Coby Wijnen, diëtist verbonden aan de VSN

Transcriptie

1 Voeding bij myotone dystrofie Coby Wijnen, diëtist verbonden aan de VSN 30 mei 2009 myotone dystrofie

2 vragen bijeengebracht tot volgende onderwerpen: overgewicht ondergewicht diarree obstipatie pseudo-obstructie losse vragen

3 overgewicht in literatuur: mensen met MD klein en dun trend binnen VSN: toename gewicht voorbeeld Myocafé:. Ik ben 23 jaar, heb MD en weeg 110 kilo.

4 gewichtstest

5 goedbedoelde adviezen via Myocafé hoort bij de spierziekte Atkins dieet Weight Watchers beschreven dagmenu met 1400 kcal vloeibaar dieet Sonja Bakker dieet maagverkleining

6 wetenswaardigheden overgewicht hoort niet bij MD, er wordt meer gegeten dan lichaam verbruikt energieverbruik bij MD is lager dan bij gezonde mensen snel afvallen is ongewenst, niet allen verlies vetmassa maar ook spiermassa niet verder aankomen is al grote winst goede, matige hoeveelheid voeding als leefadvies aanpassing voeding is altijd maatwerk!

7 algemene tips: vervang vette door magere produkten gebruik geen suiker in koffie, thee, limonade laat tussendoortjes weg bv koekjes, chips, gebak zuinig met alcohol hoeveel kcal heb ik nodig? per persoon berekenen en aanpassen op wensen en mogelijkheden vraag advies en begeleiding aan diëtist

8 ondergewicht lijkt minder erg krijgt weinig aandacht oorzaken bv te moe, kauw problemen, slikproblemen, slikproblemen, vol gevoel door vertraagde maagontlediging of obstipatie, chronische diarree gevolgen oa slechte groei, extra verlies spiermassa, minder weerstand, minder conditie

9 Voorbeelden Myocafé onze zoon van 9 heeft MD, is 1.34 m lang, weegt 23 kilo. Hoort bij de aandoening. Ons nichtje met MD is ook zo iel mijn vriendin met MD weegt 46 kilo. Ik probeer van alles maar ben soms ten einde raad... mijn dochter van 9 jaar heeft MD. Ze is 1.36 m en weegt 23 kilo. Ze moet dus aankomen maar ik weet niet wat ik hier aan kan doen

10 algemene tips extra calorieën toevoegen aan gewone voeding met bv fantomalt, ongeklopt slagroom kleine maaltijden, frequent verdeeld over dag (6x ipv 3 hoofdmaaltijden) als dat niet lukt, dan naar diëtist: energierijke drinkvoeding indien nodig: aanvullende voeding via sonde

11 diarree: gewone diarree buikgriep mengvorm spastische dikke darm chronische diarree bij enkele spierziekten: MD en mitochondriële ziekten

12 behandeling diarree buikgriep uitzieken evt. ORS spastische darm voedingsvezel en vocht, ook bij diarree spierziekten afhankelijk van oorzaak

13 diarree bij spierziekten door gestoorde, vertraagde werking dunne darm. gevolg: stoornissen voedselvertering tekorten vitamine A, D, E, B 12 symptomen: diarree, buikpijn, opgeblazen gevoel, windjes, soms gewichtsverlies

14 behandeling stimulatie motiliteit met medicatie (prokinetica) bij bacteriële overgroei: antibiotica bij galzuurmalabsorptie: galzuurbindende medicatie algemeen: vetbeperkt dieet met frequente kleine maaltijden bestrijding voedingstekorten bestrijding eventueel gewichtsverlies

15 advies: meld het aan uw arts en probeer oorzaak te achterhalen dit geldt niet alleen voor diarree, ook voor klachten slokdarm en maag, langdurig ernstige obstipatie

16 obstipatie: komt vaak voor mogelijke oorzaken: vermindering perskracht buikspieren minder beweging niet reageren op prikkel te weinig vocht en vezels vertraagde darmpassage door spierziekte zelf medicatie

17 obstipatie: wat is het? gevolg van vertraagde passage in dikke darm, waardoor te veel water onttrokken wordt en ontlasting droog en hard wordt, en minder dan 2-3 keer per week het lichaam verlaat.

