Galwegkanker. (Cholangiocarcinoom)

Transcriptie

1 Galwegkanker (Cholangiocarcinoom) Annuska Schoorlemmer GIOCA / Patiëntenvoorlichting Januari

2 Inhoudsopgave 1. Voor wie is deze informatie? 4 2. De functie van de lever en galwegen 4 3. Wat galwegkanker? Wat zijn de symptomen van galwegkanker? Waardoor worden deze klachten veroorzaakt? Bij wie komt galwegkanker voor? Welke mogelijke oorzaken zijn er? Doorgroei en uitzaaiing van galwegkanker 8 4. Diagnostiek Bloedonderzoek Echografie/Doppler CT-scan (Computer Tomografie-scan) ERCP (Endoscipiesche Retrograde Cholangio Pancreaticografie) MRI (Magnetic Resonance Imaging) Kijkoperatie (laparoscopie) Spanning en onzekerheid Behandeling van galwegkanker Stadium-indeling Doel van de behandeling Behandelplan Voorbereiding op de operatie HIDA-scan en CT-scan Vena portae embolisatie Bestraling (radiotherapie) ERCP PTC drainage Uitslag van de voorbereidende onderzoeken De grote operatie (hemihepatectomie) Palliatieve behandelingen Plaatsen van een buisje (stent) Radiotherapie Chemotherapie Verloop van de ziekte Kanker en voeding Kanker en seksualiteit 20 2

3 12. Meer informatie over galwegkanker Patiëntenverenigingen 21 Referenties 22 3

4 1. Voor wie is deze informatie? Deze brochure is bedoeld voor mensen die in het ziekenhuis onderzocht moeten worden omdat zij misschien galwegkanker hebben. Deze brochure is ook bedoeld voor mensen die net van hun specialist te horen hebben gekregen dat zij kanker in de galwegen hebben. De brochure beschrijft de verschillende onderzoeken die nodig zijn om tot een juiste diagnose te komen en de verschillende behandelingsmogelijkheden voor deze vorm van kanker. Om te beginnen leest u in het volgende hoofdstuk over de functie van de lever, galwegen en de galblaas. Deze informatie is van belang om de uitleg over de ziekte, de onderzoeken en de behandelingen goed te kunnen begrijpen. 2. De functie van de lever en galwegen De lever is een groot en belangrijk orgaan in ons lichaam. Zonder lever kunnen we niet leven. Het is als het ware onze chemische fabriek. De lever zorgt ervoor dat we belangrijke voedingsstoffen uit het bloed kunnen opnemen en gebruiken. Daarnaast maakt de lever giftige stoffen onschadelijk en ruimt hij afvalstoffen op. Een van de stoffen die de lever maakt is gal. Deze vloeistof hebben wij nodig om ons voedsel af te kunnen breken in de darmen, zodat de voedingsstoffen in ons bloed opgenomen kunnen worden. Al met al vinden er zo n 600 verschillende processen in de lever plaats. De lever zit in onze rechterbovenbuik, vlak achter de ribben. 4

5 De lever bestaat uit twee gedeelten, een linker en een rechter kwab. Beiden gedeelten worden gescheiden door een vlies, het ligamentum falciforum (figuur 1). Linker leverkwab Rechter leverkwab Figuur 1 Ligamentum falciformum De leverkwabben worden weer opgedeeld in zogenoemde segmenten (Figuur 2). Elk segment heeft zijn eigen bloedvoorziening en galwegstelsel. RHV= rechter leverader MHV= hoofd leverader LHV= linker lever ader IVC= grote lichaamsader (vena cava inferior) PV= portale ader (vena portae) Figuur 2 De gal wordt door alle levercellen gemaakt. Ze wordt eerst opgevangen in de kleine galwegen in de verschillende segmenten (Figuur 3). De kleine galwegen komen weer samen in grote galwegen. Deze grote galwegen komen uit in de grote galbuis. De grote galbuis voert 5

6 de gal uiteindelijk af in de dunne darm (Figuur 4). Daar kan het zijn werk doen om het voedsel te verteren. De galwegen zijn in het plaatje hieronder groen gekleurd. Grote galweg Levercel Kleine galweg Lever ader Figuur 3 Linker galweg Rechter galweg Lever hilus Grote galweg Figuur 4 3. Wat is galwegkanker? Galwegkanker is kanker die ontstaat uit de cellen in de galwegen, zowel in de galwegen binnen als buiten de lever. De cellen waaruit de kanker ontstaat, zijn de cellen die de wand van de galweg bekleden, de zogenoemde epitheliaalcellen. De kankercellen vormen met elkaar een zogenoemde tumor. De galwegkanker kan op verschillende plaatsen in de galwegen ontstaan. Afhankelijk van de plaats in de galwegen worden er drie vormen galwegkanker onderscheiden: Perifeer galwegkanker: Wanneer de kanker in de lever ontstaat, wordt er gesproken over een perifeer galwegkanker. De tumor ontstaat vaak in de kleinere galwegen in de lever en groeit langzaam richting de grote galwegen van de lever. Deze vorm van galwegkanker komt in ongeveer 5-10% van de gevallen voor. Klatskin tumor: Een andere plaats van de galwegkanker is in de leverhilus. Dit is de plek waar de linker en de rechter galweg samen komen. Er wordt dan gesproken van een proximaal galwegkanker. De tumor wordt ook wel Klatskin tumor genoemd. Dit is de meest voorkomende vorm van 6

