PROJECT PARTICIPATIE VAN PATIËNTEN EN NAASTBETROKKEN IN DE HERVORMING VAN DE GEESTELIJKE GEZONDHEIDSZORG

Save this PDF as:

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "PROJECT PARTICIPATIE VAN PATIËNTEN EN NAASTBETROKKEN IN DE HERVORMING VAN DE GEESTELIJKE GEZONDHEIDSZORG"

Transcriptie

1 PROJECT PARTICIPATIE VAN PATIËNTEN EN NAASTBETROKKEN IN DE HERVORMING VAN DE GEESTELIJKE GEZONDHEIDSZORG ACTIVITEITENRAPPORT 2018

2 Dankwoord We willen iedereen bedanken die ons ondersteund en aangemoedigd heeft bij dit project in Meer specifiek bedanken we: De heer Bernard Jacob, coördinator van de GGZ-hervorming, en de adjuncten mevrouw Magda Coture en mevrouw Murielle Makuch, de heer Donacien Maquet en de heer Bart Schepers om ons hun expertise en kennis ter beschikking te stellen. Het team van de federale overheidsdienst, en in het bijzonder de heer Paul De Bock voor hun raad en aanmoedigingen. Alle patiënten, naastbetrokkenen, vertegenwoordigers en professionals voor hun actieve medewerking en samenwerking. 2

3 Colofon Opdrachtgever Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu Organisaties die met de opdracht belast werden: Psytoyens asbl: Daniel Mulier Fréderic Torbadene Angélique Vrancken UilenSpiegel vzw: Ingrid Jongeneelen Geert Van Isterdael Wouter De Witte Fédération des associations de Similes Francophone: Claire Van Craesbeeck Fabienne Collard Caroll Blairon Pauline Lelotte Catherine Jadin Marie Villance Federatie van Vlaamse Similes kringen: Veerle Aendekerk Hilde Vanderlinden Greet Pauwels A.I.G.S. asbl: Stéphanie Natalis LUCAS KU Leuven: dr. Kathleen De Cuyper dr. Inez Buyck Lut Van Hoof prof. dr. Chantal Van Audenhove Dit jaarverslag is het resultaat van een samenwerking over de taalgrenzen heen. Rapportage van de anderstalige partners werd vertaald en is louter indicatief. U kan het rapport in de andere taal opvragen. 3

4 Inhoudsopgave 1. Inleiding Participatie van patiënten en naastbetrokkenen aan de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg Korte historiek van het project De doelstellingen van het project De partners De Familieverenigingen De patiëntenverenigingen De wetenschappelijke partners Vergaderingen en opvolging van de doelstellingen van het project Begeleidingscomité FOD De stuur- en werkgroep Divers Uitgevoerde acties Aanbevelingen Het project rond internering De doelstellingen De activiteiten Bijlagen bij de Gids over de hervorming van de GGZ Integratie van een vorming over participatie in het algemene opleidingsprogramma van de FOD Volksgezondheid De nationale vertegenwoordigersdag Organisation de deux colloques «participatie» Réalisation de capsules vidéo Rapports d activités des partenaires de terrain Figure 4 : Cartographie des groupements d usagers et de proches en Belgique Psytoyens Similes Wallonie Participation aux différents projets au sein de la Réforme des soins en santé mentale 54 4

5 Voici les réunions auxquelles ont assisté les bénévoles, représentants des sections de Similes, ou des professionnelles de Similes, au sein de chaque projet ou au niveau national : UilenSpiegel vzw Similes Vlaanderen Plan d actions général du projet Conclusions et vooruitzichten Références Bijlagen Een aangepast wettelijk kader Een genuanceerde kijk Een herstelgerichte aanpak RENCONTRE NATIONALE DES REPRÉSENTANTS D USAGERS ET DE PROCHES VENDREDI 9 FEVRIER 2018, SPF SANTÉ PUBLIQUE INTRODUCTION-PRESENTATION DE LA JOURNÉE RESULTATS DE LA RECHERCHE PAR CHANTAL VAN AUDENHOVE WORKSHOPS DE LA MATINÉE WORKSHOP «IMPLEMENTATION D EXPERTS D EXPERIENCE» Chacun se présente : Nom-prénom et région dans laquelle il intervient en tant que représentant des usagers ou des proches PRÉSENTATIONS DE WOUTER ET MICH & ECHANGES WORKSHOP QUELLES SONT LES PRÉOCCUPATIONS? QUELS PROBLÈMES (PRATIQUES) RENCONTRE T ON? QUELLES SONT LES OPPORTUNITÉS EXISTANTES? QUELLES SONT LES BONNES PRATIQUES? WORKSHOPS DE L APRES-MIDI WORKSHOP «COLLABORATION ENTRE REPRÉSENTANTS DES USAGERS ET REPRESENTANTS DES PROCHES»- GROUPE BILINGUE TEMOIGNAGE DE GEORGES LEGROS, REPRESENTANT DES PROCHES DANS LE RESEAU SANTE NAMUR ECHANGES WORKSHOP «COLLABORATION ENTRE REPRÉSENTANTS DES USAGERS ET REPRESENTANTS DES PROCHES» GROUPE NÉERLANDOPHONE Préambule : Lexique : Historique :

6 4. Méthodologie : Le comité d usagers : qu est-ce que c est? Une charte pour bien s entendre : Le comité d usagers : à quoi sert-il? Il permet de redonner la parole aux personnes sous statut «interné» Par ailleurs, le comité d usagers sert également d outil de communication pour les professionnels. 119 Un outil qui offre la parole aux internés : comment? Comment motiver les internés à venir au comité d usagers? Que faire de la parole du comité d usagers? De quoi peut-on parler au comité d usagers? Qui participe au comité d usagers? Comment composer un comité d usagers? Quel modèle choisir? Qui décide quel modèle choisir et quand? Peut-on passer d un modèle à l autre? Le P.V. : quelques points d attention C est quoi? Pourquoi? Qui? À quoi faut-il veiller lorsqu on anime un comité d usagers? Faut-il toujours un professionnel pour animer la réunion du comité? Quel doit être le nombre de professionnels présents au comité? À quelle fréquence faut-il réunir le comité d usagers? Quel doit être le «profil» des professionnels animant le comité d usagers? Quelle méthode utiliser pour donner la parole aux internés? Ce qu il faut retenir quand on anime un comité d usagers Mise en place d un comité d usagers : obstacles et dangers La méfiance des professionnels : rassurer avant d agir La peur d être jugé dans son travail Éviter un sentiment d exclusion de l équipe soignante Les risques d instrumentalisation du comité d usagers Des représentants élus uniquement par les internés Le comité d usagers ne gère pas les difficultés propres à l équipe soignante Se motiver à initier un comité d usagers Une voix pour se faire entendre de la direction

7 Une source d information complémentaire pour faire avancer les choses Un outil pour un meilleur vivre-ensemble Valoriser et responsabiliser l interné Synthèse récapitulative Comment créer un comité d usagers? Comment gérer un comité d usagers, et par qui? Que faire des demandes du comité d usagers? Lijst met tabellen Lijst met figuren Figuur 1: Participatie van zorggebruikers en naastbetrokkenen op micro-, meso- en macro-niveau en op het meta-niveau (overgenomen en vertaald uit Tambuyzer et al., 2011, p. 144) 9 Figuur 2: Participatieladder binnen de context van de GGZ (overgenomen en aangepast uit Landelijke Cliëntenraad, 2003) 10 Figuur 3: Aantal vertegenwoordigers per netwerk Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Figuur 4: Overzicht van de GGZ-initiatieven van patiënten en naastbetrokkenen in BelgiëFout! Bladwijzer niet gedefinieerd. 7

8 Grafiek 1: Frequenties van de items van de checklist voor patiëntenvertegenwoordigersfout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Grafiek 2: Frequenties van de items van de checklist voor familievertegenwoordigersfout! Bladwijzer niet gedefinieerd. 8

9 1. Inleiding 1.1 Participatie van patiënten en naastbetrokkenen aan de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg Prevalentieschattingen geven aan dat meer dan een derde van de Europese bevolking -of zo n 164 miljoen personen- te kampen heeft met een psychisch of gedragsprobleem (Wittchen et al., 2011). Dit gaat gepaard met heel wat negatieve en verstrekkende gevolgen voor zowel de personen zelf en hun familieleden, als de maatschappij in zijn geheel. Psychische problemen vormen aldus een prioritair actiedomein. Binnen de geestelijke gezondheidszorg is er de laatste jaren toenemende aandacht voor het belang en de rol van de participatie van zorggebruikers en naastbetrokkenen. Dit vindt ook zijn weerslag in internationale beleidsvisies en wetenschappelijke stellingnames (GGZ; Carman et al., 2013; WHO Europe, 2005, 2013). Zorggebruikers en hun omgeving worden als een essentiële hulpbron beschouwd bij de aanpak en het voorkómen van psychische problemen. Ze kunnen samen met hun belangenverenigingen op verschillende niveaus een innovatieve partner zijn in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) (Figuur 1). Vanuit hun specifieke expertise (kennis van eigen noden, wensen en waarden) kunnen zorggebruikers en hun familie betrokken zijn in de zorg van de patiënt zelf op het niveau van de directe zorg (microniveau). Op het niveau van de zorgvoorzieningen (mesoniveau) kunnen patiënten- en familievertegenwoordigers participeren aan de organisatie van de zorg. Op het beleidsniveau (macroniveau) kunnen patiënten- en familievertegenwoordigers een bijdrage leveren aan het geestelijk gezondheidszorgbeleid. In functie van de verankering van de participatie op deze niveaus, is het belangrijk dat de zorggebruikers en hun naastbetrokkenen ook participeren op het meta-niveau, met name het onderwijs en het onderzoek binnen de GGZ (Tambuyzer, Pieters, & Van Audenhove, 2011). MACRONIVEAU GGZ-beleid METANIVEAU MESONIVEAU - Participatie in GGZ-onderwijs GGZ-instellingen - Participatie in GGZ-onderzoek MICRONIVEAU Individuele patiënten Figuur 1: Participatie van zorggebruikers en naastbetrokkenen op micro-, meso- en macro-niveau en op het meta-niveau (overgenomen en vertaald uit Tambuyzer et al., 2011, p. 144) Participatie is een multidimensioneel concept waarvan inspraak in beslissingen, actieve deelname, ervaringsdeskundigheid en partnerschap belangrijke definiërende componenten zijn. Daarnaast verwijst 9

10 de term ook naar een aantal morele waarden zoals autonomie, zelfdeterminatie, verantwoordelijkheid, gelijkwaardigheid, keuze(vrijheid), burgerschap, recht op vrije meningsuiting, respect voor eigenheid en geloof in ieders krachten. De mate van gedeelde macht en verantwoordelijkheid tussen de professionals, de zorggebruikers en de naastbetrokkenen bepaalt de intensiteit van de participatie. Figuur 2 toont de participatieladder, die deze gradatie van beslissingsmacht voorstelt (Tambuyzer et al., 2011). Het participatieproject heeft als algemene doelstelling om de participatie van patiënten en naastbetrokkenen aan de hervorming van de GGZ op te tillen naar een hoger niveau op deze participatieladder. mee beslissen meepraten adviseren gevraagd ongevraagd tegenspreken meedenken meeweten Figuur 2: Participatieladder binnen de context van de GGZ (overgenomen en aangepast uit Landelijke Cliëntenraad, 2003) De participatie van zorggebruikers en hun naastbetrokkenen in de GGZ in België is onafwendbaar geworden. Sinds 2007 werken de zes partners van het participatieproject samen aan de reorganisatie van de zorgsystemen. Deze samenwerking werpt zijn vruchten af. Een aantal pertinente veranderingen zijn op heden al duidelijk merkbaar. - Er is een cultuur- en visieverandering in het zorgaanbod. Hoewel we vaststellen dat dit nog niet is geïntegreerd in het geheel van zorgvoorzieningen, constateren we een duidelijke evolutie van een zorgaanbod dat sterk is gebaseerd op de noden van de voorzieningen naar een aanbod waarbij de noden van de zorggebruikers meer centraal staan. De zorggebruikers nemen nu deel aan hun zorgprogramma en zijn daarin belangrijke actoren geworden. Ook de naastbetrokkenen worden onmisbare partners in de zorg. - De participatie op het niveau van de verschillende netwerk- en functiecomités wordt steeds concreter. Deze deelname zorgt ervoor dat de inhoud van de debatten op het niveau van de GGZnetwerken veranderd kan worden. - Op het niveau van het overlegplatform zijn zorggebruikers en naastbetrokkenen aanwezig. - Het Handboek Innovatieve Praktijken heeft dit belangrijke thema opgenomen. Hierin wordt de rijkdom en de creativiteit van initiatieven van de zorggebruikers en hun naastbetrokkenen duidelijk. - Het aantal groeperingen van zorggebruikers en naastbetrokkenen in België kent een stijgende lijn. - Er zijn nieuwe concepten en een nieuw vocabularium ontstaan. Begrippen en termen als trialoog, participatie, empowerment, ervaringswerkers en deskundigen worden meer en meer opgenomen in de verschillende GGZ netwerken. 10

11 - Er heeft een transfer plaats gevonden van deze praktijken en van de ervaringsdeskundigheid van zorggebruikers en naastbetrokkenen naar andere doelgroepen zoals geïnterneerden, kinderen, adolescenten,... We gebruiken de bekende slogan Nothing about us without us hierbij als leidraad. 1.2 Korte historiek van het project In 2005 verscheen de beleidsnota Ons beleid inzake de geestelijke gezondheid van toenmalig minister van sociale zaken en volksgezondheid Rudy Demotte. Daarin werden specifieke elementen die tot een reorganisatie van de GGZ moesten leiden besproken. Er werd een reorganisatie naar circuits en netwerken in de zorg, in het bijzonder therapeutische projecten en transversaal overleg, aanbevolen. Het belang van deze therapeutische projecten en het transversaal overleg werd meteen ingezien omdat de toekomst van de GGZ in ons land er in sterke mate door wordt bepaald. Het leek daarom cruciaal om actief aan deze innovatieve beweging en de implementatie ervan deel te nemen. Al zeer snel werkten Similes (Vl/W), UilenSpiegel en Psytoyens een ambitieus plan uit rond het (h)erkennen en concretiseren van participatie van patiënten en familieleden. Aan het einde van het voorjaar van 2007, stelde het FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu dat het nuttig was om in het partnerschap ook een wetenschappelijk comité te includeren. Deze rol werd toevertrouwd aan LUCAS (interdisciplinair onderzoekscentrum van de KU Leuven) en A.I.G.S. (l Association Interrégionale de Guidance et de Santé). De doelstellingen van dit brede partnerschap zijn: - Het verbeteren van de vertegenwoordiging van de familieleden en patiënten in de organisatie van de GGZ - Het versterken van de vertegenwoordiging op het politieke niveau Kort samengevat: de standpunten, ideeën en aanbevelingen van patiënten, families en hun vertegenwoordigers kenbaar maken. Er werd dus een ongekende en unieke kans aan familieleden en patiënten aangeboden om erkend te worden als partners van professionals. Men reflecteert samen en men onderneemt acties om een kwalitatieve hervorming van de GGZ na te streven. In 2010 ging door de officiële start van het artikel 107 van de Wet op de Ziekenhuizen een nieuwe fase in van de hervorming van de GGZ. De organisatie van zorg die focust op de behoeften van patiënten en een vermaatschappelijking van de zorg staat daarin centraal. Het is een nieuwe filosofie en een aanzienlijke wijziging in de cultuur die de nodige tijd zal vergen. Het vergt niet alleen de nodige tijd bij de bevoegde autoriteiten, bij de directies van instellingen en bij de professionals, maar ook bij de patiënten- en familieverenigingen zelf. Binnen het project Participatie van patiënten en naastbetrokkenen worden de zes betrokken organisaties uitgenodigd om te blijven reflecteren over het overlegmodel, iets waarmee men meer dan drie jaar geleden startte. Zij worden ook gevraagd om aanbevelingen te formuleren met daarin goede prakijken die hun visie aangaande de organisatie en de werking van netwerken weerspiegelen. 11

12 1.3 De doelstellingen van het project La convention 2018 définit les objectifs suivants: 1. Favoriser la participation des associations d usagers et de proches à la Réforme des soins en santé mentale en étant impliqués, à des degrés divers à tous les projets (Accentuer la présence sur le terrain, recruter, renforcer et accompagner). 2. Soutenir et coacher les représentants d usagers et de proches. 3. Favoriser la collaboration entre les représentants d usagers et les représentants de proches. 4. Adapter, actualiser le carnet de recommandations, le rendre plus concret, plus vivant. Ajouter des pratiques innovantes en lien avec les recommandations. 5. S inscrire dans le plan global de formation du Service Public fédéral par la proposition de consultances (Fonction 4). 6. Soutenir et promouvoir les acteurs des réseaux à l implémentation de conseils d usagers, proches et ce en fonction des demandes propres à chaque projet. 7. Les équipes scientifiques soutiennent les quatre partenaires de terrain dans le développement de leurs objectifs et ce, en fonction, de leurs besoins. Les tâches qui leur sont confiées sont définies par le Service public fédéral. A ces objectifs de base, s ajoutent les missions en lien avec le plan interné : 8. Poursuivre les actions initiées dans le cadre du plan internés (formulation de recommandations, soutien à la mise en place de conseils d usagers et de proches, maintien des contacts avec les coordinateurs TSI/CSEI, ). 1.4 De partners De Familieverenigingen Similes Wallonië is een organisatie die zich inzet voor familieleden en naasten van personen met psychische problemen. We bereiken onze doelstellingen via activiteiten en projecten die zich situeren op vier assen: As 1: Wij geloven dat het essentieel is om het lijden van de familie te erkennen en in te zetten op meer middelen en ontmoetingsplaatsen voor ondersteuning (discussiegroepen, onthaal op kantoor, telefonische ondersteuning, project "Vertel eens iets over jezelf"...) As 2: Er wordt nog niet voldoende ingezet op het ondersteunen van familieleden. Men moet tools aanreiken die mensen kunnen helpen om te gaan met de kwetsbaarheid van hun naaste, zodat de balast die de ziekte veroorzaakt afneemt (module psycho-educatie, Profamille, training voor gezinshulpen...). 12

13 As 3: Wij zijn van mening dat hoe meer familieleden gewapend zijn, hoe meer ze een constructieve en specifieke rol kunnen opnemen als partner in de zorg. Deze rol laat hen ook toe een cruciale rol te spelen in de reflecties rond de organisatie van de zorg. As 4: Wij werken vanuit een politieke kracht/bevoegdheid. Ons doel is om in te spelen op de zorgen van familieleden wat betreftde rechten en het welzijn van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Similes Wallonië zet zich in voor: - Familieleden informeren over hun rechten en die van de patiënt - Onthaal en bereikbaarheid per telefoon/afspraak - Geven van raad, aanwijzingen, adressen en nuttige informatie aan families in moeilijkheden. Similes Wallonië publiceert een maandelijkse nieuwsbrief met zijn activiteiten - Organisatie van praatgroepen, meer specifiek het aanbieden van een plaats waar er geluisterd wordt naar de familieleden/naasten die hun zorgen willen uiten en elkaar psychologisch willen helpen. Elke keer worden nieuwe deelnemers onthaald. In het merendeel van de gevallen worden de praatgroepen ondersteund door een duo. - Vormingen aan familieleden (module Profamille, korte module) en aan professionals (familiehulpen, sociaal assistenten ). - Informeren en organiseren van seminaries over verschillende problemen als gevolg van een psychische ziekte, in samenwerking met experts. Voor alle informatie: 04/ van maandag tot vrijdag van 9u tot 16u Similes Wallonie ASBL, Rue Lairesse 15, 4020 Liège Website: Similes Vlaanderen is een Vlaamse pluralistische familievereniging die opgericht werd in De vereniging heeft haar werking verspreid over heel Vlaanderen. Similes richt zich naar familieleden en andere naastbetrokkenen van personen met een psychische kwetsbaarheid kortom naar iedereen die zich op één of andere manier betrokken voelt bij deze thematiek. De werking van Similes is gebaseerd op vijf pijlers: 1. Informatie over alles wat te maken heeft met psychische kwetsbaarheid, preventie en zorg. Dit aanbod staat open voor iedereen. 2. Lotgenotencontact voor familieleden en naastbetrokkenen - ouders, partners, kinderen van, broers of zussen, en nabestaanden na zelfdoding - van personen met een psychische kwetsbaarheid. Deze ontmoetingsbijeenkomsten bieden familieleden en naastbetrokkenen hefbomen tot inzicht en verandering. 13

14 3. Vorming over diverse thema s die te maken hebben met psychische problemen. 4. Ontspanning aan de hand van activiteiten waar ontmoeting tussen naastbetrokkenen centraal staat. Similes heeft een vakantiewoning in het Limburgse Rotem. Deze gezinswoning is het hele jaar door beschikbaar aan democratische huurprijzen. 5. Similes geeft stem aan gezinnen en naastbetrokkenen. Via Similes participeren tientallen familievertegenwoordigers aan de zorgvernieuwing in alle Nederlandstalige netwerken en bouwen op die manier, in nauwe samenwerking met zorgverleners en cliënten, mee aan een betere geestelijke gezondheidszorg die meer aandacht heeft voor de noden van gezinsleden en naastbetrokkenen. Want betere zorg voor familie = betere zorg en omkadering van de patiënt. Similes Vlaanderen - Nationaal Secretariaat Groeneweg 151, 3001 Heverlee Meer informatie op onze website: De patiëntenverenigingen De vzw Psytoyens is een federatie van organisaties van patiënten met psychische problemen. Ze promoot de participatie van patiënten. Om dit te bereiken: - Informeert men patiënten over de hulp die er bestaat en de rechten die ze hebben Het aanbieden van informatie aan patiënten is cruciaal omdat het de mogelijkheid schept om duidelijke keuzes te maken over de eigen behandeling. Instrumenten die dit mogelijk maken zijn: een telefonische ondersteuning, een nieuwsbrief, een website, informatiebrochures, seminaries Er worden ook debatten rond specifieke thema s georganiseerd. Deze hebben een dubbel doel: patiënten informeren over hun rechten en mogelijke hulpbronnen en externe professionals en patiënten elkaar helpen ontmoeten om zo bepaalde thema s verder uit te diepen (vastgoedbeheer, de Wet sociale bescherming ) - Ondersteuning van de organisaties en de patiëntencomités/raden Psytoyens wil ook een plaats zijn waar kennis gedeeld kan worden tussen de partnerorganisaties onderling en het wil ook diverse diensten aanbieden: ontmoetingen en debatten tussen de organisaties, logistieke en organisationele ondersteuning, vormingen voor de organisatieverantwoordelijken, samenbrengen van goede praktijken. Psytoyens moedigt ook de oprichting van patientenraden in de GGZ-instellingen aan. De vzw begeleidt patiënten en professionals die hierin willen investeren. - Patiëntenvertegenwoordiging De patiëntenvertegenwoordiging is de hoeksteen van de vzw. De patiëntenvertegenwoordigers nemen aan verschillende activiteiten deel: adviesraden, commissies, begeleidingscomités Patiënten nemen op 14

15 een gelijkwaardige manier deel aan de debatten met professionals en de politieke wereld, ze doen dit op basis van de standpunten die men samen ontwikkeld heeft binnen Psytoyens en hun eigen ervaringen en die van andere patiënten die men ontmoet heeft. Dit omvat natuurlijk ook de integratie van de "patiëntenvertegenwoordigers" in de hervormingsprojecten (Wallonië en Brussel). Vertegenwoordigers zijn personen die gebruik maken van GGZ-diensten en die vrijwillig investeren in het laten horen van de stem van patiënten vanuit het perspectief en de belangen van die patiënten. Voor meer informatie kan u terecht op: UilenSpiegel is een vereniging voor mensen met een psychische kwetsbaarheid, met levensmoeilijkheden, voor mensen met bijzondere psychische ervaringen en voor hen die zich solidair verklaren met de belangen van deze groep. UilenSpiegel streeft verbeteringen na van de Geestelijke Gezondheidszorg en de samenleving in het algemeen en wil het welzijn van mensen met een psychische kwetsbaarheid vergroten. Dit doet ze door het bieden van ontmoetingskansen tussen lotgenoten, het geven van informatie, het bevorderen van hun participatie op alle niveaus van de samenleving, door sensibilisering en het behartigen van hun belangen. Naar participatie toe is de zorgvernieuwing artikel 107 een belangrijke opportuniteit om mee deel te nemen aan het uittekenen van de nieuwe GGZ. Hiertoe maken we mensen warm en leiden we ze op om deze taak zo goed mogelijk te vervullen. UilenSpiegel onderstreept het belang van lotgenotencontact, de noodzaak om het taboe en stigma rond psychische kwetsbaarheid te doorbreken en het belang van de rol die ervaringsdeskundigen kunnen hebben in het bereiken van haar doelstellingen. UilenSpiegel staat open voor iedere levensvisie en wil partnerschappen aangaan met organisaties die gelijkaardige doelstellingen nastreven. UilenSpiegel wil onafhankelijk blijven en aanvaardt geen middelen van farmaceutische bedrijven. Voor meer informatie kan u terecht op: De wetenschappelijke partners De interregionale organisatie voor begeleiding en gezondheid (A.I.G.S., (l Association Interrégionale de Guidance et de Santé te Luik) biedt een breed scala van diensten aan. Men is actief op het gebied van gezondheid, veiligheid een aangelegenheden aangaande het sociale, socio-professionele, preventieve en socio-economische. De organisatie is een koepel van vzw s waarin bijna 800 werknemers werken, verspreid over 94 antennes in 20 gemeenten van de provincie Luik. De acties van de vereniging passen in een conceptueel kader dat de nadruk legt op persoonlijke ontwikkeling, sociale cohesie en de toepassing van de grondrechten (Handvest van de grondrechten van de Verenigde Naties). Het is een netwerk van organisaties en het 15

16 resultaat van een model dat kiest voor samenwerking tussen verschillende diensten. Het belang van de participatie van patiënten en familieleden in de organisatie van de diensten is een prioriteit. Website: LUCAS is een interdisciplinair kenniscentrum van de KU Leuven op het gebied van zorg en welzijn. Wij realiseren drie opdrachten: onderzoek, vorming en consultancy. Bij al die opdrachten verbinden we inzichten uit onderzoek, praktijk en beleid in voortdurende dialoog met alle belanghebbenden. LUCAS specialiseerde zich de afgelopen twintig jaar in enkele cruciale thema s: maatschappelijke evoluties die betrekking hebben op zorg, ouderenzorg, geestelijke gezondheidszorg, communicatie in de zorgrelatie en welzijn, armoede en sociale uitsluiting. LUCAS is, samen met UCL IRSS en VUB OPIH, één van de drie wetenschappelijke equipes die de netwerken naar een betere GGZ (art. 107) wetenschappelijk evalueert. Daarnaast biedt ze organisatorische en wetenschappelijke ondersteuning aan de patiënten- en familieorganisaties bij hun participatie aan de hervorming van de GGZ. Website: 2. Vergaderingen en opvolging van de doelstellingen van het project De vergaderingen hebben als doel de doelstellingen van het project te operationaliseren en de opvolging ervan te garanderen. Volgende vergaderingen zijn hiertoe georganiseerd: 2.1 Begeleidingscomité FOD - Het begeleidingscomité is een orgaan dat instaat voor de opvolging en evaluatie van het project. Er wordt advies gegeven en voorstellen gedaan m.b.t. de missie en de werkzaamheden van het project. - Het jaarlijks activiteitenverslag wordt er goedgekeurd. - Minimaal zijn aanwezig: de verantwoordelijken van alle deelnemende organisaties, het diensthoofd psychosociale gezondheidszorg en de federale coöridinator van de GGZhervorming - Is samengekomen op de FOD Volksgezondheid. 2.2 De stuur- en werkgroep Er is momenteel weinig verschil tussen de stuurgroep en de werkgroep. Op de stuurgroep zijn de verantwoordelijken van alle organisaties aanwezig en worden de voorbereide activiteiten en projecten gevalideerd. Deze bijeenkomsten hebben als doel: 16

17 - Iedereen te informeren over vorderingen, de noden en de doelstellingen van het terrein, en deze in verband brengen met de algemene doelstellingen van het project en met de verwachtingen die geformuleerd werden tijdens de bijeenkomsten van het begeleidingscomité. - De uitwisselingen tussen de partners van het project, de patiënten- en familievertegenwoordigers en de wetenschappelijke partners van het project te versterken. - De acties en projecten te valideren (voornamelijk in de stuurgroep). Datum Agenda Rapport d activités 2017 Journée nationale des représentants Capsules vidéo Rapport d activités 2017 Offre de formations Feedback journée nationale des représentants Projet capsules vidéo Symposium équipes mobiles / octobre 2018 Offre de formation Convention Offre de formation Colloque équipes mobiles Carnet de recommandations Présentation formation pair-aidance U-Mons Offre de formation Colloque équipes mobiles Carnet de recommandations Offre de formation Rapport journée nationale des représentants Carnet de recommandations Colloque équipes mobiles Colloque participation Rapport d activités Aspects formels de l offre de formation Carnet de recommandations Etat des lieux des colloques participation Rapport d activités 2018 Offre de formation / consultance fonction 4 Etat des lieux des colloques participation Rapport d activités 2018 Carnet des recommandations (nouvelle version) Etat des lieux des colloques participation Bovenop deze bijeenkomsten werden er werkgroepen (Fr/Nl) gepland om de concretisatie van de specifieke projecten te bewerkstelligen (vorming, video-opnames van het project, ). 17

18 Zoals de voorbije jaren werd de coördinatie van de vergaderingen en het project gegarandeerd door de wetenschappelijke partners. Zij zitten de vergaderingen voor, zorgen voor de opvolging van de doelstellingen en realiseren het activiteitenrapport. 2.3 Divers - De wetenschappelijk partners overlegden op geregelde tijdstippen, via mail, telefoon of via hun werkvergaderingen. - De wetenschappelijke partners hielden zich beschikbaar voor bijkomende vergaderingen, zoals bijeenkomsten met de vertegenwoordigers (meer bepaald op 10/4 en 28/4), met de organisaties, met de netwerkcoördinatoren, Uitgevoerde acties 3.1 Aanbevelingen De aanbevelingen werden uitgewerkt en samengebracht in een brochure in de lente van In 2018 werd de brochure volledig herwerkt en geactualiseerd. Deze brochure bevat aanbevelingen ter stimulatie van: - De participatie van patiënten en familieleden in de zorg, - De participatie van patiënten- en familievertegenwoordigers in de hervorming van de ggz. De aanbevelingen kwamen tot stand via: - Het werk van patiënten- en familievertegenwoordigers in het veld. Deze personen engageren zich vrijwillig om de stem van patiënten en familieleden te laten horen. Ze zetten hun expertise in tijdens verschillende netwerk- en functiecomités van de 107-netwerken - De bevraging van patiënten en familieleden met behulp van de participatiechecklists. Hieronder vindt u de laatste versie van onze aanbevelingen terug : Naar meer participatie door gebruikers van de geestelijke gezondheidszorg Aanbevelingen van patiënten- en familievertegenwoordigers voor hulpverleners, zorgorganisaties en zorgnetwerken 18

19 INHOUDSTAFEL 1. Inleiding Participatie Internering 2. Participatie in de zorg van de patiënt Een herstelgericht zorgmodel Aanbevelingen De zorggebruiker beslist (mee) De omgeving betrekken in de zorg Zorggebruiker, familie en hulpverlening: evenwaardige partners Blik op de toekomst, van bij de start Feedback over de individuele zorg 3. Participatie in de organisatie van de zorg Aanbevelingen Een duidelijk beleid rond participatie Goed van start met een warm onthaal van patiënt en familie 4. Participatie in de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg Aanbevelingen 5. Internering & participatie Kennis van de interneringsmaatregel Vorming van professionals Participatie van de zorggebruiker tijdens zijn internering De continuïteit van de zorg verbeteren Huisvesting Rehabilitatie De familie betrekken als zorgpartner 6. Toolbox 7. Over het participatieproject Psy Inleiding Dit boekje is een wegwijzer richting meer participatie door patiënten en families in de geestelijke gezondheidszorg. UilenSpiegel vzw, Similes vzw, Psytoyens asbl en Similes asbl werken sinds 2007 samen om de inbreng van patiënten en families hoger op de agenda te zetten. De aanbevelingen en vernieuwende praktijken die volgen, kwamen tot stand via: - bevragingen van patiënten en familieleden - het bundelen van ervaringen en inzichten van patiënten- en familievertegenwoordigers - uitwisselingen binnen de patiënten- en familieorganisaties. We hopen dat deze gids voor hulpverleners, zorgvoorzieningen en zorgnetwerken een bron van inspiratie zal vormen om werkpunten en mogelijkheden te herkennen en aan te pakken. 19

20 De afgelopen jaren ontstonden waardevolle projecten en praktijken. Door een aantal initiatieven ruim te delen, kunnen we leren van elkaar en de participatie van patiënten en familie in de geestelijke gezondheidszorg breed ingang doen vinden. Participatie De afgelopen tien jaar waren de verschuiving van aanbod- naar vraaggestuurde zorg, het herstelgericht werken en vermaatschappelijken van de zorg bepalende trends binnen de geestelijke gezondheidszorg. Deze evoluties kunnen geen ingang vinden zonder toenemende aandacht voor de participatie van zorggebruikers en naastbetrokkenen. Zorggebruikers en hun omgeving zijn een essentiële hulpbron bij de aanpak en het voorkomen van psychische problemen. Ze kunnen samen met hun belangenverenigingen op verschillende niveaus innovatieve partners zijn in de geestelijke gezondheidszorg. Participatie van patiënten en familie kan vorm krijgen op drie niveaus. De aanbevelingen in deze gids hebben betrekking op die drie niveaus. Niveau Wat? Aanbevelingen voor Micro De zorg van de patiënt zelf en zijn naastbetrokkenen Individuele hulpverleners en zorgvoorzieningen Meso De organisatie van de zorg Zorgvoorzieningen- en netwerken Macro Het beleid Zorgnetwerken en beleidsmakers Participatie betekent een actieve deelname aan de zorg. Dit impliceert dat patiënten en families een rol en een stem krijgen en als partner worden meegenomen in de zorg. Onderstaande participatieladder illustreert de verschillende gradaties van participatie. Aan de hand van deze participatieladder kan elke hulpverlener en elke organisatie de eigen praktijk evalueren en vervolgens actie ondernemen om de participatie van patiënten en familie naar een hoger niveau te tillen. 20

