Hersenletsel is een gezinskwestie M.D. Lezak

Transcriptie

1 Hersenletsel is een gezinskwestie M.D. Lezak Resultaten van het onderzoek naar de kwaliteit van leven van de partner van een persoon met NAH 29 mei 2010 Dag voor partners Professionals in NAH

2 Welkom

3 Wie zijn de deelnemers aan dit onderzoek? Voorstellen 48 partners (mantelzorgers) van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) Alle mantelzorgers wonen op het moment van het onderzoek samen met hun partner met NAH en waren al enige tijd samen voordat NAH in hun leven kwam. Wie ben ik? Ada Veldhoen-Hoftijzer Dit onderzoek is een onderdeel van de Master opleiding Neuropsychologie Faculteit sociale wetenschappen Rijks Universiteit Utrecht Functie bij Professionals in NAH: Begeleidster Psycholoog

4 Wat is dat eigenlijk Kwaliteit van leven? De RIVM* zegt: Kwaliteit van leven is het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan. Het gaat dus niet alleen over feiten en dat wat voor iedereen zichtbaar is, maar ook en vooral, over hoe het leven als totaal ervaren wordt door de individu zelf. *Rijks Instituut voor Volksgezondheid en Milieu

5 Zomaar een greep uit de uitspraken van mantelzorgers. `Veel van wat ik meemaak blijft binnenshuis, mensen merken en weten het niet ` `De zorg voor mijn partner komt vaak op de eerste plaats en zorg voor mezelf komt in de verdrukking`. `Ik leef in naam nog wel samen met dezelfde partner, in de relatie kom ik iemand anders tegen. Ik heb geen tijd meer voor sociale contacten `Mijn werk komt in de knel doordat ik vaak met mijn partner op pad moet` `Mijn partner vraagt net zo veel aandacht van mij als mijn kinderen` `Ik ben mijn maatje kwijt, met wie kan ik nu belangrijke (gezins)vragen bespreken?` Mijn (kwaliteit van) leven is van de ene op de andere dag totaal veranderd

6 Waarom dit onderzoek? Wat gebeurt er met mensen die door een ongeluk of ziekte van hun partner plotseling voor een levensveranderend feit komen te staan? In kaart brengen van de levensgebieden waarin problemen worden ervaren. Op welke wijze kunnen deze mensen worden bijgestaan? Aandacht voor deze groep mantelzorgers

7 Factoren die kwaliteit van leven beïnvloeden een overzicht uit de literatuur

8 Factoren die de kwaliteit van leven beïnvloeden Vaker dan gemiddeld psychische en lichamelijke klachten Zware belasting door het aantal beperkingen en de aard van de beperkingen ten gevolge van NAH Draag last Daarbij ook nog eens belast worden door de (extra) zorgtaak Onvoldoende balans tussen draaglast en draagkracht De manier waarop men geneigd is problemen aan te pakken (coping) Sociale steun vanuit de omgeving, het nut en de waardering daarvan Draag kracht

9 Vaker dan gemiddeld psychische en lichamelijke klachten o.a. door: Voortdurend onder (soms extreme) spanning staan. Met situaties geconfronteerd worden die onbekend en vaak ook onwenselijk zijn. Geen grip krijgen op de situatie Hopen tegen beter weten in Onbeantwoorde verwachtingen

10 Zware belasting door het aantal beperkingen en de aard van de beperkingen ten gevolge van NAH Prikkelbaarheid bij alles wat ik zeg raakt mijn partner geïrriteerd Impulsiviteit ik moet het telkens weer zeggen. eerst denken dan doen Depressie mijn partner ziet het soms helemaal niet meer zitten, ik durf hem/haar soms niet alleen te laten Apathie of initiatiefverlies dan zit hij/zij daar maar, hij komt tot niks Ontremming hij/zij is in staat vreemde mensen midden op straat te omarmen omdat ze iets tegen hem zeggen. Gebrek aan affiniteit kreeg ik maar af en toe een knuffel..

