Vraaggericht werken met mensen met een verstandelijke handicap

Transcriptie

1 Vraaggericht werken met mensen met een verstandelijke handicap Het proces van vraagbepaling Student: Maaike Kwantes Master Sociologie Specialisatie: Verzorging en beleid Augustus 2006 Universiteit van Amsterdam Faculteit Maatschappij- en Gedragswetenschappen Scriptiebegeleiders: Dr. A. De Regt, Universiteit van Amsterdam Dr. E. Droogleever Fortuijn, Universiteit van Amsterdam

2 Voorwoord Een half jaar later dan gepland ligt mijn scriptie voor u. Het schrijven van een scriptie doe je niet zomaar. Maar met steun van mijn scriptiebegeleider en mijn omgeving ben ik toch elke keer weer met goede moed verder gegaan. En dit is het uiteindelijke resultaat. Ik werkte al een aantal jaren als groepsleider in een woning voor mensen met een verstandelijke handicap wat mij geïnspireerd heeft om voor mijn studie mij meer in één onderdeel van deze zorg te verdiepen. Doordat ik zeer praktijkgericht ben ingesteld en ook werkzaam ben in deze zorg was het niet altijd makkelijk om een wetenschappelijke benadering te hebben. Uiteindelijk heb ik daar een goede weg in gevonden. Vooral het interviewen van zorgverleners en familieleden van mensen met een verstandelijke handicap vond ik ontzettend leuk om te doen. Ik ben daardoor op veel plekken geweest en heb veel gezien en gehoord. Ik wil dan ook al deze mensen en de beide organisaties waarbinnen ik mijn onderzoek heb mogen doen bedanken. De gesprekken met mijn scriptiebegeleider, Ali De Regt, heb ik als bijzonder prettig ervaren en ik wil haar hier dan ook voor bedanken. Ik ging vaak met lood in mijn schoenen heen maar kwam fluitend en vol goede moed weer thuis. Verder wil ik mijn familie en vrienden bedanken voor hun steun en geduld. Ik ben er lang mee bezig geweest en heb er erg veel over gepraat. In het bijzonder mijn zus Inge voor haar tekening die ik als omslag heb gebruikt. Als laatste wil ik mijn vriend bedanken voor zijn steun. Hij heeft in het afgelopen jaar veel leuke en minder leuke momenten met mij meegemaakt door deze scriptie. Maar nu is het af en ben ik blij en trots, dat het klaar is. Maaike Kwantes Augustus

3 Inhoudsopgave 1. Inleiding Onderwerp Probleemstelling Opbouw scriptie Geschiedenis van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap Definiëring en benaming Van het medisch regime naar het ontwikkelingsmodel Van grootschalige instellingen naar kleinschalige woonvormen Vraaggerichte zorg Visie op vraaggerichte zorg Vraaggerichte zorg en vraagsturing De hulpvraag Betekenis voor de zorg Opzet en uitvoering van het onderzoek Kwalitatieve onderzoeksmethode Organisaties Respondenten Verwerking en analyse Betrouwbaarheid en validiteit Vraaggericht werken in de praktijk Het formuleren van de vraag Vraagbepaling Conclusie en discussie Conclusies Discussie

4 Samenvatting In de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap wordt sinds een heel aantal jaren vraaggericht gewerkt. In deze sector van zorg lijkt dit problematisch omdat veel cliënten niet zelf in staat zijn om hun vraag duidelijk te maken. In deze scriptie wordt onderzocht hoe men voor cliënten die niet zelf hun vraag kunnen formuleren tot de vraag komt. Wie hier een aandeel in hebben en hoe de verschillende betrokkenen zich tot elkaar verhouden. Is er bijvoorbeeld iemand van de betrokkenen die bepalend is? Daarnaast wordt onderzocht op basis waarvan betrokkenen weten wat de cliënt zijn vraag is. Om dit te onderzoeken heb ik heb gekozen voor een kwalitatieve onderzoeksmethode. Een kwalitatieve methode is zeer gebruikelijk als je wilt weten hoe interacties en processen binnen instellingen verlopen. Daarnaast wordt kwalitatief onderzoek gebruikt als de onderzoeker wil weten waarom mensen iets vinden. In dit onderzoek gaat het om het proces van vraagbepaling. Hoe komen betrokkenen tot de vraag van de cliënt en wie hebben hier een aandeel in? Hoe ziet dit proces eruit? Allereerst heb ik literatuuronderzoek gedaan naar de geschiedenis van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap en naar de definities over vraaggericht werken en de dilemma s die worden gezien bij vraaggericht werken. Vervolgens heb ik binnen twee organisaties die zorg verlenen aan mensen met een verstandelijke handicap onderzoek gedaan. Beide organisaties werken vraaggericht maar hebben dit op een andere manier tot uitvoering gebracht. Ik heb binnen deze organisaties interviews gehouden met familieleden van cliënten, cliëntbegeleiders en met persoonlijk begeleiders. Door middel van persoonlijke gesprekken waar de vragenlijst als leidraad dienden hebben de respondenten mij zeer veel verteld over hoe zij hun aandeel zien in het proces van vraagbepaling en hoe zij denken te weten wat de cliënt zijn of haar vraag is. Uit de literatuur blijkt dat sinds de Tweede Wereldoorlog de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap aan een aantal veranderingen onderhevig is geweest. Er heeft een verschuiving plaatsgevonden van absolute afhankelijkheid naar steeds meer zelfbepaling van mensen met een verstandelijke handicap. Ten tijde van het medisch regime werden gehandicapten gezien als patiënten en passieve zorgontvangers. Zij kregen medische verzorging en artsen en verpleegkundigen bepaalden deze zorg. Het medische model maakte plaats voor het ontwikkelingsmodel. Tijdens deze periode werden mensen met een verstandelijke handicap gezien als mensen die zich nog konden ontwikkelen en die iets konden aanleren. De zorg werd toen vooral beïnvloed door psychologen en pedagogen. Het ontwikkelingsmodel maakte plaats voor de vraaggerichte zorg. Cliënten geven zelf aan welke zorg en ondersteuning zij nodig hebben en dit vormt het uitgangspunt voor het aanbod. De artsen en pedagogen bepalen nu niet meer welke zorg en ondersteuning een cliënt krijgt maar de cliënt zelf. 4