21 Internering Ook het thema internering behoort tot deze gids. Elke geïnterneerde heeft het recht op gepaste psychiatrische zorg. Een gevangenis is geen geschikte instelling voor het aanbieden van dergelijke psychiatrische begeleiding. Dit werd ook bepaald in de verschillende arresten van (onder andere) het Europees Hof voor de Rechten van de Mens tegen de Belgische Staat. Er is daarom nood aan meer en kwalitatief hoogstaande voorzieningen en begeleiding. Om ook deze personen te helpen autonomer te worden, verantwoordelijkheden op te nemen en betekenisvolle sociale relaties op te bouwen, moeten ze ook actief kunnen participeren aan hun hersteltraject. Hoewel alle aanbevelingen evenzeer gelden voor geïnterneerden, wordt in deze bundel een afzonderlijk hoofdstuk gewijd aan aanbevelingen voor deze specifieke context. 21

22 Participatie in de zorg van de patiënt De patiënten- en familiebewegingen ijveren al jaren sterk voor het implementeren van de herstelvisie. Volgende aanbevelingen zijn opgesteld vanuit deze invalshoek. Een herstelgericht zorgmodel De nadruk van de zorg verplaatst zich in deze benadering van de aandoening zelf naar de kracht en mogelijkheden van het individu om, ondanks de aandoening, een bevredigend, hoopvol en zinvol leven uit te bouwen. De verhouding tussen zorgvrager en hulpverlener De zorgvrager neemt in deze herstelbenadering zelf de regie over zijn herstelproces en vervult een actieve rol in zijn eigen zorg. De hulpverlener wordt een begeleider in dit proces en legt geen hersteltraject op. De patiënt en hulpverlener bepalen in onderlinge communicatie doelen, prioriteiten en strategieën. Moeilijke beslissingen worden in samenspraak en naar de noodwendigheden genomen. De rol van naastbetrokkenen Bij dit zorgmodel speelt ook de sociale context een belangrijke rol, waarbij de steun en betrokkenheid van belangrijke naasten essentieel is. Hoewel de relaties met familie en andere naasten wel eens onder druk komen te staan bij psychische moeilijkheden, zijn ze voor de meeste patiënten levensbelangrijk voor hun herstelproces, ook na een opname. Met de vermaatschappelijking van de zorg wordt er harder geleund op die sociale context, de familie/naasten, om een groter deel van de zorg op zich te nemen. Tegelijkertijd doorloopt die familie ook een eigen verwerkingsproces. Herstellen is dan ook een manier vinden die voor alle betrokkenen werkbaar is om met de psychische kwetsbaarheid om te gaan. Gezien de grote rol die belangrijke naasten kunnen spelen in het leven van herstellende patiënten, is meer actieve aandacht nodig voor de belasting die verander(en)de (familie)situaties met zich meebrengen. Naast meer betrokkenheid van belangrijke naasten in een herstelproces, is er een grote nood aan psychische en materiële ondersteuning voor hen. Ervaringsdeskundigen Patiënt- en familie-ervaringsdeskundigen kunnen een meer herstelgerichte geestelijke gezondheidszorg helpen realiseren. Een zo breed mogelijke inbreng van ervaringsdeskundigen kan een hefboom vormen om de herstelgerichte aanpak breed ingang te doen vinden. Kracht staat bij dit alles centraal. Door patiënt, familie en hulpverlener de kans te geven om als evenwaardige bondgenoten samen te werken, vanuit wederzijds begrip en vertrouwen, versterken ze elkaars kracht. Zo wordt het optimale herstel van patiënt én familie mogelijk. Meer weten over de herstelvisie? 22

23 De Koning Boudewijnstichting heeft een mooie en bevattelijke brochure gepubliceerd die ook online geraadpleegd kan worden: Psychische kwetsbaarheid als kracht: Library/2014/ Similes vzw publiceerde in 2018 haar herstelvisie, eenvoudig verkrijgbaar via Aanbevelingen de zorggebruiker beslist (mee) De zorggebruiker krijgt een plaats in, en idealiter de regie over, zijn eigen zorg. De patiënt wordt (zo mogelijk ook tijdens crisismomenten) betrokken bij beslissingen over zijn zorg. Zelfs als samen beslissen niet mogelijk is of er op sommige zaken niet kan ingegaan worden, pols je als hulpverlener best naar de wensen en verzuchtingen van de patiënt. Zo kan er stapsgewijs meer autonomie/beslissingsmogelijkheid bij de patiënt gelegd worden. Hoe Een behandelplan opmaken en gebruiken doorheen het traject biedt inzicht en houvast aan alle betrokkenen. Zo n plan zal regelmatig bijgewerkt moeten worden. Het is wenselijk dat patiënt, familie en hulpverlener steeds beschikken over de meest recente versie. Patiënten uitnodigen op teamoverleg geeft hen zicht op en zeggenschap over wat op tafel ligt. Daarnaast vermindert het in belangrijke mate het wij-zij-gevoel dat een patiënt kan hebben ten opzichte van de hulpverlening. Cliënten ervaren soms een hoge drempel om deel te nemen aan zo n bespreking binnen het team. Een hulpverlener en/of ervaringsdeskundige kan het belang van deelname aan het gesprek aangeven, en de cliënt geruststellen en aanmoedigen. Het is even belangrijk om het team klaar te stomen om de cliënt in een open sfeer en zonder moeilijk woordgebruik te ontvangen. Moedig de cliënt aan om deel te nemen, maar push hem niet. Vraag of hij een vertrouwenspersoon of een belangrijke naaste wil meenemen (zie volgende aanbeveling). Zorg ervoor dat er alleen betrokken partijen aan de tafel zitten (en dus geen hulpverleners die geen zorg verstrekken aan de patiënt). Het kan intimiderend overkomen indien er veel mensen rond de tafel zitten (waaronder onbekenden). Probeer rekening te houden met alle partners (patiënten, belangrijke naasten, professionals). Hiervoor is het belangrijk dat uurroosters van hulpverleners beschikbaar zijn, de plaats van overleg bereikbaar is,... Bij gevoelige onderwerpen/informatie kan het overleg worden opgesplitst. Zo kunnen er elementen zijn die de patiënt niet met de naaste erbij wil bespreken. 23

24 Voor hulpverleners en diensten vergt deze manier van werken een cultuurwijziging en organisatorische aanpassingen. Opleiding en navorming om de nodige inzichten en technieken te verwerven, zijn cruciaal. Vernieuwende praktijk In revalidatiecentrum Pastel wordt gewerkt met een behandelplan en wordt de patiënt uitgenodigd op het teamoverleg. Hij krijgt de kans om eerst zelf het behandelplan te bespreken. Het team komt pas daarna aan bod. Dit is een verrijking voor het team én voor de patiënt. Een crisisplan en crisiskaart opmaken zorgt ervoor dat ook op momenten van crisis de wensen van de patiënt in acht kunnen worden genomen, zowel in als buiten de zorgvoorziening. Voeg het crisisplan toe aan het patiëntendossier. Bekijk met de cliënt hoe hij ervoor kan zorgen de crisiskaart steeds bij zich te hebben. Goede praktijk Het netwerk Santé Namur heeft een filmpje gemaakt ter ondersteuning van het crisisplan. Het is online beschikbaar via Ook netwerk Diletti heeft deze tool uitgewerkt. (Zie toolbox achteraan in de brochure) Elke patiënt heeft het recht om zijn patiëntendossier in te kijken (art. 9 van de Wet op de rechten van de patiënt. Een patiënt wordt van die mogelijkheid op de hoogte gebracht tijdens het onthaal/de eerste weken. Niet iedereen heeft er nood aan om zijn patiëntendossier in te kijken. Indien het dossier wordt opgevraagd, is het aangewezen dit samen door te nemen (en te bespreken). Dit omdat er vaak gevoelige informatie in staat die hard kan aankomen. In veel gevallen betreft het een momentopname. Zo n bespreking kan het vertrouwen verhogen, een therapeutisch effect hebben en sommige elementen nuanceren/kaderen. de omgeving betrekken in de zorg Niet alleen de patiënt wordt geïnformeerd over en betrokken bij beslissingen in de zorg. Dit is evengoed van toepassing voor belangrijke naasten. De ervaringen en inzichten waar naastbetrokkenen over beschikken, zijn waardevol voor een goede inschatting van een situatie en voor het uitwerken van een goed zorgtraject. Het gekoppeld houden van de zorggebruiker en zijn naaste omgeving biedt betere kansen op een goed herstel voor zowel patiënt als familie. Hulpverleners geven soms aan dat het wettelijk kader een hindernis vormt voor het betrekken van de naasten. Het wettelijk kader vormt uiteraard een essentiële leidraad. Een patiënt heeft volle zeggenschap over welke informatie over zijn persoon, gezondheid en behandeling wordt gedeeld, en met wie. Dit is een patiëntenrecht. Alle informatie over de gezondheidstoestand van een persoon wordt ook beschermd 24

25 door de privacywetgeving. Daarenboven is er nog het beroepsgeheim waar hulpverlening wettelijk aan gebonden is. Daarnaast mag de vertrouwensband tussen patiënt en hulpverlener niet geschaad worden. Deze bepalingen sluiten het betrekken van de naasten echter niet automatisch uit! Hoe Duid van bij het begin een vertrouwenspersoon aan en neem deze mee in het begeleidingsproces. Kijk in het patiëntendossier of iemand een vertrouwenspersoon aangeduid heeft. Zo ja, probeer hem te betrekken bij de begeleiding. Breng de betrokken hulpverleners hiervan op de hoogte. Neem in het patiëntendossier de schriftelijke toestemming en bepalingen van de patiënt op met betrekking tot het delen van informatie. Het is aangewezen dat de patiënt een vertegenwoordiger aanstelt die in zijn plaats kan beslissen wanneer hij/zij wilsonbekwaam wordt. Bezorg de naaste(n) de nodige informatie om een goede betrokkenheid te realiseren, en bied hen een platform om noden, inzichten en meningen te delen. Hulpverleners hebben vanuit hun opleiding weinig achtergrond in het omgaan met en betrekken van familie. Via bijscholingen leren ze technieken aan om met de patiënt te bespreken hoe de communicatie met de omgeving van de patiënt tot stand kan komen. Informatie die sowieso veilig is om te delen, die voor de naastbetrokkenen nuttig of nodig is zonder dat het raakt aan de rechten van de patiënt: Algemene informatie over de voorziening, de afdeling, de bezoekregeling, Het algemeen zorg- en behandelaanbod van de voorziening Informatie over info-avonden en lotgenotencontact Algemene informatie over ziektebeelden en therapieën Bij crisis of gedwongen opname bevordert de fysieke aanwezigheid van een naaste, volgens het roomingin principe, de beleving en het herstel van de patiënt. VERNIEUWENDE PRAKTIJK Similes Wallonnië organiseert vormingen voor hulpverleners : «Comment travailler avec les familles» 6 mobiele teams in Vlaanderen zetten familie-ervaringswerkers in om families te ondersteunen met hun vragen en problemen. Een recent onderzoek wees uit dat dit positief gewaardeerd wordt door familie, hulpverlener én patiënt. In PZ Sint-Annendael in Diest mag een naaste via rooming-in mee overnachten in een prikkelarm appartement tijdens een crisismoment. Dit heeft volgens de patiënten zelf een kalmerend effect. Meer info: 25

26 Het inschakelen van een familie-ervaringsdeskundige in netwerk SaVHA (Halle-Vilvoorde) wordt besproken in het Handboek innovatieve praktijken. Online te consulteren via : Zorggebruiker, familie en hulpverlening: evenwaardige partners Herstelgericht werken is samenwerken met alle betrokkenen, geen dubbelspoor waar cliënt en familie afzonderlijk worden benaderd. Hoe beter er wordt samengewerkt, hoe groter de kans op herstel. Dit veronderstelt dat er samen wordt overlegd over de noden en de mogelijkheden van alle partijen, op een eerlijke en open manier. Alle betrokkenen beschikken hierbij over dezelfde nodige informatie en samen worden er duidelijke afspraken gemaakt over wie welke taken opneemt. Samenwerken is een leerproces, maar werpt ook na de zorgbehandeling nog vruchten af. HOE Maak tijd en ruimte voor trialoog Plan regelmatig overlegmomenten met cliënt, hulpverlener en familie Iedereen is evenwaardig in het gesprek Iedereen verdient en geeft respect Hou bij het inplannen van de momenten rekening met de agenda van alle betrokkenen zodat aanwezigheid voor de verschillende partijen mogelijk is Hulpverleners verwerven de nodige kennis en technieken om deze aanpak goed uit te rollen en tot een productieve samenwerking te komen. Wanneer de trialogische gesprekken niet vlot verlopen, is het aan de hulpverlening om te volharden. VERNIEUWENDE PRAKTIJK De samenspraakfiche van het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg vergemakkelijkt het maken van afspraken tussen cliënt, hulpverlening en naastbetrokkenen. Ze is beschikbaar via Het psychiatrisch ziekenhuis van UGent betrekt familieleden bij de behandeling. Zowel tijdens de eerste week als bij aanvang van de exitfase vinden gesprekken plaats met de partner en/of kinderen of andere vertrouwenspersonen van de patiënt. Familieleden kunnen deelnemen aan maandelijkse info-avonden en/of deelnemen aan groepsessies. Aan deze Multi Family Therapy (MFT) (bestaande uit 8 sessies) nemen familie en patiënten samen deel. Het Zorgcircuit Psychose Noord-West-Vlaanderen verkent al een aantal jaren de mogelijkheden van Open Dialogue, waarbij verbinding en samenspraak met álle betrokkenen wordt georganiseerd. Het Psychiatrisch Centrum Sint-Hiëronymus zet knuffel Wupke in om het gesprek over de opname aan te gaan en kinderen te informeren over en/of te betrekken bij het behandelproject. Om in te spelen op de 26

27 noden van KOPP ers (Kinderen van Ouders met Psychische Problemen) te betrekken, wordt samengewerkt met het CGG Waas en Dender. blik op de toekomst, van bij de start In een zorgtraject is de vlotte overgang van de ene naar een andere zorgvorm essentieel. Goede samenwerking binnen een dienst en tussen instellingen en organisaties vergemakkelijkt de continuïteit van zorg. Het doorgeven van informatie, het samen zoeken naar voldoende dagbesteding, Dit alles helpt om een positieve dynamiek te behouden doorheen het herstelproces. Binnen de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg gaat er aandacht naar de vaak moeilijke transitie na een residentiële opname of na voltijdse dagopname. Functie 3 van Psy 107 focust op rehabilitatie, herstel en sociale inclusie. De verdere uitwerking richt zich best tot initiatieven buiten de muren van de zorginstellingen. Ervaringsdeskundigen kunnen een grote rol spelen bij het realiseren van doelstellingen rond inclusie. Het ontslag uit een residentiële instelling is doorgaans een ingrijpende ervaring, die best al ruim op voorhand wordt voorbereid. Zelfs wanneer hier aandacht aan wordt besteed, blijft het voor patiënten moeilijk. Een getuige: Ik zat in een langdurig dagtherapieprogramma waarin ik vanaf dag 1 met de hulpverleners en ervaringsdeskundigen aan de slag ging rond wat ik erna zou gaan doen. Ondanks deze voorbereidingen ben ik een beetje in een zwart gat gevallen na ontslag. Die acht uur per dag krijg je niet zomaar zinvol gevuld. HOE Werk van bij het begin van de opname herstelgericht : welke doelen wil iemand bereiken? Zijn er plannen of dromen? Welke activiteiten spreken aan? Probeer hier zo flexibel mogelijk op in te spelen en leg contacten met andere organisaties. Informeer de patiënt over het bestaan van lotgenotencontact, ervaringsdeskundigheid, cursussen, toeleiding naar werk, sport- en cultuurmogelijkheden, Activiteiten kunnen worden aangeboden in alle diensten (zowel ziekenhuizen als ambulante diensten), maar vooral middenin de samenleving. Patiënten hebben best een vlotte toegang tot activiteiten die in hun eigen leefomgeving georganiseerd worden. Dit alles houdt in dat het gebruik van diensten in de samenleving (culturele centra, sociale en therapeutische diensten, clubs,...) best wordt aangemoedigd. 27

28 Het ondersteunende netwerk dat tijdens de behandeling wordt uitgebouwd, bestaat best niet enkel uit professionals (psychiater, huisarts, mobiele equipe ), maar ook uit familieleden, vrienden, werkgevers, socioculturele actoren, De cliënt krijgt best hulp om zijn sociaal statuut in orde te brengen. Financiële of woonproblemen moeten voorafgaand goed geregeld worden zodat de integratie meer kans op slagen heeft. Patiënten kunnen al dan niet intensief meewerken aan hun re-integratie. Personen die nog niet gemotiveerd zijn, verlaten soms veel te snel het zorgsysteem. Dit vergt aandacht. De principes van bemoeizorg kunnen hierbij helpen. Bezoek organiseren. Via kwartiermaken wil men een maatschappelijk klimaat bevorderen met meer mogelijkheden voor mensen in de marge om erbij te horen en mee te doen naar eigen wens en mogelijkheden. Het bruggen bouwen tussen GGZ-organisaties, de cliënt en de maatschappij is erg belangrijk om het herstel van een patiënt te verwezenlijken. VERNIEUWENDE PRAKTIJK: Een instelling in Dave (nabij Namen) zet vrijwilligers in om bewoners in grote eenzaamheid te bezoeken. Zo kunnen ze opnieuw verbinding creëren en deze eenzaamheid doorbreken. Covias is een samenwerkingsverband van 7 actoren actief in de geestelijke gezondheidszorg in Noord- West-Vlaanderen, gericht op de organisatie van een aanbod langdurige zorg en activering. feedback over de individuele zorg Tijdens de begeleiding is het belangrijk om één of meerdere feedbackmomenten in te lassen met patiënten en belangrijke naasten (minstens één keer tijdens en sowieso op het einde van de begeleiding). Hoe Feedback kan gegeven worden via instrumenten voor Routine Outcome Measurement (ROM). Enkele voorbeelden zijn de Sessiebeoordelingslijst, Tool voor Uitkomstenmeting (TUM), QIT online, de Outcome Rating Scale (ORS) of de Session Rating Scale (SRS). Het teamoverleg (zie hierboven) vormt uiteraard ook een goede gelegenheid om feedback te geven. VERIEUWENDE PRAKTIJK Ook de feedback van naastbetrokken biedt belangrijke input. Het Familieplatform geestelijke gezondheid heeft samen met een aantal psychiatrische ziekenhuizen een meetinstrument familietevredenheid ontwikkeld. De bevraging peilt naar de mate waarin informatie, bejegening, participatie en steun worden gewaardeerd. 28

29 Participatie in de organisatie van de zorg Om tot participatie te komen in een individueel zorgtraject moet het concept participatie vervat zijn in de brede organisatie van de zorg. Aanbevelingen een duidelijk beleid rond participatie Een goed beleid begint met een duidelijke visie rond participatie in de zorg, met inspraak van alle betrokken partijen. De visie wordt door alle professionals in de organisatie gedragen en bekend gemaakt aan patiënten en familie. Een visie omvat verschillende thema s: algemene zorg, herstel, participatie van patiënten en familie, de rol van de hulpverlener, informatie, het beroepsgeheim, Hoe Het inzetten van ervaringsdeskundigen (patiënten en familie) Zowel in een patiënten- als een familieraad wordt overlegd over de visie en het beleid. Een goed werkende patiëntenraad of familieraad is belangrijk om verzuchtingen te horen, verbeteringen aan te brengen en de participatie in de zorg te verhogen. Een werkgroep met hulpverleners en vertegenwoordigers afgevaardigd uit deze raden werkt de visie uit en ondersteunt de implementatie en opvolging. Vertegenwoordigers uit deze raden en werkgroep participeren op het beleidsniveau. De stappen van de participatieladder bieden een leidraad. Voor elke stap wordt gekeken naar de huidige stand van zaken worden de noden van verschillende partijen in kaart gebracht worden de nodige aanpassingen gemaakt aan de visie worden deze aanpassingen doorgevoerd op de werkvloer wordt met regelmaat geëvalueerd of de praktijk de visie volgt en of de visie nog voldoende relevant is. Dit kan door regelmatig tevredenheidsmetingen houden of een specifiek onderwerp (bijv. dwang en isolatie) bevragen. Dit is een taak die een ervaringsdeskundige zeker op zich kan nemen. Een goed werkende, onafhankelijke ombudsdienst is belangrijk om verzuchtingen van patiënten te mediëren en verbeteringen aan te brengen. VERNIEUWENDE PRAKTIJK 29

30 De visie van het Psychiatrisch Ziekenhuis Onze-lieve-vrouw in Brugge is duidelijk en transparant te vinden op de website: Het project Brugwonen kwam tot stand op initiatief van mantelzorgers van personen met een psychische kwetsbaarheid. Zij dachten het beleid mee uit en richtten een familieraad op. Het participatieproject van Asster-Orion vertrok vanuit de visietekst Participatie van het netwerk Reling om tot meer en betere participatie te komen op de psychose-afdelingen van Asster. De werkgroep die hiervoor werd opgericht is multidisciplinair, met vertegenwoordigers vanuit de verschillende afdelingen en een patiënten- en een familie-ervaringsdeskundige Voor het familiebeleid van het Psychiatrisch Ziekenhuis in Duffel werd een visietekst rond familie uitgewerkt door een werkgroep. Daarnaast legt deze werkgroep zich ook toe op de praktische vertaling ervan: het bekend maken van de inhoud aan professionals, de transparantie voor familie en patiënten, de opleidingen over werken met familie, Goed van start met een warm onthaal van patiënt én familie Het onthaal in een nieuw ziekenhuis of een nieuwe dienst is een heel belangrijk moment voor patiënt en familie. Een goed en warm onthaal zal hen zo goed als mogelijk op hun gemak stellen en het vertrouwen bevorderen. Een onthaal dat negatief wordt ervaren, kan ervoor zorgen dat men verward achterblijft. Het vertrouwen krijgt dan direct een knauw. Dit kan het zorgtraject bemoeilijken en/of zelfs leiden tot het mijden van zorg in de toekomst. Hoe Investeer voldoende tijd in het eerste contact. Een eerste indruk, zeker in momenten van crisis (en grote onzekerheid) heeft een immense invloed. Het is belangrijk om mensen gerust te stellen. Zet ervaringsdeskundigen (patiënten en familieleden) in bij het onthaal. Zij kennen het proces, en kunnen direct hoop bieden aan nieuwe patiënten en families. Zij kunnen ook voldoende tijd uittrekken om de mensen wegwijs te maken. Brochures en brieven worden best zo begrijpelijk mogelijk opgesteld. Denk er bij de redactie aan dat het in momenten van crisis doorgaans niet evident is om zich te concentreren. Zowel bij het onthaal als in de loop van de opname is er nood aan verstaanbare en aangepaste informatie aan te bieden. Bekijk in samenwerking met patiënt- en familie-ervaringsdeskundigen welke informatie best wordt aangeboden over de werking van de dienst, de behandelpistes, de begeleiding, zorg en ondersteuning, de mogelijkheid om hierbij een actieve rol op te nemen, Ook het aanbod van het lokale netwerk kan aan bod komen, het betrekken van een vertrouwensfiguur of vertegenwoordiger, het aanbod van patiënten- en familieorganisaties (UilenSpiegel, Similes, Ups&Downs, ANBN, ), de patiëntenrechten, de brochures van het Familieplatform Geestelijke Gezondheid en van het Vlaams Patiëntenplatform, Wanneer de patiënt tijdens het onthaal een crisismoment ervaarde, is het aangewezen om enkele dagen later de verstrekte informatie (brochures, behandelplan en dergelijke) opnieuw te overlopen. Dit omdat velen zich hiervan wegens het crisismoment weinig tot niets meer herinneren. 30

31 Participatie in de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg In elk netwerk participeren patiënten- en familievertegenwoordigers, individueel of als lid van een patiënten- of familieraad (al dan niet onder die naam). Zij zijn ambassadeurs en pleitbezorgers voor een goed patiënten- en familiebeleid. Het zijn patiënten en familieleden met ervaring die door hun belangenorganisaties of andere organisaties worden gevormd om deze rol op te nemen. Sommige ervaringsdeskundigen zijn vertegenwoordiger op netwerkniveau en nemen deel aan de netwerkvergaderingen. Onderstaande aanbevelingen kunnen de rol van vertegenwoordiging verder stimuleren en haalbaar houden voor deze mensen die zich volop en vrijwillig inzetten. Hoe Het is aangewezen om een werkgroep met hulpverleners en ervaringsdeskundige patiënten en familieleden samen te stellen om visies, standaarden en praktijken te ontwikkelen voor het hele netwerk. Het ondersteunen van de werking van de patiënten- en familievertegenwoordigers is cruciaal. Ga in op vragen voor inhoudelijke en logistieke ondersteuning Bied vertegenwoordigers de mogelijkheid om deel te nemen aan vorming Voer promotie Laat de vertegenwoordigers regelmatig feedback geven over de participatie Het is wenselijk dat het vertegenwoordigend werk wordt vergoed. Dit kan via forfaitaire kostenvergoeding kilometervergoeding Het is aangewezen dat hulpverleners mee op zoek gaan naar vrijwilligers om de werking te versterken Het is zinvol om een participatietoets uit te voeren in elk netwerkproject Het is belangrijk dat hulpverleners de tijd en mogelijkheid krijgen om te participeren in de werking van de netwerken. Betaalde ervaringswerkers zouden binnen hun werkuren de mogelijkheid moeten krijgen om aan vertegenwoordiging te doen. Ze kunnen bij uitstek de vertaalslag maken van het terrein naar de netwerken. Participatie van een familie- en een patiëntenvertegenwoordiger in de beleidsgroep van een netwerk is aangewezen indien een capabele vertegenwoordiger zich aandient. Toezicht houden op de intervisies door een "externe toezichthouder": de dagelijkse nabijheid tussen professionals en vertegenwoordigers kan een belemmering vormen voor de aanpak van een aantal van de moeilijkheden die zij in hun rol ondervinden.??? ik snap niet goed wat hiermee bedoeld wordt 31

32 De rol van de patiëntenvertegenwoordiger versterken door middel van een basisopleiding (Les Voix(es) de la Participation opleiding Patiëntenvertegenwoordiging UilenSpiegel) en een gediversifieerde (na)opleiding aanbieden of begeleiden volgens hun behoeften. VERNIEUWENDE PRAKTIJK De werkgroep Herstelondersteunende zorg voor hulpverleners van OGGPA bestaat uit hulpverleners en ervaringsdeskundige patiënten uit OPWEGG. Deze werkgroep wisselt kennis en praktijkervaring uit de verschillende zorgvormen uit om een verschil te maken op de werkvloer. Diletti organiseert en betaalt intervisie voor de betaalde ervaringsdeskudigen en voor vrijwillige ervaringsdeskundigen die zich intensief inzetten. Netwerk Reling werkte een visietekst Participatie uit die de basis vormt voor participatieprojecten binnen het netwerk zoals bij Asster-Orion La plateforme francophone du rétablissement et de la pair-aidance bestaat uit professionals, vrijwilligers en betaalde ervaringswerkers en werkt aan het erkennen van ervaringsgerichte hulp aan Franstalige zijde. Dit platform wordt gecoördineerd door de vzw "En route". Verschillende werkgroepen zetten zich in om de praktijken over heel Wallonië te standaardiseren. 32

33 internering & participatie Kennis van de interneringsmaatregel Wat Wanneer een patiënt onder de interneringsmaatregel valt, kennen noch hij, noch zijn familieleden de voorwaarden, modaliteiten en gevolgen van zijn internering. Het is belangrijk dat ze hier zo goed mogelijk over geïnformeerd worden. Hoe Weten waar men terecht kan: brochures, centrum,... Door het organiseren van ontmoetingen tussen de familie en gekwalificeerd personeel over het onderwerp: advocaat/jurist, psychiater, maatschappelijk werker, mobiel team, Door één centraal telefoonnummer toe te kennen waar men met alle vragen over internering terecht kan Er is een eenvoudige brochure van UilenSpiegel over de interneringswet (beschikbaar via Similes publiceerde in december 2018 de visietekst «Internering vanuit familieperspectief. 10 sleutels voor een meer mensgerichte aanpak», verkrijgbaar via Vernieuwende praktijk Een juridisch medewerker neemt van bij het begin van de maatregel contact op met de entourage om de modaliteiten van de internering voor te stellen. Vorming van professionals Professionals zijn niet altijd voldoende geïnformeerd over de voorwaarden, modaliteiten en gevolgen van de interneringsmaatregel. Pro-deo advocaten zijn ondergefinancierd (het forfaitaire bedrag is te laag) om een interneringszaak goed voor te bereiden. Omdat de vergoeding laag is en de advocaten onvoldoende opgeleid zijn, is de verdediging vaak nagenoeg afwezig. Hoe Door advocaten en magistraten op te leiden over de maatregel en de gevolgen ervan: internering wordt vaak nog steeds voorgesteld als een minder stigmatiserende en schadelijke oplossing dan een gevangenisstraf. Door het opleiden van politieagenten. Door het ontwikkelen van opleidingen voor gevangenispersoneel, met inbegrip van vorming over geweldloze communicatie, luistervaardigheden, 33

34 Participatie van de zorggebruiker tijdens zijn internering Wat De geïnterneerde heeft van meet af aan een vorm van zorg nodig die is aangepast aan zijn situatie, behoeften en noden, en die zich situeert in het zorglandschap en niet in het gevangeniswezen. De herstelvisie is ook bij internering van toepassing en moet zo vroeg en zo veel mogelijk in de zorg worden geïntroduceerd. Hoe: specifieke implementatie voor geïnterneerden (altijd voor zover mogelijk): Verstrek informatie en uitleg over de diagnose van de zorggebruiker. Het is essentieel dat de zorggebruiker zich bewust is van (en het liefst ook eens is met) zijn diagnose om herstel te bevorderen. Verander het klimaat van het doorlopen van een controletraject/volgen van regels zonder discussie naar het responsabiliseren van patiënten door de regels en het te volgen traject samen vorm te geven. Bouw aan een klimaat van wederzijds vertrouwen waarin misstappen kunnen worden besproken. (Favoriseer een dynamiek van instrinsieke motivatie in plaats van externe controle.) Voer een echte dialoog over verplichte medicatie met erkenning van de bijwerkingen. Zoek samen naar een aanvaardbaar evenwicht om de medicatietrouw op lange termijn te verbeteren/garanderen. Bied meer individuele therapie. De zorggebruikers zijn hier vragende partij voor. Maak het mogelijk om de copingstrategieën in een vrije omgeving in te oefenen met een responsabiliserende opvolging. (De overgang van opname naar een leven in vrijheid is momenteel heel extreem en veroorzaakt veel problemen.) Een overgangsregeling zou leerrijk zijn. Gebruik een minimum aan medicatie om de coping bij een zorggebruiker te ondersteunen. Probeer het gedrag en de weerstand tegen verleiding niet enkel met medicatie te veranderen en probeer ze veel mogelijk op therapie en attitudeverandering in te zetten. Wijs aan elke geïnterneerde een referent toe, onafhankelijk van de verbijfsinstelling, om hem te begeleiden bij de verschillende psychologische, medische en sociale behandelingen. Door toe te staan dat deze referent bereikbaar is voor familieleden, met inachtneming van het beroepsgeheim. Door de eerste uitstappen van geïnterneerden voor te bereiden en te begeleiden en de families niet aan hun lot over te laten. Door rekening te houden met het emotioneel en seksueel leven van de geïnterneerde, wat een basisbehoefte is voor ieder mens. Door gespreksruimte te voorzien voor geïnterneerden die los staat van een repressief systeem en waar een vertrouwensrelatie kan opgebouwd worden. Door eventueel de contacten met de familie te hervatten. Door te helpen met officiële documenten opnieuw op orde te brengen. Door de opvolging van hun lichamelijke gezondheid te bevorderen. 34

35 Door te zorgen voor informatieoverdracht over zijn parcours in geval van verandering van instelling: het is moeilijk voor een geïnterneerde om zijn parcours van bij het begin af aan uit te leggen wanneer hij geconfronteerd wordt met een transfer of teamverandering. Voorbeelden Oprichting van een gebruikerscomité Activiteiten om geïnterneerden te informeren over hun rechten, plichten, om hun autonomie en reïntegratie bij hun invrijheidstelling te bevorderen Gezondheidsbevorderende activiteiten om het risico op somatische problemen en mentale terugval te verminderen (voeding, naleving van de behandeling, ). Een intiem bezoek binnen de instelling mogelijk maken 4. De continuïteit van de zorg verbeteren na afronding van een interneringstraject Ook geïnterneerden zijn gebaat bij een zo goed mogelijke zorgcontinuïteit. Het betrekken van de geïnterneerde bij de planning van de overgang naar de invrijheidstelling is erg belangrijk. Hoe Door het aanbieden van psychologische en sociale opvolging voor de ex-geïnterneerde bij invrijheidstelling uit de internering, ongeacht de omstandigheden van de invrijheidstelling (op proef of definitief) om terugval te voorkomen. Door te helpen bij het vinden van onderdak. Met de hulp van een voorlopige bewindvoerder (die de hulp van een sociale dienst kan inroepen). Door hem te informeren over lokale verenigingen. Door het statuut en de administratieve gevolgen daarvan te vereenvoudigen. Goede praktijk UilenSpiegel en Similes organiseren lotgenotencontact voor geïnterneerden en voor families. De huisvesting Wat Het is belangrijk om tijdens en na de internering meer huisvestingsmogelijkheden te voorzien. Op dit moment is er een tekort aan huisvesting, diensten en (plaats in) specifieke woonvormen (beschermde woningen of therapeutische gemeenschappen, appartementen onder toezicht, ) 35

