natuur in helpt om in harmonie te komen. We krijgen gezonde energie en worden rustig in ons hart. Lees het complete interview op Leven met autisme magazine september 2014 Pagina 7

9 Boeken van Sarah Morton Afwijkend en toch zo gewoon Sarah was er in haar prille jeugd van overtuigd dat ze een normaal, alleen wat eigenzinnig kind was. Haar omgeving zag echter dat haar gedrag afweek van dat van de meeste andere kinderen. Toen de diagnose autisme was gesteld, had dat zekerheid moeten bieden en een basis om adequaat met haar om te gaan. In plaats daarvan begon de angst, de afwijzing en langzame touwtrekkerij. Geen basisschool durfde haar nog toe te laten nu ze dit etiket had. Op haar twaalfde belandde ze op een school voor Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen. Met het verstrijken van de jaren kwam ze er steeds meer achter hoe de buitenwereld tegen haar anders-zijn aankeek. Dat zelfs beroepskrachten haar dieper in de problemen konden brengen in plaats van hulp bieden om een zinvol leven op te bouwen. Toen de school ervan overtuigd was dat ze het niet ging redden buiten een beschermde omgeving en haar niet in staat achtte om zelf keuzes te maken, leken haar kansen op een toekomst zoals ze die zelf in gedachten had, helemaal verkeken. Collison De catastrofe Sarah Morton kan niet leven met wat een leraar, Gustaaf, heeft gedaan. Vorig schooljaar viel hij haar lastig. Sarah vermoedt dat andere leerlingen ook onder zijn gedrag lijden. Er werkt ook een spelbegeleidster op school, Luka. Sarah vindt haar bijzonder en ze raakt steeds meer op Luka gesteld. Ze ziet in haar een geduchte medestander en is vastbesloten te vertellen over Gustaaf. Maar plotseling verschijnt Luka niet meer... Sarah mist haar zo schrijnend, dat het keer op keer escaleert. Na maanden van kwellende onzekerheid komt ze iets schokkend over Luka te weten. Zal Luka van haar voetstuk vallen? Collison Engagement Dit is het vervolg op 'Collision De catastrofe'. Nog steeds kan Sarah Morton zich nauwelijks staande houden. Ze is helemaal opgebrand. De strijd met haar leraar Gustaaf gaat intussen onverminderd door. Onverwachts blijkt Gustaaf lang niet haar ergste bedreiging te zijn. Op dat punt beland lijkt er al geen uitweg meer mogelijk Ook het leven dat ze pas over jaren zal hebben, lijkt afgrijselijk betekenisloos. Een ontmoedigende en frustrerende periode, waarin haar idealisme en het schoolse realisme lijnrecht tegenover elkaar komen te staan, breekt aan. Dan stort er opnieuw iemand in elkaar, die erg belangrijk is geworden voor Sarah. Wat je niet verteld is.. Opvoeders geven hun kinderen wat ze zelf vroeger hebben ontvangen, ook als zij onder hun opvoeding hebben geleden. Hoe onlogisch dat ook klinkt. Je wilt anderen toch juist beschermen tegen en waarschuwen voor pijn en verdriet? En de meeste ouders houden toch zielsveel van hun kinderen?" Op die thema s gaat Sarah Morton in. Ze informeert, legt verbanden, beschrijft hoe het kind, maar ook de opvoeder zich voelt in veel situaties. Ze laat de lezer zoveel mogelijk zelf conclusies trekken. In de hoop dat we ons kunnen bevrijden van de vastgeroeste patronen en er geluk, liefde en harmonie in gezinnen komt. Het boek "Wat je niet verteld is...", is ontstaan vanuit de behoefte aan een gezonde samenleving en om kinderen een stem te geven... Ziek van angst Het jaar De samenleving is in de greep van angst. Sinds tientallen jaren heerst er een duistere orde: het Worldwide Prostration Collectief, die de macht wil grijpen en nazi-ideologieën erop nahoudt. Het wil de wereld hervormen, wat tot een Derde Wereldoorlog leidt. Bloodflowers hoeven onwillige personen niet dood te maken of op te sluiten om ze buitenspel te zetten. Ze laten Zwarte Wolken los, die op levende energie afkomen en die aftappen, tot iemands wil breekt. In de eigenwijze, twaalfjarige Connor groeien aspiraties om het tegen het WPC op te nemen. Wanneer zijn ouders verdwijnen, sterkt hem dat alleen maar hierin. Samen met Megan, zijn zusje van vijf jaar en Alan, die als een oom voor hen is, stevent hij af op een Duistere Zone waar niemand vrijwillig naartoe zou gaan. Connor lijkt beter in staat de beproevingen het hoofd te bieden dan de autoriteiten en hij vindt zijn moeder en vader. Wat de confrontatie met het WPC voor hem en de anderen betekent en hoe het hen achtervolgt kan niemand overzien... Leven met autisme magazine september 2014 Pagina 8

10

