Instrumenten en methoden

Transcriptie

1 Instrumenten en methoden voor het bepalen van kwaliteit van bestaan Marion Kersten Jolanda Douma Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG) November 2001

2 Instrumenten en methoden voor het bepalen van kwaliteit van bestaan Marion Kersten Jolanda Douma Deze publicatie is gemaakt door het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG). Het LKNG bundelt bestaande (wetenschappelijke) kennis en verspreidt deze ten behoeve van mensen met een handicap en hun ondersteuners. Copyright 2001 Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg, Utrecht Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvuldigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming. ISBN Omslag ontwerp en lay-out: Drukker R.1 grafische vormgeving, Nijmegen Presikhaaf Grafische Diensten November 2001 LKNG Postbus DD Utrecht website: Instrumenten en methoden

3 Inhoudsopgave Inleiding Meetinstrument Kwaliteit van Bestaan (MKB) Vincentius Welbevinden Schaal (VWS) IDQOL (Intellectual Disability Quality of Life) Zeg het ons! Mensen met een handicap over de kwaliteit van hun bestaan Kwaliteitsevaluaties Partnerschapmethode Bijlage: Douma, J.C.H., Kersten, M.C.O., Koopman, H.M., Schuurman, M.I.M. & Hoekman, J. (2001). Het meten van kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap. Een overzicht van de Nederlandse instrumenten. Overdruk uit: Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 27, Instrumenten en methoden

4 Instrumenten en methoden

5 Inleiding Binnen de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap heeft het thema kwaliteit sinds 1996, toen de Kwaliteitswet Zorginstellingen in werking trad, in toenemende mate de aandacht. Door deze wet worden zorginstellingen verplicht om zorg te dragen voor het leveren van verantwoorde zorg. De zorginstellingen dienen te beschikken over een goede organisatie waarin met een kwaliteitssysteem wordt gewerkt en waarvan jaarlijks verantwoording wordt afgelegd in een verslag over het gevoerde kwaliteitsbeleid en de kwaliteit van de verleende zorg. De ontwikkeling van het Model Kwaliteitssysteem Gehandicaptenzorg (verder afgekort als: MKG) van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland was het gevolg hiervan (VGN, 2000). Terwijl de verantwoordelijkheid van de zorgaanbieders aldus primair gericht is op de kwaliteit van de zorg (structuur, proces en product), ontstond er daarnaast steeds meer aandacht voor de uitkomst in termen van de kwaliteit van bestaan van de cliënt. Om deze kwaliteit van bestaan te bepalen zijn er de laatste jaren diverse instrumenten en methodieken beschikbaar gekomen. Een zestal hiervan wordt beschreven en vergeleken in een overzichtsartikel in NTZ (Douma, J.C.H., Kersten, M.C.O., Koopman, H.M., Schuurman, M.I.M. & Hoekman, J. 2001, zie bijlage). Naast een vergelijking vanuit wetenschappelijke optiek is echter ook meer praktische informatie noodzakelijk om tot een goede afweging te kunnen komen welk(e) instrument of methode voor een bepaalde zorginstelling het meest te bieden heeft. Met het oog hierop is in het kader van een werkplaats van het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG) een overzicht samengesteld voor kwaliteitsfunctionarissen. Dit overzicht heeft de vorm van een losbladige klapper en bevat gestandaardiseerde beschrijvingen van de volgende instrumenten en methoden voor het bepalen van de kwaliteit van bestaan: Meetinstrument Kwaliteit van Bestaan (MKB); Vincentius Welbevinden Schaal (VWS); IDQOL (Intellectual Disability Quality of Life); Zeg het ons! Mensen met een handicap over de kwaliteit van hun bestaan (voorheen Ask me!); Partnerschapmethode; Kwaliteitsevaluaties. Deze opzet past in de lijn van eerdere overzichten van kwaliteitsmodellen (Van Wersch, Winters-Van der Meer, & Zomerplaag, 1999) en van auditsystemen (Gerritsen, Molenbroek-Batenburg, Sloot, & Van Weert, 2000). Op de opzet van de beschrijvingen en op het bevragen van mensen met een verstandelijke handicap zal in de rest van deze inleiding worden ingegaan. Opzet van de beschrijvingen De beschrijving van de instrumenten en methoden vond zoals gezegd op gestandaardiseerde wijze plaats. Om de praktische bruikbaarheid van de klapper zo groot mogelijk te maken zijn diverse kwaliteitsfunctionarissen betrokken bij het bepalen van de relevante eigenschappen van de instrumenten en methoden. Zij hebben achtereenvolgens hun reactie gegeven op een conceptopzet en op een conceptbeschrijving. Hun Instrumenten en methoden inleiding - 1

