Jaarverslag 2010 Stichting

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Jaarverslag 2010 Stichting"

Transcriptie

1 / Jaarverslag 2010 Stichting Jaarverslag 2010

2 / Jaarverslag 2010 Stichting Stichting Kind en Groei Westzeedijk 106, 3016 AH Rotterdam, Nederland Postbus 23068, 3001 KB Rotterdam, Nederland T+(31) F+(31) E Stichting Kind en Groei is hét landelijke kenniscentrum op het gebied van groei en ontwikkeling bij kinderen. De stichting streeft de volgende doelstellingen na: het bevorderen van onderzoek naar oorzaken van groei- en ontwikkelingsstoornissen bij kinderen, het evalueren van bestaande en nieuwe behandelmethoden en het adviseren van patiënten, ouders en artsen. Zodoende concentreert de stichting zich op drie hoofdtaken: wetenschappelijk onderzoek, de landelijke beoordeling en registratie van groeihormoonbehandeling bij kinderen en het informeren van belanghebbenden. 2 Stichting Kind en Groei

3 Inhoudsopgave Inleiding 1. Profiel Stichting Kind en Groei 2. Activiteiten & Resultaten 2.1 Wetenschappelijk onderzoek Landelijke studies Prader-Willi syndroom studies - Nieuw MRI studie - Nieuw Psychiatric Disorders studie Small for Gestational Age studie Turner Oxandrolon studie HYPOPIT studie Europese studies SAGhE studie Phoenix studie Internationale studies GeNeSIS studie 2.2 Beoordeling en registratie van groeihormoonbehandeling bij kinderen Beoordeling groeihormoonbehandeling Landelijke Registratie Groeihormoonbehandeling 2.3 Informatievoorziening 3. Personeel & Organisatie 3.1 Directie 3.2 Medewerkers 4. Financieel overzicht 4.1 Jaarrekening 4.2 Donateurs Blik op de toekomst Bijlage I Publicaties II Presentaties Jaarverslag

4 4 Stichting Kind en Groei

5 Inleiding In het jaarverslag van 2009 keken we vol goede moed vooruit naar het jaar Naast het streven om als stichting de komende jaren een bijdrage te leveren aan een goede groei en ontwikkeling van kinderen, stelde Stichting Kind en Groei zich in het bijzonder ten doel kinderen met een ernstige groeistoornis ook psychisch te gaan ondersteunen. De wens was daarbij iemand aan te trekken die de mogelijkheid zou krijgen zich hierin te specialiseren. Met trots kunnen we mededelen dat deze doelstelling is bereikt. In november 2010 kan Stichting Kind en Groei een nieuwe arts-onderzoeker aanstellen die is gestart met de Psychiatric Disorders studie (PD studie). Deze studie heeft als doel om gedragskenmerken en psychiatrische kenmerken in kaart te brengen van kinderen en jongvolwassenen met het Prader-Willi Syndroom (PWS). Met deze informatie kunnen preventieve en therapeutische strategieën worden ontwikkeld zodat de zorg voor kinderen en jong volwassenen met PWS verbeterd kan worden. Deze studie wordt mede mogelijk gemaakt dankzij financiële steun van het Prader-Willi fonds en fonds NutsOhra. Daarnaast zijn we in september 2010 nog een onderzoek gestart binnen de studie van Prader-Willi in samenwerking met de afdeling Radiologie van het Erasmus MC: de MRI studie. Dit is een onderzoek naar hersenaanleg en hersenontwikkeling bij kinderen met PWS en gezonde kinderen. Het is bekend dat PWS een hypothalame aandoening is, maar dit is de eerste keer dat hersenen van kinderen met PWS in beeld worden gebracht. Deze studie wordt mede mogelijk gemaakt dankzij financiële steun van stichting t Trekpaert. Hoewel we verheugd zijn over de start van deze nieuwe studies en vol verwachting uitkijken naar de eerste resultaten, moeten we ook melden dat 2010 geen gemakkelijk jaar was. Een van de zorgverzekeraars heeft ervoor gekozen om niet langer gebruik te maken van onze onafhankelijke advisering ten aanzien van wel of geen indicatie voor groeihormoonbehandeling bij kinderen. Dat is voor de kwaliteit van de zorg voor deze kinderen geen goede zaak. In 2010 heeft Stichting Kind en Groei zich ook bezig gehouden met de groei en ontwikkeling van kinderen aan de hand van wetenschappelijk onderzoek, de landelijke registratie van groeihormoonbehandeling bij kinderen en informatievoorziening. Het jaarverslag van 2010 geeft een overzicht van al deze activiteiten. Anita Hokken-Koelega Directeur Stichting Kind en Groei Jaarverslag

