Werkplan 3: Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) NPCF-CBO februari 2011

Transcriptie

1 Werkplan 3: Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) NPCF-CBO februari Inleiding Van eind 2008 tot medio 2012 loopt het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ). Het LAZ richt zich op het bevorderen van BETER en MEER zelfmanagement van alle mensen met een chronische ziekte. Het doel is een toekomstbestendige beweging op gang te brengen waarin mensen werken aan het verbeteren, het vernieuwen en uitrollen van mogelijkheden van zelfmanagement. Centraal staat daarin de vraag wat er nodig is om chronisch zieke patiënten toe te rusten om aan zelfmanagement te doen met specifiek aandacht voor: - versterking van de patiënt; - toerusting van professionals (attitude, kennis en vaardigheden); - benodigde randvoorwaarden. De uiteindelijke doelgroep is de patiënt. Patiëntenorganisaties en professionals zijn als belangrijkste intermediaire doelgroepen gekozen. Er wordt gewerkt met een beperkt aantal chronische aandoeningen om zo het begrip zelfmanagement te concretiseren en generieke informatie, kennis, ervaringen, instrumenten, producten en adviezen beschikbaar te krijgen die bruikbaar zijn voor alle chronische aandoeningen. Vervolgens vindt een bundeling van deze vormen van kennis plaats en wordt deze aan het veld aangeboden en middels proefimplementaties toegepast. Uit de proefimplementaties ontstaat wederom nieuwe kennis die de beweging van meer en beter zelfmanagement verder kan versnellen en bestendigen. Samenwerking tussen patiëntenorganisaties, professionals, zorgverzekeraars, kennis- en onderzoeksinstituten, beleidsmakers en andere betrokkenen op het terrein van zelfmanagement wordt hierin gestimuleerd. Inhoudelijk opdrachtgever van het programma is de NPCF en zeven categorale patiëntenorganisaties, de financier is het ministerie van VWS en de uitvoerende en coördinerende rol ligt bij het CBO. In juni 2009 verscheen het eerste werkplan van het LAZ met daarin informatie over de opzet, doelstelling en aanpak in het programma. In mei 2010 is de eerste tussenrapportage uitgekomen die bedoeld is voor de stuurgroep en voor het ministerie van VWS. Als vervolg daarop is een werkplan gemaakt met daarin de aanpak en activiteiten voor Voorliggend plan is bevat opnieuw enkele wijzigingen ten opzicht van het werkplan van mei De wijzigingen hebben onder meer te maken met de geleerde lessen uit het traject met de ziektespecifieke werkgroepen. Een andere belangrijke reden om het werkplan aan te passen is dat de Stuurgroep van het LAZ en het ministerie van VWS de wens hebben om de focus van het programma verder te verduidelijken en keuzes te maken in waar de energie op in moet worden gezet. Tot slot zijn ook de doorstart van het CBO onder de vlag van TNO en de oprichting van een Kerngroep Zelfmanagement factoren die van invloed zijn geweest op verdere aanscherping van de LAZ-activiteiten.

2 2. Opzet en belangrijkste wijzigingen in het werkplan Gedurende de looptijd van het LAZ blijken zich voortdurend nieuwe ontwikkelingen in de omgeving voor te doen. Ook ontstaan er binnen en buiten het LAZ nieuwe inzichten en initiatieven die van belang zijn voor zelfmanagement. Bij de invulling en uitvoering van het LAZ wordt hier rekening mee gehouden door ruimte te reserveren om specifieke activiteiten in een later stadium concreet in te vullen. Het LAZ heeft inmiddels veel bereikt en aan de andere kant worden nog veel uitdagingen gezien bijv. in de attitude van professionals, de verantwoordelijkheid van patiënten, en op financieel en technologisch gebied. Vastgesteld werd dat zelfmanagement inderdaad als een belangrijk paradigmashift moet worden gezien waarvan de verwezenlijking eerder in een periode van 10 jaar gezien moet worden. De Kerngroep Zelfmanagement zal hiervoor het programma ontwikkelen en het is aan te bevelen de doelen van het LAZ en van de kerngroep zo veel mogelijk op af te blijven stemmen. De focus voor 2011 en 2012 zal zo veel mogelijk gericht worden op: - Focus op effect voor individu. Concreet daarbij wordt genoemd de interactie tussen patiënt en zorgverlener en op welke manieren zij tot een gezamenlijk plan ( individueel zorgplan in brede zin) kunnen komen. - Focus op doen (actie!). Allerlei activiteiten (proefimplementaties, experimenten, etc) om bovenstaande focus inhoud te geven. Na het bouwen van een generiek model en de ziektespecifieke werkgroepen is dit de logische volgende stap. - Focus op overdracht van kennis. Het in kaart brengen van succesfactoren en werkzame principes, zodat we deze kunnen gebruiken in een opschalingsprogramma (als vervolg op het huidige programma en waarover wordt gesproken