Betere zorg Luisteren naar levensverhalen van patiënten. Gezondheid is veerkracht

Transcriptie

1 Betere zorg Luisteren naar levensverhalen van patiënten Gezondheid is veerkracht Denker des Vaderlands René Gude over zijn ziekte Leren leven met onzekerheid Sociaalvaardige robots in de zorg Van goede zorg verzekerd

2 MAGAZINE winter MAGAZINE winter Veerkracht De nu 75-jarige psychiater Boris Cyrulnik overleefde de jodenvervolging in de Tweede Wereldoorlog. Zijn ouders niet; zij kwamen om tijdens de deportatie van Bordeaux waar ze na hun vlucht uit Polen woonden naar een Duits vernietigingskamp. De kleine Boris kon tijdens de razzia ontsnappen en dook onder op een boerderij. Na de oorlog werd hij in Parijs opgevoed door zijn tante. Zijn trauma heeft hem naar eigen zeggen gedreven om psychiater te worden. Hij verwierf grote bekendheid in en buiten Frankrijk met het begrip emotionele veerkracht in de psychologie: het vermogen om van een traumatiserende psychische en emotionele ervaring te herstellen, om weer lief te hebben en van het leven te genieten. Machteld Huber, onderzoeker en arts, nam in 2012 in haar definitie van gezondheid veerkracht op. Haar nieuwe concept van gezondheid het vermogen en de veerkracht van mensen om zich aan te passen aan fysieke, Bijeenkomsten emotionele en sociale tegenslag vindt een breed gehoor. Ook tijdens het Zorgberoependebat dat het CVZ eind vorig jaar organiseerde. Wanneer we uitgaan van de veerkracht van mensen, zal de zorg er anders komen uit te zien, was de conclusie. Hoe anders? Dat is de vraag. Het zou naïef zijn om te veronderstellen dat veerkracht een magische kracht is, diep verborgen in het individu. We moeten niet denken dat we zoals Baron Karl Friedrich von Münchhausen deed onszelf uit het moeras kunnen trekken. Die had alleen zijn pruik vast. Cyrulnik legt er de nadruk dat we de ander nodig hebben, en vooral zijn liefde, om veerkracht te hebben. Een mens kan slechts leven en zich ontwikkelen en van een trauma herstellen wanneer een ander zijn stempel op hem achterlaat. Annette van der Elst Aelst@cvz.nl Vergadering Adviescommissie Pakket De openbare bijeenkomsten van de Adviescommissie Pakket in de komende maanden van 2014 zijn: 24 januari, 21 februari, 21 maart, 25 april, telkens op vrijdag. Locatie: CVZ in Diemen. De agenda wordt een week voor de vergadering gepubliceerd op Wilt u een vergadering bijwonen, dan kunt u zich daarvoor aanmelden bij de contactpersoon: mw. drs. J. Zwaap jzwaap@cvz.nl Schriftelijke reacties kunnen tot uiterlijk acht dagen voor de vergadering worden ingediend en een verzoek om mondelinge inspraak tot uiterlijk vier dagen voor de vergadering. De voorzitter van de ACP beslist over deze verzoeken. Kort 16 René Gude Ik ben als individu terecht ongemakkelijk vanwege mijn sterfelijkheid. 16 Ik ben graag een proefkonijn De andere blik van denker des Vaderlands René Gude Zorgen voor veerkracht De zorg moet meer uitgaan van de veerkracht van mensen. We willen een sociaalvaardige robot maken Onderzoeker Shimon Whiteson over slimme en sociale robots. Toestand zorg voor chronisch zieken is alarmerend De zorg is niet toegesneden op de typische kenmerken van een chronische ziekte, zegt hoogleraar Chronische zorg Bert Vrijhoef. Overbodige bureaucratie in de zorg kost miljarden Zorginstellingen kiezen voor de meest formele aanpak, constateren Hetti Willemse en Tineke van den Klinkenberg. Classificerende diagnoses leiden tot dure niet-effectieve zorg De effectiviteit van behandelingen staat vaak niet vast. CVZ magazine spreekt hierover onderzoekers en zorgverleners. Deze keer: Laura Batstra. Zij strijdt tegen overbehandeling van kinderen die zich druk gedragen en zich slecht kunnen concentreren. Afschuiven voorkomen GGZ Nederland en de gemeenten Utrecht en Amsterdam over de plannen om de langdurige intramurale GGZ over te hevelen naar gemeenten en zorgverzekeraars. Van papier naar praktijk De vertaling van de Zorgstandaard Dementie naar een zorgprogramma is lastiger dan gedacht. Volg het CVZ op twitter en blijf op de hoogte van het laatste 22 Wat doet de toegepast gerontoloog? 34 Ik heb resilience, veerkracht In de rubriek In de zorg met deze keer: psychiater Annemie Uyttersprot. Zij heeft het chronisch-vermoeidheidssyndroom Dementerenden helpen langer zelfstandig te blijven Met goed georganiseerde zorg kunnen mensen met dementie langer zelfstandig blijven. Crisiskaart geeft patiënt macht Iemand die een psychische crisis heeft meegemaakt, kan een crisiskaart maken, waarop staat welke behandeling hij wenst. Vraag vooral niet naar feiten Spreek demente ouderen aan als wijze oudere en ze praten honderduit over hun leven. Psychologe Marie-Elise van den Brandt over het project Levensverhalen.

3 MAGAZINE winter MAGAZINE winter Diepe hersenstimulatie voor behandeling dwangstoornissen in basispakket Diepe hersenstimulatie (DBS) voor de behandeling van dwangstoornissen maakt voortaan deel uit van het basispakket. Dit staat in het standpunt dat het CVZ eind vorig jaar uitbracht. Diepe hersenstimulatie is een therapie die al langer wordt gebruikt bij onder anderen parkinsonpatiënten en mensen met tremor. De laatste jaren wordt DBS ook toegepast bij patiënten met psychiatrische aandoeningen, zoals dwangstoornissen. DBS is een behandeling waarbij een of twee geleidingsdraden in de hersens worden geplaatst en aangesloten op een soort pacemaker die vlak onder het sleutelbeen of in de buik is geïmplanteerd. Deze neurostimulator stuurt elektrische pulsen naar de hersenen, Feestelijke ingebruikname Toetsingskader en Register kwaliteit Op 23 januari zijn de eerste kwaliteitsstandaarden in het zogenaamde Register van het Kwaliteitsinstituut van CVZ opgenomen. Het gaat om standaarden voor onder meer luchtwegaandoening COPD en dementie. Het register maakt voor iedereen zichtbaar wat zorgaanbieders, patiënten en zorgverzekeraars hebben afgesproken over wat goede zorg is voor een bepaald ziektebeeld. Alle kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten die zijn getoetst en voldoen aan de criteria uit het Toetsingskader krijgen een plek in het register. Tijdens de feestelijke variant van het maandelijkse CVZ-Kwaliteitsforum deelden de partijen die betrokken zijn geweest bij het ontwikkelingen van de standaarden hun ervaringen. Michiel Geldof en dat leidt tot blokkering van de signalen die de oorzaak vormen van de klachten. DBS kan bijverschijnselen geven zoals hallucinaties, apathie, hyperseksualiteit maar is wel omkeerbaar. Om voor vergoeding in aanmerking te komen, stelt het CVZ een aantal voorwaarden. Zo wordt DBS alleen vergoed bij de behandeling van mensen met een dwangstoornis en bij wie andere vormen van therapie niet werken. Verder moet DBS worden uitgevoerd in gespecialiseerde centra. Richtlijn Deze voorwaarden sluiten aan bij de richtlijn voor diagnostiek, behandeling en begeleiding van volwassen patiënten met een dwangstoornis. Die richtlijn benadrukt dat een DBS-behandeling alleen in een psychiatrisch centrum kan plaatsvinden, waar de behandeling uitgevoerd wordt binnen onderzoeksverband, om de benodigde aanvullende gegevens over onder meer effectiviteit op korte en lange termijn, en de risico s te verkrijgen. Het standpunt over vergoeding van diepe hersenstimulatie is te vinden op In CVZ magazine 3,2013 is een interview te lezen met hoogleraar Damiaan Denys over DBS. Annette van der Elst Zorginstituut Nederland: Naamswijziging CVZ dit jaar een feit Het CVZ wordt vanaf 1 april 2014 Zorginstituut Nederland. Naast de oude CVZ-taken pakketbeheer en uitvoering (burger)regelingen en risicoverevening houdt dit instituut zich bezig met de verbetering van de kwaliteit van zorg en vernieuwing en verbetering van beroepen en opleidingen in de zorg, Deze twee nieuwe taken worden door respectievelijk het Kwaliteitsinstituut en de Adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen uitgevoerd. Met de naamswijziging van het instituut verandert ook de naamgeving van de oude CVZ-taken. Zorginstituut Pakket gaat over de advisering over het verzekerde basispakket (AWBZ en Zorgverzekeringswet). Zorginstituut Verzekering houdt zich bezig met de uitvoering van de burgerregelingen voor wanbetalers, onverzekerden, verzekerden in het buitenland, gemoedsbezwaarden en onverzekerbare vreemdelingen, en van de risicoverevening. Het Kwaliteitsinstituut en de Adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen zijn feitelijk al geruime tijd bij het CVZ ondergebracht en in bedrijf. Deze nieuwe taken zullen nu verder uitgebouwd worden. Met de uitvoering van deze taken wil het Zorginstituut Nederland een belangrijk aandeel leveren om kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de Nederlandse gezondheidszorg op peil te houden. De Eerste Kamer stemde op 10 december vorig jaar in met het wetsvoorstel Wijziging Wet cliëntenrechten zorg. Dit voorstel was op 5 februari 2013 al aangenomen door de Tweede Kamer. Annette van der Elst Welke zorg hebben we nodig in 2030? Veerkracht steunen is gezondheid bevorderen Laten we in de gezondheidszorg kijken naar hoe we een patient zo goed mogelijk kunnen laten functioneren. Dit betekent dat artsen beter naar hun patiënt moeten luisteren. En van patiënten wordt een actievere rol gevraagd. Deze visie werd breed gedeeld op het Zorgberoependebat dat het CVZ in december hield. Ook zorgrobot Lea werd er voorgesteld. Tekst: Annette van der Elst Beeld: archief TU-Delft/Pieter Jonker, Michel Porro (HH), Joyce van Belkom (HH) Gezondheid is geen statische situatie. Ze is het vermogen en de veerkracht van mensen om zich aan te passen aan fysieke, emotionele en sociale tegenslag, zo luidt de definitie van de Nederlandse arts en onderzoeker Machteld Huber. Marian Kaljouw, voorzitter van de Adviescommissie Innovatie Beroepen en Opleidingen, nam deze definitie als uitgangspunt in de discussie over de vraag welke zorgberoepen en -opleidingen we in de nabije Een groep mensen doet oefeningen in de duinen van Wassenaar geheel in lijn met het advies van de Nationale Denktank om meer in te zetten op preventie, want waarom zouden we ziektes behandelen als we deze ook kunnen voorkomen? toekomst nodig hebben tijdens het Zorgberoependebat op 13 december vorig jaar. We staan, volgens Kaljouw, voor nieuwe uitdagingen die onder meer het gevolg zijn van voortgaande vergrijzing: steeds meer mensen hebben een chronische aandoening en het aantal mensen met meerdere chronische aandoeningen stijgt. Tegelijkertijd zet de trend door om zo lang mogelijk thuis te (willen) wonen en zelfstandig te blijven. Ook willen mensen graag de regie over hun welbevinden en de zorg die ze ontvangen houden. Kaljouw concludeert: Er moet in de zorg meer aandacht zijn voor de persoon en zijn omgeving. Ook voor preventie is een grotere rol weggelegd in de zorg. Daarnaast kan de inzet van technologie mensen in staat stellen zo veel mogelijk (zelfstandig) te functioneren. Ander beeld Nico van Meeteren van onderzoeksinstituut TNO is als onderzoeker betrokken bij de quick scans, waarmee de Adviescommissie de zorgvraag in 2030 in beeld heeft gebracht. Van Meeteren maakt duidelijk dat mensen met een aandoening niet noodzakelijkerwijs slecht functioneren. En dat uitgaan van functioneringsproblemen een ander beeld