5 Uit de literatuur komt naar voren dat vraaggericht werken de intentie heeft om het aanbod aan te passen aan de vraag van de cliënt, het is de vraag of het daadwerkelijk gebeurt. Het uiteindelijk vaststellen van de vraag is afhankelijk van interpretaties van professionals en betrokkenen uit de omgeving van de cliënt. De cliënt zal dus ten alle tijden afhankelijk zijn van de professional, van de betrokkenen uit zijn of haar omgeving en van het aanbod of zijn of haar echte vraag beantwoord wordt. Uit de resultaten komt naar voren dat bijna alle zorgverleners het erover eens zijn dat vraaggericht werken inhoudt dat de wensen en vragen van de cliënt centraal staan. De letterlijke vraag van de cliënt moet leidend zijn voor het aanbod van zorg en ondersteuning. Maar het is moeilijker om de vraag van cliënten met een meervoudig complexe handicap te achterhalen omdat zij niet zelf kunnen zeggen wat zij willen. Cliëntbegeleiders zijn dan veel meer afhankelijk van de signalen die een cliënt geeft en zij proberen te kijken naar wat een cliënt aankan of niet. Persoonlijk begeleiders zijn bij deze groep cliënten veel meer afhankelijk van de observaties van anderen, van de mensen uit het netwerk van de cliënt. Het blijkt dat familieleden, cliëntbegeleiders en persoonlijk begeleiders gebruiken allerlei verschillende bronnen van kennis en signalen om achter de vraag of wensen van de cliënt te komen. Deze bronnen van kennis en signalen zijn onder te verdelen in verschillende categorieën. De cliënt zegt zelf wat hij of zij wil, dus maakt verbaal zijn wensen duidelijk. De cliënt maakt non-verbaal zijn wensen duidelijk. Dit gebeurt dan door gedrag, geluiden, gelaatsuitdrukking etc. Er wordt gebruik gemaakt van de kennis van familie. De begeleiding gaat dan te rade bij de familie van de cliënt. Er wordt ook veel gebruik gemaakt van de kennis van anderen. Bijvoorbeeld de kennis van artsen of orthopedagogen. Men refereert ook regelmatig naar de band die zij hebben met de cliënt. De familieband of dat begeleiding iemand al heel lang kent. Als laatste baseert men ook de vraag op het dossier van de cliënt. Hierin staat de geschiedenis en eventuele eerder hulp en zorg beschreven. Welke signalen er gebruikt worden hangt af van de mate waarin iemand met een handicap kan communiceren. Op het moment dat iemand zelf door middel van woorden kan aangeven wat hij of zij wel of niet wil is het voor de betrokkenen gemakkelijker om erachter te komen wat iemand wil. Zij kunnen het immers aan de cliënt vragen of de cliënt zegt het uit zichzelf. In deze gevallen maken de betrokkenen vooral gebruik van het verbale vermogen van de cliënt zelf. Dit sluit niet uit dat er ook gebruik gemaakt wordt van de andere signalen. Op het moment dat iemand niet verbaal kan aangeven wat in hem of haar omgaat of wat hij of zij wil, blijkt dat betrokkenen op andere zaken afgaan. Het gaat dan vaak om signalen als gedrag, geluiden of lichamelijke gesteldheid. De betrokkenen zullen dan de signalen die zij zien moeten interpreteren als vraag. Zij vertalen de signalen in vragen of wensen. De familie, de cliëntbegeleiders en de persoonlijk begeleiders gebruiken in verschillende combinaties de verschillende bronnen van kennis en signalen. De familie maakt vooral gebruik van wat hun kind, broer of zus zelf verbaal of non-verbaal aangeeft. Daarnaast refereren vooral ouders aan de band die zij hebben met hun kind. Cliëntbegeleiders gebruiken naast deze vormen ook veel kennis 5

6 van anderen. De kennis van de familie maar ook de kennis van andere disciplines zoals artsen en orthopedagogen. Persoonlijk begeleiders maken gebruik van bijna alle vormen van kennis en signalen. De meeste familieleden, cliëntbegeleiders en persoonlijk begeleiders vinden dat het uiteindelijk vaststellen van de vraag in overleg gebeurt met alle betrokkenen. Een groot deel van de respondenten is het er dus over eens dat het bepalen van de vraag van de cliënt in overleg en overeenstemming gebeurt. Er zijn echter een aantal familieleden die zeggen dat zij uiteindelijk bepalen, dit zijn allemaal ouders. Naast dat cliëntbegeleiders en persoonlijk begeleiders benoemen dat de vraag in overleg wordt vastgesteld zeggen zij ook dat de cliënt uiteindelijk zelf bepaalt. Zij formuleren weliswaar de vraag, maar zij zeggen dit te doen op basis van wat de cliënt aangeeft. Het blijkt dus dat vraaggericht werken in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap problematisch is. Het is dan ook de vraag of we van vraaggericht werken kunnen spreken in deze sector van zorg. Het is van veel dingen afhankelijk of het lukt om de vraag van de cliënt te achterhalen en of het de verschillende betrokkenen lukt hier overeenstemming over te krijgen. En dan blijft nog de vraag bestaan of het de juiste vraag is die door de betrokkenen wordt geformuleerd. 6

7 1. Inleiding 1.1 Onderwerp In de gezondheidszorg is er sinds een aantal jaren een trend zichtbaar naar vraaggericht werken. De vragen van de cliënten moeten meer en meer het aanbod in de zorg bepalen.het is niet meer de bedoeling dat er een aanbod van zorgproducten is waar cliënten uit kunnen kiezen maar, het aanbod moet nu worden afgesteld op de vraag van de cliënten. Deze manier van werken komt voort uit een nieuwe visie op zorg. Cliënten en patiënten zouden zelf keuzes moeten kunnen maken met betrekking tot de zorg die zij nodig voor zichzelf achten. Deze nieuwe visie op zorg is doorgedrongen in alle sectoren van zorgverlening. Zo ook in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. In de medische benadering die in de jaren vijftig en zestig heerste, werden verstandelijk gehandicapten vooral gezien als passieve zorgontvangers, patiënten die verpleegd moesten worden. Er werd nauwelijks met de patiënt overlegd en de patiënt deed weinig zelf. Volgens de nieuwe visie worden mensen met een verstandelijke handicap gezien als ieder ander, al hebben ze beperkingen die om extra zorg en assistentie vragen. Ze worden gestimuleerd om beslissingen te nemen over wat ze willen met hun leven. Er moet vraaggericht gewerkt worden. De vraag van de cliënt moet centraal staan en vormt het uitgangspunt van de zorg. Het is de bedoeling dat de cliënt aangeeft welke zorg en hulp hij of zij nodig heeft en op basis van de vraag van de cliënt wordt er zorgverlening aangeboden. In deze opvatting lijkt de vraag eenvoudig vast te stellen evenals het aanbod. Maar Nijhof (1992) geeft aan dat vraag en aanbod geen vastgestelde begrippen zijn. Vraag en aanbod worden volgens Nijhof gevormd in sociale processen die zich vooral voltrekken in behandelingssituaties zelf, in de interacties tussen gezondheidszorgers, patiënten en hun naasten. De sociale processen die Nijhof beschrijft worden nog ingewikkelder op het moment dat je te maken hebt met mensen met een verstandelijke handicap. Door mijn ervaringen als groepsleider in een sociowoning voor mensen met een verstandelijke handicap en als familielid van iemand met een verstandelijke handicap, vraag ik mij af of het wel mogelijk is om in deze sector vraaggericht te werken. Veel cliënten hebben bijvoorbeeld niet de verstandelijke vermogens om bepaalde keuzes te maken of kunnen niet communiceren. Ook zijn er cliënten die heel goed zelf aan kunnen geven wat zij willen maar niet goed de alternatieven kunnen afwegen vanwege hun beperking. Er zijn veel cliënten, veelal ouderen, die nooit geleerd hebben om te kiezen. Zij zijn hun hele leven verzorgd en er werd voor hen bepaald wat goed was. Hoe kunnen deze cliënten zelf aangeven wat zij willen? In deze gevallen zullen anderen de cliënt moeten helpen om de vraag te formuleren. Dit zijn in de praktijk vaak familieleden en zorgverleners. Maar hoe weten deze betrokkenen wat de vraag van de cliënt is? En wie is er in deze gevallen dominant, de zorgverlener of de familieleden? Ook lijkt het eenvoudig voor zorgverleners om vraaggericht werken. Maar hoe zit het met zorgverleners die al lang in deze sector van zorg werkzaam zijn? Doordat er vroeger veel meer aanbodgericht gewerkt werd hebben medewerkers die in de tijd geschoold zijn een verandering door 7