6 Growth Analyser Om artsen, patiënten, ouders en wetenschappelijke onderzoekers van alle opgedane kennis te laten profiteren heeft Stichting Kind en Groei een serie software programma s ontwikkeld onder de naam Growth Analyser. De producten van Growth Analyser helpen om de groei en ontwikkeling van een kind (0-21 jaar) te documenteren, controleren en analyseren. De programma s zijn in eerste instantie bedoeld voor professionals in kindergeneeskunde en jeugdgezondheidszorg, waar deze ook al veelvuldig worden gebruikt door kinderarts-endocrinologen, onderzoekers en diëtisten, in binnen en buitenland. Stichting Kind en Groei vindt het echter ook belangrijk om ouders bewust te maken van het (mogelijk abnormale) groeiproces en gewichtsontwikkeling wat een kind doormaakt. Daarom biedt Growth Analyser ook een gebruiksvriendelijk programma voor ouders en kinderen aan om de groei en ontwikkeling van een kind te volgen. Growth Analyser verschilt op twee manieren van andere programma s die de groei van een kind controleren. Ten eerste bevatten de producten allemaal een grote database van meer dan 200 groeistandaarden, zowel voor verschillende geografische regio s als voor meerdere aandoeningen (bijvoorbeeld een curve voor kinderen met he Down syndroom). Daarbij komt dat de software programma s de groei en ontwikkeling van een patiënt kunnen visualiseren in een interactieve groeicurve, wat een uniek kenmerk van de Growth Analyser producten is. Growth Analyser wordt ontwikkeld door Stichting Kind en Groei. Growth Anlayser B.V. houdt zich bezig met met de wereldwijde distributie van Growth Analyser programma s naar artsen en ziekenhuizen. Stichting Kind en Groei en Growth Analyser B.V. zijn onafhankelijke organisaties. 6 Stichting Kind en Groei

7 1. Profiel Stichting Kind en Groei Stichting Kind en Groei is hét landelijke kenniscentrum op het gebied van groei en ontwikkeling bij kinderen. De stichting streeft de volgende doelstellingen na: het bevorderen van onderzoek naar oorzaken van groei- en ontwikkelingsstoornissen bij kinderen, het evalueren van bestaande en nieuwe behandelmethoden en het adviseren van patiënten, ouders en artsen. Zodoende concentreert de stichting zich op drie hoofdtaken: wetenschappelijk onderzoek, de beoordeling en registratie van groeihormoonbehandeling bij kinderen en informatievoorziening aan ouders, kinderen, onderzoekers en behandelaars. Wetenschappelijk onderzoek Van veel kinderen is (nog) niet bekend waarom ze niet goed groeien. Via wetenschappelijk onderzoek wil Stichting Kind en Groei meer kennis verkrijgen over de oorzaken, gevolgen en preventie van groeistoornissen en stoornissen in de gewichtsontwikkeling bij kinderen. Stichting Kind en Groei is een van de weinige stichtingen die daadwerkelijk zelf onderzoek doet naar het kennisgebied dat zij bewaakt. Studies die de stichting in 2010 heeft uitgevoerd zijn: Prader-Willi studie, Turner Oxandrolon studie, Small for Gestational Age studie, HYPOPIT studie, SAGhE studie, Phoenix studie en GeNeSIS studie Beoordeling en registratie van groeihormoonbehandeling bij kinderen Kinderen bij wie een groei- of gewichtsstoornis is geconstateerd kunnen, wanneer aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan, in aanmerking komen voor groeihormoonbehandeling. Als onafhankelijk kenniscentrum beoordeelt Stichting Kind en Groei aanvragen voor groeihormoonbehandeling voor kinderen in Nederland. Een groeihormoonbehandeling bij kinderen duurt vaak meerdere jaren. De continuering van de behandeling wordt ook jaarlijks door Stichting Kind en Groei beoordeeld. De beoordeling vindt plaats op basis van voortgangsgegevens die door Stichting Kind en Groei worden verzameld via behandelend artsen en ziekenhuizen. De stichting adviseert de behandelend artsen ten aanzien van verdere diagnostiek en behandeling. Daarnaast registreert Kind en Groei als enige organisatie de gegevens van kinderen in Nederland die met groeihormoon behandeld worden. Op deze manier ontstaat er een beeld van de effectiviteit en veiligheid van groeihormoonbehandeling bij kinderen. De database voor Landelijke Registratie Groeihormoonbehandeling (LRG) bij kinderen is daarmee uniek. Informatievoorziening aan ouders, kinderen en behandelaars Door het coördineren en uitvoeren van verschillende wetenschappelijke onderzoeken en de verantwoordelijkheid over de Landelijke Registratie Groeihormoonbehandeling is Stichting Kind en Groei uitgegroeid tot een kenniscentrum op het gebied van groei en ontwikkeling bij kinderen. De stichting ziet het als haar taak deze kennis zoveel mogelijk te delen met ouders, kinderen en behandelend artsen. Deze informatievoorziening en ondersteuning verloopt via onze medewerkers, verschillende media en informatiedagen, maar uit zich ook op een andere manieren. De serie software programma s onder de naam Growth Analyser is hiervan een voorbeeld (zie pagina 6). Jaarverslag