11 Workshop Autisme en attitude 26 september 2014 Mensen met autisme zijn gevoelig voor je basis menshouding (attitude). Ze voelen je aan zonder woorden. Ze hebben het feilloos door hoe jij je als begeleider voelt. Mensen met autisme reageren op je als ze voelen dat je over hen oordeelt, dat je je zorgen maakt of weerstanden ervaart. Als je werkt met cliënten met autisme zijn je eigen reacties en je eigen houding een belangrijk instrument om in te zetten in je begeleidingsrelatie. Je eigen reacties komen voort uit je emoties, normen & waarden en overtuigingen. Attitude betekent niet jezelf veranderen in iemand anders, maar je bewust worden en accepteren van wie je zelf bent. Door jezelf bij te stellen, loopt de relatie met cliënten als vanzelf veel soepeler. Durf je het aan! Anneke Groot daagt je uit op een prettige, open en ontspannen manier. De trainer Anneke Groot is moeder van een zoon met autisme. Ze ontwikkelde de methode contactgericht spelen en leren (CSL). Sinds een jaar is er een variant op CSL, namelijk contactgericht ondersteunen. Anneke geeft cursussen en studiedagen over CSL en contactgericht ondersteunen. De inhoud van de workshop In deze workshop leer je hoe je de sensitiviteit van mensen met autisme kunt inzetten als bijzondere kwaliteit in het contact. Door oefeningen zul je ervaren wat er gebeurt in het contact als je meer bewust bent van je eigen overtuigingen. Aan het eind van de middag heb je veel om over na te denken. De volgende onderwerpen komen aan bod: waarom is attitude zo belangrijk in het werken met mensen met autisme welke aspecten van je attitude met name zijn van belang (acceptatie, vertrouwen en zonder druk iets willen) wat zijn overtuigingen met welk gereedschap kun je daar meer bewust van worden? De doelgroep Deze workshop is bedoeld voor professionals die werken met kinderen of volwassenen met autisme, zoals (vak)therapeuten, begeleiders, leraren en managers. Ouders zijn ook van harte welkom. Accreditatie Deze workshop is geaccrediteerd door Stichting Register Vaktherapeutische Beroepen (SRVB) voor 1 punt. Als je accreditatiepunten wilt krijgen dan is het nodig dat je de workshop bijwoont en de verplichte literatuur doorleest. Literatuur Degenen die gebruik willen maken van de accreditatie van de workshop door de Stichting Register Vaktherapeutische Beroepen dienen vooraf de volgende literatuur te lezen: Anneke Groot en Ad van den Broek. (2012). Contactgericht Ondersteunen. Blz Deze bladzijdes ontvang je vooraf in digitale vorm per . Blogpost: Kies je eigen houding en wordt doelgerichter >> Te vinden ophttp:// Inschrijven De workshop Autisme en attitude is op 26 september 2014 van 13:00 tot 17:00 in Utrecht. De inschrijfkosten zijn 99,00 inclusief koffie, thee en verplichte literatuur. Inschrijven kan op: Meer informatie op Leven met autisme magazine september 2014 Pagina 9

12 Boekrecensie: Waarnemingen en zintuigelijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom door Irene ten Broecke Zij kennen hun kind immers goed! En dat is niet vanzelfsprekend, luisteren naar ouders en mensen met autisme. Olga Bogdashina is behalve wetenschapper ook moeder van een zoon met autisme. Ze kent dus beide kanten, theorie en praktijk! Waarnemingen en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom Olga Bogdashina ISBN Waarom dit boek? Ik heb het boek al een aantal jaren geleden gelezen toen ik met de opleiding autisme begon die ik in Antwerpen gevolgd heb. Ik had al wat korte cursussen gevolgd over autisme en dacht dat ik er al veel van wist! Tot ik aan die opleiding begon en onder andere dit boek moest lezen. Het was een van de verplichte boeken en niet onterecht! De behoefte om dit boek te herlezen is ontstaan doordat er binnen de groep van LMA regelmatig geschreven wordt over overgevoeligheid /overprikkeling en de bijbehorende explosies van kinderen. En die uitbarstingen zijn niet altijd gemakkelijk voor ouders en de omgeving. Dat weet ik ook uit eigen ervaring en door de jaren heen heb ik geleerd, onder andere door dit boek, anders te kijken naar het gedrag van mijn dochter en ben haar beter gaan begrijpen. Door daar veel met haar over te praten, inmiddels is zij volwassen, heeft ook zij meer inzicht gekregen in hoe het voor haar werkt. Logische opbouw. Er wordt een goede uitleg gegeven over wat sensorische waarneming precies is en hoe deze verloopt. Oftewel hoe is dat als alle prikkels ongefilterd op je af komen en je niet direct door hebt wat dat met je doet. Het anders voelen, ruiken, horen, proeven en zien wat bij mensen met autisme juist zo anders is en wat een grote invloed heeft op het ervaren van de wereld! Er wordt aandacht besteed aan mogelijke therapieën, zoals de sensorische integratietherapie, maar ook aan de hug-machine van Temple Grandin, waar het drukvest uit voortgekomen is. En, niet onbelangrijk, er is een checklist om te onderzoeken hoe de prikkelverwerking precies verloopt waardoor een profiel ontstaat. Dit kan onder andere een basis zijn van hoe de omgeving kan worden aangepast. Want zo lees ik in het boek als we tegemoet komen aan de zintuiglijke behoeften, zal probleemgedrag minder vaak voorkomen! En die behoefte is voor elk kind/persoon anders. Met name die checklist vond ik zelf erg handig, temeer omdat hij voorzien is van diverse voorbeelden die je weer op ideeën brengen en