Inhoudsopgave. Inleiding... 3

Transcriptie

1 Beleidsplan 20

2 Inhoudsopgave Inleiding Revolutionaire inzichten... 5 Het Centrum voor Personalized Cancer Treatment... 5 Drie kernactiviteiten... 7 Uniek aan het CPCT... 8 DNA sequencen... 8 Dreamteam... 8 Focus op de 2000 belangrijkste gen mutaties en pathways... 8 Database... 8 Geformaliseerde samenwerking van top instituten... 8 Toekomstige ontwikkelingsfasen Strategische samenwerking... 2 Internationaal perspectief... 2 Hoe wij het verschil gaan maken... 2 Bijzondere doelstellingen voor : Werving gelden : Doelstelling met betrekking tot de eigen organisatie : Fondswerving... 4 Bijlage- : Beheer en besteding van gelden... 5 Bijlage- 2: Bestuur en Beleid... 6 Bijlage- 3: Voorbeelden van individuele werking van medicijnen... 7 Hoofdstuk: Inleiding 2

3 Inleiding In de afgelopen decennia kende de bestrijding van kanker in hoofdzaak therapieën die onafhankelijk waren van de persoon en de kankersoort. Deze generieke therapieën zijn ) operatief verwijderen 2) behandeling met chemo en 3) bestraling. Gemeenschappelijk kenmerk van deze therapieën is het wegnemen of doden van de woe- kerende kankercellen in de verwachting dat daarna de tumor geremd of uitgeschakeld is. Op beperkte schaal zijn er successen geboekt met andere vormen van medicatie. Grote doorbraken ontbreken echter, omdat vrijwel alle studies gebaseerd waren op epidemiologische studies van grote cohorten. Hierin werd veelal geen rekening gehouden met de genetische variabiliteit van individuen. Het niet meenemen van deze variabiliteit in de beoordeling van nieuwe medicatie is een enorme rem geweest in de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en veel nieuwe medicijnen hebben daardoor het stadium van clinical trials niet overleefd. Wij kennen sinds kort de meest belangrijke genen die betrokken zijn en vrijwel de gehele routes via welke de genen handelen. Dit inzicht en de resultaten in behandeling bij het gebruik van deze nieuw gevonden informatie hebben ons gelukkig doen inzien dat kanker geen generieke ziekte is als TBC waarvoor één medicijn geschikt is. Wij weten nu ook waarom het verloop van de ziekte voor iedere patiënt anders is en wij weten nu waarom de ziekte om een patiënt specifieke behandeling en medicatie vraagt! Het sinds kort meenemen van de specifieke kenmerken van de individuele patiënt geeft in toenemende mate een verklaring waarom bepaalde medicijnen slechts voor een of enkelen blijkt te werken. Deze individualisering geeft gelukkig nu een zeer noodzakelijke versnelling in de succesvolle Inzicht in het patiënt specifieke karakter van de tumor wordt verkregen met behulp van een analyse die de mutaties van de DNA van de tumor weergeeft. Deze analyse vormt de basis voor een patiënt specifieke behandeling en selectie van medicatie die met de minste bijwerkingen de hoogste kans op levensverlenging of genezing geeft. Doordat op dit moment een wereldwijd toegankelijke database wordt opgebouwd waarin de resultaten van deze specifieke behandelingen voor specifieke kankers worden opgeslagen, is er sprake van een versnelling van ontwikkeling van effectieve individuele behandelingen. De periode tot 2020 is naar verwachting daarom het decennium van de grote doorbraak. Voor het eerst krijgen wij volledig inzicht in het genetische landschap van kanker en de veranderingen in de kanker gerelateerde moleculaire processen, zoals celdeling en signaal- transductie. Voor het eerst beginnen wij te begrijpen hoe DNA- mutaties gezonde cellen tot kankercellen maken. Wij hebben eindelijk de hightech apparatuur die ons inzicht kan verschaffen in de unieke eigenschappen van de kanker van elke individuele kankerpatiënt. Voor het eerst kunnen wij hierop de behandelingen afstemmen en de ontwikkeling van kanker wijzigen op een manier die enige jaren geleden onmogelijk bleek. Hoofdstuk: Inleiding 3

