LONGGENEESKUNDE. Sarcoïdose. (ziekte van Besnier-Boeck)

Transcriptie

1 LONGGENEESKUNDE Sarcoïdose (ziekte van Besnier-Boeck)

2 Sarcoïdose (ziekte van Besnier-Boeck) In deze folder vindt u informatie over sarcoïdose. Deze informatie is bedoeld als aanvulling op de uitleg die u van uw arts krijgt. Zo kunt u alles thuis nog eens rustig nalezen. Hebt u na het lezen nog vragen? Stelt u ze dan gerust aan uw arts. Wat is sarcoïdose? Sarcoïdose is een aandoening waarbij ontstekingen ontstaan in verschillende delen van het lichaam. Op plekken waar de ziekte zich uit ontstaan kleine knobbeltjes. Deze knobbeltjes bestaan uit witte bloedcellen; ze worden ook wel granulomen genoemd. De knobbeltjes komen meestal voor in de longen, de lymfeklieren, de huid, de ogen en/of de gewrichten. Meestal verdwijnen de granulomen na verloop van tijd vanzelf, maar soms blijven ze aanwezig of ontstaan er telkens nieuwe. In dat geval kan de ziekte jaren blijven bestaan. Wanneer granulomen genezen kan er littekenweefsel voor in de plaats komen. Als in een orgaan veel granulomen en/of littekentjes zitten, kan het orgaan minder goed gaan werken. Sarcoïdose in de longen kan op die manier bijvoorbeeld klachten geven zoals kortademigheid. De oorzaak van sarcoïdose is onbekend. De ziekte komt voor op alle leeftijden, maar met name bij mensen tussen de twintig en veertig jaar. Naar schatting krijgen in Nederland ieder jaar 2000 mensen sarcoïdose. Een andere naam voor sarcoïdose is ziekte van Besnier-Boeck of ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann, naar de ontdekkers ervan. Wat zijn de verschijnselen? Sarcoïdose kan allerlei verschijnselen veroorzaken. De ziekte heeft vaak een grillig verloop, met klachten die per persoon kunnen verschillen. Welke klachten optreden hangt af van het orgaan waarin de granulomen ontstaan. Er is wel een onderscheid te maken tussen een acute en een niet-acute verschijningsvorm. 1

3 Acute vorm Bij de acute vorm ontstaan vaak roodpaarse vlekken op de huid (met name van armen en benen). De medische term hiervoor is erythema nodosum. Vaak gaat dit samen met pijnlijke en gezwollen gewrichten (vooral enkels en/of polsen), moeheid en koorts. Deze combinatie van klachten wordt ook wel het Syndroom van Löfgren genoemd. De klachten verdwijnen in 80% van de gevallen binnen een tot twee jaar. Bij de overige 20% kan dit langer duren. Niet-acute vorm De niet-acute of chronische vorm ontstaat niet plotseling, maar geleidelijk. De combinatie van klachten zoals bij de acute vorm komt hierbij niet voor. De klachten blijven meestal langer bestaan dan 1 tot 2 jaar. Vaak zijn er perioden waarin de klachten verergeren (opvlammingen), om daarna weer af te zwakken. De mogelijke klachten zijn ook hier afhankelijk van de organen waarin de granulomen zitten: Bij sarcoïdose in de longen zijn kortademigheid of droge hoest de meest voorkomende klachten. Sommige patiënten krijgen oogproblemen. Uw arts kan u daarom adviseren om uw ogen te laten onderzoeken. Soms zijn er gezwollen lymfeklieren in de hals of de liezen. Andere mogelijke verschijnselen zijn: koorts, nachtzweten, afvallen, moeheid, een verhoogd kalkgehalte in het bloed of de urine en een algemeen ziek gevoel. Het is ook mogelijk dat er helemaal geen klachten zijn, maar dat de ziekte bij toeval aan het licht komt, bijvoorbeeld bij een keuring. Feiten en fabels Het is natuurlijk vervelend als u te horen krijgt dat u sarcoïdose hebt. Onthoud echter het volgende: sarcoïdose is geen kanker; is niet besmettelijk; is geen allergie; is vrijwel nooit levensbedreigend; is niet erfelijk (hoewel genetische factoren waarschijnlijk wel een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte). Hoe wordt sarcoïdose vastgesteld? De belangrijkste onderzoeken die nodig zijn om vast te stellen of er sprake is van sarcoïdose zijn: bloedonderzoek; onderzoek van de longfunctie (blaastest); een CT-scan van de longen; onderzoek van longcellen door longspoeling: via een dunne buigzame slang (bronchoscoop) kijkt de longarts in uw longen, spuit een beetje vloeistof in de longen en zuigt dat direct weer weg; in de vloeistof zitten longcellen die vervolgens in het laboratorium worden onderzocht; 2