8 8 Stichting Kind en Groei Adviesgroep Groeihormoon De Adviesgroep Groeihormoon is een adviesgroep van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Leden zijn de kinderarts-endocrinologen in Nederland. De Adviesgroep komt vier keer per jaar bijeen. Stichting Kind en Groei voert het secretariaat van de Adviesgroep.

9 2. Activiteiten en resultaten 2.1 Wetenschappelijk onderzoek Stichting Kind en Groei verricht op verzoek van de Adviesgroep Groeihormoon in samenwerking met Nederlandse kinderartsendocrinologen een aantal grote landelijke, Europese en internationale studies. Een belangrijk doel van deze studies is om meer kennis te verkrijgen over de oorzaken, gevolgen en preventie van groei- en gewichtsstoornissen, alsmede de kwaliteit van de groeihormoonbehandeling te verbeteren. Hierdoor kunnen steeds meer kinderen met groei- en ontwikkelingsproblemen opgroeien tot gezonde volwassenen. In de volgende paragrafen zal verslag worden gedaan van de wetenschappelijke studies die Stichting Kind en Groei in 2010 heeft uitgevoerd Landelijke studies Prader-Willi syndroom studies Onderzoek bij kinderen en adolescenten met het Prader-Willi syndroom Algemeen Prader-Willi syndroom (PWS) is gebaseerd op een afwijking in chromosoom 15. Het syndroom wordt onder andere gekenmerkt door spierzwakte op jonge leeftijd, vertraagde groei en ontwikkeling, vraatzucht vanaf de leeftijd van ongeveer 4 jaar, vertraagde stofwisseling, verlate puberteit, mentale retardatie, psychosociale stoornissen, gedragsproblemen en ademstilstanden tijdens de slaap. Studies naar Prader-Willi Syndroom De Landelijke PWS studie bestond in 2010 uit de volgende onderdelen: 1. Multicenter, Randomised, Controlled Growth Hormone Study in Children with Prader-Willi Syndrome: Effects on growth, body composition, activity level and psychosocial development (Landelijke studie naar het effect van groeihormoonbehandeling bij kinderen met Prader-Willi syndroom). 2. PWS Cohort Study: Amendment to the original protocol: Multicenter, Randomised, Controlled Growth Hormone Study in Children with Prader- Willi Syndrome (PWS Cohort studie). 3. PWS Transition Study. Effects of GH after final height in Prader-Willi Syndrome: A double-blind multicenter, cross-over study on the effects of growth hormone versus placebo on body composition and psychosocial behaviour in transition: effects on growth, body composition, activity levels and psychosocial development (PWS Transitie studie). 4. Brain Structure and Development in Children with Prader-Willi Syndrome: A Combined Structural and Functional MRI Study (MRI studie). 5. Psychiatrische stoornissen bij kinderen en jongvolwassenen met het Prader-Willi syndroom - Psychiatric Disorders Study (PD studie). Doelstellingen en resultaten per studie 1. Multicenter, Randomised, Controlled Growth Hormone Study: In 2002 werd, op verzoek van de Adviesgroep Groeihormoon, een landelijke studie gestart naar groeihormoonbehandeling bij kinderen met het Prader-Willi syndroom. Belangrijke doelstellingen van de Nederlandse groeihormoonstudie bij kinderen met PWS waren het bestuderen van de effecten van groeihormoonbehandeling versus geen groeihormoonbehandeling op lengte, gewicht en lichaamssamenstelling. Jaarverslag

