Wat is dementie? 2 Gevolgen 2. Ziekteverloop bij verschillende vormen van dementie

Transcriptie

1 Wat is dementie? 2 Gevolgen 2 Ziekteverloop bij verschillende vormen van dementie Mogelijke gevolgen van de dementie 4 Behandeling 4 Medicijnen 4 Autorijden 5 Zorgen voor iemand met dementie 5 Levenstestament/Volmacht 8 Waar kunt u terecht met vragen? 9 Meer informatie 11 Deze informatie is bedoeld voor patiënten en betrokkenen die meer over dementie willen weten. De folder bevat algemene informatie, enkele tips en adressen. Specifieke informatie gericht op uw situatie kunt u bij uw huisarts of medisch specialist verkrijgen. 2 Wat is dementie? is de verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes zoals de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy body dementie. Bij dementie leiden beschadigingen in de hersenen ertoe dat het verstandelijk functioneren geleidelijk achteruit gaat. Stoornissen in het geheugen vallen vaak het meest op. Allerlei dagelijkse vaardigheden, spraak en besef van tijd en plaats kunnen worden aangetast. Bovendien veranderen sommige mensen door dementie van karakter en gedrag. Met welke verschijnselen iemand te maken krijgt, is afhankelijk van de vorm van dementie en de persoonlijke situatie. Gevolgen heeft niet alleen gevolgen voor degene die de aandoening heeft maar ook voor de mensen in de directe omgeving, zoals partners of kinderen. Zowel voor de patiënt als voor de mensen in de omgeving is het ziektebeeld moeilijk te begrijpen en te accepteren. Het inschakelen van hulp of zorg kan voor de patiënt of de familie nodig zijn. Ziekteverloop bij verschillende vormen van dementie Afhankelijk van de vorm van dementie verloopt het ziekteproces anders Bij de ziekte van Alzheimer vallen in het begin vooral de geheugenstoornissen van het korte geheugen op. Later krijgt iemand met dementie problemen met denken, handelen en de taal. Ook kan hij te maken krijgen met veranderingen in karakter en gedrag. Vaak ontwikkelen de verschijnselen zich zo geleidelijk dat de ziekte in het begin niet wordt opgemerkt

2 Vasculaire dementie wordt soms plotseling duidelijk zichtbaar na een hersenbloeding of herseninfarct (verstopping van een bloedvat in de hersenen). De verschijnselen zijn afhankelijk van de beschadigde plekken in de hersenen. Stemmingswisselingen, depressie, bewegingsstoornissen en epilepsie kunnen voorkomen. Mensen met een vasculaire dementie worden traag in denken en doen, vaak in combinatie met concentratieproblemen en lusteloosheid. Lewy body dementie. Kenmerkend voor deze vorm van dementie zijn de sterke schommelingen in de achteruitgang van het verstandelijk functioneren, maar ook verschijnselen van de ziekte van Parkinson, zoals stijfheid, langzame bewegingen, een afnemende gelaatsuitdrukking en een zachtere stem. In het begin vallen vooral aandachtstoornissen en waarnemingsstoornissen op. Ook zijn er vaak problemen met het benoemen van allerlei zaken. Het geheugen en het uitvoeren van handelingen blijven meestal lange tijd goed. Al vroeg in het ziekteproces kunnen visuele hallucinaties optreden, mensen zien dingen die er niet zijn. Frontotemporale dementie. Meestal staan veranderingen in gedrag en persoonlijkheid en woordgebruik op de voorgrond. Geheugenstoornissen vallen vaak pas later op. Eén van de meest opvallende kenmerken is dat frontotemporale dementie al op relatief jonge leeftijd voorkomt. Het grootste deel van de mensen dat deze ziekte krijgt is tussen de 40 en 60 jaar oud. Andere, zeldzamere vormen van dementie zijn dementie bij de ziekte van Parkinson, hersenletsel ten gevolge van een ongeluk, door AIDS, vergiftiging, medicijn- en/of alcoholgebruik en de ziekte van Creutzfeldt-Jacob. Mogelijke gevolgen van de dementie De functies die tijdens het ziekteproces van dementie gestoord raken of verloren kunnen gaan zijn aangeleerde functies: Denken, oordelen en begrijpen Lezen, schrijven en rekenen. Oriënteren in tijd, plaats en persoon. Herinneren wat recent en vroeger heeft plaatsgevonden. Moeite met het opnemen of onthouden van nieuwe informatie. Uitvoeren, plannen en organiseren van eenvoudige taken zoals koffie zetten, televisie bedienen en telefoneren. Het voeren van een gesprek. Verandering van sociaal gedrag. Ontstaan van gedragsstoornissen met hierbij initiatiefverlies, somberheid en/of agitatie. Behandeling Op dit moment is dementie (nog) ongeneeslijk. Omdat de oorzaak van dementie niet kan worden aangepakt, richt de behandeling zich voornamelijk op het bestrijden van verschijnselen zoals angst of slapeloosheid. De behandeling van dementie is gericht op het voorkomen en zo nodig behandelen van deze klachten en op de algehele lichamelijke gezondheid. Tevens is begeleiding van de mensen die zorgen voor de dementerende belangrijk. Medicijnen Sinds enkele jaren zijn er medicijnen beschikbaar die mogelijk de achteruitgang in het dagelijks functioneren kunnen remmen. Deze medicijnen zijn niet voor alle vormen van dementie geschikt en ook niet voor iedere patiënt. Uw behandeld arts kan u hier meer informatie over bieden. 3 4