4 Geschiedenis van de stichting opgericht. Hoofdtaak van is het vergaren van middelen voor onderzoek naar de mogelijkheden van effectieve individuele behandelingen op basis van een analyse van de eigen kanker. De oprichting van de stichting was een persoonlijke actie van enkele van de huidige bestuursleden naar aanleiding van een betoog van Prof. Dr. Emile Voest, Internist- Oncoloog van het UMC Utrecht. Zijn betoog was dat indicatoren, als het DNA van kankercellen en biomarkers, in hoge mate bepalen hoe kanker meer gericht en efficiënt behandeld kan worden. Een behandeling op basis van deze indicatoren zou de overlevingskansen vergroten of de levensduur van de kankerpatiënt verlengen en bovendien zouden zo schadelijke bijwerkingen van de huidige generieke orgaangerichte behandelingen drastisch beperkt worden. Het doel bij oprichting was dus Het ondersteunen en bevorderen van het Wetenschappelijk onderzoek op het gebied van Kanker binnen de afdeling Medische Oncologie in de krachtens wetsduiding rechtspersoonlijkheid bezittende organisatie Universitair Medisch Centrum, gevestigd te Utrecht. Daarmee dus het (mede) financieren van baanbrekend hightech fundamenteel onderzoek naar een effectievere, individuele behandeling van kanker door de afdeling Medische door inzet gefinancierde DNA- sequencer het startschot heeft gegeven voor de oprichting van het Centrum voor Personalized Cancer Treatment (CPCT). Het CPCT is een samenwerkingsverband waarbinnen Het Nederlands Kankerinstituut (NKI) van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, het Erasmus MC/Daniel den Hoedkliniek en het UMC Utrecht samen zoeken naar nieuwe indicatoren voor de geïndividualiseerde behandeling van kanker. In het CPCT is 80% van het vroeg- klinisch (kanker) geneesmiddelen onderzoek in Nederland ondergebracht. Het CPCT behoort op dit moment tot de wereld top- 5 onderzoekscentra voor onderzoek en geïndividualiseerde behandeling van kanker. Een ander opmerkelijk succes was de realisatie van de doelstelling om de kosten voor een DNA- analyse omlaag te brengen. Door mede de inzet van Barcode For Life zijn de kosten namelijk binnen drie jaar teruggebracht van 5.000, - naar.000, -! - )financieren van baanbrekend hightech fundamenteel onderzoek naar een Hoofdstuk: 4