inzicht geven in hoe dat voor iemand werkt in de praktijk. Lezen dus? Ik houd erg van boeken die je aanzetten tot nadenken en dat heeft dit boek zeker gedaan. Ik ben dingen gaan begrijpen van en over mijn dochter, maar ook over anderen, die ik daarvoor moeilijk kon plaatsen en soms als overgevoelig en overdreven afdeed. Zoals eerder gezegd het is geen boek dat je weg leest alsof het een roman is. Je hoeft het ook niet direct helemaal te lezen. Het heeft een duidelijke inhoudsopgave, dus je kunt er uit pikken waar je op dat moment behoefte aan hebt. Als je het boek in de bibliotheek kunt lenen is het zeker de moeite waard om dat te doen, door te bladeren en of te lezen. Luisteren naar ouders. Het is misschien geen boek dat je even weg leest, Olga Bogdashina is een wetenschapper en dat is merkbaar, ze haalt veel cijfers en publicaties aan. Wat het boek dan weer toegankelijk maakt zijn de vele voorbeelden van mensen met autisme. Hierdoor gaat het meer leven, die hevige hypergevoeligheid of juist het tegenovergestelde, hypovoeligheid. Ondanks dat zij zelf wetenschapper is hecht ze veel waarde aan het verhaal van de mensen met autisme zelf en ook ouders ziet ze als deskundigen! Leven met autisme magazine september Pagina 10

13 Boekrecensie: Eerste hulp bij.. door Natasja Hoogerheide Al snel zit ik helemaal verdiept in het boek. Het eerste deel gaat over angst en depressie en het aanleren van gewenst gedrag: Het aanleren van gewenst gedrag in de klas vergt eenzelfde benadering als het aanleren van rekenen en taal. Dat betekent dat we kleine stapjes in de richting van het gewenste gedrag belonen en dat we gedragsvaardigheden aanleren in plaats van te straffen als die vaardigheden ontbreken. Vervolgens worden de meest voorkomende stoornissen behandeld. Ook wordt er aandacht gegeven aan voedings- en eetstoornissen. Het boek staat vol handelingsadviezen. Elke keer komt terug dat ouders een belangrijke informatiebron zijn bij de aanpak van het kind, bijvoorbeeld bij het hoofdstuk over autisme: Ouders spelen een belangrijke rol in het werken met de ASS-leerling. Zij zijn de beste hulpbron bij de aanpak. Hun inbreng, ervaringen en observaties kunnen de docent helpen bij het snel overwinnen van hindernissen en het daadwerkelijk aan de slag gaan met het onderwijsproces. Betrek de ouders bij de opzet van het handelingsplan! Eerste hulp bij Kijk- en handelingswijzers voor passend onderwijs Willem de Jong Uitgeverij Pica ( ISBN Een beetje sceptisch begin ik aan het boek. Weer zo n boek met lijstjes vol kenmerken en wat je dan moet doen om te zorgen dat het wel goed gaat, zegt een stemmetje in mij. Nieuwsgierig ben ik ook. Wat maakt dit boek anders en onderscheidend? Vol verwachting begin ik aan het voorwoord, prachtig geschreven door Peter Mol, directeur van Gedragpunt: Als je het boek gelezen hebt, ben je niet in staat om problemen bij kinderen te behandelen, maar daar is het boek ook zeker niet voor bedoeld. Behandeling van gedragsstoornissen hoort thuis bij deskundigen Gezien de recente ontwikkelingen in het onderwijs is het dit soort boeken dat leraren daadwerkelijk in staat stelt om niet alleen hun kennis, maar vooral hun vakkundig handelen te vergroten en te professionaliseren. Dan kom ik bij de inleiding: Met dit boek hoop ik ouders, leraren en hulpverleners te ondersteunen in hun streven het kind gelukkiger en weerbaarder in het leven te maken. Deze zin maakt dat mijn aanvankelijke scepsis als sneeuw voor de zon verdwijnt. Deze zin zegt voor mij alles. Het gaat over passend onderwijs. Dat maak je met elkaar. Ouders, school, kind en hulpverleners. Onderwijs maak je samen. Bij de kijkwijzers staat steeds duidelijk dat het gedrag is dat het kind kán vertonen. Zo wordt heel helder gemaakt dat het nodig is om naar dát specifieke kind te kijken. Het kind ís niet de stoornis, het kind vertoont bepaalde kenmerken en gedragingen die passen in het beeld van de stoornis. Kijken naar het kind achter de stoornis. Dit maakt dat het heel duidelijk een boek van nu is. De tijd waarin we dachten dat het altijd wel goed kwam als we het kind met autisme op een aparte plek zetten, met een schot naast de tafel en een koptelefoon op, is voorbij. Niet alle kinderen hebben hetzelfde nodig. Kijken naar de onderwijsbehoeften. Door met het kind, de ouders en de hulpverlening te overleggen, ontdek je wat het kind nodig heeft om zich te ontwikkelen. Wat werkt wel en wat niet? Heeft het kind wel een geluiddempende koptelefoon nodig? Of werkt het juist meer geconcentreerd als het naar een rustig muziekje luistert door een koptelefoon, om andere prikkels uit te sluiten? Er wordt aandacht besteed aan de verschillende belangen van partijen en de noodzaak van een goede relatie tussen school en ouders: Ouders, leraren en hulpverleners hebben ieder hun eigen deskundigheid vanuit hun eigen invalshoek. Het is belangrijk deze te waarderen en er gebruik van te maken. Voor mij zit hier de kracht van het boek. De kracht van samenwerken. Dit maakt dat het een boek is dat helemaal van NU is. De leraar die durft te zeggen dat hij of zij het even niet weet is juist de krachtige leraar. De leraar die om hulp durft te vragen en in gesprek gaat met de partijen om het kind heen. Het is niet op alle scholen vanzelfsprekend dat ouders een gelijkwaardige gesprekspartner zijn. Dit boek draagt uit hoe belangrijk het is om juist in gesprek te gaan en je te professionaliseren. Samen op weg naar passend onderwijs! Leven met autisme magazine september Pagina 11