18 tips: vezelrijk eten voldoende drinken (1,5 2 liter) regelmatig eten met goed ontbijt rustig eten, waardoor minder lucht wordt ingeslikt bewegen naar wat mogelijk is bij aandrang direct naar toilet verdere adviezen in Nieuwsbrief MD en Brochure voeding bij spierziekten

19 megacolon endeldarm en/of sigmoïd veel wijder dan normaal. Elasticiteit darmwand sterk verminderd, daardoor afname peristaltiek. gevolg: ophoping ontlasting met steeds meer klachten. voedingstips: algemene regels om verstopping te voorkomen.

20 pseudo-obstructie verminderde of afwezige motiliteit van een deel van de darm, dat lijkt op ileus, echter darm is niet afgesloten. bij MD mogelijk op iedere leeftijd, in elke fase van de ziekte, kan zich herhalen in steeds ander darmdeel, zowel in dunne als dikke darm

21 behandeling pseudo-obstructie klachten: heel ziek, misselijkheid, overgeven, buikpijn, opgezette buik met of zonder obstipatie behandeling: geen eten, vocht via infuus, agressief laxeren daarna: voedingsvezelrijke voeding met veel vocht, bulkvormers om ontlasting volumineuzer te maken, indien ontlasting uitblijft laxeren op voorschrift arts

22 vezelrijke voeding algemene advies g/dag vezelrijke voedingsmiddelen: brood en graanprodukten, vooral volkoren bv 1 snee volkorenbrood 2,4 g groente en fruit bv 1 grote lepel gekookte groente 1,4g; 1 appel 2,8 g aardappelen, volkoren pasta, zilvervliesrijst bv 1 aardappel 1,6 g peulvruchten bv 1 grote lepel bonen (wit of bruin) 5,7 g

23 eventueel aanvullen met vezelpreparaten bv metamucil, volcolon. Zorg dan voor extra drinken!! voorzichtig met probiotica bv Yakult, Danone Activia

24 losse vragen: fruit bij slikproblemen? appel moeilijk, kiezen voor zacht fruit vele soorten dus variatie mogelijk eventueel appel raspen en direct opeten eventueel fruit in de vorm van sap (met vruchtvlees) vezels ook in andere voedingsmiddelen vitamines in iedere soort fruit weer anders; geldt ook voor groente. variatie dus belangrijk

25 misselijkheid bij MD? kan mogelijk gevolg zijn van bv: slokdarmproblemen vertraagde maagontlediging volle buik van ontlasting andere oorzaak, los van MD

26 spierversterkende middelen? in sportwereld veel onderzoek, voor betere prestaties meest bekend creatine, helpt niet bij spierziekten geen nieuws in literatuur gevonden

27 hik? relatie met slikprobleem? onwillekeurige samentrekking van middenrif, geen relatie met slikprobleem. komt vaak voor, relatie met MD onbekend. oorzaken: hete of gekruide spijzen, koolzuurhoudende dranken, snel eten, soms bij aandoeningen van slokdarm of maag. behandeling: rustig eten en drinken, soms medicatie

28 poliepen bij MD? niets over gevonden in literatuur komt vaak voor, meestal geen klachten, meestal goedaardig tips: vezelrijk, gevarieerd, voldoende vocht, niet roken, matig alkohol

29 overgeven bij vlees? relatie met slokdarmspasme? slokdarmproblemen bekend bij MD Bellini 2006 tips: vermijd draadjesvlees. kip, wild, vis, ei vaak makkelijker. verwerken tot ragout. rustig eten, goed kauwen, vermijden zeer hete of zeer koude voeding en dranken.

30 Botox tegen kramp slokdarm? gaat het om spasme of kramp (achalasie)? waarschijnlijk geen myotonie Modolell 1999 relatie MD en achalasie? klachten: slikprobleem vast voedsel en vocht, opgeven onverteerd voedsel, pijn achter borstbeen en gewichtsverlies behandeling oa Botox-injecties, endoscopisch of chirurgische behandeling

31 omhoogstaand middenrif? leidt tot ademhalingsprobleem daarnaast kan volle buik middenrif omhoog duwen

32 diëtist met verstand van MD? diëtisten in revalidatie advies centra van VSN onbekend met MD? Vraag hen ziekte-informatie op te zoeken, geef hen info zoals Nieuwsbrief, handout en verwijs naar mogelijkheid tot nadere diëtistische info via VSN (NVD-netwerk Diëtisten voor Spierziekten)