7 galwegkanker (in 60-70% van de gevallen). Bij de Klatskin tumor worden 4 verschillende stadia onderscheiden (Figuur 5). De stadia zijn vernoemd naar de arts die ze voor het eerst beschreven heeft (Bismuth). Hoe groter de tumor, hoe hoger het (Romeinse) cijfer van het stadium. Bij de Klatskin tumor worden 4 verschillende stadia onderscheiden. De stadia geven weer waar de tumor precies zit in de galweg. Bismuth I: De tumor zit net onder de splitsing van de grote galweg. Bismuth II: De tumor zit precies in de splitsing van de grote galweg. Geen verdere ingroei in de rechter of linker galweg. Bismuth IIIa: De tumor zit in de splitsing van de grote galweg en groeit in de rechter galweg in de lever. Bismuth IIIb: De tumor zit in de splitsing van de grote galweg en groeit in de linker galweg in de lever. Bismuth IV: De tumor zit in de splitsing van de grote galweg en groeit zowel de linker als de rechter galweg in. Figuur 5 Distaal galwegkanker: De derde plaats waar de tumor zich voor kan doen is in het midden of in het laatste gedeelte van de grote galbuis. Deze vorm van galwegkanker wordt mid-, of distaal galwegkanker genoemd. Dit komt in 20-30% van de gevallen voor. De behandeling van deze tumor verschilt met die van de bovengenoemde twee tumoren. Indien u meer hierover wilt lezen, kunt u de folder Alvleesklierkanker bekijken op Een tumor in de galwegen groeit meestal langzaam. Het is daarom mogelijk dat deze tumor al langere tijd bestaat, voordat je er iets van merkt en klachten krijgt. 3.1 Wat zijn de symptomen van galwegkanker? Een tumor aan de galwegen veroorzaakt aanvankelijk meestal weinig klachten. De diagnose wordt daarom vaak pas in een later stadium gesteld, als de klachten verergeren. Dikwijls wordt galwegkanker per toeval ontdekt, bijvoorbeeld bij het verwijderen van de galblaas vanwege galstenen. De aard van de klachten is afhankelijk van: de plaats van de tumor de grootte van de tumor stoornissen in organen die door de tumor zijn aangetast Klachten die kunnen voorkomen zijn: Geelzucht (icterus) Pijn in de rechterbovenbuik Koorts 7

8 Gewichtsverlies Zwakte Jeuk Ontsteking van de galwegen Vermoeidheid Verminderde eetlust 3.2 Waardoor worden deze klachten veroorzaakt? Als de tumor de grote galbuis afsluit, hoopt de gal zich op in de galwegen, de galblaas en de lever. Doordat de lever de gal niet kwijt kan, kunnen veel afvalstoffen nu niet door de lever afgevoerd worden. Vermoeidheid en lusteloosheid kunnen daarvan het gevolg zijn. Als de gal niet meer in de twaalfvingerige darm (duodenum) kan lopen, raakt de vertering van het voedsel - vooral van vetten - verstoord. Hierdoor kan er gewichtsverlies optreden. Normaal kleurt de gal in de darm de ontlasting bruin. Afsluiting van de grote galbuis of andere galwegen leidt tot dunne, lichtgekleurde of witte ontlasting. De galkleurstof die zich ophoopt in de lever, wordt voor een deel opgenomen in het bloed en komt onder meer terecht in de huid en het oogwit. Hierdoor kunnen een gelige, grauwe huid en gelig oogwit (geelzucht) ontstaan en jeuk over het hele lichaam. Een deel van de galkleurstof komt via de nieren, die het bloed filteren, in de urine terecht. Daardoor wordt de urine donkerder van kleur. Als de gal de lever niet kan verlaten, kan het ook voorkomen dat er een ontsteking ontstaat in de galwegen. Dit uit zich door hoge koorts en of koude rillingen. 3.3 Bij wie komt galwegkanker voor? Kanker van de galwegen is een zeldzame vorm van kanker. Ieder jaar zijn er in Nederland ongeveer 400 nieuwe patiënten. Van de mensen hebben er ongeveer 1-2 deze ziekte. Deze vorm van kanker komt evenveel voor bij mannen als bij vrouwen. Verreweg de meeste patiënten zijn ouder dan 60 jaar als de diagnose wordt gesteld. Er is weinig bekend over galwegkanker. Doordat er maar weinig patiënten zijn is het moeilijk om (grootschalig) onderzoek te doen naar de oorzaak, risicofactoren en behandelingen. 3.4 Welke mogelijke oorzaken zijn er? De oorzaak van een tumor aan de galwegen is onbekend. Aangenomen wordt dat deze ontstaat door stapsgewijze genetische veranderingen van de cellen in de galwegen, waardoor uiteindelijk een tumor ontstaat. Het is wel bekend dat mensen met cysten in de galwegen (vochtgevulde blaasjes) een verhoogde kans hebben op galwegkanker. In dat geval ontstaat een tumor in de cyste. Om die reden worden galwegcysten bij volwassenen vrijwel altijd operatief verwijderd. Tevens is bekend dat bij chronische ontsteking en vervorming van de galwegen in de lever (Primaire Scleroserend Cholangitis) een verhoogd risico bestaat. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat vrouwelijke hormonen, galstenen en overgewicht mogelijk een rol spelen bij het ontstaan van galwegkanker. In Azië is bekend dat een bepaalde parasitaire infectie mogelijk een verhoogd risico geeft. 3.5 Doorgroei en uitzaaiing van galwegkanker De galwegen en bloedvaten lopen vlak langs elkaar (zie Figuur 3, hoofdstuk 2). Op het moment dat de galwegkanker doorgroeit buiten de galwegen, kan deze direct een bloedvat 8