14 Geel en Snel zoekt 1000 gele modelauto s! Geel en Snel zoekt hulp om 1000 gele modelauto s te verzamelen voor hun nieuwste project om aandacht te vragen voor autisme. Sommige ouders zullen het herkennen: een peuter die zijn of haar speelgoedauto s keurig geordend in een lange rij zet (in plaats van er mee te spelen). In sommige gevallen is er sprake van een kind met autisme. Met dit gegeven in het achterhoofd heeft Geel en Snel de actie 1000 speelgoedauto s voorbereid. Fotografen van de Deventer Foto Kring en Daan Obdeijn gaan hier foto s van maken. Met die foto s wil Geel en Snel opvallend en positief aandacht vragen voor mensen met autisme. Om dit te bereiken, zoekt Geel en Snel mensen die willen zoeken naar gele modelauto s en mensen en organisaties die mee willen helpen als inzamelpunt. Doelstelling is om uiterlijk 30 september minimaal 1000 gele modelauto s te verzamelen. We vragen jouw hulp! Om ons plan uit te voeren hebben we namelijk gele modelauto s nodig. En een klein beetje meer is niet erg. De grootte van de auto s is onbelangrijk. Hoe meer verschil hoe beter. Er zijn maar twee voorwaarden: 1) het moet een auto zijn, 2) hij moet geel zijn. Help mee als inzamelaar! Je helpt ons door: Liggen er nog ergens ongebruikte gele modelauto s op zolder of in een la? In je omgeving te vragen naar gele modelauto s (scholen, werk, kerk, sportvereniging, etc.). Op je Facebookpagina of andere social media aandacht aan onze speelgoedactie te schenken ( Breng de verzamelde auto s naar een inzamelpunt! Help mee als inzamelpunt! Meld je aan op als inzamelpunt. Laat je omgeving weten dat ze bij jou gele modelauto s in kunnen leveren. Tip: laat mensen weten dat ze in een plastic tas aan de deur mogen worden gehangen. Tip: dit kan wel eens een heel leuke klus zijn voor een school(klas). Het is dan tevens een mooie kapstok om aandacht voor mensen met autisme te vragen! Print deze pagina uit en geef hem mee aan je kind naar school of naar de sportclub. Over Geel en Snel Stichting Geel en Snel heeft als doelstelling om opvallend positieve aandacht voor mensen met autisme te creëren. Met die insteek werft ze fonds voor projecten die ten goede komen aan groepen mensen met autisme. Geel en Snel wist landelijk publiciteit te krijgen rondom haar eerste activiteit: een toertocht met uitsluitend gele auto s van het stadion van De Graafschap naar de Brink in Deventer. Voor meer informatie over het project kijk je op op Facebook of op Twitter.

15 Autisme en eetproblemen door Voedingscoach/gewichtsconsulente Carola van Kesteren Veel mensen staan er niet bij stil hoe belangrijk het is om genoeg te drinken. En soms is het drinken zelf ook een probleem. Hoe krijg je zelf, of je kind, voldoende vocht binnen? Vanuit het Voedingscentrum worden er (afhankelijk van de leeftijd) dagelijkse hoeveelheden aanbevolen.: Kinderen tussen 1-3 jaar dienen (incl. melk) 3/4 liter vocht binnen te krijgen. Kinderen tussen 4-8 jaar 1 liter Kinderen tussen 9-18 jaar 1-1,5 liter Vanaf 19 jaar en ouder 1,5-2 liter Vocht uit de Schijf van Vijf wordt hiermee bedoeld. Als je dit vak bekijkt zie je hier thee en water staan. Het hoofddoel is voldoende inname van water. Je lichaam geeft een prikkel aan door een dorstgevoel. Vaak is er dan al sprake van een tekort. Het is onverstandig dit dorstgevoel te negeren. Een mens kan dagen zonder eten, maar niet zonder water. Het is de belangrijkste levensbron. Eén van de tips om het drinken van water te bevorderen en te zorgen dat je met gemak aan je dagelijkse aanbevolen hoeveelheid komt is vóór ieder eet- of drinkmoment eerst een glaasje water te drinken. Dus voor je ontbijt, voor je tussendoortjes, voor de lunch, voor het diner. Je komt dan al zeker op 6 glazen water per dag, wat al snel goed is voor 1 liter. Als je grotere glazen drinkt dan neemt dit alleen maar toe. Zeker op warme dagen voorkom je hier hoofdpijn mee, maar water is ook nodig voor je spijsvertering. Het houdt je ontlasting soepel wat vervelende problemen kan voorkomen. Maar wat als je water echt niet naar binnen krijgt? Je krijgt ook vocht binnen vanuit je voeding, vocht vanuit koffie of thee, frisdrank, een vruchtensapje, melk of een ander zuivelproduct. Maar de hoeveelheden zijn niet voldoende. Water kan je opleuken