8 moeten maken. Zij zullen nu veel meer moeten kijken naar wat de cliënt aangeeft nodig te hebben dan dat wat zij denken dat goed is en aanbieden wat er is. Ook zullen zij familie er veel meer bij moeten betrekken dan dat zij gewend zijn geweest. Voorheen waren er groepsafspraken en de cliënt ging hierin mee. Nu zijn er individuele afspraken en zal de begeleiding hierop aangepast moeten worden. Zijn zij in staat om op deze manier te werken? Ook familie werd vroeger niet bij de zorg betrokken. Zij hadden weinig tot niets in te brengen. Ouders brachten hun kind weg en de zorg werd overgenomen op de manier zoals de instelling dat gewend was te doen. Als ouder had je hier weinig tot geen inbreng in. Hoe gaan familieleden die dat gewend zijn er nu mee om dat zij een steeds groter aandeel in de zorg krijgen? 1.2 Probleemstelling In deze scriptie wil ik ingaan op de vragen die ik hierboven heb gesteld. Ik wil weten hoe men de vraag van de cliënt vaststelt en welke mensen daar een aandeel in hebben. Met mijn onderzoek wil ik proberen in kaart te brengen hoe een vraag tot stand komt, wie daar een aandeel in hebben en hoe zij zich tot elkaar verhouden, welke belangen de vraagbepaling kunnen beïnvloeden en op basis waarvan de betrokkenen tot een vraag komt. Dit brengt mij op de volgende probleemstelling: Hoe wordt in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap de vraag van de cliënt bepaald? Op basis van welke argumenten komen betrokkenen tot de vraag van de cliënt? Welke betrokkenen hebben daar een aandeel in? Wie van de betrokken heeft een bepalende rol? Deze probleemstelling valt uiteen in een aantal deelvragen. Het is van belang om te weten wat de uitgangspunten zijn van de werkwijze. Daarom stel ik mij de vraag welke ontwikkeling de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking heeft doorgemaakt en wat er onder vraaggericht werken wordt vertaan. Een tweede vraag is hoe vraaggericht werken vorm krijgt binnen instellingen waar zorg geboden wordt aan mensen met een verstandelijke handicap? Op welke manier worden de uitgangspunten van vraaggericht werken in de praktijk gebracht? Ten derde vind ik het belangrijk om te kijken wie hier een rol bij spelen en wat hun rol is. Het is vooral van belang om te kijken naar de rol van de cliënten, van de familie en de zorgverleners. De familie en de zorgverleners zijn veelal de zaakwaarnemers van de cliënten. Om bovenstaande vragen te kunnen beantwoorden doe ik allereerst een literatuurstudie. In eerste instantie zal ik mij richten op de geschiedenis van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Er zijn veel verschillende visies en manieren van zorg voorafgegaan aan de visie van vraaggericht werken. De vroegere werkwijzen en benaderingen hebben hun invloed gehad op de situatie nu. Ten tweede wil ik in kaart brengen wat er in de literatuur verstaan wordt onder vraaggericht werken in het algemeen en specifiek voor de zorg voor mensen met een verstandelijke 8

9 handicap. Ten derde zal ik beschrijven welke dilemma s en problemen worden gezien in het vraaggericht werken algemeen en specifiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Tijdens mijn onderzoek ga ik uit van de stelling van Nijhoff (1992), dat vraag en aanbod worden gecreëerd in sociale interacties tussen de betrokkenen in de verzorgingssituaties zelf. Vanuit dit uitgangspunt probeer ik een sociaal proces te beschrijven waarin de vraag van de cliënt tot stand komt. Vervolgens ga ik ruim 20 interviews houden met zorgverleners en familieleden. Met deze interviews wil ik inzicht krijgen in hoe de verschillende betrokkenen erachter komen wat de vraag van de cliënt is en hoe de verschillende betrokkenen zich tot elkaar verhouden. Op deze wijze hoop ik in kaart te kunnen brengen hoe in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap de vraag tot stand komt. 1.3 Opbouw scriptie De indeling van deze scriptie is als volgt. In hoofdstuk 2 zal allereerst worden ingegaan op de geschiedenis van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Er zal worden ingegaan op de verschillende periodes van de zorg en de ontwikkeling die de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap heeft doorgemaakt. In hoofdstuk 3 wordt dieper op vraaggericht werken ingegaan. Ik zal verschillende definities van vraaggericht werken beschrijven en dilemma s die worden gezien in het vraaggericht werken met mensen met een verstandelijke handicap. In hoofdstuk 4 zal de onderzoeksopzet besproken worden. Hierin zal aandacht besteedt worden aan de methode van onderzoek en aan de onderzochte organisaties. In hoofdstuk 5, 6 en 7 zullen de resultaten van mijn onderzoek besproken worden en tenslotte zullen er in hoofdstuk 8 conclusies getrokken worden. Tevens is er in hoofdstuk 8 een discussie over de relevantie van dit onderzoek. 9