36 Hoe Door samenwerkingsovereenkomsten met lokale sociale huisvestingsmaatschappijen op te zetten. Door instellingen niet toe te staan om geïnterneerden uit te sluiten (om de status van dakloze en de gevolgen ervan te vermijden), maar door van verantwoordelijken te eisen dat ze een nieuwe verblijfplaats zoeken bij een probleem gedurende een bepaalde periode die periodiek moet worden herzien. Door niet te overwegen om systematisch terug te keren naar de familie, die geenszins is uitgerust en opgeleid. Voorbeelden - Stichting Alodji - Ontvangstinitiatieven tijdens crisissituaties - Gastgezinnen - Glijdende huurovereenkomst met sociale huisvestingsmaatschappijen - Healing Homes (Zweden) Rehabilitatie Wat Aan de reïntegratie van de geïnterneerde moet vanaf de eerste dag gedacht worden. Familieleden moeten zo snel mogelijk bij dit proces worden betrokken als de geïnterneerde dit wenst. Internering moet worden gezien als een stap en niet als een doel op zich. Het vergt passende beleidsmaatregelen om de sociale en professionele reïntegratie van personen die dit statuut hadden of nog steeds hebben, te bevorderen. Hoe Door maatregelen te nemen om de vertrouwelijkheid van het parcours van de geïnterneerde te beschermen om zijn kansen op reïntegratie in het sociale leven te vergroten en zo te vermijden dat hij van meet af aan gepenaliseerd en gestigmatiseerd wordt. Door hun mutualteitsstatus niet te verliezen wanneer de geïnterneerde een opleiding volgt of een precair dienstverband aanvangt. Door de opleidingen aan te passen aan het tempo en de mogelijkheden van de geïnterneerden. Door hun betrokkenheid bij de particuliere en publieke sector te bevorderen. Door het creëren van positieve actieprogramma's, stimulansen en andere maatregelen zoals belastingvoordelen, (cfr. quota voor mensen met een handicap). 36

37 Voorbeelden Clubhuis Job coach Contract voor functionele aanpassing van Aviq De families betrekken als zorgpartner Wat Familieleden benadrukken het belang en het gewicht om de familie als zorgpartner te beschouwen. Ze kennen hun familielid en diens achtergrond. Hen meer betrekken en concreet ondersteunen, werkt in het voordeel van de zorggebruiker én de families zelf. Hoe Door familieleden te ondersteunen wanneer de geïnterneerden hen bezoeken. Door het creëren van steun- en opvangfaciliteiten voor families: plaatsen waar ouders zich kunnen ontspannen en hun batterijen kunnen opladen. Ervoor zorgen dat de plaats van de internering geografisch toegankelijk is voor gezinnen. Door een praatgroep op te richten voor familieleden van geïnterneerden binnen de diensten. Door het aanbieden van psycho-educatiemodules voor familieleden van geïnterneerden met informatie over interneringskwesties, statusproblemen, gezondheidsproblemen, ondersteuning voor het omgeaan met emoties en communicatie ondersteuning, enz. Door het creëren van een nationaal opvangcentrum met één telefoonnummer dat 24 uur per dag bereikbaar is. De missie van dit opvangcentrum zou zijn om gezinnen in nood te begeleiden die vragen hebben: vandaag, op dit moment, leef ik in deze situatie, wat kan ik doen? Door het creëren van een platform op het internet en informele ruimtes voor dialoog met: nieuws over wetten, zorg, mogelijkheden om informatie te krijgen en vragen te stellen en adequate antwoorden te krijgen, de mogelijkheid om creatieve projectinitiatieven voor te stellen. Dit platform zou onder toezicht staan van gezondheidswerkers, advocaten. Door het organiseren van vrijwilligersbezoeken voor zorggebruikers wanneer er geen families zijn. Door Similes beter bekend te maken. Voorbeelden Veelzijdige groepen Psycho-educatieve modules voor familie Toolbox 37

38 Hieronder volgt een overzicht van middelen en technieken die ingezet kunnen worden bij het implementeren van de aanbevelingen. Geïndividualiseerd behandelplan Een behandelplan is een instrument dat de behandeling van de zorggebruiker nauwgezet uitzet en opvolgt en op die manier de organisatie van de zorg ondersteunt op korte, middellange en lange termijn. Het bepaalt wie wat doet, wanneer en hoe. Dit behandelplan wordt bij voorkeur samen met de patiënt en de naastbetrokkenen opgesteld. De doelen in een behandelplan worden regelmatig geëvalueerd en indien nodig bijgestuurd. De patiënt (en zijn naastbetrokkenen) krijgt(en) een kopie van dit geïndividualiseerde plan. Vertrouwenspersoon Een vertrouwenspersoon is een persoon (bv. familielid, partner, goede vriend, buur, ) die de patiënt bijstaat in het uitoefenen van zijn patiëntenrechten en best wordt aangewezen voor er zich problemen voordoen. Dit doet hij door aanwezig te zijn bij overleg met bewindvoerder, arts, op het zorgoverleg,... en (achteraf) het overleg te verduidelijken of te bespreken. De vertrouwenspersoon mag informatie opvragen over de gezondheidstoestand van de cliënt en, mits akkoord van de cliënt, het cliëntendossier inkijken. Hij wordt door de patiënt zelf aangeduid via een formulier dat aan het patiëntendossier wordt toegevoegd (zie Vertegenwoordiger (wet patiëntenrechten) In het geval van wilsonbekwaamheid neemt de vertegenwoordiger de zorgkeuzes van de patiënt over. De beslissingen over therapieën en medicatie worden genomen in samenspraak met de vertegenwoordiger. Een zelf gekozen vertegenwoordiger moet van tevoren aangeduid en toegevoegd zijn aan het patiëntendossier. Ook deze persoon wordt door de patiënt zelf toegewezen via een formulier dat aan het patiëntendossier wordt toegevoegd (zie Crisisplan en Crisiskaart 38

39 Een crisisplan beschrijft de gewenste behandeling bij crisis. Het vermeldt een aantal essentiële voorkeuren van de patiënt bij crisis zoals: wat kan als een crisis beschouwd worden, wie contacteer je (niet) in geval van, zijn er bepaalde gevoeligheden, welke crisismedicatie (niet), Deze tool laat toe dat de patiënt het roer in handen houdt, zelfs wanneer hij wilsonbekwaam is. De crisiskaart is een verkorte versie van het crisisplan die op een plooikaart de voorkeuren van de zorggebruiker bij crisis beschrijft. In principe heeft een patiënt ze steeds op zak en is ze makkelijk vindbaar én herkenbaar voor mensen die hulp bieden. Onder andere netwerk Diletti heeft deze tool ontwikkeld en beschreven. Je vindt ze terug via: Trialoog Een goede samenwerking tussen cliënt, hulpverlener en familie, speelt een belangrijke rol in een goed herstel. Goed samenwerken veronderstelt dat de drie partijen evenwaardig met elkaar in gesprek gaan en elkaars noden, wensen, bekommernissen en mogelijkheden leren kennen. Zo kan in samenspraak de zorg praktisch georganiseerd worden. Openheid, eerlijkheid en respect zijn essentieel in deze gesprekken. Naast de samenspraakfiche ( is ook de gespreksdriekhoek een handig ondersteuningsinstrument voor een overleg tussen cliënt, familie en hulpverlener: Open dialogue is een goede methodiek waar praten en dialoog voeren met de patiënt en de context centraal staat. Patiëntenraad / Familieraad Een patiëntenraad bestaat uit patiënten die in een voorziening onder behandeling zijn en via dit orgaan de belangen van alle patiënten binnen de voorziening willen behartigen. Een familieraad is gelijkaardig en bestaat uit naastbetrokkenen van patiënten binnen de voorziening. Deze raden zijn gesprekspartners voor de Raad van Bestuur en directies. Ze geven adviezen over zaken die patiënten en familie aangaan om zo een optimale zorg voor beiden te bekomen. Naast het signaleren van wensen, noden, zorgen en problemen, werken de raden d.m.v. voorstellen en ideeën mee aan oplossingen. Ook bewaken ze de doorvoering en uitvoering van die oplossingen. Patiënten en families kunnen bij hun raad terecht om hun vraag of verhaal naar het niveau van het bestuur te tillen. 39

40 Niet alleen binnen de voorzieningen zelf, maar ook op het niveau van de netwerken zijn deze raden nuttige organen. Er zetelen dan patiënten en naastbetrokkenen uit verschillende diensten in, die de kwaliteit van het hele netwerk als oogmerk hebben. Om schijnparticipatie te vermijden, krijgen deze raden duidelijke en officiële bevoegdheden en rechten. Similes heeft een praktisch stappenplan uitgewerkt voor de oprichting en werking van een familieraad, aan te vragen via Ervaringsdeskundige Een ervaringsdeskundige is een (ex)patiënt of naastbetrokkene die door analyse en reflectie op zowel eigen als lotgenotenervaringen, aangevuld met bepaalde vaardigheden, in staat is zijn ervaringskennis professioneel in te zetten. Patiënten- en familie-ervaringsdeskundigen kunnen vanuit hun persoonlijke ervaringen met de GGZ verschillende rollen opnemen. Ze kunnen bijvoorbeeld deel uitmaken van mobiele teams, stuurgroepen, overlegcomités en praat- en herstel(werk)groepen. Hun taken kunnen bestaan uit het ondersteunen van het onthaal in voorzieningen (aanspreekpunt, wegwijs maken in de voorziening, de patiëntenrechten meedelen, informatie aan belangrijke naasten geven), het bieden van ondersteuning bij patiënt-, behandelplan- en crisisplanbesprekingen, het mee helpen opstellen van therapeutische programma s in voorzieningen, het begeleiden van praatgroepen en herstel(werk)groepen, het mee uitbouwen van een hersteltraject, Het implementeren van ervaringsdeskundigen is een delicaat proces. Ze moeten het juiste takenpakket, ondersteuning, begrip en autonomie krijgen om hun taak goed en duurzaam te kunnen uitvoeren. Gezien hun speciale statuut en activiteiten moeten diensten hun werking/planning soms aanpassen, wat weerstand kan veroorzaken bij hulpverleners. ROPI: Recovery Oriented Practices Index: Een tool om een ziekenhuis of afdeling te helpen om herstelgerichter te gaan werken. Er zijn meerdere ervaringsdeskundigen in België die je hiervoor kan uitnodigen. Rooming in Dit principe biedt de mogelijkheid aan familieleden en naastbetrokkenen om tijdens een crisisopname van de patiënt in het ziekenhuis te overnachten. 40

41 Over het project en haar partners Dit boekje kadert in het project Participatie van patiënten en naastbetrokkenen in de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg in opdracht van Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu. Sinds 2007 werken de 6 partners van dit project samen om de standpunten, ideeën en aanbevelingen van patiënten, families en hun vertegenwoordigers kenbaar en inzetbaar te maken in de geestelijke gezondheidszorg. Partners Patiëntenorganisaties UilenSpiegel vzw Psytoyens asbl Familieorganisaties Vereniging voor familie van psychisch kwetsbare mensen 41

42 Fédération des associations de Similes Francophone Wetenschappelijke partners LUCAS KU Leuven A.I.G.S. asbl 4.2 Het project rond internering In het kader van de oproep voor een project geïnterneerden en het meerjarenplan van de federale overheid voor de geïnterneerden, hebben de zes partners een gemeenschappelijk plan voorgesteld. Dit plan past binnen de werking van het project Participatie De doelstellingen Even ter herinnering lijsten we hierbij de doelstellingen van het project geïnterneerden op: - Deelnemen/ bijdragen aan de reorganisatie van de zorg voor geïnterneerden, hiervoor wordt beroep gedaan op de expertise van patiënten- en familievertegenwoordigers die ze hebben verworden doorheen de GGZ hervorming. - Het toevoegen van specifieke aanbevelingen over de begeleiding van geïnterneerden aan de bestaande basisaanbevelingen. - Het idee van patiënten- en familieraden bekendmaken in deze sector; in een eerste instantie door sensibilisatie op een globaal niveau. Een mogelijke volgende stap is de ondersteuning van de ontwikkeling van dergelijke raden. 42

43 - Geïnterneerden en hun familieleden sensibiliseren om zelf een actieve rol op te nemen in de begeleiding. - Regelmatig overleg plegen tussen werkgroepen van patiënten/familieleden /experten en de coördinator extern zorgcircuit internering (FOD Justitie)/ Netwerkcoördinator internering (FOD Volksgezondheid) zodat men advies kan geven over de evolutie van het hervormingsproces De activiteiten 1 Durant l année 2018, les associations ont poursuivi leur actions à l attention des internés et de leurs proches. Des nombreux groupes de travail ont été organisés. Un guide pratique «Un comité d usagers en défense sociale» a été édité. L objectif de ce guide est de fournir un outil de changement et d amélioration de la qualité de la relation de soins, aux professionnels et usagers de la défense sociale qui souhaitent s engager dans la mise en place d un comité d usagers au sein de leur institution. Une brochure explicative de la nouvelle loi sur l internement se finalise. Une journée pour les proches d usagers internés a été organisée. Les recommandations ont été présentées au sein de certaines cours d appel. 4.3 Bijlagen bij de Gids over de hervorming van de GGZ De twee gidsen Familie als partner in de GGZ en De zorggebruiker als partner in de GGZ zullen in de nabije toekomst geactualiseerd worden. De Franstalige en Nederlandstalige versies kunnen gedownload worden op Integratie van een vorming over participatie in het algemene opleidingsprogramma van de FOD Volksgezondheid 2 Cette année, une offre de formation prenant la forme de consultances dans le cadre de la fonction 4 a été élaborée. En effet, de nombreux hôpitaux psychiatriques travaillent actuellement à l amélioration de la participation au sein de leur établissement, que ce soit dans le cadre d'un processus d'accréditation ou du contrat de qualité et de sécurité des patients avec le SPF Santé Publique. En appliquant les principes de la prise de décision partagée, du trialogue, de la mise en place d un travail de qualité avec les proches, de l implémentation d outils tels que les plans de soins et le recours à l expertise du vécu, ne sont que quelques-uns des thèmes abordés. Compte tenu des différentes dimensions du concept de participation, le renforcer signifie souvent mettre en place un processus continu et à long terme pour lequel les étapes suivantes sont importantes : 1 Notons qu il s agit, ici d un résumé des actions menées, les détails figurent au point 3.6 dans les rapports d activités de chaque association. 2 Voir document en annexe 6 43

44 Développer une vision soutenue de la participation (choix d'une méthode pour développer la vision de manière participative, organisation de journées de réflexion, documents écrits concernant l approche, ). Elaborer un processus de changement et d implémentation (en tenant compte des phases de gestion du changement, du choix d objectifs concrets, de l élaboration du plan de projet, etc.). Mise en œuvre et suivi des changements (éventuellement liés aux indicateurs de résultats et de processus). Evaluer, adapter et garantir les changements (les objectifs ont-ils été atteints? Des adaptations sont-elles nécessaires?). Afin de mettre en place un processus de changement efficace et de l implémenter, il faut non seulement connaître le «change management», mais surtout, il est nécessaire de prévoir un soutien de fond et une évaluation : quels sont les bons moyens pour renforcer la participation? Comment la voix de l usager et des proches peut-elle se faire entendre? Comment prenons-nous en compte les différents niveaux de l'hôpital (micro, meso)? Comment fonctionnent les conseils d usagers? Quel peut être le rôle de l'expertise du vécu? A quelles priorités devons-nous accorder une attention particulière? Objectif L'objectif de la session de formation est de soutenir les hôpitaux psychiatriques qui souhaitent renforcer leur niveau participation grâce à des connaissances et des expériences. À différents moments du processus, ces connaissances et expériences sont pertinentes, à la fois pendant la phase préparation, de mise en œuvre et de suivi. Le soutien offert par le projet de participation peut prendre différentes formes : Participation à des moments de concertation préparatoire ; Soutien à la mise en place de journées de réflexion ; Soutien substantiel lors de l'élaboration d'un processus de mise en œuvre et des choix d objectifs ; Mise à disposition de textes et de documents ; Prodiguer des conseils et des commentaires sur les documents de vision internes ou sur les plans de projet; Dispenser une formation aux employés, aux usagers et / ou aux proches ; Partager les connaissances et l'expérience acquises dans le cadre du projet de participation et ce en soutien de processus de changement concrets sur le terrain peut constituer une plus-value importante pour les différentes parties: Le développement et le partage de bonnes pratiques et de connaissances répondent à la mission du projet de participation et les démarches sont concentrées de manière efficace et pertinente vers la pratique. Les usagers, les proches et les employés expérimentent une meilleure participation, ce qui augmente la satisfaction et améliore la relation thérapeutique. L hôpital est renforcé dans la politique stratégique et opérationnelle et offre de plus en plus de qualité. Cette formation sera implémentée début

45 4.5 De nationale vertegenwoordigersdag De patiënten- en familievertegenwoordigers zijn samengekomen om hun ervaringen uit te wisselen over de taalgrens heen. Deze jaarlijkse bijeenkomst is een uitgelezen kans om verschillende standpunten, strijdpunten en aanbevelingen te formuleren. In bijlage vindt u een verslag van deze dag Organisation de deux colloques «participatie» Depuis 2010 le concept de participation a bien évolué et s est implémenté sur tout le territoire belge, de nombreuses initiatives se sont développées, le temps est venu de réaliser un bilan. Pour ce faire, deux colloque participation seront organisés en Le colloque francophone aura lieu à Namur, le 26 février, le colloque néerlandophone se tiendra quant à lui à Bruxelles, le 04 avril. 4.7 Réalisation de capsules vidéo Cette année, les représentants d usagers et de proches ont eu l opportunité de témoigner de leur participation tant au niveaux micro, méso que macro dans le cadre de la réalisation de capsules vidéo. Ces capsules seront, notamment, utilisées dans le cadre du programme global de formation du SPF Santé Publique. En effet, les capsules vidéo s imposent comme un support d apprentissage idéal, un véritable outil de sensibilisation ; en effet les images touchent plus qu un texte. Elles permettent une accessibilité et une diffusion aisées vers le grand public et les professionnels du secteur. De plus, elles transmettent un message clair, concis et dynamique. D autre part, elles seront mises en ligne de manière à pouvoir toucher un plus grand nombre de personnes, afin de valoriser la plus-value de la participation et du trialogue usagers, proches, professionnels dans l organisation des soins. Ces capsules pourront, donc, être utilisées dans différents contextes, pour différents publics et ce, en fonction des besoins des uns et des autres. 4.8 Rapports d activités des partenaires de terrain Dans le cadre de leur mandat pour le Projet Participation, octroyé par le Service Public Fédéral - Santé Publique, les quatre associations de terrain et leurs membres ont eu l occasion, en 2018, d organiser diverses activités. Voici une brève présentation de celles-ci, ainsi qu un aperçu du nombre de 3 Voir rapport en annexe 5 45

46 représentants usagers / proches par réseau. Une cartographie des groupements d usagers et de proches est également présentée. Figure 3. Nombre de représentants 4 par réseau Patiëntenvertegenwoordiger Familievertegenwoordiger Netwerk / Réseau Représentants Usagers Représentants Proches Vlaanderen Gent-Eeklo-Vlaamse Ardennen (PAKT) 3 2 (+ 2 Ervaringswerkers in MT ae) Noord West-Vlaanderen 3 4 Midden West-Vlaanderen (Prit) 4 1 Zuid West-Vlaanderen 3 1 Ieper-Diksmuide (Accolade) 0 1 Vilvoorde-Halle-Asse (SaVHA) 9 3 Leuven Tervuren 13 5 Antwerpen (SaRA) 4 4 Netwerk GGZ Kempen 5 2 Zuid-West Limburg & West Limburg (Reling) 3 2 Oost-Limburg (Noolim) 6 2 Aalst-Dendermonde-Sint-Niklaas (ADS) 2 2 Lier-Mechelen (Emergo) 4 4 Wallonie 9 22 Hainaut Occidental (CRP les marronniers) 1 2 Hainaut (Mons-Leuze-Wez-Velvain) 1 1 Réseau de la Région du Centre-Manage (Mosaïque) 1 3 Réseau 107 Brabant Wallon 2 7 Fusion Liège 1 1 Réseau Santé Namur 2 3 Santé Mentale arrondissement de Verviers (RéSME) 1 1 Projet du Luxembourg 2 Bruxelles 4 5 Centre Hospitalier Jean Titeca et les cliniques Univ. St Luc Bruxelles-Est 3 Fr 2 Fr Hermes plus 1 Nl 1 Nl + 1 Fr TOTAL Dans le cas où il n y a pas de représentant volontaire au sein d un réseau ou si le volontaire a besoin d aide pour exercer sa mission, les professionnels sont présents pour remplir cette tâche ou accompagner le représentant. Il en est tenu compte dans le tableau. 46

47 Figure 4 : Cartographie des groupements d usagers et de proches en Belgique 47

48 Conseils d Usagers - Patiëntenraden Leuze - Réseau de la Région du Hainaut SaRa: Antwerpen Liège - Réseau Fusion Liège Emergo: Mechelen Malmedy - Réseau du RéSME Netwerkgroep Kempen Mons - Réseau de la Région du Hainaut Diletti: O-Vlaams-Brabant Namur - Réseau Santé Namur ADS: Aalst-Dendermonde-Sint-Niklaas Verviers - Réseau du RéSME Netwerkgroep West-Vlaanderen Reling Limburg Conseils des Proches - Familieraden : Namur - Réseau Santé Namur Leuze - Réseau de la Région du Hainaut Namur - Conseil défense sociale Similes Liège - Réseau Fusion Liège Verviers - Réseau du RéSME Malmedy - Réseau du RéSME Mons - Réseau de la Région du Hainaut Conseils d Usagers-Proches - Patiënten en familieraden Bertrix - Réseau Luxembourg Bruxelles - Réseau de Bruxelles-Est Clubs - Clubs Thérapeutiques - Praatcafés Arlon - SSM Arlon Liège - Club André Baillon Bruxelles - Club 55 Namur - Maison des Usagers Bruxelles - Nord - Club NorWest Nivelles - La traversière Bruxelles - Den Teirlinck VZW Sint - Niklaas Genk Stavelot - L espoir ASBL Gent Tournai - Bric à Brac Huy - Le Club Tournai - B eau B art Jemelle Transhumance Virton - SSM Arlon Lede Zoersel Leuven Associations d Usagers - Patiëntenverenigingen Bruxelles - En Route ASBL Brussel-vzw UilenSpiegel Bruxelles - La Graine Bruxelles - Le Funambule ASBL La Louvière Osons Liège Sunshine Liège - Together ASBL Tournai - Cité-nous Verviers - Psy Cause ASBL Sections de proches avec groupes de parole - Lotgenotengroepen voor naastbetrokkenen met gespreksgroep 48 Bertrix - Section Similes Wallonie Bruxelles - Est - Section Similes Wallonie Bruxelles - Nord - Section Similes Wallonie Charleroi - Section Similes Wallonie Dinant - Section Similes Wallonie Eupen/Saint-Vith - Section Similes Wallonie La Louvière - Section Similes Wallonie Groupes de parole usagers - Gespreksgroep voor patiënten Antwerpen - Sectie UilenSpiegel Brugge/Oostkust - Psychosegroep UilenSpiegel Brugge-Praatgroep UilenSpiegel Brussel - Praatgroep UilenSpiegel Brussel-Psychosegroep UilenSpiegel Bruxelles - Les Entendeurs de voix Liège - Section de Similes Wallonie Mons - Section de Similes Wallonie Namur - Section Similes Wallonie Nivelles - Section Similes Wallonie Ottignies - Section Similes Wallonie Tournai - Section Similes Wallonie Verviers - Section Similes Wallonie Bruxelles - Le Funambule ASBL Bruxelles - En Route ASBL Bruxelles - REV ASBL Geel - Herstelgroep UilenSpiegel Geel-Praatgroep UilenSpiegel Gent-Praatgroep UilenSpiegel

49 Hasselt - Praatgroep UilenSpiegel Liège - REV ASBL Hasselt-Praatgroep Seksueel Misbruik Limburg - Praatgroep UilenSpiegel UilenSpiegel Mons - REV ASBL Hasselt-Praatgroep Borderline UilenSpiegel Namur - Le Funambule ASBL Halle-Vilvoorde Praatgroep UilenSpiegel Namur - REV ASBL Kortrijk - Praatgroep UilenSpiegel Turnhout-Praatgroep UilenSpiegel Leuven Praatgroep Angst en Dwang Vilvoorde - Praatgroep UilenSpiegel UilenSpiegel Leuven - Psychosegroep UilenSpiegel Leuven Infosessies UilenSpiegel Leuven - Depressiegroep UilenSpiegel Leuven-Praatgroep Borderline UilenSpiegel Liège - Les Entendeurs de voix Groupes de parole proches - Gespreksgroep voor naastbetrokkenen Bruxelles - Est - Similes Bruxelles Bruxelles-Nord - Similes Bruxelles Bruxelles - Sud-Est - Similes Bruxelles Antwerpen regionaal Antwerpen Noord Borderline Oost-Vlaanderen Borderline Antwerpen Brugge regionaal Brussel Norwest De Stem Praatkaffee Psychose Ex-Partners Limburg Families geïnterneerden Brussel Families geïnterneerden Limburg Families geïnterneerden O-Vlaanderen Families geïnterneerden Vl-Brabant Geel-Zuiderkempen Gent regionaal Grimbergen regionaal H. Hart Ieper In Balans Praatkaffee KOPP/KOAP Antwerpen KOPP/KOAP O- & W-Vlaanderen KOPP/KOAP Vlaams-Brabant Mechelen regionaal Multiversum Mortsel-Boechout Nabestaanden na zelfdoding Limburg Noord-Limburg OLV Brugge Oost-Brabant regionaal Ouders Limburg Partners Limburg Partners O- & W-Vlaanderen PC Dr. Guislain Gent Praatcafé Limburg Praatcafé Psychose Oost-Vlaanderen Praatcafé Psychose Vlaams-Brabant Inloophuis Kempen Inloophuis Limburg Tienen-Hageland Turnhout regionaal Vlaamse Ardennen regionaal Waas en Dender regionaal Zuid-West-Vlaanderen regionaal 49

50 4.8.1 Psytoyens de soins «micro». Si dans certains réseaux la participation des représentants des usagers est acquise et légitimée, un constat est apparu : les professionnels de certains réseaux connaissent peu ou mal le travail des associations d usagers et de proches, et témoignent encore de craintes vis-à-vis de la participation des représentants des proches et des usagers, mais également vis-à-vis de la participation des usagers à leurs soins, au niveau de la relation Fin 2017-début 2018, Psytoyens a rencontrés des difficultés fonctionnelles qui ont mis à mal certaines missions. Malgré cela, en 2018, Psytoyens a repris sa place dans les différents réseaux, a finalisé le guide «Comité d usagers en défense sociale» et a stabilisé son personnel. Tout comme les années précédentes, la participation des usagers prend des formes multiples, en fonction des professionnels et usagers en présence au sein de chaque réseau. Chaque réseau semble développer une dynamique qui lui est propre. 1. Les pratiques participatives à mettre en lumière au sein des réseaux. À l instar du «manuel des pratiques innovantes» publié par le SPF Santé Publique en 2016, nous souhaitons ici citer les initiatives qui ont eu le mérite de se déployer récemment. Notez qu ici, nous n aurons pas la place d être exhaustifs vis-à-vis de l ensemble des initiatives qui se développent. a) Le projet «Fusion Liège» : A l initiative de deux psychologues d ISOSL, un groupe de travail «Rétablissement et pairaidance» constitué de professionnels et d usagers internes et externes à l institution à été mis en place. L objectif est de réfléchir ensemble à la mise en place d un pair-aidant au sein de l institution. Les rencontres sont mensuelles et Psytoyens, en collaboration avec l ASBL «En route», participe activement à ce projet. b) Le projet réseau «Mons-Leuze-en-Hainaut» : A l initiative des professionnels et des usagers, des «groupes opérationnels» ont été mis en place. Ces groupes de travail réfléchissent à des problématiques rencontrées sur le terrain et tentent de trouver des solutions. Citons par exemple, le groupe «animaux domestiques» : il a été constaté que le fait d avoir un animal domestique pouvait être un frein pour une hospitalisation faute de solution de garde de l animal. Le groupe investigue donc sur les solutions existantes sur le terrain ainsi qu à la diffusion de l information sur ces dernières. c) Le projet «Réseau Santé Namur» : La Maison des usagers est toujours active. En novembre 2018 a eu lieu la seconde journée «Eclairons-nous» : au travers différents ateliers et activités, les participants (usagers, proches et professionnels) ont fait émerger des «phrases» qui devraient être utilisées par les professionnels ainsi que des slogans visant à déstigmatiser la santé mentale. Psytoyens et SIMILES ont contribué et participé activement à l organisation de cette journée et un groupe travail va être mis en place afin de continuer le travail initié lors de cette journée. d) Le projet du réseau «Mosaïque» : Le jeu de société a été finalisé et promu. Différentes présentations ont eu lieu durant l année 2018, notamment à Lilles. 50

51 Le projet «HODOS», mis en place à l initiative de la MSP «Bois de la Fontaine», a été lancé fin Il s agit d un projet visant à analyser les besoins des résidents et des professionnels afin d améliorer les conditions de vie et de travail au sein de l institution. Psytoyens a organisé une première table ronde avec les résidents en octobre 2018 : il s agissait essentiellement de faire connaissance et de dégager les premières pistes de réflexions. L analyse des besoins du personnel sera réalisée par le WeLL Living Lab. Afin d assurer la cohérence du projet, une première réunion a eu lieu en 2018 entre la MSP, Psytoyens et le WELL. Il est prévu des rencontres ponctuelles durant la durée du projet afin de confronter les besoins des résidents avec les besoins du personnel. Concernant l analyse des besoins des résidents, des rencontres mensuelles vont être planifiées et ces dernières seront animées par la coordinatrice de Psytoyens et, afin d avoir une approche la plus objective possible, le représentant des usagers du Réseau Mons-Leuze 2. Programme de formation «Les Voix(es) de la participation». Afin de venir en appui aux usagers qui souhaitent s investir dans un projet local de réforme des soins de santé mentale, Psytoyens met en place une formation à la participation : «Les Voix(es) de la participation». Qui y participe et quand? «Les Voix(es) de la participation» est un cycle de rencontres formatives destiné aux usagers de la santé mentale. Cette année, le groupe était constitué de 9 participants, usagers de services de soins en santé mentale originaires de différentes régions du pays : Namur, Liège, Mons, Manage, Tournai. Cette formation a pour objectif de les outiller afin de mieux comprendre le système des soins en santé mentale en Belgique, mieux cibler la place qu ils souhaitent y occuper, construire un point de vue critique sur les politiques de santé à partir de leur expérience et grâce aux rencontres effectuées en formation, que ce soit entre les participants ou avec les intervenants extérieurs. Les débats mais aussi les médiums tels que la photo, la radio ou l écriture ont permis aux participants de construire un point de vue à partir de leurs expériences en santé mentale, mais pas seulement. Le parcours de vie en général a servi de base à la rencontre et à la formation. Le programme complet est disponible sur le site web de notre association : 51

52 Bilan 2018 et perspectives 2019 pour les Voix(es) de la participation Suite à la formation, plusieurs usagers ont investi des projets de la Réforme, soit en tant que représentants des usagers au sein des groupes de travail, soit en tant que membres de conseils d usagers (créés dans le cadre de certains projets de la Réforme). Les Voix(es) de la participation 2019 seront, de nouveau, organisées à Namur. La formation commencera fin janvier 2019 et, afin de rencontrer au mieux les demandes des participants, des rencontres individuelles préalables auront lieu en amont. 3. Les intervisions du Groupe 107. Le Groupe 107 rassemble les représentants des usagers investis dans les différents projets de la Réforme. Une fois par mois, les représentants se rassemblent, avec la coordinatrice du groupe, afin de partager leurs expériences de terrain et trouver des réponses aux questions soulevées. Ce moment constitue une réelle opportunité de collectiviser les questionnements, mais bien sûr aussi les ressources. À partir de ce groupe, un point de vue collectif se construit également sur certaines questions, comme la gestion des situations de crise, ou la post-hospitalisation. Les participants proviennent des différents projets de Réforme : Réseau Santé Namur, Bruxelles-Est, Fusion Liège, Mosaïque, Brabant Wallon, Mons-Leuze-en-Hainaut, Hainaut Occidental et RéSME. L intervision entre représentants des usagers continue de façon systématique lors des séances mensuelles du groupe (une journée par mois) et l ordre du jour est fixé selon les besoins des représentants. Répartition des représentants des usagers au sein des différents projets de la Réforme : Réseau Tournai 1 Réseau Mosaïque 1 Réseau Fusion Liège 1 Réseau Santé Namur 3 RéSME 1 Réseau Local Bruxelles-Est 2 Réseau Mons-Leuze 1 Réseau Brabant Wallon 2 Vu la mise en place du Réseau Régional sur Bruxelles et le fait qu INTERFACE (Plateforme de concertation des usagers et des proches) est mandaté pour porter la voix des usagers au sein de ce réseau, Psytoyens a mandaté INTERFACE pour représenter les usagers au sein des 4 réseaux locaux toujours existants. Afin de sceller cette collaboration, il est prévu que les intervisions soient coanimées par INTERFACE et Psytoyens en De plus, Psytoyens participe aux réunions mensuelles d INTERFACE et intervient dans les frais de déplacement des représentants d usagers Bruxellois. Une procédure est actuellement en réflexion afin de faciliter au maximum les remboursements pour les usagers. 52