3 Autorijden Met een diagnose dementie bent u volgens de wet onbevoegd tot het besturen van een motorvoertuig. Hebt u een diagnose 'zeer lichte' of 'lichte' dementie dan kunt u in bepaalde gevallen wel uw rijbewijs behouden. Een voorwaarde voor het behouden van uw rijbewijs is dat u een rijtest bij het CBR goed doorstaat. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met het CBR op telefoonnummer , of via de website Als u een rijbewijs hebt en wilt houden, moet u de diagnose dementie aan het CBR doorgeven. De nieuwe regeling gaat er vanuit dat de behandelend arts of psycholoog u hiervan op de hoogte stelt. Als de behandelaar dit niet doet, moet u de diagnose toch aan het CBR bekendmaken. Zorgen voor iemand met dementie Goede verzorging kan ervoor zorgen dat een patiënt met dementie lang in zijn eigen omgeving kan blijven. Onderstaande praktische richtlijnen kunnen hierbij helpen. Sluit aan bij een veranderende belevingswereld Door de dementie verliest uw naaste steeds meer de greep op zijn omgeving. Mensen en situaties, en de samenhang daartussen, worden steeds onduidelijker. Door aan te sluiten bij de veranderende belevingswereld laat u de dementerende zoveel mogelijk in zijn of haar waarde. Uw naaste komt het best tot zijn recht als u hem erkenning, veiligheid en geborgenheid biedt in zijn woonomgeving en in de reactie op zijn gedrag. Zorg voor een vaste dagindeling Mensen met dementie verliezen het overzicht en kunnen hun geheugen niet meer vertrouwen. Structuur in de dag geeft houvast. Regelmatig rusten Het beschadigde brein werkt op volle toeren en gebruikt daardoor veel energie. Het helpt daarom om niet teveel dingen op één dag te doen en regelmatig rust te nemen. Prikkel de zintuigen Als de zintuigen tegelijk worden geprikkeld is de kans groter dat iemand informatie opneemt. We gaan aan tafel, zegt een dementerende bijvoorbeeld meer als hij de gedekte tafel ziet en het eten ruikt. Ondersteun het gevoel van tijd Help uw naaste met dementie met een duidelijke kalender en een klok met dag en datumaanduiding. Moedig hem aan regelmatig op de klok te kijken en bijvoorbeeld in een agenda af te strepen wat er gebeurd. Regelmatig bewegen Geadviseerd wordt om iedere dag een half uur te bewegen, zoals bijvoorbeeld het maken van een wandeling of fietsen. Praten en begrip tonen Uw naaste kan angstig worden doordat hij niet begrijpt wat er met hem gebeurt, of zich verloren voelen in een voor hem vreemde omgeving. Dit gaat niet weg door ergens anders over te beginnen. Praat erover en probeer uw naaste te troosten. Informeer de omgeving Door open over de dementie te praten, kunt u voorkomen dat er misverstanden optreden bij vrienden, kennissen of familie. Bespreek het proces en de zorg met hen, zodat u van elkaar weet hoe u de dementie beleeft en met elkaar op één lijn kunt komen. 5 6

