Stamceldonor Van Levensbelang!

Transcriptie

1 Stamceldonor Van Levensbelang! Jaaroverzicht 2014

2 Beste Lezer, Welkom bij het jaaroverzicht 2014 van Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen (SEN). Het jaar 2014 heeft vooral in het teken gestaan van groei: groei van het donorbestand, een toename van het aantal sponsoracties en last but not least groei van het aantal donors dat ook daadwerkelijk stamcellen hebben gedoneerd. Een zeer positieve ontwikkeling op alle fronten. Samen met onze collega s van Europdonor Leiden zijn we zeer actief geweest in het werven van nieuwe stamcel donors. Dit heeft ertoe geleid, dat het Nederlandse stamceldonorbestand is gegroeid naar meer dan donors. De inzet is om het komende jaar in Nederland extra stamceldonors te werven. Wij zoeken hiervoor ook meer en meer de publiciteit wat duidelijk zijn vruchten begint af te werpen. De werving onder stamceldonoren heeft zich vooral gericht op jongeren. Dit laatste is belangrijk, omdat er wereldwijd steeds meer behoefte bestaat aan jonge donors. Deze worden dan ook relatief vaker gevraagd om stamcellen te doneren. Dit betekent overigens niet dat u als oudere donor niet waardevol bent voor het bestand, want u kunt zomaar die unieke match hebben met een patiënt waar ook ter wereld en zijn enige redding zijn! De Stamceldonorbank is nog steeds in grote mate afhankelijk van financiële giften om de werving en registratie van nieuwe stamceldonors te kunnen bekostigen. Dit leidde weer tot diverse succesvolle acties: De traditionele Vierdaagse-actie waarbij SEN wederom goed op de kaart is gezet. Ook komend jaar zoeken we weer enthousiaste wandelaars!! Het zeer succesvolle Golftoernooi dat door de Vrienden van de Stamceldonorbank werd georganiseerd. Gerzon en Sarah Kakisina, die een prachtig Benefietconcert organiseerden dat in het teken stond van bewustwording over stamceldonatie. De actie rondom de afscheidswedstrijd van onze kersverse ambassadeur Dennis Gentenaar. En natuurlijk waren er ook weer veel individuele acties van mensen die onze stichting een warm hart toedragen. In totaal hebben we hierdoor dit jaar ongeveer aan sponsorgelden ontvangen en kunnen uitgeven aan het werven en registreren van stamceldonors, resulterend in de bovengenoemde groei van ons bestand. Door via Europdonor Leiden samen te werken met de Duitse collega s van DKMS zijn we er ook in geslaagd de kosten van een HLA typering verder te drukken, zodat er steeds meer donors voor hetzelfde geld getypeerd worden. Een hele mooie ontwikkeling, want iedere donor draagt een kans op overleven met zich mee voor de patiënt die wacht op een stamceltransplantatie. Nog steeds wordt voor slechts 4% van de Nederlandse patiënten een onverwante Nederlandse donor gevonden, hierdoor moeten we voor de overige patiënten uitwijken naar het buitenland. Vandaar dat donorwerving in Nederland enorm belangrijk is. Uw steun als donor of sponsor blijft hierbij onveranderd nodig en als Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen hebben we dan ook alle vertrouwen in de toekomst. In het komende jaar houden we u via onze website continu op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Rest mij u allen, die de Stamceldonorbank op welke wijze dan ook direct of indirect ondersteunt, een heel goed en vooral gezond 2015 toe te wensen. Dr. Michel Schaap Directeur Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen 2 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen

3 Acties in samenwerking met en rondom het Radboudumc 22 januari: Sta op tegen kanker Tijdens de uitzending Sta op tegen kanker van 22 januari jl. kwam een aantal keer naar voren hoe belangrijk stamceltransplantaties zijn, dus ook stamceldonors! NIMMA TV besteedde deze avond aandacht aan de Stamceldonorbank en maakte een reportage in en over het Radboudumc. Het interview met Susan, ex-patiënte kunt u bekijken op YouTube. Hierbij de link naar de reportage: youtu.be/nzufb_ouisc 16 april: Informatieavond auditorium Radboudumc Omdat het belangrijk is dat meer jonge donoren in het bestand van de Stamceldonorbank worden opgenomen, is er door de werkgroep Public Health van IFMSA-NL, een organisatie van medische studenten, in samenwerking met de Stamceldonorbank een informatieavond over stamceltransplantatie georganiseerd. Dit keer werd het in de vorm van een Dr. House avond gegoten. Zo n 250 studenten van de Hogeschool Arnhem-Nijmegen en de Radboud Universiteit bezochten deze avond. Er werd een House aflevering getoond die in het teken stond van stamceldonatie. Samen met drs. Wendy Stevens, internist/hematoloog in het Radboudumc, werd kritisch gekeken naar waarheid en fictie m.b.t. de medische informatie die in de Tv-serie te zien was. Ook waren er een ex-patiënte en een donor aanwezig om hun indrukwekkende verhalen te vertellen. Want hoe is het nu echt om ziek te zijn en dan stamcellen van een onbekende donor te ontvangen waardoor je beter kunt worden? En hoe is het om als gezond persoon te besluiten je stamcellen te doneren aan een volstrekt onbekende? Het was voor de studenten een erg interessante avond op alle vlakken. Na afloop van de avond meldden zich 40 studenten als stamceldonor aan! Deze avond wordt 2015 herhaald voor een breder publiek. Zodra de datum bekend is, wordt deze via onze website en Facebook pagina bekend gemaakt. Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 3

4 12 oktober 19 oktober: Week van de donor Het belang en tekort aan stamceldonors haalde Hart van Nederland en het nieuws van RTL4! Zij maakten, in samenwerking met onze collega s van Europdonor Leiden, een duidelijke reportage. Deze is te zien via YouTube: youtu.be/rz-1hbfcfnq Als afsluiting van de Week van de donor volgde op 26 oktober een benefiet voetbalfestijn. Het was een zeer geslaagde middag en avond. Ruim 100 Vrienden en introducés van de Stamceldonorbank bekeken, in de Irishpub The Shamrock te Nijmegen, gezamenlijk naar de spannende wedstrijd: Manchester United - Chelsea. Goed voetbal, verslag door Dennis Gentenaar, en daarna een heel goed optreden van de band SCRUM. Mathieu Fluit, voorzitter van de Vrienden Van, overhandigde de opbrengst van het evenement aan de Stamceldonorbank. Een cheque van maar liefst 4.000,! Dit bedrag wordt geheel besteed aan het werven en registreren van nieuwe stamceldonors. De Stamceldonorbank in Zuidoost Nederland ontving n.a.v. de aandacht rondom de Week van de donor meer dan 2000 reacties. 4 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen

5 Dennis Gentenaar, ambassadeur Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen Voormalig N.E.C.-keeper Dennis Gentenaar heeft zijn naam verbonden aan Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen. Hiermee wil de doelman meer naamsbekendheid en bewustwording rondom dit onderwerp genereren. Gentenaar: Toen ik hoorde dat één dag in de stoel van de donorbank iemands leven kan redden, hoefde ik geen tweede keer na te denken en heb ik meteen ja gezegd. Ik schrok dat er maar zo weinig stamceldonors zijn: in Zuidoost Nederland. Waarschijnlijk omdat er maar weinig mensen iets van dit onderwerp weten. Vaak kom je pas met stamceldonaties in aanraking, als iemand binnen je familie of in kennissenkring ziek wordt en een stamceltransplantatie nodig heeft om te kunnen genezen. De doelman begon zijn missiewerk in eigen kring: zijn collega voetballers. Ook besloot hij om tijdens zijn afscheidswedstrijd aandacht te vragen voor het belang van stamceldonors en de opbrengst van deze wedstrijd te schenken aan de Stamceldonorbank. Op 3 augustus was het zover. Het was een fantastische zonnige dag! De Stamceldonorbank was met een super enthousiast team van o.a. verpleegkundigen van de afdeling Hematologie van het Radboudumc, aanwezig in een stand die aangeboden werd door NEC. De stand werd dan ook goed bezocht, 18 mensen meldden zich ter plekke als stamceldonor aan en velen namen de informatiebrochure mee. Bert van Marwijk doneerde direct na de wedstrijd zijn shirt. Uiteraard gesigneerd! De handtekeningen van Huntelaar en vele andere bekende voetballers volgden. Na de wedstrijd volgde het bedankwoord van het clubicoon, het cadeau van de huidige selectie aan Dennis én de uitreiking van de cheque aan de Stamceldonorbank met een bedrag van 7.500,-- de opbrengst van de wedstrijd van 3 augustus! Dennis, NEC en alle mensen die hieraan meegewerkt hebben, bedanken wij enorm voor hun inzet en steun!!!! Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 5