4 MAGAZINE winter MAGAZINE winter geeft van de benodigde zorg dan uitgaan van aandoeningen. Met dat inzicht heeft hij bevolkings gegevens van de provincie Friesland en van Amsterdam geanalyseerd. Naar verwachting zal in 2030 tweederde van de bevolking in Friesland een aandoening hebben. Maar tegelijkertijd zal eveneens tweederde van de mensen daar nauwelijks minder functioneren dan mensen zonder aandoening. Dat is anders in Amsterdam. De helft van de Amsterdammers zal in 2030 een aandoening hebben, en de helft functioneringsproblemen. Van Meeteren: Met dit soort gegevens kun je anticiperen op de zorgvraag, en nadenken over de wijze waarop we de zorg moeten organiseren en welke beroepen en opleidingen we nodig hebben. Zorg voor gezondheid Zorg voor gezondheid! Van beperkingen naar mogelijkheden! In 2030 iedereen chronisch gezond! Dit zijn slogans van de Nationale Denktank in Uitgedokterd, het eindrapport De denktank bestaat uit vijfentwintig talentvolle jonge onderzoekers die vier maanden lang oplossingen zoeken voor een maatschappelijk probleem. Thema van 2013 was de toekomst(bestendigheid) van de gezondheidszorg. Hiervoor heeft de Denktank nauw samengewerkt met onder meer de commissie Innovatie Zorgberoepen en Opleidingen van het CVZ, zorgverzekeraar Zorgberoependebat Op 13 december 2013 organiseerde de Adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen van het CVZ het Zorgberoependebat in het Beatrixtheater Utrecht. Het debat werd bijgewoond door zo n duizend patiënten, professionals, opleiders, onderzoekers, bestuurders en beleidsmakers. Met een tweede Zorgberoependebat wil de Adviescommissie 2014 afsluiten. Voor het nieuwe concept van gezondheid is de samenleving nog niet klaar Verpleegkundige lacht met patiënt op de Eerste Hulp van het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht, door het AD uitgeroepen tot het beste ziekenhuis in Nederland. Persoonlijke aandacht maakt zorg beter, bleek ook tijdens het Zorgberoependebat. De Friesland, de gemeente Rotterdam, en zorgverlener Bergman Clinics. Zij hebben samen met de onderzoekers de vraagstelling, de doelgroepen en de uitgangspunten geformuleerd. Andere financiering Anne Brouwer en Johanneke Tummers van de denktank komen met een nieuw woord: veerkrachtszorg. Alleen door de focus te verschuiven van ziekte naar gezondheid in de zorg en uit te gaan van veerkracht van mensen kunnen we de zorg toekomstbestendig maken, zeggen ook zij. Maar voor het nieuwe concept van gezondheid is de samenleving nog niet klaar, concluderen de onderzoekers van de denktank. Om te beginnen is een andere financiering nodig: uitkomstfinanciering, gebaseerd op de behaalde gezondheidswinst van een behandeling. Deze financiering stimuleert gepast gebruik van zorg, en richt de blik van de zorgverlener op goed functioneren van een patiënt, menen Doel: nieuwe structuur beroepen en opleidingen Welke professionele zorg en ondersteuning hebben burgers nodig in 2030? Wie gaan die zorg en ondersteuning leveren? Zijn er nieuwe beroepen nodig? En moeten sommige opleidingen drastisch veranderen? De Adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen adviseert de minister van VWS over de gewenste ontwikkeling van beroepen en opleidingen in de gezondheidszorg, jeugdzorg en maatschappelijke ondersteuning. Het doel is te komen tot een nieuwe structuur van beroepen en opleidingen. Marian Kaljouw is voorzitter van de commissie, die ruim anderhalf jaar geleden bij het CVZ is ingesteld. De adviescommissie heeft in een aantal rapporten het huidige landschap van beroepen en opleidingen in kaart gebracht, en ook de verwachte zorgvraag in Ze is nu bezig te onder zoeken wat deze inventarisatie betekent voor de beroepenstructuur en de opleidingen in de zorg. De commissie presenteert in de loop van 2014 het Ontwerp Zorgaanbod 2030 en het Ontwerp Zorgberoepen Meer informatie over de Adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen en het gehouden Zorgberoependebat is te vinden op de website van het CVZ. de jonge onderzoekers. Daarnaast vinden Tummers en Brouwer dat de zorg meer een zaak is van zorgverlener en patiënt samen: burgers moeten meer zelf doen om gezond te blijven, en meedenken over de zorg die ze krijgen. Voor zorgverleners betekent dit dat ze minder vóór en meer samen mét de patiënt beslissingen moeten nemen. Voorkomen en nog eens voorkomen De onderzoekers van de denktank hameren op preventie. Tummers: Voorzorg in plaats van nazorg, want waarom zouden we ziektes behandelen als we deze ook kunnen voorkomen? Neem eenzaamheid bij ouderen. Eenzaamheid leidt tot verminderd welzijn en een hogere zorgvraag. Eenzame ouderen hebben bijvoorbeeld zestig procent meer kans op dementie, medicijngebruik en doktersbezoek ligt substantieel hoger. Eenzaamheid kan worden voorkomen door het sociale netwerk van mensen te versterken, en door participatie te bevorderen. Dagcentra voor ouderen zouden kunnen samenwerken met basisscholen ouderen en kinderen kunnen dan bijvoorbeeld samen tuinieren in het kader van de biologielessen, oma s gaan voorlezen of de kinderen leren breien, als onderdeel van lessen handvaardigheid. Een ander idee: jongeren krijgen, wanneer ze in gezelschap van een oudere zijn, korting op musea- en theaterbezoek. Dit zal leiden tot meer contact tussen oud en jong. Maximaal bevorderen van gezondheid kan overal gebeuren: op de werkvloer, op scholen en thuis, aldus de Denktank. Eenzame ouderen hebben zestig procent meer kans op dementie, medicijngebruik en doktersbezoek ligt substantieel hoger Zorgrobot Lea En dan technologie. Een zorgrobot in huis maakt het mogelijk beter te functioneren al heeft iemand een aandoening of zelfs functioneringsproblemen, zegt Pieter Jonker, hoogleraar vision based robotics aan de TU Delft, die samen met zijn team zorgrobot Lea ontwikkelt. De robot is in feite een veredelde rollator nu nog met een gezicht, dat zal verdwijnen wanneer de robot daadwerkelijk in productie gaat. Lea kan een persoon volgen in bijvoorbeeld een drukke winkelstraat. Ze kan een glaasje water komen brengen wanneer ze merkt dat haar baas of bazin te weinig drinkt. Ook zal ze haar baas herinneren aan een afspraak en hem waarschuwen dat het tijd is om het dagelijkse pilletje in te nemen. Verder slaat ze alarm als er iets mis is. De makers van de robot onderzoeken momenteel hoe de robot kan begrijpen dat iemand gevallen is of wanneer stil liggen reden is voor alarm. De robot bespaart personeel en tijd Jonker schat in zo n anderhalf uur per dag en daarmee ook geld, terwijl de aanschafkosten van Lea te overzien zijn, waarschijnlijk rond de 1500 euro. Pieter Jonker benadrukte wel dat professionals én mantelzorgers een rol zullen moeten spelen bij de inzet van Lea. De robot functioneert uiteindelijk toch via mensen. Daarom moeten we deze technologie ook meenemen in de opleidingen in de zorg. De zorgrobot kan, hoopt Jonker, over vijf jaar in gebruik worden genomen. In 2015 en 2016 wordt ze getest. Pieter Jonker, maker van zorgrobot Lea: Een zorgrobot bespaart personeel en tijd en daarmee geld.

5 MAGAZINE winter MAGAZINE winter Shimon Whiteson over robotica in de zorg We willen een sociaalvaardige robot maken Niet de bestuurder van de robot thuis op de bank zorgt voor de juiste afstand tot anderen, maar de robot zelf. Nu al kan een robot namens iemand die ziek thuis op de bank zit naar bijvoorbeeld school of een college. Skype op een stokje, noemt Shimon Whiteson zo n vorm van telepresence. Hij werkt aan een verbeterde versie: een robot met sociale vaardigheden. De robot wordt getest in een dagcentrum voor ouderen in Frankrijk. Tekst: Florentijn van Rootselaar Beeld: Ron Zwagemaker Stel je voor: een oudere is ziek en kan niet naar het dagcentrum waar hij meedoet aan allerhande sociale activiteiten, of een student kan niet naar een college. Wat te doen? Robot Teresa zou dan weleens een uitkomst kunnen zijn. De zieke oudere of de zieke student kan gewoon thuisblijven en toch via de robot aanwezig zijn. Namens die zieke kan Teresa mensen benaderen, een gesprek aanknopen of een vraag stellen aan de docent. Teresa is een voorbeeld van zoals wij dat noemen skype op een stokje, zegt Shimon Whiteson, docent informatica aan de Universiteit van Amsterdam in zijn werkkamer op het Science Park in de Watergraafsmeer. Shimon Whiteson leidt een team onderzoekers dat eind 2013 drie miljoen euro ontving van de Europese Unie om zorgrobot Teresa te ontwikkelen. Dankzij een scherm op een robot kan iemand nu al ergens anders aanwezig zijn. Telepresence noemen we dat. Anderen zien het gezicht van iemand die thuis op de bank zit, degene die thuis is, kan de mensen op een andere locatie zien en horen. Stap verder Maar Whiteson en zijn collega s willen een stap verder gaan, een belangrijke stap volgens Whiteson. Ze willen een robot creëren die ook sociaal vaardig is: de robot moet bijvoorbeeld de juiste afstand kunnen bewaren tijdens het contact. Niet de bestuurder thuis op de bank zorgt voor die afstand, maar de robot zelf. Whiteson: Mensen zijn sociaal heel vaardig zonder dat ze daar hun Shimon Whiteson: In Zweden zijn al tientallen sociale robots verkocht.

6 MAGAZINE winter MAGAZINE winter Whiteson: Bedenk ook dat mensen als snel de neiging hebben iets te beschouwen als een levend wezen of als een mens. Shimon Whiteson Shimon Whiteson (Jeruzalem, 1978) is docent informatica aan de Universiteit van Amsterdam. Hij leidt een team onderzoekers dat eind 2013 drie miljoen euro ontving van de Europese Unie om zorgrobot Teresa te ontwikkelen. best voor hoeven te doen. Ze houden makkelijk de juiste afstand van andere mensen. Met een gewone telepresence-robot moet je dat heel bewust zelf doen. Daardoor kan er minder aandacht naar het gesprek zelf gaan, wat de kwaliteit van de uitwisseling minder maakt. Onze bedoeling is om een semi-automatische robot te ontwikkelen die al die dingen op een laag niveau kan doen. Het grote voordeel van Teresa is dat er geen cognitieve overbelasting is van de gebruiker, die kan al zijn aandacht schenken aan het gesprek. Wat kan die sociaalvaardige robot nu precies? Er zijn twee scenario s mogelijk. In het eerste scenario ga je via Teresa dus naar iemand toe en begin je een gesprek. Allereerst zul je door een groep moeten manoeuvreren en iemand moeten benaderen. Belangrijk is dan dat je thuis niet voortdurend hoeft te sturen. Vervolgens moet zo n robot op de juiste manier een gesprek kunnen beginnen. De juiste afstand en snelheid zijn dan belangrijk. Het is niet zo leuk als iemand heel snel naar je toe komt, of als zij te dicht bij komt. Lachend: Dat kan een beetje eng zijn. Een tweede scenario is dat je met iemand een gesprek voert, terwijl je door een gang loopt. Teresa moet zelf in staat zijn om ervoor te zorgen dat ze de snelheid aanpast aan de ander dan weer ga je langzamer, dan weer sneller. Je laat een ander misschien voorgaan, maar misschien ook niet. Terwijl Teresa en je gesprekspartner lopen is er wel oogcontact, maar niet te veel. Je wilt allebei naar voren kijken om te zien hoe je moet lopen, om te zien of er misschien obstakels of andere mensen zijn. Het oogcontact moet dus worden aangepast aan de situatie ook daar zorgt Teresa zelf voor. Normaal gedrag Om de robot te ontwikkelen werkt er een heel team aan, in Engeland, Frankrijk, Spanje, Zweden en Nederland. Zij staan voor heel diverse vragen: wat betekent lichaamstaal? Hoe moet de robot die inschatten? Hoe kan hij daar op reageren? Wat vinden we normaal gedrag? Hoe moet een robot bewegen? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat een robot ook echt normaal beweegt? Om die vragen te beantwoorden zijn deskundigen nodig uit heel verschillende vakgebieden: onder meer psychologie, kunstmatige intelligentie en robotica. Slimmer door leren Centraal in de ontwikkeling van Teresa staat een Frans dagcentrum voor ouderen. Teresa zal daar in actie komen, en daardoor leren om zich goed te gedragen. Opvallend is namelijk dat de robot nog lang niet volledig is toegerust voor contact met anderen, dat vermogen zal Teresa door ervaringen in dat dagcentrum moeten verkrijgen, legt Whiteson uit. We maken de robot slimmer door te leren. Dat gebeurt doordat mensen Teresa aanvankelijk volledig besturen, ze moeten bijvoorbeeld ook zorgen voor de juiste afstand ten opzichte van andere mensen. Die informatie zal de robot kunnen gebruiken om dat later zelf te doen. Maar ook andere feedback is belangrijk: kijkt de bestuurder wel blij? Deinst iemand terug voor de robot, of heeft hij een angstige gelaatsuitdrukking? Teresa zal haar gedrag aanpassen op basis van deze informatie. Dat gebeurt niet meteen in het dagcentrum zelf. Teresa gaat daar eerst een periode aan het werk, daarna halen de onderzoekers haar eruit en bestoken haar met alle informatie die belangrijk is, bijvoorbeeld over de juiste afstand, de juiste snelheid bij het lopen, de betekenis van een glimlach. Als de robot die informatie heeft verwerkt, gaat die opnieuw het dagcentrum in. In totaal zal Teresa daar vier perioden zijn, telkens afgewisseld door zo n periode waarin ze leert. Hebben we echt behoefte aan zulke robots? Het grote voordeel is dat je ergens aanwezig kunt zijn zonder erheen te reizen. Dat kan echt een uitkomst zijn als iemand het huis niet uit kan. Dan kun je ondanks je gebondenheid aan huis toch meedoen, wat goed is voor je lichamelijke en geestelijke gezondheid. En het voordeel van zo n sociale robot als Teresa is dat je geen aparte afspraak met iemand hoeft te maken, op een borrel kun je eenvoudig naar iemand toegaan. Ook een arts of verpleegkundige kan dankzij zo n robot een patiënt bezoeken en zelf thuis, in zijn praktijk of in het ziekenhuis blijven. Gaat het niet ten koste van het echte contact als we Teresa naar de dagopvang sturen en niet zelf aanwezig zijn? Of als een arts niet zelf zijn patiënten bezoekt maar het contact via Teresa laat verlopen? Aanwezigheid door telepresence is nooit zo goed als echte aanwezigheid. Maar je moet een afweging maken: bezoek je als arts bijvoorbeeld één persoon, of kun je dankzij telepresence met tien mensen spreken, omdat je onder meer geen reistijd hebt. Met een kwaliteit die tachtig of negentig procent is van een gewoon gesprek. Maar is dat wel echt de afweging? Als we genoeg geld en middelen hebben kan zo n arts toch iedereen bezoeken? Dat is een politieke kwestie. In ieder geval kan de zorg hier zeker efficiënter door worden, wat voordelig is voor de samenleving. De vraag is wel hoe we deze middelen op een rechtvaardige manier verdelen. De lusten en lasten zouden gelijk verdeeld moeten worden. Bedenk ook dat er nog wel mensen achter Teresa zitten. De verpleegkundige en de arts zijn niet vervangen door een robot. Daarom zal het contact met Teresa toch heel bevredigend kunnen zijn. Juist door het oogcontact heb je minder het gevoel dat het nep is. "De robot moet op de juiste manier een gesprek kunnen beginnen" Maar Teresa heeft geen armen, dan is echt contact toch niet mogelijk? Ze kan geen hand geven, laat staan iemand op een andere manier aanraken. Nu al kun je via skype een relatie opbouwen die je nooit hebt ontmoet. Maar je mist iets, zeker. Via Teresa is het contact alweer minder beperkt dan louter met skype. Zaken die echt bij contact horen, zoals oogcontact, zijn goed mogelijk. Ook de juiste afstand speelt een grote rol om een contact bevredigend te maken. Dat kan eenvoudiger met Teresa. Maar het is waar: als je echt aanwezig bent, is het contact nog beter. Wel wordt het verschil tussen echte aanwezigheid en telepresence steeds kleiner. Bedenk ook dat mensen als snel de neiging hebben iets wat het ook is te beschouwen als een levend wezen of als een mens zelfs als we weten dat er een verschil is met ons. Neem de tegenstander in een game. Die bestaat uit niet meer dan vijf rijen broncode. Toch zie je zo n tegenstander als een mens, dat is nu een keer de manier waarop wij de wereld begrijpen. Alleen als hij zich heel onnatuurlijk gedraagt zal dat moeilijk zijn. We moeten die robot dus zo slim mogelijk maken, om natuurlijk gedrag te vertonen. Wat gebeurt er als de robot niet slim genoeg is? Als de robot iets niet goed doet, kan dat gênant zijn voor de bestuurder. Als hij bijvoorbeeld te dichtbij komt. Maar ook andere, technische zaken zijn belangrijk. Neem bijvoorbeeld de batterij. Stel dat die plotseling opraakt. Dat is een irritant probleem: iemand moet de robot optillen en meenemen naar een oplaadstation. Jij als bestuurder hebt misschien het gevoel dat je daarmee iedereen lastigvalt. En het kan ook echt vervelend zijn voor anderen, misschien nemen ze het jou kwalijk. Verder is het in een professionele omgeving bijvoorbeeld in een ziekenhuis belangrijk om de juiste indruk te maken. Mensen moeten de robot vertrouwen, anders moet je geen tele presence gebruiken. Gaan Teresa-achtige robots in de zorg een steeds belangrijker rol spelen? Nu al zijn telepresencerobots te koop, ze worden ook echt gebruikt in de zorg. Giraff, een partner in ons project, heeft al tientallen robots met dit doel verkocht in Zweden. Ik denk dat de vraag daarnaar snel gaat groeien. Als het Teresa-project slaagt, kun je verwachten dat semi-autonome telepresencerobots over vijf jaar op de markt komen. Dit is de eerste aflevering in een reeks over robotica in de zorg.