4 (in sommige gevallen) weefselonderzoek door biopsie; daarbij haalt de longarts een klein stukje long- of lymfeklierweefsel weg voor onderzoek in het laboratorium. Als uit het onderzoek blijkt dat u sarcoïdose hebt, zullen naast uw longen ook andere organen waar de ziekte voor kan komen, onderzocht. Dit zijn bijvoorbeeld de ogen (oogheelkundig onderzoek), het hart (hartfilmpje) of de nieren (urineonderzoek). Hoe uitgebreid dit moet gebeuren hangt ook af van uw klachten. Soms wordt bijvoorbeeld een galliumscintigrafie of een PET-scan gedaan. Dit zijn onderzoeken op de afdeling Nucleaire Geneeskunde: u krijgt een radioactieve stof ingespoten, waarna de laborant via speciale apparatuur kan zien waar in uw lichaam de ziekte actief is. Als een van deze onderzoeken voor u van toepassing is, krijgt u hierover een aparte folder. Waaruit bestaat de behandeling? Meestal is een behandeling niet nodig en geneest de ziekte vanzelf. Ongeveer driekwart van de mensen met sarcoïdose geneest spontaan binnen een periode van een tot twee jaar. Ook daarna is spontaan herstel nog mogelijk. Als er wel een behandeling nodig is zal uw arts in overleg met u meestal kiezen voor een corticosteroïd (bijvoorbeeld prednisolon). Dit is een medicijn dat de ontstekingsactiviteit remt, waardoor de klachten geleidelijk afnemen. U krijgt de medicijnen waarschijnlijk voor langere tijd voorgeschreven. Dit middel heeft echter een aantal bijwerkingen, waarvan de belangrijkste zijn: toename van eetlust; gewichtstoename; afname van de botdikte (uw botten worden minder stevig); bloeddrukstijging; huidafwijkingen (puistjes en een wat opgeblazen gezicht); onrustig slapen; stijging van het suikergehalte in het bloed; vocht vasthouden (bijvoorbeeld dikke voeten). Uw specialist zal de voor- en nadelen van een behandeling met deze medicijnen altijd tegen elkaar afwegen en met u bespreken. Wanneer u prednisolon gaat gebruiken, zal hij goed in de gaten houden of u last krijgt van bepaalde bijwerkingen. Zo nodig neemt hij ook maatregelen nemen om bijwerkingen te voorkomen. U krijgt dan bijvoorbeeld kalktabletten om te voorkomen dat u last krijgt van botontkalking. Soms schrijft de arts daarnaast ook andere ontstekingsremmende medicijnen voor. De begeleiding van sarcoïdose kan het best gebeuren in een ziekenhuis dat ervaring heeft op dit gebied. Ook wanneer u zich goed voelt en u geen behandeling krijgt, is het in bepaalde gevallen toch belangrijk om regelmatig voor controle naar het ziekenhuis te komen. Uw specialist kan dan uw ziekte goed in de gaten houden en als het nodig is op het juiste moment een behandeling beginnen of aanpassen. 3