door er ijsblokjes aan toe te voegen, lekkere vruchten (zoals bessen, aardbei of schijfjes limoen/citroen), komkommerslierten of een tak munt of basilicum geven ook een heerlijke frisse touch aan het water. Er zijn voldoende voorbeelden te vinden op internet om de smaak van water lekkerder te maken. Maar wat als je moeite hebt met het ervaren van prikkels? Bijvoorbeeld bij autisme. Veel mensen met autisme hebben problemen met de prikkelverwerking. Niet alleen in het ervaren van geluid, aanraking etc, maar ook bij eten of drinken. Al eerder schreef ik hier artikelen over die in mijn blogs geplaatst zijn. Zie mijn website Al die problemen die voorkomen bij eten kunnen uiteraard ook voorkomen bij drinken. Er zullen mensen zijn die alleen van vlakke smaken houden (dan lijkt water mij uitstekend!), maar er zullen ook mensen zijn die alleen maar willen drinken als de prikkel sterk ervaren wordt (frisdrank of drankjes met bittere of zure of juist zoete smaak). Vocht is vocht, maar dit soort drankjes bevatten vaak veel calorieën en werken overgewicht in de hand. Maar wat als je eigenlijk wel wilt en kunt drinken, maar je vergeet het gewoon, simpelweg omdat je die dorstprikkel niet voelt? Van veel ouders hoor ik dat hun kinderen met hun volle lunchbox terugkeren van school. Ze hebben niets gegeten of gedronken. Bij kleine kinderen is er vaak in de kleine pauze op school nog een gezamenlijk moment waarbij alle kinderen en leerkracht samen iets eten of drinken. Het jonge kind wordt er dan vanzelf op attent gemaakt dat ook hij/zij moet eten of drinken. Als de kinderen ouder zijn pauzeren ze vaak op het schoolplein of de lesuren zijn zo afwisselend dat er tussendoor gegeten of gedronken moet worden. Dan is het lastig om hieraan te denken, zeker als je geen honger- of dorstprikkel ervaart. Tips: Het kan helpen door bijvoorbeeld je horloge of gsm zo in te stellen dat er rond die tijdstippen een signaal afgaat. Het helpt je herinneren aan een eet- of drinkmoment. Misschien is er een klasgenoot die deze momenten in de gaten wilt houden, een soort van buddy. Zet de eet- of drinkmomenten desnoods in je agenda. Plan dit van tevoren in. Voorstructureren helpt! Dat geeft rust en overzicht! Website: Leven met autisme magazine september 2014 Pagina 12

16 Kaatjes receptenrubriek Gezonde en visuele recepten met weinig ingrediënten Shoarmabrood XL Ingrediënten Dit recept is speciaal voor Heidi, de hoofdredacteur van dit blad! Ze is gek op shoarma. Mijn kinderen vinden dit recept super. En ik ook. Tussen de helften van een Turks brood verstop ik extra groenten die ze niet zien en amper proeven door de pittige smaken van de knoflooksaus en het shoarmavlees. Ingrediënten: Saus: Brood met vulling: 6 eetlepels yoghurt Turks brood 4 eetlepels mayonaise 1 krop sla 1 teentje knoflook 400 gram shoarmavlees 0,5 theelepel peper 3 tomaten 0,5 theelepel zout rauwkost (taugé, komkommer) of restje groenten Resultaat: Resultaat Werkwijze: 1. Maak eerst de knoflooksaus. 2. Meng de yoghurt met de mayonaise in een kom. 3. Doe hierbij een uitgeperst teentje knoflook en wat zout en peper. 4. Was en droog de sla. Houd de bladen sla heel. 5. Snijd de groenten en/of rauwkost in plakken of in stukjes. 6. Snijd het Turkse brood overlangs doormidden. Leg de bovenzijde even apart. 7. Bedek de onderkant van het Turkse brood met een laag knoflooksaus. 8. Leg daarop de slablaadjes. 9. Bak ondertussen het shoarmavlees uit in een pan. Dat duurt ongeveer 10 minuten. 10. Bedek de sla met het shoarmavlees. Leg daarop de rauwkost of de restjes groenten. 11. Bedek met de andere helft van het Turkse brood. 12. Snijd het Turkse brood in punten. Meteen serveren. 13. Eet smakelijk. Karen den Dekker is kookpedagoog en is gespecialiseerd in autisme. Haar zoon van 10 heeft klassiek autisme. Ze heeft kookgroepjes voor kinderen en jongeren in haar praktijk in Geldrop. En ze geeft kookbegeleiding bij volwassenen aan huis. Ze geeft individuele begeleiding aan (extreem) kieskeurige eters. Ze maakte een visueel kookboek Autisme & koken. Stap voor stap kookboek voor kinderen en jongeren en won daarmee een Nederlandse kookboekenprijs. Website: Leven met autisme magazine september Pagina 13