6 Verhaal van ex-patiënt Michel Op 13 oktober heb ik het leven gevierd! Op die dag kreeg ik, exact 3 jaar geleden, een stamceltransplantatie. Via een infuus ontving ik de stamcellen van een onbekende donor. Dat was nodig om te kunnen genezen en overleven van een acute leukemie. Het was het begin van mijn nieuwe leven. Ik was toen 26 jaar. Dat was echter niet de eerste keer dat ik met deze ziekte te maken kreeg, want in 2008 stierf mijn zwager, de broer van mijn vrouw, aan een recidief acute leukemie, een half jaar na zijn stamceltransplantatie. Mijn nieuwe stamcellen kwamen van een anonieme donor. Dat deze persoon zich ooit heeft ingeschreven, was voor mij van levensbelang. Zonder deze donatie had ik niet kunnen genezen en overleven. Voor mij, mijn vrouw en familie is zijn donatie dus van onschatbare waarde. Voordat ik ziek werd, heb ik op topniveau wielerwedstrijden gefietst. Na het seizoen van 2008 dat ik als 22-jarige mee mocht doen op het NK Wielrennen voor eliteprofs in Ootmarsum, koos ik voor een maatschappelijke carrière als architect, maar bleef in de jaren daarna wedstrijden rijden bij de amateurs en won diverse wedstrijden. Ondanks alle tegenslagen heb ik het er nooit bij laten zitten. In september ben ik weer op de fiets gestapt om in 2015 wedstrijden bij de amateurs te gaan rijden. In 2012 was ik nog zo verzwakt dat ik amper een kilometer kon lopen, maar nu ben ik ervan overtuigd dat ik met mijn team, het Faber Cycling Team, weer met de besten mee kan doen bij de amateurs! Ik train nu bijna dagelijks om dit doel te bereiken. Mijn motto is: Waar je niet dood aan gaat, maakt je sterker. Met deze gedachte wil ik mensen gaan inspireren. Mensen die nu ziek zijn, maar ook mensen die wel gezond zijn. Voor die laatste groep heb ik een specifiek doel: zoveel mogelijk mensen bewust maken dat zij zich aan kunnen melden als stamceldonor in het wereldwijde stamceldonorbestand. Indien je als stamceldonor ooit opgeroepen wordt als mogelijke match, dan kun je met relatief weinig moeite het leven van een kind of volwassene redden. Dus volg ons via social media: of en wij houden je op de hoogte van onze prestaties! 6 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen

7 In het ziekenhuis in bed eerste chemokuur, mei 2011 Op de hometrainer in het ziekenhuis consolidatiekuur, juli 2011 Op de wielrenfiets door Betuwefotografie, juli 2012 Portretfoto door Raphael Drent, september 2014 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 7