7 MAGAZINE winter MAGAZINE winter Bert Vrijhoef over zorg aan chronisch zieken Succes behandeling hangt af van patiënt zelf De zorg voor chronisch zieken is suboptimaal, zegt hoog l eraar Chronische zorg Bert Vrijhoef. Er is nu een nogal paternalistische benadering van de patiënt. Deze echt centraal zetten zal leiden tot een betere en kosten effectievere gezondheidszorg. Tekst: Florentijn van Rootselaar Beeld: Ger Loeffen (HH) Alarmerend, vindt Bert Vrijhoef de toestand van de zorg voor chronisch zieken. Als het huidige gezondheidszorgsysteem onveranderd blijft en als je bedenkt dat het aantal mensen met chronische aandoeningen alleen maar toeneemt, dan zal de kwaliteit van de zorg voor die mensen verslechteren terwijl die zorg ook nu al suboptimaal is, zegt de hoogleraar Chronische zorg aan de Universiteit van Tilburg en aan de National University of Singapore. Hoe luidt de belangrijkste kritiek van Vrijhoef op de huidige zorg? Nu nog is de zorg vanuit het perspectief van de patiënt sterk gefragmenteerd, reactief en te veel gericht op enkelvoudige aandoeningen terwijl veel mensen met een chronische aandoening lijden aan meerdere ziekten. Hoeveel chronisch zieken zijn er in Nederland? Er komen steeds meer chronisch zieken. Op dit moment lijden 4,5 miljoen mensen in Nederland aan een of meerdere chronische aandoeningen, veelal ouderen 80 procent van de 75-plussers heeft een chronische aandoening. Maar veel ziekten komen ook op Kleinkinderen kunnen ouderen stimuleren te blijven bewegen. Artsen moeten bij die motivatie aansluiten. steeds jongere leeftijd voor door onder meer een verkeerde leefstijl te weinig lichaamsbeweging, slechte voeding. Neem diabetes 2: vroeger vooral een ziekte bij ouderen. Nu zie je die al bij jonge kinderen. Het gevolg van deze ontwikkeling is dat mensen met chronische aandoeningen nog meer dan vroeger langdurig beslag leggen op de zorg. Waarom is de zorg voor chronische ziekten op dit moment niet goed? Een probleem is dat er onvoldoende capaciteit is. Dat is heel duidelijk het geval bij huisartsen, die verantwoordelijk zijn voor een groot deel van de zorg voor chronisch zieken. Als je je als huisarts aan de richtlijnen houdt, heb je al bijna een dagtaak aan de behandeling van patiënten met de vijf meest voorkomende chronische aandoeningen, zoals een te hoog cholesterolgehalte en een te hoge bloeddruk. Als je die patiënten behandelt volgens de richtlijnen, zou je niet eens tijd overhouden voor het behandelen van andere klachten. Als je daarbij bedenkt dat de zorg voor chronisch zieken steeds meer verschuift naar de eerstelijnszorg, zie je helemaal hoe groot het capaciteitsprobleem is. Zijn er nog meer problemen? Niet alleen de kwantiteit aan zorg, ook de kwaliteit van zorg is onvoldoende. De echte uitdaging, waar we zeker wat aan kunnen doen, is dat de zorg niet toegesneden is op de typische kenmerken van een chronische ziekte. Een belangrijk punt is dat chronisch zieken vaak meerdere aandoeningen hebben, terwijl de zorg is gericht op enkelvoudige aandoeningen. Nu nog werken verschillende behandelaars van de verschillende ziekten te weinig samen, en soms zijn behandelrichtlijnen zelfs tegenstrijdig. Het medicijn voor de ene klacht gaat vaak niet goed samen met een medicijn voor een andere ziekte; leefstijladviezen zijn tegenstrijdig. Veel goedbedoelde adviezen van zorgverleners werken daarom vaak niet. Is de casemanager een oplossing voor dat probleem? Op korte termijn verlicht die het nodige, bijvoorbeeld door partijen meer samen te laten werken. Maar op de langetermijn is zo n casemanager niet de oplossing, integendeel: die houdt het bestaande slechte systeem in stand. Met de inzet van casemanagers laat je de scheidingen binnen het systeem bestaan. De casemanager loodst hier de patiënt doorheen, wat de scheidingen misschien zelfs wel doet versterken. Alleen het inzetten van casemanagers is een te gemakzuchtig idee. Je ontneemt iedereen de verantwoordelijkheid om tot een echte verbetering, ofwel systeemverandering, over te gaan. Rol patiënt Ons gezondheidszorgsysteem is ontwikkeld voor acute zorg, legt Vrijhoef uit. Binnen die acute zorg zullen er minder snel tegenstrijdige richtlijnen zijn, omdat het daarin vaak gaat om de behandeling van patiënten met enkelvoudige klachten. De afstemming tussen meerder Als de patiënt centraal komt te staan, kan dat leiden tot zorg die in de ogen van verzekeraars suboptimaal is zorgverleners is dan van minder groot belang, omdat er minder bij betrokken zijn. Een ander kenmerk van acute zorg is het reactieve karakter: een patiënt komt binnen met een klacht en krijgt vervolgens een behandeling. Kenmerkend voor chronische ziekten is dat juist een proactieve, of preventieve behandeling nodig is om te voorkomen dat de ziekte ontstaat en/of verergert. De grootste uitdaging bij chronische zorg is complicaties te vermijden. Wil een arts dat goed doen, dan zal de patiënt een aanzienlijk grotere rol moeten krijgen dan binnen de acute zorg. Veel voorkomende chronische aandoeningen zijn vaak niet het gevolg van een genetische afwijking, maar vooral van gedrag. Daar moet je als zorgverlener anders mee omgaan. Mensen moeten inzicht en kennis ontwikkelen over een aandoening. Meer dan de helft van een succesvolle behandeling van een chronische ziekte ligt in handen van de patiënt zelf. Daarmee bedoel ik niet dat mensen het zelf maar moeten uitzoeken, helemaal niet. Bij chronisch zieken is het als arts heel belangrijk dat je mensen goed weet te begeleiden. Soms hebben ze behoefte aan meer inzicht, soms is het belangrijker om ze te motiveren om een leefstijl vol te houden. Motiveren van patiënten? Een voorbeeld daarvan is motivational interviewing. Dat is een heel andere communicatietechniek dan gebruikelijk is in de zorg. Klassiek is namelijk het volgende scenario: de arts vraagt hoe het gaat, de medicatie wordt doorgenomen, dan neemt hij de bloeddruk op en schrijft een nieuw recept uit. Als het zo gaat, ben je als patiënt vrij passief, je geeft je over aan de huisarts. Bij motivational interviewing is dat heel anders. Stel je voor dat je als arts overgewicht bij iemand constateert. Dan noem je dat niet meteen, maar je probeert aan te sluiten bij de dagelijkse activiteiten van de patiënt. Je praat dan bijvoorbeeld over de kleinkinderen: hoe belangrijk vindt iemand het om elk weekend met ze te kunnen spelen? Hoe vaak doet hij dat nu, hoe lang houdt hij het vol? Raakt hij te snel buiten adem? Vervolgens kun je informatie geven over leefstijlverandering. Mogelijk zijn mensen nu meer gemotiveerd om die verandering ook echt door te voeren. Ik kan me voorstellen dat sommige mensen dit juist als bemoeizuchtig beschouwen. Willen veel patiënten niet gewoon horen wat ze moeten doen? Ik kan geen blauwdruk geven voor goede zorg. Voor de een werkt deze methode, de ander voelt zich meer op z n gemak bij de klassieke zorg. De bedoeling is zeker niet om bepaalde zorg aan iedereen op te leggen. Het komt er uiteindelijk juist op neer dat de patiënt centraal moet staan. We zouden veel meer moeten inspelen op de wensen en mogelijkheden van het individu. Er is nu een nogal paternalistische benadering van de patiënt, een te eenzijdige relatie tussen arts en patiënt. Hoe moet de arts de patiënt dan benaderen? Hij zou bij de mensen moeten proberen te achterhalen wat hun wensen zijn. Niet alleen in de behandelkamer moet de patiënt centraal staan, maar ook daarbuiten, bijvoorbeeld bij wetenschappelijk onderzoek. Niet alleen om vragen te beantwoorden dan zijn ze weer passief maar ook bij het opstellen van relevante onderzoeksvragen. Als de patiënt centraal komt te staan, zegt Vrijhoef, kan dat leiden tot zorg die momenteel in de ogen van de zorgverzekeraars suboptimaal is. Als een patiënt veel last heeft van bijwerkingen, kan hij in overleg met de arts voor een ander middel kiezen, een middel dat misschien minder goed de klacht behandelt waarvoor het is bedoeld. Mogelijk zal de verzekeraar dan constateren dat het gezamenlijk gekozen middel niet optimaal is, toch is dit een manier van werken waar we naartoe moeten. Uiteindelijk zal die toch leiden tot een betere en kosteneffectievere gezondheid dan de huidige methode.

8 MAGAZINE winter MAGAZINE winter Adviseurs schrijven boek over verspilling aan bureaucratie in de zorg Te veel bureaucratie en zinloze administratie Kijk in de spiegel en vraag wat je hebt bijgedragen aan betere zorg. Dan komen de verbeteringen vanzelf. Bureaucratie in de ouderenzorg is goed. Er gaat veel gemeenschapsgeld in om en er mag best een goede controle zijn op de besteding ervan. Maar bureaucratie slaat ook geregeld door, wat leidt tot verspilling en aantasting van de kwaliteit van zorg. Volgens Tineke van den Klinkenberg en Hetti Willemse gaat er minimaal twee miljard euro verloren aan onnodige bureaucratie. Tekst: Jos Leijen Beeld: Ron Zwagemaker Tineke van den Klinkenberg en Hetti Willemse bezoeken regelmatig instellingen voor ouderenzorg. Niet als adviseurs wat ze werkelijk zijn maar ze gaan onverwacht op bezoek gaan om de sfeer te proeven. Dan doen ze alsof ze een plaats zoeken voor een oude tante of oom, laten zich informeren en kijken goed rond. Hun bevindingen zetten ze onder meer op hun website zorgvisite.nl. Klinkenberg en Willemse hebben hun sporen verdiend in zorgland. Zij leerden elkaar kennen in de jaren tachtig van de vorige eeuw toen Klinkenberg in Amsterdam wethouder (CPN) was, met onder meer volksgezondheid in haar portefeuille. Willemse werkte destijds voor de gemeente, later werd ze van 1986 tot en met 2003 directeur van Sigra (Samenwerkende Instellingen voor Gezondheidszorg Regio Amsterdam). Nu werken beide vrouwen als zelfstandig adviseur, Willemse als directeureigenaar van adviesbureau Publicarea. De twee werken veel samen. Onlangs verscheen van hun hand Zij leefden nog goed en tevreden, waarin ze het systeem rond de ouderenzorg doorlichten. Knellende greep Tijdens hun undercoverbezoeken kregen Van den Klinkenberg en Willemse regelmatig te horen dat zorgaanbieders last hebben van te veel bureaucratie. Dit deed hen besluiten om onderzoek te doen naar de bureaucratie in de Nederlandse zorg en naar mogelijkheden om de knellende greep van bureaucraten te verminderen. Ze spraken hiervoor met vijftien vertegenwoordigers van wat ze de boze systeemfeeën noemen instellingen die de zorg controleren, of regels en beleid formuleren. Hoe zien deze hun rol en bijdrage? Ze interviewden onder meer bestuurders van de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG), het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), de Inspectie Gezondheidszorg (IGZ) en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Ook spraken ze met Arnold Moerkamp, voorzitter van het CVZ. Deze gesprekken resulteerden in Zij leefden nog goed en tevreden. Uitvoerders van de zorg zijn veel formeler dan de regels verplichten Liefde en plezier Aan de keukentafel van haar Amsterdamse appartement op de begane grond licht Tineke van den Klinkenberg het boek toe. Hetti Willemse parkeert even later haar fiets tegen de gevel en schuift aan. De bestuurders deden soms opmerkelijke uitspraken, zegt Van den Klinkenberg. Anja Jonkers van de Inspectie (IGZ) merkte bijvoorbeeld op dat er geen goede zorginhoudelijke indicatoren zijn die informatie geven over risico s in de zorg. De belangrijkste vraag is of er een professioneel team zit dat op zijn taken is toegerust en met liefde en plezier zijn werk doet. De gesprekken leverden een aanzienlijke lijst suggesties op om de bureaucratie te vereenvoudigen. De schrijfsters pleiten onder meer voor indicatiestelling door de professional en niet langer door indicatie-adviseurs van het CIZ. In de cure bepalen de professionals welke zorg nodig is. Waarom zou dat in de care niet kunnen? Eigen autootje Volgens Willemse en Van den Klinkenberg gaat er minimaal twee miljard euro verloren aan onnodige bureaucratie en zinloze administratieve handelingen. Ze baseren zich of verschillende onderzoeken. Dat geld zou veel beter ten goede kunnen komen aan de directe zorg. De doorgeschoten bureaucratie kost niet alleen geld, het is ook een bedreiging voor de kwaliteit van zorg. Zorginstellingen weten door de veelheid van regels vaak niet precies wat wel en niet mag. Om risico s te vermijden, kiezen ze dan voor de meest strenge aanpak. Bij hun rondgang langs zorginstellingen stuitten de auteurs regelmatig op voorbeelden van waar dat toe leidt. En ook voorbeelden die laten zien dat er veel mogelijk is. Zorginstellingen zijn te benauwd, zegt Willemse. En de politiek draagt daar ook aan bij. Als er een incident is in het land, wordt dat breed uitgemeten en komen er meteen Kamervragen. Instellingen willen vermijden op die manier in het nieuws te komen. De politiek wil alle risico s uitsluiten. Maar als je Hetti Willemse: "Zorginstellingen zijn te benauwd en om risico s te vermijden kiezen ze dan voor de meest strenge aanpak." dat doet, kun je niet meer leven. Onlangs spraken we een mevrouw die als vrijwilliger in een winkeltje in een zorginstelling werkt. Ze vertelde dat ze vroeger vaak met bewoners naar het ziekenhuis meeging. In haar eigen autootje. Dat mag niet meer van de Inspectie, zei de leiding van de instelling. Maar als je het navraagt, mag het wél. Je moet het alleen in overleg met de bewoner of zijn familie doen en dit aantekenen in het zorgleefplan. We noemen dat gemandateerd risico. Boodschappen Ze geven nog een voorbeeld. Een kleinschalige woonvorm deed de inkopen altijd bij de Lidl in de buurt. Meestal gingen er een paar bewoners mee, die hadden dan gelijk een uitje. Ze deden hun inkopen binnen het budget en hielden genoeg over om af en toe, bijvoorbeeld met Kerstmis, iets extra s te kunnen doen. Toen besloot de overkoepelende zorginstelling dat de inkopen voortaan via Albert Heijn gedaan moesten worden. Die bracht de boodschappen aan huis en dat was gemakkelijker. Ondertussen zijn ze duurder uit en hebben de bewoners hun uitje niet meer. Hoe het ook kan In een andere instelling zagen ze een voorbeeld van hoe het ook kan. Ze hadden een afspraak met een medewerker van een afdeling en stonden te wachten bij de recep- tie. De medewerker kwam hen ophalen in gezelschap van een bewoner. Medewerkers nemen daar altijd een bewoner mee als ze van de afdeling gaan, vertelt Van den Klinkenberg. Dat geeft wat reuring, de mensen zijn even in beweging en zien iets anders dan hun eigen afdeling. Zo gemakkelijk kan het zijn. Klinkenberg en Willemse benadrukken op het belang van betere communicatie tussen zorgaanbieders en cliënten en hun familie. Cliënten weten vaak niet wat er mogelijk is. Soms lopen instellingen ook niet zo hard om die mogelijkheden aan de grote klok te hangen. Zo weten veel bewoners niet dat ze ook na hun verhuizing naar een zorginstelling nog gebruik kunnen maken van hun oude en vertrouwde dagopvang. Dat is wat lastiger voor de zorginstelling en het kost ze geld, maar het kan wel. Spiegel De auteurs hebben het boek overhandigd aan de Tweede Kamerleden Otwin van Dijk (PvdA), Bas van t Wout (VVD) en Vera Bergkamp (D66), die het afgelopen jaar verschillende moties hebben ingediend om de regeldruk in de zorg te verminderen. Van den Klinkenberg: Ze beloofden ermee aan de slag te gaan. En de vertegenwoordigers van de bureaucratische instellingen zeggen zelf dat het beter kan. Nu is het zaak dat er echt iets gebeurt. Als een ieder die in de ouderenzorg werkt s avonds in de spiegel kijkt en vraagt wat hij of zij heeft bijgedragen aan een betere ouderenzorg die dag, komen de verbeteringen vanzelf. Zij leefden nog goed en tevreden Hoe de bureaucratie bijdraagt aan betere ouderenzorg van Tineke van den Klinkenberg en Hetti Willemse verscheen in november 2013 bij Publicarea.