17 Even voorstellen: onze webmaster Bas van Loon Beste allemaal, Mijn naam is Bas, ik ben 29 jaar oud en woon in Meppel (dat ligt in Drenthe). Ik woon al 10 jaar zelfstandig (begeleid wonen) en ik vraag alleen hulp in het huis als dit echt nodig is. Ik kan veel zelfstandig doen, zoals huishoudelijke taken en plannen. Naast mijn werk en vrije tijd geef ik ook parttime lezingen over (mijn) autisme wanneer dit in mijn agenda past (i.v.m. mijn werk). Ik heb ASS (autisme spectrum stoornis). Ik maak gebruik van het Squease drukvest en ik ben zeer tevreden over dit product en kan het vest aantrekken als dit voor mij nodig is. Voor meer informatie over dit Squease drukvest ga dan naar toe. Ik heb ook een AutiPas, dit is een pas waarmee ik kan aantonen dat ik een vorm van autisme heb. Dit is erg handig als ik bijvoorbeeld alleen op pad ga of zelfstandig moet reizen. Als ik dan in paniek raak of het even niet meer weet, dan kan ik deze AutiPas laten zien. Dit komt maar zelden voor dat ik deze pas hoef te laten zien, maar het is toch fijn om deze pas bij mij te hebben. Sporten Ik sport ook heel graag, ik doe al 10 jaar groepslessen van Les Mills, zoals BODYCOMBAT(10 jaar), BODYPUMP(7 jaar), SH BAM (1 jaar) en BODYBALANCE (4 jaar). Ik sport ongeveer 5 tot 7 uren per week. Heerlijk vind ik dat! Muziek Mijn muzieksmaak is nogal breed (behalve keiharde rock/metal en Nederlandstalig muziek, dat vind ik niets). Ik vind vooral top 40/50/100-muziek goed om naar te luisteren. Ik vind verhalen schrijven (voornamelijk jeugd/science fiction) erg leuk, dit doe ik in mijn vrije tijd en wanneer ik er ook genoeg inspiratie voor heb. Schrijven Ik heb vanaf februari 2011 tot september 2013 aan het tweede deel van mijn boek geschreven. Sinds mei 2014 is dit tweede deel te bestellen en te koop via: Het boek telt 272 bladzijdes. Per elk verkocht boek doneer ik 2,50 aan Stichting Kanjer Danique. Vrijwilliger Ik ben als vrijwilliger ook de technische webmaster van en Ik houd mij voornamelijk bezig met de technische aspecten/functies van beide websites. Ik ben ook een WordPress consulent en adviseur voor de voorzitter en vrijwilligers. Daarnaast ben ik actief voor de technische ondersteuning van de websites zelf. Ik wil graag wat vertellen over mijn werk Ik ben werkzaam in de ICT branche, namelijk met; domeinregistraties, webhosting, virtual private servers (uw eigen server). Ik vind mijn werk hartstikke leuk en ook zeer leerzaam en ik doe mijn werk met plezier en met passie, rechtstreeks vanuit mijn hart. Op dit moment is de bedrijfswebsite nog in ontwikkeling. Voor informatie of vragen kunt u met mij contact opnemen via onderstaand adres. Solutions4Hosting biedt de volgende diensten aan: domeinregistraties, webhosting en virtual private servers. Het is ook mogelijk om uw domeinnaam van uw huidige webhoster te verhuizen naar de onze. U kunt contact opnemen met uw huidige webhoster en vragen naar de verhuiscode om te kunnen verhuizen. Solutions4Hosting biedt al vanaf 1 webhosting aan, voor particuliere en zakelijke klanten. Wilt u meer informatie over onze diensten of heeft u vragen? Neemt u gerust contact met ons op via info@solutions4hosting.nl Met vriendelijke groet, Bas van Loon Leven met autisme magazine - september Pagina 14

18 Nu ben ik het zat!! door Anton Horeweg Sommige kinderen met autisme hebben last van sensorische overprikkeling. Zij zijn gevoelig voor prikkels waar andere mensen geen last van hebben. Zo kunnen ze misselijk worden van geuren, last hebben van de flikkeringen van tl buizen of computerschermen of last hebben van geluiden die wij als normaal ervaren. Vaak doen deze prikkels letterlijk pijn. Als er teveel van deze prikkels zijn, kan dat leiden tot oplopende emoties. Voor anderen lijken deze ontploffingen uit het niets te komen. De oorzaak hoeft niet altijd in de klas te liggen; soms is de opeenstapeling van prikkels al voor schooltijd begonnen. Hoe de schooldag van zo n kind dan kan verlopen, lees je hier: Rachel was die morgen opgestaan om naar school te gaan, zoals alle andere dagen. Vandaag was de start echter niet geweldig geweest. Toen ze vanmorgen in de badkamer kwam was ze al bijna over haar nek gegaan, omdat haar oudere zus een wolk parfum had achtergelaten. Ze werd altijd onpasselijk van welke parfumgeur dan ook. Zussen, pfff Soms zijn ze echt irritant. Toen ze beneden kwam, was ze al later dan normaal, omdat ze eerst had zitten bijkomen van die vieze parfumlucht. In de huiskamer was het een lawaai van jewelste. Haar zus zat luid te discussiëren met haar moeder en haar kleine broertje zette een keel op. Ze kon helemaal niet tegen veel herrie, snapten andere mensen dan niet dat al dat lawaai pijn deed in je hoofd? Ze had snel haar ontbijt genomen en was toen als een speer de deur uitgegaan naar school, al flink chagrijnig trouwens. Op het schoolplein waren er weinig dingen die haar humeur verbeterden. Kinderen renden gillend langs haar heen en haar beste vriendin was er niet. Ze probeerde zoveel mogelijk langs de rand van het plein te wachten, maar tegen de herrie hielp het niet. Toen de deuren open gingen liep ze naar binnen. Hoewel ze probeerde uit het gedrang te blijven, knalden er toch een paar kinderen tegen haar op. Ze haatte deze drukte. Al die mensen die maar heel dichtbij kwamen, de herrie. Behoorlijk geïrriteerd kwam ze in de klas. Daar stond het digibord al aan met het dagprogramma. De schittering deed pijn aan haar ogen. Tot overmaat van ramp bleken de groepjes veranderd. Volledig ontheemd liep ze rond in de klas. Ze kon verdorie haar eigen