10 2. Geschiedenis van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap In de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap hebben zich de afgelopen zestig jaar veel veranderingen voorgedaan. Er zijn drie ontwikkelingen geweest die van grote invloed zijn geweest op de huidige zorg. In de eerste plaats is dit de verandering in definiëring en benaming. Een tweede verandering is de ontwikkeling van het medische regime naar het ontwikkelingsmodel. Tenslotte de ontwikkeling van grootschalige instituties naar kleinschalige woonvormen. Deze ontwikkelingen hebben zich gelijktijdig voorgedaan en waren op elkaar van invloed. Uiteindelijk hebben ze geleid tot de huidige manier van werken, namelijk het vraaggerichte werken. Om de geschiedenis van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap te beschrijven kunnen we teruggaan tot de klassieke oudheid. In die tijd werd een kind met een lichamelijke of verstandelijke handicap gezien als een onheilspellend teken van de toorn der goden (..) Sinds die tijd is er veel veranderd. Om de huidige stand van zaken in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap beter te begrijpen is het van belang om te kijken naar de geschiedenis. Maar voor deze scriptie gaat het te ver om terug te gaan naar de klassieke oudheid. Daarom richt ik mij vooral op de zorg van na de Tweede Wereldoorlog. Sinds die tijd zijn er vele veranderingen geweest in het beleid en de uitvoering van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. 2.1 Definiëring en benaming Eeuwenlang gingen zotten, onnozelen en idioten als ongedefinieerde, vreemde schepselen door het leven. In de achttiende en negentiende eeuw werden idioten benoemd als menselijk wezens met een verstand kleiner dan dat van dieren. Eind negentiende eeuw kwamen de eerste definities op van idiotie als ongeneeslijke vorm van zwakzinnigheid en enkele decennia later zag men zwakzinnigheid vooral als een moreel en maatschappelijk tekort ten gevolge van een intellectueel gebrek. Onder invloed van de intelligentietest ging dit laatste punt, het verstandsgebrek, steeds meer overheersen en werd zwakzinnigheid gedefinieerd in termen van benedengemiddelde intelligentie. In de Middeleeuwen werd zotheid, als zij al getest werd, gemeten aan praktische vaardigheden en sterke omgevings- en klassengebonden eisen zoals het vermogen een paard te zadelen, een stuk land te ploegen of een landgoed te beheren. Na de Tweede Wereldoorlog werd zwakzinnigheid afgelezen aan iemands score op de intelligentietest; een test die een bijna universele geldingskracht kreeg en mensen van alle rangen en standen, landen en culturen beoordeelde aan de hand van eenzelfde criterium, het intelligentiequotiënt (Mans, 1998). Ook de benaming is door de jaren heen veranderd. Werd er vroeger gesproken over zotten en idioten, nu wordt er gesproken over mensen met een verstandelijke handicap of beperking. Tot de jaren negentig was het begrip zwakzinnig een gerespecteerd begrip. Maar sinds de jaren negentig geldt deze term als achterhaald en zelfs als incorrect. Volgens Mans (1998) heeft de keuze voor de aanduiding mensen met een verstandelijke handicap te maken met de wil om een scheiding aan te

11 brengen tussen mens en handicap, zodat individuen niet geheel geïdentificeerd worden met hun handicap. Terwijl zwakzinnigen benoemd werden als een apart en zwak soort mensen, heten mensen met een verstandelijke handicap in de eerste plaats mensen, gewone mensen met mogelijkheden en eigenaardigheden zoals ieder mens die heeft. Pas in de tweede plaats komt de handicap ter sprake die hun beperkingen en behoefte aan hulp oplegt (Mans, 1998). 2.2 Van het medisch regime naar het ontwikkelingsmodel Na de Tweede Wereldoorlog overheerste het medische model, ook wel het medisch regime genoemd. Zwakzinnigeninrichtingen hadden veel weg van ziekenhuizen, met artsen als leidinggevenden, verpleegsters in witte uniformen en patiëntjes die bij opname geobserveerd en onderzocht werden om vervolgens op basis van een diagnose behandeld te worden. Verstandelijk gehandicapten werden vooral gezien als passieve zorgontvangers, patiënten die verpleegd moesten worden. Dat de medische aanpak na de Tweede Wereldoorlog zo overheersend was, had onder meer te maken met een aantal ontdekkingen op het gebied van biochemische en erfelijke oorzaken van zwakzinnigheid. Tot de jaren dertig waren er eigenlijk geen theorieën over de oorzaken van verstandelijke handicaps bekend. Wel waren er opvattingen over. Zo waren er eugenetische theorieën over de wijze waarop prostitutie, drankgebruik en armoede met verstandelijke handicaps samenhingen. Daardoor werd het krijgen van een verstandelijk gehandicapt kind gezien als een zaak van gezinnen, waarin prostitutie, drankgebruik en armoede voorkwamen. Vaak werd het ook gezien als een straf van God. Het was dus iets om je als ouders voor te schamen. In de manier van denken over verstandelijk gehandicapten was in de eerste tien jaar na de oorlog nog weinig veranderd. De eugenetica had nog steeds invloed, een ideeënleer over de verhoging van de kwaliteit van het menselijke ras die rond het begin van de eeuwwisseling ontwikkeld werd door biologen en medici (Tonkens en Weijers, 1997). Eugenetici maakten onderscheid tussen groepen met minderwaardige erfelijke eigenschappen van wie voortplanting voorkomen moest worden, tegenover groepen mensen met hoogwaardige erfelijke eigenschappen, waaronder zijzelf, wier voortplanting bevorderd moest worden. De meeste eugenetici dachten hun doelen te bereiken door gerichte bevolkingspolitiek, waaronder castratie en sterilisatie. Ondanks de nazistische rassenpolitiek gedurende de Tweede Wereldoorlog was de eugenetica na de bevrijding niet volledig taboe. Pas in de loop van de jaren vijftig raakte de eugenetica uit de belangstelling. Nieuwe theorieën over erfelijkheid die vanaf de jaren dertig ontwikkeld werden, schiepen de voorwaarden voor een minder stigmatiserende kijk (Tonkens en Weijers, 1997). Het begon met de ontdekking van genetisch aangeboren stofwisselingsstoornissen. Daarna volgden nog andere oorzaken voor de beschadiging van de baby in de baarmoeder, zoals infectie met rode hond, gebruik van het middel softenon, sommige geneesmiddelen, nicotine of LSD. In de jaren zestig ontdekte men chromosomale oorzaken. Door de verschuiving van de oorzaken van het sociale milieu naar het 11