9 ingroeien. Als dat vastgesteld wordt, kunnen er geen genezende behandelingen meer plaatsvinden. De tumor kan ook naar de maag of de dunne darm doorgroeien. Galwegkanker kan in de directe omgeving van de tumor uitzaaien, bijvoorbeeld in de lever. Als er sprake is van uitzaaiingen in de lymfklier, ver van de tumor, is het onmogelijk om de tumor genezend te behandelen. 4. Diagnostiek Als uw huisarts vermoedt dat er sprake is van galwegkanker, zal hij u doorverwijzen naar een specialist. Meestal is dat een maag-darm-leverarts, een internist of een chirurg. Deze specialist zal het lichamelijk onderzoek herhalen en aanvullend uitgebreid onderzoek laten verrichten. Om de juiste diagnose en stadium van uw ziekte te bepalen kunnen de volgende onderzoeken plaatsvinden: Bloedonderzoek Echografie/Doppler CT-scan (computertomografie) ERCP (Endoscopisch Retrograde Cholangio Pancreaticografie) MRI Kijkoperatie (laparoscopie) Niet alle onderzoeken hoeven voor u van toepassing te zijn. De specialist bepaalt welke onderzoeken hij nodig heeft om de diagnose te kunnen stellen. 4.1 Bloedonderzoek De arts laat meestal de volgende bepalingen doen: een compleet bloedbeeld en de leverfunctie. Hiermee kan aangetoond worden of er sprake is van ophoping van gal in de levergalwegen (galwegstuwing). Tevens wordt in het bloedmonster gekeken naar de leverfuncties. De lever speelt ook een rol in de stolling van uw bloed. Door ontregeling van de lever kan uw bloed te dun worden. 4.2 Echografie/Doppler Echografie is een onderzoek met behulp van voor de mens niet-hoorbare geluidsgolven. De weerkaatsing (echo) van de geluidsgolven maakt organen en weefsels zichtbaar op een beeldscherm. Een eventuele tumor en/of uitzaaiingen kunnen zo in beeld worden gebracht. Daarnaast is het mogelijk om met dit onderzoek de snelheid van de bloedstroom in beeld te brengen. Dit wordt gedaan om te zien of de bloedvaten door een tumor vernauwd of afgesloten zijn. Echografie is een eenvoudig, niet belastend onderzoek. Wel is het soms noodzakelijk dat u enkele uren voor het onderzoek niet eet en drinkt. 4.3 CT-scan (Computer Tomografie-scan) Een computertomograaf is een apparaat waarmee organen en weefsels zeer gedetailleerd in beeld worden gebracht. Bij het maken van een CT-scan wordt gelijktijdig gebruik gemaakt van röntgenstraling en een computer. Het apparaat heeft een ronde opening waar u, liggend op een beweegbare tafel, doorheen wordt geschoven. Terwijl de tafel verschuift, maakt het apparaat een serie foto's waarop 9

10 telkens een ander doorsnede ('plakje') van het orgaan of weefsel staat afgebeeld. Deze doorsneden geven een beeld van de plaats, grootte en uitbreiding van een eventuele tumor en/of uitzaaiingen. Vaak is een contrastvloeistof nodig. Meestal krijgt u deze vloeistof tijdens het onderzoek in een bloedvat van uw arm gespoten. Contrastvloeistof kan een warm en weeïg gevoel veroorzaken. Sommige mensen worden er een beetje misselijk van. Om ervoor te zorgen dat u hier zo min mogelijk last van heeft, is het advies 2 uur voor het onderzoek niet te eten en te drinken. Daarnaast kan contrastvloeistof in sommige gevallen wat laxerend werken op de darmen. Als u zwanger bent of daar een vermoeden van heeft, neem dan contact op met uw behandelend arts en meld dit ook voorafgaand aan het onderzoek bij de afdeling Radiologie. Als u overgevoelig bent voor contrastvloeistof moet u dit melden aan uw behandelend arts en de radiologisch laborant en/of radioloog. Er kunnen dan eventueel voorzorgsmaatregelen genomen worden tegen het optreden van een allergische reactie. Bij sommige patiënten bestaat een risico op verslechtering van de nierfunctie bij het gebruik van contrastvloeistof. Dit geldt vooral voor: - patiënten met nierfunctiestoornissen; - patiënten met suikerziekte (wanneer tabletten metformine (Glucofage) gebruikt worden). Neemt u contact op met uw behandelend arts als u tot één van deze groepen behoort. Afhankelijk van uw situatie kunnen er dan maatregelen getroffen worden om het risico voor u te verkleinen. 4.4 ERCP (Endoscopische Retrograde Cholangio Pancreaticografie) Een ERCP wordt uitgevoerd om meer informatie te verkrijgen over de galwegen. Tegelijkertijd kan een eventuele verstopping van de galwegen verholpen worden. Tevens kunnen er tijdens het onderzoek stukjes weefsel verzameld worden om vast te stellen of u inderdaad kanker van de galwegen heeft. Een ERCP wordt pas gedaan nadat een team van specialisten een behandelplan heeft opgesteld. Het is heel belangrijk om van te voren te weten in welke galwegen u een buisje geplaatst moet krijgen, zodat u op de beste manier geholpen kan worden. De specialist zal u 10

11 ook op de polikliniek uitleggen hoe het onderzoek precies verloopt en welke mogelijke complicaties hiermee gepaard kunnen gaan. Bij dit onderzoek worden de galwegen en de afvoergang van de alvleesklier zichtbaar gemaakt. Het onderzoek wordt gedaan met een endoscoop. Dit is een flexibele slang die via de mond naar binnen wordt gebracht (Figuur 6). Tijdens het onderzoek kan de arts met speciale instrumenten ingrepen verrichten. De ERCP vindt meestal plaats onder verdoving. Dit is geen narcose, maar een soort roesje. Figuur 6 Via de endoscoop wordt contrastvloeistof in de afvoerbuisjes van de galwegen en alvleesklier gespoten. Via een röntgenapparaat worden afwijkingen zichtbaar gemaakt. Vervolgens kan de arts via de endoscoop met speciale instrumenten ingrepen verrichten. Bijvoorbeeld het verwijderen van (gal)stenen of het plaatsen van een buisje om de afvloed van gal te herstellen. Gedurende het onderzoek wordt u begeleid door de arts en een verpleegkundige. Voor het onderzoek moet u nuchter zijn. Indien het onderzoek vóór uur plaatsvindt, bent u vanaf uur de dag ervoor nuchter. Indien het onderzoek na uur plaatsvindt mag u een licht ontbijt hebben. Dit is een kop thee zonder suiker en 1 beschuit met alleen jam. Op de afdeling Endoscopie krijgt u voor het onderzoek door de verpleegkundige een infuusnaaldje geplaatst in een bloedvat in uw arm. Hier kan de arts het medicijn door geven voor het roesje. Als het onderzoek klaar is, moet u nog 1 uur op de uitslaapkamer blijven, totdat u wakker genoeg bent om weer te lopen. Verdere informatie vindt u in de AMC-patiëntenfolder ERCP: een onderzoek van de galwegen. 4.5 MRI (Magnetic Resonance Imaging) Een MRI-scan is een beeldvormend onderzoek waarbij gebruik gemaakt wordt van een sterk magnetisch veld. Een MRI-scanner is een apparaat met een soort tunnel in het midden. Deze tunnel is aan beide kanten open. Met een MRI-scanner worden beelden gemaakt van het binnenste van het lichaam. Daarmee kan de plaats en de grootte van de eventuele tumor in de lever vastgesteld worden. Daarnaast geeft dit onderzoek informatie over de eventuele uitbreiding van de tumor in de bloedvaten en de galgangen. Het onderzoek zegt ook iets over de algemene gezondheid van de lever. De arts bepaalt of een MRI- of een CT-scan gedaan wordt. 11

