In de Marge Jaargang 14 (2005) nr. 2. Van de redactie

Transcriptie

1 Van de redactie Toen in oktober 2004 bekend werd dat er in het Universitair Medisch Centrum Groningen een protocol zou komen waarin criteria vermeld worden voor levensbeëindigend handelen bij pasgeboren baby s met zeer ernstige afwijkingen, barstte de kritiek los op Groningen. De meest giftige kritiek kwam uit de Verenigde Staten. De Grand Forks Herald bijvoorbeeld berichtte dat The Groningen Protocol een paragraaf kon zijn in de agenda van de Wannsee conferentie. Vele critici hadden echter het protocol niet gelezen. Aan te nemen is dat de meeste critici ook geen kennis hadden van de medische casuïstiek rond pasgeboren baby s die geen kans op leven hebben, net zo min als ze zich verdiept hadden in de manieren waarop medici en ouders denken en handelen. Dit nummer van In de Marge opent met een bijdrage van medisch antropologe Jessica Mesman (Universiteit Maastricht). Ze beschrijft hoe op een Intensive Care Unit van een afdeling Neonatalogie door medici gedacht en gehandeld wordt en hoe door ouders gedacht en beslist wordt over hun pasgeboren, onmenselijk lijdende baby. Hoe komt het dat in de laatste twintig jaar in Nederland actief en geëngageerd burgerschap niet bedacht, geleerd en bevorderd wordt, terwijl dat in de Verenigde Staten wel het geval is? Historicus James Kennedy (Vrije Universiteit) zoekt naar een antwoord en houdt een pleidooi voor de cultivering van civic virtues. Nee, schrijft sociaal-filosoof Machiel Karskens (Radboud Universiteit) in een reactie op Kennedy: we hebben geen civic virtues nodig, maar civil virtues. De samenwerking die burgemeester Cohen bepleit met religieuze organisaties, het bestaan van religieus geïnspireerd onderwijs, in het algemeen de steun aan of bemoeienis van de staat met religie, dat alles is in de grond van de zaak strijdig met het principe van de scheiding van kerk en staat. Dat is een argument dat in het publieke debat over religie in de samenleving nogal eens naar voren gebracht wordt. Anton van Harskamp betoogt dat dit argument niet deugt. Het gebruik van drugs kan een middel zijn om de creatieve verbeelding te stimuleren. Dat is een boodschap die vanaf het begin van de negentiende eeuw moderne kunstenaars zo nu en dan naar voren brachten. Kunsthistoricus Jos ten Berge (Vrije Universiteit) beschrijft de geschiedenis van het brengen van deze boodschap. Het blijkt een geschiedenis te zijn die haar hoogtepunt had in de tweede helft van de jaren zestig van de vorige eeuw. Wie was F.J.J. Buytendijk? Alleen de ouderen onder ons zullen het nog weten: een in de jaren 40, 50 en 60 veelgelezen, invloedrijke, zelfs school makende filosofische psycholoog en antropoloog, auteur van nog tot in de jaren 70 gelezen boeken als Over de pijn (oorspr. 1941) en De Vrouw (oorspr. 1951). Nu lijkt hij bijna vergeten. Medisch filosoof Wim Dekkers (Universitair Medisch Centrum Nijmegen) besluit dit nummer met een schets van de betekenis van Buytendijk. 1

2 Een dilemma op de Neonatologie-afdeling Jessica Mesman De snelle medisch-technologische ontwikkeling van de afgelopen decennia biedt ongekende handelingsmogelijkheden, maar genereert ook nieuwe beslismomenten en dilemma s voor de betrokkenen. Er is een grijs gebied ontstaan, waarin de conventionele antwoorden in handboeken en adviezen van richtlijnen niet meer voldoen. Een vooruitgeschoven post als de intensive care unit van de afdeling Neonatologie (NICU) fungeert daarbinnen als een exemplarisch voorbeeld van een praktijk waarin artsen voor complexe dilemma s komen te staan. Wat bijvoorbeeld te doen met pasgeboren baby s die ernstige afwijkingen hebben, onmenselijk lijden en geen enkel uitzicht op verbetering hebben, maar niet uit zichzelf sterven. Wat dan te doen? Gezien het lijden is er de morele plicht om in te grijpen en het leven van een kind te beeëindigen, maar dit betekent in het huidige rechtssysteem dat het om moord gaat. Dit dilemma is de aanleiding geweest voor artsen in het Medisch Centrum Groningen om een protocol op te stellen waarin criteria worden gegeven op basis waarvan levensbeëidigend handelen (ook juridisch) aanvaardbaar is. 1 Een van deze criteria is de expliciete instemming van de ouders met het besluit. De staf is zich terdege bewust van de morele last die dit beslissingsrecht met zich meebrengt. Op welke wijze wordt deze morele last verdeeld tussen de betrokken stafleden en de ouders? Hoe kunnen zij ouders hierin tot steun te zijn zonder hun ouderlijke macht aan te tasten. Voor een antwoord op deze vragen wil ik u meenemen naar de NICU in één van de medische centra in ons land. 2 Esther De afdeling Neonatologie is gespecialiseerd in de zorg en behandeling van deze pasgeborenen, ook wel neonaten genoemd. Op de NICU liggen kinderen die ernstig ziek zijn als gevolg van complicaties bij de bevalling, aangeboren afwijkingen, infecties of vroeggeboorte. Rond hun couveuses staat een keur aan medische apparatuur opgesteld: monitoren met knipperende getallen en piepende alarmen die voortdurend de aandacht opeisen, beademingsapparaten die hun taak zuchtend en steunend uitvoeren, als ze geen geborrel of doordringend geratel laten horen. Slangen en draden gaan de couveuses in en verbinden de kinderen met de machines ernaast. De kinderen liggen doorgaans te slapen, de meeste onder invloed van kalmeringsmiddelen. Een enkeling huilt. Zonder geluid overigens, als gevolg van de tube van de beademingsslang in hun keel. De kwetsbaarheid van de kinderen maakt dat ze nauwlettend in de gaten moeten worden gehouden. Voortdurende bewaking en een nauwkeurig afgestemd beleid zijn voor hen van levensbelang. Hier liggen immers de 2

3 kinderen die niet altijd volgens de boeken op medische interventies reageren of voor wie zelfs nog geen normaalwaarden bestaan. Bovendien moeten beslissingen hier vaak in een zeer kort tijdsbestek genomen worden, waarbij feitelijke gegevens ontbreken of dubbelzinnig zijn en normen en waarden de neiging hebben hun vanzelfsprekendheid te verliezen. Daarom zijn er op de NICU vierentwintig uur per dag artsen en verpleegkundigen aanwezig. Hier gaat het licht nooit uit. Het is op deze afdeling dat Esther is opgenomen. Zondag: Esther wordt geboren na een zwangerschap van 25 weken en weegt 710 gram. Haar gewicht staat in schril contrast met de 3500 gram van een voldragen kind van 40 weken. Klein en kwetsbaar wordt zij de intensive care van de afdeling Neonatologie binnengereden. Na binnenkomst op de NICU wordt Esther direct in haar bed gelegd: een couveuse met bijbehorende monitor, omgeven door een keur aan medisch-technologische apparatuur. Een verpleegkundige koppelt de zuurstofslang aan een beademingsapparaat dat naast de couveuse staat. De arts-assistent: We beginnen bij 20 over 4 met een frequentie van 55 op 100%. Afhankelijk van hoe zij het doet kunnen we zakken. Het beademingsapparaat wordt ingesteld. Maandag: Esther is één dag oud. Er is een echo van haar hoofd gemaakt. Deze toont een vierdegraads hersenbloeding aan de linkerkant van haar hoofd uur: De ouders van Esther komen op bezoek. Vanmorgen vroeg is Esthers vader al op de afdeling geweest. Nu komt haar moeder ook mee. Zij is nog te zwak om te lopen en wordt met bed en al naar de couveuse gemanoeuvreerd. De moeder durft Esther niet aan te raken. Ze staart onwezenlijk in de couveuse. Na tien minuten wil ze weer terug naar de kraamafdeling. Een plotselinge opname op de NICU bemoeilijkt het opbouwen van een band met het kind. Haar moeder: Nadat de beslissing was gevallen ben ik direct onder narcose gebracht. Twintig minuten later was Esther geboren. Zij is direct naar de afdeling overgebracht. Ik heb haar zelf pas uren daarna gezien. Ze brachten mij met bed en al naar de afdeling. Maar ik moet je zeggen dat het mij de eerste keer weinig deed. Je moet je voorstellen, je wordt dan naar een couveuse gebracht en ze zeggen daar ligt je kind. Ja, het zal wel zo zijn. Je moet ergens vanuit gaan, maar ik voelde geen enkele binding. Het was zo klein en ik kon het niet zo goed zien omdat het bed niet tot helemaal naast de couveuse gereden kon worden. Je moet niet vergeten dat ik nog maar een zwangerschap van pas zevenentwintig weken achter de rug had. Pas de tweede keer toen ik haar zag, brak er iets in mij door. Ik kon toen net met mijn hand de couveuse in en stak haar voorzichtig mijn vinger toe. Esther knelde daar direct haar handje omheen. Ze deed daarna ook heel even haar oogjes open. Dan gaat er wel wat door je heen. Dat het kind uit haar buik en het kind in de couveuse één en dezelfde waren, kan de moeder zich maar moeilijk voorstellen. Hoewel zij het kind maanden bij zich heeft gedragen, moet zij het zich weer opnieuw vertrouwd maken. In dit geval draagt de reactie van Esther tijdens haar tweede bezoek aan de couveuse duidelijk bij tot het emotionele contact dat haar moeder met haar aangaat. 3