in de kerngroep zelfmanagement). De belangrijkste wijzigingen ten opzichte van werkplan zijn: - In het eerste deel van het programma is veel kennis verzameld, innovators (en enkele early adopters) zijn geïnteresseerd geraakt en er is een bruikbaar generiek model zelfmanagement ontwikkeld. Alle nog uit te voeren onderdelen worden zo veel mogelijk geplaatst in de bovenbeschreven lijn (focus op de interactie tussen patiënt professional, doen en overdragen). - De uren voor de proefimplementaties worden verhoogd en de doelstelling wordt iets breder opgevat in de zin dat het ook om experimenten mag gaan. Daarnaast is hier nadrukkelijk de bedoeling om gebruikt te maken van de wensen en de energie van het veld (professionals en patiëntenorganisaties). Innovators binnen deze groepen kunnen het programma dus nadrukkelijk gebruiken om de early adopters te interesseren. Proefimplementaties waarbij we de anderen over de streep moeten trekken worden op een lager pitje gezet (wait and see) of stopgezet. - De investering voor zorgstandaarden, financiering en e-health worden omlaag gebracht. Deze horen namelijk bij het bouwen van een infrastructuur van zelfmanagement (in afstemming met platform zorgstandaarden, beroepsverenigingen, zorgverzekeraars etc). Het bouwen van de infrastructuur wordt waarschijnlijk een belangrijke taak voor de kerngroep zelfmanagement. In een experiment of proefimplementatie zou het zinvol zijn om wel een activiteit op te pakken die betrekking hebben op deze onderwerpen. - Multimorbiditeit en moeilijk bereikbare groepen verdienen speciale aandacht in het kader van de focus op interactie tussen patiënt en zorgverlener. De uren hiervoor worden in stand gehouden. Ook voor deze onderwerpen geldt dat de activiteiten meer gericht worden op het opdoen van ervaringen in de praktijk, en het in kaart brengen van succesen faalfactoren. Speciale aandacht in relatie tot de focus krijgt gezamenlijke besluitvorming, een onderwerp dat door diverse ziektespecifieke werkgroep genoemd is. 2

3 - Om de kennis uit het LAZ breder te verspreiden en early adopters en ook later de anderen hierin mee te kunnen bewegen is het van belang niet alleen kennis te ontwikkelen over zelfmanagement zelf, maar nadrukkelijk ook de kennis over succesvolle toepassing en verspreiding. In dit kader worden ook succescriteria voor zinvolle zelfmanagementinitiatieven verzameld, en in de keuze en selectie van proefimplementaties en experimenten zal hiermee gewerkt worden. In onderstaande figuur is te zien welke onderdelen in het werkplan terug te vinden zijn in relatie tot de aangebrachte focus. Multimorbiditeit E health Moeilijk bereikbare Financiering Groepen Gezamenlijke besluitvorming Generiek model Interventiebox Werkgroepen Zorgstandaarden Versterken patiënt Focus op doen en overdragen Toerusten zorgverlener Focus op de interactie patiënt en zorgverlener: samen komen tot ZM plan Patiëntenversies richtlijnen Proefimplementaties 3

4 3 Plan van aanpak per programmaonderdeel De in hoofdstuk 2 beschreven focus is toegepast en verwerkt in de plannen per onderdeel in het programma. Hieronder staan de plannen per onderdeel op hoofdlijnen beschreven. 3.1 Generiek model zelfmanagement Een belangrijk product van het Programma Zelfmanagement is het generiek model zelfmanagement voor het bevorderen van een brede implementatie van zelfmanagement in Nederland. Het eerste concept is samengesteld op basis van literatuuronderzoek, expert opinion en goede voorbeelden. Op basis van een bijeenkomst met alle ziektespecifieke werkgroepen in april 2010 is een eerste publieke versie van het generiek model verschenen. De tekst en achtergrondinformatie van het model worden in 2011 nader uitgewerkt. Het model blijft doorlopend in ontwikkeling en staat steeds ter discussie. Na het afsluiten van de ziektespecifieke werkgroepen wordt een 3 e versie van het model opgeleverd. 1 e kwartaal 2011: bijstellen model 2 e kwartaal 2011: uitwerken teksten en achterliggende informatie generiek model 2 e -3 e kwartaal 2011: uitgebreide PR en communicatie : ervaring opdoen met Generiek Model ZM in proefimplementaties 2012: eventueel bijstellen of aanvullen generiek model 3.2 Interventiebox Het afgelopen half jaar zijn alle interventies uit de ziektespecifieke werkgroepen en de interventies van de doorlopende search op de website geplaatst. Er staan nu mee dan honderd interventies beschreven. De volgende stap wordt het creëren van een goede zoekstructuur. In 2011 zal hier expliciet aandacht aan besteed worden. Doorlopend zullen ook de nieuwe interventies die ons bekend worden aan de interventiebox toegevoegd worden. Daarnaast zijn op basis van de ervaringen veel ideeën voor een nieuwe indeling