10 Groeihormoon is mede door de resultaten van deze studie een bewezen effectieve behandeling bij deze kinderen. De studie wijst uit dat het gebruik van groeihormoon zorgt voor een normale lengtegroei en een betere verhouding vet- en spierweefsel. Na 4 jaar behandeling zijn er geen bijwerkingen gevonden. Wat de effecten op de langere termijn zijn, is echter nog niet bekend. Om dit te kunnen onderzoeken zullen de kinderen gevolgd moeten worden, wat gebeurt in de PWS Cohort Study. 2. PWS Cohort Study: Alle kinderen die deelgenomen hebben aan de Multicenter, Randomised, Controlled Growth Hormone Study in Children with Prader-Willi Syndrome, zijn gevraagd deel te nemen aan de PWS Cohort Study. Deze kinderen worden gevolgd tot ze zijn uitgegroeid. Het doel van de studie is de gegevens te verzamelen bij kinderen en jongeren met PWS gedurende groeihormoonbehandeling over een lange periode. De volgende parameters worden onder andere bestudeerd: (volwassen) lengte, gewicht en lichaamssamenstelling; cognitie, psychomotore ontwikkeling, gedrag en sociaal emotionele ontwikkeling; en veiligheid van de behandeling, door middel van verschillende parameters (insuline resistentie, vet metabolisme, slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen). 3. PWS Transition Study: Op dit moment is groeihormoonbehandeling geregistreerd en geïndiceerd voor kinderen met het Prader-Willi syndroom ter verbetering van lengte en lichaamssamenstelling, totdat de kinderen uitgegroeid zijn. Als de kinderen minder dan 0.5 cm per half jaar groeien, of als de groeischijven zijn gesloten, is de volwassen lengte bereikt. Uit onderzoek is echter gebleken dat de effecten van groeihormoonbehandeling op de lichaamssamenstelling omkeerbaar zijn: wanneer groeihormoonbehandeling gestopt wordt, verslechtert de lichaamssamenstelling. Sinds kort zijn er aanwijzingen dat ook jongvolwassen PWS patiënten gebaat zouden kunnen zijn bij groeihormoonbehandeling voor een optimale lichaamssamenstelling. Het doel van de PWS Transition Study is het evalueren van de effecten van groeihormoonbehandeling versus discontinueren van groeihormoonbehandeling, nadat de volwassen lengte is bereikt op gewicht, lichaamssamenstelling, psychosociaal functioneren, koolhydraatmetabolisme, lipidenprofiel (o.a. cholesterol) en ademhalingsfunctie gedurende de nacht, tot de leeftijd van 24 jaar. Het onderzoek is als volgt opgezet: groeihormoonbehandeling zal plaatsvinden volgens een dubbelblinde, placebo-gecontroleerde, cross-over studie opzet. De studieduur is 2 jaar. Dat betekent dat alle kinderen gedurende 1 jaar worden behandeld met groeihormoon, en gedurende 1 jaar met placebo. Na 2 jaar wordt een groeihormoon stimulatietest uitgevoerd. Zowel ouders als kinderen weten niet in welke periode groeihormoon wordt toegediend (dubbelblind). 4. Brain Structure and Development in Children with Prader-Willi Syndrome (MRI studie). In voorgaande studies zijn veel gegevens verzameld over kinderen met Prader-Willi syndroom, zoals lengte, gewicht, lichaamssamenstelling, endocriene parameters, slaapstoornissen, voedingspatronen en dergelijke. Er is tot nu toe echter nog nooit onderzoek verricht naar de structuur en de ontwikkeling van de hersenen van kinderen met Prader-Willi syndroom. Daarom is in september 2010 de MRI studie gestart. 5. Psychiatrische stoornissen bij kinderen en jong volwassenen met het Prader-Willi syndroom - Psychiatric Disorders Study (PD studie). In november 2010 is gestart met de PD studie. In deze studie worden kinderen en jong volwassenen tussen de 7 en 24 jaar oud met het Prader-Willi syndroom longitudinaal onderzocht met als doel eventuele psychiatrische problemen en predictoren van latere psychiatrische stoornissen in kaart te brengen. 10 Stichting Kind en Groei