4 12.00 uur: Een tweede echo van het hoofd toont een uitbreiding van de bloeding naar de rechterhelft van het hoofd uur: Het gaat niet goed met Esther. Haar longen verkeren in een dusdanige onderontwikkelde toestand dat zelfs maximale ondersteuning van het beademingsapparaat nog niet voldoende is om de saturatiewaarde omhoog te krijgen. Ook het glucose en ijzergehalte is te laag. Daarnaast heeft Esther voortdurend een te lage bloeddruk en een ondertemperatuur. Voor deze problemen zijn vele middelen ingezet. Echter, niet alle interventies slaan aan. De arts-assistent heeft haar handen vol, maar slaagt er niet in de toestand van Esther te stabiliseren uur: Met Esther gaat het steeds slechter. De bloedcirculatie blijft zeer matig. De monitor vertoont wisselende saturatiewaarden en een schommelende bloeddruk. Zuurstof en medicatie worden opnieuw aangepast. Haar ouders zijn ingelicht over de resultaten van de tweede echo uur: Opnieuw zijn er problemen bij Esther. Het zuurstofapparaat wordt op 60% gezet. Langzaam trekt de saturatie bij tot 90%. In de longen wordt ademgeruis gehoord uur: De longen van Esther klinken slechter. De röntgenafdeling wordt gebeld voor een foto. Deze toont vocht in de longen en een vergroting van het hart. Dinsdag uur: Esther ligt bleek en slap in haar couveuse. Gedurende de nacht zijn er steeds frequenter wisselende waarden op de monitor verschenen en uit het laboratorium teruggekomen. De artsen bekijken voor de zoveelste keer de uitslagen. De behandelend arts (de attending) trekt zijn conclusie: Het wordt niets meer, laten we maar stoppen. Ik stel voor dat we vanmiddag om half twee in de stafkamer hierover bij elkaar komen. Esther is drie dagen oud. Haar behandeling slaat niet aan en steeds vaker klinken er sombere geluiden bij haar couveuse: Wat we ook doen, het slaat maar niet aan. Zo lukt het ons nooit, Als er niet iets verandert zie ik het somber in ; Ze knijpt er tussenuit. Dergelijke uitspraken worden gevoed door een stroom ongunstige labuitslagen, door grillige frequenties op de monitor, medicatie die niet of nauwelijks aanslaat en echo s en röntgenfoto s die geen verbetering laten zien. Er moet een keuze worden gemaakt uit twee behandelingstrajecten: stoppen of doorgaan. De behandelend arts constateert bijvoorbeeld dat de voortzetting van de behandeling geen zin meer heeft. Het staken van een behandeling is een beslissing die in Nederland altijd in onderling overleg met andere stafleden genomen wordt. Daarom wordt er een stafvergadering belegd. Tijdens dit beraad bekrachtigen de aanwezigen stafleden het voorstel van de behandelend arts en besluit men unaniem de behandeling van Esther te staken. 3 Bij een beslissing de behandeling van een kind te staken hebben ouders echter het laatste woord. Ook de ouders van Esther moeten zich expliciet uitspreken over het besluit de behandeling van hun kind te staken. Naarmate de consensus over het abstinerend beleid toeneemt, worden de ouders van Esther dan ook meer en meer het onderwerp van discussie. Hierbij staat de vraag centraal: Hoe bejegenen we de ouders van dit kind? Welke verantwoordelijkheid kunnen we bij hen leggen waar het deze beslissing betreft? Tijdens de stafvergadering tracht de staf een deel van de morele last 4

5 bij de ouders weg te nemen zonder dat aan hun beslissingsmacht te tornen. Op de afdeling spreekt men echter op verschillende wijzen over ouders en dit heeft ook consequenties voor de wijze waarop de discussie over de ouders zich in deze stafvergadering ontvouwt. Voordat ik op deze consequenties inga, zal ik eerst stil staan bij twee verschillende manieren waarover er over ouders gesproken wordt op de NICU. Verschillende vocabulaires De opname van het kind op de NICU wordt als een verstoring gezien van het natuurlijke hechtingsproces tussen ouder en kind. In de eerste plaats zijn ouders gescheiden van hun kind. In de tweede plaats hebben ze niet het gezonde kind gekregen waarop ze hadden gehoopt. Dit dubbele verlies plaatst ouders in een rouwproces met bijkomende reacties als verbijstering, ongeloof, boosheid, emotionele onthechting of berusting. Als zodanig wordt een ouder met een kind op de NICU gezien als een ouder die steun en begeleiding nodig heeft. Daarom neemt naast de behandeling van de pasgeborenen ook de begeleiding van ouders een belangrijke plaats in op de afdeling. Over ouders als object van zorg spreekt men in een psychosociaal vocabulaire. Op de NICU hangt de behandeling van het kind en de aandacht voor de ouders nauw met elkaar samen. Samen met hun kind vormen ouders de eenheid van zorg en aandacht van de staf: de ouders maken deel uit van de patiëntenconstellatie. Ouders zijn als het ware second order patients. 4 In de praktijk zijn het met name verpleegkundigen die ouders steun en begeleiding geven. Ze instrueren hen over de verzorging van hun kind, maken hen wegwijs op de afdeling, informeren hen in alledaagse taal over de toestand van het kind en zijn hun steun en toeverlaat. Waar artsen de autoriteit op het gebied van het kind zijn, gaan verpleegkundigen over de ouders. Zij zijn op dit terrein specialist: the emotional managers. Er wordt echter ook op een andere wijze over ouders gesproken: in een juridisch vocabulaire. In deze wijze van spreken verschijnt de ouder als drager van ouderlijke macht. Hierbij gaat het vooral over rechten en plichten. In het juridisch vocabulaire is de ouder niet afhankelijk en hulpbehoevend, maar een autonome, geïnformeerde gesprekspartner in de besluitvorming. Het juridisch vocabulaire beoogt het verkeer tussen ouders en staf duidelijk te regelen. Belangrijk hierbij is het begrip informed consent. Dit betekent dat ouders voor bepaalde handelingen toestemming moeten verlenen, zoals het uitvoeren van een ingreep waar bepaalde risico s aan vastzitten. Informed consent verzekert ouders van een stem in het beslissingsproces. Het gebruik van uiteenlopende vocabulaires behelst meer dan louter een verschil in woordkeuze. Woorden hebben in verschillende vocabulaires andere betekenissen. Door de toepassing van een bepaald vocabulaire wordt een werkelijkheid gecreëerd waarin mensen, dingen, feiten, waarden en handelingen een eigen plaats en betekenis krijgen toebedeeld. Mijn analyse van de gehanteerde vocabulaires is dan niet gericht op de vraag of de woorden de werkelijkheid juist weergeven, maar op welke wijze zij vorm geven aan de werkelijkheid. In de door het psychosociale vocabulaire opgebouwde 5