op de website en de interventiebox. Deze wordt op zeer korte termijn verder gevuld, technisch doorontwikkeld en er wordt naar nieuwe indelingen gezocht 2011: continue vullen en doorontwikkelen interventiebox op basis van nieuwe inzichten, innovaties, ervaringen (evt. proefimplementaties) 2012: eindversie generiek model & interventiebox 3.3 Ziektespecifieke werkgroepen Van het najaar 2009 tot en met eind van 2010 is gewerkt met ziektespecifieke werkgroepen. Zij hebben gewerkt aan de stand van zaken, de witte vlekken en de gewenste vervolgstappen voor verbeteringen op het gebied van zelfmanagement. Per ziektespecifieke werkgroep zijn de resultaten en adviezen beschreven in ziektespecifieke rapportages. Doel van het traject met de ziektespecifieke werkgroepen is te komen tot overstijgende informatie over zelfmanagement die geschikt is voor meerdere chronische aandoeningen. Dit gebeurt middels een totaalrapportage van de bevindingen en adviezen van de ziektespecifieke werkgroepen. Deze totaalrapportage is eind 2010 in concept gereed en wordt begin 2011 voorgelegd aan de stuurgroep. De uitwisseling tussen de werkgroepen wordt op meerdere manieren gefaciliteerd. Allereerst door overleg tussen de CBO-adviseurs die de werkgroepen adviseren. Zij monitoren de procesgang, wisselen ervaringen uit en blikken vooruit naar de resultaten. Verder vond op 8 4

5 april een bijeenkomst plaats met alle deelnemers van ziektespecifieke werkgroepen. Het generiek model en ideeën voor proefimplementaties zijn daar aan de orde geweest. Op 22 november 2010 is een tweede bijeenkomst met alle werkgroepen gehouden, waar de voornaamste bevindingen van de werkgroepen zijn besproken en de hoofdlijnen in de adviezen voor verdere stimulering van zelfmanagement. Vervolgens hebben de werkgroepen zich gebogen over concrete acties voor het stimuleren van zelfmanagement, zowel op individueel niveau als via het gezamenlijk opstellen en afstemmen van de plannen als groep: patiënten(organisaties), zorgverleners, onderzoekers en beleidsadviseurs. jan-feb 2011: feb-mrt 2011: afronden rapportages ziektespecifieke werkgroepen COPD en Reuma (voor de 5 andere aandoeningen zijn de rapportages afgerond) eindrapportage ziektespecifieke werkgroepen gereed (stand van zaken, gewenste ontwikkelingen, adviezen) 3.4 Proefimplementaties In 2011 en 2012 heeft het LAZ het doel proefimplementaties uit te voeren. De proefimplementaties hebben in 2011 een centrale plek in het programma gekregen. Het doel is kennis te verwerven over de toepassing van verschillende zelfmanagementinterventies en instrumenten in de praktijk. De werkzame principes, succes - en faalfactoren en effecten van de implementatie worden per implementatie beschreven. Daarnaast worden de benodigde eisen aan het gebruik van het instrument of interventie zodanig uitgewerkt dat beoordeeld kan worden of deze beschikbaar en toepasbaar is voor meerdere aandoeningen. Het monitoren van de toepassing kan gebeuren op vooraf bepaalde indicatoren. Er wordt gekeken naar indicatoren gericht op de patiënt en de zorgverlener. Deze resultaten worden gebundeld en overstijgend beoordeeld. Halverwege 2010 zijn de eerste proefimplementaties benoemd en is gestart met een nadere verkenning. Door het vergroten van dit onderdeel in programma worden meerdere proefimplementaties momenteel verkend. Voor meer informatie over de criteria op basis waarvan de proefimplementaties gekozen zijn en het overzicht van de proefimplementaties wordt verwezen naar het document stand van zaken proefimplementaties. Door middel van dit document wordt de voortgang gevolgd. vanaf jan 2011: continue bespreking voorstellen en voortgang in stuurgroep mrt apr 2012: uitvoeren proefimplementaties/experimenten in het veld jan- juni 2012: bundelen verslagen/ resultaten/ informatie uit proefimplementaties 3.5 Versterken van patiënten De programma-onderdeel versterken van patiënten betreft activiteiten en interventies die direct op de patiënt zelf gericht zijn. De belangrijkste vragen hierbij zijn: Wat kunnen patiënten zelf doen aan het stimuleren van de zelfmanagement? Wat kan er rechtstreeks en via zorgverleners richting patiënten gebeuren om hen te stimuleren tot optimaliseren zelfmanagement? En wat kan de rol van de patiëntenorganisaties hierbij zijn? Gedetailleerde uitwerking van deze programmalijn vindt plaats met de betrokken patiëntenorganisaties. Onderscheid wordt gemaakt in: 1. Inzicht verkrijgen in wensen, noden, behoeften van patiënten omtrent zelfmanagement 2. Versterken / toerusten van patiënten 3. Versterken rol patiëntenorganisaties 5