9 MAGAZINE winter MAGAZINE winter DE ANDERE BLIK Denker des Vaderlands René Gude "Onderzoeken hoe we de feitelijke onzekerheid leefbaar kunnen maken Filosoof René Gude kreeg op zijn vijftigste kanker. De filosofische vraag hoe om te gaan met statistische kansen en onzekerheden dringt zich nu des te meer aan hem op. Tekst: Florentijn van Rootselaar Beeld: Ron Zwagemaker Ik had tot m n vijftigste nauwelijks met de gezondheidzorg te maken. Toen brak mijn been spontaan: een kwaadaardige tumor, botkanker. Die is eerst met een chemokuur behandeld, met behoud van been. Maar de tumor kwam terug en het been is gesneefd. Nu onderga ik nog maar één behandeling: met enige regelmaat worden mijn longen operatief gezuiverd van uitzaaiinkjes. De Nederlandse medische zorg is over het algemeen genomen heel goed. Je moet ambitieus zijn om die te kunnen verbeteren. En als we zo ambitieus willen zijn, dan zou de overgang van ziekenhuis naar huis verbeterd kunnen worden. De overgang van een bijzonder professioneel en perfect geregeld academisch ziekenhuis naar huis is namelijk erg groot. Thuis gaat plotseling niets meer vanzelf, dat is zwaar voor patiënt en mantelzorgers. Natuurlijk doen huisarts, thuiszorg en eventueel het maatschappelijk werk veel, maar de coördinatie ontbreekt en de kennis over de patiënt wordt nauwelijks overgedragen. De patiënt wordt de belangrijkste bron van informatie en die is nu juist niet erg aanspreekbaar. We promoten de mantelzorg als een oplossing om de zorgkosten in de hand te houden. Dan zou het handig zijn om meer werk te maken van de overdracht. Mantelzorgers kunnen beter voorbereid worden, niet alleen over het medisch dossier, maar bijvoorbeeld ook over het feit dat mensen na operaties met heel woeste humeuren aan ze worden afgeleverd. Het gevaar is dat zo n mantelzorger er stapelgek van wordt of er in ieder geval maanden voor nodig heeft om het allemaal door te krijgen. Op het gebied van kennisoverdracht is een grote slag te maken. Nuchtere kennis van een beperkt aantal veel voorkomende emoties. Als je weet hoe je kunt reageren op de emoties verdriet, angst en woede van de patiënt, dan ben je al een heel eind. "De patiënt wordt de belangrijkste bron van informatie en die is nu juist niet erg aanspreekbaar" Inzicht in de werking van diezelfde drie emoties zou ook nuttig zijn om de collateral damage van de epidemiologische benadering van ziekte door artsen te beperken. Het is fantastisch hoe goed het denken in statistische populaties werkt op macroschaal. Het aantal vrouwen in Nederland dat volgend jaar borstkanker krijgt, is min of meer precies bekend. Je kunt er het benodigde aantal bedden in ziekenhuizen mee voorspellen, de hoogte van polissen vaststellen en de financiering van het onderzoek naar de meest bedreigende ziektes mee organiseren. Dit is de reden waarom de zorg in Nederland over het algemeen genomen zo goed is. Maar niet te voorspellen is wie getroffen zal worden en welke gezinnen er volgend jaar verdrietig, bang of woedend zullen zijn en eerlijk gezegd is dat vanuit het bredere plaatje van onderge- René Gude: Je bent al een heel eind als je weet hoe je kunt reageren op verdriet, angst en woede van een patiënt.

10 MAGAZINE winter MAGAZINE winter Bereid mantelzorgers erop voor dat mensen na operaties met heel woeste humeuren aan ze worden afgeleverd. schikt belang. Doktoren zijn geen onmensen, maar het zwaartepunt van hun aandacht ligt bij behandeling, niet bij emotiemanagement. Patiënten hebben evenwel een heel ander perspectief, namelijk dat vanuit hun eigen hachie. Als je te horen krijgt dat je tot een of ander contingent ernstig zieken behoort, dan schrik je niet voor dat hele contingent, maar alleen voor jezelf. Bovendien is de mededeling met statistische zekerheden en onzekerheden omgeven. Je weet zeker dat je ziek bent, maar niet of je bij de club hoort die het zal halen of die eraan doodgaat. Ikzelf behoor met grote zekerheid tot een groep tumorpatiënten waarvan over twee jaar nog tien procent in leven zal zijn. Maar ik heb dus geen idee of ik in die tien procent val of in die negentig procent die sterft. Voor medische instituties die met populaties werken zijn de voorspellingen messcherp en zeer adequaat. Maar een patiënt wordt door een stellige diagnose van zijn voeten geslagen en krijgt slechts vage kansen om zich weer aan op te trekken. Dat is een heel intrigerend probleem, wat ik de ziekenhuizen overigens niet verwijt. Het is in hoge mate een kennisprobleem en dus een klus voor wetenschap en filosofie. Je zou kunnen zeggen dat we genoeg weten om betrokkenen van streek te maken en te weinig om ze weer gerust te stellen. De beste manier om deze problemen te verhelpen is zorgen dat we ook genoeg kennis krijgen om mensen weer gerust te stellen. Dit is een beetje kort door de bocht, maar ik denk dat het hoofdprobleem bestaat in de suggestie van artsen en de verwachting van patiënten dat er voor ziekten heldere diagnoses zijn en beproefde therapieën. Er is een enorme behoefte aan zekerheid en iedereen verzint er desnoods een als die er niet is. Dat maakt dat er veel teleurstelling ontstaat. In plaats van te drammen om zekerheid is het verstandig om te onderzoeken hoe de feitelijke onzekerheid leefbaar kan worden gemaakt. De filosofische school die onzekerheidstrainingen geeft is die van de sceptici. Heel vaak dokters, grappig genoeg, en dat is geen toeval. Dat zijn tenslotte de figuren die mensen willen genezen tot ze het eeuwige leven hebben en tegelijk dagelijks ervaren dat de dood voor iedereen nogal onverbiddelijk is. Daar zijn de kansen voor de hele populatie honderd procent, zou verpleeghuisarts Bert Keizer zeggen. We zouden een protocol kunnen ontwikkelen voor behandeling van patiënten die we niet sparen waar het om de onzekerheid van het individu gaat, maar die we inwijden in de zekerheid die we kunnen bereiken op populatieniveau. We gaan een testgroep het publieke geheim onthullen dat Nederland een groot laboratorium is. Het is namelijk niet zo dat onderzoek plaatsvindt in het laboratorium en genezing met de resultaten ervan in de kliniek. Veel therapieën worden ingezet als diagnostisch middel: als het werkt, weten we achteraf wat u had. Dat weten de meeste patiënten niet, maar ik persoonlijk heb daar geen enkele moeite mee. Van mijn chemo bijvoorbeeld, een combi van twee paardenmiddelen met elk zeventien ernstige bijwerkingen, stond bij voorbaat alleen vast dat ik eronder zou lijden. Of het osteoblastachtige osteosarcoom dat ook zou doen was geenszins zeker. Toch heb ik me eraan onderworpen. Ik heb de kans gepakt, zoals dat heet. En het is toch alleen maar prettig om dan te weten dat je tenminste ook nog in een onderzoek meeloopt. Ik ben als individu terecht ongemakkelijk vanwege mijn sterfelijkheid, maar de soort is enigermate onsterfelijk. Daar kan ik mijn kaarten, zelfs als individu, beter op zetten dan op mijn eigen hachie. Moeilijk, jazeker. Heel onnatuurlijk, daarom moet je het ook trainen. René Gude: pleitbezorger van optimisme René Gude is Denker des Vaderlands en volgde als zodanig in mei 2013 filosoof Hans Achterhuis op. Met een kwinkslag naar zijn voorganger, die zich als tegendenker afficheerde, kondigde Gude aan de komende jaren te willen meedenken over de vraag hoe we het met de wereld kunnen uithouden; hoe we het met de dingen kunnen uithouden, en hoe we het met onszelf kunnen uithouden. René Gude grijpt in zijn werk regelmatig terug op de Oude Grieken: hij behandelt onderwerpen door ze in te delen in de klassiek-griekse driedeling: fysica, logica en ethica. Hij is een pleitbezorger van het optimisme en strijdt tegen doorgeslagen scepticisme. Gude is al ruim twintig jaar bezig filosofie te populariseren. Hij was hoofdredacteur van Filosofie Magazine en directeur van de Internationale School voor Wijsbegeerte in Leusden. René Gude bracht onlangs één etmaal in één ruimte door met cabaretier Theo Maassen voor het programma 24 uur met In dit achtste seizoen van dit programma is Maassen de gastheer. De uitzending met René Gude is te zien op 24 januari om uur op Ned. 3. Psychologe Laura Batstra over effectiviteit van psychologische zorg bij kinderen Stop met classificerende diagnoses Tijdens het CVZ-debat over kosteneffectiviteit in de zorg kwam bij herhaling naar voren dat de effectiviteit van behandelingen vaak niet vaststaat. CVZ magazine gaat hierover in gesprek met onderzoekers en zorgverleners. Deze keer: onderzoekster en psychologe Laura Batstra. Zij strijdt tegen overbehandeling van kinderen die zich druk gedragen en zich slecht kunnen concentreren. Overdiagnostiek en overbehandeling worden een serieuze bedreiging voor de volksgezondheid. Tekst: Angela Rijnen en Annette van der Elst Beeld: Eduard Ernst, Uitgeverij Nieuwezijds Psychologe Laura Batstra trekt al enige jaren ten strijde tegen wat zij ziet als overdiagnostiek en overbehandeling van kinderen met milde adhd-verschijnselen. Volgens haar krijgen zij vaak ten onrechte medicijnen voorgeschreven. Ze blogt er over op Artsennet.nl en ze is auteur van het boek Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen. Je krijgt het er bij beleidsmakers maar niet door dat er te veel opgehangen wordt aan classificerende diagnoses, zegt Batstra, verbonden aan de afdeling Orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen. Het zorgtraject begint vaak met dure diagnostiek en die duwt richting dure medicatie. Dat is heel hardnekkig. Die hardnekkigheid heeft ze, als we haar spreken, net weer ondervonden: een subsidieverzoek voor een onderzoek door haar vakgroep is zojuist afgewezen. Wij willen de mogelijkheden onderzoeken om kinderen met onder meer concentratieproblemen laagdrempelig te behandelen zonder classificerende diagnose. Dat is volgens ons effectief, minder stigmatiserend en minder invaliderend. Maar de subsidieverstrekker bij wie de aanvraag hebben gedaan ZonMw wil niet financieren omdat we geen classificatie hanteren. Laat kinderen vooral kind zijn. Laura Batstra: Er is veel overdiagnostiek en overbehandeling bij kinderen.