11 Toekomst Jongvolwassenen met PWS Tot de resultaten van de PWS Transition Study bekend zijn zullen jongvolwassenen behandeld gaan worden in de Young Adult Study, YAS, tot de leeftijd van 24 jaar. Het doel van deze studie zal zijn het evalueren van de effecten van groeihormoonbehandeling, nadat de definitieve eindlengte bereikt is, op het gewicht, lichaamssamenstelling, psychosociaal functioneren, koolhydraatstofwisseling en lipiden. Momenteel zijn er in totaal ca. 130 patiënten geïncludeerd in de Landelijke PWS studies. Infants met PWS Om de ontwikkeling van kinderen met PWS beter in kaart te kunnen brengen is het van belang om de kinderen vanaf hele jonge leeftijd te volgen (leeftijd van 0 tot 3 maanden). In de toekomst willen we een onderzoek opzetten waarbij de kinderen vanaf het moment dat de diagnose van PWS gesteld is gevolgd worden. Zo kan er bijvoorbeeld onderzocht worden wanneer het omslagpunt van failure to thrive naar hyperfagie en obesitas plaatsvindt, zodat dit beter begrepen en daardoor voorkomen zou kunnen worden. Een ander aspect dat alleen op deze hele jonge leeftijd bekeken kan worden is of er sprake is van minipuberteit bij kinderen met PWS. De aan- of afwezigheid hiervan beïnvloedt de puberteitsontwikkeling en fertiliteit op latere leeftijd. Medewerkers Stichting Kind en Groei Mw. drs. E.P.C. Siemensma, arts-onderzoeker en studiecoördinator Mw. prof. dr. A.C.S. Hokken-Koelega, kinderartsendocrinoloog, projectleider Mw. M. van Eekelen, onderzoeksverpleegkundige Mw. drs. A. Costerus, psychologe tot nov 2010 Mw. drs. M. de Wit, psychologe vanaf nov 2010 UMC St. Radboud Nijmegen Dr. B.J. Otten, kinderarts-endocrinoloog Mw. dr. A.A.E.M. van Alfen-van der Velden, kinderartsendocrinoloog Jaarverslag

12 NIEUW Brain Structure and Development in Children with Prader-Willi Syndrome (MRI studie). Algemeen In de afgelopen jaren zijn er binnen de landelijke PWS studie veel gegevens verzameld over de kinderen met PWS, zoals lengte, gewicht, voeding, lichaamssamenstelling, slaapstoornissen, endocriene parameters en dergelijke. Hoewel het bekend is dat PWS hypothalame aandoening is, is er tot nu toe geen onderzoek gedaan naar hersenaanleg en ontwikkeling bij kinderen met PWS, noch in Nederland, noch in het buitenland. We weten niet in hoeverre de hersenen van kinderen met PWS verschillen van de hersenen van kinderen zonder beperkingen en of de eventuele verschillen de problematiek van kinderen met PWS kunnen verklaren. De MRI studie is voor zover bekend de eerste studie die specifiek gericht is op het in kaart brengen van de hersenstructuren en hersenontwikkeling bij jonge kinderen met PWS (tussen 6 en 14 jaar oud). De te verkrijgen inzichten kunnen een belangrijke rol spelen in het verbeteren en optimaliseren van de bestaande behandeling. Deze studie wordt mede mogelijk gemaakt dankzij financiële steun van stichting t Trekpaert. Doelstellingen Doel van dit onderzoek is het in kaart brengen van de structuur en ontwikkeling van de hersenen van de kinderen met Prader-Willi syndroom om inzicht te verkrijgen in het mogelijke verband tussen de via landelijke studie verkregen resultaten (lengte, gewicht, lichaamssamenstelling, verschillende endocriene parameters, voedingspatronen) en de anatomie van de hersenen. Ook wordt er per leeftijdscategorie (prepuberaal en puberaal) gekeken of er mogelijk samenhang is tussen verschillende hersenstructuren en: duur van behandeling met groeihormoon, leeftijd bij start van behandeling genetische achtergrond van PWS (deletie, maternale uniparentale disomie, translocatie of imprintingsstoornis) de aard en ernst van gedragsproblematiek en autistiforme kenmerken. taalontwikkeling en taalproblemen slaapstoornissen algemeen cognitief functioneren en IQ score het wel/niet in de puberteit komen Methoden Het onderzoek is opgezet als een between subjects design, dat wil zeggen dat we kinderen met genetisch bewezen PWS tussen 6 en 14 jaar oud vergelijken met gezonde kinderen tussen 6 en 14 jaar oud. Alle kinderen die deelnemen aan de Cohort studie, in deze leeftijdscategorie, zijn uitgenodigd om deel te nemen aan deze studie. In totaal zullen er tussen de 50 en 80 kinderen met PWS geïncludeerd worden, samen met gezonde controles van dezelfde leeftijd en geslacht. De primaire onderzoeksvariabelen/uitkomstmaten van dit onderzoek zijn: totale hersenvolume, grijze/ witte massa volume, volume van de verschillende hersenstructuren (schildklier, caudate nucleus, hippocampus, hypothalamus, etcetera), witte stof banen (corpus callosum, anterior en posterior commisures, etcetera) en de connectiviteit binnen de hersenkwabben. Verder zullen we met behulp van resting state fmri kijken naar de bekende functionele netwerken binnen het brein. Toekomst De eerst resultaten van de MRI studie zullen in 2011 bekend worden. Medewerkers Stichting Kind en Groei Mw. prof. dr. A. C. S. Hokken-Koelega, kinderartsendocrinoloog, projectleider Mw. E. Siemensma, arts-onderzoeker, studiecoördinator Mw. A. Lukose MSc, neuropsycholoog onderzoeker Mw. M. van Eekelen, onderzoeksverpleegkundige Erasmus MC Rotterdam Prof. dr. A. van der Lugt, radioloog 12 Stichting Kind en Groei