6 1. Inzicht verkrijgen in wensen, noden, behoeften van patiënten omtrent zelfmanagement Het gaat hierbij om kennis bundelen over en een beeld vormen van de behoeften en wensen van patiënten omtrent zelfmanagement. Deze kennis wordt gebruikt om tools en middelen te ontwikkelen en/of te implementeren gericht op patiënten. Er is al op diverse manieren kennis verkregen in de loop van het programma. Zo heeft de NPCF een meldactie Zelfmanagement uitgezet waarin vragen zijn gesteld aan patiënten. Ook hebben de ziektespecifieke werkgroepen benoemd waar behoefte aan is. Meer kennis hierover wordt onder meer verzameld via interactieve workshops over zelfmanagement bij patiëntenorganisaties (zoals Coeliakievereniging en Vereniging Spierzieken Nederland). Er kunnen ook diepte interviews gehouden met patiënten om wensen en behoeften te verkennen. Daarnaast kan er een literatuursearch worden gedaan. Naast wensen en behoeften in kaart brengen, worden interventies in kaart gebracht die gericht zijn op het versterken van patiënten. Uit de ziektespecifieke werkgroepen en de centrale bijeenkomst op 8 april komen interventies beschikbaar die rechtstreeks op de patiënt zijn gericht. Een aanvullende inventarisatie bij een aantal organisaties en een websearch kunnen dit overzicht verder aanvullen. Te denken valt aan patiëntenorganisaties en organisaties als NIGZ, E-health Nu, Centrum Gezond Leven/ RIVM, PGO-support, Niped, Acsion, farmaceutische industrie. Deze interventies worden opgenomen in de interventiebox. Het zoeken van interventies een doorlopend proces gedurende het project. 2. Patiënten versterken / toerusten Bij het ondersteunen van een mens met een chronische aandoening zijn een aantal stappen te onderscheiden die een chronisch zieke doorloopt om te komen tot ander (zelfmanagement-)handelen. In het LAZ worden activiteiten gericht op de volgende fasen: 1. Kennen: weten wat er aan de hand is, wat de ziekte inhoudt, de optimale behandeling is en wat er zelf aan te doen valt. Activiteit: inventarisatie & beschikbaar stellen bestaande interventies. 2. Willen: de intentie hebben/ bereid zijn om in actie te komen. Activiteit: presentaties geven op bijeenkomsten en congressen. 3. Kunnen: de vaardigheden, technieken hebben om de benodigde actie te ondernemen. Activiteit: trainingen en workshops aanbieden aan patiënten. 4. Doen: daadwerkelijk in actie komen en handelen. Activiteit: concrete tools implementeren in de praktijk in de vorm van proefimplementaties, zoals begeleiding voor en door patiënten bij zelfmanagementactiviteiten. 5. Blijven doen: borgen, vieren van kleine successen en (het andere handelen) volhouden. 3. Rol patiëntenorganisaties Als specifiek op te pakken discussiepunt voor het project is de rol van de patiëntenorganisaties genoemd. Patiëntenorganisaties zijn sterk aan verandering onderhevig. Mede ingegeven door het rapport van de RVZ 1 uit maart 2010 bezinnen patiëntenorganisaties zich op hun positie in het veld. Eén van de discussie die speelt is in welke mate zij diensten/ producten gaan verkopen: in welke mate moeten patiëntenorganisaties zich opstellen als aanbieders van zorg. Specifiek voor dit programma geldt de vraag of patiëntenorganisaties rechtstreeks producten voor zelfmanagementondersteuning moeten aanbieden. Binnen het programma zal deze discussie gevoerd worden met de zeven betrokken patiëntenorganisaties. Een eerste discussiebijeenkomst wordt gepland in het najaar van Raad voor de Volksgezondheid. De patiënt als sturende kracht. Den Haag, maart

7 sept. - dec 2011: inventarisatie interventies (inclusief vullen van interventiebox); feb 2011: plan van aanpak in overleg met patiënten(organisaties) over verkrijgen inzicht in wensen, noden, behoefte patiënten; voorjaar 2011: discussiebijeenkomst over rol patiëntenorganisaties 2011 en 2012: uitvoering. 3.6 Toerusten van professionals Binnen de lijn professionals zijn vier onderdelen te onderscheiden: 1. Cultuur-/ attitudeverandering 2. Instrumentontwikkeling voor professionals om zelfmanagementondersteuning te kunnen bieden 3. Ontwikkeling presentaties, trainingen, workshops 4. Systematische verspreiding van kennis en ervaring 1 Cultuur-/attitudeverandering In juni heeft een bijeenkomst plaatsgevonden met professionals die zelf voorloper zijn in het bieden en organiseren van zelfmanagement (de ZMO-bende= zelfmanagement ondersteuning bende). Mede op basis van de uitkomsten is een vervolgplan opgesteld.eén van de acties die wordt opgepakt, is het verzamelen van succesverhalen en inspirerende voorbeelden over zelfmanagementondersteuning. jan - maart 2011 jan jan verzamelen en evt. bewerken succesverhalen ZMO uitvoering plan 2 Instrumentontwikkeling Vilans en CBO verzamelen en ontwikkelen in het kader van dit programma gezamenlijk instrumentarium en methoden voor professionals ter