53 Psytoyens a également participé aux réunion Inter-réseaux dans le cadre de la fusion des réseaux «Hainaut Occidental» et «Mons-Leuze-en-Hainaut». Des rencontres avec les coordinateurs de réseaux ont également eu lieu afin de clarifier le rôle de Psytoyens et des représentants d usagers. Ce fut également l occasion d envisager différents projets à mener dans l avenir. Concernant le réseau du Luxembourg, une rencontre est prévue début janvier 2019 avec la coordinatrice afin de mettre en place une stratégie pour la création de conseils d usagers. 4. Le guide pratique «L usager comme partenaire de soins». Le guide continue à être diffusé largement lors des événements et rencontres de Psytoyens. La version «web» est disponible sur le site des associations : ; 5. Le guide pratique «comment développer un comité d usagers en défense sociale?» 5 En 2016, une recherche-action a été menée au sein de trois institution de défense sociale afin d élaborer le guide «Comité d usager en défense sociale». Ce guide est sorti en juillet 2018 et a commencé à être diffusé en octobre. Une présentation a été faite aux coordinateurs TSI en octobre 2018 et il est prévu différentes présentations en 2019 dans les différentes cours d appel ainsi que dans les différentes institutions de défense sociale. L objectif principal, via ce guide pratique, est de fournir un outil de changement et d amélioration de la qualité de la relation de soins, aux professionnels et usagers de la défense sociale qui souhaitent s engager dans la mise en place d un comité d usagers au sein de leur institution. Afin de proposer un panel d outils le plus complet possible au secteur de la défense sociale, les autres outils créés au sein de Psytoyens sont promus et référencés : - Le guide «Paroles en défense sociale Paroles de défense sociale» (recherche-action menée en 2015) a été réimprimé et est disponible en format PDF. - Le web doc «Internement» réalisé par l Autre lieu avec le soutien de Psytoyens est référencé : Ces outils seront également proposés lors des présentations qui auront lieu en Voir guide en annexe 7 53

54 4.8.2 Similes Wallonie 1. Participation aux différents projets au sein de la Réforme des soins en santé mentale Voici les réunions auxquelles ont assisté les bénévoles, représentants des sections de Similes, ou des professionnelles de Similes, au sein de chaque projet ou au niveau national : Projet de Bruxelles St Luc/Titéca, Hermess+: o Conseil des proches: 15 o Comité de fonction 2: 15 o Comité de fonction 5: 13 o Comité de réseau régional: 2 o Interface: 3 o Réunion fédéral: 1 o Intervision: 4 o Visite équipes mobiles: 4 o Journée Evere les laissés pour compte : 1 o Formation représentants Namur: 1 o Colloque équipes mobiles: 1 o Colloque internement: 1 o Semaine santé mentale: 2 o Interface usagers/proches: 5 Réseau Santé Mentale Hainaut Occidental CRP les Marronniers : o Rencontre avec le coordinateur : 3 Région Hainaut (Mons, Leuze en Hainaut-Wez-Velwain) : o Comité de réseau : 18 o Comité inter réseau: 5 o Fonction 1: 4 o Fonction 2: 5 o Fonction 3 : 3 o Fonction 5 : 2 o Comité de travail 1: 2 o Comité de travail 2: 1 o Groupe de travail 3: 2 o Colloque fonction 3: 1 o Pair aidance: 5 o Intervisions: 6 o Conseil des proches internés: 6 o Réunion trialogue (Usager/Proche/Professionnel): 16 o Formation bénévoles: 2 o Journée de réflexion UMons: 1 o Module de sensibilisation Santé Mentale: 1 o Inauguration convivi: 1 o Inauguration bulle d oxygem: 1 54

55 o Conférence: L hospitalisation sous contrainte: 1 o Journée porte ouverte Saint Jean de Dieu: 1 o Groupe d entraide mutuel: 1 o Théâtre atelier 47b: 1 Réseau Mosaïque : o Comités de réseau : 16 o Réunion équipes mobiles: 1 o Fonction 2 : 8 o Fonction 3 : 3 o Fonction 4 : 6 o Réunion transversale: 4 o Conseil des proches: 9 o Intervisions: 7 o Formation bénévoles: 1 Réseau Santé Namur : o Conseil des proches: 29 o Fonction 1: 3 o Fonction 2: 6 o Fonction 4: 3 o Fonction 5: 3 o Comité de réseau: 10 o Midi du réseau: 1 o Double Diagnostic: 4 o Rencontre Similes Namur convivialité: 2 o Intervision: 7 o Crise: 1 o Bruxelles, journée des représentants Similes: 1 o Accompagnement de la Maison des Usagers: 2 o Conférence de presse au Beau Vallon : 1 o Assemblée générale: Crésam: 4 o Colloque à La Marlagne, à l écoute des usagers: 1 o Présentation du Conseil des Proches à Erpent à l Unessa: 1 o Participation à une matinée à l hôpital de Charleroi sur les proches: 1 o Préparation du colloque Similes en février 2019: 1 o Assemblée générale du réseau santé Namur: 2 o Beau vallon équipe de limoges: 1 o Groupe de travail usagers/proches: 1 o Rencontre du coordinateur: 2 o CRF: 2 o Maison des usagers: 4 o SPF organe de concertation: 3 o SPF groupe intensification des soins : 8 o SPF groupe de travail expertise de vécu : 6 Projet Fusion Liège : o Conseil des proches: 10 Réseau Santé Mentale Arrondissement de Verviers - RéSME : o Comité de réseau : 6 o Fonction 1 : 5 55

56 o Fonction 2 : 4 o Fonction 3 : 3 o Fonction 5 : 3 o Préparation de formation : 1 o Rencontre CPFA : 1 o 50 ans SSM Verviers : 1 o Formation Réseau nances : 1 Réseau du Luxembourg/ProxyRélux: o Comité de fonction 1: 1 o Comité de fonction 5: 1 o Comité de réseau: 4 o Comité de fonction usagers/proches: 1 o Comité de fonction double diagnostique: 1 o Rencontre coordinatrice 107: 4 o Intervisions: 4 Réseau Brabant wallon o Fonction 2: 3 o Fonction 3: 8 o Fonction 4: 5 o Comité de réseau: 2 o Intervisions: 23 o Défense sociale: 2 o Présence et participation: débat sur la valse des étiquettes: 1 o Participation colloque des équipes mobiles: 1 o Rencontre avec le coordinateur: 6 o Equipes Mobiles: 3 o Formation: présentation de la Réforme des soins en santé mentale en Belgique: 1 o Participation au groupe de parole d Ottignies en tant qu invité: 1 o Formation bénévoles: 2 o Recrutement coordinateur: 3 o Préparation du colloque février 2019: 1 o Participation à la matinée sur l habitat inclusif et solidaire-namur: 1 Coaching et «groupe 107» 1.1. «Groupe 107» Le «groupe 107» existe depuis 2011 et est composé de bénévoles représentants chacun leur section locale au sein du projet de leur région. Actuellement, le «groupe 107» se compose de 25 personnes actives au sein des projets. Il est animé par 3 professionnelles de Similes. Représentants par projet «107» : Projet «107» Nombre de bénévole Similes Réseau santé mentale Hainaut Occidental 2 Région Hainaut (Mons, Leuze en Hainaut-Wez- 3 56

57 Velwain) Réseau Mosaïque 3 Réseau Santé Namur 3 Projet Fusion Liège 1 Réseau santé mentale Arrondissement de 1 Verviers RéSME Réseau du Luxembourg - ProxyRélux 2 Projet de Bruxelles St Luc/Titeca/Hermes+ 3 Réseau du Brabant wallon 7 Ce groupe s est réuni 6 fois en 2018 : Le 2 mars 2018 Le 1 juin 2018 Le 1 octobre 2018 Le 9 novembre 2018 Le 16 novembre 2018 Le 7 décembre rencontre commune avec Psytoyens le 16 novembre 2018 Ce groupe «107» s est attelé à plusieurs tâches : a) Réorganisation des intervisions : Suite à une réorganisation du travail au sein de Similes, La coordination du projet s est répartie sur 3 travailleuses. Un nouveau mode fonctionnement a donc été proposé : Les représentants de proches participants aux différents réseaux et le conseil de proches internés se sont réunis 4 journées sur l année à Namur. Les objectifs de ces rencontres sont : - En grand groupe : avoir des infos sur des thématiques spécifiques qui les animent. Par ailleurs, un temps est prévu pour que les bénévoles présentent à l ensemble du groupe l état d avancement du projet pour lequel ils sont représentants de Similes. Ils évoquent les avancées, les blocages et partagent leurs questionnements. Ce partage permet de dégager les points de vue semblables et divergents entre les projets et de réfléchir ensemble au positionnement commun à adopter en fonction des situations sur le terrain. - En sous-groupe : pour partager sur des pratiques, des thématiques, par réseau, pour la défense sociale, etc En dehors de ces 4 journées : Une formation de base pour les nouveaux représentants est organisée pour clarifier le rôle et le mandat de Similes, le rôle et le mandat des représentants ainsi que le rôle des professionnels de Similes. 57

58 b) Rencontre avec des acteurs spécifiques Rencontre avec Murielle Makuch, adjointe à la coordination fédérale, le 1 er juin Cette rencontre a permis de répondre aux questions sur les niveaux de compétences régionales et fédérales et plus large concernant la Réforme. c) Organisation du colloque participation prévue en février 2019 : Le SPF finance en plus, spécifiquement, les associations d usagers et de proches (en Flandre et en Wallonie) pour organiser un colloque en 2019 mettant en évidence leur travail réalisé dans le cadre de la réforme. Psytoyens et Similes Wallonie se sont donc associées pour sa concrétisation. Des réunions d intervision ont été prévues pour le préparer en La thématique choisie est: «La participation en santé mentale. Regards croisés (usagers, proches et professionnels) sur l évolution des pratiques participatives.» Découpage de la journée : Avant la réforme des soins en santé mentale en Belgique : qu en était-il de la participation? Depuis 2010 : les initiatives participatives qui se sont développées. Dans les années à venir : la participation idéale serait? Pour chaque partie, nous retrouverons le point de vue des 3 regards : usager, proche et professionnel. Pour les initiatives participatives, nous avons choisi les thématiques suivantes : La participation en défense sociale, l initiative à partir d un conseil d usagers et de proches, la question de la représentation, et la question de la pair-aidance. Lors de ce colloque, nous aurons l occasion de visionner les séquences vidéo sur la participation (matériel financé par le SPF). d) Articulation avec le groupe défense sociale Comme dit supra, le conseil de proches d internés a rejoint les intervisions 107. Les représentants du conseil de proches internés s investissent donc dans les réunions de fonction de leurs réseaux. Le conseil souhaitait maintenir des rencontres spécifiques à leur thématique. Il a donc été prévu, lors des intervisions, un moment en sous-groupe où ils peuvent échanger sur la question de l internement. Par ailleurs, ce conseil de proches d internés a pour mission de réaliser des recommandations à partir du partage de leurs vécus sur l internement et en lien avec les différentes rencontres organisées avec des professionnels du terrain. Des recommandations avaient donc été réalisées en Cette année, un temps de travail a été prévu pour améliorer ces premières recommandations (cfr. Annexes). Autres points abordés : o Les missions des 6 partenaires dans le cadre du projet o o Le retour des comités de pilotage du projet participation Les notes de l organe de concertation 58

59 1.2. Coaching Coaching plus spécifique pour trois réseaux spécifiques : Réseau du Hainaut Occidental Deux nouvelles représentantes des proches ont été recrutées et coachées lors d une première journée de formation. Elles ont ensuite rencontré le coordinateur de réseau avec les professionnelles de Similes pour voir comment collaborer en tant que représentantes. Malheureusement, pour des raisons d ordre personnelles, elles n ont pu poursuivre leur collaboration avec le réseau. Réseau du Luxembourg ProxyRélux Deux nouveaux représentants des proches ont été recrutés et coachée lors d une première journée de formation. Ils ont rencontrés chacun à leur tour la coordinatrice puis ont commencé à s investir de manière active au sein du réseau. L idée pour la suite est de leur proposer un accompagnement beaucoup plus intensif en fonction de leurs besoins et demandes afin de leur permettre de se sentir beaucoup plus à l aise dans leur rôle de représentant. Réseau du Brabant wallon Suite au départ du coordinateur du réseau et au réengagment d une nouvelle coordinatrice, l intégration des représentants a été quelque peu chamboulée. Un représentant de Similes a pu participer à la procédure de recrutement de la nouvelle coordinatrice du réseau. Une réunion de présentation entre la coordinatrice, les représentants de Similes et deux professionnelles de Similes a permis de clarifier les missions, les attentes et besoins de chacun 59

60 2. Réaliser des recommandations concernant le déroulement et la structure des projets ainsi que de leur contenu (par thématiques transversales ou spécifiques aux fonctions) Les 6 partenaires ont réalisé une nouvelle version 2018 du carnet de recommandations en se répartissant quelques peu les thématiques abordées. Similes et ses représentants ont travaillé sur les recommandations des proches d internés en se calquant sur le modèle proposé par les 6 partenaires. 3. Organisation d une journée à l intention des représentants de proches et des représentants d usagers Cette journée a eu lieu le 9 février 2018 et est reprise dans les thématiques communes entre les 6 partenaires. Perspectives 2019 : -Organiser un colloque avec Psytoyens sur la participation le 26 février 2019 : «la participation en santé mentale : regards croisés ( usagers, proches et professionnels) sur l évolution des pratiques». -Continuer à recruter et former des bénévoles pour renforcer la participation au sein des projets et soulager les représentants actuels. -Proposer une formation spécifiquement à l intention des nouveaux représentants. -Réorganiser les intervisions des représentants et développer un accompagnement plus personnalisé pour les nouveaux représentants dans les réseaux. - Organiser une journée nationale de rencontre avec les représentants des usagers et des proches. - Continuer les autres missions qui nous incombent. - Communiquer et travailler sur la visibilité du projet : colloque francophone, site, page Facebook et réalisation d «écrits sur le projet». - Continuer à diffusion des recommandations version Continuer à porter les recommandations sélectionnées par le réseau et travaillées spécifiquement par territoire. - Etre opérateur de formation SPF auprès des acteurs du réseau sur les questions de travail participatif avec les usagers et les proches. 60

61 4.8.3 UilenSpiegel vzw Vertegenwoordiging Dit jaar hebben we een spectaculaire groei mogen optekenen op het vlak van patiëntenvertegenwoordiging. In december telden we 59 vertegenwoordigers (al dan niet gelinkt aan UilenSpiegel) die in de netwerken vertegenwoordigen, waar we vorig jaar nog met 40 waren. Deze groei is volgens ons het resultaat van de algemene groei van de patiënten- en herstelbeweging die zich overal in de ggz laat voelen. Er heerst een sterk gevoel van betrokkenheid en de mogelijkheid om dingen ten goede te kunnen veranderen. Ook vermelden we graag de positieve rol die de netwerken en specifiek de coördinatoren spelen om de vertegenwoordigers zich op hun gemak te laten voelen en te integreren. Wijzelf kunnen ook van een zeer goed jaar spreken aangezien we in vertegenwoordigers hebben weten te bereiken tegenover 22 in Dit hebben we kunnen verwezenlijken door aanzienlijk in te zetten op het versterken van onze banden met de lokale groepen van ervaringsdeskundigen. Zo zijn we op bezoek gegaan bij: LEF (Limburg), bij enkele vertegenwoordigers te Brugge, WED (Gent), Netwerk Kempen (Geel), WEP (Sint-Niklaas), netwerk SarA (Antwerpen) en bij DENK-Leuven en Halle-Vilvoorde. We hebben ons aanbod van intervisies, denkdagen en vormingen voorgesteld en iedereen uitgenodigd om langs te komen. Deze bezoeken hebben heel wat vertegenwoordigers gemotiveerd om vaker naar vormingsmomenten en vooral intervisies te komen. Daarnaast zijn er heel wat mensen die zich vanuit onze verschillende vormingscycli hebben opgegeven om eens te gaan proeven van patiëntenvertegenwoordiging. Deze (globaal) indrukwekkende groei moet echter lichtelijk gerelativeerd worden net omwille van deze grote groep nieuwe vertegenwoordigers, waarvan we nog niet weten of het werk hun zal liggen en ze zich op langere termijn zullen blijven engageren. Toch hopen we zo veel mogelijk mensen structureel een volwaardige plaats als vertegenwoordiger te kunnen voorzien. Doordat de lokale groepen van ervaringsdeskundigen (of vertegenwoordigersgroepen in het beste geval) tegenwoordig op de meeste plaatsen gevormd zijn kunnen de nieuwe vertegenwoordigers veel gemakkelijker aansluiten bij een groep, in duo naar de eerste vergaderingen gaan en steun vinden bij de anderen. Dit verlaagt de uitval van nieuwe vertegenwoordigers sterk. Over de regionale verschillen kunnen we momenteel meegeven dat er in de meeste netwerken echt groepjes vertegenwoordigers ontstaan zijn die we doorgaans goed bereiken. Toch moeten we nogmaals herhalen dat West-Vlaanderen de minst participerende regio blijft. Ook de binding met onze nationale activiteiten die te Gent doorgaan blijft beperkt. Daarnaast moeten we ook optekenen dat de vertegenwoordigers uit de drie Antwerpse netwerken ook relatief minder aan nationale activiteiten deelnemen. Dit ligt allicht aan de (ietwat verdere) locaties van de intervisies (Leuven en Gent). Dit zijn dan ook onze belangrijke werkpunten voor Vertegenwoordiging in het Federaal overlegorgaan geestelijke gezondheid Geert Van Isterdael en Jan Delvaux zetelen in dit (overkoepelend) orgaan. Ook in de verschillende werkgroepen nemen we vertegenwoordigingen op: Werkgroep medische functie: Geert Van Isterdael Werkgroep intensifiëring : Jan Delvaux, Greet Claes 61

62 Werkgroep mobiele equipes: Jan Delvaux Werkgroep flexibilisering van de deeltijdse zorg: Jan Delvaux Werkgroep ervaringsdeskundigheid: Geert Van Isterdael (voorzitter), Gina Wyngaert, Veerle Sammels, Kathy Van Lindt, Nathalie Albert Vertegenwoordiging in andere organen UilenSpiegel probeert als patiëntenorganisatie daarnaast nog vertegenwoordiging te voorzien in de belangrijkste (van de vele) werkgroepen en organen. Zo werken we mee aan het Globaal Plan Ervaringsdeskundigheid, zetelen we onder andere in het Observatorium Chronische Ziekten, werken we mee aan het toekomstige Steunpunt Geestelijke Gezondheid vzw, zetelen we in de Raad van Bestuur van het Vlaams Patiëntenplatform, Een volledig overzicht vindt u terug in ons jaarverslag. Lokale ondersteuning Nog belangrijker dan nationale ondersteuning is lokale, permanente ondersteuning waarbij patiëntenvertegenwoordigers regelmatig kunnen terugkoppelen naar een groep van peers (niet noodzakelijk allemaal patiëntenvertegenwoordigers). Deze groepen krijgen overal te Vlaanderen meer en meer vorm. Het aanhalen van de banden met deze groepen was een van de grote realisaties van UilenSpiegel in Tijdens deze bezoeken stond het afstemmen en uitwisselen van informatie en standpunten op de agenda, alsook de afvaardiging van patiëntenvertegenwoordigers naar de nationale intervisievergaderingen. Zo versterken we elkaar veel meer dan vroeger. Er werd afgesproken permanent in contact te blijven met de verschillende groepen. Ook de oprichting van een groep te West-Vlaanderen (ondersteund door het Overlegplatform West-Vlaanderen en gepland in januari 2018) hebben we proberen te faciliteren. Hier moeten we tot onze spijt opmerken dat door omstandigheden er geen steun vanuit het (vroegere) overlegplatform gekomen is en er te West-Vlaanderen dus nog geen overkoepelende structuur of ondersteuning voor ervaringsdeskundigen bestaat. Een ander heikel punt is dat de drie (deeltijds betaalde) ervaringswerkers die in de provincie Antwerpen cliëntgerichte initiatieven ondersteunden eind 2018 einde contract zijn en er op heden nog geen geld gevonden is om hun werkzaamheden verder te zetten. Dit betreuren wij en we hopen dat er geld kan gevonden worden om deze ondersteuning verder te zetten. In de provincie Antwerpen hebben heel wat nieuwe vertegenwoordigers zich aangemeld, maar deze mensen moeten zich nog inwerken en het blijven bestaan van ondersteunende structuren is zeer belangrijk voor deze relatief fragiele, beginnende vertegenwoordigingswerkingen. UilenSpiegel is grote voorstander van deze lokale ondersteuning, maar is van mening dat het beter zou zijn als een onafhankelijke organisatie/instelling in deze ondersteuning kan voorzien in plaats van de overlegplatforms ggz die nog altijd het aanbod ggz vertegenwoordigen. In september heeft UilenSpiegel daarom samen met OPGanG/VPP en Trefpunt Zelfhulp een projectaanvraag ingediend bij de Vlaamse overheid om patiëntenparticipatie in de netwerken 107 te ondersteunen. We zijn heel verheugd dat dit werd goedgekeurd. Het gaat om een projectsubsidie voor één jaar waarbij het de bedoeling is om individuele en groepsondersteuning te voorzien voor de patiëntenvertegenwoordigers in een aantal pilootnetwerken met een keuze voor Diletti, SaHVA, Noolim en Reling. Daarnaast zal er ook een algemeen kader uitgewerkt worden voor een ondersteunings-, coachings- en begeleidingsbeleid voor patiëntenvertegenwoordigers. Om tot succesvolle patiëntenparticipatie te komen 62

63 is het immers noodzakelijk dat randvoorwaarden vervuld worden. Wij kijken dan ook hoopvol uit naar 2019 waar we intensief gaan samenwerken op dit terrein met OPGanG. Interne vormingen Tijdens het academiejaar organiseren we vier vormingstrajecten, tweemaal de vormingscyclus basiscursus ervaringsdeskundigheid zoals we die de voorbije jaren doceerden. Zoals elk jaar gaat er een cursus te Leuven door. Ook organiseren we de cursus voor de tweede maal in het Antwerpse (te Zoersel). Dit om aan de lokale vraag te kunnen voldoen. Deze vorming verschaft (ex-)patiënten een uitgebreide algemene inleiding in ervaringsdeskundigheid en het landschap van de ggz. Ze vormt een voldoende basis om als patiëntenvertegenwoordiger aan de slag te gaan. We kunnen rekenen op een 25-tal deelnemers per cursus. Zoals hierboven al vermeld slagen we er de laatste jaren in om een groter aantal patiëntenvertegenwoordigers te rekruteren uit deze cursussen dan vroeger. Eind 2018 ging er in Leuven ook een specifieke cursus patiëntenvertegenwoordiging van start die tot januari 2019 loopt. 13 mensen schreven zich in voor deze cursus. De cursus telt zeven lesdagen en helpt nieuwe en bestaande patiëntenvertegenwoordigers (verder) op weg. Ook in de lente van 2019 willen we weer een cursus patiëntenvertegenwoordiging organiseren. Ditmaal wellicht in het Antwerpse. Aanbevelingen Dit jaar hebben we de aanbevelingsbrochure volledig herwerkt. Dit was een van de belangrijkste doelen die we onszelf hebben opgelegd. Dit omdat de vorige brochure toch al twee jaar oud was, maar vooral omdat we er een praktijkgerichte gids van wilden maken. Een uitnodigend document dat onze basisvisie uit de doeken doet, maar vooral tools en goede praktijken aanreikt om deze visie op het terrein mee waar te maken. Om de brochure te herschrijven hebben we binnen UilenSpiegel op twee verschillende intervisies een vrije brainstorm gedaan en heeft de coördinator de goede praktijken en aanbevelingen uit de vele verslagen van de intervisies en studiedagen van voorbije jaren verzameld. Deze resultaten hebben we gebundeld en gestructureerd om dan de meest relevante toe te voegen aan de nieuwe bundel aanbevelingen. Vervolgens zijn we de aanbevelingen gaan uitschrijven, om ze uiteindelijk voor te kunnen leggen aan de vertegenwoordigers. Uiteraard hebben we daarna onze aanbevelingen samen met de andere drie terreinpartners van het project gevalideerd. Intervisie Er gaan op heden per jaar 4 intervisievergaderingen door te Leuven en 3 te Gent. In 2018 konden we een sterk verhoogde opkomst optekenen op onze intervisievergaderingen. Tegenwoordig zijn er gemiddeld zo n 15 mensen aanwezig op de intervisie te Leuven (7 in 2017) en 10 te Gent (5 in 2017). Een van de belangrijkste factoren voor de opkomst (naast algemene stijging van vertegenwoordigers) is het stukje vorming dat we tegenwoordig aan elke intervisie koppelen. Dit doen we na het uitwisselen van goede praktijken/problemen in de netwerken of het werken aan visiebepaling of het voorbereiden van een studiedag. Zo staan er steeds concrete dingen op het programma die mensen motiveren om deel te nemen. Een kort overzicht van onze intervisies in 2018: (verslagen en powerpoints kan u opvragen via 63

64 23 januari te Leuven: gastspreker: Yves Wuyts (stafmedewerker ggz van Zorgnet-Icuro): vorming over Functie 3 in de netwerken ggz volwassenen: Op weg naar zelfrealisatie door persoonlijk en maatschappelijk herstel 20 maart te Leuven: gastspreker: Magda Coture (adjunct federaal coördinator geestelijke gezondheidszorg): stand van zaken hervorming en een uitwisseling over patiëntenvertegenwoordiging 6 april te Gent: Brainstorm over de aanbevelingen, plannen van vorming aan ziekenhuizen/consultancy 8 mei te Leuven: gastspreker: Cindy Bailleu (netwerkcoördinator SaHVA) Uitwisseling over het netwerk SAHVA, patiëntenvertegenwoordiging en implementatie van ervaringsdeskundigheid in het netwerk 25 september te Leuven: gastspreker: Yves Wuyts (stafmedewerker ggz van Zorgnet-Icuro): vorming over Huidige en toekomstige financiering van GGZ-voorzieningen in Vlaanderen 12 oktober te Gent: gastspreker: Vincent Vandenbussche (coördinator van overlegplatform POPOV): uitleg en uitwisseling over de werking en transitie van de overlegplatforms en ombudsdienst. 6 november te Leuven: gastspreker: Luk Bevernage (directeur patiëntenzorg UPC Sint-Kamillus Bierbeek): Voorstelling en uitwisseling over zorgorganisatie in instelling, de relatie met het netwerk en de inschakeling van ervaringsdeskundigen in het ziekenhuis. Wel moeten we bemerken dat we de mensen van Antwerpen (toch een grote groep) veel minder tegenkomen op onze intervisies, hoewel er tegenwoordig een duidelijke band is en we op andere vlakken uitwisselen (mailverkeer, studiedagen, vormingen, ad-hoc-opdrachten). Het nauwer betrekken van deze groep vertegenwoordigers bij onze nationale vormings- en intervisiebijeenkomsten blijft dus een aandachtspunt. In de praktijk zien we een heel aantal vertegenwoordigers vaker dan alleen op de intervisiemomenten. De doorwinterde vertegenwoordiger neemt regelmatig deel aan extra vergaderingen om vormingen of lezingen voor te bereiden en standpunten te bepalen. Nationale vertegenwoordigersdagen Op 9 februari had de tweede nationale vertegenwoordigersdag plaats waar we naast stukken vorming ook redelijk wat tijd hebben uitgetrokken voor uitwisseling en standpuntbepaling. Gezien het succes en de vraag naar meer uitwisseling tussen patiënten- en familievertegenwoordigers hebben we samen met Similes Vlaanderen op 29 oktober nog een Vlaamse bijeenkomst georganiseerd. Een brainstorm rond aanbevelingen, uitwisseling van goede praktijken en ontmoeting stonden op het programma. Vanaf nu zullen we minstens jaarlijks zo n bijeenkomst organiseren. Vorming aan externen In 2017 zijn we reeds gestart met het uitwerken van een vormingsprogramma rond participatie in zorginstellingen. We willen hierbij onze belangrijkste aandachtspunten overbrengen aan de sector. Aanvankelijk werkten we een driedaags vormingsprogramma uit. In februari werd vanuit de FOD van koers gewijzigd en stelde men een meer klantgerichte/vraaggestuurde aanpak voor. We staan volledig achter deze koerswijziging, al hebben we daardoor aanzienlijke vertraging in de uitvoering van het project opgelopen. Na verdere onderlinge afstemming hebben we met de 64

65 vormingscoördinator ons aanbod vastgelegd en doorgegeven die dit op zijn beurt vanaf begin 2019 bekend zal maken aan de sector. Bijdragen op congressen en in netwerkvergaderingen Onze actieve vertegenwoordigers worden regelmatig gevraagd om op studiedagen te spreken. Een volledig overzicht kan u terugvinden in het jaarverslag van UilenSpiegel, maar het is duidelijk dat UilenSpiegel een gewaardeerde en constructieve partner in de zorg is. Internering 2018 was voor de werkgroep rechtsbescherming van UilenSpiegel een overgangsjaar. We hebben geen groot project gerealiseerd, wel hebben we onze werkgroep geconsolideerd en de voorbereidingen getroffen om een nieuw project op touw te zetten. De werkgroep rechtsbescherming, het sturend orgaan dat tweemaandelijks samenkomt, werd lichtelijk uitgebreid door het rekruteren van twee juristen en een ex-geïnterneerde ervaringsdeskundige. De twee vrijwillige juristen zijn van grote waarde om op dit vlak meer gedegen te kunnen werken. De ervaringsdeskundige is dan weer heel belangrijk om de voeling met het terrein niet te verliezen. Daarnaast neemt deze dame ook een rol op als vertegenwoordiger in het Schakelteam van het Hof van Beroep van Brussel. De mensen van de werkgroep wonen ook studiedagen bij om onze kennis van de sector te verbeteren en de nieuwigheden op het terrein te leren kennen. Dit jaar hebben we ook een nieuwe cursus voorbereid die we in 2019 aan een aantal (ex-)geïnterneerden zouden willen geven. Het was belangrijk om stil te staan bij de bevindingen van de vorige cursus en de aanbevelingen die eruit zijn gekomen omdat we onze aanbevelingen op een kwalitatieve manier bekomen, maar helaas gaat dit gepaard met een zeer kleine steekproef. Daarom willen we een aantal thema s herwerken en ook de cursus in een andere regio houden. Het belangrijkste opzet voor de cursus volgend jaar is wederom het empoweren van de cursisten, hen motiveren (indien geïnteresseerd) om met hun ervaringsdeskundigheid aan de slag te gaan, om nieuwe aanbevelingen te formuleren en onze bestaande aanbevelingen te toetsen aan een nieuwe groep mensen. Dit jaar zijn we ook in de verschillende Hoven van Beroep onze aanbevelingen gaan voorstellen. Dit waren fijne uitwisselingsmomenten waar nieuwe werkcontacten zijn uitgekomen. In Gent hebben we dan ook gemerkt dat er zeker animo is vanuit de instellingen om geïnterneerden af te vaardigen om aan onze vorming deel te nemen. Dit heeft ons geholpen de knoop door te hakken om in 2019 iets in het Gentse te organiseren. We hebben onze aanbevelingen tevens geïntegreerd in de nieuwe aanbevelingsbrochure van het project participatie. Een laatste projectje dat we in 2018 hebben uitgevoerd is het opstellen van een brochure die de interneringswet zo eenvoudig mogelijk tracht uit te leggen (voor de geïnterneerden zelf). Dit is een taak dat de coördinator samen met Gloria Jacquet (juriste) uitvoert. We zijn momenteel in de laatste stadia van verificatie en hebben de brochure voorgelegd aan het Directoraat-Generaal Penitentiaire Inrichtingen. Het werken met geïnterneerden is nog steeds de moeilijkste opdracht die we hebben in het kader van dit project, maar we hopen volgend jaar toch weer met een goede cursus en bijbehorende inzichten vooruitgang proberen te boeken qua inzicht in, en aanbevelingen voor de sector. 65

66 Besluit perspectieven 2018 is een goed jaar geweest waarin er een heel aantal nieuwe patiëntenvertegenwoordigers zijn bijgekomen en de algemene sfeer in de cliëntenbeweging positief en constructief is. De impulsen van bovenaf om meer patiënt- en herstelgericht te gaan werken worden stilaan opgepikt door de instellingen, wat de participatie van vertegenwoordigers en patiënten faciliteert. Wat UilenSpiegel betreft zijn we heel tevreden met de verwezenlijkingen, maar willen toch nog werken aan de binding van de regio s West- Vlaanderen en Antwerpen. We hopen in de toekomst een meer diepgaand ondersteuningsmodel uit te werken in samenwerking met OPGanG. UilenSpiegel zou zich toespitsen op het vormen van vertegenwoordigers, de (overkoepelende) Vlaamse intervisievergaderingen organiseren, alsook het samenbrengen van een eenvormige Vlaamse patiëntenvisie en de link met de federale overheid blijven. OPGanG zou op zijn beurt de ondersteuning van de vertegenwoordigers (lokaal) per netwerk op zich zou nemen Similes Vlaanderen 1. Deelname aan de projecten 107 Similes heeft in 2018 minstens 1 familievertegenwoordiger op het netwerkcomité/stuurgroep in alle Nederlandstalige netwerken. De deelname van familievertegenwoordigers is in elk project verschillend zowel wat betreft het aantal vrijwilligers als op het niveau van participatie, gaande van stuurgroep, netwerkcomité, functiewerkgroepen, participatiewerkgroep, denktank, herstelacademie, Ook het engagement varieert per vrijwilliger: sommige vrijwilligers zijn actief in vijf tot zes verschillende overlegtafels in meerdere netwerken en andere vrijwilligers engageren zich eerder beperkt voor een aantal vergaderingen per jaar in één werkgroep binnen één netwerk. Naast het vertegenwoordigend werk zijn 5 vrijwilligers ook ingeschakeld als familie ervaringswerker in mobiele teams We hebben in 2018 ook ingezet op de verdere ontwikkeling en uitrol van goede praktijken aangaande familieparticipatie in nagenoeg alle netwerken. Zo zijn er participatieraden en familieraden, praatcafés en familiewerkgroepen opgestart. De verschillen in vorm van deze participatie hebben vooral te maken met het bottom-up groeiproces, op maat van het netwerk maar met een brede gedragenheid die de kansen op succes verhoogt. Het blijft wel een aandachtspunt om te groeien naar één concept voor goede familieparticipatie dat in alle netwerken op dezelfde wijze kan vorm krijgen. Hilde Vanderlinden is aangesteld (4/5 FTE) voor coördinatie van het project binnen Similes en voor de opleiding en coaching van de familievertegenwoordigers. 66