11 MAGAZINE winter MAGAZINE winter Richtlijnen zijn nodig, maar worden vaak opgesteld door mensen die niet altijd onafhankelijk zijn van de farmaceutische industrie Nooit gelokaliseerd hersendefect Oorspronkelijk fungeerde adhd als een verzameling criteria die professionals in staat stelde om van elkaar te weten over welk gedrag ze spraken, legt ze uit. Inmiddels staat het begrip, dat tot de dagelijkse woordenschat behoort, te boek als een hersendefect, al is dat nooit gelokaliseerd. Op groepsniveau hebben kinderen met de diagnose gemiddeld een iets kleinere hersenomvang dan kinderen zonder de diagnose. Maar dat bewijst niets: de hersenomvang van de meeste kinderen met adhd is niet relatief klein. En de meeste kinderen met een relatief kleine hersenomvang vertonen geen adhd-gedrag. En dat geldt, aldus Batstra, ook voor andere psychologische problemen. Er is nauwelijks wetenschappelijke evidentie voor de overtuiging van veel artsen en patiënten dat deze het gevolg zouden zijn van neurobiologische afwijkingen die het beste farmacologisch behandeld kunnen worden. Medicatie Een groot Amerikaans onderzoek deed de opvatting ontstaan dat adhd zo vroeg en zo lang mogelijk met medicatie moet worden behandeld. In 1999 werden de eerste resultaten uit de Multimodal Treatment of ADHD study gepubliceerd. Bijna zeshonderd kinderen hadden of medicatie of gedragstherapie of een combinatie van beide gekregen. Medicatie bleek het meest effectief. Dat nieuws haalde de media. De kinderen uit de studie zijn langer gevolgd. Na vier, zes en acht jaar bleken kinderen die medicatie hadden gebruikt het niet beter te doen bijvoorbeeld wat betreft gedrag, schoolprestaties of sociale vaardigheden. Methylfenidaat (bekender als Ritalin, red.) is vooral geschikt om even, kortdurend rust te creëren. Ook bleek dat zeventig procent van de kinderen, of ze nu wel of geen medicatie gebruikten, na acht jaar niet meer aan de diagnostische criteria voor adhd voldeed. Die resultaten genereerden nauwelijks aandacht, niet bij professionals, niet bij het grote publiek. Het eerder overgedragen beeld dat adhd een chronische ziekte is waarvoor je langdurig medicatie moet gebruiken is niet gecorrigeerd. It is difficult to unring a bell, zo vatte een journalist van de New York Times die ik laatst sprak, dat samen. Tegen de stroom Wie durft onderzoeksresultaten waarvan de houdbaarheidsdatum is overschreden uit de schappen te halen? Laura Batstra probeert het en dat voelt alsof ze tegen de stroom moet oproeien, zegt ze. Er zijn ouders die zich gekwetst voelen door haar uitlatingen. De diagnose adhd betekent voor hen vaak een houvast, een verklaring, al is het dat niet en lost het niets op. Ook ontmoet ze veel kritiek van kinderpsychiaters. Professionals in de zorg laten inzichten niet zomaar los, vervolgt Batstra. De richtlijn adhd stamt uit 2005, die deels is gebaseerd op onderzoek van de Amerikaanse kinderpsychiater Joseph Biederman. Hij kwam in opspraak toen bleek dat hij voorafgaand aan het onderzoek aan een farmaceutisch bedrijf gunstige uitkomsten had beloofd die met het oog op de verkoop van Laura Batstra: Het zorgtraject begint vaak met dure diagnostiek en die duwt richting dure medicatie. Dat is heel hardnekkig. de ontwikkelde geneesmiddelen gunstig zouden zijn. Hij bleek ook nog op de loonlijst van dit bedrijf te staan. Biedeman oordeelde te positief over de medicatie, maar nog altijd is de Nederlandse richtlijn niet herzien. Batstra is kritisch. Richtlijnen zijn nodig, maar ze worden vaak opgesteld door een kleine club mensen die lang niet altijd onafhankelijk zijn van de farmaceutische industrie. Moet de overheid op basis van het criterium kosteneffectiviteit grenzen stellen aan de vergoedingen van behandelingen? Dat was een van de vragen op het Pakketdebat van het CVZ. Dat is makkelijk gezegd. Maar hoe stel je de kosteneffectiviteit vast, wie doet het, wanneer is iets kosteneffectief? Duidelijk is wel dat zoals het nu gaat, niet langer kán. Er wordt zoveel geld verdiend aan bijvoorbeeld adhd en andere stoornissen. Straks bestaat de helft van de bevolking uit patiënten en de andere helft uit behandelaars. Er wordt wel eens gezegd: bepaal gewoon een percentage kinderen dat gediagnosticeerd mag worden dat maakt artsen selectiever in hun beoordeling van welke kinderen werkelijk behandeling nodig hebben. Mocht dat percentage in een specifieke praktijk echter onvoldoende zijn, dan zou het ten koste kunnen gaan van kinderen die werkelijk behandeling nodig hebben. Als je in de geestelijke gezondheidszorg, zoals het kabinet voorstaat, kosten wilt verminderen en wilt demedicaliseren, vervolgt Batstra, dan raad ik aan om voor adhd het stepped diagnosis model getrapte diagnose in te voeren. Dat model heb ik uitgewerkt samen met Allen Frances (Frances is emeritus-hoogleraar psychiatrie en voorzitter van de task force van het diagnostisch handboek DSM IV, red.). Nu wordt een kind met vermeende adhd door huisartsen al snel voor diagnostiek naar de psychiatrie verwezen. Ons voorstel is om dat alleen bij overduidelijke ernstige klachten te doen. Zeventig tot tachtig procent van de kinderen heeft licht tot matige klachten. Probeer die, zonder diagnose, eerst te normaliseren en de opvoedingsstress bij ouders te verminderen. Las vervolgens een periode in van watchful waiting, zorgvuldig afwachten. Dan, als het nodig is, een lichte interventie: zelfhulp, een opvoedcursus, een training, waarbij je zo veel mogelijk de eigen kracht van mensen benut. Eventueel kan daarna een kortdurende therapie worden ingezet. En als dat allemaal niet helpt, verwijs je een kind pas naar de kinderpsychiatrie voor diagnostiek. Een zware gang voor ouders en kinderen Misschien wel. We zijn het niet meer zo gewend om af te wachten en om te gaan met opvoedingsstress en met levensproblemen. Maar het struikelblok is vooral dat behandelaars in de geestelijke gezondheidszorg hun uren niet vergoed krijgen zonder diagnose. Dat vind ik onbegrijpelijk. Zorgverzekeraars hebben de dure drempel van een diagnostisch proces ingevoerd, om houvast te hebben. Terwijl de diagnose adhd in veel gevallen niet nodig is. Zeker niet als je je verdiept in wat die werkelijk inhoudt: een rekbare definitie. Dan snap je niet dat er zo veel aan opgehangen wordt. Toepassing kosten effectiviteit In de spreekkamer of in Tweede Kamer? Hoeveel gezondheidswinst moet een (dure of duurdere) behandeling opleveren om kosteneffectief te zijn? Om deze vraag te beantwoorden is allereerst een kosteneffectiviteitsanalyse nodig, waarbij de kosten en de effecten van twee behandelingen met elkaar worden vergeleken. Het verschil in kosten wordt dan afgezet tegen het verschil in effectiviteit. Als die effectiviteit wordt uitgedrukt in bijvoorbeeld qaly s quality-adjusted life year, een gewonnen levensjaar in goede gezondheid kunnen interventies uit verschillende gebieden met elkaar worden vergeleken: medicatie en fysiotherapie bijvoorbeeld. Zorg uitsluiten van vergoeding op basis van gemeten kosteneffectiviteit ligt gevoelig. Dan spelen vragen als: Wanneer vinden we een behandeling niet meer kosteneffectief? En wat willen we als samenleving nog betalen voor een extra jaar goede gezondheid? Deze vragen gaan uiteindelijk over de grenzen van solidariteit. Over die grenzen moet wel worden nagedacht, vindt het CVZ. Doen we dat niet, dan zullen die grenzen op een andere manier gesteld worden een manier die we mogelijk onwenselijk vinden. In september 2013 heeft het CVZ het rapport Kosteneffectiviteit in de zorg uitgebracht, waarin het CVZ de mogelijkheden en onmogelijkheden verkent om het principe kosteneffectiviteit te gebruiken om keuzes te maken over al dan niet te vergoeden interventies. In 2014 wil het CVZ de mogelijkheden verder verkennen. Daarvoor is een aantal zogeheten keukentafelgesprekken met medische professionals gevoerd. De resultaten van deze gesprekken vormden de basis voor het debat over kosteneffectiviteit dat het CVZ in december organiseerde. Tijdens dit debat gingen politici, zorgverzekeraars, beroeps- en patiëntenverenigingen en medische professionals met elkaar in gesprek. Journalist en schrijver Bas Heijne wierp de grote ethische vraag op: is het wel juist om de waarde van een mensenleven, van een menswaardig bestaan louter te formuleren in termen van de markt, dat wil zeggen in termen van geld en kosten? En wat zijn de gevolgen van een dergelijke reductie van het menselijk leven? We moeten altijd beseffen dat er waarden zijn die ontsnappen aan kosteneffectiviteitsberekeningen, waarschuwde hij. Verantwoordelijkheid De deelnemers aan de gesprekken en het debat waren het er hoe dan ook over eens over eens dat het principe vroeg of laat toegepast moet worden om het zorgstelsel rechtvaardig en betaalbaar te houden. Maar wie is verantwoordelijk voor die toepassing, wie moet het doen? Ligt die verantwoordelijkheid bij de politiek, bij de individuele arts in de spreekkamer of ergens halverwege: in meer of minder bindende richtlijnen voor artsen, of bij verzekeraars zelfs? Een eensluidend antwoord werd niet gegeven, behalve dan dat de verantwoordelijkheid uiteindelijk bij alle partijen gezamenlijk ligt. Een uitnodiging tot polderen? Opmerkelijk is dat we wel over toepassing van kosteneffectiviteit praten, maar vaak niet goed weten wat de effectiviteit van een behandeling is. Dit is een veelgehoorde constatering tijdens de keukentafelgesprekken en het debat. Dit gaat dan niet alleen over de effectiviteit zoals gemeten in gerandomiseerde onderzoeken, maar ook de effectiviteit van behandelingen in de dagelijkse praktijk bij deze ene patiënt of groep van patiënt. Komende maanden werkt het CVZ aan een definitief rapport over het principe kosteneffectiviteit in de zorg en het pakketbeheer. Het is de bedoeling dat het rapport rond de zomer gereed is.

12 MAGAZINE winter MAGAZINE winter WAT DOET DE Toegepast gerontoloog Welke beroepen en opleidingen hebben we in de toekomst nodig in de gezondheidszorg? Daarover adviseert het CVZ de minister van VWS. Reden voor CVZ Magazine om (innovatieve) beroepen en opleidingen onder de loep te nemen. Deze keer aandacht voor de opleiding toegepaste gerontologie. Een studie met een groeiend aantal studenten, vertelt programmamanager Jan Jukema van Hogeschool Windesheim in Zwolle. Tekst: Noël Houben Waarom toegepaste gerontologie? Door de vergrijzing groeit de behoefte aan passende dienstverlening aan ouderen. Een jaar of zes geleden kregen Fontys Hogeschool Eindhoven en wij een verzoek van het werkveld om expliciet aandacht te besteden aan het ouderenvraagstuk? We hebben vervolgens ons licht opgestoken bij gemeenten, woningcorporaties, brancheorganisaties, zorginstellingen, werknemersen werkgeversorganisaties. Uiteindelijk zijn we in 2010 gestart met deze vierjarige hbo-opleiding. Is hier wel een nieuwe opleiding voor nodig? Bestaande opleidingen voor beroepen in zorg en welzijn hebben steeds meer aandacht voor ouderen, maar toegepaste gerontologie steekt integraal in. De opleiding richt zich niet alleen op zorg en welzijn, wij besteden ook aandacht aan de inrichting van woningen, hoe je kunt faciliteren dat mensen langer doorwerken, aan welke commerciële dienstverlening ouderen behoefte hebben, enzovoort. Wat kun je worden na afronding van deze opleiding? Dat is heel breed. Bijvoorbeeld beleidsmedewerker of casemanager bij een gemeente. Maar ook productontwikkelaar bij een multinational, ouderenadviseur bij een zorgverzekeraar of werkgever. Hoe ziet de opleiding eruit? Tijdens het eerste jaar komen inhoudelijke thema s als wonen, welzijn, vrije tijd en zorg aan bod. Het tweede jaar draait om beroepsvaardigheden als ondernemen, adviseren, beleidsvorming en individuele begeleiding. De studenten kiezen in het derde jaar voor één van de drie afstudeerrichtingen: ondernemen en innoveren, consulteren en adviseren en casemanagement en individuele begeleiding. In die richting lopen ze stage en doen ze een afstudeeronderzoek. Is de opleiding populair? Ouderen is geen sexy onderwerp onder hbo ers. Tot afgelopen zomer begonnen in Zwolle jaarlijks zo n twintig voltijdstudenten aan toegepaste gerontologie. Dat aantal is dit studiejaar verdubbeld. Een vergelijkbare trend zie je in Eindhoven. Een belangrijke reden voor de groei is dat ouderen prominent op de politieke en maatschappelijke agenda staan. De hervorming van de langdurige zorg betekent dat gemeenten meer op hun bordje krijgen. Ouderen hebben ondersteuning nodig bij het zelf regelen van zorg en begeleiding. En huizen moeten voor ouderen geschikt zijn. Deze ontwikkelingen bieden kansen voor onze studenten. We doen zelf trouwens ook het nodige aan het imago van de opleiding. Studenten kunnen bijvoorbeeld in het buitenland onderwijs volgen en stagelopen. Hoe gaat het op de arbeidsmarkt? De eerste voltijdstudenten studeren deze zomer pas af. Dus dat is nog spannend. De organisaties waar onze studenten stagelopen, zijn in ieder geval enthousiast. Een aandachtspunt is nog wel de bekendheid van de opleiding bij potentiële werkgevers. Zeker in zorg en welzijn is een opleiding vaak rechtstreeks gekoppeld aan een beroep. Maar er bestaat officieel (nog) geen functie toegepast gerontoloog. Het kost daardoor meer moeite om bij bedrijven en organisaties tussen de oren te krijgen wat onze studenten voor hen kunnen betekenen. CVZ-rapport over overheveling langdurige intramurale GGZ Inzetten op herstel zelfredzaamheid De overheveling van de langdurige intramurale GGZ uit de AWBZ naar de Zvw en de Wmo kan de zorg aan mensen met een psychiatrische aandoening verbeteren. Maar er kleven ook risico s aan. Dat staat in het CVZadvies over de over heveling. Tekst: Corina de Feijter Beeld: Inge Yspeert (HH) Het kabinet wil de langdurige zorg voor volwassen cliënten die vanwege een psychische stoornis in een instelling of psychiatrisch ziekenhuis verblijven anders inrichten. De intramurale GGZ gericht op behandeling wordt niet langer betaald uit de AWBZ, maar overgeheveld naar de Zvw. Cliënten bij wie de nadruk niet ligt op behandeling maar op beschermd wonen met ondersteuning, krijgen zorg op grond van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Gemeenten zullen dan alle mensen met een psychische stoornis ondersteunen bij wonen, dagbesteding of werk. We verwachten dat door deze overheveling zorgaanbieders, zorgverzekeraars en gemeenten meer gaan investeren in breed herstel van deze cliënten, legt Ineke van der Voort uit, adviseur bij het programma langdurige zorg van het CVZ. Dat kan natuurlijk in elk systeem, maar juist de Wmo richt zich op zelfredzaamheid en participatie. Mensen met een psychische stoornis hebben vaak ook andere problemen. Ze hebben sociale handicaps opgelopen door hun langdurig verblijf in een instelling. Wat iemand nodig heeft aan ondersteuning op het gebied van wonen, onderwijs en werk, het totale sociale domein, wordt meer in samenhang bekeken. Zelfstandigheid stimuleren In het huidige systeem is het voor zorgaanbieders van beschermd wonen en verblijf met behandeling financieel aantrekkelijk om cliënten opgenomen te houden. De cliënten krijgen daardoor niet altijd kwalitatief goede zorg die aansluit bij hun mogelijkheden. Het eerste jaar wordt betaald vanuit de Zvw en daarna vallen verblijf en behandeling onder de aanspraken van de AWBZ. Van der Voort: Nu is het voor instellingen financieel niet aantrekkelijk als een cliënt na behandeling weer zelfstandig gaat wonen. Dat stimuleert niet tot herstel. De overheveling maakt een Er mag geen domeinenstrijd ontstaan over de rug van de cliënt einde aan deze negatieve financiële prikkels. Dat is een kansrijke verandering. Wij denken dat sommige mensen op den duur weer zelfstandig of beschermd kunnen wonen met de juiste ondersteuning. Welke cliënten dat zijn en hoe lang zij daarvoor nodig hebben, dat is niet op voorhand te voorspellen. Gemeenten en zorgaanbieders ervaren straks prikkels om in te zetten op herstel van zelfredzaamheid. Risico s Van der Voorts collega Sandra Weghaus wijst erop dat er ook risico s zitten aan de overheveling. Gemeenten en zorgaanbieders moeten afspraken maken over hoe ze met deze kwetsbare groep mensen omgaan. Hoe kan iemand het best worden geholpen? Voor vragen over wonen en dagbesteding moet een cliënt bij de gemeente zijn, voor behandeling bij een zorgaanbieder. Het gaat om zorg en begeleiding op deze snijvlakken en dat vereist goede afstemming. Er mag geen domeinenstrijd ontstaan over de rug van de cliënt. Voldoende mogelijkheden Patiënten- en cliëntenorganisaties zijn bang dat sommige cliënten, bijvoorbeeld met meerdere aandoeningen, tussen wal en schip gaan vallen. Van der Voort: We begrijpen hun pleidooi om sommige groepen aanspraak te geven op zorg vanuit de nieuwe Wet langdurige zorg. Maar je kunt niet op voorhand zeggen welke cliënt zijn hele leven is aangewezen op zorg met verblijf in een instelling en welke toch op termijn weer met ondersteuning zelfstandig kan wonen. Wij vinden dat de combinatie Wmo en Zvw voldoende mogelijkheden biedt voor passende zorg en begeleiding voor deze cliënten. Het CVZ-rapport Overheveling langdurige intramurale GGZ is te vinden op