5 Revolutionaire inzichten Met de afronding in 2003 van het in kaart brengen van het volledige menselijke genoom (het geheel van alle genen) is het kanker onderzoek in een versnelling gekomen. Sinds enkele decennia weten we dat kanker een ziekte van de genen is. In kankercellen treden er fouten in het erfelijke materiaal, de genen, op en deze fouten zorgen voor het afwijkende gedrag van kankercellen. Eindelijk konden de mutaties (afwijkingen) in de genen in kanker cellen door wetenschappers in kaart gebracht worden. De beschrijving van kanker in termen van mutaties in de genen van kanker cellen is nog gaande, maar sinds een paar jaar is er een volledige catalogus van mutaties van meerdere kanker soorten beschikbaar. Deze onderneming is een hele grote stap vooruit naar het begrijpen van de genetische achtergrond van kanker. Binnenkort weten we precies welke genetische afwijkingen vaak voorkomen bij welke kanker soorten. Deze ontwikkelingen hebben helaas ook de complexiteit van de genetische veranderingen beter in kaart gebracht: niet alleen afwijkingen in de code van het DNA spelen een rol maar ook de structuur van het DNA (de manier waarop het DNA is geordend) zijn veranderd in kanker cellen. De komende jaren zullen we nog beter gaan begrijpen hoe de genetische veranderingen in tumorcellen het gedrag van kanker bepalen! Wij kunnen het onderzoek naar kanker nu een volledig nieuwe richting geven: de kennis van afwijkingen in de genen van kanker cellen kan gebruikt worden voor toepassingen bij patiënten want in feite is de gevoeligheid voor behandeling niet veel anders dan gedrag van een tumor. De medische wetenschap is het over het volgende volledig eens:. 2. medische wetenschap, van ontdekkingen die de grenzen van het laboratorium over gaan naar het bed van de kankerpatiënt. De 3. Het Centrum voor Personalized Cancer Treatment Het financieel steunen van het Center for Personalized Cancer Treatment. Onder andere in haar fundamenteel, translationeel en toegepast medisch onderzoek op het gebied van kanker met als doel de. Het CPCT is een samenwerkingsverband van drie toonaangevende Nederlandse kankerinstituten: NKI- AvL, de Daniel den Hoed kliniek van Erasmus MC en het UMC Utrecht. Samen bieden ze de nodige deskundigheid en de infrastructuur voor deze activiteiten. Het - aanzienlijke voordelen: meer en meer doeltreffende geneesmiddelen voor patiënten, lagere lasten van ziekte voor de samenleving en meer effectieve en efficiënte ontwikkeling van geneesmiddelen voor de farmaceutische industrie. Het centrum is op haar kernactiviteiten, Van translationele medische wetenschap is sprake wanneer bevindingen in wetenschappelijk onderzoek vertaald worden in de medische praktijk en dus betekenisvolle gevolgen hebben voor de gezondheid wanneer deze snel een klinische toepassing hebben. In de behandeling van kanker wordt dit type onderzoek als zodanig belangrijk gezien, dat het Amerikaanse National Cancer Institute zelfs een derde van haar budget beschikbaar stelt voor dit type wetenschappelijk onderzoek. Hoofdstuk: Revolutionaire inzichten 5

6 met een eigen bestuur en commissarissen, georganiseerd. Vele activiteiten zijn gecentraliseerd bij één van de drie instituten en worden zo veel mogelijk gestandaardiseerd. De sleutel tot de levensvatbaarheid en het succes van het CPCT ligt in haar gerichte en geïntegreerde aanpak. Het CPCT streeft naar het wegnemen van belemmeringen voor multidisciplinaire samen- werking en een aanpak die tot doel heeft om de wetenschappelijke onderzoeksresultaten naar het bed van de kankerpatiënt te brengen. Van fundamenteel onderzoek, via klinische proeven naar feitelijke toepassingen van (kanker) patiëntenzorg. Het CPCT heeft als eerste in Nederland bij individuele kanker patiënten toegespitst op het onderzoeken van relevante mutaties 2 die meestal binnen een kanker cel gedereguleerde elf dualiseerde screening en rationele focus op behandeling verklaart dan ook de naam van het samenwerkingsverband Deze geïndivualiseerde aanpak voorkomt niet alleen veel foutief of onvolledig medisch ingrijpen maar maakt het tevens mogelijk de werking van medicijnen beter te begrijpen. Soms slaat een medicijn bij slechts enkele patiënten aan 3. Met een DNA- analyse kan achterhaald worden waarom een bepaald medicijn juist bij deze patiënten zo goed werkt. Dergelijke informatie kan vervolgens gebruikt worden voor toekomstige patiënten. Zo komen steeds meer doelgerichte medicijnen op de markt, die op een zeer specifieke manier de kanker aanpakken en weinig bijwerkingen hebben. Dit soort nieuwe middelen, zogenaamde kunnen vernietigen. De benadering die door het CPCT gebruikt wordt, is dat in de eerste fase van behandeling van - analyse resulteert in een rapport met een zeer grote hoeveelheid letters, waarvan op een of meerdere plekken de volgorde niet (meer) klopt. Een bio- informaticus analyseert dit rapport en bepaalt welke mutaties informatie bevatten over de karakteristieken van de tumor. Hiermee kan door de arts een inschatting worden gemaakt van bijvoorbeeld het verloop, de mate van agressiviteit en de eventuele kansen op uitzaaiing van de kanker, maar vooral ook welke behandeling de meeste kans van slagen heeft. 2 celdeling). 3 Zie bijlage- 3: Voorbeelden van individuele werking van medicijnen. Hoofdstuk: Het Centrum voor Personalized Cancer Treatment 6