12 Voor de MRI moet u 4 uur van tevoren nuchter zijn. Verder krijgt u een vragenlijst die u mee moet nemen op de dag van het onderzoek. Vanwege het sterke magnetische veld is het belangrijk om in de vragenlijst te vermelden of u iets van metaal in het lichaam heeft. Voor verdere informatie verwijzen wij naar de AMC-patiëntenfolder MRI (Magnetic Resonance Imaging). 4.6 Kijkoperatie (laparoscopie) Het doel van een kijkoperatie is om te beoordelen of de tumor goed weg te halen is en of er echt geen uitzaaiingen zijn. Indien de chirurg op grond van de kijkoperatie tot de conclusie komt dat een curatieve (genezende) ingreep niet mogelijk is, gaat de grote operatie niet door. U krijgt dan een nieuw behandelvoorstel van uw specialist. Laparoscopie betekent: in de buik (laparo) kijken (scopie). Via een dunne naald wordt koolzuurgas in de buikholte gebracht. Meestal gebeurt dit via een sneetje onder de navel. Als er een vermoeden is dat er verklevingen bestaan, brengt men de naald op een andere plaats in, bijvoorbeeld onder de ribbenboog. Daarna wordt via hetzelfde sneetje de laparoscoop (kijkbuis) ingebracht en aangesloten op een videocamera. Het operatiegebied wordt dan zichtbaar op een monitor. Ook op andere plaatsen worden sneetjes gemaakt om zo operatie-instrumenten naar binnen te brengen. Tijdens de laparoscopie beoordeelt de chirurg de oppervlakte van de lever, de binnenkant van het buikvlies en de vaatstructuren naar de lever. Hij beoordeelt of de geplande operatie inderdaad uitvoerbaar is en of er afwijkingen zichtbaar zijn die niet op de scan zichtbaar waren. Indien hij andere afwijkingen ziet zal hij hier biopten van nemen. - Mogelijke complicaties die op kunnen treden na de kijkoperatie zijn bloeding en infectie. Deze complicaties kunnen ervoor zorgen dat u langer in het ziekenhuis moet verblijven dan gepland. - Voor de kijkoperatie zal u ongeveer drie dagen opgenomen worden in het ziekenhuis. U wordt de dag voor kijkoperatie opgenomen. In principe kunt u de dag na de kijkoperatie weer naar huis. Op de afdeling deelt de chirurg u mee of al bekend is of de grote operatie door kan gaan. Soms is dat nog niet bekend, omdat er bijvoorbeeld gewacht moet worden op de uitslag van biopten. U krijgt een vervolgafspraak op de polikliniek chirurgie. Bij die afspraak krijgt u de uitslag van eventuele biopten en wordt u meegedeeld of de grote operatie wel of niet door gaat (als dat nog niet eerder bekend was). 5. Spanning en onzekerheid Het kan enige tijd duren voordat u alle noodzakelijke onderzoeken heeft gehad en de aard en het stadium van uw ziekte bekend zijn. Waarschijnlijk hebt u vragen over de aard van uw ziekte, het mogelijke verloop daarvan en de behandelmogelijkheden. Deze vragen zijn tijdens de periode van onderzoeken nog niet te beantwoorden. Dat kan spanning en onzekerheid met zich meebrengen, zowel bij u als bij uw naasten. Het kan helpen als u weet wat er bij de verschillende onderzoeken gaat gebeuren. Die informatie krijgt u van de verpleegkundige van de polikliniek GIOCA. Indien u meer vragen heeft kunt u haar altijd bellen om te horen wat de volgende stappen zijn. 12

13 6. Behandeling van galwegkanker Bij de diagnose galwegkanker zijn verschillende behandelingen mogelijk. De behandeling is afhankelijk van het stadium van de ziekte en ook van een aantal persoonlijke factoren. 6.1 Stadium-indeling Om te kunnen bepalen welke behandeling(en) u voorgesteld krijgt, moet uw specialist weten: uit welke soort cellen de tumor is ontstaan; hoe kwaadaardig de tumorcellen zijn; wat het stadium van de ziekte is. Onder het stadium verstaat men de mate waarin de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid. De specialist stelt het stadium van de ziekte vast door onderzoek te doen naar: de plaats en grootte van de tumor; de mate van doorgroei in het omringende weefsel; de aanwezigheid van uitzaaiingen in de lymfeklieren en/of organen ergens anders in het lichaam. Deze stadium-indeling is belangrijk voor het inschatten van het verloop van de ziekte (de prognose) en voor het bepalen van de behandeling. 6.2 Doel van de behandeling Wanneer een behandeling tot doel heeft genezing te bereiken, dan wordt dat een curatieve behandeling genoemd. Als de ziekte niet (meer) curatief kan worden behandeld, is een palliatieve behandeling mogelijk. Zo'n behandeling is gericht op het remmen van de ziekte en op het voorkomen of verminderen van klachten. 6.3 Behandelplan Bij het vaststellen van het behandelplan zijn verschillende specialisten betrokken. Zij maken gebruik van landelijk vastgestelde richtlijnen. De artsen stellen u een bepaalde behandeling voor op grond van een gezamenlijk overleg. De meest toegepaste behandelingen bij galwegkanker zijn: Operatie (curatief) Plaatsen van een buisje (palliatief of curatief voorafgaande aan een operatie ) Radiotherapie (pre-operatief/ palliatief) Chemotherapie (palliatief) 7. Voorbereiding op de operatie De operaties die kunnen plaatsvinden, bestaan uit een kijkoperatie (zie hoofdstuk 4.6) en de grote operatie. Als bij de kijkoperatie geen uitzaaiingen worden gevonden, wordt de grote operatie gepland. Minder dan de helft van alle patiënten met galwegkanker ondergaat deze op genezing gerichte (curatieve) grote operatie. Bij de grote operatie wordt de galwegtumor met een groot deel van de lever verwijderd (hemihepatectomie). Voorafgaand aan de grote operatie wordt een aantal onderzoeken gedaan om deze operatie zo goed mogelijk te laten verlopen: 1 HIDA-scan en CT-scan: scan van de galwegen en volume lever meten. Dit is om te kijken of u voldoende rest leverfunctie overhoudt na de grote operatie. 13