4 Vertel het de (klein)kinderen Kinderen vangen vaak signalen op dat er iets aan de hand is. Vertel dat hersenveranderingen de oorzaak zijn van dementie. Zeg ook dat niemand schuld heeft en dat uw naaste het moeilijk vindt om dingen te onthouden en daarom soms de vraag herhaalt. En dat mogelijk vreemd gedrag een reactie is op wat hij meemaakt. Voorkom een gevoel van falen Als u iemand steeds wijst op waar hij tekortschiet, kan hij zichzelf terugtrekken of boos worden om het gevoel van eigenwaarde te behouden. Hij ziet niet in waarom hij dingen niet meer weet. Het heeft daarom weinig zin om hem te corrigeren of tegen te bespreken. Levenstestament/Volmacht Een levenstestament is een bijzondere vorm van een testament. In een testament kan worden vastgelegd wat er na overlijden met een nalatenschap moet gebeuren. Een testament werkt pas na overlijden, terwijl een levenstestament werkt tijdens het leven. Een levenstestament is een akte bij de notaris, waarbij een persoon aan iemand (of meerderen) volmacht kan verlenen. Een ander kan dan handelen als de persoon zelf als gevolg van een lichamelijke of geestelijke oorzaak, niet zelf zijn/haar belangen kan behartigen. Ook kan in deze akte worden vastgelegd hoe iemand wil dat belangrijke zaken voor hem/haar in zijn/haar leven verlopen. Een notaris kan u hier meer informatie over bieden. Daarnaast kunt u hierover meer informatie vinden op de website Pas de communicatie aan Houd rekening met de beperkingen van uw naaste als u met hem praat. Zorg dat u als u iets zegt zijn aandacht hebt. Zoek passende activiteiten Maak ruimte voor gezelligheid en ontspanning. Zoek samen activiteiten uit die passen bij wat uw naaste nog kan en wil doen. Misschien lukt het om vroegere hobby s met enige aanpassingen toch te blijven uitoefenen. Muziek luisteren of sporten werkt bovendien ontspannend. Veiligheid bewaren Als de dementie vordert is het goed om de kans op ongelukken in huis zo klein mogelijk te maken. Hulpmiddelen en aanpassingen kunnen hierbij ondersteunend zijn en kunnen de veiligheid ten goede komen. Bij een thuiszorgwinkel of een ergotherapeut kunt u hierover informatie en advies aanvragen. Een ergotherapeut kan eventueel ook bij u thuis komen om de situatie te beoordelen en advies te geven. 7 8

5 Waar kunt u terecht met vragen? Polikliniek Klinische Geriatrie Wanneer u naar aanleiding van uw bezoek aan de polikliniek Geriatrie nog vragen heeft of meer informatie wenst kunt u contact opnemen met de geriatrieverpleegkundigen. Zij zijn op werkdagen telefonisch bereikbaar van op telefoonnummer (0512) Huisarts De huisarts is de hulpverlener die tijdens het gehele proces van dementie betrokken is bij de patiënt en naaste familie. Steeds meer huisartsen werken met een Praktijk Ondersteuner Huisarts (POHers). Dit zijn verpleegkundigen met een specifiek aandachtsgebied. Samen met de huisarts hebben zij een grote rol in het coördineren van de zorg voor de patiënt met dementie. TinZ Netwerk dementie Friesland. Vanuit het steunpunt dementie werken casemanagers. De casemanager is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in geheugenverlies en dementie. Hij/zij is de vaste contactpersoon voor mensen met dementie, maar ook voor familieleden, partners en overige betrokken hulpverleners. Meer informatie op: Voor de omgeving Groningen is Team290 actief. Meer informatie op: Alzheimertelefoon De Alzheimertelefoon is de hulplijn van Alzheimer Nederland en 24 uur per dag bereikbaar. De vrijwilligers die de telefoon beantwoorden weten uit eigen ervaring wat het betekent om voor een persoon met dementie te zorgen. Telefoonnummer: (030) Alzheimer Café Op verschillende plaatsen worden Alzheimer cafés georganiseerd. Dit zijn informele bijeenkomsten voor patiënten, partners, familieleden, hulpverleners en andere belangstellenden. In het café krijgen zij onder begeleiding van een gespreksleider met behulp van gastdeskundigen voorlichting over verschillende aspecten van dementie. Informeer bij Alzheimer Nederland waar bij u in de omgeving Alzheimer cafés worden georganiseerd. Mezzo Hier kunnen mantelzorgers terecht voor informatie, advies en praktische steun. Adressen van een steunpunt mantelzorg of vrijwilligersorganisatie bij u in de omgeving kunt u vinden op of bel Stichting Alzheimer Nederland Bij de stichting Alzheimer Nederland kunt u brochures en folders krijgen over dementie en de gevolgen daarvan voor de patiënt en verzorger. Meer informatie op:

6 Meer informatie Nuttige boeken en gidsen Had ik het maar geweten (Dirkse & Petit) Leven met dementie (Hoogenveen) (Op)nieuw geleerd, oud gedaan ( Dirkse, Kessels, Hoogenveen & Van Dikshoorn) Zorgboek dementie ( Vinke e.a.) De beleving van dementie (Buijssen) Een dag van 36 uur (N.L. Mace & P.V. Rabins) Interessante websites: Stichting Alzheimer Nederland Adres: Polikliniek Klinische Geriatrie Nij Smellinghe Ziekenhuis Compagnonsplein 1 Polikliniek geriatrie 9202 NN Drachten (0512) Bronvermelding Stichting Alzheimer-Nederland Via de Alzheimer experience kunt u ervaren wat is om Alzheimer te hebben. info@zorgbuurtsuper.nl Zorgbuurtsuper is een samenwerkingsverband van allerlei organisaties, bedrijven en mensen in de gemeente Smallingerland. Zorgbuurtsuper helpt mensen er voor elkaar te zijn. Mee biedt informatie, advies en ondersteuning aan mensen met een beperking in elke levensfase en op alle levensgebieden. Landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg Netwerk dementie Friesland 11 12