6 werkelijkheid speelt het welzijn van ouder en kind een vooraanstaande rol. Het juridisch vocabulaire brengt een andere sociale orde op de NICU aan. Het heeft betrekking op de rechten en plichten van de betrokkenen, het nemen van besluiten, overleg en onderhandeling, en de invulling van officiële documenten. In de verschillende vocabulaires ontstaan niet alleen definities van wie en wat ouders zijn, zij geven eveneens de mogelijkheden en beperkingen aan voor ouders en staf. Vocabulaires geven zo vorm aan de handelingspraktijk waarin ze worden gebruikt. Spreken over de ouder als een object van zorg staat echter op gespannen voet met de ouder die een beslissing moet nemen over het al dan niet staken van een behandeling. Deze spanning komt voort uit de verschillende prioriteiten van de vocabulaires. In het juridisch vocabulaire staat de zeggenschap van ouders voorop. Meepraten betekent meebeslissen en als zodanig ook medeverantwoordelijk zijn. In de wereld van het psychosociaal vocabulaire heersen andere waarden. Ouders dienen gesteund en zelfs beschermd te worden. De ouder heeft in zijn rol als medepatiënt geen autoriteit; als dragers van ouderlijke macht worden zij echter voor onmogelijke beslissingen geplaatst. Het samengaan van beide vocabulaires lijkt onmogelijk. Een analyse van een deel van het verloop van de stafvergadering in het Academisch Centrum over Esther laat echter zien hoe de staf de ouderlijke macht tracht te waarborgen zonder ouders alleen te laten in hun beslissing. Hieruit blijkt dat een samengaan van deze twee vocabulaires wel degelijk mogelijk is. De stafvergadering uur: De stafvergadering begint. Onderwerp van gesprek is het voorstel om de behandeling van Esther te staken. Aanwezig zijn de attending onder wiens verantwoordelijkheid Esthers behandeling valt, de arts-assistent die dienst heeft op de NICU, twee verpleegkundigen die Esther verzorgd hebben, twee andere neonatologen en een maatschappelijk werkster. De arts-assistent opent de vergadering met een verslag van het verloop sinds de geboorte en de huidige conditie van Esther. Zij eindigt haar inleiding met de vraag: Wat is het verdere beleid gezien de huidige problemen en rekening houdend met het leven van het kind in de nabije toekomst gezien het feit dat de prognose zeer slecht is? Wat is zeer slecht?, vraagt de maatschappelijk werkster aan de arts-assistent. Een bloeding graad vier aan beide kanten van het hoofd maakt haar kans op overleven zeer klein en als ze overleeft, over wat voor leven hebben we het dan?, luidt haar antwoord. Wat vinden de ouders?, vraagt een verpleegkundige. De arts-assistent: Als hun kind erg gehandicapt is, willen ze niet dat we blijven doorgaan. Ook de maatschappelijk werkster heeft met de ouders gesproken: De ouders hebben er geen spijt van dat ze hebben besloten Esther te laten behandelen. Ze hebben wel hun bedenkingen als het kind heel ernstig gehandicapt zou zijn. Daarvan hebben ze gezegd: Dat willen we het kind niet aandoen en onszelf ook niet. Ze hebben eigenlijk op grond van de informatie die ze tot nu toe gekregen hebben, voor zichzelf al de conclusie getrokken dat ze er rekening mee moeten houden dat het kind gaat overlijden. Daarom willen ze het kind in ieder geval nog laten dopen. Dat zou vandaag nog kunnen gebeuren. 6

7 14.10 uur: De stafvergadering is al enige tijd bezig. De maatschappelijk werkster wijst op de situatie van de ouders van Esther. Ik denk dat het voor die ouders heel belangrijk is dat er in ons voorstel geen twijfel meer is. Dat zij niet het gevoel hebben dat zij net als in de verloskamer nu opnieuw moeten kiezen. Dan is het zo dat jullie eigenlijk al een keuze voor hen hebben gemaakt. Voor de arts-assistent gaat dit te snel. Nou ja, je adviseert. Of ze het nu wel of niet zo vinden, de ouders zullen als laatste de beslissing moeten nemen over wat er moet gebeuren. Wij kunnen niet beslissen. Dat zullen zij toch moeten doen. We kunnen wel zeggen dat we dit voorstel hebben. Maar dan moeten zij toch beslissen wat ze daar mee gaan doen. Wie beslist? Het psychosociale vocabulaire staat hier tegenover het juridische vocabulaire. Een gevoel van solidariteit met de ouders doet de maatschappelijk werkster naar het psychosociale vocabulaire grijpen, waarin de ouder als object van zorg fungeert. Dit vocabulaire laat echter weinig ruimte voor de beslissingsautoriteit van de ouders. Ouders ontlasten lijkt hierin gelijkgesteld te worden aan ouders niet laten beslissen. De beslissingslast komt hiermee volledig bij de staf te liggen. In reactie hierop schuift de arts-assistent alle last weer terug in de richting van de ouders: de staf kan deze beslissing niet nemen. Dat moeten ouders zelf doen. De arts-assistent: Als de röntgenoloog dezelfde uitslag geeft zoals wij die gezien hebben en de kinderneuroloog hetzelfde beeld beschrijft zoals wij dat hebben gedaan, dan is ons advies een abstinerend beleid? De attending: Ja, als iedereen zich daar in vinden kan? De neonatoloog: Ik voel me niet erg gelukkig met de term advies. Ik denk dat je duidelijk naar de ouders moet zijn dat de prognose heel slecht is. De maatschappelijk werkster probeert de aversie van de neonatoloog te begrijpen. Maar Ruud, jij zegt dat je niet zo gelukkig bent met de term advies. Bedoel je dan dat je toch bij de ouders neerlegt dat ze moeten kiezen? Ja, ten dele wel ja. Al zullen we ze dat zo niet zeggen. Dat gaat in zo n gesprek natuurlijk iets subtieler dan als wij dat hier zo hard plaatsen. Ik denk dat er een zekere keuze van hen moet uitgaan. De attending: Ik ben het dus fundamenteel niet met jou eens. Ik vind dat als je het zo brengt dat de ouders een keuze moeten maken, dat we toch een bijzonder zware last op de schouders van die ouders laden. Het risico zit er in dat welke keuze ze ook maken ze dat zich altijd zullen blijven verwijten. Ik denk dat wij ze bijna dwingend moeten adviseren, c.q. de keuze maken, zo van meneer en mevrouw, hier is echt niets meer aan te doen. Zodat die ouders niet zelf met die last opgezadeld worden. De staf probeert via de distributie van autoriteit (juridisch vocabulaire) en sympathie (psychosociaal vocabulaire) hun doelstelling te realiseren: ouders tot steun te zijn én hun ouderlijke macht te blijven erkennen. In de stafvergadering over Esther blijft men zoeken naar die coördinaten, waarop ouders in deze beide hoedanigheden recht kan worden gedaan. De neonatoloog: Ik ben het er mee eens dat we niet die volledige keuze naar die ouders toe moeten schuiven. Dat ze zich door ons gesteund moeten weten. Maar ergens moeten ze ook weten dat ze akkoord gaan met een keuze van ons. Ergens moeten ze mee in stemmen, want we kunnen niet de 7