14 2 Vena portae embolisatie (als de restfunctie van de lever na de operatie te klein zou zijn) 3 Bestraling: 3 dagen voor de grote operatie wordt u bestraald om eventuele losse tumorcellen in de galwegen voor de operatie dood te maken. 4 ERCP, indien u nog te geel bent voor de operatie 5 Indien ERCP niet mogelijk is, wordt er een PTC-drain geplaatst om te zorgen dat de gal weer goed af kan lopen naar de dunne darm De voorbereidende onderzoeken (1-5) beslaan bij elkaar een periode van 4-6 weken. Al deze stappen zijn nodig om tot een goed resultaat te komen. Elke stap kan nieuwe informatie geven aan de arts, waardoor uw behandelplan bijgesteld moet worden. Deze tijd kan genomen worden, omdat het om een tumor gaat die langzaam groeit. Aan de hand van de HIDA-scan wordt bepaald of uw lever eventueel voorbehandeld moet worden. Dit betekend dat de operatie dan pas later gepland kan worden (zie uitleg vena portae embolisatie in hoofdstuk 7.2). Hieronder wordt elk voorbereidend onderzoek uitgebreid besproken en toegelicht. 7.1 HIDA-scan en CT-scan Als de chirurg tot de conclusie is gekomen dat een curatieve ingreep mogelijk is, volgen er voorafgaande aan de grote operatie - nog enkele onderzoeken. Als eerste worden een CT- en een HIDA-scan gedaan. Deze onderzoeken zijn bedoeld om het levervolume en de leverfunctie te meten. Met de CT-scan onderzoekt men naar hoeveel volume de lever heeft en hoeveel restvolume er over blijft na de operatie. Om na de operatie goed te kunnen functioneren moet minimaal 30 % restfunctie overblijven. Indien u in het voorafgaande traject al een CT scan in het ziekenhuis heeft gehad waar ook de operatie zal plaatsvinden, hoeft er geen niewe ct scan gedaan te worden. Met behulp van de HIDA-scan kan de functie van de lever en de afvoer van gal in beeld worden gebracht. Als voorbereiding moet u minimaal 4 uur voor de start van het onderzoek nuchter te zijn. Een beetje water drinken is geen probleem. Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoekstafel. Via een injectie in een bloedvat in de arm krijgt u een radioactieve stof toegediend. Vervolgens wordt gedurende een uur een serie foto's van de bovenbuik gemaakt. Een enkele keer zijn aanvullende foto's later op de dag noodzakelijk. Het is voor de kwaliteit van het onderzoek van belang dat u tijdens het onderzoek zo stil mogelijk blijft liggen. Het onderzoek zal ongeveer een uur duren. Als de restfunctie van de lever niet voldoende is, krijgt u eerst een onderzoek waarbij gezorgd wordt dat de lever wat gaat groeien. Dit heet een vena portae embolisatie (zie 7.2). Vervolgens wordt na 4 weken met een CT- en HIDA scan gekeken of de restfunctie van de lever goed is. Indien dit zo is, kunt u alsnog ingepland worden voor de grote operatie. 7.2 Vena portae embolisatie De vena portae (poortader) is de ader die de darmen met de lever verbindt. Bij vena portae embolisatie wordt een deel van de doorbloeding van de lever tegengehouden. Daardoor gaat het deel van de lever dat nog wel wordt doorbloed, harder werken. Dit heeft tot gevolg dat dit stukje lever begint te groeien. Het doel van deze behandeling is dat dit gedeelte van de lever zo groot wordt, dat nu, na een operatie, wel voldoende functioneel leverweefsel overblijft. Een operatie kan dan dus wel plaatsvinden. Voor deze behandeling wordt u opgenomen in het ziekenhuis. U komt nuchter naar de onderzoeksafdeling. U krijgt op deze afdeling een infuusnaaldje geplaatst in uw arm. Via dit 14

15 infuus kan de arts u pijnstilling geven. Vena portae embolisatie vindt plaats door de vena portae van buitenaf aan te prikken. De procedure gebeurt onder lokale verdoving en onder echo-geleiding. De vena portae wordt vervolgens afgesloten (geëmboliseerd). De embolisatie van de poortader wordt uitgevoerd door de radioloog. Dit kan met verschillende materialen gebeuren. Na ongeveer vier tot zes weken wordt een CT-scan gemaakt om te beoordelen of het effect voldoende is om de geplande operatie door te laten gaan. Na het onderzoek moet u 1 nacht ter observatie blijven. Er wordt dan gelet op koorts, pijn en misselijkheid. Als u van geen van deze klachten last heeft mag u gewoon weer naar huis. 7.3 Bestraling In meeste gevallen is bestraling (radiotherapie), voorafgaand of na de operatie, een onderdeel van de behandeling. Omdat een tumor van de galwegen chirurgisch op een lastige plek zit, kan er niet altijd ruim om de tumor heen gesneden worden, waardoor er kans is dat er tumorcellen vrij komen. Ook kan er gal lekken waar tumorcellen inzitten. Hierdoor kunnen er tumorcellen in de buikholte lekken. Een korte bestralingsserie vlak voor de operatie beschadigt tumorcellen zodanig dat eventueel vrijgekomen cellen minder in staat zijn om uitzaaiingen in de buik te maken. Voor de bestraling maakt u eerst kennis met de radiotherapeut. Hij zal met behulp van een CT-scan het te bestralen gebied in kaart brengen. Hiervoor ligt u op een tafel en worden er met een stift strepen op uw buik gemaakt. Met behulp van deze scan wordt ook de berekening van de bestralingsdosis gedaan. Deze strepen zijn bedoeld om tijdens de bestraling te zorgen dat u weer op dezelfde manier op de behandeltafel ligt. Meestal wordt u 3 keer bestraald, in de dagen direct voor de operatie. Zodra bekend is op welke datum u geopereerd wordt, zal de radiotherapeut u inplannen. De bestraling vindt poliklinisch plaatst en duurt per keer maximaal 10 minuten. 7.4 ERCP In het geval u nog erg geel bent, moet er eerst een stent (buisje) in de galwegen geplaatst worden, voordat de chirurg de operatie kan uitvoeren. U heeft meer kans op complicaties tijdens de operatie, als de gal in uw lichaam opgehoopt blijft. De chirurg zal in dat geval een ERCP onderzoek aanvragen om dit probleem te verhelpen (zie voor uitleg Hoofdstuk 4.4 ). Na de stentplaatsing komt u dan eerst weer voor controle bij de chirurg. Hij zal dan door middel van bloedonderzoek kijken of het op dat moment veilig is om de operatie uit te voeren. Indien om technische redenen de ERCP niet gedaan kan worden, zal de arts een PTC procedure aanvragen (zie Hoofdstuk 7.5 voor uitleg) 7.5 PTC (Percutane Transhepatische Cholangiogram) Bij een PTC worden de galwegen in de lever van buiten af (via de buik) aangeprikt (Figuur 7). Dit onderzoek wordt gedaan om een eventuele vernauwing of verstopping van de galwegen te verhelpen. Ook dit onderzoek wordt pas gedaan, nadat een team van specialisten overlegd heeft welke galwegen aangeprikt moeten worden. Via een katheter wordt contrastvloeistof in de galwegen van de lever gespoten. Met een röntgenapparaat worden eventuele afwijkingen zichtbaar gemaakt. Vervolgens kan de arts via de katheter met speciale instrumenten ingrepen verrichten. Bijvoorbeeld het verwijderen van galstenen, oprekken van een vernauwing van de galwegen. 15