6 op- en aanmerkingen waren van grote waarde voor ons. Nadat de conceptbeschrijvingen waren opgesteld, zijn deze ter controle toegezonden aan de auteurs van de instrumenten en methoden. De samenstellers van deze klapper willen de leden van de klankbordgroep en de auteurs van de instrumenten en methoden bedanken voor hun bijdrage. De beschrijvingen bestaan uit de volgende onderdelen: achtergrond, omschrijving, afname, uitkomsten, betrouwbaarheid/validiteit/ijking, kader, ervaring met afname, verkrijgbaarheid, andere relevante informatie, literatuur en toekomstige ontwikkelingen. Ter introductie is telkens een korte samenvatting opgenomen en zo veel mogelijk is ook een voorbeelditem weergegeven. In het onderstaande overzicht is aangegeven welke aspecten bij de diverse onderdelen aan bod komen. OVERZICHT 1 Onderdelen en aspecten van de beschrijvingen. ONDERDELEN Achtergrond Omschrijving Afname Uitkomsten ASPECTEN Definitie van / visie op kwaliteit van bestaan Doel Doelgroep waarover het instrument / de methode uitspraken doet Gebruikers Type instrument Aantal vragen Type vragen en antwoordmogelijkheden Domeinen / onderwerpen Visuele ondersteuning van vragen / antwoorden? Respondent Ondersteuning tijdens afname Afnemer / interviewer Voorwaarden aan afnemer / interviewer Duur afname Individuele of groepsgewijze afname? Verwerking van de antwoorden Soort uitkomsten Benutting uitkomsten Hoeveel afnamen voor een collectief beeld? Geldigheid van de resultaten / hoe vaak afnamen te herhalen? Normwaarden Betrouwbaarheid/validiteit/ijking Interne consistentie (Cronbach s Alpha / ) Omvang steekproef Kader Ervaring met afname Plaats in MKG Plaats in Demingcyclus Plaats in INK (Instituut Nederlandse Kwaliteit)-model Interne/externe audit Naam en adresgegevens Positieve ervaring(en) Aandachtspunt(en) Instrumenten en methoden inleiding - 2

7 Verkrijgbaarheid Verkrijgbaar bij Kosten Voorwaarden aan gebruik Andere relevante informatie Literatuur Toekomstige ontwikkelingen Een belangrijk onderdeel van de beschrijving is het kader. Hiermee bedoelen we de positionering van de instrumenten en methoden in de drie meest gangbare kwaliteitsmodellen binnen de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap, namelijk het MKG, de Demingcyclus en het INK (Instituut Nederlandse Kwaliteit) -model. Zo wordt duidelijk bij welke onderdelen uit deze modellen de instrumenten en methoden kunnen worden ingezet. Ter toelichting worden de modellen hieronder schematisch weergegeven. Het MKG is gebaseerd op het HKZ (Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector) -model. In dit model staat het primaire proces van de zorg en dienstverlening centraal, met daarbinnen de deelprocessen start, uitvoering en afsluiting. De hoofdstructuur bestaat uit zeven rubrieken, namelijk: zorg- en dienstverlening, beleid en organisatie, personeel, waardering en resultaat, externe oriëntatie en innovatie, facilitaire voorzieningen en beheer en communicatie. Deze rubrieken omvatten in totaal 74 criteria. Het MKG Bron: VGN (2000) Instrumenten en methoden inleiding - 3