11 Gevoel van belasting door de (extra) zorgtaak Door de situatie van mijn partner kom ik weinig aan mijn eigen leven toe. Doordat ik veel met mijn partner op stap moet doe ik anderen tekort Mijn bewegingsvrijheid komt in de knel Door betrokkenheid bij mijn partner krijg ik conflicten op het werk De situatie met mijn partner eist voortdurend mijn aandacht en het laat me nooit los

12 De manier waarop je geneigd bent problemen aan te pakken (coping) Actief: het probleem rustig van alle kanten bekijken, alles op een rijtje zetten, doelen stellen en een actieplan maken Palliatief: afleiding zoeken, je met andere dingen bezig houden zodat je niet aan het probleem hoeft te denken, proberen je wat prettiger te voelen door te gaan roken te drinken of ontspanningsoefeningen te gaan doen Vermijdend: afwachten: de zaak op zijn beloop laten, de situatie uit de weg gaan of afwachten wat er gaat gebeuren. Sociale steun zoeken: troost of begrip zoeken bij anderen, je zorgen aan iemand vertellen of hulp halen. Passief: je volledig door de problemen en de situatie in beslag laten nemen, de zaak somber inzien, je piekerend in jezelf terugtrekken, je niet in staat voelen om iets aan de situatie te veranderen, piekeren over het verleden. Emoties uiten: het laten blijken van ergernis of kwaadheid, je spanningen afreageren Geruststellende gedachten: jezelf geruststellen met de gedachten zoals na de regen komt zonneschijn, anderen hebben het ook wel eens moeilijk of er gebeuren nog wel ergere dingen, jezelf moed inspreken. **

13 Sociale steun vanuit de omgeving, het nut en de waardering daarvan Iemand die je een helpende hand biedt. af en toe een boodschap voor je doet een luisterend oor heeft of een schouder om op uit te huilen je de vraag stelt of je een keer komt eten of een keer mee naar de film gaat. je goede raad, een ruggesteuntje of opbouwende kritiek geeft wanneer je dat nodig hebt. die zomaar een praatje komt maken. Iemand die je begrijpt!!

14 Balans

15 Resultaten en conclusies

16 Psychische en lichamelijke klachten Wat zien we in de resultaten? Mensen die zorgen voor een partner met NAH worden vooral psychisch overbelast door de zorgtaak en hebben voortdurend te maken met stressvolle situaties. Jongere mantelzorgers hebben meer klachten dan hun oudere lotgenoten. Zij worden of voelen zich meer belast en beoordelen hun psychische kwaliteit van leven lager. Jongere mantelzorgers hebben waarschijnlijk vaker een dubbele zorgtaak na hun kennismaking met NAH. Jongere mantelzorgers staan waarschijnlijk ook nog volop in, of juist nog aan het begin van hun maatschappelijke carrière.

17 Psychische en lichamelijke klachten In de hulpverlening zal daar rekening mee gehouden moeten worden. De klachten worden niet minder na het verstrijken van de tijd. De belasting door de zorgtaak evenmin. Mogelijk komt dat doordat je steeds meer gaat beseffen dat hersenletsel blijvend is. Met het verstrijken van de tijd stabiliseert wel de kwaliteit van leven. Misschien is het punt waar tegen dit gewogen wordt gewijzigd. Vroeger toen het nog anders was is steeds verder weg.. Als men langer zorgt voor de partner met NAH nemen de klachten toe en wordt de zorgtaak zwaarder

18 Psychische druk bij de mantelzorger Aantal en aard van de beperkingen Wat zien we in de resultaten? Als de mantelzorger bij zijn of haar partner met NAH meer beperkingen herkent, voelt hij of zij zich meer belast en onder grotere psychische druk staan. Hoe groter het aantal beperkingen hoe sterker de ervaring van psychische druk bij de mantelzorger. Ook de aard van de beperkingen is van belang bij de ervaring van psychische druk. Aantal beperkingen door NAH

19 Wat zegt dit? Hoe groter de verandering bij de partner hoe meer de mantelzorger de zorg als last ervaart. Een partner met meer beperkingen is in meerdere mate een ander persoon geworden dan je gewend was. 90 % van de mantelzorgers herkent prikkelbaarheid als beperking ten gevolge van NAH. Een prikkelbare of een impulsieve partner maakt het er niet gemakkelijker op, met name als je merkt dat het van blijvende aard is 67 % herkent depressie. Omgaan met een depressieve partner wordt eveneens als zeer belastend ervaren.