8 beademing stoppen zonder dat ze daarmee instemmen. De attending: Dat klopt, maar ik vind dat het handelen zo moet zijn dat de ouders achteraf niet met schuldgevoelens komen te zitten, ongeacht de beslissing die er uit voortrolt. Zo moet je het inkleden. Naarmate de stafvergadering vordert, lukt het de betrokkenen steeds beter om deze positie te vinden. Hiervoor worden de vocabulaires met elkaar gecombineerd. In het voorstel van de attending om de ouders een dwingend advies te geven, wordt de situatie weliswaar in juridische termen gepresenteerd, maar de concrete uitvoering ervan impliceert dat het uiteindelijke besluit tegelijkertijd op de schouders van de ouders rust en door de staf gedragen wordt. Daarnaast neemt de neonatoloog die het juridisch vocabulaire hanteert steeds meer elementen uit het psychosociale vocabulaire over. Ze moeten kiezen wordt omgebogen tot er moet een zekere keuze vanuit gaan. Dwingend adviseren wijzigt zich vervolgens via een advies in dat ze akkoord gaan met een keuze van ons. Langzaam maar zeker weten de aanwezigen een compromis te sluiten tussen de twee vocabulaires. Wanneer wordt er besloten? In hun poging om zowel de ouderlijke macht te respecteren als de ouders te steunen, zoeken zij niet alleen de oplossing in de taal, maar ook in de tijd. De maatschappelijk werkster zet deze strategie als eerste in: Ik denk dat het voor die ouders heel belangrijk is dat er in ons voorstel geen twijfel meer is. Dat zij niet het gevoel hebben dat zij net als in de verloskamer nu opnieuw moeten kiezen. De verwijzing van de maatschappelijk werkster naar deze beslissing in de verloskamer veronderstelt dat de ouders de keuze reeds in het verleden hebben genomen. Vlak voor de geboorte van Esther hebben haar de ouders namelijk moeten beslissen of de artsen actief moesten ingrijpen na de geboorte of dat zij moesten afzien van behandelen met als gevolg dat het kind direct zou overlijden. De ouders hebben toen voor maximale behandeling gekozen onder voorwaarde dat de behandeling alsnog gestaakt kon worden als het kind ernstig gehandicapt zou blijken te zijn. In de verloskamer heeft de neonatoloog op dezelfde wijze de ouders proberen te ontlasten door hen erop te wijzen dat ze de echte beslissing altijd nog op een later moment konden nemen als er tijdens de behandeling meer informatie voorhanden zou zijn over de conditie van het kind. Hij verschoof toen het beslissingsmoment naar de toekomst. Door de uitspraken van de ouders over de tijdsas heen en weer te schuiven tracht men de ouders te ontlasten door de daadwerkelijke beslissing te omzeilen en tegelijkertijd ook de ouderlijke macht te waarborgen. Hoe luidt de boodschap? In de stafvergadering is men het er over eens dat in het gesprek met de ouders onzekerheid over de slechte prognose zoveel mogelijk moet worden uitgesloten. Niet alleen om het besluit te rechtvaardigen, maar ook om de ouders tot steun te zijn. De 8

9 ouders moeten niet belast worden door de enkele percentages onzekerheid waar de staf mee kampt. De staf moet zich als één gesloten front naar de ouders opstellen, is de heersende opvatting. Om dit te realiseren is de steun van alle betrokkenen noodzakelijk. De arts-assistent: Ik kan me voorstellen dat je niet achteraf van die ouders een reactie wilt hebben: Nee, dit hadden we toch niet gewild. Dat wil je natuurlijk voorkomen. De attending: Dat betekent dus dat je enorme predictische uitspraken doet ten aanzien van een prognose en dat je niet kunt zeggen: Ja, het zou kunnen dat... en mits, tenzij.... Dan breng je ze alleen maar in onzekerheid. Dan moet je ook zeggen: de kans is - ja, niet heel klein - maar de kans op een goed kind is nul. Dan moet je het ook zo formuleren. En dan kun je wel zeggen: Ja, in de literatuur is wel eens beschreven dat... Maar daar kun je toch niet mee werken! Je kunt niet zeggen, meneer en mevrouw, u heeft zoveel kansen dat het niet goed gaat en zoek het maar uit. De ouders zullen jou dan vragen, ja dokter, wat vindt u daar dan van? Ik vind het onvoldoende om de ouders te vertellen hoeveel kans er is dat ze een gehandicapt kind krijgen. Ik vind dat ouders verwachten dat je hen een advies geeft. Dat zullen we dan moeten formuleren. Laten we afspreken dat één van de stafleden van radiologie naar de echo kijkt en dat de kinderneuroloog geïnformeerd wordt over deze casus met de vraag of hij er nog iets aan toe te voegen heeft. Dan kunnen we daarna naar de ouders gaan. De arts-assistent vat het besluit samen: als de röntgenoloog dezelfde uitslag geeft zoals wij die gezien hebben en de kinderneuroloog hetzelfde beeld beschrijft zoals wij dat hebben gedaan, dan is ons advies een abstinerend beleid? Iedereen knikt. De zitting wordt opgeheven. De behandelend arts legt de ouders van Esther het besluit voor. Het laatste woord is aan hen. Ook zij gaan akkoord uur: Esther wordt van het beademingsapparaat afgekoppeld en sterft. Vervolgens wordt ze van alle slangen en draden bevrijd. De monitor valt stil. Conclusie In de stafvergadering over Esther worden verschillende vocabulaires ingebracht. Het gebruik van meerdere vocabulaires leidt hier niet tot een patstelling, maar geeft de staf juist de mogelijkheid om ouders te steunen en hen tegelijk in hun waarde te laten. Uiteindelijk is er niet één dominant vocabulaire. Sterker nog, beide vocabulaires hebben elkaar nodig. De volledige beslissing bij de ouders leggen is onmogelijk in het licht van het feit dat de ouders de kennis missen om de medische informatie op juiste wijze te interpreteren. Daarnaast is het volledig overnemen van de beslissing door de staf een onacceptabele vorm van paternalisme. Kortom, de vocabulaires kunnen niet zonder elkaar. In het juridisch vocabulaire zijn ouders autonoom, geïnformeerd en - op sommige momenten - gelijkwaardig aan de artsen. Het juridisch vocabulaire creëert een orde waarin overleg met ouders plaatsvindt en formulieren worden ingevuld. Dit betekent niet dat alleen het juridisch vocabulaire over macht gaat, want ook het psychosociale vocabulaire gaat gepaard met onderlinge ongelijkheid. In het psychosociale vocabulaire 9

10 zijn ouders afhankelijk en emotioneel, en ligt de beslissing bij de arts. Dit laatste om ouders te beschermen. Evenmin betekent het dat alleen het psychosociale vocabulaire over bescherming gaat; dit geldt evenzeer voor het juridisch vocabulaire. Deze beschermt rechten in plaats van gevoelens. De verschillende vocabulaires ordenen de sociale werkelijkheid van de NICU op uiteenlopende wijzen. Het definieert omgangsvormen, creëert meer of minder ruimte voor solidariteit of respect, en verdeelt beslissingsmacht. Waar het ene vocabulaire de rollen verdeelt op basis van emoties, doet het andere vocabulaire dat op basis van rechten en plichten. Zo brengt elk vocabulaire zijn eigen (sociale) orde in de handelingspraktijk aan. De overstap naar een ander vocabulaire betekent tevens de overstap naar een ander waardesysteem en een andere hiërarchie. Spreken in een andere taal is dan ook meten met een andere maat. Op de afdeling blijkt er aldus niet één sociale orde te heersen, maar bestaan meerdere ordes naast en door elkaar. Het samenbrengen van deze verschillende sociale orden betekent een zoektocht naar de juiste woorden, het juiste moment; het creëren van een draagvlak en het verdelen van verantwoordelijkheid. Staf en ouders hebben elkaar nodig in de zorg voor het kind. Het gedeelde belang van staf en ouders ligt in hun gezamenlijke doelstelling: het herstel van het kind. Noten 1. Het protocol beschrijft vijf criteria waaraan artsen moeten voldoen: er moet sprake zijn van ondraaglijk lijden; de ziekte moet ongeneeslijk zijn; de ouders moeten eenduidig akkoord zijn; een tweede artsenteam moet worden geraadpleegd en de uitvoering moet met uiterste zorgvuldigheid plaatsvinden. Zie Verhagen, Eduard, & Sauer, P.J., The Groningen Protocol Euthanasie in Severely Ill Newborns, in: The New England Journal of Medicine. Vol. 352, afl. 10, 2005, p Dit artikel is gebaseerd op Mesman, Jessica, Ervaren Pioniers. Omgaan met twijfel in de intensive care voor pasgeborenen. In de reeks: Health Culture and Society. Studies in Medical Anthropology and Sociology. Amsterdam: Aksant, Een weergave van de analyse van de wijze waarop dit besluit tot stand komt valt buiten het kader van dit artikel. Zie voor een gedetailleerde beschrijving en analyse Mesman, Guillemin, Jeanne Harley, & Holmstrom, Lynda Lytle. Mixed Blessings: Intensive Care for Newborns. Oxford: Oxford University Press, 1986, p