7 Drie kernactiviteiten. Karakterisering van tumoren door het identificeren van relevante mutaties in tumor DNA met behulp van 'next- generation sequencing'; DNA Sequencing apparatuur bij het CPCT 2. Onderzoek naar nieuwe genetische voorspellers van succesvolle behandeling (biomarkers); 3. Fase en fase 2 klinische studies waarbinnen (nieuwe) geneesmiddelen in genetisch geselecteerde patiënten worden getest met grotere kans op succes. Werkzaamheden omvatten dus onder andere: De zorg dat de juiste medicijnen bij de juiste patiënt komen. Samenwerking met de farmaceutische industrie om medicijnen voor de juiste indicaties op de markt te krijgen. Het ontwikkelen van prognostische modellen van progressie van bepaalde typen kanker om zo meer informatieve klinische proeven te kunnen ontwerpen. Hoofdstuk: Het Centrum voor Personalized Cancer Treatment 7

8 Uniek aan het CPCT. Het analyseren van de DNA van de tumor van de patiënt; 2. Het werken met een dreamteam; 3. De focus op de belangrijkste aan kanker ten grondslag liggende kanker veroorzakende 4. Het bezit van een zich ontwikkelende database waar alle vindingen met daaraan gekoppelde behandelingen en de resultaten daarvan worden opgeslagen voor verdere analyse en gebruik bij volgende diagnoses; 5. De geformaliseerde samenwerking van top instituten binnen Nederland. DNA sequencen Het CPCT was de eerste in Nederland die de nieuwe sequencing technieken gaat inzetten voor de zorg van kanker patiënten, en is dat tot nu (20) nog steeds. Dreamteam Het werken met een dreamteam van onder meer Oncologen, Verpleegkundigen, Radiologen, Apothekers, Onderzoekers, Onderzoeksverpleegkundigen, Pathologen, Statistici, ICT specialisten, Kwaliteits managers, Bio informatici en Systeem biologen neemt jaren om zich tot een enig niveau te ontwikkelen. De kwaliteit van dit team is af te meten aan het feit dat het CPCT op dit moment tot de wereld top- 5 onderzoekscentra voor onderzoek en geïndividualiseerde behandeling van kanker behoort. Het onderzoek naar de behandeling van kanker is geremd door de vrijwel onoverbrugbare scheiding tussen kanker therapie en kanker wetenschap. Of zoals Siddharta Mukherjee 4 het naar aanleiding van het 0 de Internationale Kanker Congres in mei 970 in Houston uitdrukte: The conference epitomized the virtually insurmountable segregation between cancer therapy and. Het dreamteam binnen het CPCT kent deze grenzen niet meer. Focus op de 2000 belangrijkste gen mutaties en pathways Deze keuze is de basis voor een verhoudingsgewijze snelle en kosten effectieve diagnose, en daardoor een verhoudingsgewijs snelle vertaling naar een adequate individuele behandeling. Database De pragmatische focus op de gebruikelijke (kanker) veroorzakende DNA mutaties en pathways heeft tot gevolg dat ervaringsgegevens voor de kanker wetenschap en behandeling toegankelijk kunnen worden opgeslagen en geraadpleegd. Dit leidt tot een versnelling van het onderzoek en een meer succesvolle benadering van nieuwe mutaties in genen of pathways. Geformaliseerde samenwerking van top instituten Op zichzelf is het al niet eenvoudig om in de zorg een dergelijke samenwerking tot stand te brengen, nog meer bijzonder is het om met deze samenwerking een internationaal erkende toppositie in te nemen, en binnen deze samenwerking 80% van het vroeg- klinisch (kanker) geneesmiddelen onderzoek in Nederland is onder te brengen. 4 Hoofdstuk: Het Centrum voor Personalized Cancer Treatment 8