13 NIEUW Psychiatrische stoornissen bij kinderen en jong volwassenen met het Prader-Willi syndroom - Psychiatric Disorders Study (PD studie). Algemeen In de PD studie worden kinderen en jongvolwassenen tussen de 7 en 24 jaar oud met het Prader-Willi syndroom (PWS) longitudinaal onderzocht met als doel eventuele psychiatrische problemen en predictoren van latere psychiatrische stoornissen in kaart te brengen. Deze studie wordt mede mogelijk gemaakt dankzij financiële steun van het Prader-Willi fonds en fonds NutsOhra. Doelstellingen De aandachtspunten van de studie zijn onder andere het onderzoeken van: de leeftijd waarop symptomen in de psychopathologie/psychiatrie optreden de (mogelijke) relatie tussen genetische oorzaak van PWS en symptomen of en zo ja hoe symptomen veranderen als kinderen ouder worden de relatie van eerste symptomen en het ontwikkelen van een echte psychiatrische stoornis. Tevens wordt gekeken naar het effect van groeihormoon op de ontwikkeling van de verschillende psychiatrische stoornissen. Methode Het onderzoek bestaat uit klinische observaties, psychologische en psychiatrische testen bij het kind, afname van oudervragenlijsten en een bloedafname bij het kind. Door bloedonderzoek wordt getracht factoren te bepalen die een psychiatrische stoornis kunnen voorspellen (aminozuren, neopterine, HVA). De kinderen worden gevolgd in hun (psychiatrische) ontwikkeling, waarbij de beoordelingen en tests 2-jaarlijks zullen worden herhaald. De jongvolwassenen komen uit de placebogecontroleerde Transition Study naar het effect van groeihormoon bij uitgegroeide jongvolwassenen met PWS; zij worden 1 jaar na de 1e test opnieuw beoordeeld en uitgebreid getest. Kinderen tussen de 7 en 24 jaar oud uit de landelijke PWS studie (gerandomiseerd gecontroleerde trial naar groeihormoon bij PWS kinderen), de PWS Cohort Study (lange termijneffecten van groeihormoon bij kinderen met het Prader-Willi syndroom) en de PWS Transition Study worden uitgenodigd voor deelname aan de PD studie. Zoals al eerder vermeld is de Landelijke PWS studie gestart in Door de jaren heen zijn al veel gegevens verzameld over de fysiologische en chemische processen (laboratoriumonderzoeken) bij deze kinderen. Het is bijzonder dat het cohort op dit moment bestaat uit ongeveer 130 kinderen met het Prader-Willi syndroom die nauwlettend gevolgd worden. Met de opgedane kennis van de PD studie en de verzamelde gegevens van de originele studies wordt vanuit de verschillende facetten veel informatie verkregen. Dit wordt uiteindelijk gebruikt om preventieve dan wel therapeutische strategieën te ontwikkelen zodat de zorg voor kinderen en jong volwassenen met PWS verbeterd kan worden. Toekomst Bij aanvang van de PD studie komen 64 kinderen en 12 jongvolwassenen in aanmerking voor deelname in Begin 2011 zullen de kinderen en ouders geïnformeerd en uitgenodigd worden. Medewerkers Stichting Kind en Groei Mw. prof. dr. A.C.S. Hokken-Koelega, kinderartsendocrinoloog, projectleider Mw. drs. S.T. Lo, arts-onderzoeker, studiecoördinator Mw. M. van Eekelen, onderzoeksverpleegkundige Koraalgroep en de Hondsberg P.J.L. Collin, kinderpsychiater Erasmus MC Rotterdam/ Vincent van Gogh Instituut Prof. dr. W.M.A. Verhoeven, psychiater Jaarverslag