13 MAGAZINE winter MAGAZINE winter Overheveling langdurige intramurale GGZ Voorkomen dat verzekeraars en gemeenten mensen gaan afschuiven Het onderscheid tussen medische en niet-medische behandeling van psychiatrische patiënten is moeilijk te maken. GGZ Nederland en de gemeenten Utrecht en Amsterdam zijn positief over het CVZ-advies Overheveling langdurige intramurale GGZ. Men waardeert vooral de manier waarop het CVZ de dilemma s van de overheveling naar enerzijds gemeenten en anderzijds verzekeraars heeft benoemd. Juist die opsplitsing kan voor problemen zorgen, waarschuwen zowel de gemeenten als GGZ Nederland. Tekst: Dik Binnendijk Beeld: Dirk-Jan Visser (HH) Als het aan staatssecretaris Martin van Rijn van VWS ligt, wordt in 2015 de langdurige intramurale GGZ overgeheveld van de AWBZ naar de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Zorgverzekeringswet (Zvw). Beschermd wonen met op genezing gerichte zorg gaat naar de Zvw en beschermd wonen met zorg of begeleiding die meer is gericht op participatie, gaat naar de gemeenten (Wmo). GGZ Nederland en de gemeenten Utrecht en Amsterdam zijn in principe blij met de versimpeling van drie naar twee systemen. Maar GGZ Nederland, brancheorganisatie van geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg in Nederland, ziet liever één systeem waarbij de langdurige intramurale GGZ helemaal is overgeheveld naar de Zvw. Dit is bovendien afgesproken in het Zorgakkoord, dat VWS, werkgevers en werknemers in april 2013 hebben afgesloten. Kastje naar de muur Het onderscheid tussen medische en nietmedische klachten en behandelingen bepaalt of een cliënt zorg vanuit de Zorgverzekeringswet of vanuit de Wmo gaat ontvangen. Volgens Paul van Rooij, directeur van GGZ Nederland, heeft het CVZ terecht geconstateerd dat zo n onderscheid niet gebaseerd moet zijn op de huidige registratiesystemen of diagnostiek. De problematiek van de mensen waar het hier om gaat, is vaak complex, problemen met participatie en zogeheten medische problemen lopen door elkaar. Van Rooij zegt te vrezen dat deze mensen straks van het kastje naar de muur gaan. Ik ben bang dat verzekeraars straks tegen mensen met een medische behandeling gaan zeggen: Wat u hebt, is helemaal niet zo medisch. U kunt beter bij uw gemeente aankloppen. En dat ze van de gemeente te horen krijgen: U bent zo verschrikkelijk ziek en zo afhankelijk van uw pillen en therapie. Nee, u hoort in de zorgverzekering thuis. En wat moeten onze cliënten dan? Volgens Van Rooij had het CVZ steviger moeten zeggen dat de Wmo niet bij deze groep cliënten past. Kies je daar wel voor, dan moet je heel veel waarborgen gaan maken in de Wmo, zoals een goede borging van de rechtspositie van cliënten, zekerstellen van de continuïteit van zorg en verankering van de regionale samenwerking van gemeenten en zorgverzekeraars. Die voorwaarden zijn er nu nog niet. In feite ga je dan verzekeringetje spelen in de Wmo. Tja, waarom dan niet alles naar de Zorgverzekeringswet. Half december heeft GGZ Nederland Het CVZ had steviger moeten zeggen dat de Wmo niet bij deze groep cliënten past besloten om door te gaan met de aangekondigde bodemprocedure tegen VWS, waarbij de rechter gevraagd wordt om de waarde te toetsten van het Zorgakkoord. Grote belangen Het onderscheid tussen medisch en nietmedisch moet helder worden geformuleerd, zegt ook een beleidsambtenaar van de gemeente Utrecht, die niet met haar naam wil worden genoemd. Ze is als ambtenaar Maatschappelijke Ontwikkeling verbonden aan het project Meedoen naar Vermogen. Anders zullen cliënten tussen wal en schip vallen, en gaan gemeenten en verzekeraars mensen naar elkaar afschuiven Utrecht en ook Amsterdam zijn uiteindelijk veel positiever dan GGZ Nederland over het voorstel en zeggen kansen te zien om de begeleiding en dagopvang van de nieuwe cliënten vanuit de Wmo goed te regelen. Utrecht en Amsterdam behoren tot de 43 centrumgemeenten in ons land, die in samenwerking met hun regiogemeenten de maatschappelijke opvang en het verslavingsbeleid regelen. De stad Utrecht heeft de regio Middenwest Utrecht onder haar hoede, met gemeenten als Woerden, De Ronde Venen en Utrechtse Heuvelrug. De regio om Amsterdam omvat onder meer Amstelveen en Uithoorn. Uit de gesprekken blijkt wel dat de samenwerking tussen de gemeenten met de centrumgemeente waar zij toe behoren vaak nog van de grond moet komen. Veel kleinere gemeenten werken zelfs samen met gemeenten die buiten hun centrumgemeente vallen. Amsterdam en Utrecht hebben inmiddels afspraken gemaakt met zorgverzekeraar Achmea. Maar die samenwerking met de verzekeraar moet veel steviger zijn, zegt de Utrechtse beleidsambtenaar. Vanaf 2015 worden zowel de gemeenten als de zorgverzekeraars financieel risicodragend. Dan spelen er grote belangen mee. Gemeenten hebben nu voor deze zorg te maken met meerdere verzekeraars die ieder een landelijk beleid voor de GGZ opstellen. Dat is lastig. Misschien zou je verzekeraars en gemeenten moeten verplichten om gezamenlijke regioplannen op te stellen. Ook een woordvoerder van de gemeente Amsterdam benadrukt in een schriftelijke reactie dat er voor de opvang duidelijke afspraken moeten komen tussen gemeenten en zorgverzekeraars. Justitie Daarnaast zouden er ook goede afspraken moeten komen met Justitie, vinden de gemeenten. Dat lukt moeilijk, vertelt de Utrechtse beleidsambtenaar. Ze zijn centraal georganiseerd en staan ver van ons, gemeenten, af. Zeker nu de nieuwe Wet forensische

14 MAGAZINE winter MAGAZINE winter Begeleiding van psychiatrische patiënten is straks een taak van gemeenten. zorg er aankomt, moet dat geregeld worden. In die wet staat dat het aantal bedden in justitiële inrichtingen moet verminderen voor personen met een psychische stoornis of verstandelijke beperking. Dat betekent dat deze mensen een plaats gaan zoeken in een Regionale Instelling voor Beschermd Wonen (RIBW) of in zelfstandige woningen. Dat moet ook goed gebeuren. Zorgelijk In Amsterdam loopt het contact met Justitie beter, vooral bij de plaatsing van forensische cliënten. Toch is het zorgelijk, zegt de woordvoerder. Niemand kan goed inschatten hoeveel cliënten buiten de muren van de justitiële inrichtingen zullen gaan wonen. Welke aantallen kan Amsterdam verwachten? Bovendien is de verwachting dat deze groep echt een ander gedrag vertoont dan de typische GGZ-cliënten: harder en meer persoonlijkheidsproblematiek. De Wet forensische zorg wordt ook genoemd in samenhang met de nieuwe Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg gericht op GGZ-cliënten die schade aan zichzelf of anderen dreigen te berokkenen. Deze cliënten kunnen verplichte zorg opgelegd krijgen, ook ambulant. In het doemscenario zitten de RIBW s straks vol met deze cliënten. En dat vergt mogelijk een hele andere aanpak, dan we gewend zijn. Te veel tegelijkertijd Amsterdam vindt dat in een heel korte periode te veel overhoop wordt gehaald. Daarom moet je als gemeente nuchter blijven en niet te veel tegelijkertijd willen veranderen, aldus de woordvoerder. Van Rooij is het daarmee eens. De veranderingen buitelen over elkaar. In 2015 krijgen we ook te maken met de overheveling van de jeugd GGZ en de Jeugdwet. De Participatiewet komt er aan. Wij zijn nog bezig met het inrichten van de basis-ggz. Daarnaast moet de samenwerking tussen gemeenten, verzekeraars en justitie opgetuigd worden en beleid op elkaar afgestemd. Verder moeten er allerlei systemen bij instellingen, gemeenten en zorgverzekeraars worden omgebouwd. Met zoveel veranderingen tegelijkertijd loop je risico s. Volgens de beleidsambtenaar van Utrecht moeten de veranderingen goed gevolgd worden. Het is absoluut niet de bedoeling dat cliënten straks niet meer de zorg krijgen die zij nodig hebben of dat ze zelfs weer op straat terechtkomen. De VNG (Vereniging Nederlandse Gemeenten) kon niemand vinden die op het CVZ-advies kon reageren. In feite ga je dan verzekeringetje spelen in de Wmo. Waarom dan niet alles naar de Zorgverzekeringswet? Invoering Zorgstandaard Dementie Van papier naar weerbarstige praktijk Een zorgstandaard beschrijft waaraan goede zorg moet voldoen. Maar de vertaling ervan in de praktijk gaat niet van zelf. Dit is een belangrijke les uit de pilot Zorgstandaard Dementie, waarin de zorgstandaard moest worden omgevormd tot een breed gedragen regionaal zorgprogramma. Tekst: Jos Leijen De Zorgstandaard Dementie is een van de zes projecten, ofwel pilots, die tot doel hebben de zorg te verbeteren, en waar het Kwaliteitsinstituut van het CVZ van wil leren. Bij iedere pilot wordt weer naar een ander aspect gekeken. Bij de pilot Dementie ging het bij om de vertaling van de zorg-standaard in een zorgprogramma waarin staat hoe, door wie en wanneer bepaalde zorg geleverd wordt. Verantwoordelijk voor deze vertaling zijn de regionale netwerken. De regio Haaglanden kon in december als eerste een zorgprogramma overleggen (zie pagina 28 en 29 in dit CVZ Magazine). Geleerd hebben we! Willemijn Krol en Madelon Rooseboom van het CVZ kijken mee naar hoe de verschillende regio s in Nederland de zorgstandaard gebruiken om een regionaal zorgprogramma te formuleren. De daarmee opgedane kennis willen ze gebruiken voor de (begeleiding) van de invoering en ingebruikname van andere kwaliteitstandaarden. En geleerd hebben we, zegt Krol. We hebben gezien dat het een hele klus is om alle betrokken partijen mee te krijgen om met zorgstandaard aan de slag te gaan. Dit zie je bijvoorbeeld terug bij de zogenoemde autorisatie. Niet iedereen wilde op voorhand de zorgstandaard ondertekenen, ook omdat het soms onduidelijk is welke gevolgen dit heeft voor de verdeling van zorg. Bij de Zorgstandaard Dementie hebben zes organisaties hun handtekening niet willen zetten, maar ze blokkeerden ook de voortgang niet. Rooseboom: Ze wilden wel verder. Dat is gelukt. Gezamenlijke wil Ina Diermanse is van Vilans, kenniscentrum voor de langdurende zorg. Zij begeleidt regio s om de zorgprogramma s te formuleren en in te voeren. Een belangrijke succesfactor is volgens Diermanse de aanwezigheid van een organisatie (of meerdere) die bij de vertaling van de zorgstandaard het voortouw neemt. Ook goede bestaande structuren vergemakkelijken de samenwerking. Diermanse benadrukt dat de Zorgstandaard Dementie een toetssteen kan zijn. Regionale organisaties brengen de huidige situatie in kaart en vergelijken die met wat er in de zorgstandaard beschreven staat. Daarmee ontstaat veel inzicht over welke zorg er is en welke niet in hun regio. Vervolgens kunnen de deelnemers van het netwerk verder bespreken wat ze willen en kunnen aanpassen en verbeteren. Alzheimer Nederland Alzheimer Nederland, vertegenwoordiger van mensen met dementie en hun mantel- zorgers, houdt elke twee jaar een peiling onder mantelzorgers over de kwaliteit van de zorg. Daaruit weten we welke knelpunten er zijn, vertelt Julie Meerveld van Alzheimer Nederland. Zoals de diagnostiek. Gemiddeld duurt het veertien maanden voordat de diagnose wordt gesteld. Dat is veel te lang! Sommige huisartsen willen de diagnose niet stellen omdat ze denken dat er toch niets aan te doen is. Maar het heeft wel degelijk zin. Mensen kunnen worden geholpen om thuis beter te leven met de ziekte. Veel huisartsen zijn nog onbekend met de mogelijkheden. Soebatten Uit de pilot blijkt verder dat belangen van organisaties een goed zorgplan in de weg kan staan. Julie Meerveld van Alzheimer Nederland herkent dat er soms lang gesoebat wordt door partijen in de zorgketen over wie welke taken en verantwoordelijkheden heeft of mag hebben. In alle 86 dementieketens zitten getrainde vrijwilligers van Alzheimer Nederland. Die denken mee vanuit het belang van de cliënt en bekritiseren zorgpartijen zo nodig. Dan vragen ze zich hardop af of dit nu wel in het belang is van de patiënt. Ze hebben zelf geen macht, maar ze kunnen wel een spiegel voorhouden. Weerbarstig We moeten meer aandacht hebben voor de weerbarstige praktijk, reageert Willemijn Krol van het CVZ. De uitvoering van een zorgstandaard kan gevolgen hebben voor wie wat levert en daarmee voor de inkomsten van een zorgorganisatie. Krol en haar collega Rooseboom bepleiten om al in een vroeg stadium, tijdens overleg over de zorgstandaard, na te denken over de consequenties voor de zorglevering. Als voor alle partijen duidelijk is wat de gevolgen zijn, kan men daar rekening mee houden en komen we niet verderop in het traject tegenover elkaar te staan. Dat is een les die we zeker zullen meenemen bij de ondersteuning van andere kwaliteitstandaarden. Het Kwaliteitsinstituut, besluiten ze, kan stimuleren een zorgprogramma van de grond te laten komen door organisaties aan te moedigen samen te werken en steeds te kijken naar wat er is en hoe het beter kan.