5 Hoe lang duurt een behandeling? Hoe lang een eventuele behandeling duurt staat niet van tevoren vast. Vooral bij milde vormen verdwijnt de ziekte vanzelf, zonder dat er behandeling nodig is. Soms is het voldoende om een paar dagen of weken paracetamol te slikken ter verlichting van gewrichtsklachten. Wanneer u wordt behandeld met een corticosteroïd, zult u deze voor langere tijd innemen, meestal wel een jaar lang. Eerder stoppen met deze medicijnen kan er namelijk toe leiden dat de ziekte weer terugkeert. In een minderheid van de gevallen zal het nodig zijn langer dan een jaar te behandelen. Wat kan ik er zelf aan doen? U kunt aan de genezing van sarcoïdose meewerken door: niet te roken; u niet bloot te stellen aan stoffen en chemicaliën die schadelijk zouden kunnen zijn voor de longen (bijvoorbeeld in werksituatie of hobby vraag zonodig uw arts om advies). Daarnaast gelden algemene adviezen bij een chronische aandoening, zoals: regelmatig leven; op tijd rust nemen; uiterste inspanningen vermijden in werk en sport; gezond eten. Wat betekent sarcoïdose voor mijn dagelijks leven? De meeste mensen met sarcoïdose kunnen een vrijwel normaal leven leiden. Ons advies is in het algemeen om zoveel mogelijk actief te blijven, maar hierbij wel te luisteren naar uw lichaam. Dit betekent rust nemen als het moet en actief zijn als het kan. Het kan zijn dat u door uw ziekte moe bent of andere klachten hebt waardoor u niet altijd alles kunt doen. Niet iedereen in uw omgeving zal dat misschien begrijpen. Van de buitenkant is er namelijk niets aan u te zien. Het is daarom goed om de mensen in uw directe omgeving te vertellen wat u wel kunt en wat niet, zodat zij daar begrip voor kunnen opbrengen. Als u werkt, bespreek het dan ook met collega s en uw leidinggevende. Afhankelijk van de ernst van uw klachten is het wellicht nodig om uw werktijden en -omstandigheden aan te passen. Zwangerschap en sarcoïdose Bent u zwanger of wilt u zwanger worden, bespreek dit dan met uw specialist. Sarcoïdose heeft geen invloed op de vruchtbaarheid. Ook is de ziekte geen belemmering voor een gezonde zwangerschap en de geboorte van een gezond kind. Tijdens een zwangerschap neemt de activiteit van sarcoïdose zelfs vaak af. Na de geboorte is het wel verstandig te kijken of de activiteit van sarcoïdose niet weer toeneemt. 4

6 Informatie en ondersteuning Als u hoort dat u sarcoïdose hebt, kunnen allerlei vragen opkomen. Wat houdt de ziekte precies in, in welke mate heb ik sarcoïdose, welke gevolgen zal het voor mij hebben, hoe zal de toekomst eruit zien, hoe leer ik leven met een langdurige ziekte? Aarzel niet om deze vragen met uw arts en anderen te bespreken. Voor medische vragen kunt u terecht bij uw specialist en bij uw huisarts; ook de verpleegkundige op de polikliniek kan u informeren en ondersteunen. Belangenvereniging Natuurlijk kunnen mensen in uw eigen omgeving u tot steun zijn, maar u kunt ook behoefte hebben aan contact met medepatiënten (lotgenoten). Daarvoor kunt u terecht bij de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland. De vereniging organiseert onder meer regionale informatiebijeenkomsten, maar u kunt er bijvoorbeeld ook terecht met medische vragen of hulp bij sociale of juridische zaken. een beeld van de gevolgen van sarcoïdose voor het dagelijks leven. Patiënten, hun familie en vrienden komen aan het woord, evenals twee artsen. De video duurt 24 minuten. Tot slot Hebt u na het lezen van deze brochure nog vragen, stel ze dan gerust aan uw specialist of de verpleegkundige op de poli. U kunt ons ook telefonisch bereiken (bij voorkeur dinsdagmiddag tussen uur). Meer informatie over sarcoïdose en andere longziekten vindt u op onze website: Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland SBN T Mail: info@sarcoidose.nl Internet: Video De belangenvereniging geeft een video uit, getiteld: Sarcoïdose, een film over het dagelijks leven van een sarcoïdosepatiënt. Deze video kunt u kopen via het bovengenoemde telefoonnummer of adres. De video geeft naast medische informatie 5

7 St. Antonius Ziekenhuis T E patienteninformatie@antoniusziekenhuis.nl Spoedeisende Hulp Longgeneeskunde Locaties en bezoekadressen Ziekenhuizen St. Antonius Ziekenhuis Utrecht Soestwetering 1, Utrecht (Leidsche Rijn) Poliklinieken St. Antonius Polikliniek Utrecht Overvecht Neckardreef 6, Utrecht St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Koekoekslaan 1, Nieuwegein St. Antonius Polikliniek Houten Hofspoor 2, Houten St. Antonius Spatadercentrum Utrecht-De Meern Van Lawick van Pabstlaan 12, De Meern 6

8 Meer weten? Ga naar Dit is een uitgave van St. Antonius Ziekenhuis LON 33/03-08