12 lichaam werkten deze theorieën minder stigmatiserend. Ook welgestelde keurige ouders konden een kind met een verstandelijke handicap krijgen. In het werk van de verpleging veranderde tot het midden van de jaren zestig niet veel. In de meeste inrichtingen bestond het werk voornamelijk uit bewaken en schoonmaken. Ook in het leven van de bewoners veranderde eerst niet veel. De bewoners waren voor de nieuwe deskundigen wel interessant, maar vooral als onderzoeksmateriaal. Wat in het leven van de bewoners wel veranderde, was de medicatie. Dankzij onderzoek waren de mogelijkheden om mensen gerichte diëten en medicijnen toe te dienen, enorm toegenomen. Daarbij kwamen vanaf de jaren vijftig de psychofarmaca beschikbaar. Het was daardoor beter mogelijk om bewoners rustig te houden. De ouderwetse dwangmiddelen uit de psychiatrie, zoals het spanlaken en de Zweedse band, waren minder hard nodig. Ze werden en worden overigens nog wel gebruikt. Pas later in de jaren zestig begonnen de veranderingen in definitie invloed te krijgen op het dagelijkse leven van de verpleging en de bewoners. Psychologen en pedagogen, die voorheen alleen ingeschakeld werden bij onderzoek, kregen nu een belangrijkere rol in de verzorging en behandeling van mensen met een verstandelijke handicap. Deze disciplines hielden zich nu ook bezig met het gedrag en de ontwikkelingsmogelijkheden van de bewoners. Er werd ondervonden dat de bewoners zich wel konden ontwikkelen en in hun gedrag gestuurd konden worden. De verbeterde medicatie heeft waarschijnlijk hier zijn invloed op gehad (Tonkens en Weijers, 1997). Het gedrag van de bewoners kon beter beheerst worden waardoor het beter mogelijk was om hun mogelijkheden te zien en te ontwikkelingen. Gedragswetenschappers gingen proberen om de principes van de gedragstherapie toe te passen op de bewoners. Via straf en beloning probeerde men de bewoners nieuwe dingen te leren of af te leren. Door de invloed van psychologen en pedagogen begon het medisch model langzaam plaats te maken voor het zogenaamde ontwikkelingsmodel. Gehandicapten werden meer en meer behandeld als mensen die weliswaar een aangeboren gebrek hadden, maar die nog van alles konden leren door hun onontwikkelde en dikwijls verborgen vermogens te activeren. In de jaren zestig kwam er veel kritiek op de inrichting. Deze kritiek had vooral betrekking op de psychiatrische inrichting. In 1961 publiceerde de Amerikaanse socioloog Erving Goffman een scherpe kritiek op de inrichting en deze kritiek kreeg veel navolging. Goffman zag de inrichting als een totale institutie. Een totale institutie is volgens hem elke instelling waar mensen, afgezonderd van rest van de samenleving, voortdurend in grote groepen onder een strak gereguleerd regime dezelfde dingen op dezelfde tijden en in dezelfde ruimtes moeten doen. Er is geen scheiding tussen slapen, werken en recreëren. Tussen personeel en bewoners bestaat een scherpe scheiding. Niet alleen inrichtingen, maar ook bijvoorbeeld kostscholen, kloosters, legers, gevangenissen en concentratiekampen zijn totale instituties ( Goffman, 1961). Goffman s kritiek was dat mensen in een totale institutie ontmenselijkt worden. Doordat zij in de totale institutie als afwijkende mensen worden behandeld, worden zijn afwijkend gemaakt. Goffman draaide dus de legitimering van de inrichting om; 12

13 mensen zitten niet in een inrichting omdat ze afwijkend of gestoord zijn, maar ze worden afwijkend of gestoord doordat ze in een inrichting verblijven (Tonkens en Weijers, 1997). Aan het begin van de jaren zeventig werd er rond de zorg voor verstandelijk gehandicapten een aantal tegengestelde benaderingen gebruikt. Aan de ene kant was er veel aandacht voor het testen, onderzoeken en ontwikkelen van verstandelijk gehandicapten. Men was scherp gaan onderscheiden tussen verschillende soorten verstandelijke handicaps en gedrag- en leerproblemen. Maar aan de andere kant kwam het idee dat mensen meer zichzelf moesten kunnen zijn. Het uitgebreide testen en diagnosticeren, indelen en daarmee isoleren van mensen met een verstandelijk handicap zou eerder belemmerend dan stimulerend zijn. Er werden vraagtekens gezet bij het apart zetten van mensen die langs die weg zo goed mogelijk moesten ontwikkelen naar de eisen van de maatschappij die zich voor de authenticiteit van deze mensen niet interesseerde (Tonkens en Weijers, 1997). Op meerdere fronten werd er geroepen om maatschappelijke integratie. Deze integratiediscussie had flinke confrontaties tussen verschillende partijen tot gevolg. Aan de ene kant werd de positie van de inrichtingen versterkt, aan de andere kant werd de inrichting steeds meer het doelwit van felle kritiek. Deze tegenstrijdige krachten kwamen in het begin van de jaren zeventig op verschillende plaatsen met elkaar in botsing. Een goed voorbeeld hiervan is de confrontatie op Dennendal, de afdeling voor verstandelijk gehandicapten van de psychiatrische inrichting de Willem Arntsz Hoeve (Weijers en Tonkens, 1994). Op deze afdeling probeerde een groep nieuwe medewerkers onder leiding van de psycholoog Carel Muller een nieuwe visie op zorg voor verstandelijk gehandicapten te ontwikkelen. In plaats van de nadruk op ontwikkeling en aanpassing onder deskundige leiding, wilde deze groep dat verstandelijk gehandicapten gewoon zichzelf konden zijn. De maatschappij zou zich moeten aanpassen aan het individu. Er zou niet meer gesleuteld moeten worden aan de verstandelijk gehandicapten. Zij moesten zichzelf kunnen zijn. Ze leefden in de instelling te geïsoleerd en de groepen waren veel te groot. Uitgaande van de gedachte dat verstandelijk gehandicapten geen andere behoeften hebben dan anderen, pleitte Muller voor een kleinschalige, gezinsachtige manier van wonen, waarbij mensen met en zonder handicap door elkaar zouden leven. De maatschappij was niet tolerant genoeg om deze vorm van integratie te laten slagen. Daarom pleite Muller voor omgekeerde integratie. Mensen van buiten de inrichting zouden op het terrein van de inrichting kunnen wonen en zodoende de inrichtingsbevolking verdunnen. De inrichting zou dan veranderen van een totale institutie in een goede buurt waar het voor iedereen prettig wonen was. Op Dennendal ging het niet alleen om een andere manier van wonen maar ook om andere menselijke verhoudingen. Vanwege zijn kritiek op het sleutelen aan verstandelijke gehandicapten door deskundigen, nam Muller liever mensen aan met levenservaring. Ook had hij kritiek op de autoritaire verhoudingen die in veel inrichtingen normaal waren. Hiervan werden de bewoners en de groepsleiding de dupe. Als de bewoners zich prettig zouden moeten voelen en zichzelf 13