9 Toekomstige ontwikkelingsfasen Het niveau van activiteiten zal zich binnen het CPCT gedurende de tijd verder ontwikkelen. De volgende parameters worden voor elk jaar opnieuw geëvalueerd en vastgesteld: a) Aantal patiënten in medisch onderzoek en behandeling: Regulier; met focus op onderzoek en verbetering van reguliere behandelingen; b) ; c) Aantallen DNA sequences retroperspectief; d) Aantallen DNA sequences prospectief; e) Aantallen Oncologen, Verpleegkundigen, Radiologen, Apothekers, Onderzoekers, Onderzoeksverpleegkundigen, Pathologen, Statistici, ICT specialisten, Kwaliteits managers, Bio informatici en Systeem biologen. Hoofdstuk: Het Centrum voor Personalized Cancer Treatment 9

10 Missie en Doelstellingen Het financieel steunen van het Center for Personalized Cancer Treatment. Onder andere in haar fundamenteel, translationeel en toegepast medisch onderzoek op het gebied van kanker met als doel de. oldoende financiële middelen voor het CPCT inzamelen om het mogelijk te maken dat in Nederland in 209 het volgende is bereikt: Elke individuele tumor kan worden geanalyseerd door middel van DNA- analyse. Patiënten 5 krijgen een behandeling die gemiddeld 20% meer doelmatig is dan nu. Patiënten 6 worden gemiddeld voor 50% minder blootgesteld aan onnodige bijwerkingen van medicijnen die bij hun specifieke kanker niet werken dan nu. Het deels al teruggebracht hebben van kanker tot een chronische ziekte. 5 Sommige patiënten zullen geen voordeel hebben, anderen 00%. 6 Sommige patiënten zullen geen voordeel hebben, anderen 00%. Hoofdstuk: 0

11 : Uniek in de wereld a) is uniek in het feit dat alle besteedbare middelen ingezet worden voor versnelling en verbreding van het nationale fundamenteel, translationeel en toegepast kankeronderzoek binnen het CPCT met het doel de kankerpatiënt een individuele behand b) at zij het enige fonds is dat middelen inzamelt voor één doel en één samenwerkingsverband. c) - wervende instelling is, die lange termijn onderzoek en behandeldoelstellingen financiert. d), doordat zij door haar steun aan het CPCT streeft naar een aanpak die tot doel heeft om de wetenschappelijke onderzoeksresultaten naar het bed van de kankerpatiënt (Translationeel) te brengen. Van laboratoria- experimenten door middel van klinische proeven naar feitelijke toepassingen van (kanker)patiëntenzorg. e) is uniek, omdat zij werkt zonder c.q. met zéér geringe overhead. f) is uniek, omdat zij zich NIET beperkt tot bepaalde leeftijdsgroepen (kinderen, 60+ e.d.) of orgaan gericht bestrijding van kanker (darmkanker, longkanker, borstkanker e.d.). De aanpak van het CPCT werpt namelijk zijn vruchten af voor alle leeftijdsgroepen en voor alle typen orgaankankers. g) is uniek, omdat zij niet werkt met collectanten en geen steun verleent op het gebied van onderwijs, opleidingen, preventie, bewustwording, voorlichting en ondersteuning van patiënten. h) is uniek, omdat zij zichzelf opheft indien aan het eind van dit decennium de nieuw ontwikkelde succesvolle individuele 'op maat' behandeling van kanker en mogelijk vervolg op het fundamentele, translationele en toegepast kankeronderzoek volledig door de reguliere geldstromen gefinancierd kan worden. streeft naar het wegnemen van belemmeringen voor multidisciplinaire samenwerking. Hoofdstuk:

12 Werkzaamheden Barcode For Life heeft in 2007 het initiatief genomen voor het verkrijgen van steun voor fundamenteel, translationeel en toegepast wetenschappelijk onderzoek met het doel de iermee neemt een speciale positie binnen het veld van de kankerbestrijding in. Wij zijn sterk op dit specifieke terrein en onafhankelijk. Wij werven fondsen door acties te starten die anderen mobiliseren, inspireren en activeren tot fondswerving. Wij doen dit. Een netwerk van ondernemers, managers en mediavertegenwoordigers die zichzelf belangeloos beschikbaar stellen ten ambassadeurs hebben bovendien persoonlijk of via hun onderneming fondsen beschikbaar gesteld waarmee het CPCT haar werk kan continueren. Strategische samenwerking Wij beogen intensieve samenwerking en afstemming van beleid met een aantal strategische partners die voor het slagen van onze missie van cruciaal belang zijn. Internationaal perspectief Barcode For Life is een Nederlandse organisatie die fondsen werft voor het nationaal kankeronderzoek en individuele behandeling van kanker door het CPCT. Het CPCT streeft nadrukkelijk naar uitwisseling van onderzoeksresultaten met andere landen en heeft concrete afspraken met internationaal erkende onderzoekscentra voor het uitwisselen van wetenschappers en het verdelen van bepaalde specifieke onderzoeksterreinen. De World Cancer Declaration van de Union for International Cancer Control (UICC) vormt daarbij een stimulerend kader voor zowel als het CPCT. In het bijzonder met betrekking tot de behandeling van kanker:. Promotie van ontwikkeling en toepassing van richtlijnen voor de behandeling van kanker. 2. Werken met de farmaceutische industrie om toegang te krijgen tot betaalbare kanker- geneesmiddelen van gegarandeerde kwaliteit. 3. Investeren in onafhankelijk fundamenteel toegepast kankeronderzoek en het versnellen van de vertaling van de onderzoeksresultaten in de klinische en openbare gezondheidspraktijk. 4. Stimuleren van samenwerking tussen organisaties van kankeronderzoek in verschillende landen, het delen van onderzoekgegevens ter optimalisatie van het gebruik van de beperkte beschikbare middelen voor kankeronderzoek met het doel om dubbel werk te verminderen. Hoe wij het verschil gaan maken De hogere kans op succesvolle behandeling van kanker door fundamenteel, translationeel en toegepast onderzoek brengt niet alleen het leed, maar ook de kosten van ons nationale zorgstelsel op termijn omlaag. Door het individualiseren van de behandeling van kanker worden de kansen op verlenging van de levensduur en genezing vergroot en worden de nadelige gevolgen van de behandeling per individu geminimaliseerd. Om onze activiteiten mogelijk te maken, werven wij fondsen daarbij gesteund door onze ambassadeurs en vele vrijwilligers. Alle initiatieven van het CPCT, om nieuw gevonden inzichten door te vertalen naar producten en behandelingen voor mensen met kanker, kunnen rekenen op de steun van Barcode For Life. Met het KWF ondersteunt Nederlandse onderzoekers bij het aanvragen en verkrijgen van internationale fondsen. Hoofdstuk: 2