8 Stamceldonor Feike In september 2005 werd mijn vriendin Susan ziek, de dag dat ik dat hoorde, vergeet ik nooit meer. Ze was 18 jaar en had ineens acute leukemie. Mijn wereld stortte in, maar er was hoop. Na drie chemokuren was de ziekte onderdrukt en zou ze genezen zijn. Al snel bleek dat dit niet het geval was, de ziekte was agressiever dan gedacht en ze had een stamceldonor nodig. We stonden machteloos, haar broer had maar een match van 50% en alle hoop was gericht op de Stamceldonorbank. De reden voor mij om me meteen in te schrijven als donor! Er was helaas geen donor vinden voor Susan in het wereldwijde bestand, maar gelukkig kwam ze in aanmerking voor een experimentele behandeling. Hierbij kon haar broer toch donor kon zijn en wonder boven wonder slaagde dit. Deze behandeling is niet voor iedere patiënt geschikt en daarom is het zo belangrijk dat er meer donoren zijn ingeschreven, zodat meer patiënten een kans op genezing hebben. In de jaren erna werd ik maar liefst twee keer gebeld door de Stamceldonorbank dat er een patiënt was, waarvoor ik misschien stamcellen kon gaan doneren. Helaas kreeg ik beide keren te horen dat de patiënt te zwak was om getransplanteerd te worden. Het ging niet door, wat ik heel erg vond voor deze patiënten, ik had zo graag geholpen. In 2013 kreeg ik weer een oproep van de Stamceldonorbank en het informatiegesprek en de uitgebreide medische keuring volgden. Alles ging zoals gepland en de donatie kon plaatsvinden in november De voorkeur ging uit naar stamceldonatie uit het bloed, hierbij zou ik zelf spuitjes zetten met Neupogen, een groeifactor die de stamcellen stimuleert en zorgt dat deze in de bloedbaan terechtkomen. Ik kreeg goede voorlichting over de mogelijke bijwerkingen, een duidelijke instructie over de injecties en het verloop van een stamcelaferese. Het is super leuk om te zien hoe enthousiast en gemotiveerd de medewerkers van de Stamceldonorbank te werk gaan met het begeleiden van donoren. Ik startte met de injecties, tweemaal per dag gedurende vier en een halve dag. In het begin een beetje eng, maar geloof me, het stelt helemaal niets voor! De laatste dag kreeg ik wat spierpijn en hoofdpijn, maar ik kon nog gewoon werken. Toen kwam de grote dag, de stamcelafname. De stamcellen werden afgenomen tijdens een aferese van 4 uur, deze waren zo voorbij en de dag erna werd ik thuis gebeld of alles goed was. Ik had nog een dagje vrij genomen en de bijwerkingen waren vrijwel meteen weg. Tijdens mijn controlebezoek enkele weken later kreeg ik de vraag of ik donor wilde blijven. Ik twijfelde geen moment, ik zou het zo weer doen. Zeker nu ik weet dat het goed gaat met de patiënt voor wie ik doneerde. Enkele vrienden van mij zijn nu ook stamceldonor geworden, een mooier gebaar kun je je niet wensen! 8 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen

9 BODY WORLDS: The Happiness Project Recept voor geluk Welke invloed heeft geluk op onze gezondheid? Dit ontdek je bij BODY WORLDS: The Happiness Project in Amsterdam. De adembenemende anatomietentoonstelling vertelt het wonderbaarlijke verhaal van ons eigen lichaam en de invloed van het fenomeen geluk op onze gezondheid. Maak zelf een fascinerende reis door het menselijke lichaam en bezoek BODY WORLDS: The Happiness Project. Je kunt t/m 31 maart 2015 via Europdonor profiteren van korting op de reguliere kassaprijs door de speciale kortingscoupon af te geven aan de kassa. Actievoorwaarden: Meer info over BODY WORLDS: # TRIPADVISOR *De speciale Europdonor-korting is geldig voor alle in Nederland bij Europdonor geregistreerde orgaan-, weefsel- én stamceldonoren bij aankoop van een regulier ticket aan de kassa van BODY WORLDS: The Happiness Project. Bij afgifte van deze coupon bedraagt de korting 4 op een ticket Volwassene, Kind / Jongere (6-18), Student (<30) of Senior (65+) - allen incl. bespreekkosten. Maximaal 4 personen per coupon. Actie is geldig van t/m Niet bestemd voor wederverkoop. Niet geldig in combinatie met andere aanbiedingen en / of acties. Zolang de voorraad strekt. CENTRAAL STATION DAMRAK BIJENKORF DE DAM BODY WORLDS BODYWORLDS.NL DAMRAK 66 AMSTERDAM Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 9