8 De Demingcyclus Bron: VGN (2000) De Demingcyclus, oftewel de verbetercyclus, bestaat uit het telkens opnieuw herhalen van de volgende vier stappen: Plan, Plan/bedoeling helder maken. Do, Uitvoeren van bedoelde activiteiten. Check, Evalueren van bedoeling en uitvoering. Act, Bijsturen van bedoeling dan wel uitvoering ter verbetering. - - In het INK-model worden negen aandachtsgebieden onderscheiden: binnen organisatie: leiderschap, personeelsmanagement, beleid & strategie, middelenmanagement en processen; binnen resultaten: tevredenheid personeel, tevredenheid klanten, positie in de maatschappij, ondernemingsresultaten. Het INK-model Personeelsmanagement Tevredenheid personeel Leiderschap Beleid & strategie Processen Tevredenheid klanten Ondernemingsresultaten Middelenmanagement Positie in de maatschappij Organisatie Resultaat Verder merken we op dat in deze klapper geen waardeoordeel wordt uitgesproken over de instrumenten en methoden. De geschiktheid is afhankelijk van zaken als het doel waarvoor het instrument / de methode wordt gebruikt en de beschikbare tijd en middelen. Iedere instelling zal hierbij zijn eigen afwegingen moeten maken. Deze klapper kan hierbij een hulpmiddel vormen. Uitkomsten kunnen onder meer gebruikt worden met het oog op vergroting van de kennis over de doelgroep, voor het aanbrengen van veranderingen in het programma van de voorziening en voor besluitvorming. Als gegevens worden verwerkt tot een hoger agregatieniveau (locatie, cluster, zorgvoorziening) en er dus uitspraken worden gedaan over groepen, dienen er ook hogere eisen gesteld te worden aan de betrouwbaarheid en validiteit van de data en dus aan het gebruikte instrumentarium. Instrumenten en methoden inleiding - 4

9 Het bevragen van mensen met een verstandelijke handicap Bij de doelgroep mensen met een verstandelijke handicap was lange tijd niet of nauwelijks sprake van inbreng van de betrokkenen zelf bij dataverzameling. Hiervan wordt vaak afgezien vanwege allerlei complicerende factoren die het bevragen van mensen met een verstandelijke handicap met zich mee kan brengen, zoals een slecht begrip van het doel van onderzoek/probleem bij het motiveren voor deelname, moeite met discrimineren tussen meer antwoordcategorieën en de tendens de onderzoeker tevreden te stellen (Derks, Bernard, Petry, Haveman & Van Laake, 1994). Daarom werd en wordt vaak de voorkeur gegeven aan het bevragen van zogenaamde proxies : mensen die geacht worden goed zicht te hebben op de betreffende persoon met een verstandelijke handicap, zoals verwanten en persoonlijk begeleiders. De proxies geven echter niet per definitie valide antwoorden, omdat ze niet hetzelfde perspectief hebben als degene waarvoor ze spreken. Uit onderzoek is gebleken dat dit met name problematisch is als het over de beleving van anderen gaat (onder andere Heal & Sigelman, 1996; Rapley, Ridgway & Beyer, 1997). Bij het bepalen van de kwaliteit van bestaan is de inbreng van de betrokkenen bij uitstek van belang omdat mensen zaken verschillend ervaren en er een verschillend belang aan kunnen hechten. Daarom is het zeer gewenst gebruik te maken van gegevens van de personen met een verstandelijke handicap zelf, al dan niet in combinatie met gegevens van anderen ( triangulatie ). Met het oog op de betrouwbaarheid van de data moet hierbij wel aandacht worden besteed aan twee mogelijke bronnen van vertekening van de antwoorden. De eerste daarvan, die gemakkelijk over het hoofd wordt gezien, is de persoon van de onderzoeker (en/of de interviewer). Deze persoon moet beschikken over enerzijds een onafhankelijke positie c.q. geen direct belang hebben bij de uitkomsten en anderzijds voldoende zicht hebben op de belevingswereld van de respondenten om de antwoorden op een juiste wijze te interpreteren. Een tweede mogelijke bron van vertekening van de antwoorden is de eerder genoemde tendens van respondenten om de onderzoeker tevreden te stellen door het geven van sociaal wenselijke antwoorden, ook wel inschikkelijkheid genoemd. Inschikkelijkheid komt onder meer voort uit aspecten van de situatie/context waarin de dataverzameling plaatsvindt, zoals de kenmerken van de onderzoeker, de interactie tussen interviewer en geïnterviewde en de aanwezige sfeer (Matikka en Vesala, 1997). Om de kans op vertekening van de antwoorden te verkleinen wordt aanbevolen bij het bevragen van mensen met een verstandelijke handicap voldoende oog te hebben voor de context en het proceskarakter van de dataverzameling (Kersten, 1999). Bij het oog hebben voor de context kan gedacht worden aan: de locatie van het interview te laten bepalen door de respondent, bijvoorbeeld de eigen kamer of een neutrale ruimte binnen of juist buiten de eigen woning; te overwegen om een belangrijke andere bij het interview aanwezig te laten zijn, waarbij afspraken worden gemaakt over diens rol; te overwegen of de interviewer een bekende moet zijn in plaats van een onbekende (hoewel dit als een filter kan werken); te anticiperen op mogelijke stoorzenders zoals de telefoon en het onaangekondigd binnenlopen van anderen. Instrumenten en methoden inleiding - 5