15 MAGAZINE winter MAGAZINE winter Zorgprogramma voor goed georganiseerde zorg Dementerende helpen zelfstandig te blijven Goed georganiseerde zorg aan mensen met dementie vergroot de kwaliteit van hun leven, ondersteunt mantelzorgers en stelt opname langer uit. De Zorgstandaard Dementie omschrijft deze zorg. Cruciaal is de vertaling daarvan in een zorgprogramma. In Haaglanden is men al zover. Tekst: Jos Leijen Beeld: Erik van der Burgt (HH) Het Netwerk Dementie Haaglanden is het eerste netwerk dat de Zorgstandaard Dementie heeft vertaald in een zorgprogramma. De voortvarendheid van Den Haag en de randgemeenten Rijswijk, Wassenaar, Leidschendam en Voorburg is mede te danken aan een al sinds 1999 durende hechte samenwerking tussen zorgpartijen, vertelt Truus Leinders, coördinator van het netwerk. Ze houdt kantoor bij de Stichting Transmurale Zorg op de vijfde verdieping van een kantoorpand aan de Loosduinseweg in Den Haag. De vier lagere verdiepingen staan vrijwel leeg; het gebouw zou worden gesloopt, maar dat is voor lopig van de baan vanwege de malaise op de kantorenmarkt. Opname lang uitstellen Het Netwerk Dementie Haaglanden, is een breed netwerk van allerlei organisaties en zorgverleners die zich inzetten voor dementerende ouderen en hun mantelzorgers. Ook belangenbehartigers zoals de regionale afdeling van Alzheimer Nederland neemt aan het netwerk deel. Leinders: We zagen het aantal mensen met dementie toenemen, en dat gaat de komende decennia door. We zagen allemaal dat goed georganiseerde zorg belangrijk is, en de noodzaak om dementie in een vroeg stadium te herkennen. Met een gerichte aanpak en goede begeleiding van de mantelzorger is opname soms lang uit te stellen. Toen in 2012 de Zorgstandaard Dementie gereed kwam, hadden de zorgorganisaties in de regio Haaglanden zelf al geformuleerd waaruit goede zorg aan mensen met dementie en hun mantelzorgers moet bestaan. Grote verschillen bleken er niet te zijn tussen de zorgstandaard en de uitgangspunten van de regio. We wisten de gemeente Den Haag te overtuigen van het belang van Alzheimercafé s. Inmiddels heeft elk stadsdeel zo n centrum. Fasen Het Netwerk Dementie Haaglanden onderscheidt drie fasen van dementie: als eerste de zogeheten niet-pluisfase, waarin het vermoeden rijst dat er iets mis is met de cliënt, vervolgens de fase van diagnostiek en tenslotte de fase waarin zorg en diensten worden geleverd. De zorgstandaard geeft voor elke fase aan hoe het zorgaanbod er in het ideale geval uitziet. Leinders: Als netwerk kun je vervolgens nagaan welke zorg er voor welke fase is en welke ontbreekt. Wanneer er gaten zijn, kun je bepalen of en hoe je die wilt vullen. Zo kwamen wij enige tijd geleden al tot de conclusie dat er in Den Haag weinig ontmoetingscentra zijn voor mensen met dementie en mantel zorgers. Deze centra zijn van groot belang om mensen die thuis wonen te ondersteunen door. Mensen krijgen er informatie, kunnen er ervaringen uitwisselen en er is dagovang. Het netwerk wist de gemeente Den Haag te overtuigen van het belang van ontmoetingscentra, en inmiddels heeft elk stadsdeel van Den Haag zo n Alzheimercafé waar mensen met dementie en hun mantelzorgers terechtkunnen. Bemoeizorg Twee andere aspecten van de zorgstandaard krijgen de komende tijd veel aandacht: diagnostiek en bemoeizorg. Huisartsen zijn vaak nog terughoudend om de diagnose dementie te stellen, zegt Leinders. Maar als je in een vroeg stadium de diagnose stelt, kun je vaak veel doen om mensen te helpen met de ziekte om te gaan en de juiste begeleiding en zorg inzetten. Daarmee verhoog je de kwaliteit van leven en kun je opname uitstellen. We willen contacten met huisartsen intensiveren en we overwegen om een symposium voor hen te organiseren. Met bemoeizorg wordt de zorg bedoeld voor mensen die (beginnende) dementie hebben, maar die zelf geen zorg vragen, bijvoorbeeld omdat ze het probleem ontkennen en omdat er geen familie is die hen op andere gedachten brengt. We zoeken mogelijkheden om het vertrouwen van deze mensen te winnen en hun zelfinzicht te vergroten, zodat ze hulp accepteren. Casemanager Een belangrijke rol is hierbij weggelegd voor de casemanager dementie. Dit is de schakel tussen enerzijds de cliënt met dementie en zijn mantelzorgers en anderzijds de professionele zorg- en dienstverleners. In de regio Haaglanden zijn er op dit moment zo n vijftig casemanagers aan het werk. Zij proberen in een zo vroeg mogelijk stadium contact te leggen met dementerenden en denken mee over de beste oplossing voor de cliënt. De casemanagers zijn in dienst bij acht verschillende organisaties voor verpleging, verzorging en thuiszorg. Het is niet de bedoeling dat ze een verkoopkanaal zijn voor hun eigen werkgever, maar dat ze optimaal maatwerk bieden voor de cliënt, zegt Leinders. We hebben wel overwogen om deze casemanagers onder te brengen bij een aparte, onafhankelijke organisatie, maar daar zitten haken en ogen aan, onder andere wat kosten betreft. De discussie hierover loopt nog. Bekendheid Hoewel de casemanagers al meer dan vijf jaar aan het werk zijn, laat de bekendheid bij verwijzers hier en daar nog te wensen over. De casemanagers gaan daarom meer wijkgericht werken, zodat ze zaken doen met een vaste groep huisartsen. Dat moet leiden tot een betere samenwerking. Daarnaast zullen casemanagers een presentatie geven bij nascholing van huisartsen over dementie. De financiering van de casemanagers is een heikel punt. Als een cliënt de diagnose dementie heeft, kan het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) individuele begeleiding indiceren. Maar de vergoeding die hierbij In een Alzheimercafé kunnen mensen met dementie informatie krijgen, ervaringen uitwisselen of meedoen aan activiteiten. hoort, is niet genoeg om de kosten van de casemanager te dekken. Daar komt bij dat in de niet-pluisfase nog geen diagnose is gesteld en er dus ook geen vergoeding is. We maken gebruik van een speciaal potje van het zorgkantoor vanuit de beleids regel beterzorg dementie, legt Leinders uit. Daarmee redden we het. Samenhangend continuüm De voordelen van het zorgprogramma voor cliënt en mantelzorger is volgens Leinders meervoudig. De ontmoetingscentra dementie en Alzheimercafé s worden goed bezocht en voorzien duidelijk in een behoefte. Dankzij de afstemming tussen zorg- en dienstverleners is er een samenhangend continuüm van zorg en diensten. De casemanager helpt mensen om hun weg te vinden in zorgland en een passend aanbod van zorg en diensten samen te stellen. Dat helpt mensen met dementie om zo lang mogelijk zelfstandig te wonen en het voorkomt dat mantelzorgers overbelast raken. Geen oeverloze discussies Het succes van Haaglanden is volgens Leinders te danken aan de geschiedenis die de organisaties in deze regio met elkaar hebben. Dat heeft geleid tot een stevig netwerk van partijen die weten wat ze aan elkaar hebben. Vanuit de wens om tot een effectief en efficiënt zorgaanbod te komen, hebben ze elkaar gevonden. De projectgroep voor het zorgprogramma dementie telt niet meer dan zes personen. Dat voorkomt oeverloze discussies. We werken vanuit een gezamenlijke doelstelling. We hebben de afgelopen veertien jaar ervaren dat dat werkt. Als je nog niet zo ver bent, en je zit met veel partijen aan tafel om een zorgprogramma te formuleren dat je ook nog eens in praktijk moet brengen, kan ik me voorstellen dat dit ingewikkeld is. Aan de andere kant kan toetsen van je zorgaanbod aan de zorgstandaard ook een bindende functie hebben. Het wordt duidelijk wat je al doet, en waar je het aanbod kunt verbeteren. Met als uiteindelijke doel betere zorg voor de cliënt. Diana Delnoij, directeur van het Kwaliteitsinstituut, nam op 2 december 2013 een exemplaar van het zorgprogramma van het Netwerk Dementie Haaglanden in ontvangst. Meer informatie over de pilot Dementie en het zorprogramma is te vinden op onder Kwaliteitsinstituut.

16 MAGAZINE winter MAGAZINE winter Patiënt draagt zorgplan op zak Crisiskaart kan gedwongen opname voorkomen Regie voeren over je eigen leven, ook als het psychisch slecht met je gaat. Dat is het idee achter de crisiskaart. Het instrument heeft zich, vijftien jaar na de voorzichtige introductie ervan, in Nederland bewezen. Verwarde man bokst met een onzichtbare tegenstander in Amsterdam. Leren van elkaar Het CVZ werkt in samenwerking met organisaties uit de zorg aan een kwaliteitsbibliotheek met alle kwaliteitsinstrumenten in Nederland. Hieronder vallen alle zorgstandaarden, richtlijnen en indicatoren. Ook wil het CVZ succesvolle werkwijzen en interventies in de langdurige zorg good practices - opnemen in de kwaliteitsbibliotheek. Zo kan iedereen van deze interventies leren en er gebruik van maken. Om in aanmerking te komen voor opname in deze databank is erkenning nodig. Voor de langdurige geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg en maatschappelijke zorg is een traject voor erkenning in ontwikkeling waarvoor het CVZ samenwerkt met het Trimbos Instituut. Voor de ouderen- en gehandicaptenzorg werkt het CVZ samen met Vilans (zie pagina 34 en 35 in dit CVZ magazine). Tekst: Noël Houben Beeld: Karoly Effenberger (HH) De crisiskaart is een persoonlijk document dat opgevouwen niet groter is dan een bankpasje, zodat iemand het altijd bij zich kan dragen. Op deze crisiskaart staat hoe omstanders, naasten en zorgverleners kunnen handelen als de eigenaar ervan een paniekaanval, psychose of andere psychische crisis heeft. De cliënt kan in een dergelijke situatie immers te erg van streek zijn om anderen duidelijke informatie te geven. De crisiskaart geeft onder meer aan welke symptomen typerend kunnen zijn voor de persoon in kwestie, wie de vaste behandelaar is, welke medicatie toegediend kan worden en wie er gebeld moet worden. Door deze instructies te volgen, kan erger worden voorkomen. Inbreng De crisiskaart werd in 1998 in Amsterdam geïntroduceerd. Aanleiding was een onderzoek onder psychiatrische patiënten die in de crisisdienst waren terechtgekomen. Zij vonden dat ze te weinig inbreng hadden in de manier waarop ze behandeld en bejegend werden. De crisiskaart en het bijbehorende crisisplan geven de cliënt in de geestelijke gezondheidszorg meer macht in handen. Hij (of zij) kan met deze instrumenten zelf aangeven welke medicijnen hij toegediend wil krijgen en welke niet, of hij opgenomen wil worden of juist niet, wie zijn kinderen moet opvangen tijdens de crisis, enzovoort. Iedereen die een psychische crisis heeft meegemaakt of bang is er ooit één te krijgen, kan de kaart aanvragen, zegt Dorine van Lennep, hoofd van het Steunpunt GGZ van Cliëntenbelang Amsterdam dat is gevestigd in het centrum van de stad, niet ver van Artis. Dit steunpunt biedt de crisiskaart aan in de hoofdstad. Belangrijk is wel dat de de cliënt deze kaart en het crisisplan echt zelf wil. Hij moet immers met een hiervoor opgeleide consulent een crisisplan opstellen. De crisiskaart is daar een korte, handzame samenvatting van. Ook moet hij het plan bespreken met anderen die een rol kunnen hebben in geval van crisis, denk aan behan- De kaart kan ervoor zorgen dat cliënten niet meer terechtkomen in die inrichting waaraan ze slechte herinneringen hebben delaars, familieleden, vrienden of buren. Wanneer zij het document ondertekenen, verbinden ze zich aan het crisisplan. Veiligheid Zowel in Nederland als in het buitenland heeft onderzoek plaatsgevonden naar het functioneren van de crisiskaart. De uitkomsten zijn merendeels positief. Zo blijkt uit een promotieonderzoek aan de Erasmus Universiteit Rotterdam dat mensen met een crisiskaart minder vaak gedwongen worden opgenomen dan cliënten zonder zo n kaart. Vermindering van het aantal dwangmaatregelen is een belangrijk doel binnen de geestelijke gezondheidszorg. Van Lennep hoort ook in de dagelijkse praktijk positieve verhalen. De crisiskaart geeft mensen een gevoel van veiligheid. De kaart kan ervoor zorgen dat cliënten niet meer terechtkomen in die inrichting waaraan ze slechte herinneringen hebben. Mensen durven daardoor vaker de deur uit te gaan. Het geeft hen soms zelfs een zetje om weer eens een vakantie te boeken. Volgens Van Lennep hebben crisiskaart en crisisplan ook een preventieve werking. Het opstellen van het crisisplan dwingt de cliënt om goed na te denken, onder andere over de symptomen die optreden als een crisis zich aandient. Werd een crisis in het verleden ingeluid met slecht slapen? Dan zal de cliënt in de toekomst wellicht zelf aan de bel trekken als slapen weer problemen oplevert. Financiering De crisiskaart is niet meer tot Amsterdam beperkt en cliënten organisaties in het hele land geven de kaart inmiddels uit. Het gaat om kleine projecten, deels bemenst met vrijwilligers, vertelt Van Lennep. Het opstellen en up-to-date houden van een crisisplan en een crisiskaart kost veel tijd. Zorgen dat alle behandelaars maar bijvoorbeeld ook politie- en ambulancemedewerkers bekend zijn met de kaart, vraagt ook de nodige inspanningen. Om deze werkzaamheden verder te professionaliseren en de crisiskaart in de hele geestelijke gezondheidszorg in te voeren, wil een multidisciplinaire werkgroep adequate en structurele financiering regelen. Zowel beroepsbeoefenaren als cliëntenorganisaties zijn in deze werkgroep vertegenwoordigd. Erkenning Van Lennep zou de crisiskaart graag als een goed praktijkvoorbeeld, ofwel een good practice, opgenomen zien in de kwaliteitsbibliotheek van het CVZ. Die erkenning zou zorgverzekeraars en gemeenten mogelijk over de streep kunnen trekken om de crisiskaart te financieren. Het instrument is ook bruikbaar voor andere doelgroepen. Denk aan verstandelijk gehandicapten, epilepsiepatiënten of mensen met diabetes. Zij kunnen eveneens in crises verzeild raken, waarbij ze niet in staat zijn om aan te geven wat er aan de hand is en wat ze precies nodig hebben. Door opname in de kwaliteitsbibliotheek kunnen deze en andere groepen kennisnemen van de crisiskaart. We kijken zelf op dit moment al of we de kaart ook kunnen inzetten voor dak- en thuislozen.