stimulering van zelfmanagementondersteuning. Zij werken samen aan het uitwerken en uittesten van instrumenten en methoden waarover zij al beschikken. De bestaande contacten met de praktijk, workshops, presentaties en ervaringen met eventuele proefimplementaties vormen belangrijke input voor de instrumenten en methoden. De eerste versie van het stappenplan is inmiddels gereed. Omdat er veel behoefte blijkt te zijn bij professionals aan screeningsinstrumenten om de beginsituatie bij patiënten in kaart te brengen, is gestart met het ontwikkelen van een aantal concepten die uiteindelijk moeten bijdragen aan het vaststellen van patiëntprofielen op het gebied van zorg en zelfmanagement. De concepten worden gebaseerd op bestaande initiatieven in het buitenland en geordend volgens het Generiek model zelfmanagement. jan 2011 juni 2011: jan 2011 juni 2012: juni juni 2012: verder ontwikkelen en praktijktesten screeningsinstrumenten doorlopend verzamelen & evt. ontwikkelen instrumentarium ontwikkelen en testen overige instrumenten 3 Ontwikkeling presentaties, trainingen, workshops Presentaties, trainingen en workshops worden ontwikkeld en gegeven om zorg te dragen voor de toepassing in de praktijk. Op basis hiervan kunnen vervolgens scholingsmodules op maat worden gemaakt voor de reguliere bij- en nascholing van zorgverleners en / of de initiële opleidingen. De basismodule zelfmanagementondersteuning, die in samenwerking met Vilans tot stand is gekomen, is in concept klaar en wordt verder uitgetest. Daarnaast zijn en worden - ondersteunend aan de genoemde cultuurverandering - workshops en presentaties gegeven die zich primair richten op het wekken van aandacht en interesse bij zorgverleners voor zelfmanagementondersteuning. 7

8 : - doorontwikkelen en uitvoeren basistraining(en) en ontwikkelen en testen specifieke training(en) ZMO (toepassen instrumenten) - contacten met opleidingen leggen 4 Systematische verspreiding van kennis en ervaring Tijdens congressen en symposia waar professionals aanwezig zijn, worden veel presentaties en workshops gegeven over zelfmanagement(ondersteuning). Binnen het programma wordt vooral gezocht naar structurele vormen van kennisverspreiding. Zo wordt contact gezocht met beroepsverenigingen om zelfmanagement op de agenda van professionals te krijgen. Daarnaast zijn er landelijke initiatieven met een groot bereik waar mogelijkheden voor samenwerking liggen. De LVG (Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn) streeft via het stimuleringsprogramma werken aan zorgprogramma s naar het vormen van innovatieve netwerken, waarin ook aandacht zou kunnen zijn voor zelfmanagement. Daarnaast wordt aangesloten bij de samenwerkingsafspraken van de NPCF met KNMG. De KNMG heeft regelmatig regiobijeenkomsten voor artsen. 1 e 2 e kwartaal 2011 : opnieuw activeren of continueren contacten met LVG, KNMG en beroepsverenigingen om afspraken te maken over systematisch verspreiding 3.7 Multimorbiditeit Een literatuurstudie en gesprekken met experts hebben zichtbaar gemaakt dat er beperkt informatie beschikbaar is over de combinatie van multimorbiditeit en zelfmanagement. Er is nog onderzoek naar het onderwerp nodig. Het streven is binnen het programma het onderwerp verder te verkennen vanuit de praktijk. De belangrijkste vragen zijn: welke invloed heeft multimorbiditeit op het uitvoeren en ondersteunen van zelfmanagement?, vereist dit aandacht voor specifieke zaken en/ of aanpassingen?, waar lopen professionals en patiënten tegenaan met zelfmanagement als er sprake is van multimorbiditeit?, zijn er belemmerende en beïnvloedende factoren te benoemen? Om een breder beeld te krijgen van de ervaringen en meningen van patiënten wordt gebruik gemaakt van resultaten van focusgroepen. Daarnaast is het voornemen om met een aantal kleinschalige praktijkprojecten te werken. De contacten daarvoor zijn al aanwezig, namelijk met Zorgbelang Groningen en UMCG. Dit kan inzicht geven in vragen als wat is precies het probleem en voor wie is het een probleem, in welke mate betreft dit multimorbiditeit of zegt het ook iets over zelfredzaamheid. In een werkconferentie medio 2011 worden experts en praktijk met elkaar in contact gebracht. Zij gaan met elkaar in gesprek over de combinatie van het onderwerp multimorbiditeit en zelfmanagement. Met elkaar stellen zij op dat moment vast wat daar specifiek aan is, wat dat betekent voor professional, patiënt en dus voor de aanpak van zelfmanagement. Op basis van deze bijeenkomst worden prioriteiten en/ of uit te werken vragen voor 2011 vastgesteld. Tevens zal worden vastgesteld of een vervolgbijeenkomst zinvol is. Als inderdaad gewerkt wordt met praktijkprojecten (proefimplementaties) zullen op dat moment slechts de eerste ervaringen beschikbaar zijn. In 2011 zullen die dan wellicht weer nieuwe informatie opleveren. jan - feb 2011: maart 2011: V.a. april 2011: Gesprekken met Zorgbelang Groningen en UMCG over aanpak praktijkprojecten Uitwerking plannen voor inventarisatie meningen/ behoeften professionals (samen met thema s moeilijk bereikbare groepen en financiering) Uitvoering praktijkprojecten (proefimplementaties) 8