14 konden zijn, dan moest men ervoor zorgen dat ook de groepsleiding zich prettig voelde en zichzelf kon zijn. De ideeën van Muller waren in die tijd erg controversieel en botsten vaak met de ideeën van de verplegenden die al langer op deze inrichting werkten. Ook ontstonden er veel conflicten met het bestuur van de inrichting en uiteindelijk kwamen er ook conflicten binnen de staf. Door al deze conflicten was Dennendal ongeveer drie jaar vaak in het nieuws. Uiteindelijk kwam er een einde aan het experiment toen de politie op 3 juli 1974 een van de paviljoens ontruimde. De visie dat verstandelijke gehandicapten geaccepteerd moesten worden zoals ze waren en dat ze ruimte moesten krijgen om zich te ontwikkelen, won echter in de jaren tachtig steeds meer terrein. Er kwam veel meer aandacht voor dagbesteding, er kwamen muziektherapeuten, bezigheidstherapeuten, sportdocenten en dergelijke. Aan het begin van de jaren negentig werd het pedagogische karakter van de zorg voor gehandicapten nog meer versterkt door de invoering van de zorgplanmethodiek (Mans, 1998). Door deze methode wordt de pedagogische benadering meer als daarvoor in handen gelegd van de directe begeleiders (voorheen groepsleiders). In een zorgplan worden individuele leerdoelen van de cliënt geformuleerd. In principe gebeurt dit in overleg en in overeenstemming met de cliënt zelf, maar veel bewoners van een inrichting zijn zich niet bewust van het bestaan en de inhoud van hun zorgplan (Mans, 1998). Een andere ontwikkeling is de pedagogiesering van de ouders (Mans,1998). Allerlei initiatieven voor vroeghulp en thuishulp voor ouders met een gehandicapt kind hebben ertoe bijgedragen dat ouders meer werk maken van het opvoeden van hun gehandicapte kind. Al deze pedagogische aandacht heeft ertoe bijgedragen dat de huidige generatie gehandicapte kinderen zeer veel vaardiger zijn dan de generaties gehandicapte kinderen van twintig jaar geleden. 2.3 Van grootschalige instellingen naar kleinschalige woonvormen Tien jaar na de Tweede Wereldoorlog was de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap nog hetzelfde als in de jaren voor de oorlog. Bewoners woonden in grote groepen van ongeveer zestig mensen op slaap- en dagzalen (Tonkens en Weijers, 1997). Mannen en vrouwen leefden gescheiden. Dit om ongewenste zwangerschappen te voorkomen. De inrichting was meestal van de buitenwereld afgesloten door middel van een hek, de bewoners kwamen dan ook bijna nooit buiten het terrein. Ook het contact met ouders was minimaal. In die tijd was het niet gebruikelijk dat ouders op bezoek kwamen op de paviljoens en de groepsleiders ontmoetten. Soms was er één keer per week een spreekuur en dan werd de bewoner van de zaal gehaald en naar buiten, naar de wachtende ouders gebracht (Tonkens en Weijers, 1997). Verpleegsters stonden alleen op een zaal met tientallen mensen. Zij moesten zorgen dat de bewoners elkaar en zichzelf niet te lijf gingen. Van dagbesteding en therapie was er toentertijd nog geen sprake. Na de oorlog was er een flink tekort aan inrichtingsplaatsen. Er waren lange wachtlijsten. Daarom werden er in de jaren vijftig veel inrichtingen uitgebreid en kwamen er een aantal nieuwe 14

15 inrichtingen bij. In eerste instantie leidde dit niet tot veel veranderingen in de zorg. Het accent op opbergen werd eerder groter dan kleiner. Verpleging en medische zorg stonden centraal. De inrichtingen waren overvol en soms was er daardoor geen scheiding tussen dag en slaapzalen. Tot ver in de jaren vijftig kwam het nog voor dat verpleegden de hele dag in bed doorbrachten vanwege ruimtegebrek. Nieuw was de aandacht voor wetenschappelijk en klinisch onderzoek, diagnose, behandeling en preventie. Dit stimuleerde op zijn beurt weer de groei en toename van grote inrichtingen want voor onderzoek waren veel en verschillende soorten bewoners nodig. Ook al werd er druk gebouwd, men bleef zich zorgen maken over het plaatsgebrek. Er werd gevreesd dat er steeds meer verstandelijk gehandicapten zouden komen, dat er niet tegen op te bouwen viel. Vooral omdat meer baby s in leven bleven en verstandelijk gehandicapten langer bleven leven, daarom vond men dat er iets gedaan moest worden om deze groei in de hand te houden. De medici verwachtten veel van onderzoek, diagnose en behandeling. Hierbij hadden ze ook psychologen en pedagogen nodig. Rond 1960 kwamen de eerste orthopedagogen in dienst. Al heel snel veroverden deze nieuwe deskundigen sleutelposities in de zorg. In de jaren zestig was er nog steeds sprake van een enorme groei van het aantal inrichtingsplaatsen. Dit werd mede ingegeven door de komst van de Algemene Bijstandswet in 1965 en vooral door de AWBZ in Voor die tijd gold de Armenwet uit Men kon alleen voor vergoeding van de kosten van een inrichtingsplaats door de gemeente in aanmerking komen, wanneer er geen familielid was die de kosten kon vergoeden of wanneer familie zelf op een bestaansminimum leefde en wanneer familie zo rijk was dat ze zelf een inrichtingsplaats konden bekostigen. Mensen uit de middenklasse waren genoodzaakt hun verstandelijk gehandicapte kind thuis te verzorgen, tenzij ze bereid waren om tot het bestaansminimum terug te gaan en bijvoorbeeld hun huis te verkopen. Vanaf 1968 veranderde dit. Inrichtingsplaatsen werden vanaf toen betaald uit de AWBZ. Daarmee had iedere verstandelijk gehandicapte recht op een volledige vergoeding van verblijf in de inrichting. De AWBZ had aanvankelijk zelfs tot gevolg dat inrichtingen bevoorrecht werden ten opzichte van andere voorzieningen, maar later vielen ook dagverblijven en Gezins Vervangende Tehuizen onder de AWBZ regeling. In de jaren zeventig en tachtig is er veel in de zorg veranderd. Door de Dennendalaffaire is de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap in de publieke belangstelling komen te staan en hierdoor kwam er ook steeds meer kritiek op de inrichting. In de media werd in de jaren daarna veel aandacht besteed aan de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Normalisatie en integratie werden standaardtermen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. In 1982 adviseerde de Stuurgroep Planning Zwakzinnigenzorg om voortaan aan kleinschalige voorzieningen de voorkeur te geven (Tonkens en Weijers, 1997). Dit betekende een omslag in het denken over inrichtingen. Terwijl de verbetering binnen de inrichting in de jaren zeventig en tachtig sterk gedragen waren door de mensen die er werkten, kwam de kritiek op het verschijnsel inrichting vooral van de kant van ouderverenigingen en overheidsinstanties. Bij ouders hing deze kritiek nauw samen met de 15