10 Oog hebben voor het proceskarakter kan gebeuren door het: zorgdragen voor een non-testsfeer door het ontbreken van haast, vermijden van afkeuring als langzaam of minimaal antwoord gegeven wordt, aangeven dat het gaat om een persoonlijke mening en dat fouten maken dus niet mogelijk is; tijd nemen om een relatie op te bouwen en eerst opwarmvragen stellen, die gemakkelijk te beantwoorden zijn; laten afhangen van de tijdsduur van de respondent, en eventueel pauzes in te lassen of het interview te spreiden over meerdere bezoeken als het te vermoedend is of als de aandacht gaat wegzakken. Literatuur Derks, W.A.M., Bernard, S., Petry, D., Haveman, M.J. en Laake, M.I.L.L. van (1994). Onbegrepen vragen: over het interviewen van licht verstandelijk gehandicapten. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid, 49, 1, Douma, J.C.H., Kersten, M.C.O., Koopman, H.M., Schuurman, M.I.M. & Hoekman, J. (2001). Het meten van kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap. Een overzicht van de Nederlandse instrumenten. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 27, Gennep, A.Th.G. van (2001). De kwaliteit van bestaan. In: Horn, G.H.M.M. ten, Buntinx, W.H.E., Coolen, J.A.C., Klapwijk, E.Th., Leeuwen, M. van en Zijderveld, B. van (Red.), Handboek mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht, De Tijdstroom B.V., VI t/m Gerritsen, G., Molenbroek-Batenburg, J., Sloot, P. & Weert, C. van (Red.)(2000). Auditsystemen bekeken en vergeleken: Over het nut en gebruik van audits. Amsterdam: SWP. Heal, L.W. & Sigelman, C.K. (1996). Methodological issues in quality of life measurement. In: Schalock, R.L. (Ed.), Quality of life: Volume 1 Conceptualization and measurement (pp ). Washington: American Association on Mental Retardation. Kersten, M.C.O. (1999). Het betrekken van mensen met een verstandelijke handicap bij dataverzameling voor wetenschappelijk onderzoek: methodologische consequenties. In: Flikweert, D.A. en Kersten, M.C.O. (Red.), Wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap. Plenaire lezingen van het congres gehouden op 29 en 30 oktober Utrecht, BBI en NGBZ. Matikka, L.M. & Vesala, H.T. (1997). Acquiescence in Quality-of-life interviews with adults who have mental retardation. Mental Retardation, 35, 2, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) (2000). Model Kwaliteitssysteem Gehandicaptenzorg. Utrecht: VGN. Rapley, M., Ridgway, J. & Beyer, S. (1997). Staff:staff and staff:client reliability of the Schalock & Keith (1993) Quality of life Questionnaire. Journal of Intellectual Disability Research, 42, Wersch, S. van, Winters-Van der Meer, S. & Zomerplaag, J. (Red.) (1999). Kwaliteitsmodellen in de zorgsector. Utrecht: SWP. Instrumenten en methoden inleiding - 6