14 Small for Gestational Age studie (SGA studie). Algemeen Een kind is te klein bij de geboorte, indien geboortelengte en/of -gewicht te klein zijn voor de zwangerschapsduur, in medische termen Small for Gestational Age (SGA). Ongeveer 10% van deze SGA-geboren kinderen haalt de achterstand in groei niet in en zal steeds te klein blijven. Uit eerdere onderzoeken is gebleken dat groeihormoonbehandeling bij te kleine SGA kinderen veilig en effectief is wanneer wordt gestart op jonge leeftijd (vanaf vier jaar). Het is nog onbekend wat het effect van de behandeling is wanneer wordt gestart op latere leeftijd. Doelstellingen De SGA studie onderzoekt de effectiviteit van groeihormoonbehandeling, wanneer wordt gestart op een leeftijd van 8 jaar of ouder. Twee doseringen groeihormoon (1 versus 2mg/m²/dag) tijdens de puberteit worden vergeleken. Daarnaast onderzoekt de SGA studie de toegevoegde waarde van het uitstellen van de puberteit door middel van 2 jaar Lucrin op de eindlengte. Tevens worden diverse veiligheidsaspecten onderzocht voor, tijdens en na stop van de behandeling. Methode Elke 3 maanden worden de kinderen in één van de tien deelnemende Nederlandse centra (Admiraal de Ruyter ziekenhuis Vlissingen, Canisius Wilhelmina ziekenhuis Nijmegen, Catharina ziekenhuis Eindhoven, Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis Rotterdam, UMC Groningen, Isala klinieken Zwolle, LUMC Leiden, Rijnstate ziekenhuis Arnhem, UMC St. Radboud Nijmegen, Zaans Medisch Centrum Zaandam) poliklinisch gezien door de medewerkers van Stichting Kind en Groei. Hier worden ze gemeten, gewogen en lichamelijk onderzocht. Sinds 2003 worden kinderen in het kader van de SGA studie behandeld met groeihormoon, eventueel in combinatie met puberteitsuitstel. In de periode tot en met 2010 startten 137 kinderen behandeling, waarvan 5 in In hetzelfde jaar bereikten 23 jongeren hun eindlengte. Tot en met 2010 stopten in totaal 65 jongeren met behandeling, omdat zij hun eindlengte bereikten. Resultaten Sinds 2008 is Annemieke Lem arts-onderzoeker bij de SGA studie. In 2010 publiceerde zij het volgende artikel met resultaten van de SGA studie en andere groeihormoonstudies in het Erasmus MC Sophia: Verschil tussen lengte en streeflengte SDS als criterium voor het starten van groeihormoonbehandeling bij te kleine SGA-geboren kinderen; terecht of onterecht? Om te bepalen of een SGA kind met blijvend te kleine lengte in aanmerking komt voor groeihormoonbehandeling, worden in heel Europa tegenwoordig dezelfde criteria gebruikt. Eén criterium is dat een kind een stuk kleiner moet zijn, dan volgens de streeflengte (op basis van gemiddelde ouderlengte) verwacht zou worden. Dit criterium is echter al jaren een onderwerp van discussie. Tijdens de studie van Lem werden de groeigegevens van 446 te kleine SGA-geboren kinderen gedurende 4 jaar groeihormoonbehandeling geanalyseerd. Uit de studie blijkt dat het gebruik van dit Europees criterium onrechtvaardig is, omdat kinderen van behandeling worden uitgesloten die wel degelijk baat kunnen hebben bij groeihormoonbehandeling. Toekomst De hoofdvragen van de SGA studie over de effectiviteit van behandeling in oudere SGAgeboren kinderen met te kleine lengte, kunnen pas beantwoord worden als voldoende jongeren hun eindlengte hebben bereikt. 14 Stichting Kind en Groei