16 katheter lever huid maag Grote galbuis Duodenum (12-vingerige darm Figuur 7 Als de PTC-procedure in de ochtend plaatsvindt, moet u vanaf uur s nachts nuchter blijven. Wanneer de PTC-procedure na 12 uur s middags plaatsvindt, kunt u in de ochtend nog een kopje thee en een beschuitje met alleen jam (dus zonder boter) nemen. Als u medicijnen gebruikt overlegt u dit met uw verwijzende arts. Dit geldt ook voor mensen met diabetes die insuline gebruiken. Bloedverdunnende medicijnen verhogen het risico op een bloeding tijdens de procedure. Het is van het grootste belang dat uw arts op de hoogte is van het eventuele gebruik van deze middelen. Het gaat ondermeer om Marcoumar, Sintrom, Ascal, pijnstillers zoals Aspirine en Brufen. In overleg met uw arts worden uw bloedverdunners tijdelijk gestopt. U krijgt een naaldje in uw arm (infuus) voor het toedienen van antibiotica en pijnstillende en verdovende medicatie tijdens de behandeling. Verdere bijzonderheden vindt u in de AMC-patiëntenfolder PTC-procedure (poliklinische patiënten) 7.6 Uitslag van de voorbereidende onderzoeken De uitslagen van de onderzoeken krijgt u van uw specialist op de polikliniek chirurgie te horen. Als de functie van de lever voldoende is wordt u voorafgaande aan de operatie eerst 3 keer voor bestraald op de afdeling Radiotherapie (zie 7.3). Bij patiënten met geelzucht kan de specialist besluiten om voor de operatie eerst de geelzucht te verhelpen door het plaatsen van een stent of drain (7.4 en 7.5). 7.7 De grote operatie (hemihepatectomie) Een operatie waarbij de galwegtumor wordt verwijderd, is de enige curatieve (genezende) behandeling bij galwegkanker. De chirurg zal tijdens de operatie proberen de tumor volledig te verwijderen. Omdat de tumor zich centraal in de lever bevindt en in de kleinere galwegen van de lever doorgroeit, dient bij deze operatie de gehele galweg en een groot gedeelte van de lever, vaak meer dan de helft, te worden verwijderd (Figuur 8). Dit is een zeer grote operatie die zeker niet zonder risico is. Vaak kunnen deze operaties gepaard gaan met complicaties en soms zelfs met overlijden, afhankelijk van de uitgebreidheid van het deel van de lever dat moet worden verwijderd. U moet voor deze operatie ongeveer twee weken in het ziekenhuis liggen, maar als er complicaties optreden, is de ziekenhuisopname langer. 16

17 De complicaties die kunnen optreden, zijn: 1) Bloedverlies tijdens de operatie. Indien noodzakelijk worden hiervoor bloedtransfusies gegeven. 2) Onvoldoende functioneren van het deel van de lever dat overblijft. De lever reageert hierop met aangroeien totdat de functie weer voldoende is. 3) Lekkage van gal uit de nieuwe aansluiting die gemaakt wordt tussen de galweg in het gezonde deel van de lever en de darm. Om deze gal af te voeren, kan een drain worden geplaatst. 4) Infecties waaronder een abces in de buik dat meestal door het plaatsen van een drain kan worden behandeld. Bij het beëindigen van de operatie wordt meestal een drain in de buikholte achtergelaten waardoor eventueel nalekken van bloed of gal kan worden afgevoerd. Wanneer u na de operatie naar huis kunt gaan, zult u thuis nog verder moeten aansterken, wat ook nog zeker drie maanden kan duren. In deze periode wordt u door uw specialist poliklinisch gecontroleerd op wondgenezing, leverfunctie, voedingstoestand en conditie. A,B, chirurgische techniek voor het verwijderen van de linker leverkwab Figuur 8 Voor gedetailleerde informatie ten aanzien van deze operatie verwijzen wij u naar de folder Hemihepatectomie van de afdeling (deze is momenteel nog in ontwikkeling). 8. Palliatieve behandelingen Als de chirurg tijdens de operatie constateert dat de tumor niet in zijn geheel te verwijderen is, zal hij de operatie staken en de tumor laten zitten. Op dat moment is de behandeling niet genezend meer. Er zijn dan echter nog wel andere behandelingen te geven. Deze zijn bedoeld om symptomen te bestrijden, eventueel de tumor tot stand te brengen en kwaliteit 17