11 Civic Virtues en Democratie James Kennedy Toen ik 18 jaar was kreeg ik een prijs voor een prestatie waar ik in Amerika redelijk trots op was, maar waar ik in Nederland waarschijnlijk om zou zijn uitgelachen: the American Citizenship Award. De prijs werd uitgereikt door de Iowa Bar Association (een advocatenvereniging) aan de leerling van de middelbare school die zich het meest had ingezet voor het Amerikaanse burgerschap. Vanwege mijn kennis van het Amerikaanse staatsstelsel en de grondwet werd ik door de leraren geselecteerd en geëerd met een plaquette en een foto in de krant. Dit voorbeeld illustreert wellicht het verschil in opvatting over de definitie en waarde van burgerschap in Nederland en Amerika. Civic virtue in de Verenigde Staten In Amerika krijgen kinderen op school vaak te horen dat van hen wordt verwacht dat zij zullen opgroeien als goede burgers die zich willen inzetten voor hun land. Mijn dochter van acht, Abigail, moest op de Amerikaanse openbare school als kleuter dagelijks middels de Pledge of Allegiance trouw zweren, zowel in het Engels als in het Spaans (er waren veel kinderen van Mexicaanse komaf op die school) aan een republiek die liberty and justice for all zou brengen. De andere openbare school in onze wijk profileerde zich nog sterker met traditionele deugden. De woorden justice en wisdom wapperden op de vlaggen voor de school. Sommige Amerikaanse kinderen groeien op met een curriculum ontworpen door vooruitstrevende pedagogen waarin de verhalen over Amerikaanse helden die anderen tot deugden kunnen inspireren een belangrijke plaats innemen: Thomas Jefferson, Abraham Lincoln, Jane Addams, Martin Luther King. Het leren van de deugden van goed burgerschap gebeurt vooral op de basisschool, waar politiek links en rechts elkaar onophoudelijk in de haren zitten over de gewenste morele inhoud van de tekstboeken, die volgens verscheidene wetenschappers nu dienen als de gebedenboeken van de Amerikaanse civil religion. Maar ook op de middelbare school en de universiteiten is er genoeg verplichte literatuur waarin datzelfde thema wordt behandeld. En geen universitaire opleiding in de Verenigde Staten is compleet zonder een college commencement address, waarin de pas afgestudeerde studenten ertoe worden opgeroepen om erop uit te gaan en de wereld te veranderen, om zich in hun nieuwe omgeving op te stellen als community leaders. Amerikanen lijken dus verknocht te zijn aan het debat over civic virtue. Toch hebben zij niet alleen moeite om hun woorden om te zetten in daden, maar weten ze ook vaak hun eigen maatschappelijke idealen niet goed te verwoorden. De klassieke studie Habits of the Heart (1985) concludeerde dat Amerikanen (of in elk geval de overwegend witte middenklasse) niet kunnen uitleggen waarom zij zich in zouden moeten zetten voor het 11

12 algemeen belang en bij de verwoording van hun levensdoelen telkens weer terugvallen op een individualistisch discours. Dat er in het laatste decennium ook in de VS meer aandacht is voor civic virtue is dan ook een reactie op het gebrek aan goed ontwikkelde burgerschapszin. Het quasi-pragmatisme van Nederland In Nederland wordt in de publieke sfeer historisch gezien minder gesproken over civic virtue. Ik heb niet de indruk dat kennis van de Nederlandse grondwet en een goede inzet voor de Nederlandse rechtsstaat op de scholen in dit land gezien wordt als iets dat erkenning verdient. In de Nederlandse opvoeding van kinderen, ook vóór de jaren zestig, neemt het expliciete onderricht in deugden wellicht een minder belangrijke plaats in, in tegenstelling tot het geven van ruimte aan kinderen om zelf te ontdekken hoe ze zich zouden moeten gedragen. Ook in het openbare leven werd weinig gesproken over de verplichtingen van het burgerschap. De Nederlandse overheden werden al lange tijd gekenmerkt door een pragmatische instelling, waarbij levensbeschouwelijke ideologieën elk hun plaats toegewezen kregen en publieke zaken in de capabele handen van de deskundigen werden gelegd. De deconfessionalisering van de Nederlandse maatschappij, die heel zichtbaar begon in de jaren zestig, gevolgd door de verdere ontideologisering onder paars in de jaren negentig, hebben ons een land gebracht dat, zoals ik in mijn oratie heb betoogd, vooral bevolkt lijkt te zijn door ex-christenen en ex-marxisten. Sommigen hebben zich juichend laten bevrijden van hun ideologische veren en velen prezen zichzelf gelukkig, te wonen in een land waarin beleid op bewust níet-moralistische wijze werd aangepakt. In Nederland en ook elders wordt de moraal in de politiek vaak gezien als het werk van religieuze levensovertuigingen en andere ideologieën die hun levensvisie toevoegen of opleggen aan de democratische praktijk. Dit wordt door sommigen toegejuicht en door anderen uitermate betreurd. Het debat over normen en waarden wordt vooral gevoerd tussen diegenen die menen dat deze zaken ontbreken, en diegenen die menen dat ze een onnodige en onwenselijke vorm van morele dwang zijn. Het heeft mij verbaasd hoeveel Nederlanders ik heb gesproken die ervan uitgaan dat morele overwegingen níet aanwezig zijn geweest in het publieke leven in Nederland en dat de uitwerking louter pragmatisch is geweest, althans voor de huidige oproep tot normen en waarden. Dit lijkt me een verkeerde inschatting. Het is natuurlijk mogelijk dat de politieke discussies in een democratisch land overdreven moraliserend zijn, of dat er niet voldoende aandacht wordt besteed aan morele doelstellingen of dat de morele inhoud van de discussies het land in een verkeerde richting wijst. Maar het is een misvatting te denken dat democratieën kunnen functioneren zonder voortdurende morele overwegingen, zonder functionerende definities van civic virtue of zonder oproepen tot het praktiseren van verantwoord burgerlijk gedrag. Alle democratische praktijken zetten zelf onmiddellijk aan tot de ontwikkeling van morele gevoeligheden, 12