10 Vrienden van de Stamceldonorbank Op woensdag 10 september is voor de 5e keer het benefiet Golftoernooi van de Vrienden van de Stamceldonorbank gehouden. Maar liefst 176 deelnemers zijn gestart op 45 holes tegelijk en de zakelijke en vriendschappelijke banden tussen de verschillende deelnemers, werden in een ontspannen sfeer aangehaald. Tijdens de wedstrijd zijn de golfers voort durend getrakteerd op de nodige culinaire traktaties en versnaperingen. De verzorging was perfect! Na afloop van het toernooi volgden de borrel met diverse culinaire hapjes, een loterij en veiling met fantastische prijzen. Onze speciale gasten, Manon en Bregje vertelden hun aangrijpende verhaal over ziektebeeld, donatie, genezing, het belang van stamceldonoren en het werk van de Stamceldonorbank. De deelnemers, tal van sponsoren uit Nijmegen en omgeving ondersteunden het initiatief met hun medewerking en het ter beschikking stellen van prijzen voor de loterij en veiling. De opbrengst van het evenement is dan ook fantastisch! Aan het einde van de avond is door Mathieu Fluit, voorzitter van de Vrienden Van, maar liefst ,- overhandigd aan Michel Schaap, hematoloog in het Radboudumc en directeur van de Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen. Citaat Michel Schaap: Met dit fantastische bedrag kunnen wij meer dan 400 nieuwe stamceldonoren typeren en inschrijven in het wereldwijde donorbestand. Iedere nieuwe donor is een kans op leven voor volwassenen en kinderen die behandeld worden voor een levensbedreigende bloedziekte! Als u er de volgende keer ook bij wilt zijn, noteer dan alvast de datum van 9 september 2015 in uw agenda voor de 6e editie van het Golftoernooi op het Rijk van Nijmegen. Wilt u Vriend van de Stamceldonorbank worden? Kijk dan op de website voor meer informatie: 10 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen

11 De ervaring van stamceldonor Matthijs Na een aantal jaar bloeddonorschap werd ik door de bloedbank benaderd of ik me wilde inschrijven als stamceldonor, wat ik direct deed. Afgelopen zomer werd ik gebeld door een medewerkster van de Stamceldonorbank. Zij vertelde mij dat ik een mogelijke match had met een patiënt, ik aarzelde geen moment en gaf aan dat ik het traject in wilde gaan. Verschillende bloedtesten en een uitgebreid informatiegesprek volgden, deze waren positief en de kans dat ik de passende donor zou zijn werd steeds groter. In september was ik begonnen met de duale opleiding voor anesthesiemedewerker op de operatiekamer, een opleiding waar ik twee jaar voor heb gesolliciteerd. De eerste maanden zijn heel belangrijk met meerdere toetsen, waarbij voldoendes nodig zijn om de opleiding voort te zetten. Dus hoe graag ik ook iemand wilde helpen, ik moest er wel voor kunnen zorgen dat dit niet van invloed zou zijn op mijn studieresultaten. Over dit dilemma heb ik goed moeten nadenken. Na een medische keuring kwam de definitieve uitslag dat ik de ideale match was! Gelukkig kon ik tijdens de herfstvakantie doneren. Dit kwam voor mij perfect uit met mijn studie. Ik koos voor donatie via aferese, wat minder ingrijpend zou zijn voor mijn lichaam. Hierbij worden de stamcellen uit je bloed gefilterd. Een aantal dagen voor de donatie begon ik mijzelf te injecteren met een groeifactor die er voor zorgde dat de stamcellen die normaal gesproken alleen in het beenmerg zitten, nu in de bloedbaan terecht kwamen. De bijwerkingen van de injecties vielen mij zwaarder dan verwacht. Ik had veel last van bot- en spierpijn. Maar de herfstvakantie was al begonnen en ik kon rustig thuis blijven. Daarnaast realiseerde ik mij dat mijn klachten in het niet vallen, als je bedenkt wat het doel is van deze donatie. Na vier dagen tweemaal de injecties te hebben gezet was het tijd voor de donatie. Deze ging uitermate snel, ik had meer stamcellen in mijn bloed dan bij een gemiddelde stamceldonor. Hierdoor waren er na drie uur al voldoende stamcellen verzameld en kon het aferese apparaat worden losgekoppeld. Ik merkte dat de donatie wel impact had op mijn lichaam, die nacht heb ik dan ook 14 uur geslapen. De dagen na de donatie heb ik rustig aan gedaan en na de vakantie kon ik weer fit naar school. Ik wacht nog op de uitslag hoe het de patiënt na de transplantatie is vergaan, ik wil graag weten of de donatie effect heeft gehad. Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 11