18 van leven te bewaren. Wij spreken dan over een palliatieve behandeling. Hieronder staan enkele van deze behandelingen beschreven. 8.1 Plaatsen van een buisje (stent) Als u geelzucht heeft, kan de galafvoer op verschillende manieren weer op gang worden gebracht. Als de verstopping zich ter hoogte van de grote galbuis bevindt, kan de specialist via de endoscoop een buisje (stent) in de grote galbuis plaatsen. De stent zorgt ervoor dat de galweg open blijft en niet wordt dichtgedrukt door de tumor. Meestal kan het aanbrengen van de stent gelijktijdig met het ERCP-onderzoek plaatsvinden. Als de stent goed functioneert, zullen de geelzucht en eventuele jeuk verdwijnen. Wanneer de stent verstopt raakt, treedt er meestal opnieuw geelzucht op. Dit kan gepaard gaan met koorts. De stent kan bijna altijd worden vervangen. Dit gebeurt poliklinisch met behulp van een endoscoop. Als de galwegverstopping niet met de endoscoop te bereiken is, zal via de PTC (Percutane Transhepatische Cholangiografie) een stent geplaatst worden. In dit geval zal de gal eerst via een slangetje naar buiten aflopen en opgevangen worden in een opvangzak. Later zal deze afgekoppeld worden en kan de gal weer via de geplaatste stent aflopen naar de dunne darm. Meestal wordt een metalen stent geplaatst. Deze geeft minder complicaties dan de plastic stent en zorgt ervoor dat de galwegen langer open blijven. Een nadeel is dat deze niet te vervangen is. Als een metalen stent verstop raakt, moeten plastic stent er voor zorgen dat deze weer open gaat. Het doel van de stent is zorgen dat uw gal goed door kan lopen, uw voeding goed verteerd wordt en u geen jeuk meer heeft. Als een stent onvoldoende kan bijdragen aan het bestrijden van de jeuk, kan in een later stadium besloten worden om via de PTC de jeuk te bestrijden. U kunt dan zelf regelen dat de gal via de katheter naar buiten kan aflopen en daarmee de jeuk bestrijden. 8.2 Radiotherapie Uitwendige bestraling wordt in sommige gevallen uitgevoerd als de tumor gaat bloeden en er geen chirurgische behandelingsmogelijkheden zijn. Ook kan bestraling zinvol zijn ter bestrijding van de pijn bij een doorgegroeide tumor of bij pijnlijke uitzaaiingen. Een korte serie bestralingen (1 of 2 x) volstaat hier meestal voor. Ook voor bestralingen die gericht zijn op klachtenverlichting wordt er vooraf een CT-scan gemaakt om het bestralingsgebied nauwkeurig aan te tekenen en de dosis te berekenen. 8.3 Chemotherapie Als de tumor niet volledig verwijderd kan worden, of als er uitzaaiingen zijn, wordt soms chemotherapie toegepast. Chemotherapie is een behandeling met kankerremmende medicijnen, zogenaamde cytostatica. Dit kan de klachten die de tumor veroorzaakt verminderen. De Medisch oncoloog is de specialist die u over de behandeling meer uitleg zal geven en u zal begeleiden in dit proces. 18

19 9. Verloop van de ziekte Galwegkanker wordt meestal pas in een laat stadium ontdekt. De klachten die in het beginstadium van de ziekte optreden zijn namelijk erg vaag en niet makkelijk herkenbaar. Wat uw vooruitzichten zijn, hangt af van de vorm van galwegkanker die u heeft en van het stadium van uw ziekte. Als een curatieve behandeling mogelijk is, dan lopen de vooruitzichten sterk uiteen. Van de patiënten met galwegkanker die een operatie hebben ondergaan, overleeft ongeveer 20-40% de eerste vijf jaar na de operatie. Als een patiënt met galwegkanker palliatief behandeld wordt, loopt de gemiddelde overleving erg uiteen. Dit is zeer afhankelijk van de patiënt en het type palliatieve behandeling. Overlevingspercentages voor een groep patiënten zijn niet zomaar naar uw individuele situatie te vertalen. Wat u persoonlijk voor de toekomst mag verwachten, kunt u het beste met uw behandelend arts bespreken. Het verloop van de ziekte kan verschillen van persoon. Bespreekt u daarom altijd uw klachten samen met uw specialist. Hij kan samen met u kijken welke klachten bij welke ontwikkeling horen. Veel voorkomende klachten zijn: - slecht te behandelen jeuk; - vermoeidheid; - verminderde eetlust. Een veelvoorkomende klacht bij patiënten met een verminderde afvoer van galvloeistof is jeuk. Op de website van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging ( staan tips die de jeuk kunnen verminderen. Veel voorkomende klachten in een laat stadium van de ziekte zijn: - gewichtsverlies; - braken door tumordoorgroei naar maag of dunne darm; - ascites (vocht in de buik) door doorgroei van de tumor in de bloedvaten (vena portae); - bloedingen door doorgroei van de tumor in de vaten. 10. Kanker en voeding Een behandeling kan veel van uw lichaam vergen. U moet er daarom op letten dat u voldoende energie, vocht, voedingstoffen en eiwitten krijgt. Doordat u misselijk bent, pijn heeft of moet overgeven kan het moeilijk zijn om voldoende voedingsstoffen op te nemen. Op de polikliniek krijgt u daarom een vragenlijst van de verpleegkundige. Aan de hand van daarvan beoordeelt de verpleegkundige hoe het momenteel met uw gewicht en voedingstoestand gesteld is. U kunt dan samen met haar bepalen of het wenselijk is om in contact te treden met een diëtist. De verpleegkundige kan voor u een consult regelen. Samen met de diëtist kijkt u wat u eet en welke voedingsstoffen u mogelijk tekort komt. Het is van belang dat u voldoende eiwitten binnen krijgt. Dit zijn de belangrijke bouwstenen voor uw lichaam. Daarnaast is het belangrijk dat u voldoende vocht binnen krijgt, om de afvalstoffen uit uw lichaam te spoelen. 19