13 houdingen en ideeën, omdat democratieën een appèl doen op de burgers. Elke burger mag idealiter meedenken over de manier waarop een goede samenleving vorm zou moeten krijgen en zo komt een eindeloze discussie op gang over de contouren van een goede samenleving. Elke volgende generatie neemt de morele tradities over die in dit proces ontstaan, en verandert ze, verrijkt ze, verarmt ze; wat de nieuwe generatie er ook mee doet, ze ontkomt niet aan die ethische erfenis van de democratie, zoals de theoreticus Jeffrey Stout recentelijk heeft beweerd. Dus hoewel Nederlanders denken dat zij leven in een land waarin beleid op bewust niet-moralistische wijze wordt aangepakt, is er meer moraal en zijn er meer oproepen tot deugdzaamheid in het publieke leven dan zij vaak denken. Het is weliswaar zo dat het concept burgerschap niet erg is uitgewerkt in dit land en dat kan een probleem zijn. Maar een moreel discours van burgerschap waarbij dit woord niet altijd genoemd wordt is wel degelijk belangrijk geweest in de Nederlandse geschiedenis. Ik beperk me in de voorbeelden die ik nu geef tot de laatste zestig jaar. Uitgesproken moralistisch Omstreeks 1950 gaven burgemeester en wethouders van Amsterdam een boekje aan alle nieuwe kiezers dat wil zeggen, alle Nederlanders die de kiesgerechtigde leeftijd van 23 jaar hadden bereikt om hen te herinneren aan hun verantwoordelijkheden als burgers. Dat hield niet alleen het uitbrengen van je stem in, maar ook actieve inzet volgens het oer-hollandse beginsel Wie niet meedijkt in nood, verbeurt zijn erf : Wie nu niet meedijkt, wie nu niet helpt een dam op te werpen tegen de gevaren, die de mensheid bedreigen, verliest meer dan zijn erf. Hij verliest zijn vrijheid, hij zal alles verliezen wat aan het leven waarde en inhoud geeft. Die dijk moeten we samen bouwen door gemeenschappelijke inspanning, door samenwerking. In de eigen gemeente, in het eigen land en in de wereld, tezamen met andere volkeren die, als wij, de grondslagen onzer beschaving willen behouden en versterken. De grondslagen: christendom, gemeenschapszin, vrijheid en vrede. De burgemeester van Amersfoort, de sociaal-democraat Molendijk, riep de burgers in 1956 als volgt op tot deugdzaam gedrag: De gemeentereiniging doet haar uiterste best om de straten en pleinen zindelijk te houden. Edoch, er zijn altijd weer [zondaren] die kranten en papier en lege dozen maar op straat werpen. Zouden wij met u kunnen afspreken dat dat voortaan niet meer gebeurt? Dan bevordert Gij mede de orde en netheid in onze mooie stad. Of luister naar de woorden van deze brochure uit de jaren vijftig (geïnspireerd door een Deens initiatief) van het ministerie van Onderwijs, Kunsten en Wetenschappen, waarin kinderen worden aangemaand om hun erfdeel, de natuur, schoon te houden: Dit is van ons ons land het is klein, maar het is mooi en we moeten er dus zuinig op zijn En met z n allen moeten we dus niet Dat is jammer, dat we moeten beginnen met dat wat we niet moeten doen, maar het moet toch gezegd worden. Met z n allen moeten we niet alsjeblieft niet: vuurtjes stoken. Niet vuurtjes stoken en de boel in de brand laten vliegen En dan alsjeblieft niet en om den drommel niet dieren plagen. Alsjeblieft niet een lafbek zijn. 13

14 Ook de jaren zestig en zeventig werden in Nederland gekarakteriseerd door de oproepen tot verantwoord, moreel gedrag tegenover elkaar en tegenover andere wereldburgers. Als je het hebt over civic virtue, dan was het Nederland van die tijd vol van burgers die elkaar enthousiast opriepen tot een hogere gedragsnorm. Als tiener zo n twintig tot vijfentwintig jaar geleden vond ik Nederland een zeer moralistisch land. Nederland beleefde zijn hoogtepunt als gidsland voor de wereld, een beeld dat door iemand als Bas de Gaay Fortman werd uitgedragen. Het Nederland van de jaren zestig, zeventig en tachtig was ook een land dat zich kenmerkte door de populariteit van pressiegroepen met hoge idealen vredesbewegingen, milieubewegingen, Amnesty International, Greenpeace enzovoort. Ik herinner me nog de didactische stickers die je overal zag aangeplakt: Héél Vietnam, Maak het leger leger, Wordt geen naprater, Een goed milieu begint bij jezelf, en in de badkamers: Verspil geen water. Maar er werd ook regelmatig een inhoudelijk appèl gedaan op burgers of medemensen om zich in te zetten voor de goede zaak. Preken uit deze perioden zijn daar vaak prachtige voorbeelden van. In een gereformeerde kerk in Amsterdam werd op de zondag na de inval door Warschaupactlanden in Tsjechoslowakije spijt betoond vanwege de westerse medeplichtigheid bij deze invasie, en een oproep gedaan om met verdubbelde krachten tegen het militarisme en voor de vrede te strijden. Of de Roermondse pater, die in 1963 in een preek een vrouw uit zijn parochie prees voor de tien kinderen die zij de kerk had gegeven, en een jaar later dezelfde gemeente wees op het grote gevaar van mondiale overbevolking en de noodzaak om geboortebeperking toe te passen. Geen normen en waarden maar actief burgerschap Bij al deze voorbeelden gaat het niet zozeer om waarden en normen, maar om civic virtue. Een belangrijk onderdeel van elke democratie is niet alleen de handhaving van normen of het stimuleren van waarden, maar de wijze waarop actief en geëngageerd burgerschap wordt aangemoedigd. Civic virtue komt op twee manieren naar voren. Aan de ene kant is er de actieve inzet van burgers, bijvoorbeeld in vrijwilligerswerk. Aan de andere kant is er de retoriek, het discours waarin zulk gedrag gedefinieerd en aangemoedigd wordt. Mijn belangstelling gaat vooral uit naar het tweede. Mijn onderzoek: Wat is de kwaliteit geweest van dat discours in het Nederland van de afgelopen vijftig of zestig jaar? Hoe definieert een democratische samenleving zoals de Nederlandse, wat goed is en hoe stimuleert zij haar burgers om een passie voor het publieke welzijn te ontwikkelen? En wat zijn de civic virtues die daarvoor onontbeerlijk lijken te zijn? In mijn oratie geef ik aan hoe bepaalde burgerdeugden of ze nu zo heten of niet gericht zijn op verleden, heden of toekomst. Daarvoor heb ik getracht om de kaders van de theoreticus Stout, die in de traditie staat van de Amerikaanse pragmatische filosofie, te gebruiken als een suggestie voor deugden die gericht zijn op zowel verleden, heden en toekomst. Stout gebruikt zelf piety (eerbied), generosity (vrijgevigheid) en hope (wat hij definieert als het vermogen voor je eigen 14

15 zaak op te komen als de toekomst er somber uitziet) als deugden die volgens hem in de Amerikaanse politieke en sociale context functioneren. Ik heb ze even in de Nederlandse context gezet, om te laten zien hoe een rijk publiek discours wel degelijk gebruik maakt van oproepen tot een passie voor het publieke welzijn op basis van een morele visie op het verleden, op het heden en de toekomst. Dit is toch waar het in de democratie ten diepste om gaat: om de manier waarop burgers elkaar verantwoordelijk houden, waarop zij met elkaar spreken, met elkaar in debat gaan, elkaar vermanen en elkaar soms het opgeheven vingertje voorhouden. Democratische politiek is een parlement, een vergadering van stemmen, schrijft de Canadese intellectueel Mark Kingwell, en indien ze goed geordend en goed verwoord is, maakt ze een breder debat over de wereld waarin wij willen leven mogelijk. Elk land stelt op eigen wijze de contouren van de democratische discussie vast en de min of meer expliciete deugden die essentieel worden geacht om een goed mens en een goede samenleving te zijn. Ontspoord debat en consensuscultuur Sinds de verkiezingscampagne van 2002 en nog meer na de moord op Theo van Gogh is in Nederland de discussie losgebarsten over de grenzen van het democratische discours. Moeten bepaalde ideeën of uitingen worden verboden? Mag iedereen in het openbaar zijn gal spuwen en zijn tegenstander beledigen, of moet men zich in leren houden en in debat treden op een manier die getuigt van respect voor de tegenstanders? Deze discussie is eerder al gevoerd in de Angelsaksische wereld, waarbij de noodzaak van civility centraal stond. Hoe kan over het algemeen belang worden gediscussieerd met passie én met respect voor anderen? Vooral in het consensuslievende Nederland lijkt dit een groot probleem te zijn. Als de consensus wordt verbroken, zo lijkt het, stort de wereld voor veel Nederlanders in. Dat er een gebrek aan consensus is voelt zo onwennig, dat de discussie snel erg heftig wordt. De minderheid die zich altijd al miskend voelde scheldt de elites de huid vol en de elites die de consensus in stand hielden, passen zich enigszins aan en proberen die populisten zo snel mogelijk weer buiten de discussie te sluiten door een nieuwe consensus af te dwingen. Ondanks de sterke traditie van een moreel geladen discours, lijkt het alsof Nederlanders de positieve aspecten van het democratische discours, het verbaal in debat gaan over de morele contouren van de politiek, niet op waarde schatten. Dat zie je bijvoorbeeld ook aan de manier waarop over het maatschappelijk debat wordt gesproken. Een maatschappelijk debat wordt meestal door een minister ontketend, vervolgens is er een periode van debat die ongeveer twee jaar duurt. Nadat het maatschappelijke debat over dit onderwerp is beëindigd, worden de resultaten verwerkt in besluitvorming. Als Amerikaan, die gewend is aan eindeloze debatten en weinig consensus, vind ik deze manier van discussiëren nogal opvallend. Binnen de Nederlandse context is het debat blijkbaar niet een essentieel en voortdurend onderdeel van de democratie, maar een 15