12 Kansloos of kansrijk Oktober 2011 namen we als sportieve wandelaars samen met vrienden deel aan de 1ste vierdaagse van Marbella. Dat deden we wel vaker leuke tripjes maken, overdag sportief bezig zijn en de avonden op Bourgondische wijze genieten van de geneugten van het leven. Normaal liep ik voorop maar nu bleef ik wat achter, ik ging ervan uit dat het door de warmte kwam het was immers boven de 30 gr. December 2011 leek het erop dat ik een flinke griep te pakken had. Hoge koorts, nacht zweten en erg vermoeid. De griep hield langer aan dan je normaal verwacht. Soms enkele dagen het gevoel dat het beter ging en daarna weer snel bergafwaarts. Eind januari volgde een opname in het ziekenhuis mijn gezondheid holde achteruit. Samen met mijn zoon vingen we de eerste klappen op en keken we zorgelijk naar wat ons te wachten stond. Mijn zoon stond er alleen voor, mijn vrouw was op vakantie naar Kenia en mijn dochter was op wintersport. Uiteindelijk werd er bij mij acute myeloide leukemie vastgesteld. Wat volgde waren voor zware behandelingen, chemokuren en bestraling. Een ongelofelijke zware periode. Je vraagt je dan af hoeveel kan een mens verdragen. Alle inspanningen van de medici en verpleging en de geweldige steun van het gezin, familie, vrienden en collega s ten spijt zou dit alles niet leiden tot herstel als er niet een stamceldonor zou worden gevonden. Helaas was een allogene stamceltransplantatie door mijn zus of broer niet mogelijk, wederom een klap voor zowel ons als mijn zus en broer. Geen donor, geen verder leven. De stamceldonorbank ging aan de slag en tussen de behandelingen door konden ze mij berichten dat er een stamceldonor was gevonden waar ik mee matchte. Wat een fantastisch bericht tussen alle ellende door. Ondanks alle zorgen was de steeds gekoesterde hoop op overleven niet voor niets geweest. Kansloos veranderde in kansrijk en na weer een hele zware periode kan ik nu zeggen dat ik met wat aanpassingen weer in het leven kan staan. Onvoorstelbaar. Inmiddels heb ik mijn eerste korte wandeltocht weer gemaakt en daar flink van genoten. Mijn donor realiseert het zich misschien niet maar door zijn donorschap heeft hij mij en mijn gezin enorm veel gegeven. Ongelofelijk bedankt daarvoor. Ik zal het nooit, nooit en nooit vergeten. Hij mag voor mij verder door het leven gaan als een held. Gert Hesseling 12 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen

13 Nijmeegse wandelvierdaagse Er is een mooie en positieve trendlijn waarneembaar in de totale opbrengsten van onze sponsoracties. Daar zijn we natuurlijk heel blij mee, want we zien deze lijn graag stijgen. En hoe meer sponsoren, hoe harder dit stijgt, dus we zijn altijd op zoek naar mensen die ons graag willen ondersteunen! Een van onze gewaardeerde vrijwilligers vertelt zijn verhaal: De afgelopen vier jaar ben ik ook sponsor geweest voor de Stamceldonorbank tijdens de Vierdaagse actie. De wandelaars zorgen natuurlijk voor een grote opbrengst in geld, door op persoonlijke titel hun sponsoren zoeken. Natuurlijk is er een tegenprestatie voor deze wandelaars in de vorm van elke dag ondersteuning: Twee verzorgingsposten waar ze kunnen bijkomen met een kopje soep, broodjes, fruit en een overheerlijke massage van voeten, kuiten, boven- en/of onderrug. Vijf jaar geleden deed ik belangeloos mee aan een sponsorevent van onze sportschool. Er is toen in één middag een bedrag van ongeveer ,00 opgehaald, hiervan was ik behoorlijk onder de indruk. Hierna raakte ik bekend met de Stamceldonorbank en zij met mij. Het daarop volgende jaar werd ik gevraagd om mee te doen als masseur en/of blarenprikker tijdens de Vierdaagse, hier heb ik geen moment getwijfeld en ik heb alle vier de dagen met mijn volle enthousiasme als vrijwilliger meegewerkt. Het was hard werken, maar ik genoot van mijn werk en de ervaringen van de wandelaars. Vanaf dat moment ben ik jaarlijks van de partij bij de Vierdaagse actie. Ik heb bewondering voor de wandelaars en vraag mij elk jaar meer af: Zou ik zelf niet eens de Vierdaagse willen lopen? Mocht het zover komen dan is het goede doel al duidelijk, dan loop ik als wandelaar voor de Stamceldonorbank en ga ik proberen een zo hoog mogelijk bedrag bij elkaar te wandelen. Ook dat zal ik dan met veel inzet en plezier doen! Roberto Rodrigues, masseur en vrijwilliger tijdens de Vierdaagse actie Vierdaagse 2015 U kunt zich voor het komende jaar als wandelaar weer inschrijven via onze eigen website of via de website van de 4-daagse sponsorloop wij zijn met deze organisatie overeengekomen dat u bij uw aanmelding geen servicefee hoeft te betalen! Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 13