20 Overwegingen De partner met NAH is van het ene op het andere moment een andere persoon. Onbekendheid met de beperkingen en niet weten hoe er mee om te gaan maakt de last zwaarder. Je bent je maatje kwijt omdat alles wat je eerst samen deed er niet meer is of helemaal anders is. Er is een rouwproces om wat verloren is gegaan maar degene om wie gerouwd wordt, is er (fysiek) nog wel. Dat kan een rouwproces in de weg staan. Je vraagt je af: Is er nog wel tijd en een plek voor jezelf? Is het egoïstisch als ik tijd en een plek voor mezelf wil? Kan ik mijn partner wel alleen laten of alleen de straat op laten gaan?

21 (extra) Zorgtaak Wat zien we in de resultaten? Wat zegt dit? Mannen en vrouwen verschillen in de mate waarin zij belasting ervaren door de extra zorgtaak. ZORG VERLENEN IS MAATWERK De balans tussen draagkracht en draaglast is voor iedereen verschillend. Een advies dat bij iedereen past, bestaat niet elke (probleem)situatie vraagt om exclusieve aandacht

22 De extra zorgtaak gaat vaak ten koste van het sociaal en maatschappelijk leven van de mantelzorger. Vrouwen hebben het idee dat zij anderen tekort doen door de zorg voor hun partner en dat hun bewegingsvrijheid in de knel komt Mensen voor wie het sociaal en maatschappelijk leven te weinig ruimte krijgt, beoordelen hun kwaliteit van leven lager dan anderen Mannen voelen zich over het geheel meer belast door de zorgtaak, de situatie laat hen nooit los, zij krijgen vaker conflicten op het werk en vinden het combineren van verantwoordelijkheden lastig. Beiden hebben vaak het gevoel er alleen voor te staan

23 Coping Wat zien we in de resultaten? partners van mensen met NAH gaan op dezelfde wijze met problemen om als andere mensen. Geen enkele aanpak is fout!! Maar soms is gedrag meer of minder passend bij een bepaalde situatie en mogelijk daardoor meer of minder effectief Een leven met NAH vraagt voortdurend om aanpassing en er is geen copingstijl de beste in het omgaan met NAH.?? **

24 Wat zien we in de resultaten? Terwijl geen enkele manier waarop men omgaat met de problemen die men tegenkomt de beste is, blijkt een overwegend Welk gedrag hoort bij een passieve copingstijl? PASSIEVE HOUDING mogelijk wel een belangrijke oorzaak van een gevoel van extra belasting, een hogere mate van psychisch onwel bevinden en een lagere kwaliteit van leven. Je volledig door de problemen en de situatie in beslag laten nemen De zaak somber inzien Je piekerend in je zelf terugtrekken Je niet in staat voelen iets aan de situatie te kunnen doen

25 Wat zien we in de resultaten? Mantelzorgers gebruiken het meest een Een actieve en probleemoplossende strategie is niet de beste in alle situaties ACTIEVE COPING STIJL Dit draagt echter niet bij aan een positief gevoel over de kwaliteit van leven soms is een (deel van het) probleem aanvaarden en afleiding zoeken voor jezelf en/of voor je partner effectiever in het omgaan met de gevolgen van NAH

26 Wat zegt dit? Overwegingen Omgaan met een persoon met NAH vraagt om flexibiliteit en creativiteit van de mantelzorger. In het omgaan met problemen rond NAH is geen beste manier. Soms is het beter je terug te trekken, soms kan afleiding helpen. Oplossingen in het omgaan met NAH zitten vaak niet in de NAH problematiek zelf..maar meer in het zoeken /vinden van de mogelijkheden om jezelf of je partner ander gedrag aan te leren om zo een vergelijkbaar doel te bereiken. Herzien van doelen en verwachtingen is vaak nodig.