13 Bijzondere doelstellingen voor 20 De cultuur van kenmerkt zich door openheid, het informele karakter, Deze cultuur wordt door het bestuur als een absolute voorwaarde voor succes gezien : Werving gelden Barcode For Life werft fondsen, met inzet van haar ambassadeurs en vrijwilligers, om haar doelen te kunnen realiseren. Target voor de boekjaren 20 t/m 209 is (gemiddeld per jaar) Nalatenschappen 3% Particulieren 27% Ambassadeurs & Acties Derden 7% Loterijen 8% Bedrijven en samenwerkingen 32% Overig 3% Totaal 20: Doelstelling met betrekking tot de eigen organisatie Voor is het nu noodzaak om een continu proces van (langdurig) fundamenteel, translationeel en toegepast medisch onderzoek op het gebied van kanker (mede) te financieren. De geldstroom naar het CPCT zal hoger, meer continue en meer voorspelbaar moeten worden. Het krachtige netwerk van haar ambassadeurs blijft een generator van financiële middelen. Daarnaast ontwikkelt zich tevens als een normale fondswerver die zich vanaf medio 20 tevens richt op het grote publiek. staat daarom in 20 aan de vooravond van doorontwikkeling, professionalisering en structurering van haar organisatie. De overgang van een pioniers- naar een continuïteitsfase. Te bereiken resultaat: (met behoud van de bestaande cultuur) Een strakke kale organisatie die zorg draagt voor het genereren van een voorspelbare 6 miljoen per jaar naar het CPCT over de periode van 20 t/m 209. Behoud c.q. verhoging van de geldstroom via het ambassadeursnetwerk onder gelijktijdige creatie van een min of meer continue jaarlijkse geldstroom van particulieren Verhoging van de effectiviteit van het ambassadeursnetwerk. Betere en frequentere stroom van informatie. Inrichting van bestuur (structuur/verdeling aandachtsgebieden, vergaderfrequentie). Creëren van betere sturingsmogelijkheden voor het bestuur. Implementatie stappenplan en verkrijging CBF- keurmerk. Hoofdstuk: Bijzondere doelstellingen voor 20 3

14 20: Fondswerving Er zijn concrete plannen voor fondswervingsactiviteiten, waarbij ook de naamsbekendheid van het CPCT en de stichting meer gaat toenemen: Binnen de Nederlandse food sector en horeca. De veterdistributie in Nederland. Het Juniorkamer Congres 20. Naamsbekendheid door middel van een jaarlijks terugkerende zeilregatta. Tevens zijn er plannen voor fondswerving zonder een grote nadruk op naamsbekendheid: Meer sponsoring door het grote publiek. Aanboren van loterijen. Sponsoring vanuit bedrijven. De inhoudelijke en organisatorische consequenties van deze beleidsvisie worden door vertaald in een strategisch en operationeel plan. Hoofdstuk: Bijzondere doelstellingen voor 20 4

15 Bijlage- : Beheer en besteding van gelden Beheer gelden De continuïteitsreserve is bedoeld als buffer bij tegenvallende inkomsten of onverwachte uitgaven. Zo kunnen wij ook bij financiële tegenslagen onze activiteiten voortzetten. De omvang van de continuïteitsreserve is bepaald op maximaal 0% van de totale jaaruitgaven. In ons geval zijn de kosten minimaal en is deze reserve in absolute zin vrijwel te verwaarlozen. Als jaaruitgave wordt hierbij het gemiddelde genomen van de geprognotiseerde uitgaven van het lopende en de komende twee jaren. Gelet op de korte historie en de overgang van een pioniers- naar een continuïteitsfase wordt vooralsnog geen gemiddelde over voorgaande jaren meegenomen. In het reglement van het CBF- keur is bepaald dat de continuïteitsreserve maximaal anderhalf maal de jaarlijkse kosten voor de werkorganisatie zou mogen bedragen. Onder kosten van de werkorganisatie wordt verstaan: kosten eigen personeel (zowel voor de werving als voor de doelstellingsuitvoering), huisvestingskosten, kantoor- en administratiekosten ten behoeve van de eigen organisatie, bestuurskosten, de kosten voor fondsenwerving, evenals kosten van uitbestede diensten betreffende bovenstaande posten. Besteding gelden Barcode For Life heeft een evenwichtige verdeling van de kosten voor de fondsenwerving en die van de besteding aan de doelstelling. De kosten voor fondsenwerving zijn, over een periode van drie achtereenvolgende jaren, niet meer dan het gemiddelde van 5% van de baten uit eigen fondsenwerving besteed aan fondswerving. 95% is direct ten goede gekomen van het hightech fundamenteel onderzoek naar individueel gerichte behandeling van kanker. Hoofdstuk: Bijlage- : Beheer en besteding van gelden 5