vertrouwde plekje niet eens terugvinden! De juf had in een stomme bui zelfs twee kasten omgewisseld. Ze begreep nooit waarom andere mensen zo van afwisseling hielden. Als iets goed is, laat het dan verdorie zo, dacht ze zuchtend. Eindelijk had ze haar plekje gevonden. De nieuwe kinderen uit haar groepje zaten al opgewonden te snateren. De schelle stem van Andrea sneed door haar hoofd. Leuk he? We zitten nu bij elkaar, tetterde Andrea. Rachel reageerde niet. Andrea schudde nu aan haar arm. Ik zei: Leuk he?! We zitten nu bij elkaar! Nijdig trok ze haar arm los. Mensen die zomaar aan je zaten maakten haar razend. Boos keek ze de klas in. Jongens en meisjes, we beginnen met rekenen vandaag, dat is weer eens wat anders. Ook dat nog, dacht Rachel, Gaat dat mens de dag ook nog omgooien. Ze schrok een beetje van haar eigen gedachte. Dat mens was normaal gesproken gewoon de juf, waar ze prima mee kon opschieten, maar vandaag vond ze toch de kwalificatie dat mens beter passen. Moest ze maar niet zomaar alles veranderen. Na een paar tellen was de klas aan het rekenen, maar Rachel kon zich niet concentreren. Andrea zat constant haar neus op te halen, de irritante piep van het digibord deed weer pijn in haar oren en het geflikker van het beeldscherm hinderde haar vandaag nog meer dan anders. Ze voelde dat haar hoofd zich vulde met een donkere woede. Ze kon het niet helpen, er waren gewoon teveel verkeerde dingen achter elkaar. Juf, mag ik even naar mijn plekje? Zo noemde ze de time-out plek die ze met de juf afgesproken had, voor als het teveel werd. Er waren echter strenge voorwaarden aan verbonden om er heen te mogen en eigenlijk had de juf geen van de redenen kunnen zien. Ze waren immers net binnen? Dat lijkt me niet Rachel, zei de juf. Je bent net binnen. Met de grootste beheersing slikte Rachel een brutaal antwoord in en probeerde door te rekenen. Dat lukte nauwelijks, haar gedachten buitelden over elkaar heen. Heeee!!, tetterde Andrea ineens in haar oor en schudde aan haar arm. Weet jij hoeveel 12,5% van 48 is?!? Dat was teveel voor Rachel. Nu ben ik het zat! riep ze. Ze rukte haar arm los en gaf Andrea een kletsende klap op haar wang. Haar hand liet een rode afdruk achter. Hoewel ze er zelf van schrok, vond ze dat haar reactie ook wel terecht was. Dat geblèr en gepluk de hele tijd! De juf was het daar echter niet mee eens; boos voer ze uit tegen Rachel en schreeuwde dat ze onmiddellijk naar de gang moest. Woest beende Rachel weg. Dat zal wel weer een gesprek met de directeur worden Anton Horeweg is bijna 30 jaar leerkracht in het onderwijs en was jarenlang bestuurslid van de landelijke beroepsgroep voor Gedrags-specialisten (LBGS) Website: gedragsproblemenindeklas.nl Leven met autisme magazine september 2014 Pagina 15

19 Ode aan de picto! Sclera pictogrammen De vakantie ligt al weer een paar weken achter ons en in vliegende vaart is het nieuwe schooljaar van start gegaan. Onze klas is schoon en fris. Weg zonnebrand en zomerlucht, het lokaal ruikt weer naar school! De kalender en de dagagenda hangen op het prikbord. Met picto s en geschreven tekst. Dat is bij ons op school zo de gewoonte. Ook al heb ik dit schooljaar een hoog niveau groep. Alle leerlingen kunnen goed lezen en zijn verbaal ook behoorlijk goed. Tijdens de jaarlijkse ouderinformatie-avond vraagt een vader zich af waarom er toch picto s worden gebruikt, zijn zoon kan toch goed lezen? Hij is bang dat zijn zoon er lui van wordt. Ik krijg deze vraag regelmatig en het is een wederkerend punt van discussie. Ouders en af en toe ook collega s denken soms dat leerlingen lui worden van het kijken naar de picto s of dat het ze beperkt in hun manier van communiceren. Ik weet uit ervaring dat deze visuele ondersteuning voor leerlingen in het ZML en zeker voor de leerlingen met een verstandelijke beperking en autisme van grote toegevoegde waarde is. Veel leerlingen werpen als eerst een blik op het planbord als ze s morgens de klas binnenkomen. Ze zien in één oogopslag hoe de dag verloopt; is het een dag als alle anderen of is er vandaag een verandering in het programma? Het is een prachtig onderdeel van de totale communicatie. Totale communicatie is voor mij duidelijk taalgebruik in woord en gebaar en gebruik maken van visuele ondersteuning. En ook checken of wij elkaars taal goed verstaan. Verstaat de leerling mijn taal, mijn gebaren, mijn picto s? Picto s op de Ipad Ik vraag aan de vader of hij eens wil bedenken van welke picto s hij gebruik maakt in het dagelijks leven. Hij kijkt even bedenkelijk, dus ik geef maar het voorzetje. Wat dacht je van de picto s verkeersborden, toiletten, restaurant, zwembad, nooduitgang, wegomleiding, politie al gauw vallen een paar ouders mij bij en wordt het een vrolijke boel. Op een gegeven moment wijs ik naar de klok en maak het gebaar stop. Ik hoef niets meer te zeggen. Bea Driessen Leven met autisme magazine september 2014 Pagina 16