16 tijdelijk middel om een concrete doelstelling te bereiken. Deze houding vind je ook terug (en waarschijnlijk nog duidelijker) in de Scandinavische landen, waar lutherse politieke tradities en de consensuszoekende burger de ware democratie definieerden als een plek waar iedereen gelijk denkt. In deze individualistische en pluralistische samenleving, waarin we meer uiteenlopende meningen horen dan voorheen, past het niet om naarstig naar consensus te zoeken of naar een one-size-fits-all nationale identiteit. Burgers moeten leren dat onenigheid niet iets is dat óf verdoezeld kan worden óf uit de hand mag lopen. Dat betekent dat je hernieuwde aandacht zal moeten geven aan de manier waarop mensen met elkaar het gesprek aangaan aan de wijze waarop de beste democratische tradities van morele bezinning en debat kunnen worden bevorderd. Ik wil het nu kort hebben over drie podia in de Nederlandse samenleving waar civic virtues en democratisch debat vorm kunnen krijgen (zonder de indruk te willen wekken dat deze opsomming volledig is). Kweekplaatsen voor burgerzin In de eerste plaats de scholen. Kinderen zouden van jongs af aan te horen moeten krijgen dat zij burgers zijn van een stad, dit land en deze wereld en dat dit verantwoordelijkheden met zich meebrengt. Het aanleren van een passie voor het publieke welzijn kan heel goed worden verwerkt in het lesmateriaal dat nu op school aangeboden wordt: geschiedenis, geografie, lezen, sociale vaardigheden, etc. Dit wordt overigens tegenwoordig in Nederland ook wel gedaan. En waarom zouden leerlingen op scholen vooral veel spreekbeurten houden en bijna geen debatwedstrijden? Op Nederlandse scholen kan nog veel meer gedaan worden om het politieke bewustzijn en de passie voor het publieke welzijn bij de leerlingen te vergroten. Vooral om te laten zien dat burgerschap enerzijds door individuen wordt bepaald, maar anderzijds ook door de discussie en het debat met medeburgers. In de tweede plaats wil ik verenigingen, ook de zogenaamde zware gemeenschappen onder de aandacht brengen. Als mensen zich met elkaar verbonden voelen in een hecht verband, voelen zij zich veilig om het debat aan te gaan. Hechte ideologische of religieuze gemeenschappen zijn plekken waar mensen kunnen worden getraind in hun overtuigingen, waar hun levensvisie wordt afgezet tegen die van de wereld buiten hun gemeenschap en gefundeerd wordt met argumenten. Mensen die veel gemeen hebben zouden steviger debatten met elkaar kunnen voeren dan mensen die elkaar weinig te zeggen hebben. Ik weet echter niet of Nederlanders in zware gemeenschappen hebben geleerd om gepassioneerd binnen de kaders van een democratisch discours te pleiten voor hun visie op het welzijn van de mens en de samenleving, omdat het verenigingsleven in dit land vaak gevormd is voor gelijkgezinden om hen de confrontatie met andersdenkenden te besparen (de verzuiling). Maar juist vanwege hun krachtige overtuiging zouden verenigingen met 16

17 een sterk levensbeschouwelijke identiteit moeten weten hoe ze zich moeten gedragen in de publieke arena. Zij kunnen hun standpunten beargumenteren en met vuur en tegelijkertijd met respect (ik denk dat de zware gemeenschappen in Nederland daar niet om bekend staan!) naar voren brengen. Daarom denk ik dat een levendig verenigingsleven belangrijk is voor de democratie, niet alleen omdat het een sociale cohesie schept in de maatschappij, maar ook omdat het burgers stimuleert en traint om hun verlangens voor het openbare leven met passie te verwoorden en te beargumenteren. In deze individualistische maatschappij zijn losse verbanden echter meer gewild dan zware verbanden. Misschien zou je kunnen zeggen dat de (potentiële) kweekscholen voor de democratie daarom aan het verdwijnen zijn. We moeten maar afwachten of nieuwe, lichtere vormen van gemeenschap die meer samenhangen met nieuwe technologie zoals het Internet in staat zijn om vervangende, kwalitatief hoge democratische tradities op te bouwen. Het derde podium is het nationale podium. Het gaat hier om de vraag in hoeverre civic virtue moet worden gekoppeld aan een nationale identiteit, zoals mijn American Citizenship Award. Zou het democratische discours in Nederland rijker zijn als men zou kunnen appelleren aan het Nederlanderschap, als men elkaar kan aanspreken als mede-burgers? Houdt het aanmoedigen van goed burgerschap in, dat het volk van Nederland opgeroepen moet worden om zich ten dienste van dit land te stellen, iets dat niet alleen Fortuyn deed, maar ook websites als zestienmiljoennederlanders.nl? We kunnen niet terug naar negentiende-eeuwse ideeën over nationaal burgerschap, en zouden dat ook niet moeten willen, gegeven de uitwassen die een dergelijke identiteit met zich mee heeft gebracht en gegeven het feit dat ook Europa wacht op een meer robuuste definitie van burgerschap. Maar een burgerschapsdiscours waarin nationale saamhorigheid geheel ontbreekt, is toch problematisch. Concreet gezegd, het is beter dat het Nederlanderschap een gearticuleerd ethisch burgerschapsideaal inhoudt dan zoals te lang het geval is geweest een impliciete etnische identiteit, waarvan een allochtoon nooit echt deel kan uitmaken. Op zijn minst kunnen op deze drie podia in de Nederlandse samenleving civic virtues misschien gestimuleerd worden. Maar het probleem van het Nederland van nu is niet uniek. Elke democratie worstelt met dezelfde vraag, die Alexis de Tocqueville, de Franse kenner van de nieuwe democratie in Amerika, zich in 1831 al stelde: Hoe kunnen democratische staten, met hun egalitaire idealen en individualistische oriëntatie, een samenleving in stand houden waarin mensen op betekenisvolle wijze met elkaar verbonden blijven? Een democratie zonder tradities van civic virtue zowel betreffende burgerlijke inzet als een discours van moreel appel bestaat niet. We kunnen het ons niet veroorloven om niet over civic virtue te praten. 17