16 Bijlage- 2: Bestuur en Beleid Bestuur Het bestuur van bepaalt het beleid, stelt de financiële richtlijnen vast en heeft de eindverantwoordelijkheid voor de dagelijkse leiding. Het bestuur is zo ingericht dat een onafhankelijke taakvervulling van het bestuur en zijn individuele leden is gewaarborgd. a) Het bestuur bestaat uit vijf natuurlijke personen zonder nauwe familie- of vergelijkbare relaties. b) Voor het nemen van besluiten dient meer dan de helft van het aantal bestuursleden in persoon ter vergadering aanwezig te zijn. c) Ieder bestuurslid heeft één stem. d) Een bestuurder is slechts tezamen met één of meer andere bestuursleden bevoegd tot vertegenwoordiging van de instelling. e) Het bestuur waakt tegen verstrengeling van belangen tussen de fondsenwervende instelling en leden van haar bestuur en/of haar medewerkers. f) De leden van het bestuur ontvangen als zodanig geen bezoldiging, middellijk noch onmiddellijk. Een redelijke vergoeding voor de door hen ten behoeve van de instelling gemaakte kosten wordt niet als bezoldiging aangemerkt. Deze vergoedingen worden in de jaarrekening zichtbaar gemaakt en nader toegelicht. g) De leden van het bestuur treden periodiek af. Benoemingen en eventuele herbenoemingen geschieden voor een periode van maximaal vijf jaar. Beleid a) De activiteiten van de instelling zijn in overeenstemming zijn met de statutaire doelstelling. b) Het bestuur stelt voor het einde van het boekjaar een begroting vast voor het volgende jaar. Een bestedingsplan maakt onderdeel uit te maken van de begroting. De begroting is zoveel mogelijk ingericht overeenkomstig bijlagen 2 en 3 van de Richtlijn 650 Fondsenwervende Instellingen. c) Het bestuur controleert en evalueert regelmatig aantoonbaar de uitvoering van het beleid en de realisatie van de doelstelling. Hoofdstuk: Bijlage- 2: Bestuur en Beleid 6

17 Bijlage- 3: Voorbeelden van individuele werking van medicijnen De beperkte reactie op de behandeling van kanker wordt bij veel patienten voor een deel verklaard door de genetische samenstelling van de tumor. Bijvoorbeeld (zie plaatje hieronder): EGFR (epidermal growth factor receptor) mutaties voorspellen bij het eventuele gebruik gunstige prognose van behandeling van patiënten met gevorderde Long adenocarcinoom. De reactie op het medicijn cetuximab en kansen op progressie- vrije overleving van kanker aan de dikke- of endeldarm kan voorspeld worden door het bij deze kanker meten van EGFR- signalering van de downstream phosphosproteins expressie en het hieraan koppelen van functionele gegevens van KRAS- mutatieanalyses. Hoofdstuk: Bijlage- 3: Voorbeelden van individuele werking van medicijnen 7

18 Stichting Barcode For Life Contact: T.a.v. mw. G.(Gerja) Visser p/a UMC Utrecht Huispostnr. D02.26 Postbus GA Utrecht Tel: E- mail: Website: KvK Utrecht Nr Van Lanschot Bankiers rekeningnr ING Nr. 962 Publieksservice 0900 In aanvraag over Barcode For Life, en vragen over uw donatie. Barcode For Life, Augustus 20, bestelcode BFLP00 Hoofdstuk: Bijlage- 3: Voorbeelden van individuele werking van medicijnen 8