67 Greet Pauwels (3/5 FTE) is sinds mei 2018 mee verantwoordelijk voor de vorming en coaching van familievertegenwoordigers. Werkingsgebied Similes Vlaanderen is betrokken in alle erkende projecten 107 in Vlaanderen + in 1 project in Brussel (Hermes Plus). Dit brengt het totaal op 14 netwerken + 3 werkgroepen internering waar familie ervaringsdeskundigen het familieperspectief inbrengen en samen met de netwerken 2 x per jaar een infomoment organiseren voor familieleden. 2. Overzicht per project NOORD-WEST VLAANDEREN 4 familievertegenwoordigers: Olivia, Greet, Maureen, Arlette Netwerkcomité Stuurgroep en werkgroepen langdurige zorg Opvolging en evaluatie van participatie gebeuren vanaf 2018 via een werkgroep Trialoog waarin professionals, patiënten- en familievertegenwoordigers samenwerken Medewerking aan de uitrol van een familieraad in PC OLV Brugge ZUID-WEST VLAANDEREN 1 familievertegenwoordiger: Geert PRIT Deelname aan ledenraad en netwerkcomité Organisatie van familie avonden samen met het netwerk Medewerking aan de oprichting van de Herstelacademie 1 familievertegenwoordiger: Greet Deelname aan het netwerkcomité ACCOLADE 2 familievertegenwoordigers: Maria en Ludwien Deelname aan: netwerkcomité, functie 1, stuurgroep werken met families. De West-Vlaamse netwerken hebben, in samenwerking met het overlegplatform GGZ en de familievertegenwoordigers van Similes in maart 2018 een boeiende studiedag georganiseerd. Een mooi voorbeeld van netwerken en samenwerken! En de massale opkomst leert ons dat er een positieve evolutie is in de aandacht voor het familieperspectief (verslag in bijlage 1) 67

68 HET PAKT 4 familievertegenwoordigers: Rik, Susanne, Greet, Olivia Deelname aan: netwerkcomité, functie 1, functie 2, functie 3, functie 5 1 familie- ervaringswerker in Mobil Team Noord 2 familie-ervaringswerkers in Mobil team Zuid SAVHA 3 familievertegenwoordigers: Mich, André, Annemie Deelname aan: stuurgroep, functie 1, functie 2, functie 3, participatiewerkgroep + 1 familie-ervaringswerker in Mobil Team 2b DILETTI 5 familievertegenwoordigers: René, Lut, Myriam, Kathleen, Hilde Beleidsgroep, projectgroep, functie 2, functie 5 Een participatiewerkgroep met professionals, patiënten- en familievertegenwoordigers 1 familie ervaringswerker neemt deel aan intervisies van mobiel team De Hulster: casusbesprekingen familie = advies- en consultfunctie. = opstap naar begeleiding van families. Dit jaar is zij ook gestart met begeleiding van families. Organisatie van een copingcursus voor familieleden van mensen met psychose i.s.m. mobiel team De Hulster (start begin 2019) SARA 5 familievertegenwoordigers: Ann, Marleen, Ludo, Lieve, Ann Netwerkcomité, functie1, functie 3, functie 5. Werkgroep herstelondersteunende zorg werkgroep Trialoog ondersteund door OGGPA Werkgroep gedeelde zorg over de functies heen. Deelname aan samenwerkingsinitiatief CAW Limburg en Similes ter ondersteuning van familieleden van geïnterneerden Deelname aan start Herstelacademie KEMPEN 2 familievertegenwoordigers: Mieke., Leen V. 68

69 Netwerkcomité Werkgroep ervaringsdeskundigheid Opstart adviesraad cliënten + familie RELING 2 familievertegenwoordigers: Leen J. en Rudy Netwerkcomité, functie 3 + regionale overlegtafel West-Limburg Participatiewerkgroep 1 familievertegenwoordiger is gestart als trainer in de herstelacademie Werkgroep familieparticipatie psychosezorg Asster NOOLIM 2 familievertegenwoordigers: Jos en Brigitte Deelname aan: netwerkcomité HERMESplus 2 familievertegenwoordigers: Mich en André Deelname aan: strategisch comité AALST-DENDERMONDE-SINT-NIKLAAS (ADS) 2 familievertegenwoordigers: Joris en Mieke D. Netwerkcomité + functie 5 Werkgroep familieparticipatie PC St. Hiëronymus EMERGO 4 familievertegenwoordigers: Dirk, Ilse, Anne-marie, Christiane Deelname aan netwerkcomité, functie 2, functie 5, Oprichting van een familiegroep die op termijn het klankbord wil worden voor de familievertegenwoordigers. (zie bijlage 2) 3. Similes bepleit en onderzoekt de meerwaarde van familie-ervaringswerkers (FEW) in mobiele teams Een FEW is een ervaren familie-ervaringsdeskundige die nauw samenwerkt met een mobiel team om familie te ondersteunen waar nodig Voortraject als FV is noodzakelijk o.w.v. kennis van het netwerk Casusbesprekingen met team, familieperspectief inbrengen, advies 69

70 Kortdurende begeleidingen (streefdoel= max. 5x) Luisterend oor, info en ondersteuning, empowerend, Huisbezoeken, telefoon, mail Coaching door teamverantwoordelijke + coach Similes MOMENTEEL VERKENNEN WE HET EFFECT VAN DRIE VERSCHILLENDE SPOREN MET 6 FEW IN 2B TEAMS 1. 1 FEW Pakt MT Noord (sinds 2013) + 1 FEW in MT Halle/ Vilvoorde (sinds 2014) Zeer nauwe samenwerking met team, volgt teamvergaderingen, doet huisbezoeken, ondersteunt families verder ook telefonisch en via mail. Volgt mee vormingen binnen team Coaching door teamverantwoordelijke + externe coaching: beiden ervaren dit nog als onvoldoende. Vrijwilligersvergoeding, GSM, mailadres vergoed door het netwerk De ervaring leert ons dat zowel de hulpverleners als de families dit als een meerwaarde ervaren FEW in Pakt MT (vanaf 2016) Volgen geen cliëntbesprekingen, verkiezen om zonder voorkennis naar families te gaan. Ondersteunen families op vraag van team, ook huisbezoeken Coaching vanuit team + coaching Similes. Vrijwilligersvergoeding 3. 2 FEW in MT De Hulster Leuven (2015) Intervisies met team, casusbesprekingen over familie = advies en consultfunctie. Vanaf 2018 is 1 ervaringswerker gestart met familiebegeleidingen De meerwaarde van familie-ervaringswerkers in mobiele teams Op 18 en 19 oktober vond de nationale conferentie For a Better Mental Health: Mobile Teams Connecting plaats in het Plaza Hotel in Brussel. Tijdens twee druk bezochte workshops werd het recent onderzoek naar de rol en betekenis van familie-ervaringswerkers in mobiele teams binnen de GGZ, zoals ervaren door verschillende betrokken actoren voorgesteld en besproken. Het onderzoek betreft een masterproef van een studente aan de Ugent, in samenwerking met MOBiLteam en Similes. De studie vat de ervaringen en meningen van families, hulpverleners en familie-ervaringswerkers verbonden aan 4 mobiele teams. De studie behandelde de deelvragen - Wat zijn de mogelijkheden en moeilijkheden bij het inzetten van een familie-ervaringswerker? - Wat is de invloed op het herstelproces van de familieleden, zoals ervaren door familieleden? - Wat zijn de beweegredenen om zich als familie-ervaringswerker te profileren? - Welke andere rollen dan deze op het microniveau kan de familie-ervaringswerker in de samenleving opnemen? - Welke wensen houden hulpverleners erop na bij de inzet van familie-ervaringswerkers? 70

71 - Welke veranderingsprocessen zijn er aan de gang wat betreft het familie-ervaringswerk? Dat het inzetten van familie-ervaring een unieke en waardevolle bijdrage levert binnen de dienstverlening van de mobiele teams, staat volgens het onderzoek buiten kijf. Deelnemers aan de workshops beaamden dit door te stellen dat de familie-ervaringswerker vanuit een ander kader, iets aanvullend biedt bovenop de professionele hulpverlening. Dankzij de focus van de familie-ervaringswerker voelen families zich gezien, erkend en oprecht begrepen. Familie-ervaringswerkers bieden een luisterend oor en formuleren vanuit hun eigen ervaring inzichten en adviezen die aannemelijk zijn voor de families. Zij vervullen onbedoeld ook een voorbeeldfunctie. Door de rol die ze opnemen, geven ze families hoop en zelfvertrouwen. Families ontdekken het belang van zelfzorg en gaan minder aan zichzelf twijfelen. Dit alles komt indirect ook de relatie met hun psychisch kwetsbare naaste ten goede, en dus diens herstel. Deelnemers aan de workshops gaven aan dat hulpverleners tijdens hun opleiding weinig tot niets leren over het familieperspectief. Het onderzoek toont aan dat met familie-ervaringswerkers in het team hulpverleners zelf vaker stilstaan bij het standpunt van familie. De aanwezigheid van een familieervaringswerker stimuleert het triadisch werken. Tijdens de workshops bleek er veel interesse om verder te bouwen op het werk van deze pioniers in familie-ervaringswerk en om dit soort rollen meer en breder in te zetten. Het onderzoek liet echter duidelijk verstaan dat vooraleer dit kan, er een structureel en wettelijk kader dient te komen betreffende zaken als opleiding en competenties, statuut, vergoedingen en deontologie. Similes publiceerde de bevindingen van onderzoek en colloquium in een bijdrage in het tijdschrift Psyche van de VVGG in december Andere participatieve activiteiten van familievertegenwoordigers, gerelateerd aan de hervorming van Geestelijke Gezondheidszorg Vertegenwoordiging in het Federaal overlegorgaan + overlegorgaan mobiele équipes + intensifiëring van zorg + ervaringsdeskundigheid: Mich + Greet + Marleen o In december 2018 verzorgde Similes een presentatie over familie-ervaringsdeskundigheid in de werkgroep ervaringsdeskundigheid. Werkgroepen binnen de VVGG: o Herstelplatform o Cultuursensitieve zorg o Kwartiermaken Deelname aan project Stakeholdersoverleg in OPZ Rekem Stuurgroep + werkgroepen die een globaal plan ervaringsdeskundigheid uitwerken: coaching, tewerkstelling, opleiding. Lokale herstelacademies: Antwerpen, Vlaams-Brabant, Limburg, West-Vlaanderen o Staan open voor familieleden o 4 FV werken reeds actief mee aan specifieke modules over familieperspectief en over coping strategieën. 71

72 Getuigenissen, lezingen en vormingssessies op studiedagen, in GGZ teams, in Hogescholen over het familieperspectief in GGZ over participatie en Herstel vanuit familieperspectief 5. Vorming en coaching van familievertegenwoordigers (FV) en Familie-ervaringswerkers (FEW) Similes staat in voor de coaching en vorming van een 35-tal familieleden-vrijwilligers die actief zijn in de projecten 107 in Vlaanderen en Brussel. De coaching van elke FV en FEW wordt opgenomen door professionele Similesmedewerkers. Opvolging van de STAVAZA in netwerken via verslagen van het netwerkcomité + de nieuwsbrieven ter ondersteuning van de FV. Daardoor hebben we samen met de FV beter zicht op de thema s die moeten ingebracht of (extra) bevraagd worden. Overbrengen en opvolgen van ( de uitvoering van) de objectieven die gesteld worden in de federale stuurgroep van het participatieproject. Overleg en communicatie via mail Telefonische contacten Via intervisiedagen die 4 keer per jaar worden georganiseerd Evaluatiemomenten met de netwerkcoördinator of met de verantwoordelijken van de mobiele teams. Regionale/provinciale overlegmomenten: opvolging en/of bijsturing Beschikbaar maken van interessante (up to date) literatuur, interessante nieuwsbrieven Ondersteuning van deelname aan studiedagen ter bevordering van de ervaringsdeskundigheid. Van alle FV en FEW wordt verwacht dat zij regelmatig deelnemen aan de intervisiesessies die steeds doorgaan op een min of meer centrale locatie in Vlaanderen. De intervisies gaan steeds door van 10:00u tot 16:00u. Meestal wordt er ook tijd voorzien voor bijkomende vorming, afhankelijk van de actuele noden. Similes vergoedt de verplaatsingskosten van de vrijwilligers en zorgt ook voor de nodige catering. De intervisiedagen worden voorbereid en begeleid door de coach eventueel aangevuld met een externe begeleider, in functie van het thema of van de nodige expertise. De agenda wordt grotendeels mee bepaald door de groep en aangevuld met informatieve punten door de coach. Tussendoor zijn er ook kleinere intervisiemomenten, met enkel de familievertegenwoordigers van een bepaalde regio. Intervisiedagen 2018: 3 FEBRUARI - Agenda Inhoudelijke ondersteuning voor familievertegenwoordigers - Bespreking draft nota wie zorgt, praat mee in groepen - Uitwisselen van ervaringen per provincie 21 APRIL - Praktische afspraken: herziening afspraken onkostenvergoeding en formulieren - Gedachtenwisseling over Vlaams en federaal GGZ-beleid 72

73 23 JUNI - Actuele informatie/mededelingen/ afspraken - Werken met netwerkgroepen in functie van toekomst Similes - Werkgroepen: o Diversiteit o Globaal plan ervaringsdeskundigheid (Hilde) o Herstelvisie vanuit familieperspectief 24 SEPTEMBER - Actualisering van de aanbevelingen Psy Visietekst herstel Similes (gepubliceerd in septembernr. van ons tijdschrift) + verdere aanpak - Standpuntbepaling beroepsgeheim en privacy - Standpuntbepaling wonen - Aanbod trialoog (in bijlage tekst 2015, Diletti) - In voorbereiding o Denkdag met UilenSpiegel o Colloquium mobiele teams o Internering: Visietekst, Familiedag, colloquium o Studiedag Psy 107, voorjaar OKTOBER Denkdag Similes UilenSpiegel - Gedachtenwisseling onder patiënten- en familievertegenwoordigers - Presentatie Crisiskaart - Actualiseren van de aanbevelingen naar meer participatie 10 DECEMBER - Bespreking Globaal plan ervaringsdeskundigheid en voorbereiden presentatie voor de federale werkgroep - Afstemming van de aanpak in de verschillende netwerken 6. Werking participatie van families van geïnterneerden Similes heeft in 2018 verder geïnvesteerd in de contacten die we reeds hadden op het vlak van families van geïnterneerden en er werden nieuwe contacten uitgebouwd. We betrekken familieleden in drie werkgroepen: - Werkgroep Gent Similes, FPC Gent, OBRA Baken vzw (ondersteuning op vraag en op maat aan Personen met Beperking) en CAW - Werkgroep Hasselt Similes, OPZC Rekem, CAW en Schakelteam Antwerpen-Limburg - Werkgroep Vlaams-Brabant (Bierbeek) Similes, UPC Sint-Kamillus, Fenix vzw, Justitiehuis Leuven en Schakelteam Vlaams-Brabant en nederlandstalig Brussel 73

74 Familieleden uit deze werkgroepen stonden samen in voor de redactie van een visietekst internering 6 die werd voorgesteld tijdens de Familiedag internering op 27 oktober waarop een 70-tal familieleden en hulpverleners aanwezig waren. Programma: - Voorstelling doctoraat Ondersteunen van familieleden van personen met een interneringsmaatregel (Sara Rowaert, doctoraatsonderzoeker Universiteit Gent, vakgroep Orthopedagogiek) - Sofagesprek (moderator Dirk Leestmans, journalist VRT) met o Jan De Winter: advocaat o Henri Heimans: gewezen magistraat en gewezen voorzitter KBM Gent o Gaëtan De Jonghe, zaakvoerder Les colombiers, begeleid wonen voor andersvaliden o Sammy Van Laere, vrijwilliger Similes vzw en broer van o Els Naessens, assessor klinische psychologie KBM Gent - Reply netwerkcoördinatoren op het panelgesprek, (Katelijne Seynnaeve en Tamara Schoefs, netwerkcoördinatoren internering) - Voorstelling visietekst familieperspectief internering (Maureen Seynaeve, familievertegenwoordiger en familiebetrokkene van een persoon met een interneringsstatuutl) 5. Plan d actions général du projet Dans l outil de travail, ci-dessous, vous trouverez, les actions initiées par chaque association impliquée dans le projet. Le plan d actions est le tableau de bord du projet. Il permet : D organiser le travail en grandes étapes, chaque étape est considérée comme un objectif De programmer dans le temps les activités et les tâches de chaque étape. De définir ce qu il y a à faire, qui doit le faire et quand. De visualiser l état d avancement du projet. De faire le point sur ce qui a été fait, et de réajuster le tableau (insérer, modifier, supprimer) en fonction de l évolution du projet et de son contexte. 6 Voir annexe 74

75 Voici les objectifs que les associations Similes Vlaanderen, Similes Francophone, Uilenspiegel et Psytoyens développent avec le soutien des partenaires scientifiques et de terrain LUCAS et AIGS (+ Activités communes). Objectifs Moyens Programme d'actions Acteurs Échéances Eval Participation aux Participation d au moins un Implication des représentants au sein des comités différents projets représentant de proches par projet de réseau/ou pilotage de chaque projet participant représentants de Similes 2018 Ok à la Réforme des soins en Implication des représentants santé mentale au sein des comités de fonction représentants de Similes 2018 Ok Groupe d'intervision pour tous représentants de Similes les représentants des diffèrents projets + 2 Prof de l'asbl 2018 Ok Organisation et gestion du partage d'informations entre les membres 2 prof de l'asbl 2018 Ok du groupe d'intervision Retour par les représentants des informations concernant les projets à leur section locale bénévoles de Similes 2018 Ok Participation d'un à trois Participation de représentants aux comités de représentants par projet 107 réseau de chaque projet, Représentants de Similes Vl, 2018 Ok Participation de représentants à de multiples groupes de travail principalement par fonction, par projet 107 Représentants de Similes Vl, 2018 Ok Réunions d'intervision régulières pour chaque représentant actif au sein des projets 107 En interne, communication sur les activités des représentants et sur l'évolution de chaque projet 107 Représentants de Similes Vl et accompagnement de 2 professionnels Représentants et professionnels de Similes 2018 Ok 2018 Ok 75

76 Participer aux comités de fonctions et aux comités stratégiques des projets 107 Participation des représentants d'uilenspiegel aux comités de réseau, aux réunions des comités de fonction, aux réunions de pilotage au sein des réseaux article 107 Accompagnement des usagers, avant, pendant et après Participation aux réunions Soutien des représentants via des formations et des rencontres d'intervision mensuelles Représentants de Psytoyens + 1 prof de l'asbl Représentants et un professionnel d' UilenSpiegel 2018 Ok 2018 Ok Proposer un programme de formation à destination des coordinateurs de réseaux et de psychiatres impliqués dans la réforme Intégrer les formations à destination des psychiatres, comités de réseau et comités de fonction dans le programme global de formation de le réforme. Réalisation d'une journée de formation à l'attention des psychiatres. Mise en place et démarrage de rencontres formatives à l'attention des comités de réseau et/ou des comités de fonction Prise de contact avec Bart Schepers Rencontre avec Bart Schepers (annulée par B Schepers) Rencontre avec Bart Schepers Proposition d'un programme Toutes les associations 1/06/ /06 22/08/ /08/2014 Rencontre des associations de psychiatres en Wallonie et en Flandres Toutes les associations Fin 2013 Ok Préparation par chaque association Toutes les associations 2015 Ok Colloque Toutes les associations avr-15 Ok Préparation par chaque association Toutes les associations Ok Présentation du projet et des recommandations Un membre d'une dans les projets association de Rencontre réseau Bruxelles Est terrain et un expert 27/01/2014 Ok Comité de réseau centre Hainaut scientifique 13/06/2014 Ok Comité de réseau Fusion Liège 9/09/2014 Ok Comité de réseau Mons 18/09/2014 Ok Comité de réseau Brugge 22/10/2014 Ok Comité de réseau Namur 6/11/2014 Ok Comité de réseau Verviers 26/11/2014 Ok Comité de réseau Louvain 3/12/2014 Ok Ok Ok Ok 76

77 Intégrer le programme global de formation de la Réforme Réaliser des recommandations Définir le cadre d actions et des méthodologies. Rédaction de propositions concrètes Organisation de consultances. Fonction 4 Organiser deux colloques participation Définition d'une méthodologie en stuurgroep Adaptation des nouvelles check-lists Organisation de groupes proches/professionnels Rédaction des recommandations par les bénévoles de Similes engagés dans les projets Recueil de l'avis des usagers en groupes. Réalisation de recommandations Rédaction de recommandations par les représentants Organisation d une journée nationale des représentants Comité de réseau Ypres 5/12/2014 Ok Comité de réseau occidental 04/12/2015 Ok Comité de réseau d Anvers //2015 Ok Réflexions et concrétisation en werkgroep Toutes les associations Toute l année Ok Rencontres avec Bart Schepers Toutes les associations Sept 2016 Sept 2017 Ok Préparation des formations Toute Toutes les associations l année Ok Rencontres avec Bart Schepers et Olivier Caillet 2 ème Toutes les associations semestre Ok 2018 Colloque Fr : 26/02 Colloque Nl : 04/04 Rencontre avec les représentants usagers et proches Groupe d'intervision pour tous les bénévoles des diffèrents projets Groupe d'intervision pour tous les bénévoles des diffèrents projets Organisation de 3 groupes usagers/prof par an Organisation de groupes d'usagers en intervision tous les 15 jours Multiples journées de travail avec tous les représentants Réaliser les rapports des discussions et formuler des recommandations Toutes les associations Tous les partenaires Toutes les associations bénévoles de Similes + 2 Prof de l'asbl bénévoles de Similes + 2 Prof de l'asbl Gr d'usagers + 1 prof Gr d'usagers + 1 prof Tous les représentants et deux professionnels Tous les partenaires Toute l année /04/2014 août 2014 Toute l'année Toute l'année Toute l'année Toute l'année Toute l'année Janvier 2016 Février 2018 Ok Ok Ok Ok Ok Ok Ok Ok Ok 77

78 Adaptation des checklists Création d une checklists spécifiques pour les usagers DD Rédaction d'une annexe au guide Adaptation des checklists usagers sur base des feedback du terrain et des représentants. Concrétisation Adaptation sur le même modèle d une checklist à l attention des usagers présentant un DD Concrétisation Diffusion «test» et adaptation si nécessaire Diffusion et présentation du guide des familles réalisé en 2011 Multiples rencontres entre associations d usagers et partenaires scientifiques Multiples rencontres entre associations d usagers et partenaires scientifiques Associations d usagers et partenaires scientifiques Associations d usagers et partenaires scientifiques De mars 2016 à janvier 2017 De mars 2016 à janvier 2017 Diffusion des CL après de 10 usagers Fr et de 10 Associations d usagers et usagers NL. Analyse feedback. partenaires scientifiques 2017 Envoi du guide par mail à tous les réseaux Ok Présentation du guide aux équipes demandeuses 2012 Ok Test du guide en externe et par les membres avr-12 Ok Création d'un site internet d'une section locale de Similes mars-12 Ok Ok Ok Finalisation du Guide Recueil des commentaires et adaptation du guide Ok Recueil de l'avis des usagers participant au 107 Lister les bonnes pratiques Réalisation d'un tableau résultant de la formation des coordinateurs de réseau. Outil de base pour bonnes pratiques au niveau méso Gr d'usagers + 1 prof Gr d'usagers + 1 prof Toute l'année Ok Ok Présentation et distribution du guide finalisé en 2011 et lancement du site internet En groupe, évaluation de la proposition de guide réalisée par Psytoyens Envoi électronique vers tous les partenaires des projets 107 Apports de modifications, d'ajouts à la structure du guide. Renvoi de la dernière version corrigée à Psytoyens pour évaluation. 78 L'association Similes Groupe de représentants et 1 professionnel Finalisation du guide "usagers" Rencontres des deux associations Psytoyens/UilenSpiegel 1er trimestre 2012 Ok Ok Rencontres en 2013 et Ok

79 Réalisation d'un rapport d'activités par association Formuler des recommandations dans le cadre du projet "internés" Visibilité du projet Etoffer le contenu du guide "usagers" Organisation de groupes d'experts par Psytoyens et UilenSpiegel Groupe de représentants et professionnels Adaptation du guide "usagers Rencontres des deux associations Psytoyens/UilenSpiegel Diffusion et expérimentation du guide usagers Validation d'une procédure commune Recueil de l'avis des usagers et des proches Formulations de recommandations et rédaction de documents présentant l état des lieux du projet Internés. Réflexions quant à la visibilité du projet participation 2014 Premier semestre ème semestre 2014 Ok Ok Psytoyens/UilenSpiegel En 2015 Ok Chaque partenaire réalise un rapport d'activités. Chaque association Nov 2018 Ok Organisation de groupes d'usagers et de proches Organisation de werkgroep Rédaction et intégration dans le rapport d'activités Rencontres en stuurgroep. Pistes d actions à présenter en comité d accompagnement Les associations de terrain Tous les partenaires Toute l'année Toute l'année Ok Ok Tous les partenaires fév-18 Ok Tous les partenaires Toute l année Réalisation de capsules vidéo Niveaux micro, méso et macro Rencontres en stuurgroep Choix d une société de production Journées de tournage Montage des vidéos Toutes les associations 1 er semestre 2018 Ok 79

80 LUCAS ET AIGS Objectifs Moyens Programme d'actions Acteurs Échéances Eval Soutien scientifique à la rédaction de recommandations (y compris les recommandations à l attention du public internés) Soutien didactique à la définition d'une méthodologie Soutien méthodologique en stuurgroep Développement, adaptation et validation d'outils destinés à faciliter: - l'extraction des données - la compréhension des représentants - la participation aux comités de fonction/réseau Soutien à la passation Adaptation de check-lists à l'attention des proches et des usagers Amélioration des check-lists en fonction des remarques des associations partenaires Adaptation des checklists + checklists DD Traductions AIGS - LUCAS AIGS - LUCAS Toute l'année Toute l'année Ok Ok LUCAS -AIGS août-14 Ok AIGS - LUCAS AIGS - LUCAS AIGS - LUCAS AIGS - LUCAS août-14 Avril 2018 Mars 2016 à Janvier 2017 Mars 2016 à Janvier 2017 Toute l année Ok Ok OK OK Ok Analyse des résultats Interprétation des données LUCAS LUCAS Janvier 2018 Janvier 2018 Ok Ok Premier rapport AIGS - LUCAS Février 2018 Ok Coordonner les groupes de travail Participation et gestion des stuurgroep Voir rapport AIGS - LUCAS Toute l année Ok Participation et gestion des werkgroep Voir rapport AIGS-LUCAS Toute l année Ok 80

81 Participation aux comités d'accompagnement Voir rapport AIGS LUCAS Toute l année Ok Soutenir les partenaires (soutien administratif et organisationnel) Organisation de stuurgroep Organisation de werkgroep Finalisation du rapport annuel Invitations Ordres du jour Rédaction des PV, synthèses Invitations Ordres du jour Rédaction des PV, synthèses AIGS AIGS Toute l'année Toute l'année Ok Ok AIGS - LUCAS 2018 Ok Soutien logistique Création d'un tableau des objectifs Mise à jour du tableau des objectifs Traduction des outils et documents divers Organisation et mise en commun des documents utiles. Soutien à l'organisation du colloque/capsules vidéo Création d une Dropbox Actualisation en continu Recommandations Checklists Analyse des résultats des check-lists Divers (rapports divers, élements du rapport d'activités, mails, offre de formations ) Rapport de la journée nationale des représentants Rapport d activités Tableau des représentants Invitation de B. Schepers Divers contacts mail et tel avec le SPF Santé Recherche et compilation de documents, littérature scientifique, AIGS - LUCAS Ok AIGS AIGS - LUCAS Toute l'année Nov à janvier Ok Ok LUCAS Décembre Ok AIGS - LUCAS AIGS -LUCAS AIGS AIGS AIGS AIGS -LUCAS Toute l'année Toute l'année Sept 2016 Sept 2017 Toute l année Toute l année Ok Ok Ok Ok Ok Notons également que les partenaires scientifiques se tiennent à disposition des partenaires de terrain dans le cadre de la participation à des réunions complémentaires, colloques, rencontres diverses, 81

82 6. Conclusions et vooruitzichten In 2018 hebben de vier verenigingen van cliënten en hun naasten verder (samen)gewerkt om de participatie binnen de geestelijke gezondheidszorg te versterken. De grafiek onderaan deze tekst geeft weer welke initiatieven werden genomen op zowel micro, meso als macroniveau. De acties van patiëntenverenigingen worden in het geel weergegeven, acties van familieverenigingen in het paars, samenwerkingsinitiatieven in het groen en projecten die zich specifiek richten tot (ex- )geïnterneerden in het rood. In het blauw worden de initiatieven gegroepeerd volgens het participatiemodel voor cliënten en naasten zoals dat in 2011 werd opgesteld (Tambuyzer en collega s). Ook in 2019 staan er verschillende projecten op stapel. De herziene versie van de aanbevelingen wordt verspreid en de verenigingen zijn voorbereid om te starten met adviesopdrachten in ziekenhuizen. In het voorjaar van 2019 vindt een Franstalig en een Nederlandstalig colloquium plaats over participatie. Hier zullen weer nieuwe voorstellen en werkpistes uit vloeien. Sinds begin 2019 kunnen de vier verenigingen niet langer beroep doen op ondersteuning door de wetenschappelijke partners van Lucas KU Leuven en AIGS. Zij hebben gedurende negen jaar een belangrijke bijdrage geleverd op organisatorisch, administratief en logistiek vlak. Gezamenlijke projecten, zoals het voortdurend actueel houden van de aanbevelingen, vragen veel tijd. We stellen ons de vraag hoe we dit op een kwaliteitsvolle manier kunnen blijven doen. Binnen onze vier verenigingen investeren we veel energie in het motiveren, ondersteunen, vormen en coachen van de vertegenwoordigers. Er rest weinig tijd voor meer administratieve taken. We zijn ervan overtuigd dat de participatie van cliënten en hun omgeving niet alleen van belang is voor deze doelgroepen, maar ook voor hulpverleners en voor alle organisaties in de geestelijke gezondheidszorg. We hopen dat we onze inzet op een kwaliteitsvolle en duurzame manier verder kunnen uitbouwen, en dat we hiervoor ook in de toekomst op financiering kunnen rekenen. De cliënten en hun omgeving beschouwen de waardering die we vandaag voelen voor onze inzet, als een belofte voor volgehouden aandacht voor het patiënt- en familieperspectief in de geestelijke gezondheidszorg. We maken hier graag samen verder werk van. 82

83 Aperçu des initiatives menées par les associations d usagers et de proches, en 2018, pour renforcer la participation dans le cadre de l organisation des soins en santé mentale (basé sur le modèle de Tambuyzer et al., 2011) 83

84 7. Références Carman, K. L., Dardess, P., Maurer, M., Sofaer, S., Adams, K., Bechtel, C., & Sweeney, J. (2013). Patient and family engagement: A framework for understanding the elements and developing interventions and policies. Health Affairs, 32, doi: /hlthaff Helmer, E., Vermeulen, B., Vanderhaegen, J., Coppens, E., & Van Audenhove, C. (2016). Betere GGZ 107: De ervaringen van hulpverleners, mantelzorgers en patiënten. Leuven: LUCAS KU Leuven. Landelijke Cliëntenraad (2003). Cliëntenparticipatie. Den Haag: Landelijke Cliëntenraad. Tambuyzer, E., Pieters, G., & Van Audenhove, C. (2011). Patient involvement in mental health care: One size does not fit all. Health Expectations, 17, WHO Europe (2005). Mental Health Declaration for Europe: Facing the challenges, building solutions. Finland: Helsinki. WHO Europe (2013). The European Mental Health Action Plan. Turkey: Ceşme Izmir. 8. Bijlagen 1

85 ANNEXE 1: Reflecties over de studiedag in Torhout, 29 maart 2018 Neem de familie mee aan tafel, gepubliceerd in Similestijdschrift juni 2018 Neem de familie mee aan tafel Reflecties over de Studiedag : Torhout, 29 maart 2018 Het inzetten van ervaringsdeskundigheid in de geestelijke gezondheidszorg, zowel van cliënten als van familie of netwerk is een belangrijke beleidskeuze in het kader van de vermaatschappelijking van de zorg. De studiedag Neem de familie mee aan tafel had als doel om professionals uit de geestelijke gezondheidszorg te inspireren om familie en netwerk actief te betrekken bij de zorg voor de cliënt. De dag was opgebouwd rond enkele vragen: Wat kan de inzet van familie betekenen in een zorgtraject? Welke goede praktijken bestaan er al? Via lezingen en workshops (met concrete methodieken) kregen hulpverleners een antwoord op deze vragen. Het initiatief ging uit van de netwerken Geestelijke Gezondheidszorg, het Overlegplatform Geestelijke Gezondheidszorg en Similes West Vlaanderen. Onder de deelnemers waren er bijna evenveel professionele hulpverleners als familiebetrokkenen. Zo werd het opzet van de studiedag al meteen in de praktijk omgezet. Hulpverleners schoven aan tafel met familieleden van psychisch kwetsbare personen. Daarbij werd het duidelijk dat familiebetrokkenen een gelijkwaardige partner willen zijn in het zorgtraject. Onze directeur, Veerle Aendekerk mocht de spits afbijten en vertolkte op een krachtige manier de zorg en de corebusiness van Similes, waarbij de nadruk lag op de herstelgerichte visie van de organisatie. Similes werkt aan individueel herstel, onder andere door mensen samen te brengen, door informatie te verstrekken, door mensen te begeleiden in hun proces. De tweede spreker was Axel Liégeois, gewoon hoogleraar zorgethiek en praktische theoloog aan de KULeuven en ethisch adviseur bij de Broeders van Liefde in Gent. Vanuit deze achtergrond sprak hij over hét struikelblok voor de communicatie met de familie: het beroepsgeheim. Wettelijk zijn zorgverleners verplicht om bepaalde informatie vertrouwelijk te houden. Wat hij vertelde over beroepsgeheim was zeer herkenbaar voor de familiebetrokkenen en hulpverleners in de zaal. Ze willen vaak samenwerken, maar botsen daarbij op een juridische muur. Toch valt daar wel iets aan te doen. Beroepsgeheim hoeft dus niet gelijk te staan aan non-communicatie. Er kan altijd niet-persoonsgebonden informatie uitgewisseld worden, zoals informatie over voorziening, samenwerking en zorgaanbod en algemene informatie over ziektebeelden en behandelingen. We vatten de lezing even samen: Binnen de psychiatrische zorg is de vertrouwelijkheid enorm belangrijk. Het behoort tot de basiszorg. Ook vertrouwelijke informatie die een rechtstreeks gevolg is vanuit de professionele relatie, vereist een zwijgplicht tegenover derden. En daar hoort familie en het sociaal netwerk bij, tenzij de zorgvrager daar toestemming voor geeft. Er zijn drie voorwaarden waarbinnen de zorgverleners bepaalde informatie kunnen doorgeven aan de familie: Een eerste voorwaarde is dat dit in dialoog gebeurt met de zorgvrager. De zorgverleners kunnen hierbij de zorgvrager motiveren om bepaalde informatie in de eerste plaats zelf te vertellen aan de familie. Indien dit niet kan, vragen ze het akkoord aan de zorgvrager om dat uit te wisselen aan de familie. 85