18 Wat doet een goede burger in de civil society? Machiel Karskens Om deze vraag te beantwoorden begin ik met een definitie van de ideale burger. Mijn invalshoek is de burger in de open samenleving of civil society, dat is de publieke ruimte waarin iedereen terechtkomt die de deur van zijn eigen huis achter zich dicht trekt. De ideale burger is hier een privé persoon die in deze openbare of publieke ruimte actief bezig is om samen met anderen iets te doen of te ondernemen, zonder dat dit betekent dat zij daarom ook politiek actief of sociaal betrokken zouden zijn. De ideale burger Een ideale burger is hier op respectvolle, betrokken en afstandelijke wijze actief in het sociale verkeer. Een hufterige burger eist respect, gedraagt zich bezitterig en is opdringerig; het is de zelfverzekerde, net iets te hard pratende en te opzichtige aanwezige aso, die doet alsof de openbare ruimte een verlengstuk is van zijn huis. De schimmige burger is onzeker en schichtig, beschermt zichzelf en vermijdt openbare contacten; het is de bange burger die s avonds maar liever thuis blijft, omdat het zo gevaarlijk is op straat. Ik moet bekennen dat ik van alle drie de typen iets heb. Wanneer ik op zaterdagavond in de binnenstad moet zijn dan ben ik een schimmige burger, die elk contact mijd met de halfdronken loltrappers die dan de stad menen te moeten bezetten. Wanneer ik in de openbaarheid mensen ontmoet die mij afweren of die op hun strepen gaan staan, dan kan ik bijzonder hufterig worden en mezelf op onaangename wijze aan de anderen opdringen. Wanneer ik naar een voorstelling ga, deelneem aan een manifestatie of in de club samen aan het sporten ben, dan sta ik open voor anderen, ben ik bij hen betrokken, maar voorkom ik tegelijk dat ik mij aan hen opdring of dat ik al te intiem met hen word. Kortom, een goede burger weet een onpersoonlijk respect te combineren met echte betrokkenheid en genoeg afstandelijkheid om de relatie weer op tijd te kunnen beëindigen. Het gaat hier steeds om de sociale vraag hoe de burger zich als privé persoon in openbare gelegenheden moet gedragen, en niet om de politieke vraag wat een goede burger moet doen, waar James Kennedy het over heeft. In dat geval ziet een ideale burger er heel anders uit, het is een landgenoot die houdt van zijn land en die met trots en eerbied zijn of haar burgerplichten vervult. Deze civiele ( civic ) burgerdeugden van Kennedy verschillen duidelijk van de sociale ( civil ) deugden die ik aan u wil voorleggen. Burgerdeugden James Kennedy verwijst in zijn inaugurale rede naar professor Stout van Princeton 18

19 University, die zegt dat er drie manieren zijn waarop Amerikanen het karakter van de ideale burger hebben beschreven, dat zijn de deugden die in het openbare leven naar voren horen te komen. Ten eerste is dat de eerbied: die kijkt naar het verleden, erkent de bronnen van ons bestaan en streeft de vooruitgang in het leven na. Ten tweede, de hoop die kijkt naar de toekomst; het gaat hier om onze capaciteit om ethische en politieke doeleinden na te streven, ook wanneer de kans op slagen niet zeker of niet groot is. Ten derde, de liefde of vrijgevigheid: die bindt ons aan diegenen met wie we onze tijd en onze omgeving delen. Ook al gaat het hier om publieke deugden die afgeleid worden van een pragmatische levensvisie, ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat dit een seculiere versie is van de geloof-, hoop- en liefdereeks van de Christenen en niet een herneming van de klassieke deugden van bezonnenheid, moed, ervarenheid en rechtvaardigheid. Mijn probleem is dat deze voorstelling van zaken uitgaat van een gesloten samenleving, een land of natie, polis of staat in een vast afgebakende ruimte, die op zichzelf vanwege zijn bescherming, wetten, sociale voorzieningen en vanwege zijn (grootse) verleden als een gemeenschappelijk goed of bonum commune wordt ervaren. In de moderne, seculiere samenleving is het ideaal van deze staat de nationale staat met haar eigen geschiedenis of traditie, normen, economie en welvaart, en (democratische) constitutie. Burgers zijn deze staat en dragen ieder voor zich bij aan haar en dus hun eigen welzijn en welvaart. In tijden van nood zullen zij bereid zijn hun staat te beschermen en hun aanhankelijkheid aan het gemeenschappelijke goede van de staat te tonen. Dat heet patriottisme. In de wereld van de liberale democratische staten leeft bijna iedereen is zo n soort natiestaat, maar de vraag is of mensen ook het gevoel hebben dat zij leven voor deze staat. Kennedy wijst er op dat USA-burgers op dat punt heel dubbelzinnig zijn. Zij voelen zich zonder meer Amerikaans patriot, maar verkondigen tegelijk dat zij uiteraard leven voor hun eigen belang, voor hun familie, werk, geloof, idealen of gewoon voor de lol. De staat heeft zich daar absoluut niet mee te bemoeien. Zij mag op de achtergrond aanwezig zijn en de veiligheid van de samenleving garanderen, maar zij is zeker niet het doel waarnaar wij streven. Hoe is deze dubbelzinnigheid ten opzichte van het openbare mogelijk? Volgens mij omdat de politieke ruimte van de staat en de sociale ruimte van de samenleving duidelijk van elkaar onderscheiden moeten worden, elk met haar eigen waarden- en normenpatroon. Sociale deugden De openbare ruimte of sociale omgeving waarin wij als privé personen leven, werken en genieten is op zichzelf evenmin een doel. Het is een ruimte of kader waarbinnen wij, ieder voor zich, vanuit onze eigen belangen en wensen contacten met andere mensen leggen. In die situatie zien de eerbied, hoop en vrijgevigheid, Stouts drie ideale karaktertrekken of deugden, er heel anders uit. Wanneer we uitgaan van de privé persoon dan is de eerbied er allereerst een voor de eigen persoon, de gehechtheid aan wie en wat men is en zou willen zijn. De hoop 19

20 bestaat uit de eigen levensidealen en uit de verwachting of openheid voor nieuwe of onverwachte zaken die het leven een nieuwe wending kunnen geven. En de liefde en vrijgevigheid bestaan uit de intieme liefde of eros voor de eigen familie en uit de vriendschap of philia voor de mensen aan wie we gehecht zijn, onze vrienden. Ten opzichte van hen zijn we niet zozeer vrijgevig, maar delen we uiteraard met hen wat we hebben, het zijn onze naasten. Wanneer het hierbij zou blijven, dan zou men terecht kunnen tegenwerpen, zoals veel critici van het liberale wereldbeeld ook doen, dat deze ideale privé personen wel erg opgesloten zitten in een narcistische fixatie op zichzelf en hun eigen gezinnetjes. Zij zijn compleet geïndividualiseerd, en dat niet in de kritische betekenis van een bevrijding van van buitenaf opgelegde normen en noodzakelijkheden, maar in de betekenis van een egocentrische binding aan subjectieve wensen en voorstellingen. Maar dat is niet het probleem. In de sociale omgang met anderen binnen de civil society geeft die egoïstische privé persoon zich juist bloot en moet zij of hij rekening houden met andere mensen en wensen. Waar het daarbij wel om gaat is dat wij het bestaan en de waarde van die anderen als privé persoon tot uitgangspunt moeten nemen. Want op deze wijze willen de andere mensen in de samenleving kunnen verschijnen, geven zij zich bloot of dringen zij zich op. De civil society is de overgangszone waarin mensen vanuit hun beslotenheid en privé bestaan in het openbaar met elkaar verkeren. Daarop moeten we ons beeld van de ideale burger baseren. Respect Voorop staat dan dat wij de anderen juist als privé persoon erkennen en accepteren. De deugd van gehechtheid en eerbied wordt nu tot een algemeen respect dat we aan iedereen, die we in het openbaar ontmoeten, moeten betuigen als uitgangspunt voor sociaal contact. Respect betekent erkenning bij de ander van zijn gehechtheid aan zichzelf, van het feit dat zij of hij een volwaardige persoon is, nog afgezien van wat zij of hij feitelijk zal blijken te zijn en te doen in de sociale omgang en interactie waar dit respect de voorwaarde voor is. Tegenwoordig hoor je mensen, vooral jongeren, vaak openlijk respect eisen. Ik interpreteer dat als een verzoek om contact en als een reactie op een gevreesde afwijzing of uitsluiting van contact. Zo n interpretatie kost mij overigens wel moeite, omdat zo n directe en onvoorwaardelijke eis van respect wel erg egocentrisch overkomt, wanneer de betrokkene nog op geen enkele manier heeft laten zien dat zij of hij dat respect ook verdient. Maar daar gaat het niet om bij dit algemene, nogal formele en dus vormelijke respect. Het gaat om het wederzijds accepteren en openstaan voor de ander als handelingspartner, dat nodig is om een sociaal contact aan te kunnen gaan. Pas daarna in of als resultaat van ons samen-handelen kunnen we meer zakelijk en precies vaststellen wat die ander nu echt waard was en in te brengen had. Op dat moment waarderen we haar of hem als partner, ook al gaat het maar om een tijdelijk en voorbijgaand partnerschap. 20