20 Depressie Door Madelon Mijn naam is Madelon, 26 jaar, en heb PDD-NOS. Ik heb al een groot deel van mijn leven last gehad van depressies. Graag vertel ik daar iets over in dit artikel. Het was eind groep 8 (toen zal ik 11 of 12 zijn geweest) dat ik voor het eerst te maken kreeg met sombere gevoelens. In mijn beleving was het van de ene op andere dag mis. Het was alsof er een donkere wolk over me heen trok en niet meer weg ging. Na de vakantie, die me niet opvrolijkte, ging ik naar het voortgezet onderwijs. Die verandering deed me geen goed en ik voelde me steeds slechter. Praten over mijn gevoelens kon ik niet, ik kon letterlijk geen woord zeggen. Het feit dat ik niet wist waarom ik me zo voelde maakte het nog moeilijker voor me om wat te zeggen. Leerkrachten probeerden wel met me te praten wanneer ik weer eens zat te huilen, maar ze kregen geen woord uit me en moesten maar raden naar de reden van mijn tranen. Mijn cijfers leden niet onder mijn gevoel, ik denk dat dit komt doordat het schoolwerk me structuur bood en ik me daar zo veel mogelijk op stortte. Ik weet niet of mensen hadden kunnen vermoeden hoe slecht ik me voelde. Voor mijn gevoel moest het van mijn gezicht af te lezen zijn, maar uit het gebrek aan handelen kan ik slechts opmaken dat ze geen idee hadden. Ongeveer twee jaar lang heb ik me bijna zonder onderbreking bijzonder somber gevoeld en had dan ook gedachten om mezelf om het leven te brengen, eerst sporadisch maar al snel dagelijks. De belangrijkste reden dat ik er nog steeds ben is mijn familie. Ik kon niet verdragen dat ik ze pijn deed en ik dacht dat ze wel verdriet zouden hebben als ik er niet meer was. Na die zware jaren ging ik me wat beter voelen. Ik kan niet zeggen waardoor dit kwam, maar het ergste leek over. Op het MBO kreeg ik problemen met het wennen aan de nieuwe mensen en een andere manier van werken. Nu kwam mijn schoolwerk wel in het gedrang en mijn ouders zochten hulp (zonder dat ik daar iets over te zeggen had, want ik was nog 17). Dat kreeg ik in vorm van een PGB: activerende begeleiding. Ik ben ook even bij het mediant (GGZ instelling) geweest. Die konden mij als enige meisje tussen de jongens niet goed helpen. Ik ging dus maar door met pieken en soms behoorlijke dalen. Tijdens één van die dalen heb ik met moeite tegen mijn moeder gezegd dat ik vermoedde dat ik depressief was (ik had er in middels over gelezen op internet) en dat het niet mijn eerste keer was dat ik me zo voelde. Ze deed het af met Het is zo erg nog niet en je bent gewoon moe. In 2011 was ik al een paar jaar aan het werk toen het weer slechter met me ging. Het was de werkgever die merkte dat het niet goed met me (mijn werk) ging. Ik kon me minder goed concentreren en maakte daardoor meer fouten, versliep me steeds vaker en sloot me af van de rest van de collega's, die daar ook niet zo blij mee waren. Net voor de kerstvakantie werd ik apart genomen door mijn leidinggevenden voor een gesprek. Ze noemden alles op wat ik verkeerd deed en ook dat mijn stemming mijn collega's beïnvloedde, en zo begon mijn vakantie. Ik was alle dagen alleen met mijn gedachten en dat werd te veel voor me. De avond voor kerst trok ik het niet meer en heb ik op het punt gestaan mezelf om het leven te brengen. Ik werd tegengehouden met de gedachte aan mijn familie. Ze zouden me op kerstdag vinden en dan had ik de kerst voor altijd verpest. De komende twee dagen bracht ik door met mijn familie en daardoor voelde ik me iets beter. Ik besloot hulp te gaan zoeken. De dag na kerst zette ik mijn wekker om 8 uur en was ik vastbesloten om de huisarts op te bellen. Met veel moeite lukte het me. Ik kreeg mijn eerste antidepressiva. Het was moeilijk maar met steun van mensen online kwam ik door de eerste week heen en na een tijd voelde ik me wat beter. Ook vertelde ik mijn ouders wat ik had gedaan en ze steunden me nu. De verbetering was helaas niet een blijvende en ik werd doorgestuurd naar een psychiater. Na een uitgebreide intake ( ik was nog nooit zo open over mezelf geweest) werd er bevestigd dat ik depressief was. Ik werd behandeld met medicatie en kreeg gesprekken met een SPVer (sociaal psychiatrisch verpleegkundige). Ik liet mezelf opnemen op de paaz afdeling van het ziekenhuis voor 3 maanden. De verandering van omgeving was me te veel en ik werd al snel overvraagd. Mijn ouders hebben me er doorheen gepraat en op toen was het OK dat ik daar was. Ik werd toch weer naar mediant gestuurd, omdat zij meer van autisme wisten en me dus verder konden helpen. De laatste paar jaar werd ik twee keer opgenomen, maar ik ging die keren weer weg omdat ik de verandering niet aankon. De tweede keer heb ik een zelfmoordpoging gedaan. Voor nu kan ik zeggen dat het wel goed met me gaat. Ik ben nu al een tijd vrij stabiel en werk aan mijn problemen. Leven met autisme magazine - september Pagina 17