16 tegenzin om hun kind af te staan aan zulke grote en verafgelegen voorzieningen, waar gehandicapten alleen nog maar met andere gehandicapten en beroepskrachten te maken kregen. De overheid had andere beweegredenen. Ten eerste was er de noodzaak om te bezuinigen en de stijgende kosten te bestrijden van het groeiende aantal inrichtingsplaatsen. Ten tweede wilde men niet achterblijven bij de ontwikkelingen in het buitenland, vooral in Scandinavische landen en in de Verenigde Staten. Hier werden inrichtingen als sinds de jaren zestig vervangen door kleinschalige en geïntegreerde woonvormen. Zo kwamen overheid en ouders aan het einde van de jaren tachtig samen en streefden samen voor meer kleinschalige, gevarieerde en geïntegreerde woonvoorzieningen voor mensen met een handicap. De normaliseringgedachte heeft ertoe geleid dat mensen met een verstandelijke handicap in kleinere woonvormen buiten de instelling zijn gaan wonen of gaan wonen. Deze gedachte hield in dat psychiatrische instellingen, verpleeghuizen en instellingen waar mensen met een verstandelijke handicap verzorgd werden hun patiënten nodeloos ver verwijderd houden van de normale wereld. Indien de opgenomen personen onder meer alledaagse omstandigheden hun leven zouden kunnen inrichten, zouden zij een volwaardiger menselijk bestaan kunnen leiden. Dat zou dan bovendien de kosten van de behandelingen en verzorging kunnen verminderen. Daarnaast maakte de overheid de keuze dat iedere burger deel moet kunnen nemen aan de maatschappij, ook mensen met een verstandelijke handicap. Uiteindelijk was het de bedoeling dat grote instellingen met vele woonpaviljoens vervangen zouden worden door kleinschalige woonvormen in de gewone wijk en buurt. Op deze manier kunnen mensen met een verstandelijke handicap integreren in de maatschappij en op een volwaardiger manier deelnemen aan de maatschappij. Zij kunnen boodschappen doen bij de supermarkt, naar het park in de buurt om te wandelen of naar de kinderboerderij. Op deze manier komen zij in aanraking met de alledaagse samenleving en leven zij niet meer afgeschermd (Trommel en Van der Veen, 1999). In eerste instantie zag je dat alleen mensen met een verstandelijke handicap met een hoog niveau hiervoor in aanmerking kwamen. Zij konden redelijk zelfstandig leven en goed voor zichzelf zorgen. Mensen met een zwaardere handicap en van een lager niveau bleven op het terrein van de instelling wonen. Zij hadden veel zorg nodig en waren niet zelfstandig genoeg om in de wijk te wonen. De afgelopen jaren zie je hier verandering in komen. Nu heerst de gedachte dat ook mensen met een zware verstandelijke handicap in een kleinschalige woonvorm in de wijk moeten gaan wonen. Vanuit de overheid wordt dit gestimuleerd. Er mogen geen groepen meer bestaan waar meer dan 6 tot 8 mensen wonen. En met het gegeven dat iedere burger recht heeft om deel te kunnen nemen aan de maatschappij zal de zwaardere gehandicapte met een lager niveau ook deze kans moeten krijgen. 2.4 Vraaggerichte zorg Tot ongeveer in de jaren tachtig was het gebruikelijk dat de zorgvraag geformuleerd werd in termen van het aanbod. Als de zorgverleners probeerden vast te stellen wat de cliënt voor zorg nodig had, deden zij dit met in het achterhoofd het bestaande aanbod. In de jaren tachtig kwam hier kritiek op en 16

17 wilde men een meer functiegericht systeem (Van Gennep, 2000). Dit hield in dat het aanbod bestond uit afzonderlijke functies zoals verzorging, behandeling, ontwikkeling etc. De cliënt neemt dan alleen die functies af die in zijn of haar geval nodig zijn. De term zorg op maat is toen ontstaan. Maar dit was nog steeds aanbodgestuurde zorg. In de tweede helft van de jaren tachtig kwam het begrip kwaliteit van het bestaan op. Er werd ingezien dat je alleen de kwaliteit van de zorg kan bepalen aan de hand van de beoogde uitkomst van de zorg. En deze uitkomst werd gezien in het feit dat mensen kwaliteit van bestaan hebben. Kwaliteit van bestaan kan worden omschreven vanuit een aantal punten. In de eerste plaats betekent dit dat mensen zelf vorm en inhoud kunnen geven aan hun leven. Ten tweede dat mensen onder gewone omstandigheden en volgens gewonen patronen kunnen leven en tenslotte dat de betrokkene zelf tevreden is met het eigen bestaan. Dit werden de nieuwe uitgangspunten van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Het is het streven om personen met een verstandelijke handicap een betere kwaliteit van het bestaan te bieden door hen zelf te laten kiezen hoe zij hun bestaan vorm en inhoud willen geven en door hen op een zodanige manier meer controle over het eigen bestaan te geven (Van Gennep, 2000, p. 63). De cliënt staat centraal. Dit is de nieuwe visie in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. De cliënt geeft zelf aan wat hij of zij voor zorg en ondersteuning nodig heeft in zijn of haar leven. In de traditionele benadering van cliënten worden zij vooral gezien als mens met een ziekte of een handicap. Er is wel enig zicht op de sociale omgeving of bepaalde behoeftes van cliënten, maar vooral daar waar het te maken heeft met de ziekte of de handicap. Voor de rest zijn individuele persoonlijkheid en leefstijl van ondergeschikt belang. Op competenties van cliënten wordt geen beroep gedaan. Zij verleren het zelfs om hun vaardigheden toe te passen. Bij vraaggerichte zorg wordt de cliënt gezien als een persoon met een eigen sociale omgeving en duidelijke behoeftes en vragen. Competenties van cliënten zijn minstens even belangrijk als de beperkingen en handicaps. Nu cliënten worden gezien als individuen met eigen wensen en behoeften, betekent dit dat cliënten moeten kunnen kiezen wat ze willen. Zij mogen zelf aangeven waar zij willen wonen, wat voor werk ze willen doen, wat ze willen eten en welke kleur verf er in hun kamer komt. Om te weten te komen wat de cliënten willen, worden in veel van deze instellingen wensenonderzoeken gedaan. Er zijn onderzoeken waarin wordt gevraagd aan de cliënten waar zij het liefst willen wonen. Er zijn onderzoeken waarin wordt onderzocht wat voor werk of dagbesteding de cliënten willen doen. Met behulp van deze wensenonderzoeken wordt onderzocht wat de vraag is. Met de uitkomsten hiervan wordt het aanbod bepaald. Er wordt een aanbod gecreëerd wat zo dicht mogelijk bij de wensen van de cliënt ligt. Kenmerkend voor een vraaggerichte cultuur is de samenwerking tussen cliënt en verzorger op basis van gelijkwaardigheid en respect. Het betekent dat de cliënt niet langer object van zorg is maar actief betrokken is bij het zorgproces. Dit varieert van enerzijds wensen kenbaar maken tot zelf meewerken met schoonmaken. Cliënt en verzorger geven samen inhoud aan de zorg (Blaauwbroek, 2004). Om deze samenwerking tussen cliënt en verzorger zo goed mogelijk te laten verlopen moeten 17