9 3.8 Moeilijk bereikbare groepen Het thema moeilijk bereikbare groepen is erg breed, bevat vele subgroepen en vereist enige afbakening. Bovendien is van belang de focus goed te houden op zelfmanagement bij deze groepen. Als belangrijkste vraag geldt: wat is specifiek nodig aan zelfmanagementondersteuning en randvoorwaarden om bij patiënten uit deze groep zelfmanagement te bevorderden? Er is gestart met literatuurverkenningen en er zijn enkele gesprekken gevoerd met deskundigen op dit gebied. Als voorlopige eerste gezamenlijke kenmerk voor deze hele groep is gevonden dat gezondheidsvaardigheden ontbreken. De oorzaken en achtergronden hiervan kunnen zeer verschillend van aard zijn. Na een expertbijeenkomst, de literatuurstudie en het verzamelen van goede voorbeelden binnen dit thema (de resultaten hiervan zijn de vinden op de themapagina op de website), is voor 2011 is het volgende plan uitgestippeld: - schrijven van een opiniërend stuk over het thema moeilijk bereikbare groepen om het thema (meer) op de kaart te zetten. - Uitvoeren van proefimplementaties om zelfmanagementmethodieken toe te passen bij moeilijk bereikbare groepen. Daarbij wordt geïnventariseerd wat er specifiek bij deze groepen aan ondersteuning en randvoorwaarden nodig is om zelfmanagement toe te kunnen passen. Indien nodig worden bestaande tools aangepast of nieuwe tools ontwikkeld. - Optioneel is het houden van focusgroepen, maar heeft niet de prioriteit. Het idee hiervoor staat al op papier en er liggen contacten met het AMC en het IVM om deze uit te voeren. Mogelijk dat er ook koppeling kan worden gemaakt met de proefimplementaties. maart 2011: Opiniestuk gereed apr-dec 2011: Uitvoeren proefimplementaties najaar 2011: Focusgroepen (optioneel) 2012: Vervolg proefimplementaties 3.9 Gezamenlijke besluitvorming Op het gebied van gezamenlijke besluitvorming zijn diverse netwerken actief in Nederland en daarbuiten. Diverse werkgroepen hebben dit als belangrijk thema aangeduid in de eerste fase van het LAZ. Op dit thema lopen diverse initiatieven in Nederland: Het Nivel heeft veel onderzoek gedaan naar communicatie, de Universiteit Twente heeft expertise op het gebied van elektronische communicatie, Cahpri heeft een nieuwe hoogleraar op het thema communicatie in de spreekkamer en Leiden en de het VUMC hebben leerstoelen op het gebied van besliskunde en risicocommunicatie. Daarnaast zijn richtlijnorganisaties en patiëntenorganisaties bezig geweest om keuzehulpen te ontwikkelen die een plaats hebben gekregen op kiesbeter.nl, maar nog onvoldoende werkzaam blijken in de praktijk. De activiteiten binnen het LAZ zijn er in eerste instantie op gericht om te bezien hoe al deze zinvolle kennis en ontwikkelingen pragmatisch kunnen worden ingezet in een effectieve(re) interactie tussen professional en patiënt en dan met name op zo n manier dat deze leidt tot meer regie voor de patiënt (werkconferentie en een proefimplementatie). feb. 2011: werkconferentie Gezamenlijke besluitvorming feb.- mrt 2011: plan van aanpak verder uitwerken (o.a. proefimplementatie) apr 2011 jun 2012: plan van aanpak uitvoeren 9

10 3.10 Financiering In de ziektespecifieke werkgroepen is een inventarisatie gemaakt van financiële prikkels en belemmeringen binnen de aandoening. Daarnaast is naar zelfmanagement in de polisoverzichten van diverse zorgverzekeraars gekeken en is input geleverd aan het duidingsrapport van CVZ over zelfmanagement. Tevens is met zorgverzekeraars in een invitational conference gesproken over de financiering van zelfmanagement. Kort gezegd zijn de bevindingen tot nu toe: 1. het is belangrijk eerst goed de werkzame principes en succesfactoren van zelfmanagement te kennen; 2. als duidelijk is wat zelfmanagement kan opleveren, zijn financiers eerder bereid te investeren; 3. zelfmanagement kan op verschillende manieren gefinancierd worden, vanuit de ZVW en AWBZ, maar ook vanuit bedrijven en de industrie. 