86 Een tweede voorwaarde is dat de vraag voor toestemming voor het delen van informatie actueel of voorafgaand moet vastgelegd zijn met de zorgvrager. Het is hij die de inhoud van geheim of vertrouwelijkheid bepaalt. Wanneer de zorgvrager toestemming geeft om informatie te delen, leidt dit niet tot verplichting om informatie uit te wisselen. Een derde voorwaarde betreft de relevantie van de informatie. Informatie delen moet uiteindelijk de verantwoordelijkheid bevorderen van de zorgvrager en in die zin moet een onderscheid gemaakt worden tussen relevante en plezante informatie: Nice to know, need to know. Belangrijk te weten is dat deze drie voorwaarden niet gelden wanneer er een onmogelijkheid is om te dialogeren met de zorgvrager, door beslissingsonbekwaamheid of onbereidheid. Dan kan dat vertrouwen verbroken worden en ook gemotiveerd. Ook als er een ernstige en dreigende schade voor de zorgvrager zijn fysieke of psychische gezondheid bestaat, mag dit vertrouwen verbroken worden. In dit geval moet men ook hier niet meer of niet ruimer informeren dan noodzakelijk is. Wat wij vooral onthouden uit deze lezing is dat het beroepsgeheim van de zorgverleners tegenover de familie soms aanleiding geeft tot veel frustratie en onzekerheid. Misschien is het woord verkeerd gekozen omdat geheim altijd betekent: datgene wat niet bedoeld is om openbaar te maken, en net hier gaat het over die persoonsgebonden informatie. Jammer dat men familie dan mee catalogeert onder de noemer openbaar. Als familievereniging worden we vaak geconfronteerd met de niet-bereidwilligheid van zorgverleners om informatie te delen. Wij zijn ervan overtuigd dat een open houding van zorgverleners, wat vandaag ook al realiteit is in veel psychiatrische voorzieningen, zal leiden tot meer kansen om tot een trialoog te komen. Wanneer cliënten, hulverleners en familiebetrokkenen in trialoog gaan, kunnen we psychisch kwetsbare personen op de best mogelijke manier ondersteunen. Familieleden kunnen bijdragen tot herstel van zorgvragers wanneer ze meer duiding krijgen. Dit kan zijn: persoonsgebonden duiding, relevante gegevens die ons attent maken op de gevoeligheden van de zorgvragers, informeren over hoe omgaan met dat specifieke gedrag van die persoon. Een andere interessante lezing werd gegeven door Dr. Jurgen Cornelissen, psychiater op de spoedeisende psychiatrie in Amsterdam. Je kon eerder al lezen over zijn visie in het begin van dit tijdschrift. We sloten de studiedag af met verschillende workshops die ons inspireerden om verder te gaan in de huidige richting, met als bedoeling om vaker de familie mee aan tafel te laten schuiven. 86

87 ANNEXE 2: Familiegroep Emergo-Similes Binnen het netwerk Emergo werd op initiatief van enkele Similes familievertegenwoordigers een familiewerkgroep opgericht om groepsmatig het familiebeleid uit te tekenen en te realiseren. Deze werkgroep beoogt de wisselwerking tussen familie/naasten die mee willen denken en praten over familieparticipatie en de Similes familievertegenwoordigers binnen Emergo. De familiegroep laat familievertegenwoordigers toe om gericht tussen te komen in het netwerk op basis van hetgeen besproken in de familiegroep. Daarnaast trekt de groep nieuwe familievertegenwoordigers aan, biedt ze een klankbord aan familievertegenwoordigers en stimuleert ze de kennismaking met zorgorganisaties en hun hulpverleners. Na een eerste samenkomst eind 2017, werd deze werkgroep in 2018 met succes uitgebouwd. Dit jaar telde 5 bijeenkomsten, telkens op een andere locatie in de regio als gast bij één van de partners uit het netwerk. Informatieve elementen worden ingezet om mensen aan te trekken. Datum Aantal Agenda Locatie Jan Herstelacademie PAAZ Lier Maart Doelstellingen familieparticipatie RC Pastel, Mechelen Juni Kwartiermaken PVT Schorshaegen, Heist-opden-berg Sept Familieparticipatiebeleid PZ Duffel Nov 2018 Netwerk Emergo PAAZ Bonheiden Het betreft een volwaardige werkgroep binnen het netwerkcomité, met aanwezigheid van een netwerkcoördinator. Ieder netwerkcomité biedt ruimte aan de stand van zaken en punten vanuit de familiegroep. Eind 2018 kan de familiegroep terugvallen op een vaste kern van een 10 à 14 mensen en heeft ze 5 nieuwe familievertegenwoordigers aangebracht. De familiegroep werkt triadisch en richt zich zowel tot familie als cliënten en hulpverleners. Naar het voorbeeld van deze familiegroep werkt Similes in 2019 binnen elk netwerk aan een gelijkaardige werkgroep. 87

88 ANNEXE 3: Visietekst internering, voorgesteld op de familiedag internering op 27 oktober sleutels voor een meer mensgerichte aanpak België heeft tot december 2018 de tijd om voor alle personen met een interneringsstatuut gepaste zorg te voorzien buiten de gevangenis. Eind 2013 verbleven er nog personen met een interneringsstatuut in gevangenissen, momenteel zijn dat er nog slechts 489 (184 in Vlaanderen, 251 in Wallonië en 54 in Brussel). Begin december 2017 waren er in België personen geïnterneerd waarvan meer dan 3/4 de buiten de gevangenis verbleef, in een ambulant of residentieel zorgtraject. Ondanks die positieve evolutie signaleren familieleden en naastbetrokkenen heel wat noden, bijvoorbeeld over de kwaliteit van aangepaste zorg, juridische aspecten en toekomstperspectief. Als familie- en herstelgerichte organisatie is Similes erg gevoelig voor de specifieke noden van mensen wiens familielid geïnterneerd is. We vroegen een aantal onder hen welke obstakels ze tegenkomen en waar het aan ontbreekt. Uit hun -vaak bewogen- verhaal distilleerden we deze visietekst die zowel het beleid, het zorglandschap als de bredere maatschappij een aantal handvaten 7 biedt voor een aangepast wettelijk kader, een genuanceerde kijk, een herstelgerichte aanpak en een ruimere betrokkenheid bij internering. Deze tekst werd op voorgesteld tijdens de Familiedag internering van Similes op 27 oktober Een aangepast wettelijk kader Kwaliteit van voorzieningen en begeleidingen Elke persoon met een interneringsstatuut moet gepaste zorg krijgen. Een gevangenis is geen geschikte instelling voor het aanbieden van een goede begeleiding/behandeling. Kwalitatief hoogstaande voorzieningen zijn noodzakelijk. Dit werd ook bepaald in de verschillende arresten tegen de Belgische staat en door het Internationaal Observatorium voor het Gevangeniswezen (OIP). Waarborgen van burger- en sociale zekerheidsrechten Wanneer iemand geïnterneerd wordt, is het belangrijk om de burger- en sociale zekerheidsrechten te waarborgen door het opstellen van controlemechanismen bij intake (bijv. hernieuwing/aanvraag identiteitskaart, toegang tot sociale zekerheid, de woning van de persoon met een interneringsstatuut,...). Anticiperen op ontslag Bij internering is het ook belangrijk om meteen de voorwaarden voor een succesvol ontslag in acht te nemen, zeker wanneer de persoon geacht wordt op eigen benen te staan na ontslag. Dit kan door het sociale netwerk (de naasten, de bewindvoerder), in een vroeg stadium te betrekken en door met alle betrokken partijen een goed integratieplan uit te werken. Hierbij moet aandacht gaan naar sociale rechten, de woonst, het financiële kader, dagactviteiten, werk, psycho-sociale ondersteuning door 7 voor de formulering van deze handvaten baseerden we ons deels op de publicatie Naar meer participatie, deels op de anonieme getuigenissen van een aantal familieleden van personen met een interneringsstatuut. 88

89 mobiele teams, Ook een goed uitgewerkt crisisplan is nodig om voorbereid te zijn op eventuele terugval. Aandacht voor betaalbaarheid Er is een tekort aan betaalbare en kwaliteitsvolle (alternatieve) woonvormen met de nodige ondersteuning, omkadering en sociaal contact met de omgeving. De kostprijs van beschut wonen is relatief budgetvriendelijk, maar omdat men hierbij meestal samenwoont met mensen waar men niet voor kiest, ontstaan vaak stress en problemen. Door de trage doorstroming naar buiten, belanden patiënten vaak in een PVT (Psychiatrisch Verzorgingstehuis), waar de kostprijs veel hoger ligt en de therapeutische zorg onvoldoende is. Het is een belangrijk aandachtspunt dat mensen niet in de psychiatrische afdeling van de gevangenis of een FPC blijven zitten bij gebrek aan betaalbare alternatieven in de reguliere psychiatrische zorg. 2. Een genuanceerde kijk Personen met een interneringsstatuut botsen op heel wat onbegrip, zelfs binnen de reguliere psychiatrie. Maar ook familieleden worden vaak geconfronteerd met taboe, onwetendheid en vooroordelen. Ze kunnen vaak moeilijk met hun vragen en gevoelens terecht binnen de eigen sociale omgeving. Daardoor plooien ze zich vaak terug op zichzelf of gaan ze een dubbelleven leiden, waar geheimhouding en schaamte de boventoon voeren. We juichen sensibiliseringscampagnes toe, zoals recent Van Gevangenis naar Zorg van Te Gek!? Een dergelijk initiatief zet in op een eigentijdse en correcte beeldvorming rond internering. Door het accent te leggen op actuele en heldere informatie over internering, zet de campagne een belangrijke stap naar meer openheid en bespreekbaarheid. Zeker voor de doelgroep van personen met een interneringsstatuut is het belangrijk om nog meer in te zetten op het wegwerken van stigma. Een beleid dat onverminderd inzet op dergelijke campagnes vinden wij vanuit Similes cruciaal. Maatschappelijke taboes doorbreken is immers een werk van lange adem en verdient constante aandacht. Ook binnen het zorglandschap is er nog werk aan de winkel om het taboe rond internering te doorbreken. Een ruimer beeld creëren van de patiënt, door familie en andere steunfiguren te betrekken, is noodzakelijk om zwart-wit-conclusies te vermijden. Nog voor een doorverwijzing is het van belang om voldoende tijd te besteden aan de observatiestelling. De situatie is anders in elk land, maar toch: Nederland toont hoe het kan. Daar werd reeds een forensisch psychiatrisch observatiecentrum opgericht. Dit moet de toerekeningsvatbaarheid van verdachten in voorarrest onderzoeken waarbij een bevel tot verpleging kan worden opgelegd. Personen met een interneringsstatuut komen op die manier minder snel in de gevangenis terecht. In België zou een dergelijk observatiecentrum in 2019 worden verwezenlijkt. Similes pleit voor een doortastende aanpak en transparante communicatie over de stand van zaken naar alle betrokkenen. 89

90 3. Een herstelgerichte aanpak Focus op persoonlijk proces en draagkracht De herstelvisie waarbij de focus ligt op het herstelproces van de patiënt en het realiseren van herstelgerichte zorg is in opmars in de geestelijke gezondheidszorg. Herstel staat niet gelijk aan genezen: het is een persoonlijk, uniek proces waarbij iemand de draad weer probeert op te pakken en zijn leven opnieuw inhoud en richting probeert te geven. Op eigen ritme en volgens eigen draagkracht. De herstelbenadering steunt dus op kracht: niet alleen die van één persoon, maar die van het hele netwerk errond. Wanneer de verschillende betrokkenen binnen deze aanpak als evenwaardige bondgenoten samenwerken, met wederzijds begrip en vertrouwen, versterken ze elkaars kracht. Nochtans ervaren familieleden van personen met een interneringsstatuut in hun contact met zorginstellingen vaak een klimaat van angst: er wordt gefocust op risico s, beperkingen en moeilijkheden en men stelt alles in het werk om deze zo veel mogelijk te controleren. Familieleden van personen met een interneringsstatuut hebben een grote nood aan meer vertrouwen en een groter geloof in de mogelijkheden en het herstel- en groeipotentieel van hun familielid. Een dergelijk vertrouwen kan bovendien een positieve dynamiek, in de richting van herstel, teweeg brengen terwijl angst en wantrouwen de persoon met een interneringsstatuut als mens alleen maar klein houden. Participatie in de zorg Adequate zorg = inspraak Personen met een interneringsstatuut en hun familieleden worden op dit moment nog te vaak niet betrokken bij beslissingen rond het eigen zorg- en levenstraject. Nochtans zijn adequate zorg en participatie inherent met elkaar verbonden. Meer adequate zorg maakt het voor patiënten en familieleden namelijk mogelijk om meer te participeren aan de behandeling. En omgekeerd. Zo zouden personen met een interneringsstatuut systematisch uitgenodigd moeten worden voor overleg aangaande de eigen gezondheid en moeten zij ook aanwezig kunnen zijn bij de vergaderingen van de Kamer ter bescherming van de maatschappij (KBM). Trialoog Voor personen met een interneringsstatuut is familie vaak de enige schakel met de wereld buiten de gevangenis, het psychiatrische ziekenhuis of de voorziening waar ze verblijven. De vermaatschappelijking van de zorg binnen de GGZ toont bovendien steeds meer aan dat familie een onmisbare zorgpartner is. Zo wordt familie verondersteld een vangnet te zijn en te behoeden voor herval. Dit kan alleen wanneer familie betrokken wordt. Het streefdoel is dan ook een gelijkwaardige trialoog tussen familie, patiënt en hulpverlener. En dit vanaf het begin van het traject. Al bij het eerste onthaal moeten moeten familieleden voldoende en heldere uitleg krijgen over de 90

91 werking van de instelling en allerlei praktische zaken. Verder moeten voorzieningen intern familiebanden stimuleren en aantrekkelijk maken. Er moet worden gezocht naar creatieve oplossingen. Zo zijn bezoekmomenten uitwisselingskansen die het integratieproces van de patiënt ten goede komen. Maar ook voor families biedt het bezoekmoment kansen om steun te vinden bij elkaar zodat ze niet het gevoel hebben alleen te staan. Het bezoek tussen de persoon met een interneringsstatuut en zijn of haar familie zou dan ook in een meer ongedwongen en aangenamere sfeer moeten plaatsvinden. Het gezelliger maken van de bezoekerszaal of bezoek op de kamer met meer comfort en privacy kan het contact bevorderen. Is er sprake van beschadigde familiebanden, dan moeten er inspanningen geleverd worden om deze opnieuw te herstellen, of ten minste om aandachtig te zijn voor de kwetsbare situatie die hierdoor ontstaat. Indien herstel van de familieband moeilijk of onmogelijk blijkt, kan men uitkijken naar alternatieven om toch een ondersteunend netwerk te creëren: vrienden, buren, collega s, buddy s of eender welke persoon die op een positieve manier betrokken is bij de persoon met een interneringsstatuut, kan participeren in zijn herstel. Ten slotte hangt een vruchtbare trialoog ook voor een deel af van fysieke nabijheid. Familieleden moeten nu vaak lange trajecten afleggen om hun geïnterneerd familielid te bezoeken. Men zou meer rekening moeten houden met de fysieke afstand tussen familieleden en personen met een interneringsstatuut. Transparantie Op dit moment is het vaak absoluut niet duidelijk tot wie familieleden van personen met een interneringsstatuut zich moeten richten. Er is meer nood aan duidelijke wegwijzers en transparante informatie. Dit zou bijvoorbeeld kunnen door het aanstellen van een aanspreekpunt voor families (familie-referentiepersoon) in elke voorziening. Omdat de situatie van personen met een interneringsstatuut zeer complex is, is het belangrijk dat minstens één hulpverlener in elk netwerk zich specialiseert. Deze kan dan meer specifieke informatie en aangepaste ondersteuning bieden. Daarnaast zou in geval van internering iemand van justitie in elk dossier contact moeten opnemen met de familie. Ten slotte moet er ook voldoende aandacht gaan naar heldere taal. Het vakjargon van juridische en zorginstanties is vaak te complex en verhoogt nodeloos de drempel tot betrokkenheid en participatie van familieleden. Continuïteit van het zorgtraject Personen met een interneringsstatuut hebben het er moeilijk mee dat ze steeds opnieuw hun hele verhaal moeten vertellen aan de professionals die zij ontmoeten doorheen hun zorgtraject. De overdracht van hun dossier van de ene naar de andere psychiater of regio loopt vaak moeilijk. De opvolging van de juiste medicatie, een cruciaal aandachtspunt, kan daardoor in het gedrang komen. Het is essentieel om de informatie-uitwisseling tussen hulpverleners en diensten beter te stroomlijnen, ook omdat er veel verloop is van personeel in teams en tussen instellingen. Dit begint bij een goed crisisplan, een betere 91

92 samenwerking, netwerkverbinding en grondig overleg met alle betrokken actoren. Bij overdracht van dossiers kan men er zelfs voor opteren de patiënten zelf te betrekken. Op dit moment wordt de persoon met een interneringsstatuut opgevolgd en gecontroleerd door een justitieassistent. Met deze persoon kan men vaak geen vertrouwensrelatie opbouwen. Idealiter krijgt de patiënt een vaste trajectbegeleider vanaf het begin (bijv. gevangenis, instelling) tot de re-integratie in de maatschappij en wordt de familie (netwerk) bij elke fase ook betrokken bij het nemen van beslissingen. Bevorderen van autonomie Alles moet in het werk gesteld worden om personen met een interneringsstatuut te helpen autonomer te worden, enkele verantwoordelijkheden op te nemen en betekenisvolle sociale relaties op te bouwen. Dwang en drang worden doorgaans als zeer traumatiserend ervaren. Een crisis moet daarom altijd vanuit menselijk oogpunt benaderd worden, met respect en aandacht voor het individu en oog voor het relationele. Door te allen tijde de verbinding in stand te houden, kan het gebruik van de isolatiecel vermeden worden. Toekomstgerichte aanpak Familieleden van personen met een interneringsstatuut ervaren binnen de zorg vaak een overdreven focus op wat er in het verleden fout ging. De therapie focust op het herbeleven of herkauwen van de feiten. Familieleden zien meer heil in een toekomstgericht perspectief en het uitstippelen van een traject waarbij geanticipeerd wordt op een terugkeer als mens, en niet langer als dader, in de maatschappij. Daarbij pleiten zij voor een zinvolle dagbesteding, weg uit de criminaliteit: het volgen van cursussen, vrijwilligerswerk, ontmoetingsmogelijkheden, begeleiding door buddy s, sport, participatie aan kunst- en cultuur,... Dergelijke bezigheden zijn vervullend en verrijkend en helpen de persoon met een interneringsstatuut om zelfvertrouwen op te bouwen en een band met anderen te ontwikkelen. Familieleden van personen met een interneringsstatuut moeten op dit moment met lede ogen aanzien hoe weinig mogelijkheden er zijn op dat vlak en zijn daarom vaak getuige van eenzaamheid en verveling bij hun familielid. 92

93 ANNEXE 4: Verslag intervisie Similes en UilenSpiegel, 29 oktober 2019 Aanwezigen Medewerkers Similes Veerle Aendekerk, Greet Pauwels, Natacha Deneve (stagiair Odisee vzw). Familievertegenwoordigers Similes André Decraene, Mich Jonckheere, Denise Charlier, Leen Van Roy, Kathleen Vranckx, Rita Struyf, Jos Debois, Greet Laureys, Geert Verfaillie, Marleen Van Staey, Rik Van Laeken. Vertegenwoordigers van UilenSpiegel Geert Peeters, Nathalie Albert, Geert Van Isterdael, Nadine Coninx, Els Draeck, Hans Willemsen, Leona Bracke, Danielle Herckens, Dominique Berquin, Nadia Mahjoub, Ingrid Jongeneelen, Wouter De Witte, Habiba Abdallaoui. LUCAS Centrum voor Onderzoek & Consultancy: 16 uur-17 uur Inez Buyck Verslaggevers Nadia Mahjoub (UilenSpiegel), Wouter De Witte (UilenSpiegel), Natacha Deneve (Similes) 1. Agendapunten 1.1. Gedachtenwisseling onder patiënten- en familievertegenwoordigers van de netwerken i.v.m.: Welke succeservaring en/of goede praktijk uit jullie netwerk willen jullie delen? Welke grote vraag, nood en/of uitdaging uit jullie netwerk willen jullie aankaarten? Eerst bespreking in drie groepen gevolgd door presentatie aan de volledige delegatie Presentatie Crisiskaart door Nathalie Albert (UilenSpiegel: Diletti) 1.3. Actualiseren van het boekje aanbevelingen naar meer participatie Delen van inzichten en verzamelen van goede praktijken. Verslaggever voor dit agendapunt is Inez Buyck van LUCAS. 2. Gedachtenwisseling onder patiënten- en familievertegenwoordigers van de netwerken Succeservaring of goede praktijk Samenwerking patiënten-familie-hulpverleners Good practice werkgroep Trialoog. In de werkgroep Trialoog komen patiënten, familie en hulpverleners samen. Familie, patiënten/cliënten en hulpverleners hebben dezelfde of gelijkaardige doelstelling(en). In de werkgroep Trialoog zien we dat patiënten- en familievertegenwoordigers elkaars visie verdedigen. Good practice werkgroep Herstelondersteunende zorg (HOZ) voor hulpverleners (OGGPA: Overlegplatform geestelijke gezondheidszorg in provincie Antwerpen vzw). In deze werkgroep zijn hulpverleners en een aantal ervaringsdeskundigen uit de werkgroep OPWEGG vertegenwoordigd. Zij leggen de nadruk op doen en het uitwisselen van kennis en praktijkervaringen vanuit de verschillende zorgvormen. Zij geven input die een verschil maken op de werkvloer. Conclusies: 1) Trialoog promoten. 2) bij professionals is er vrij veel goodwill om te luisteren 93

94 naar familie- en patiëntenvertegenwoordigers en om hun strijdpunten op de agenda te zetten. We zouden meer hulpverleners die pionier durven zijn moeten kunnen aantrekken Ondersteuning van patiënten-ervaringsdeskundigen door de provinciale Overlegplatforms door middel van intervisie: good practice werkgroep OPWEGG. OPWEGG staat voor Ontmoeting Participatie Werkgroep Ervaringsdeskundigheid Geestelijke Gezondheidszorg en is een initiatief van het Overlegplatform Geestelijke Gezondheid Provincie Antwerpen (OGGPA). Patiënten-ervaringsdeskundigen krijgen ondersteuning vanuit de OGGPA. De OGGPA heeft ook het initiatief genomen om een intervisie voor ervaringsdeskundigen te voorzien. Bemerking: de overlegplatforms worden hervormd waardoor er waarschijnlijk geen ondersteuning van hen uit meer kan voorzien worden Betaalde ervaringswerkers: crisiskaart en plan. Betaalde ervaringsdeskundigen brengen goede ideeën aan. Nathalie bevestigt deze constatering bij het vertegenwoordigingswerk bij Diletti. Diletti organiseert en betaalt de intervisiemomenten met de groep RAP (Regionaal Adviesraad voor GGZ participatie Zuid- Hageland Tienen), werkgroep DENK van de regio Leuven (groep ervaringsdeskundigen opgericht door het Vlabo=Overlegplatform Geestelijke Gezondheid Vlaams-Brabant) en de betaalde ervaringswerkers. De betaalde ervaringswerkers hebben het project van de crisiskaart en crisisplan binnengebracht. Bemerking: de crisiskaart en crisisplan blijkt al een paar jaar in gebruik te zijn bij het netwerk in Gent. De andere netwerken waren hiervan niet op de hoogte. Conclusie: het binnenbrengen van betaalde ervaringsdeskundigen in het netwerk helpt Consultancyproject voor herstel-ondersteunende organisaties KBS (Diletti Tienen): draaiboek inschakelen van betaalde ervaringswerkers. Diletti heeft bij KBS een project rond betaalde ervaringswerkers ingediend. De consultants zullen onderzoeken waarom we niet meer betaalde ervaringswerkers ingeschakeld krijgen in de vele instellingen. De consultants ervaren in hun onderzoek een rem vanuit de afdelingen. Uit het onderzoek zou een draaiboek voor het inschakelen van betaalde ervaringswerkers voortvloeien. Dit draaiboek zou in alle netwerken gebruikt worden Agendasetting van het netwerk mee bepalen: Diletti. Het bepalen van de agendasetting van het netwerk wordt gevraagd en binnen het netwerk van Diletti is dit mogelijk Kwartiermaken (Doortje Kal en Peter Dierinck) regio Gent, Genk en Antwerpen Kwartiekmaken is een methodiek waarbij professionals uit de Geestelijke Gezondheidszorg en mensen uit de omgeving van de persoon met een psychische kwetsbaarheid (verenigingen, buren, ) samengebracht worden. Kwartiermaken zoekt en creëert voor de persoon met psychische kwetsbaarheid een veilige plek in de samenleving. Kwartiermaken is een good practice die binnen de herstelvisie en de vermaatschappelijking van de zorg past en meer zou moeten uitgerold worden. Deze methodiek kan in elke functie van psy107 of netwerk gebruikt worden. Het doel van kwartiermaken is de negatieve beeldvorming met betrekking tot personen met een psychische kwetsbaarheid om te buigen naar een positieve beeldvorming, het sociaal netwerk rond de persoon met een psychische kwetsbaarheid uit te breiden en de inclusie te bewerkstelligen. Voor meer informatie kan u onder andere terecht op bij Emergo: Welke grote vraag, nood en/of uitdaging uit jullie netwerk willen jullie aankaarten? Trialoog: onevenwicht in de verhouding van vertegenwoordigers van patiënten, cliënten en hulpverleners. * Op microniveau nemen vooral directeurs en afdelingshoofden deel. Hulpverleners zijn 94

95 amper vertegenwoordigd. In het netwerkcomité zijn hulpverleners helemaal niet vertegenwoordigd. Er is nood aan vertegenwoordiging van hulpverleners die op het terrein werken. * Directie moet achter het concept trialoog staan en moet zijn medewerkers willen vrijstellen om deel te nemen. * Er zijn meer familieleden dan patiënten/cliënten maar toch blijven families onvoldoende vertegenwoordigd. * Familie- en patiëntenvertegenwoordigers geven aan dat er toch grenzen tussen hen zijn. Zij benadrukken zowel het belang van gezamenlijk overleg tussen familie- en patiëntenvertegenwoordigers als het belang van aparte overlegmomenten Versnippering en complexe werking van de verschillende netwerken. Elk netwerk is anders en werkt anders afhankelijk van de aanpak van het provinciaal Overlegplatform. Er is een enorme versnippering en een complexiteit in de netwerken. Hoe zien netwerken eruit? Hoe kunnen we de informatie uit de verschillende netwerken behapbaar en werkbaar maken? Hoe gaan we met de complexiteit en versnippering om? Tekort aan familie- en patiëntenvertegenwoordigers. Zowel Similes als UilenSpiegel ervaren een tekort aan vertegenwoordigers. Hoe kunnen we vrijwilligers aantrekken? Ontbreken van ondersteuning en intervisie voor familievertegenwoordigers. De familievertegenwoordigers van Similes ervaren een gebrek aan ondersteuning en intervisiemomenten zoals bij patiënten/cliënten is voorzien door de provinciale Overlegplatforms. De provinciale overlegplatforms zullen in de toekomst niet meer in dezelfde vorm bestaan. Voorstel van familievertegenwoordigers: ondersteuning en intervisie zou vanuit netwerkniveau georganiseerd moeten zijn Nood aan meer samenwerking tussen Similes en UilenSpiegel. De doelstellingen van Similes en UilenSpiegel lopen grotendeel gelijk. Beiden willen bijdragen tot een verbetering in de Geestelijke Gezondheidszorg. Beiden kampen met een tekort aan vrijwilligers en ondersteuning. Meer samenwerking zou kunnen gerealiseerd worden door: * Gemeenschappelijke opleiding voorzien. * Gezamenlijke intervisievergaderingen Traagheid bij het oprichten van projecten en weerstand tegen nieuwe initiatieven Moeilijk om specifieke antwoorden te kunnen bieden op vragen die op microniveau gesteld worden. De werkgroep DENK ervaart ondanks de goede ondersteunings- en intervisiestructuren problemen met de techniciteit van sommige vragen of onderwerpen. Voorstel: vrijstellen van ervaringswerkers om ook aan vertegenwoordiging te kunnen doen. Bemerking: vanuit de organisaties is er goodwill en openheid maar de investering ontbreekt Mobiele teams: tekort aan mobiele teams + tijdsdruk voor de patiënten. Er zijn te weinig mobiele teams waardoor er lange wachtlijsten ontstaan. De mobiele teams zijn eigenlijk ontstaan voor EPA patiënten (= patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening) maar ook personen met een lichtere psychiatrische aandoening hebben in het kader van de continuïteit van hun zorg nood aan de interventie van mobiele teams. Hierdoor ontstaat een tijdsdruk waarbij patiënten vaak te horen krijgen dat het heel snel moet gaan. Patiënten krijgen bij hun intake als het ware ook al een afrondingsgesprek Agendasetting van het netwerk mee bepalen. Het bepalen van de agendasetting van het netwerk kan niet in elk netwerk en wordt te weinig gedaan. In de functievergaderingen gebeurt het te weinig. 95

96 3. Presentatie Crisiskaart door Nathalie Albert (UilenSpiegel: netwerk Diletti): zie powerpointpresentatie in bijlage. De crisiskaart en plan werden in Nederland uitgewerkt en opgepikt door ervaringsdeskundigen van het netwerk Diletti. De crisiskaart is een klein persoonlijk documentje ter grootte van een bankkaart om bij de identiteitskaart te bewaren. De crisiskaart is bedoeld voor de momenten waarop je zelf niet meer kan verwoorden wat je nodig hebt. Op de crisiskaart staat hoe hulpverleners, politie of naaste omstaanders het best op jouw crisis reageren en wie ze wel en niet mogen contacteren en welke stappen zij dienen te ondernemen om jou te helpen. Het doel is om bij een crisis de juiste bejegening, zorg en praktische hulp te bekomen zodat erger kan voorkomen worden. Op de crisiskaart staat een samenvatting van wat in een crisisplan uitgebreid genoteerd staat. In het crisisplan staat uitgebreid hoe de crisis kan voorkomen worden, evolueert en wat de persoon nodig heeft tijdens en na de crisis. Het is ook belangrijk om in het plan te beschrijven hoe je normaal in het dagelijkse leven bent. Dit kan foutieve interpretaties van gedrag voorkomen. De crisiskaart en plan is heel uniek en persoonlijk en past in de herstelvisie. Het is belangrijk dat de persoon zelf de crisiskaart en plan wil en dat het dus niet door hulpverleners opgelegd wordt. Stel de documenten op wanneer je jou goed voelt en stel ze samen met de hulpverlener op. Betrek de mensen die in de documenten vermeld worden zodat zij goed op de hoogte zijn van de inhoud. Bezorg aan alle betrokkenen een kopie van jouw crisisplan. Een crisiskaart en plan is een work in progress. Na de crisis evalueer je het best de crisiskaart en plan. Voor meer informatie kan u terecht bij netwerk Diletti: (ervaringsdeskundige), (secretariaat Diletti) of via ( Bemerking: de crisiskaart en crisisplan blijkt al een paar jaar in gebruik te zijn bij het netwerk in Gent. De andere netwerken waren hiervan niet op de hoogte. 4. Actualiseren van het boekje aanbevelingen naar meer participatie Verslaggever voor dit agendapunt is Inez Buyck van LUCAS. 96

97 ANNEXE 5: Rapport de la journée nationale des représentants RENCONTRE NATIONALE DES REPRÉSENTANTS D USAGERS ET DE PROCHES VENDREDI 9 FEVRIER 2018, SPF SANTÉ PUBLIQUE PROGRAMME 9h30-10h00 : Accueil et petit-déjeuner 10h00-10h15 : Introduction et planning 10h15-11h00 : Présentation des résultats de la recherche par Chantal Van Audenhove 11h20-12h15 : Atelier de travail - implémentation d experts d expérience/ 2. Quelles sont les préoccupations? Quels problèmes (pratiques) rencontre-t-on? Quelles sont les opportunités existantes? Quelles sont les bonnes pratiques? 12h15-13h15 : Repas 13h15-14h05 : Atelier de travail collaboration entre les représentants d usagers et de proches 14h15-15h00 : Présentation du fonctionnement de l organe de concertation et des groupes de travail par Bernard Jacob 15h00-15h30 : Conclusions 97