18 er een aantal andere eisen aan de zorgverlening worden gesteld. Het gaat niet langer om verplegen van mensen, maar om begeleiden, assisteren en stimuleren (Huijbregts, 1998). De individuele cliënt is voortaan het uitgangspunt. Het gaat om wat hij of zij vraagt, wat hij of zij wenst. Steeds meer instellingen werken daarom met het systeem van persoonlijk begeleider of met een assistent. Elke cliënt krijgt een begeleider, die hem of haar assisteert bij het bepalen en realiseren van zijn wensen en behoeften en zorgt dat de directe zorg volgens plan verloopt. Begeleiden, stimuleren, assisteren, overleggen met de cliënt en diens familie, organiseren en coördineren, dit zijn belangrijke taken van de persoonlijk begeleider. Het volgens plan verlopen en de gestelde doelen ook daadwerkelijk behalen is mede ingegeven door financiële prikkels. Alle cliënten in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap moeten een zorgplan of ondersteuningsplan hebben. Hierin moet staan beschreven welke doelen er behaald moeten gaan worden en moet er ruimte zijn voor evaluatie waarin wordt gekeken of de doelen behaald zijn. Op deze manier moet er doelmatig gewerkt worden. Hieraan ligt de onbetaalbaarheid van de gezondheidszorg door de overheid ten grondslag. Door verschillende factoren zijn de kosten van de gezondheidszorg in Nederland sinds de Tweede Wereldoorlog ontzettend gestegen ( Vis & Wijbrandt & Van Schuur, 1998). In de jaren negentig zijn er een aantal veranderingen doorgevoerd in het overheidsbeleid met als doel de kosten van de gezondheidszorg terug te dringen. Een van deze veranderingen zijn aanpassingen in het beleid waarbij markt- en vraaggerichte benadering een steeds grotere rol gaat spelen. Door vraagbeperking en marktwerking wil de overheid kosten beheersen. Bijvoorbeeld door introductie van financiële prikkels richting cliënten en door invoering van concurrentie tussen zorgverzekeraars. Met concurrentie en marktwerking zou er een systeem ontstaan van financiële incentives waardoor de partijen in de gezondheidszorg zelf belang zouden hebben bij een grotere doelmatigheid (Trommel & Van der Veen, 1999). Organisaties die zorg bieden aan mensen met een verstandelijke handicap krijgen van de overheid per cliënt een bepaald bedrag. Dit bedrag is gebaseerd op de indicatie die voor de cliënt is afgegeven. In een indicatie staat beschreven welke zorg en ondersteuning iemand nodig heeft. Het ondersteuningsplan biedt inzicht in de daadwerkelijke ondersteuning die een organisatie geboden heeft aan de cliënt. Blijft de organisatie in gebreke zal deze ook geen financiën van de overheid ontvangen. Door deze financiële prikkel zal de doelmatigheid in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap moeten worden. Sinds de Tweede Wereldoorlog zie je een verschuiving van absolute afhankelijkheid naar steeds meer zelfbepaling van mensen met een verstandelijke handicap. Ten tijde van het medisch regime werden gehandicapten gezien als patiënten en passieve zorgontvangers. Zij kregen medische verzorging en artsen en verpleegkundigen bepaalden deze zorg. Het medische model maakte plaats voor het ontwikkelingsmodel. Tijdens deze periode werden mensen met een verstandelijke handicap gezien als mensen die zich nog konden ontwikkelen en die iets konden aanleren. De zorg werd toen vooral beïnvloed door psychologen en pedagogen. Het ontwikkelingsmodel maakte plaats voor de 18

19 vraaggerichte zorg. Cliënten geven zelf aan welke zorg en ondersteuning zij nodig hebben en dit vormt het uitgangspunt voor het aanbod. De artsen en pedagogen bepalen nu niet meer welke zorg en ondersteuning een cliënt krijgt maar de cliënt zelf. 19

20 3 Visie op vraaggerichte zorg In dit hoofdstuk komen verschillende definities van en opvattingen over vraaggericht werken aan de orde. Daarnaast worden een aantal processen en problemen benoemd die aan de orde zijn binnen het vraaggericht werken en specifiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Als laatste is te lezen welke voorwaarden gecreëerd kunnen worden om zo goed mogelijk vraaggericht werken uit te kunnen voeren. 3.1 Vraaggerichte zorg en vraagsturing In de literatuur zijn er meerdere definities te vinden van vraaggerichte zorg. De inhoud van velen daarvan zijn nogal algemeen van aard. Een voorbeeld hiervan is de definitie die werd gegeven naar aanleiding van het symposium over vraaggestuurde zorg van Stichting Sympoz, dat plaatsvond in Vraaggestuurde zorg werd beschouwd als het besef dat vragen en wensen van klanten van de gezondheidszorg uitgangspunt van handelen moet zijn bij hulpverleners, zorginstellingen en beleidsmakers (Boon, 1997). Het lijkt hier meer te gaan om een besef of ideologie dan om wezenlijk handelen. Schuurman (1998) zegt dat vraaggericht werken een beweging suggereert van de zorg naar de vraag, van een zorg die haar oor te luister legt bij de vrager. Dit betekent dat het aanbod wordt ingegeven door de vraag. Vraaggerichte zorg heeft volgens deze definitie de achterliggende gedachte dat cliënten of patiënten centraal staan. Zij moeten zelf kunnen kiezen voor de zorg die zij nodig achten. Tonkens (2003) beweert dat men met vraaggericht werken meestal op het individuele niveau doelt, op de relatie tussen de cliënt en de hulpverlener. Vraaggericht werken betekent minimaal dat de hulpverlener naar de cliënt luistert en de vraag van de cliënt met zijn eigen kennis, oordeel en inzichten confronteert. De hulpverlener bepaalt dan de probleemdefinitie, maar geeft zich wel rekenschap van de vraag van de cliënt. Vraagsturing heeft volgens Tonkens (2003) daarentegen betrekking op het institutionele niveau, op de relatie tussen instelling en cliënt. Het gaat er dan om in hoeverre cliënten meer invloed kunnen uitoefenen op de mate waarin de instelling zich inderdaad wat gelegen laat liggen aan cliënten en daadwerkelijk op diens vragen en noden is gericht. Daarbij gaat het erom dat de instelling in haar organisatie, werkwijze, doelstellingen en methoden gericht is op de vraag, of eventueel de noden van de cliënt, in plaats van op eigen overleven, of op het tevredenstellen van de subsidieverlener. Quaedvlieg (2000), directeur van een organisatie die hulp en zorg geeft aan mensen met een verstandelijke handicap, beschrijft vraaggestuurde zorg op een praktische manier. Hij zegt dat in deze zorg vraagsturing nogal eens verengd wordt met het principe u vraagt, wij draaien. Men gaat dan uit van de veronderstelling dat vraag en aanbod strikt te scheiden zijn. Ook gaat men uit van volledig onafhankelijke zelfbepaling, het ontbreken van invloed van anderen op de keuzeprocessen van de 20