4. Van belang is nu al wel het gesprek aan te gaan met diverse sleutelpartijen hoe innovaties van de toekomst (zoals zelfmanagement) stap voor stap een financiële basis kunnen krijgen. Gezien de focus in het LAZ in is het passend om meer ervaring op te doen met zelfmanagement (zie proefimplementaties). Hierbij worden zowel werkzame principes als effecten in kaart gebracht. Indien een proefimplementatie zich hiervoor leent, dan wordt de mogelijkheid bekijken een businesscase op hoofdlijnen te doen. Dit houdt in het in kaart brengen van de (mogelijke) verschuivingen in kosten en baten. Voor een aantal proefimplementaties wordt bekeken of in kaart kan worden gebracht wat de te verwachten financiële effecten zijn en waar men financiële knelpunten verwacht bij de verdere implementatie, Om tegemoet te komen aan het vierde punt zal een inspiratiebijeenkomst georganiseerd worden waarin bijvoorbeeld aandacht kan worden besteed: - hoe innovaties uit het verleden zijn ingebed (inclusief de stappen daarnaar toe); - voorbeelden hoe zelfmanagement nu al een plek heeft in de praktijk en hoe het gefinancierd wordt - het gezamenlijk definiëren van vervolgstappen. Deze opzet kan dan worden aangereikt aan de kerngroep zelfmanagement. Okt Inspiratiebijeenkomst financiering van zelfmanagement Feb Apr 2011 Aansluiting bij proefimplementaties en kennisuitwisseling met overige financiële trajecten die relevant kunnen zijn voor zelfmanagement E-health Het thema e-health wordt op verschillende manieren onder de aandacht gebracht. Enerzijds door een aantal overstijgende platforms/ organisaties als e-health.nu en de Nederlandse vereniging voor e-health (NVEH), anderzijds hebben steeds meer professionals te maken met e-health interventies die zijn ontwikkeld. Binnen het LAZ is gekozen om dit thema niet zelf door te ontwikkelen. Er zijn wel contacten gelegd met organisaties op dit gebied en er wordt gevolgd welke ontwikkelingen plaatsvinden. Binnen het LAZ wordt i n samenwerking met de NPCF, gekeken naar: - Interventies die nodig zijn om zorgverleners en patiënten te bewegen om e-health toepassingen te gebruiken. - Succes en faalfactoren bij pioniers op dit gebied Op de website zijn diverse initiatieven terug te vinden. Een aparte rubriek e-health wordt hiervoor ontwikkeld. Voor de vervolgfase van het Zelfmanagement Programma wordt gekeken op welke manier dit thema aandacht krijgt, wat de bijdrage van het LAZ kan zijn en welke partijen daarvoor 10

11 nodig zijn. Gedacht wordt aan het beschrijven van criteria voor e-health toepassingen op basis waar in e-health toepassingen kunnen worden ingedeeld en onafhankelijk beoordeeld. jan jun 2012: Doorlopend e-health interventies verzamelen en beschikbaar maken mrt dec 2011: Inventariseren succes en faalfactoren mrt aug 2011: E-health criteria opstellen en toepassen (optioneel) 3.12 Zorgstandaarden In de eindrapportage van het Coördinatieplatform van maart 2010 is het onderwerp zelfmanagement vrij algemeen opgenomen. Voor het vervolg van het programma is in overleg met de stuurgroep bepaald dat de activiteiten gericht moeten zijn aan het opdoen van ervaringen die relevant zijn voor het invulling geven aan de zorgstandaard. Ervaringen uit bijvoorbeeld de proefimplementatie en experimenten moet dusdanig beschikbaar worden gesteld dat deze input leveren voor het opstellen van de zorgstandaard. Daarbij valt te denken aan het opdoen van ervaringen met zelfmanagement in zorgplannen in de praktijk (i.s.m. onder andere Vilans, NAD, DVN en HVG) die vervolgens input zijn voor het vormen van een Generiek Individueel Zorgplan zoals beschreven in de standaard voor zorgstandaarden. Verder ligt er concreet een voorstel vanuit het LAZ en de NDF voor een werkgroep zelfmanagement in de zorgstandaard voor diabetes. De DVN moet haar beschikbaarheid voor deze werkgroep nog aangeven. Deze werkgroep gaat inhoudelijk in op een aantal kennislacunes (zoals moeilijk bereikbare groepen en niveau s van zelfmanagement). Deze worden aangereikt aan zowel het LAZ en het Nationaal Actieprogramma Diabetes. Het NAD zal de resultaten opnemen in de zorgstandaard. Voor de andere zorgstandaarden heeft uitwerking al plaats gevonden en is tot nu toe nog geen beroep gedaan op ondersteuning vanuit het programma. Feb. 2011: besluiten over start werkgroep zelfmanagement in de zorgstandaard diabetes 2 e kwartaal 2012: beschikbaar maken van ervaringen uit proefimplementaties voor het coördinatieplatform zorgstandaarden/ kerngroep zelfmanagement Patiëntenversies van richtlijnen Binnen het Programma Zelfmanagement NPCF-CBO wordt gewerkt aan het elektronisch beschikbaar stellen van de informatie uit de richtlijnen voor de 7 gekozen ziektebeelden en van de patiëntenversies voor deze richtlijnen. Hiervoor wordt gebruikt gemaakt van het systeem DiLiGuide (Digital Living Guidelines) 2. De bij het CBO beschikbare richtlijnen van de betrokken ziektebeelden zijn ondertussen opgenomen in Diliguide. Dit zijn richtlijnen voor COPD en Reuma. De oncologie en depressie richtlijnen zijn wel opgenomen, maar de inhoud blijft op eigen systemen (oncoline en ggzrichtlijnen.nl) staan. Nog niet alle richtlijnen hebben een patiëntenversie. Voor het ontwikkelen van de patiëntenversies wordt contact gezocht met de betreffende patiëntenvereniging. Met elke organisatie is contact geweest, echter moeten er nog vervolgafspraken gemaakt worden. 1 e kwartaal 2011: definitieve afspraken maken met patiëntenorganisaties over ontwikkeling patiëntenversies richtlijnen : ontwikkeling gewenste patiëntenversies 2 DiLiGuide is een web-based instrument om richtlijnen en patiëntenversies van richtlijn in een digitale omgeving te ontwikkelen, redigeren en publiceren voor en door professionals en patiënten. 11