14 Stichting Hoop In september was het tijd voor n Hoop Muziek#2! Stichting Hoop organiseerde haar tweede benefietconcert wat dit jaar in het teken stond van bewustwording rondom stamceldonatie. De met zorg gekozen artiesten, zowel jong als oud, vroegen op hun eigen manier met muziek aandacht voor dit enorm belangrijke onderwerp. Belangstellenden konden zich direct aan te melden als stamceldonor bij de vrijwilligers van de Stamceldonorbank en er werden minstens 19 mensen ingeschreven die iemand op de wereld een HOOP op leven kunnen geven. Stichting HOOP is opgericht door Gerzon en Sarah Kakisina. Gerzon heeft in 2012 stamcellen ontvangen waarmee hij zijn acute leukemie heeft kunnen overwinnen. Om ervoor te zorgen dat iedereen die stamcellen nodig heeft deze ook kan krijgen, zet de stichting zich in om bekendheid te geven aan stamceldonatie. Gerzon en Sarah zijn ambassadeur van de Stamceldonorbank. Foto Henk Bril 14 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen

15 Agenda 2015 Ook dit jaar gaan we met activiteiten de naamsbekendheid van de Stamceldonorbank vergroten en geld genereren om zoveel mogelijk nieuwe stamceldonors in te kunnen schrijven. De volgende (sponsor) activiteiten staan al op de agenda: 29 januari: Benefietsavond De stichting Samen voor AD6 organiseert in samenwerking met de Stamceldonorbank en met ondersteuning van Fitland een Benefietsavond in de evenementenhal Fitland XL te Mill. Voor de 3e keer is er een verbinding gemaakt met de Stamceldonorbank, gelieerd aan het Radboudumc te Nijmegen. Een ex-patiënt zal deel uitmaken van ons team. Het zou fantastisch zijn als we met een groot team stamceldonors op de fiets stappen. Wilt u meedoen? Neem dan even contact met ons op via de mail of telefonisch: Twee masseurs zijn als vrijwilliger, namens de Stamceldonorbank, deze avond aanwezig om de vermoeide spieren te masseren. Inschrijven voor deelname kan tot 25 januari via 4 februari: Wereldkankerdag Op deze dag staan mensen in de hele wereld stil bij kanker. Ook het Radboudumc besteedt jaarlijks aandacht aan deze belangrijke dag. Voor het programma verwijzen wij u naar de website: 23 t/m 27 april: Piets Challenge het GLAZENHUIS voor de STAMCELDONORBANK en AD6. Locatie Zeeland (Nbr.) 96 uur fietsen in het GLAZENHUIS, amusement, activiteiten een herdenking/bezinning moment. Doel: genereren van geld en Stamceldonoren waarbij het woord samen de grootste rol heeft. Piet van Dongen, initiator van Piets Challenge heeft 7 november 2013 een Stamceltransplantatie gehad en wil graag iets terug doen. Contact: Piet van Dongen: p-dongen@home.nl. 21 t/m vrijdag 24 juli: Vierdaagse van Nijmegen Meedoen? Wandelaars die meedoen met onze actie ontvangen o.a. een uitnodiging voor een informatieavond/ kennismakingsborrel. Tijdens de wandelingen kunnen zij gebruik maken van de verzorgingsposten van de PV Radboudumc en de Stamceldonorbank. Meer informatie en het aanmeldingsformulier is te vinden op onze website. Bellen of mailen voor informatie kan natuurlijk ook! 9 september: Golftoernooi Vrienden van de Stamceldonorbank Voor de 6e keer wordt dit evenement georganiseerd op de Golfbaan het Rijk van Nijmegen. Ook u kunt meedoen! Kijk voor informatie ook op de website van de Vrienden Van; Voor actuele informatie verwijzen wij u naar onze website Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 15