98 INTRODUCTION-PRESENTATION DE LA JOURNÉE Introduction réalisée par Hilde Vanderlinden et Frédéric Tornabene «À plusieurs reprises les représentants d usagers et de proches ont émis le souhait de se rencontrer tant du côté néerlandophone que du côté francophone. Cette journée nationale des représentants est donc l occasion pour nous tous de se rassembler, de partager et d échanger à propos de nos expériences et de nos approches méthodologiques en matière de recommandations. C est dans ce cadre que nous vous avons convié afin d améliorer nos expériences communes afin de formuler des recommandations efficaces et reconnues dans la politique des soins en santé mentale. Car, il est essentiel de mieux faire connaître nos recommandations, de les diffuser, pour qu elles soient utilisées au sein des réseaux. C est dans ce cadre que vous nous invitons à réfléchir ensemble au sein d ateliers de travail. Le matin nous pencherons sur l implémentation des experts de vécu dans les équipes soignantes et la collaboration des représentants usagers/proches. Deux groupes seront formés, l un néerlandophone et le second bilingue. Un traducteur aidera le groupe bilingue pour formuler les avis des participants et les traduire dans les deux langues». RESULTATS DE LA RECHERCHE PAR CHANTAL VAN AUDENHOVE Réalisé dans le cadre du programme de la Réforme Article 107 avec pour finalité la désinstitutionalisation des soins en santé mentale et l empowerment de l usager? (Voir présentation en pièce jointe) METHODOLOGIE: Des données quantitatives des expériences des aidants-proches, des soignants et des usagers ont été collectées, mesurées par des échelles internationales validées qui permettent de réévaluer les projets, les fonctions et d'identifier les domaines d'amélioration. A court terme: Evaluation ayant pour finalité de meilleurs soins en santé mentale avec comme point de départ la perspective des divers groupes cibles impliqués A moyen terme Evaluation ayant pour finalité une vision plus cohérente des niveaux micro-méso et macro A long terme Evaluation ayant pour finalité un suivi continu de la réforme des soins en santé mentale qui se développe depuis plusieurs années Dans chacun des 19 projets: 8 services ont été invités à prendre part à l enquête. Le coordinateur de réseau était libre de sélectionner un service par type de soins. fonction 1a: service de santé mentale fonction 1b: service externe aux soins en santé mentale fonction 2: équipe mobile 2A en 2B fonction 3: convention INAMI fonction 4a: hôpital psychiatrique fonction 4b: service psychiatrique d un hôpital général fonction 5: Initiative d habitation protégée 652 questionnaires complétés par les usagers 98

99 Caractéristiques socio-démographiques Thermomètre des soins en santé mentale (GGZ Thermometer) 467 questionnaires complétés par les aidants-proches Caractéristiques socio-démographiques Thermomètre des soins en santé mentale (GGZ Thermometer) Echelle d expériences positives Ervaren Druk (évaluation du niveau de pression) avec l outil Informel Zorg-Plus 861 questionnaires complétés par les soignants Caractéristiques socio-démographiques Echelle de Satisfaction au travail (Job Satisfaction Scale) Echelle du Burn-out d Utrecht (Traduction néerlandaise du Maslach Burnout Inventory ) RESULTATS: Chaque fonction a ses propres points d attention. Fonction 1a: Les soignants et les usagers sont très satisfaits. Les aidants-proches sont mécontents sur presque tous les aspects étudiés : Les aidants-proches estiment qu'ils ne sont pas suffisamment impliqués dans la prise en charge de leur proche et qu euxmêmes ne sont pas suffisamment encadrés. Fonction 1b: Les soignants et les aidants-proches sont satisfaits des soins fournis, contrairement aux usagers. Les usagers trouvent qu ils n ont pas assez d informations sur les options de traitement et sur l approche thérapeutique. Fonctions 2a en 2b: Les soignants, les aidants-proches et les usagers sont relativement satisfaits. Il n'y a pas de problèmes majeurs qui méritent une attention particulière. Fonction 3: Les soignants et les usagers sont satisfaits, les aidants-proches sont moins satisfaits. Les prochesaidants ont peu d estime pour les soignants. Les aidants-proches sont particulièrement mécontents de l encadrement dont ils bénéficient. Fonction 4a: Les soignants sont très satisfaits de leur travail. Les aidants-proches, par contre, ressentent une surcharge et ont besoin d un meilleur soutien. Les usagers au sein de la fonction 4a sont plus insatisfaits des soins dont ils bénéficient. Fonction 4b: Plusieurs points d attention. Les professionnels sont moins satisfaits du contenu et de l organisation de leur travail. Les aidantsproches, au sein de la fonction 4b, montrent la plus grande insatisfaction. Les usagers sont quant à eux légèrement plus positifs au sujet de la prise en charge dont ils bénéficient, mais un plan de traitement n est réalisé que pour moins de la moitié (ce qui devrait constituer une évidence dans le cadre d établissements résidentiels). 99

100 Fonction 5: Les soignants, les aidants-proches et les usagers sont satisfaits des procédures. Par rapport aux autres fonctions les proches-aidants de la fonction 5 sont plus fortement tentés de recommander le service à d'autres. CONCLUSIONS Ces résultats constituent, pour les projets individuels, un point de départ pour résoudre certains problèmes existants. Ils permettent aux projets de se situer en comparant leurs résultats avec ceux des autres projets (feedback motivant). Deux groupes : L un bilingue L un néerlandophone WORKSHOPS DE LA MATINÉE 1. WORKSHOP «IMPLEMENTATION D EXPERTS D EXPERIENCE» Chacun se présente : Nom-prénom et région dans laquelle il intervient en tant que représentant des usagers ou des proches. 1.1 PRÉSENTATIONS DE WOUTER ET MICH & ECHANGES EXPERTS DU VECU-USAGERS En Flandre Depuis , Uilenspiegel propose une formation (de base) de 12 jours pour permettre aux usagers de réaliser du bénévolat. Jusqu à ce jour, celle-ci a formé 270 personnes, dont 30 % ont ensuite rejoint une activité bénévole ou rémunérée. Il existe également des formations à Anvers, Gand et Courtrai. Dans ce cas, il s agit d une formation d une durée d un an, à raison d une journée par semaine sauf pendant les congés scolaires (+/- 35 jours). Celle-ci ne permet pas d obtenir un diplôme reconnu par le SPF mais permet aux participants de repartir avec un portfolio reprenant tout ce qu ils ont appris. Enfin, la Haute Ecole Sociale d Heverlee propose une formation de 3 ans, comprenant 20 modules et 2 stages, permettant d obtenir un diplôme «bachelier professionnel», équivalent à un diplôme en dessous du A1. Il existe 35 à 45 experts d expérience rémunérés en Flandre. Par contre, rien n est structuré, il s agit à chaque fois d un arrangement spécifique avec l employeur et le pouvoir subsidiant concernés. Ce manque de xxx empêche certains de mettre en place ce type d engagement. Les usagers sont donc en attente d un statut et d une reconnaissance officielle permettant, à cette fonction utile et particulière, d être utilisée plus souvent dans des conditions claires pour tous. 100

101 Les terminologies telles qu expert d expérience, expert du vécu, pair-aidant sont encore floues et utilisées de diverses manières. C est pourquoi l organe de concertation flamand a créé un groupe de travail avec des experts d expérience afin de déterminer de qui il s agit, quelles sont leurs compétences, comment préparer les équipes de professionnels à accueillir cette nouvelle profession, Une réflexion communautaire est donc mise en route et rendra prochainement son avis au ministre compétent. Une réflexion fédérale est en cours, par l intermédiaire de l organe de concertation (cfr intervention de Bernard Jacob, l après-midi). Reste malgré tout de part et d autre la question du financement! En Wallonie Depuis deux ans, le Service des Sciences de la Famille organise une formation Pair-aidance qui a déjà permis à plusieurs personnes d accéder à un travail rémunéré (notamment à l hôpital Sans Souci à Bruxelles et au Club psychosocial La Charabiole à Namur). Une stagiaire en éducation compile toutes les notes de cette formation. EXPERTS DU VECU PROCHES Il existe des experts d expérience dans tous les domaines de la société. Dans ce cas, il s agit des experts familiaux de vécu dans le cadre de problématiques de santé mentale. C est un groupe cible tout à fait différente, avec une expérience différente des experts d expérience-usagers. Similes Vlaanderen a organisé, en son temps, et aimerait proposer à nouveau une formation propre aux experts familiaux du vécu. Celle-ci comprend trois volets définis. 1. Approche de tous les aspects de l organisation des soins de santé mentale dans sa région, en Belgique. 2. Acquisition de capacités et de compétences pour communiquer avec les autres, prise de notes,.. 3. Intervisions, c est-à-dire, 4 rencontres par an avec une professionnelle de Similes afin de s informer sur les changements et les nouveautés (ex : Réforme), échanger ses expériences, déterminer d un avis commun (ou pas), Ces experts interviennent gratuitement et ne sont donc pas rémunérés (ce qui n empêche pas d avoir une attitude professionnelle) ; ce qui ne permet pas d avoir beaucoup de volontaires car de nombreux proches travaillent encore et ressentent également une charge lourde (35% cfr enquête de LUCAS présentée par Chantal Van Audenhove) du fait de la maladie de la personne concernée dans leur entourage). Néanmoins, ils ont de plus en plus de place au sein des équipes dans lesquelles ils travaillent malgré les résistances de départ des professionnels. Pourrons-nous encore blaguer sur les situations rencontrées? Pourrons-nous encore communiquer de la même manière? Quid du secret professionnel? La réunion hebdomadaire permet de revenir sur ces questionnements et de trouver des solutions. Les mêmes questions que pour les experts d expérience-usagers se pose : avec quels moyens? quelle est la position du fédéral? En plus des questions du secret professionnel et/ou devoir de discrétion ENSEMBLE 101

102 Complémentarité entre les avis. Ces personnes permettent une meilleure coordination autour de l usager (la famille avec l accord de l usager). La trialogue est essentiel. Attention aux dérives liées au manque d effectifs dans les institutions. Ces experts sont très intéressants parce qu ils apportent une plus-value par rapport aux professionnels présents, mais ne doivent en aucun cas devenir des bouche trou pour raisons institutionnelles. Importance des moyens mis à disposition pour une efficacité optimale de ces fonctions spécifiques. 2. WORKSHOP QUELLES SONT LES PRÉOCCUPATIONS? QUELS PROBLÈMES (PRATIQUES) RENCONTRE T ON? QUELLES SONT LES OPPORTUNITÉS EXISTANTES? QUELLES SONT LES BONNES PRATIQUES? Thème 1: Soutien des représentants: comment pouvons-nous améliorer et professionnaliser notre travail et son impact? Nous avons déjà épuisé de nombreuses personnes chez Uilenspiegel. Les réunions sont nombreuses et en tant que personne, vous êtes censé avoir une opinion sur les différentes fonctions, réunions de fonction, groupe de pilotage,... Il est très important de créer, préalablement, une dynamique de groupe et de pouvoir bénéficier d un groupe de représentants. À Halle-Vilvoorde, nous travaillons avec un groupe de 10 à 15 personnes. Si nous souhaitons évoluer, nous devons d'abord implémenter cette dynamique de groupe. Les représentants d usagers sont d'accord avec cela. La première exigence pour cela est qu'il y ait un groupe... Il est nécessaire, au minimum, de se rendre aux réunions à deux : de cette manière on se sent plus renforcé. De cette façon, on peut réfléchir ensemble et se soutenir mutuellement. Parfois l'un est meilleur dans la réflexion et l'autre dans l expression. IL ne faut pas continuer à craindre que les personnes ne s'épuisent parce qu'ils doivent en faire trop par eux-mêmes. Le représentant de proches a toujours eu beaucoup de soutien de la part du représentant d usager. La coopération entre eux est grandement appréciée : "nous avons beaucoup d'estime l'un pour l'autre". Il est important d'avoir une vue d'ensemble de comment et où nous pouvons fonctionner. Il serait vraiment nécessaire d avoir une bonne estimation des rencontres utiles ; il arrive que des personnes assistent à certaines réunions qui se révèlent moins utiles par la suite, alors que d'autres réunions sont manquées. Impression que Similes est partout mais pas toujours dans les endroits qui comptent. Où sommes-nous le plus nécessaire? Où pouvons-nous vraiment faire la différence? Au niveau où les décisions sont prises ou non? Nous travaillons beaucoup de manière bottom-up et peu top-down. On manque le top-down parce qu actuellement nous progressons trop lentement. Un point d attention : nous travaillons trop de bas en haut, nous devons avoir une influence plus directe sur le top-down, nous avons trop peu d'influence au niveau politique. Au niveau du projet de participation nous avons des concertations régulières et déjà à plusieurs reprises au cabinet : on demande beaucoup, mais qu'est-ce qu'on obtient? Les représentants des proches et des usagers manquent de lignes directrices sur ce qui est prioritaire. Ceci est insuffisamment clair. On souhaite des lignes directrices claires sur 102

103 lesquelles on peut travailler, de sorte que l'on n'ait pas besoin de travailler à tous les niveaux en même temps mais de travailler de manière plus ciblée. On souhaiterait plus de coopération avec les partenaires de la première ligne. Des moyens sont manqués pour convertir la force qui prévaut. Si vous faites un travail politique, vous devez lire beaucoup de textes, être occupé cognitivement. La nature évidente de tout faire volontairement est dénoncée. "Plus tu vas haut, plus tu dois lire". "Nous devrions presque être heureux en tant qu experts du vécu de pouvoir dispenser des conseils." Rester libre, n'est pas conforme à la signification du rétablissement social» Ceux qui travaillent dans la politique doivent également garder un pied au niveau du terrain. "Le nombre de mandats que nous avons dans le réseau est important." Il existe une coopération dans le réseau mais il y a trop peu de représentants. Comment se fait-il qu'il y ai trop peu de représentants? Pour les travailleurs, tout se passe pendant la journée,... "Si vous demandez aux professionnels de travailler en dehors des heures de travail, ils ne le feront sans doute pas» Les professionnels ont besoin d'être encouragés pour faire un certain nombre de choses. Les prestataires de soins se plaignent qu'ils n'ont pas le temps de parler aux usagers, sans parler des proches. Les prestataires de soins rencontrent, quant à eux, également un certain nombre de problèmes. Idée : détacher les prestataires de services professionnels pour traduire la parole des représentants d usagers et de proches? Ils auraient un rôle d'ambassadeur, de facilitateur. Cette personne serait alors exemptée du travail de prestataire de soins. Ex. Pays-Bas. Le développement d une politique à l attention des proches au sein des organisations est essentiel. Cela doit être soutenu par l'organisation et avec la coopération du terrain. Thème 2: Quel est le niveau de pouvoir de décision et de participation au sein de votre réseau? La question n'est-elle pas mieux reformulée en «comment allez-vous renforcer la participation» plutôt qu évaluer la participation? Un exemple : via des procédures de plaintes. OPC Rekkem: mise en place de concertations des parties prenantes à laquelle participent les représentants d usagers et de proches. C est Zorgnet Icuro qui gère cette démarche. Il est recommandé de prendre place dans les comités de gestion. Une formation pour les représentants est nécessaire, parce que les représentants abandonnent parfois parce qu'ils ont l'impression de ne pas être capables d exercer ces tâches. Les représentants ont souvent l'impression de ne pas comprendre ce qui est important, ce que l'on attend d'eux... Ils sont souvent prêts à faire énormément, mais ne comprennent pas bien ce qui est abordé. Les compétences manquent pour faire de la représentation où il est utile de faire quelque chose. Mais encore une fois : il n'y a pas de moyen pour cela... Il y a trop peu de regard sur les budgets : n'ont-ils vraiment pas de ressources ou ont-ils des ressources mais ne les utilisent-ils pas? "Le réseau n'a pas d'argent". S'il y a des ressources, elles proviennent souvent des organisations elles-mêmes. Formation : par exemple : cartographie sociale pour apprendre à connaître un peu. "Tu apprends aussi en étant là". Vous apprenez sur le terrain. Mais vous avez besoin de gens qui osent et ont le courage de le faire. Formation de base pour la représentation : ne pouvons-nous pas le faire ensemble? Ensuite, nous épargnons des personnes et des ressources. Plus d éléments doivent figurer dans les rapports. Il faut toujours mentionner que la formation est nécessaire et plus de ressources (subvention). C'est la tâche de la représentation de l'inscrire dans les rapports et de le transmettre au niveau politique. «Le réseau n'a pas à soutenir nos organisations.» Un volontaire a déjà travaillé pour d'autres organisations et il y a beaucoup plus de soutien et de ressources. "Nous nous 103

104 «lançons» tous et nous allons nous épuiser à long terme". L'organisation doit recevoir et utiliser les ressources qui proviennent d en haut, comme cela arrive avec certaines autres organisations. Un soutien mutuel est nécessaire entre les représentants des réseaux. Dans certaines régions, c'est fragile, ils peuvent être là parce que c'est imposé par le gouvernement, mais c'est tout. Ensuite, le soutien entre les uns et les autres est utile. Beaucoup dépend du coordinateur du réseau. Mais cela ne dépend pas seulement du coordinateur du réseau, même des autorités supérieures. Des intervisions peuvent éventuellement aider. Il faut s interroger sur les pratiques : best practices ; réfléchir ensemble ; trouver des ambassadeurs qui vont de l avant : des alliés dans les organisations. Nous devons nous réunir plus. 1 fois par an ne suffit pas. WORKSHOPS DE L APRES-MIDI Deux groupes : L un bilingue L un néerlandophone 1. WORKSHOP «COLLABORATION ENTRE REPRÉSENTANTS DES USAGERS ET REPRESENTANTS DES PROCHES»- GROUPE BILINGUE 1.1 TEMOIGNAGE DE GEORGES LEGROS, REPRESENTANT DES PROCHES DANS LE RESEAU SANTE NAMUR Comment les représentants proches/usagers collaborent-ils dans les réseaux 107? Tout d abord, ceux-ci se rencontrent dans le comité de réseau et les comités de fonction du réseau dans lequel ils sont actifs=> rapports personnels Par ailleurs, en fonction des régions, ce sont créés des conseils d usagers et de proches séparément ou en commun=> rapports organisés Dans le Réseau Santé Namur, co-existent un conseil des usagers et un conseil des proches, informés des travaux respectifs lors du comité de réseau. Tous les deux sont composés au minimum du coordinateur de réseau et d un représentant des usagers ou des proches selon le conseil. Conseil des proches vers le conseil des usagers Ce groupe s intéresse à l accueil des familles dans les hôpitaux. Après diverses réflexions, il a été décidé en accord avec les hôpitaux promoteurs, de désigner un référent famille pour chacun d entre eux. Dès lors, un document reprenant les principes généraux de l accueil des familles a été remis aux deux hôpitaux (modalités pratiques lors de l accueil, fonction dispensée par un soignant, heures dédicacées à cet emploi), et ces deux référents travaillent avec le conseil de proches sur leur fonction et leur mission au sein de leur établissement respectif. Lors de ces séances de travail, le conseil d usagers a été invité, et a mis en avant que les besoins au niveau de l accueil pour les usagers et les proches n étaient pas les mêmes (les uns résident et bénéficient de soins à l hôpital et les autres sont en visite à l hôpital). Ils ont dès lors en projet d implémenter également un référent usager au sein de chaque hôpital aussi. Conseil des usagers vers le conseil des proches Antérieurement le conseil d usagers a organisé une journée intitulée «Eclairons-nous», à laquelle étaient conviés les professionnels du réseau pour découvrir les outils créés par les usagers ; en 104

105 l occurrence des cartes postales reprenant des messages de dé stigmatisation des troubles psychiques, de messages rappelant les droits des usagers Une nouvelle journée «Eclairons-nous» s organise cette année, et le conseil de proches est convié pour préparer celle-ci et réfléchir ensemble sur les questions telles que : comment aborder les usagers, les proches, les maladies (autrement)? par des phrases courtes. Chacun est donc libre de choisir les problématiques à travailler et d élaborer son propre point de vue. Chaque conseil travaille de son côté avec régulièrement des rencontres communes. De part et d autre, il est important de choisir un thème concret avec un sujet bien défini pour pouvoir trouver des collaborations et ainsi favoriser l application des recommandations. 1.2 ECHANGES Les avis sont divers sur le fait collaborer ensemble d emblée ou ponctuellement. Les uns s interrogent sur le fait de travailler séparément alors que tous ont le même intérêt commun. En faisant référence à des pays anglo-saxons où les associations d usagers et de proches ne font qu une et même association, et où des initiatives communes sont plébiscitées (ex : Open dialogue). Des initiatives communes existent aussi en Belgique (cfr PTCT-Projet Thérapeutique et Concertation Transversale cfr xx). Les autres considèrent que les besoins et les questions des deux publics sont différentes et parfois opposés. Cela n empêche pas de travailler ensemble mais il est tout aussi important de répondre aux nécessités propres à chacun. Ce fonctionnement est-il reproductible dans toutes les régions? Cela existe aussi dans le réseau Fusion Liège mais pour ce faire il est nécessaire qu il y ait un contexte favorable, défini notamment par des facteurs personnels (du coordinateur, des usagers et des proches) et que le conseil soit porté par le réseau auquel il appartient. Pour pouvoir communiquer, il faut d abord s informer. Certains participants ont les deux casquettes. A la fois usager et proche. Avec les projets d intensification des soins dans les hôpitaux, les proches vont de plus en plus être sollicités ; et il est important que les divergences entre les usagers et les proches puissent être reconnues. Certains usagers rencontrent des difficultés avec leurs proches (ex : maladie pas reconnue par leur entourage, la personne ne reçoit pas d approbation de son entourage car celle-ci ne comprend pas ce qui se passe ) mais ceux-ci pourraient trouver du soutien auprès d autres familles ou encore bénéficier de l aide de proche-aidant auprès de leur famille ; ce qui se fait déjà de manière informelle dans certaines situations. Travail sur la stigmatisation ex : la pièce de théâtre «La Valse des étiquettes» (cfr annexe). 2. WORKSHOP «COLLABORATION ENTRE REPRÉSENTANTS DES USAGERS ET REPRESENTANTS DES PROCHES» GROUPE NÉERLANDOPHONE Pour être plus forts, nous devrions être capables de coopérer davantage afin qu'ensemble nous puissions transmettre nos besoins au niveau politique, actuellement cela vient trop «d'en haut» 4 partenaires forment ensemble une sorte de coupole? 105

106 o Réflexion : ce n'est pas parce que nous pouvons faire des choses ensemble, que nous devons donc être une organisation «faîtière» o Certains thèmes peuvent certainement être abordés en collaboration (par exemple, la formation : comment diriger une réunion, comment faire entendre sa voix,...) mais il est parfois préférable de transmettre des messages séparément les uns des autres. Explication: le gouvernement veut pérenniser le projet de participation mais nécessite une proposition des partenaires, un arrêté royal doit être réalisé à ce sujet, la répartition des ressources doit encore être examinée. Nous avons le même objectif: de meilleurs soins en santé mentale, ce que soutiennent les usagers et les proches. o Mais aussi chaque objectif distinct, par ex. objectif supplémentaire Similes: laisser les proches participer Intervision entre les représentants des usagers et des proches: pas encore mis en place actuellement mais cela pourrait être utile : o Par fonction? o D autre part: il faut rester assez large car il n'y a pas beaucoup de personnes qui peuvent s occuper des diverses tâches. o Très important pour assurer l'organisation efficace des réunions, être vigilant de ne pas tomber dans des pièges. o Le budget pourrait être sollicité aux autorités pour mettre en place ces intervisions, avec ce qui suit: "nous pouvons vous aider à développer de meilleurs soins en santé mentale" - les titres doivent être ajoutés o Dans ce contexte, il serait bon de renforcer d'abord les forces actuelles o Parce qu'il y a maintenant trop peu de personnes, assurez-vous de ne pas former des groupes de concertation trop restreints o Les nouvelles personnes peuvent d'abord avoir besoin de travailler plus localement, et n'ont pas toujours l'intérêt de travailler au niveau politique o Il y a peu de représentation des usagers au niveau politique En travaillant ensemble, vous pouvez réaliser plus au niveau politique La plus-value est d'unir nos forces pour pouvoir faire entendre nos voix de manière efficace, du dialogue vers le trialogue Les représentants d usagers ne voient pas assez souvent les représentants de proches, si ce n est que lors des réunions de travail Collaborer ensemble : ne reflète pas exactement comment évaluer ensemble les recommandations dans la pratique : elles doivent être plus courtes et plus «fortes» Il y aura toujours des choses dans lesquelles les deux parties ne se retrouvent pas, et cela est normal. Une vision commune brève et forte avec un certain nombre de points d attention devrait être établie L'une des choses les plus importantes est de ne pas se laisser distancer o On suggère donc de se rencontrer plusieurs fois par an Besoin de lignes directrices de Paul De Bock et Bernard Jacob sur la façon dont tout devrait être fait Il n est pas réaliste et souhaitable de fusionner les associations de proches et les associations d usagers : les choses restent encore beaucoup trop sensibles (par exemple, certains usagers ont de très mauvaises expériences avec leurs proches) o Attention sur le fait que l'on doit pouvoir prendre de la distance par rapport à sa propre situation d expert du vécu Le point de départ est le rétablissement : implique à la fois le client et le contexte Il reste important que les usagers et les proches aient leur propre rôle 106

107 Il y a un plaidoyer pour un conseil de participation au niveau du réseau (pas : un conseil de proches et un conseil d usagers séparément) Il existe différents niveaux (fédéral, réseau): cela a des conséquences sur la collaboration. Éducation et formation conjointes (par exemple comment les soins en santé mentale travaillent-t-il ensemble, qu'est-ce que la socialisation, qu'est-ce que l'expertise issue de l expérience,...) Toutes les personnes issues de la première ligne sont anxieuses parce qu'elles ne bénéficient pas d assez de ressources La réforme a de bonnes approches mais les budgets sont gelés ; dans quelle mesure peut-on continuer à réduire les lits, il y a encore de longues listes d'attente. "Si la première ligne n'est pas renforcée avec des fonds de la Flandre, ça ne va pas" Beaucoup de choses sont résolues grâce à la créativité, il y a beaucoup de beauté, mais il faut plus de ressources. Les soins ambulatoires ne sont pas considérés comme plus rentables que les soins institutionnels. Fonction 3 et fonction 5: la Flandre reste à la traîne au niveau des ressources. Une autre frontière de la réforme: beaucoup est transmis aux aidants proches: capacité? Il faut connaître comment fonctionne le budget structurel pour pouvoir formuler un point d attention au gouvernement (mais tout le monde n'est pas d'accord). 107

108 ANNEXE 6: Formation à la participation dans le cadre de la fonction 4 Formation PSY 107 : Soutenir les parcours concernant la promotion de la participation dans les hôpitaux psychiatriques Situation Cette note est une note conceptuelle dans le cadre du projet participation qui s inscrit comme point de départ /préparation concernant la formation " à la participation". De nombreux hôpitaux psychiatriques travaillent actuellement à l amélioration de la participation au sein de leur établissement, que ce soit dans le cadre d'un processus d'accréditation ou du contrat de qualité et de sécurité des patients avec le SPF Santé Publique. En appliquant les principes de la prise de décision partagée, du trialogue, de la mise en place d un travail de qualité avec les proches, de l implémentation d outils tels que les plans et le recours à l expertise issue du vécu, ne sont que quelques-uns des thèmes abordés. Compte tenu des différentes dimensions du concept de participation, le renforcer signifie souvent mettre en place un processus continu et à long terme pour lequel les étapes suivantes sont importantes : Développer une vision soutenue de la participation (choix d'une méthode pour développer la vision de manière participative, organisation de journées de réflexion, documents écrits concernant l approche, ). Elaborer un processus de changement et d implémentation (en tenant compte des phases de gestion du changement, du choix d objectifs concrets, de l élaboration du plan de projet, etc.). Mise en œuvre et suivi des changements (éventuellement liés aux indicateurs de résultats et de processus). Evaluer, adapter et garantir les changements (les objectifs ont-ils été atteints? Des adaptations sontelles nécessaires?). Afin de mettre en place un processus de changement efficace et de l implémenter, il faut non seulement connaître le «change management», mais surtout, il est nécessaire de prévoir un soutien de fond et une évaluation : quels sont les bons moyens pour renforcer la participation? Comment la voix de l usager et des proches peut-elle se faire entendre? Comment prenons-nous en compte les différents niveaux de l'hôpital (micro, méso)? Comment fonctionnent les conseils d usagers? Quel est le rôle de l'expertise issue du vécu? A quelles priorités devons-nous accorder une attention particulière? Objectif L'objectif de la session de formation est de soutenir les hôpitaux psychiatriques qui souhaitent renforcer leur niveau participation avec des connaissances de fond et des expériences. À différents moments du processus, ces connaissances et expériences sont pertinentes, à la fois pendant la phase préparation, de mise en œuvre et de suivi. Le soutien offert par le projet de participation peut prendre différentes formes : Participation à des moments de concertation préparatoire ; Soutien à la mise en place de journées de réflexion ; Soutien substantiel lors de l'élaboration d'un processus de mise en œuvre et des choix d objectifs ; 108

109 Fourniture de textes et de documents ; Prodiguer des conseils et des commentaires sur les documents de vision internes ou sur les plans de projet ; Dispenser une formation aux employés, aux usagers et / ou aux proches ; Partager les connaissances et l'expérience acquises dans le cadre du projet de participation et ce en soutien de processus de changement concrets sur le terrain peut constituer une plus-value importante pour les différentes parties : Moyens Le développement et le partage de bonnes pratiques et de connaissances répondent à la mission du projet de participation et les démarches sont concentrées de manière efficace et pertinente vers la pratique. Les usagers, les proches et les employés expérimentent une meilleure participation, ce qui augmente la satisfaction et améliore la relation thérapeutique. L hôpital est renforcé dans la politique stratégique et opérationnelle et offre de plus en plus de qualité. En 2018, ont été prévus pour cette session de formation. Ce montant doit être réparti sur plusieurs hôpitaux candidats. Actuellement, 8 hôpitaux au maximum sont concernés, soit par budget hospitalier. Exprimé en heures de consultance et à un tarif journalier de 750 par jour (6 heures), cela correspond à 6 journées de travail complètes par hôpital (à consacrer au travail de consultance, de formation et de communication, ) et à un remboursement des frais. Les fonds peuvent être entièrement affectés au projet Participation via un contrat. Chaque hôpital peut toujours décider d'investir des ressources supplémentaires qui lui sont propres. Conditions préalables Les hôpitaux qui souhaitent utiliser le budget font une demande motivée. Les conditions suivantes sont importantes lors de l'attribution des ressources : L hôpital a entamé un projet de changement ou d implémentation ou prévoit de le faire. Il ne s agit pas que d une formation, mais bien d un processus plus global. Le soutien doit s'inscrire dans un cadre planifié et orienté vers le changement (voir principes de gestion du changement, PDCA,...). Le soutien du projet Participation est substantiel et non fondé sur les processus. 109

110 ANNEXE 7: Guide «Un comité d usagers en défense sociale» réalisé par Psytoyens Table des matières PRÉAMBULE : 112 LEXIQUE : 113 HISTORIQUE : 114 MÉTHODOLOGIE : MISE EN PLACE D UN COMITÉ D USAGERS : CONSEILS PRATIQUES ET POINTS D ATTENTION Le comité d usagers : qu est-ce que c est? Le comité d usagers : à quoi sert-il? Comment motiver les internés à venir au comité d usagers? Que faire de la parole du comité d usagers? De quoi peut-on parler au comité d usagers? Qui participe au comité d usagers? Comment composer un comité d usagers? Le P.V. : quelques points d attention A quoi faut-il veiller lorsqu on anime un comité d usagers? Faut-il toujours un professionnel pour animer la réunion du comité? Quel doit être le nombre de professionnels présents au comité? A quelle fréquence faut-il réunir le comité d usagers? Quel doit être le «profil» des professionnels animant le comité d usagers? Quelle méthode utiliser pour donner la parole aux internés? Ce qu il faut retenir quand on anime un comité d usagers MISE EN PLACE D UN COMITÉ D USAGERS : OBSTACLES ET DANGERS La méfiance des professionnels : rassurer avant d agir Les risques d instrumentalisation du comité d usagers SE MOTIVER À INITIER UN COMITÉ D USAGERS Une voix pour se faire entendre de la direction Une source d information complémentaire pour faire avancer les choses

111 3.3. Un outil pour un meilleur vivre-ensemble Valoriser et responsabiliser l interné SYNTHÈSE RÉCAPITULATIVE Comment créer un comité d usagers? Comment gérer un comité d usagers, et par qui? Que faire des demandes du comité d usagers? 136 Les matériaux utilisés dans ce guide s appuient sur diverses rencontres qui ont été organisées dans le courant de l année 2016 par l ASBL Psytoyens. Des usagers de la défense sociale et des professionnels impliqués dans le domaine de la défense sociale nous ont livré leur vécu et leurs réflexions quant au projet de mise sur pied d un comité d usagers en défense sociale. Nous tenons tout d abord à remercier chaleureusement toutes celles et ceux qui nous ont accordés de leur temps si précieux afin de nous permettre de donner naissance à ce guide. Merci pour votre confiance et d avoir fait de ce guide une réalité. 111

112 1. Préambule : Ce matin, comme à chaque réunion du comité d usagers, Léopold est très bavard. Il vient d interpeller l infirmier en chef au sujet de la disponibilité des psychiatres : «A propos des médecins psychiatres, vous avez eu des nouvelles ou pas? Il y avait le Docteur X qui devait assister à nos réunions. Est-ce que vous avez des nouvelles ou pas?» Apparemment, c est un problème d agenda qui empêche le psychiatre d être présent à la réunion. Discrètement, deux hommes se lèvent et finissent par quitter la salle, alors que la réunion du comité d usagers bat son plein. Face à ces allées et venues, les 9 internés présents et les 2 professionnels restants et animant la réunion semblent imperturbables. L atmosphère est conviviale ; en témoignent le café, le jus d orange et des petits chocolats disposés sur une table. Dans le groupe, Léopold et Vincent, tous deux internés, prennent régulièrement et facilement la parole. Pour autant, le groupe s autorégule : dès qu un participant monopolise un peu trop le débat, ses camarades n hésitent pas à le lui signaler et la prise de parole est redistribuée équitablement. Aujourd hui, la discussion tourne, comme très souvent, autour de la relation entre internés et personnel soignant. Vincent a la voix posée lorsqu il exprime son ressenti à ce sujet, calmement : «Le personnel a des réunions entre eux, mais nous aussi on a des réunions entre patients ; et si on arrive à confondre les deux et équilibrer les choses, ben l institution se portera mieux. On vivra mieux». Au comité, Mike, l infirmier en chef, peut prendre le temps d écouter et entendre ce que les internés ressentent et expriment. Selon lui, c est une question de «casquette» : «Il y a des moments où, quand je suis avec ma casquette de soignant, j ai été beaucoup plus ferme dans mes décisions - comme en dehors du comité - j avoue être moins ouvert à une forme de discussion par rapport à certaines choses. Mais là je viens, je suis membre du comité des usagers, je prends donc d autres fonctions. Je pense que voilà, l un et l autre sont plus ou moins compatibles». Il est 11H51. Mike informe le groupe que s il y a encore d autres points à soulever, c est le moment. La réunion touche à sa fin. Le temps de midi est imminent et chaque interné doit rentrer dans son pavillon pour dîner. 8 Engager un dialogue à partir de la parole de l usager pour penser et réfléchir ensemble, usagers et professionnels, constitue l essence même d un comité d usagers. Mais la parole de l usager a-t-elle toujours eu une place dans les services de soins? Qui plus est en psychiatrie et en milieux de soins contraints? 8 Scène fictive issue de différentes sources de la recherche, à savoir un focus group réalisé avec le comité d usagers d un établissement de défense sociale. 112