20 De diëtist zal samen met u een plan opstellen, zodat u gedurende uw behandeling en ziekte in een zo goed mogelijke voedingstoestand blijft. U zult van haar ook de nodige informatiebrochures krijgen. 11. Kanker en seksualiteit Kanker en seksualiteit, dat lijkt op het eerste gezicht misschien een wat merkwaardige combinatie. Immers, bij seksualiteit denken we aan plezier en ontspanning, terwijl kanker het tegenovergestelde beeld oproept. Bovendien heb je, als je kanker hebt, wel wat anders aan je hoofd dan seks, zullen velen van u denken. Maar ook wanneer iemand kanker heeft, kan seksualiteit erbij horen. Soms komt het even op het tweede plan, omdat de behandeling alle energie vraagt. En na de behandeling kan het tijd kosten voordat er weer seksueel contact is. Maar na verloop van tijd kunnen seksuele verlangens weer een grotere plaats innemen. De meeste mensen praten niet gemakkelijk over hun seksleven. Met deze informatie willen wij u een steuntje in de rug geven. We proberen zo open en eerlijk mogelijk over seksualiteit te schrijven. Misschien biedt deze informatie u handvatten om er over te praten met uw partner, uw arts of iemand anders in wie u vertrouwen heeft. Veel mensen vragen zich af of zij wel veilig seksueel contact kunnen hebben als zij bestraald worden, of behandeld worden met chemotherapie. Indien u behandeld wordt met radiotherapie en / of chemotherapie, is dit geen belemmering om seksueel contact te hebben. Deze behandelingen zijn niet schadelijk voor uw partner. Voor meer informatie over dit onderwerp verwijzen wij u naar de folder Kanker en seksualiteit van de stichting KWF. 12. Meer informatie over galwegkanker Op onderstaande internetsites kunnen u meer informatie vinden dan u in deze brochure heeft kunnen lezen. Denkt u er wel aan dat het veelal om algemene informatie gaat die mogelijk niet voor u van toepassing is. Bespreek daarom de vragen over de informatie die u gevonden heeft met uw specialist of verpleegkundige. Websites met informatie over het ziektebeeld en de operatie: (Stichting Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse Kankerbestrijding) (stichting maag darm lever: informatie over galwegkanker) (informatie over hemihepatectomie / leveroperaties) (informatie over leveroperaties) ( informatie site van Zuid Nederland over galwegkanker) (informatie over voeding bij kanker) Websites met informatie over herstel en balans voor en na operatie balans.nl (herstel programma s na kanker) (overzicht van fysiotherapeuten in Nederland wie mensen kunnen begeleiden pre- en postoperatief) Websites met informatie over psychosociale hulp: (informatie psychosociale ondersteuning Nederland; inloophuizen, lotgenotencontactwww.toekomstnakanker.nl (Informatie over veel verschillende 20

21 zorg- en nazorgmogelijkheden in Noord-Holland, Flevoland, Groningen, Friesland, Drenthe, Overijssel en Gelderland.) (websites met inloophuizen door heel Nederland) (website waarin verwijsgids opgenomen is voor die zorg die nodig is bij mensen met kanker) (Nederlandse vereniging voor psychosociale oncologie) (Informatie over veel verschillende zorg- en nazorgmogelijkheden in Noord-Holland, Flevoland, Groningen, Friesland, Drenthe, Overijssel en Gelderland.) Websites voor kinderen: (site voor kinderen waar zij zelf ook berichten kunnen achterlaten. Tevens voor ouders) (bestellen van rugzakjes met informatie voor kinderen van 6-9 jaar of jaar/ jaar DVD Halte kanker) (site voor kinderen die moeite hebben met verwerking van emoties bij overlijden of zieke ouder) Websites met informatie over palliatieve zorgverlening (snelkoppeling voor patiënten en professionals over palliatieve voorzieningen is een site met informatie, nieuws en links over palliatieve zorg (zorg gedurende de laatste levensfase). (website van vrijwilligers in de palliatieve terminale thuiszorg) (overzicht voorzieningen en adressen palliatieve zorg in Amsterdam) 13. Patiëntenverenigingen SPKS - Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (voorheen Stichting Doorgang) Postbus RD Utrecht Tel: Website: Nederlandse patiëntenvereniging Mantelzorg / vrijwilligers, etc. Website: Nederlandse federatie kankerpatiënten organisaties Patiëntenwijzers, workshops, thema s, medicijnen, werk en inkomen. Website: 21

22 Referenties Gulik T.M. van, J.J. Kloek, A.T. Ruys, O.R.C. Busch, G. van Tienhoven, J.S. Lameris, E.A.J. Rauws,D.J. Gouma. Betere behandelresultaten bij hilair cholangiocarcinoom na overgang op uitgebreidere ingreep: 20 jaar ervaring AMC: Ned Tijdschrift Geneeskunde; 2010;154:A1156, A2174 Velde, C.J.H. van de, J.H.J.M. van Krieken, J.B. Vermorken, W.T.A. van der Graaf, C.A.M. Marijnen. Oncologie; 8e druk. blz : Hoofdstuk 19 Tumoren van de lever, galwegen en pancreas Klaren A.D., C.A. van der Meer. Leerboek Oncologie, Handboek voor verpleegkundigen en andere hulpverleners. Bohn Stafleu van Loghum. blz : Galgangcarcinoom Oncoline richtlijn: Galgangcarcinoom (1.1) 2003 (wordt gereviseerd in 2012) Up to date richtlijn cholangiocarcinoma: Epidemiology, pathogenesis and classification of cholangiocarcinoma; augustus 2011 Clinical manifestations and diagnosis of cholangiocarcinoma; juli 2011 Treatment of localized cholangiocarcinoma: Surgical management and adjuvant therapy; september 2011 Treatment options for locally advanced cholangio carcinoma; oktober 2012 Systemic therapy for advanced cholangiocarcinoma; september 2011 Internetsites: hoofdstuk ziekten: Kanker in de galwegen; hoofdstuk kanker / soorten kanker: Alvleesklierkanker; Buitenlandse internet sites: American Cancer Society: bile duct cancer; John Hopskins Hospital Baltimore USA: Patient care, research and education: conditions and treatment: Liver, biliary and pancreatic disorders; disorders of the biliary system; biliary duct cancer. 22