16 Informatie vindt u op onze website Neem bij vragen gerust contact met ons op via telefoonnummer: of per europdonornijmegen.hemat@radboudumc.nl U kunt ons ook volgen via: Deze brochure is tot stand gekomen in samenwerking met: Ontwerp: Schellekens Creatieve Communicatie Voorzijde: Wouter van Ginneken Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen p/a Radboudumc Postbus 9101 (huispost 476) 6500 HB Nijmegen Bank: NL93 ABNA ANBI status sinds 2008 U kunt helpen! Vrijwilliger Vindt u het leuk om met mensen om te gaan en bent u bereidt om hier, eventueel eenmalig, wat uurtjes in te investeren? Word dan vrijwilliger! Voor hulp bij evenementen of het opzetten van nieuwe activiteiten zijn wij afhankelijk van enthousiaste vrijwilligers die zich willen inzetten om zo veel mogelijk stamceldonoren te werven. Iedereen kan zijn steentje bijdragen: (ex-) patiënten, (ex-)donoren, familieleden, vrienden, professionals in de zorg en iedereen die gemotiveerd is om de Stamceldonorbank te helpen met donoren werven. Heeft u interesse, neem dan contact met ons op. Vriend van de Stamceldonorbank Stichting Vrienden van de Stamceldonorbank zet zich in om vooral de ondernemerswereld voor de Stamceldonorbank in beweging te brengen. Voor 250 euro per jaar kunt u zich aansluiten bij dit vriendennetwerk en ondersteunt u het belangrijke werk van de Stamceldonorbank. Voor meer informatie kijkt u op Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen (SEN) Stichting SEN is een non-profit organisatie opgericht voor ernstig zieke patiënten, in Nederland en daarbuiten, die geen geschikte stamceldonor in de familie hebben. Zij is sinds 1990 actief in het werven van onverwante vrijwillige stamceldonoren. De stichting is gelieerd aan het Radboudumc te Nijmegen. SEN beheert het stamcel- donorbestand in Zuidoost-Nederland. Dit bestand is verbonden aan het wereldwijde stamceldonorbestand. Als blijkt dat een donor in Zuidoost-Nederland geschikt is voor een patiënt waar ook ter wereld, dan zorgt SEN er voor dat de stam cellen van deze donor naar het behandel centrum van de patiënt gaan. Organiseer een actie De Stamceldonorbank is altijd op zoek naar creatieve en betrokken mensen die helpen om de naamsbekendheid van stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen te vergroten. Heeft u een goed idee en/of wilt u een actie voor ons organiseren zoals een sportevenement, benefietconcert, barbecue of donorwervings actie? Neem dan contact met ons op. Wij verlenen graag onze medewerking bij de organisatie en uitvoering van uw evenement. Sponsoren/ Kom in actie met uw bedrijf of bij uw werkgever U kunt uw maatschappelijke betrokkenheid tonen door de Stamceldonorbank te sponsoren. Zo helpt u mee de toekomst van patiënten te verbeteren. Met uw bijdrage(n) maakt u ons werk mogelijk. Dat kan in de vorm van financiële steun, maar u kunt ook denken aan sponsoring of een donor wervings actie binnen uw bedrijf. Wij kunnen op locatie informatie verstrekken en mensen registreren als stamceldonor. De Stamceldonorbank heeft de ANBI status, waardoor uw giften onder bepaalde voorwaarden aftrekbaar zijn. Voor de actuele regelgeving verwijzen wij u naar de belastingdienst.