113 2. Lexique : EDS : «Établissement de Défense Sociale». Afin d éviter toute confusion, par «EDS», il faudra comprendre un lieu se situant à mi-chemin entre le milieu carcéral et le milieu psychiatrique. Pour cette recherche, aucun EDS dépendant du Ministère de la Justice n a été visité. Les établissements qui ont été visités se composent uniquement de personnel spécialisé dans le soin, mais aucun dans le milieu pénitentiaire. TSI : «Trajet de Soins Internés». Équipes mobiles intégrées à la réforme des soins en santé mentale, s adressant aux personnes sous statut «interné». Leur mission de base est d offrir aux internés des soins adéquats ainsi que de les préparer à une intégration sociale, comportant divers aspects : les soins psychiatriques, l accompagnement administratif et social ainsi que le logement, la formation, l occupation et un emploi adapté - selon la philosophie de la Réforme et, tout cela en les faisant progressivement sortir des prisons. Afin d éviter tout abus de langage, des choix se sont volontairement établis concernant la rédaction de ce guide. Lorsque nous parlerons de «personne sous statut interné», il faudra comprendre : «toute personne étant ou ayant été prise en charge par la chambre de protection sociale 9 suite à une décision de justice, que cette personne réside en prison, en annexe psychiatrique de prison, en établissement de défense sociale ou à son domicile» 9 Elle remplace la Commission de défense sociale depuis le 1 er octobre

114 3. Historique : En 2010, la Réforme des soins en santé mentale débute avec la Commission interministérielle qui octroie officiellement un financement fédéral, alors que les projets thérapeutiques et la concertation transversale 10 de 2007 étaient en train d amorcer cette réforme. Néanmoins, il a fallu patienter jusqu en 2013 afin que les personnes sous statut «interné» soient prises en charge par la Réforme. À noter que 2013 est également l année où les associations d usagers et de proches ont répondu à l appel à projets lancé par la Réforme. Par conséquent, arborant l idée que l usager doit être impliqué comme acteur dans son parcours de soin, la Réforme a rendu pertinent et justifié le projet ici mené en défense sociale. L une des conséquences majeures de cette réforme a été l évolution sociétale, se reflétant notamment dans la volonté de rendre une place de citoyenneté à l usager. Au départ de cette recherche, l ASBL Psytoyens 4 a souhaité associer entièrement les personnes sous statut «interné» à la définition et à la réflexion autour de la mise en place éventuelle d un comité d usagers en défense sociale. Historiquement, les comités d usagers s inscrivent dans une démarche politique exigeant la représentation des personnes nécessitant des soins. L article 5 du chapitre 2 de l Arrêté Royal de 1990 fixe les normes d agrément spécial des maisons de soins psychiatriques : «la maison de soins psychiatriques doit être gérée d une manière distincte par rapport à d autres institutions ou services. Dans les organes de gestion, doit siéger un représentant des personnes nécessitant des soins». Petit à petit, la Réforme instaure l idée de travailler avec les usagers. Dès les années 70, le souhait de rompre avec une prise en charge du patient jadis centrée sur le milieu hospitalier et sur l évincement de la famille se fait entendre. Le changement tend alors vers une psychiatrie plus sociale se tournant vers l ambulatoire. Cette psychiatrie s est voulue moins axée sur les symptômes et l exclusion, et plus sur une compréhension plurielle de la personne. Plus tard, avec l arrivée de la Réforme de 2011, on préconise une prise en charge du patient au sein de son milieu de vie grâce à un véritable travail de concertation en réseau. En défense sociale, la durée de séjour étant très souvent indéterminée, ce sont les centres de défense sociale eux-mêmes qui constituent hélas le milieu de vie du public interné. Alors, comment travailler avec un usager de la défense sociale? Le comité d usagers est l un des moyens que nous vous proposons. 10 Pour plus d informations, voir : 4 Union d associations d usagers en santé mentale. Plus d informations sur : 114

115 4. Méthodologie : Le comité d usagers : enjeux et motivation! Concrètement, le fil rouge de cette étude s est construit autour d une question centrale, constituant la problématique de cette recherche : Est-ce possible de mettre en place des comités d usagers en défense sociale? Tout au long de ce guide, nous nous sommes appliqués à répondre à cette question centrale qui a d emblée soulevé d autres interrogations. Le résultat a abouti à l élaboration de 4 parties. Partie 1 : Points d attention et conseils pratiques : cette partie présente les questions pouvant se poser lors de la mise en pratique d un comité d usagers, tout en offrant des outils pour y répondre : qu est-ce qu un comité d usagers, à quoi sert-il et qu y fait-on? Partie 2 : Les obstacles et dangers : cette partie offre un aperçu des pièges face auxquels le comité d usagers peut être confronté, en proposant des points de vigilance afin d éviter de s y «trébucher»: A quoi doit-on être attentif? Partie 3 : Les raisons d être motivé : cette partie met en lumière des témoignages encourageants afin de se lancer dans l aventure du comité d usagers! Partie 4 : Synthèse récapitulative : pour les plus impatients d entre vous, 2 pages clôturent ce guide en vous proposant un coup d œil sur les questions essentielles abordées dans ces pages. Pour répondre à la question de départ, nous avons souhaité collecter deux visions concernant la mise en place d un comité d usagers en défense sociale : celle des personnes sous statut «interné» 11 et celle des professionnels 12. Les matériaux de cette recherche s appuient sur deux institutions et un centre hospitalier de la défense sociale qui nous ont ouvert leurs portes : les Marronniers 13 à Tournai et le Chêne aux Haies 14 à Mons tous deux dépendants du Ministère de la Santé - et le centre hospitalier Jean Titeca 15 à Bruxelles une unité psychiatrique médico-légale. À noter que, les internés interrogés ne constituent pas tout à fait un échantillon représentatif de la défense sociale en matière de milieu de vie, puisque l accès aux annexes psychiatriques dans 11 Une vingtaine d internés ont été respectivement entendus dans un EDS pour hommes et un EDS pour femmes de la partie francophone. En outre, 6 internés, placés ou libérés à l essai, se sont également exprimés. Enfin, 2 anciens internés ont été aussi rencontrés. 12 Parmi ces professionnels, on retrouve : 5 psychologues, 2 criminologues, 2 infirmiers en chef, 1 coordinateur qualité, 1 psychiatre, 1 chercheuse, 1 coordinateur TSI, 1 expert d expérience sur les comités d usagers et 1 focus group qui est composé majoritairement d infirmiers et d infirmiers-chef. 13 Plus d infos sur : Centre accueillant des hommes avec une capacité de 365 lits. 14 Plus d infos sur : Centre accueillant des femmes avec une capacité de 32 lits. 15 Plus d infos sur : Centre accueillant des internés libérés à l essai, en vue en vue de retrouver une place dans la société, avec une capacité d une trentaine de lits. 115

116 lesquelles résident une grande partie des personnes sous statut «interné» 16 - n a pu être autorisé dans le cadre de cette recherche. Néanmoins, nous pouvons parler de diversité des personnes ayant participé à cette recherche, de par leur durée d internement (de 1 mois à 16 ans) et de par leur expérience de la structure de soins. Les noms des personnes rencontrées ont été volontairement modifiés. Dans l optique de favoriser une large liberté de parole, l anonymat a été garanti aux participants de cette recherche. En ce qui concerne la méthode utilisée, nous avons recueilli une trentaine de témoignages sous forme de récits de vie individuels, d entretiens collectifs et d observations réalisés auprès des usagers et des professionnels de la défense sociale. Les extraits d entretiens proposés ont été traduits le plus fidèlement possible par rapport à leur formulation d origine et ont été sélectionnés pour représenter au mieux le ressenti dominant des personnes sous statut «interné». Tout au long de cette recherche, un comité d accompagnement, conviant usagers et professionnels de la santé mentale, s est réuni mensuellement, à huit reprises, afin de réfléchir collectivement sur les enjeux liés à la mise en place de comités d usagers en défense sociale. Par conséquent, les résultats qui ont été obtenus ont abouti à l élaboration de ce guide pratique, à destination des usagers et des professionnels de la défense sociale. En effet, les enjeux à l œuvre au sein d un comité d accompagnement sont les mêmes qui se jouent au sein d un comité d usagers : partir de la parole de l usager afin de produire collectivement des pistes de travail concrètes. 16 En 2015, on dénombrait 904 personnes sous statut «interné» au sein des établissements pénitenciers. (Source : Rappel Annuel de la Direction générale des Établissements pénitenciers 2015). 116

117 1. Mise en place d un comité d usagers : conseils pratiques et points d attention. Tout au long de cette recherche-action en défense sociale, mettre en place un comité d usagers a semblé être une idée dans l air du temps. Mais comment s y prendre? Le comité d usagers : qu est-ce que c est? C est un lieu de concertation représentant tous les usagers et les professionnels de cette structure. Sa mission est d offrir une évaluation quant au vécu de la structure de soins, sur base de laquelle le comité doit pouvoir se donner les moyens de rendre matériellement possible les conclusions de son analyse. Par exemple, c est la garantie que les demandes émises par le comité d usagers puissent remonter au niveau de la direction, comme l explique Jeanne, animatrice d un comité d usagers en défense sociale : «L idée ici, c est qu on a travaillé pendant 1 an ensemble ( ) On a pu concentrer et mettre en évidence 4 grosses pistes de travail. Et, ce sont ces 4 pistes de travail qui vont être menées à la direction et sur lesquelles on espère qu il y aura un changement». En effet, l une des premières choses à faire est de consulter les internés afin de savoir s ils souhaitent améliorer ou modifier les choses. Si ce n est pas le cas, nous serions davantage dans un groupe de parole. Emmanuel, psychologue, insiste sur cette précision : «Il faut veiller à distinguer deux couches de communication : d une part, celle de l ordre du vécu émotionnel le faire entendre et d autre part, celle du «faire changer». Je pense que c est très différent». C est un lieu permettant l expression de l usager quant à l organisation des services, sur la façon dont ils sont vécus (et bien souvent mal vécus) et sur les solutions à apporter. Parmi les centres de défense sociale visités, la demande des internés tend incontestablement vers un changement concret, comme en témoignent ces deux extraits : «Ici, les fauteuils sont super-inconfortables et moi, j ai pris mon petit coussin en me disant que le soir j allais pouvoir m installer, mais non, c est interdit! (...) Tout ce que j ai pu demander, cela a toujours été non. Tout!» (Lucie) «En général, on dit tous qu on aime pas du tout la bouffe ici. Y a un plat sur cinq qui est bon. Enfin, qui est correct, mangeable» (Fabrice) Le comité d usagers est un lieu excluant, dans ses règles de fonctionnement, toute démarche thérapeutique. Ainsi, aucun propos, aucune attitude, ne peut être sujet à diagnostic. Un endroit où la parole appartient entièrement à celui qui l exprime. En ce sens, le ou les professionnel(s) accompagnant(s) se doivent de ne pas transmettre ce qu il s est dit en dehors du comité, sauf quand le comité l a habilité à le faire. 117

118 Afin de protéger la parole des internés, les professionnels du comité doivent faire preuve de prudence et de délicatesse lors de la transmission éventuelle de dérèglements au sein d une partie du corps professionnel. «Quand je rapporte un problème à un infirmier en chef, je dois y aller en subtilité. Je ne vais pas dire: «Tel patient a dit que». On rapporte des problèmes plus généraux» (Mike) Une charte pour bien s entendre : onseil C Lors de la mise en place du comité, il est recommandé d établir une Charte afin de fixer quelques règles à suivre. Comment réaliser une Charte? Cette Charte peut être réalisée lors de la 1 ère réunion du comité, internés et professionnels inclus. Dans un premier temps, il peut être demandé à chacun de réfléchir individuellement à ce qui lui semble prioritaire et par la suite, de se concerter afin d établir le contenu de la Charte. Que mettre dans la Charte? Celle-ci doit être propre à chaque groupe et chaque institution car les intérêts des uns ne sont pas forcément ceux des autres. Que faire en cas de non-respect de la Charte? Si elle n est pas respectée, c est à l ensemble des membres du comité d usagers de rappeler le «cadre» et les règles qui ont été fixées au préalable. Par exemple, si le comité estime qu un des membres enfreint trop souvent les règles de la Charte, un vote peut être envisageable afin de décider de la meilleure chose à faire, toujours dans l intérêt du comité d usagers. Le comité d usagers : à quoi sert-il? Il permet de redonner la parole aux personnes sous statut «interné». Cette initiative peut émaner : Des internés pour qui la durée d hospitalisation souvent longue fait de la défense sociale plus qu un lieu de passage : c est un lieu de vie. Selon leurs dires, un ressenti général se fait entendre : celui de se voir confisquer la parole. Paul, interné actuellement en EDS, témoigne : «Vous savez quel est le droit principal que nous avons dans le pavillon? C est celui de se taire. Ça, c est notre plus grand droit. Et ça se limite à cela» (Paul) En défense sociale, se voir censurer n est pas un fait qui date d hier si l on en croit Charlotte, exinternée, libérée définitivement depuis plus de 2 ans : 118

119 «L interné a toujours été au centre. C est pour l interné que ces gens travaillent mais ils ne travaillent pas «avec» l interné. C est ça la différence. Moi j ai toujours dit qu on parlait pour l interné, mais ce n est jamais l interné qui parle pour lui-même» (Charlotte) Des professionnels, le comité est une structure permettant de répondre à des «manquements» du service, comme le mentionne Sophie, infirmière en chef : «Madame Y., elle m a amené des idées intéressantes en groupe de vie communautaire que j ai refusées car ce n était ni le lieu ni le moment car je devais me référer à mon cadre de fonctionnement, mais ce sont des choses que j ai entendues. Et moi, cela m a permis de faire évoluer des choses». Point d attention Une demande peut très bien provenir des professionnels en vue de consulter l avis des usagers à propos de la qualité des services offerts. La participation des usagers permettra une éventuelle transformation ou amélioration de ces services. Par ailleurs, le comité d usagers sert également d outil de communication pour les professionnels. En effet, instaurer un comité d usagers est l occasion de disposer d un média supplémentaire afin de relayer des informations. Yohan, infirmier en chef d une unité, l explique : «Je me sers du comité d usagers. J ai un pavillon de déficients mentaux et ils ont du mal à formuler des demandes. Le comité d usagers m est utile car toutes les demandes qui me sont refusées ailleurs, je passe par le comité d usagers. Pour moi, c est un appui supplémentaire par rapport à des demandes formulées à la Direction qui ne sont pas toujours écoutées quand c est nous qui le formulons». Yohan a dû formuler à 3 reprises une demande pour les internés auprès de la direction. S il n a pas été entendu, cela n a pas été le cas pour le comité d usagers «Si je reprends l exemple du fumoir, c est moi qui ai fait la demande mais pour les patients ; c est eux qui m ont demandé. On m a répondu : «non, non, pas maintenant, ça coûte trop cher». Les patients, eux, ont fait une réunion avec le comité d usagers ; ils sont revenus et ils ont dit «hé, on a le fumoir!». Moi je suis content, ils sont valorisés». Un outil qui offre la parole aux internés : comment? En étant écouté. Tout simplement, il s agit pour l interné de bénéficier d un espace où sa parole va être accueillie et considérée. En restituant à l interné son statut de citoyen c est-à-dire en lui permettant de s exprimer en tant qu usager utilisateur des services de soins et ce, en veillant à ne pas le réduire à son statut de «patient» comme le mentionne cet infirmier en chef : «Ce n est déjà pas un «comité des patients» mais un comité d usagers. C est déjà différent car on leur redonne une place de citoyen : «Vous, en tant qu usager de la défense sociale, vous vivez là : qu avez-vous à nous en dire?». Quand ils viennent au comité, ils viennent nous voir en tant que personne, usager vivant en défense sociale, et pas comme patient : Moi je suis malade» (Mike professionnel au comité d usagers) 119

120 En effet, la figure d usager est plus active et utilise un service à destination d une offre. En ce sens, l usager est compétent et légitime pour apporter son expertise quant aux services reçus, comme le soulève cet interné : «Grâce au comité, on donne des avis par rapport à notre vie, à tous les niveaux» (Luc) Comment motiver les internés à venir au comité d usagers? nseil Co Constituer une ambiance conviviale lors des réunions du comité est un élément facilitateur incontestable. Dans l un des centres de défense sociale rencontrés, cette idée ne leur a pas échappé. «Avec un peu de café, un peu de jus, des biscuits car certains parfois vont venir uniquement pour cela et y assister en tant que spectateur et puis finalement, vont tendre l oreille et commencer à donner leur point de vue, petit à petit» (Gabrielle psychologue). Que faire de la parole du comité d usagers? En effet, l usage de cette parole tend vers une intention : celle d initier le changement dans l optique d être entendu. Comment? En définissant le destinataire de cette parole : Il s agit avant tout de se questionner sur l usage que l on souhaite faire de cette parole : A qui souhaite-t-on adresser un message? Qui est concerné par ce qui a été dit? Le destinataire de ces demandes peut être la direction. L ensemble des membres du comité d usagers, internés et professionnels inclus peuvent faire remonter les demandes à la direction. Pour instaurer un comité d usagers au sein de son service, la direction - qui aura validé le projet devra garantir au strict minimum une rencontre/an afin de prendre connaissance des changements souhaités d une part, et des mesures envisageables d autre part. En faisant émerger un projet : La notion de «discussion» au sein d un comité d usagers sous-entend la volonté d échafauder un projet concret sur du long terme. Ce projet peut être un point précis à travailler. «Si c est juste avoir une discussion, cela ne sert à rien car il faut engager quelque chose derrière : organiser une réunion avec les infirmiers en chef ; voir comment on peut en sortir, trouver des pistes de travail ; rendre perméable un système à donner une place aux patients» (Mike) De quoi peut-on parler au comité d usagers? Lorsqu on entend parler du comité d usagers, on se demande quelles thématiques sont amenées autour de la table Pour rappel, le comité d usagers permet aux internés de s exprimer sur la vie en institution, sur la communauté. Et d abord, qu est-ce que c est «vivre en collectivité»? Les repas, le linge, les chambres, l intimité, le réveil du matin, la relation avec l équipe soignante, l autonomie, la logique de sécurité sont des sujets parmi d autres abordés par les internés, lorsque ces derniers invoquent la vie en communauté. Ensemble, il s agit donc de réfléchir à des solutions. 120

121 Les repas : Les repas rythment 3 fois par jour le quotidien des internés et, très souvent, ces derniers ont exprimé leur souhait d une amélioration concernant la cuisine. Pour quelles raisons? Pour varier les menus, pour manger plus sainement, pour obtenir une portion supplémentaire. Le linge : Il arrive que du linge parte à la buanderie et ne revienne pas. Pourquoi ne pas inclure chaque représentant du comité d usagers comme interlocuteur au sein des réunions cuisine et lingerie? Les chambres : En défense sociale, que les chambres soient individuelles ou collectives, plusieurs remarques ont été faites et pourraient faire l objet d un changement. Par exemple, des solutions pour éviter les intrusions et les vols dans les chambres L intimité : À plusieurs reprises, certains internés ont rapporté le fait qu ils se sentaient mal à l aise par rapport à des regards gênants de la part du personnel : «On n a pas d intimité ici. Quand on est sur les toilettes, les chefs, ils rentrent, ils nous parlent comme si de rien n était. On est sur les toilettes quoi. Parfois, ils lisent nos lettres et les montrent à leurs collègues. Ils rigolent. Il y a un manque de respect. Une déshumanisation» (Vincent) «Je n aime pas trop prendre de bain parce qu il y a des infirmiers. Ils sont là pendant que je me lave. Moi le premier bain que j ai pris, ils étaient au moins deux pour regarder j sais pas quoi. Je suis obligée de me déshabiller devant eux et tout» (Alice) En effet, il existe encore quelques «vieux réflexes» chez certains professionnels pouvant heurter la sensibilité de l interné, comme par exemple, lorsque l on fait abstraction de la pudeur de l autre. Si l interné ne le dit pas explicitement, il n en est peut-être pas moins affecté. Une solution? Cette situation pourrait être facilement corrigée à en croire cette infirmière : «J ai une patiente qui me disait dernièrement : «J entends bien, je dois aller à l isolement, me déshabiller mais, qu est-ce que cela coûte à l infirmier de détourner le regard? Ou d appeler sa collègue pour le faire au lieu d un homme?». C est vrai qu il y a moyen» (Sophie) Le réveil du matin : Améliorer la relation entre le soignant et l interné débute d abord par des marques de respect. Visiblement, ce n est pas toujours le cas : «Y en a tu leur dis : bonjour, comment ça va?, ils répondent même pas hein» (Vincent) D autres professionnels témoignent également : «Je pense que moi-même, si j étais réveillé comme ça, je serais violent hein. J ai vu des gens réveiller des patients parfois : «Allez, debout, ça pue ici dedans!» et forcément, je ne suis pas indifférent à cela. Je pense qu il y a un minimum de respect à avoir et plutôt dire : «Permettez-moi d ouvrir la fenêtre?» (Mike) 121

122 Point d attention Veiller à la manière dont on s adresse aux internés paraît être un détail mais est néanmoins indispensable si l on souhaite entretenir une relation de qualité. Cela demande, par exemple, de se saluer le matin. La relation avec l équipe soignante : Les internés entendus évoquent des relations difficiles avec une partie du personnel soignant. À quels sujets? Le manque de disponibilité du personnel : «Une fois, dans notre pavillon, les membres du personnel, ils avaient disparu. Y avait plus personne. Et s il y en a qui se battent dans le pavillon, qui c est qui va intervenir? C est nous autres hein!» (Vincent) Point d attention Parfois, le manque de disponibilité de l équipe est lié à un manque d effectifs au sein du service. Le comité d usagers est aussi l occasion d informer les internés des difficultés rencontrées par l équipe. Ce professionnel évoque justement «une souffrance» face au manque de disponibilité : «Quelquefois, on ne tient pas compte des grandes unités où physiquement et mentalement, c est impossible de se couper en 4. L unité de Yohan est passée de 30 à 60 patients. J étais en souffrance de ne plus pouvoir tous les entendre et eux aussi» (Laurent) Le manque d implication du personnel : Vincent, interné, explique qu il se sent en insécurité dans son pavillon car un autre interné l a menacé plusieurs fois de «lui trancher la gorge» : «J ai prévenu le personnel que c est une mise en danger qu ils me font là. Vous savez ce qu ils m ont dit? : «Ah on sait rien faire, on va pas le garder indéfiniment. Lors d une sortie, t as qu à aller déposer plainte. Le risque zéro, ça n existe pas». Alors moi, la semaine prochaine, je m attends à je sais pas quoi». L autonomie : Si la défense sociale nécessite un accompagnement dans la prise en charge de l interné, cet accompagnement doit pouvoir se faire en respectant le plus possible l autonomie de ce dernier. Or, cela n est peut-être pas toujours le cas : «Le matin, ils entraient 3 fois dans la chambre pour nous réveiller. Je leur ai dit : «Écoutez, je sais me laver, je sais me lever, n entrez plus. Je sais me réveiller toute seule quoi» (Lucie) À noter que, si Lucie réclame qu on la laisse se lever seule, il ne faut pas écarter l hypothèse que certains internés ont peut-être besoin et/ou l envie de la présence d un infirmier pour se réveiller, sans que cela soit pour autant une raison pour ne pas rester poli. Vivre en défense sociale implique un cadre de vie régi par énormément de règles. Au comité d usagers, pourquoi ne pas prendre le temps de consulter les nseil Co 122

123 internés à propos de «petites choses» à modifier afin de leur permettre une meilleure prise en charge d eux-mêmes? La logique de sécurité : La sécurité, en défense sociale, est d abord là pour «protéger» les internés ; contre euxmêmes parfois. Néanmoins, cette sécurité impacte le confort minimum de la personne internée : «Par exemple, la dernière fois j avais une baguette chinoise pour manger. Bien, l infirmier me l a confisquée. Il m a fait comprendre que c était trop dangereux. Et il l a confisqué et l a mise dans une poubelle. C était quand même qu une baguette en bois» (Marc) nseil Co Les questions liées à la sécurité reviennent fréquemment dans la bouche des internés. Afin de répondre à ces interrogations, n hésitez pas, à l occasion, à convier le responsable technique et/ou de la sécurité pour éclairer la lanterne des internés. Qui participe au comité d usagers? A la question : «est-on obligé de participer au comité d usagers?», la réponse est non. En effet, prendre part à un comité d usagers doit être avant tout une démarche volontaire. L obligation est un facteur de démotivation assuré, que l on soit interné ou professionnel. Faut-il inclure l équipe soignante au comité d usagers? Si certains professionnels ont témoigné leur désir de pouvoir être convié aux réunions du comité d usagers, cela n est pas forcément judicieux. En effet, le comité d usagers permet aux internés de bénéficier d une liberté de parole et d une certaine autonomie qui pourraient être freinées par la présence de leurs référents. Cet infirmier en chef le reconnaît : «À l inverse de Céline (une infirmière), moi, je ne serais pas pour l idée de mettre un membre du personnel avec les patients au comité d usagers. Parce que au contraire, ils sont super contents d y aller seuls, de s exprimer seuls. ( ) Quand je vois le PV, moi je trouve qu ils sont très aptes à répondre aux questions ; ils font ça très bien ( ) Ils sont tellement 24H sur 24H avec nous, où on contrôle leurs faits et gestes ( ). Et je pense qu ils seraient moins naturels, moins spontanés si j étais là, même pour répondre à des questions». nseil Co À noter que la présence d une partie de l équipe soignante au comité peut être une option envisageable. En effet, si les internés le souhaitent et estiment cette proposition porteuse d amélioration, leur présence peut être requise. Comment composer un comité d usagers? Selon le souhait et la possibilité de chacun, il existe deux manières de composer un comité d usagers: un modèle ouvert ou un modèle fermé. Le modèle ouvert : le principe de la porte ouverte 123

124 Dans ce modèle, le comité comprend un représentant, mais qui n est pas forcément le seul à prendre la parole. C est l ensemble des internés qui est invité à participer aux réunions du comité. Un modèle qui tend vers une ouverture, c est-à-dire un comité invitant l ensemble des internés qui le souhaitent à venir prendre la parole, participer ou même juste écouter d une oreille dans un coin de la salle ce que les intervenants expriment. Selon l infirmière en chef de cet EDS, opter pour ce modèle est un jeu qui en vaut la chandelle : «Je me dis que si sur 32 patientes, il n y en a que 2 qui tiennent un discours pour bouger quelque chose, et bien, cela en vaut déjà la peine». Sous cette forme, le comité d usagers permet d entendre les désagréments au quotidien. Cette infirmière en chef en voit l utilité : «Mme Y. (une internée) estime être lésée à 16H car les autres ont droit à la machine à coca et elle ne peut avoir accès à un fruit pelé. Elle veut à tout prix manger son fruit et ne peut disposer d un couteau pour le peler ( ) Si on interdit l accès aux couteaux à 16H, c est pour des raisons de sécurité ( ) Je lui ai dit «non» car je ne peux pas tout changer comme ça mais j ai l intention de faire bouger les choses progressivement, et je me dis qu un comité d usagers pourrait être l endroit pour ça. Cela vaut la peine d être entendu». Même s il existe déjà un «groupe vie» permettant d aborder le sujet de la vie en communauté, l objectif est tout autre que celui espéré par les internés : «Je pensais que là, on pouvait exprimer des choses. En fait, elle (l infirmière) s est approprié le groupe-vie comme un moment où elle passe les informations du point de vue du personnel, du point de vue logistique. Mais quand nous on veut demander quelque chose, c est lettre morte» (Lucie) Le modèle fermé : le système de représentation Un comité d usagers basé sur un système de représentation est un procédé basé sur des élections au sein du ou des pavillon(s) de l unité de défense sociale. Ce modèle se dit «fermé» puisque l ensemble des internés ne peut assister aux réunions : ils sont représentés par une partie d entre eux. C est par le biais des PV, distribués et affichés au sein de chaque unité, que les internés et les soignants sont informés de ce qui s y est dit. Les élections : un travail en plusieurs étapes Dès le début, la participation des professionnels est primordiale pour valider le projet auprès de la direction, d une part et organiser le «fond des élections», d autre part. Cela requiert un investissement de temps considérable puisqu il faut présenter le projet tant à l ensemble des internés qu aux équipes soignantes dans toutes les unités. Point d attention À ce stade du processus l organisation des élections l implication de l équipe soignante est importante afin : 1 D insuffler une motivation à certains internés peut-être plus en retrait : «En fonction de si l infirmier en chef est motivé pour ce type de projet ou pas, il y a peut-être plus de candidats se présentant dans l unité. Il y a toute une série de patients qui 124

125 subissent donc si on ne les stimule pas Par exemple, j ai eu une unité où je n avais aucun candidat et c était un vote pour deux unités, donc le candidat était dans l autre unité. Après coup, quand je suis allé leur expliquer, ils se sont rétractés en disant qu ils étaient déçus de ne pas avoir de candidats» (Antoine) Point d attention 2 De maximaliser une juste représentation de l ensemble du pavillon. Selon ce professionnel, le représentant de son unité n est pas le plus «représentatif» : «C est vrai que le patient en question est quelqu un de très solitaire, qui ne va pas vers les autres. Ce n est pas l idéal. Il prend tout par rapport à sa vision à lui ( ). Je trouve l idée super bien mais est-ce vraiment la bonne personne?» (Jean) Point d attention Il ne faut pas oublier que les représentants élus au comité d usagers représentent les internés et non les professionnels! Le rôle de l équipe soignante est d être attentif à l implication de chaque interné. Par la suite, le rôle des internés intervient au moment de la campagne électorale. Celle-ci est prise en charge par les internés qui vont élire l un des leurs. Par exemple, une affiche réalisée par un interné souhaitant se présenter au comité d usagers. Une fois les candidatures posées par les internés, celles-ci sont récupérées par un professionnel. Et après? C est le moment des élections! Dans le cas des centres accueillant un grand nombre d internés, une logistique importante est nécessaire afin d enregistrer les votes. Enfin, les bulletins sont récoltés afin de désigner le représentant de chaque unité, voire de chaque pavillon. Co En plus d élire un représentant, il est conseillé lors des élections d élire un ou deux suppléants dans le cas où le représentant officiel ne pourrait pas se rendre à l une des réunions du comité d usagers. 17 nseil Être représentant : quel rôle? Comme son nom l indique, l interné élu au comité d usagers se doit de «représenter» l ensemble de ses pairs. Quel est son rôle? Collecter les demandes : En faisant le tour des chambres, le représentant prend note des demandes de chacun et présente au comité celles revenant le plus souvent. Par conséquent, le comité écarte les demandes individuelles comme l explique Luc, représentant au comité d usagers: 17 En effet, certains représentants du comité d usagers de l EDS interrogé n ont pu se présenter à certaines réunions. Les causes? Une libération ; un changement de pavillon ; une sortie pour une activité ou encore pour des raisons inhérentes à la maladie. 125

126 «On reprend ici au comité les idées qui sont les plus reprises par les patients ( ). On rencontre les patients avant les réunions, on écoute leurs demandes ; on repère ce qui revient le plus, on détermine par ordre d importance. On fait le tour des chambres». Point d attention Si dans la théorie le comité d usagers interpelle les questions autour de la vie en communauté, la frontière reste néanmoins floue pour les internés concernant ce qui peut relever du collectif et/ou de l individuel. Lucie, internée, dit avoir vécu «le parcours du combattant» afin que sa demande pour faire du repassage soit acceptée : «À la base, c est interdit car certaines femmes sont susceptibles de se faire du mal avec ça. Mais celles qui ne s en font pas? On est toujours pénalisées». Le comité doit être un lieu souple et adaptable face à une requête, a priori individuelle, cachant peut-être un souhait collectif. eil Cons Quelle est la durée d un mandat pour un représentant et qui décide? Celle-ci est propre à chaque institution. Dans un des EDS visité, les représentants sont élus pour trois ans. Attention, cela est peut-être un peu trop long. Il faut être certain que l interné va rester au moins trois ans en défense sociale! Pourquoi ne pas commencer par un mandat d 1 an? Cela semble être un bon timing pour établir un premier bilan. Quant à qui décide de la durée de ce mandat, cela devrait pouvoir faire l objet d une discussion avec le plus d intervenants : la direction (si nécessaire), les internés et les professionnels du comité. Être membre du comité d usagers nécessite un engagement donc il est préférable de consulter l avis des personnes qui vont endosser ce rôle. Être représentant : quels atouts et quels inconvénients? Parmi les atouts qu offre le rôle de représentant, il y a d abord le sentiment de ne plus être passif mais acteur de sa prise en charge : «Moi je trouve que depuis que je suis comme délégué, y a de fameux changements» (Léopold représentant au comité d usagers). En outre, on bénéficie d un sentiment de valorisation comme en témoigne Adrien, représentant au comité d usagers : «Grâce au rôle de délégué, je me sens utile ( ) J essaie d un peu aider, à ma manière, les patients avec les questions, qu ils ne veulent pas spécialement parler au personnel. Voilà, j ai un sentiment d utilité». Cependant, endosser ce rôle n est pas sans inconvénient non plus. Il est nécessaire de soutenir le représentant car plusieurs enjeux se cachent derrière cette fonction. En étant représentant, il faut éviter de se sentir coupable lorsque toutes les demandes ne sont pas comblées par le comité d usagers. 126