12 4 Kennisnetwerk, communicatie, verspreiding De website bevat informatie over diverse zelfmanagementinitiatieven in het land, de voortgang van het Programma en mogelijkheden voor kennisuitwisseling en interactie. Er is voortdurend aandacht voor het doorontwikkelen van en het optimaliseren van de interactie tussen gebruikers. In de tweede helft van 2010 is de website uitgebreid met een patiëntendeel. Ook is op de homepage nu structureel het laatste nieuws op het gebied van zelfmanagement te lezen. Voor de eerste helft van 2011 staat gepland: - grootschalig communiceren van producten die het programma oplevert (denk aan o.a.: publieksversies rapporten & generiek model, themapagina s met de laatste inzichten, ervaringsverhalen vanuit de proefimplementaties) - Als programma de discussie over zelfmanagement aanwakkeren. Hiertoe wordt o.a. het in 2010 opgestelde social media plan gebruikt. - Website opschalen naar algemeen platform voor zelfmanagement: tot nog toe communiceerden we vanuit het programma via de website. De domeinnaaam en de ambities van het programma lenen zich goed om van de website een platform te maken waar álle initiatieven op het gebied van zelfmanagement hun plek weten te vinden. Hiertoe wordt de website gemoderniseerd zodat deze de look en feel krijgt van een platform voor kennisdeling : - doorlopend doorontwikkelen van website - uitvoeren social media plan - Chronicle en e-chronicle - minimaal 2 Kort en Krachtig factsheets per jaar voorjaar 2012: tweede landelijk symposium over zelfmanagement. 5 Evaluatie en vervolg De evaluatie van het zelfmanagement programma zal antwoord even op de vraag in hoeverre het programma heeft bijgedragen aan: 1. versterking van de patiënt, 2. toerusting van professionals en 3. scheppen van randvoorwaarden. Om deze vraag te beantwoorden gebruiken we 2 evaluatiemethoden: 1. Een procesevaluatie waarin de geplande activiteiten ( ) worden vergeleken met de gerealiseerde activiteiten ( ), 2. Een kwantitatieve en kwalitatieve evaluatie waarin zowel patienten, professionals als andere betrokken bevraagd worden over hun ervaring met het programma. In de evaluatie worden (vertegenwoordigers van) chronisch zieken, de diverse werkgroepen binnen het Programma Zelfmanagement en de opdrachtgever betrokken. De evaluatie resulteert in een rapport met geleerde lessen, aanbevelingen voor het vervolg en adviezen om de continuïteit van de beweging" richting meer zelfmanagement op langere termijn te waarborgen. 1 e -2 e kwartaal 2011: vaststellen plan van aanpak, uitvoeren van de procesevaluatie 3 e -4 e kwartaal 2011: interviews met alle betrokken partijen; 1 e kwartaal 2012: eindrapport, incl. aanbevelingen (rapporteren aan VWS en stuurgroep) 12

13 6 Besturing en afstemming Stuurgroep De stuurgroep vergadert eens per 6 weken. Om inhoudelijk betrokken te blijven is een lagere frequentie niet wenselijk. Dat zou de voortgang van het programma belemmeren. De stuurgroep besluit over de uitvoering van het programma, keuzes die ten aanzien van de uitvoering worden gemaakt en stelt een aantal generieke producten vast. Er zal tevens gekeken worden op welke wijze beleidsmedewerkers van de patiëntenorganisaties en zorgverleners nog meer aansluiting vinden bij de stuurgroep en het programma. Dit aangezien de focus gericht is op de interactie tussen de patient en de zorgverlener e.v.: 1x per 6 weken stuurgroepvergadering Afstemming met kerngroep zelfmanagement en coördinatieplatform zorgstandaarden In mei 2010 heeft een bijeenkomst plaatsgevonden met partijen die deelnamen aan het LANZ (ZonMw, Vilans, RIVM, NDF/ Nationaal Actieprogramma Diabetes, TNO, Nierstichting, Diabetesfonds, CBO, VWS en NPCF.) en de Initiatiefgroep Zelfmanagement (door Nierstichting, Diabetesfonds, Hartstichting, TNO en LUMC opgericht). Na dit overleg is het idee ontstaan deze groepen samen te voegen tot de kerngroep zelfmanagement. Deze is momenteel bezig met het definiëren van haar taak in afstemming met het coördinatieplatform zorgstandaarden en het LAZ (NPCF-CBO). 13