27 Sociale steun De buitenlandse literatuur zegt: mantelzorgers hebben behoefte aan sociale steun Meer steun van uit de omgeving zorgt voor minder spanning Wat zeggen de resultaten? In dit onderzoek zien we dat mantelzorgers de steun die zij krijgen precies goed, te weinig of teveel vinden. De leeftijd van de mantelzorger en de tijd sinds het ontstaan van NAH is daarin belangrijk

28 Wat zegt dit? Te weinig steun is er vooral in de vorm van: een ruggesteuntje, een duwtje in de goede richting, goede raad troost hulp bij het verhelderen van een probleem geruststelling En ook meer praktisch: vervoer ergens naar toe, informatie over waar je wat kunt krijgen, hulp bij een klusje of iemand die een boodschap voor je doet

29 Wat zien we in de resultaten?? Mantelzorgers die korter dan een jaar voor hun partner zorgen of jonger zijn dan 40 jaar ervaren teveel steun op het gebied van: een ruggesteuntje, een duwtje in de goede richting, goede raad, troost, hulp bij het verhelderen van een probleem, Geruststelling. Mantelzorgers die langer dan 3 jaar voor hun partner zorgen of ouder zijn dan 55 jaar ervaren teveel steun op het gebied van: informatie verstrekking, bijvoorbeeld: laten merken wat er van je verwacht wordt, opbouwende kritiek, vertellen waarom je iets niet goed deed, informatie over je gedrag geven.

30 Hoe kan passende steun dan op de juiste plek komen? Het lijkt er op dat mantelzorgers niet de steun ontvangen die zij nodig hebben Het lijkt er ook op dat mantelzorgers niet de steun zoeken die zij nodig hebben Wat kan de mantelzorger hier zelf aan doen? Enkele suggesties: in de directe omgeving laten zien wat er (echt) speelt: uitleg (durven) geven in de directe omgeving zoeken naar passende steun duidelijk en concreet maken: wat is het probleem? aan welke steun is behoefte? betrek de al aanwezige hulpverleners er bij

31 Misverstanden Sociale steun uit de omgeving is altijd Wat betekent dit in de praktijk? goed omdat het goedbedoeld is!! Sociale steun is meestal welkom Geboden steun moet passen bij de situatie Je moet blij zijn dat er iemand komt helpen...een helpende hand, een steuntje in de rug of een luisterend oor. Iemand die passende steun geeft begrijpt de situatie en weet wat nodig is. Je bent ondankbaar als je hulp afwijst... een avondje uit, een klein cadeautje, iemand die waardering uitspreekt.. Vaak helpt het Ongevraagde steun die niet past kan als bemoeien worden ervaren en is dan eerder een extra last dan steun Ondankbaar?? NEE dus

32 Tot slot Mantelzorgers die zorgen voor een partner met NAH verdienen meer aandacht dan zij op dit ontvangen. Omdat.zij zeer zwaar belast worden, zij mede daardoor lichamelijke en psychisch klachten krijgen, er een (te) groot beroep wordt gedaan op kennis en vaardigheden waar zij niet voor opgeleid zijn, zij naast de zorg weinig aan het eigen leven toekomen,.zij, net als ieder ander, recht hebben op kwaliteit van leven,.., (aanvullen)

33 Gezinsmanagement Met goede voorlichting en passende ondersteuning zijn mantelzorgers vaak hele goede managers van een gezin met NAH

34 Loslaten en opnieuw beginnen elke dag weer een nieuwe start kijken wat goed gaat en daarvan genieten met liefde en gevoel van Speelster Hartelijk dank voor jullie aandacht. Speciale dank aan alle mensen die meegewerkt hebben aan dit onderzoek.

35 Verder lezen of kijken Zorgwijzer partners Peter Vrancken Uitgave van de hersenstichting Hersenletsel: ACHTERGRONDEN EN AANPAK Ze zeggen dat ik zo veranderd ben Henk Eilander, Patty van Belle-Kusse en Peter Vrancken Omgaan met hersenletsel, hulp bij veranderd leven Jennie Palm related