17 MAGAZINE winter MAGAZINE winter In gesprek komen met demente ouderen Vraag vooral niet naar feiten! Spreek demente ouderen aan als wijze oudere en ze praten honderduit over hun leven. Zo kom je meer te weten over hun wensen en gevoelens, zegt psychologe Marie-Elise van den Brandt. Dit project Levensverhalen ziet ze graag erkend als good practice en opgenomen in de kwaliteitsbibliotheek van het CVZ. De methodiek is ook te gebruiken bij mentaal gezonde ouderen. Tekst: Noël Houben Beeld: Ron Zwagemaker Hoe maak je contact met dementerende ouderen? En hoe kun je aansluiting krijgen met hun gedachten en gevoelens? Vraag vooral niet naar feiten. En doe geen verwijzingen in de tijd, zegt Marie-Elise van den Brandt stellig. De psychologe, werkzaam in verpleeghuis de Eshoeve in Den Haag, heeft samen met geestelijk verzorger en predikant Wout Huizing een methodiek ontwikkeld om met dementerenden in gesprek te gaan over hun leven en om hun levensverhaal te formuleren. Het doel daarvan is aan te sluiten op gedachten en gevoelens van de dementerende oudere, met behulp van foto s en belevings gerichte vragen. Die gesprekken kunnen vervolgens duidelijk maken wat op dat moment voor de dementerende belangrijk is. De methodiek is een manier om het levensverhaal van een oudere te vertellen. Dat kan resulteren in een levensboek, dat in woord en beeld het leven van een oudere beschrijft. Maar levensverhalen kunnen ook de vorm aannemen van een fotocollage of een verjaardagskalender. Eén vrijwilliger heeft zelfs een bonbondoos gemaakt, vertelt Marie-Elise van den Brandt. Daarin zitten blokjes met daarop een fotootje en een kort stukje begeleidende tekst. Aan de hand van deze snoepjes wordt het verhaal van een mevrouw verteld. Marie-Elise van den Brandt: Ouderen willen graag levenswijsheid overdragen. Einde gesprek Levensboeken vertellen traditioneel vooral een feitelijk verhaal. Hoeveel kinderen de oudere heeft, welk beroep hij vroeger uitoefende, enzovoort. Maar kennisvragen kunnen tot pijnlijke situaties leiden als het geheugen achter uit gaat. Ook verwijzingen naar het verleden zijn volgens Van den Brandt uit den boze. De kans is groot dat een dementerende oudere je onbegrijpend aankijkt als je vraagt welk beroep hij vroeger uitoefende. In zijn beleving is hij nog steeds timmerman of bakker. Het kan zomaar einde gesprek betekenen. De kunst is om iemand in de rol van wijze oudere te plaatsen, aldus de psychologe. Vraag de oudere hoe het is om in een groot gezin op te groeien en of hij het belangrijk vindt dat mensen een vak leren. Voor je het weet, vertelt hij dan honderduit. Want de druk van een goed of fout antwoord is weg. Door iemand naar zijn mening te vragen, stimuleer je zijn herinnering indirect. Feiten over gezin en beroep komen vervolgens als vanzelf naar boven. Je komt al pratende ook meer te weten over de wensen en gevoelens van de oudere. Misschien vertelt een meneer dat hij op zondag altijd graag een croissantje eet. Dan kun je daar in de zorgverlening rekening mee houden. Dit soort kleine dingen kunnen veel invloed hebben op de kwaliteit van leven van mensen. Vraag niet wat iemand vroeger deed. In zijn beleving is hij nog steeds timmerman of bakker. Zorgleefplan Speciaal opgeleide vrijwilligers voeren met de dementerende ouderen de gesprekken die vervolgens resulteren in het levensverhaal. Van den Brandt verzorgt hun training in samenwerking met Mara, een organisatie die vrijwilligers ondersteunt. De gesprekstechnieken vormen een belangrijk onderdeel van de opleiding. Doel is immers om met de oudere in gesprek te komen, Van den Brandt nog eens. Ook de zorgmedewerkers krijgen een speciale training. Zij moeten met de informatie uit de levensverhalen aan de slag, zegt ze. Door zo n verhaal te lezen, kunnen ze bijvoorbeeld beter begrijpen waar het verdriet van een demente mevrouw vandaan komt. Dat biedt aanknopingspunten om iemand gerust te stellen. Je hoeft dan minder snel naar een pilletje te grijpen. De informatie uit de levensverhalen kan ouderen bovendien een stem geven bij het opstellen van hun zorgleefplan. Dit plan legt afspraken vast tussen cliënt en zorgaanbieder. Zorgverleners gaan vaak af op wat familieleden vertellen. Die weten prima hoe iemand was. Maar het is voor familie een stuk lastiger om in te schatten hoe hun naaste nu is en wat hij nu wil. Daar kunnen de levensverhalen inzicht in geven. Met de training voor de zorgmedewerkers breng ik de koppeling tussen levensverhalen en het zorgleefplan onder de aandacht. Hetzelfde willen Wout Huizing en ik doen met de aangepaste herdruk van ons handboek Mijn leven in fragmenten. Zorgondernemersorganisatie ActiZ heeft al laten weten dat ze geïnteresseerd is in de inzet van levensverhalen bij de formulering van het zorgleefplan. Ook voor mentaal gezonde ouderen Van den Brandt zou de levensverhalen graag voordragen voor erkenning als een good practice in de langdurige zorg, zegt ze. Ik geef overal in het land trainingen. De gespreksmethode wordt al op veel plaatsen gebruikt, toch valt er nog een wereld te winnen. Ik hoop dat er nog meer vrijwilligers met de levensverhalen aan de slag gaan. Het mooist zou ik het vinden als onze manier van vragenstellen echt een automatisme wordt in de ouderenzorg. Ik hoop dat opname in de kwaliteitsbibliotheek en de aandacht die daarmee gepaard gaat een bijdrage levert aan de emancipatie van dementerenden overal in Nederland. De methodiek kan eveneens worden toegepast bij mentaal gezonde ouderen, besluit Van den Brandt. Ook met deze groep worden vaak levensboeken gemaakt. Ik denk dat zij ook graag als wijze oudere worden aangesproken en levenswijsheid willen overdragen. Dat doen ze waarschijnlijk liever dan alleen feiten uit hun leven oprakelen. Er komen steeds meer ouderen. Des te belangrijker dat we hen echt serieus nemen. Marie-Elise van den Brandt-van Heek en Wout Huizing, Mijn Leven In Fragmenten, uitgeverij Bohn Stafleu Van Loghum, Vilans: we gaan ruchtbaarheid geven aan succesvolle interventies Het CVZ werkt samen met Vilans aan een traject om succesvolle interventies en veelbelovende behandelingen in de ouderenzorg of gehandicaptenzorg te erkennen. Deze initiatieven kunnen worden aangemeld bij Vilans, kenniscentrum voor de langdurende zorg. Vilans helpt de interventie nader te beschrijven, waarna een speciale commissie de interventie beoordeelt. Bij een positief oordeel krijgt deze een plek in een databank van Vilans en in de kwaliteitsbibliotheek van het CVZ. Voor de ouderenzorg en voor de gehandicaptenzorg zijn afzonderlijke commissies. Het plan is om voor de beoordeling van chronisch ziekenzorg een aparte commissie in te stellen. Elke commissie bestaat uit deskundigen uit wetenschap, beleid en praktijk op het betreffende terrein. De criteria en de werkwijze voor de beoordeling is nog volop in ontwikkeling en wordt, volgens Vilans, werkenderwijs opgezet. Erkenning van een werkwijze betekent meer dan opname ervan in een database, maakt Astraia Rühl van Vilans duidelijk. We gaan ruchtbaarheid geven aan erkende interventies. Op die manier zorgen we dat goede voorbeelden ook echt gebruikt worden. We begeleiden organisaties in de langdurige zorg, en zullen hen wijzen op geschikte interventies en methodes uit de database. Aanmelden voor erkenning leidt er bovendien toe dat gerenommeerde deskundigen kijken naar een interventie, aldus Rühl. De commissie kan feedback geven en aanknopingspunten voor verdere ontwikkeling. Voor meer informatie: n.heeringa@vilans.nl Kwaliteitsforum Op 17 december 2013 organiseerde het CVZ een Kwaliteitsforum met als onderwerp het erkenningstraject voor good practices in de langdurige zorg. Op de druk bezochte bijeenkomst waren onder meer organisaties van cliënten, zorgaanbieders, branche-organisaties, en VWS aanwezig. Op het forum gaven zesentwintig organisatie s een presentatie van een goede interventie uit de langdurige zorg, waaronder de crisiskaart en het project levensverhalen. Een overzicht van de deelnemers is te vinden op

18 MAGAZINE winter MAGAZINE winter IN DE ZORG MET ANNEMIE UYTTERSPROT Ik heb resilience, veerkracht Psychiater Annemie Uyttersprot kampt met het chronisch-vermoeidheidssyndroom (CVS). Opkomen voor CVS-patiënten is haar missie geworden. Tekst Els van Thiel Beeld Ron Zwagemaker U zag als psychiater veel patiënten met borderline-problematiek. U was weer snel voltijds aan het werk gegaan na een zware bevalling en uw kind bleek een huilbaby. Daar wordt een mens toch moe van? De moeheid van CVS is geen moeheid die ontstaat door hard werken. Het is pure uitputting. Ik weet niet of de kiem van mijn problemen in die zware tijd ligt. Op de meest ongelegen momenten viel ik in slaap, tijdens consultaties kon ik nauwelijks wakker blijven. Om eens echt te bekomen, maakten mijn man en ik een rondreis door Amerika. Ik heb die reis slapend doorgebracht. En weer thuis bleef ik moe. Ik kreeg problemen met lezen, de woorden drongen moeizaam tot me door. Ook mijn geheugen en concentratievermogen haperden. Maar ik wou er niet aan toegeven. Dokters worden niet ziek, die houden graag de schijn op. Toen de diagnose uiteindelijk gesteld was, heb ik drie jaar rust genomen. Daarna ben ik stilaan weer als neuropsychiater gaan werken in het CVS-centrum van algemeen ziekenhuis Jan Portaels in Vilvoorde (bij Brussel, red). Later ben ik in deeltijd als zelf standige begonnen. Het was goed om te weten wat ik had, maar dat brengt geen brood op de plank. U bent zelf patiënt en u behandelt mensen met CVS. Het moet pijnlijk voor u zijn dat het merendeel van de artsen CVS niet serieus neemt. Ik heb de vernederingen aan den lijve ondervonden. Het recht op ziek zijn en behandeling wordt mensen met CVS ontzegd. CVS is een neuro-immunologische ziekte die je kunt krijgen als je er aanleg voor hebt. Veel factoren spelen bij deze aandoening een rol, chronische stress bijvoorbeeld. Een traumatische gebeurtenis kan de trigger zijn die de ziekte op gang brengt. Patiënten hebben een scala aan klachten, bijvoorbeeld darmproblemen en spierpijn. Een arts die de problematiek van CVS wil begrijpen, moet over de grenzen van zijn specialisme heen gaan. En daar ligt de kern van het probleem: de voortschrijdende specialisatie in de geneeskunde. In het ziekenhuis kijkt een internist of het om een auto-immuunziekte gaat en een neuroloog onderzoekt de factoren die tot vermoeidheid leiden. Als deze specialisten hun ziekte niet kunnen vinden, dan moeten patiënten naar de psychiater, psycholoog of revalidatiearts om ermee te leren leven. Natuurlijk heeft CVS zoals alle chronische ziekten een psychische component, maar de arts die het als een ingebeelde ziekte ziet, schiet schromelijk tekort. Bent u een andere dokter geworden door uw eigen ervaring met het chronisch-vermoeidheidssyndroom? CVS heeft mijn manier van denken en werken veranderd. Vroeger als psychiater kende ik alleen de naam van de ziekte. Achteraf besef ik dat ik patiënten heb gehad met het syndroom. Ik adviseerde rust, daar zou het mee overgaan. En ik zag ook dat die mensen afhaakten. Ruim tien jaar heb ik me in allerlei aspecten van CVS verdiept, in immunologie, het afweersysteem, voeding, het darmstelsel, het hormonale systeem. Mijn brede basis en nieuwsgierigheid hebben me een betere dokter gemaakt. Veel is nog onbekend. Als je mensen met CVS wilt helpen, bijvoorbeeld met medicatie en voedingssupplementen, moet je kunnen omgaan met die onzekerheid, het is vaak trial and error. Ik praat veel met patiënten. Recupereren is het basisprobleem. Inspanningen zijn mogelijk, maar je moet de tijd nemen om te herstellen. Het zijn vaak mensen bij wie de wil sterker is dan het lichaam. Ze worden dikwijls negatief bejegend. De psychiater is het beu, want het schiet niet op. Hun omgeving volgt de dokter, die zegt dat het tussen de oren zit. In hun werk proberen ze overeind te blijven, maar wat heeft een werkgever aan iemand die moe is? In ons ziekenhuis worden mijn patiënten neerbuigend de CVS ers genoemd. Vechten tegen de bierkaai? Ik heb wat de Engelsen noemen resilience, incasseringsvermogen en veerkracht. Annemie Uyttersprot Annemie Uyttersprot is neuropsychiater en neuroloog. Ze woont in het Belgische Kortenberg, tussen Brussel en Leuven. In 1995 kampte ze met uitputting en kreeg ze de diagnose CVS/fibromyalgie. Sindsdien strijdt ze niet alleen tegen haar ziekte, maar ook tegen het onbegrip dat artsen en autoriteiten aan de dag leggen.

19 CVZ magazine Kwartaalblad van het CVZ Een abonnement op het CVZ magazine is kosteloos. Voor het aanvragen of opzeggen van een abonnement, evenals voor het wijzigen van uw gegevens kunt u contact opnemen met het CVZ: bestel@cvz.nl Druk De Bondt grafimedia communicatie bv, Barendrecht Hoofdredactie Annette van der Elst (productie), Michiel Geldof (uitgever) Eindredactie Annette van der Elst Aan dit nummer werkten mee Joyce van Belkom, Dik Binnendijk, Erik van der Burgt, Karoly Effenberger, Eduard Ernst, Corina de Feijter, Noël Houben, Eva van Ingen (model cover), Pieter Jonker (TU-Delft), Jos Leijen, Ger Loeffen, Michel Porro, Angela Rijnen, Florentijn van Rootselaar, Els van Thiel, Dirk-Jan Visser, Inge Yspeert, Ron Zwagemaker