15 Medewerkers Stichting Kind en Groei Mw. prof. dr. A.C.S. Hokken-Koelega, kinderartsendocrinoloog, projectleider Mw. drs. A. J. Lem, arts-onderzoeker Mw. J. van Houten, onderzoeksmedewerker Mw. M. Huibregtse-Schouten, onderzoeksverpleegkundige Mw. S. Aammari, student-assistent Turner Oxandrolon studie Algemeen Het syndroom van Turner komt voor bij 1 op de vrouwen en ontstaat door het geheel of gedeeltelijk ontbreken van het tweede X chromosoom. De meest voorkomende kenmerken zijn een kleine lichaamslengte en het uitblijven van de puberteit. Meisjes met het syndroom van Turner worden in Nederland behandeld met groeihormoon en oestrogenen. Groeihormoon zorgt voor een grotere volwassen lengte en oestrogenen brengen de puberteit op gang. In een aantal studies leken de patiënten die naast groeihormoon en oestrogenen met het anabole steroïd oxandrolon (een zwak mannelijk hormoon) werden behandeld, een grotere volwassen lengte te behalen dan patiënten die alleen met groeihormoon en oestrogenen werden behandeld. Naar aanleiding hiervan werd in 1991 een landelijke gerandomiseerde studie gestart waarin 133 meisjes met het syndroom van Turner werden behandeld met oxandrolon (in een dosering van 0,03 of 0,06 mg/kg/dag of placebo), groeihormoon en oestrogenen. Doelstellingen Naast het onderzoeken van het effect van oxandrolon op de volwassen lengte, is een tweede doel van de Turner Oxandrolon studie om ook eventuele bijwerkingen in kaart brengen. Mogelijke bijwerkingen van oxandrolon zijn: een verminderde koolhydraat tolerantie, een mannelijker beharingpatroon, een verlaging van de stem, en kleine veranderingen op het gebied van stemming, agressie en seksualiteit. Methode Om de vraagstelling te beantwoorden wordt er frequent lichamelijk onderzoek verricht en worden er uitgebreide metingen (zoals stemtests en psychologische tests) bij de meisjes uitgevoerd. In de periode 1992 t/m 2007 werden 133 meisjes met het syndroom van Turner geïncludeerd om tot de volwassen lengte te behandelen. Resultaten Eind 2010 waren op 4 na, alle meisjes die deelnamen aan de studie uitgegroeid. Op basis van de geanalyseerde data werden de volgende conclusies getrokken. Het toevoegen van een lage dosering oxandrolon (0,03 mg/kg/dag) aan groeihormoon vergroot de lengte tijdens de therapie en vergroot de volwassen lengtewinst met enkele centimeters. Deze oxandrolon dosering heeft een gunstig veiligheidsprofiel. Wel vertraagt het de borstontwikkeling enigszins. De lengtewinst van de meisjes die oxandrolon 0,06 mg/kg/dag gebruikten was niet duidelijk groter dan die van de placebo groep. Oxandrolon 0,06mg/kg/dag gaf aanleiding tot vermannelijkende bijwerkingen. Op basis van deze bevindingen raden de onderzoekers het gebruik van oxandrolon 0,06 mg/kg/dag af. Op 16 december 2010 promoveerde Leonie Menke aan de Universiteit Leiden op de resultaten van de Turner Oxandrolon studie. Haar proefschrift had als titel: Oxandrolone in Growth Hormone-treated girls with Turner syndrome. Nacontrole-studie Alle deelneemsters van de studie zijn in 2010 uitgenodigd voor een nacontrole, die plaats vindt in het St. Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen. In deze studie worden de effecten van oxandrolon op de langere termijn onderzocht. Jaarverslag

16 Toekomst De Turner Oxandrolon studie en de nacontrolestudie zullen in de komende jaren duidelijk maken of meisjes met het syndroom van Turner behandeld zullen gaan worden met oxandrolon 0,03 mg/kg/ dag. Medewerkers Stichting Kind en Groei Mw. drs. G.R.J. Zandwijken, arts-epidemioloog, studie-coördinator Mw. drs. L.A. Menke, arts-onderzoeker Mw. J. van Nieuwkasteele, onderzoeksverpleegkundige Projectleiders Prof. dr. J.M. Wit, kinderarts-endocrinoloog, Dr. B.J. Otten, kinderarts-endocrinoloog, mw. dr. S.M.P.F. de Muinck Keizer-Schrama, kinderarts-endocrinoloog. op basis van diverse Genome Wide Associatie studies en de recente literatuur. Genetisch en moleculair bioloog Dasha Gorbenko del Blanco onderzoekt deze momenteel in het genetisch lab. Toekomst De resultaten van deze studie zullen eind 2011 bekend worden gemaakt. Medewerkers Stichting Kind en Groei Mw. prof. dr. A. Hokken-Koelega, kinderartsendocrinoloog, projectleider Mw. dr. L. de Graaff, arts-onderzoeker Mw. drs. D. Gorbenko del Blanco, genetisch en moleculair bioloog, promovendus HYPOPIT studie Algemeen De HYPOPIT studie is een studie naar genetische en niet-genetische oorzaken van groeihormoontekort en tekorten aan andere hormonen die worden aangemaakt in de hypofyse. Het eerste deel van het onderzoek, afgerond in 2008, werd uitgevoerd onder een grote groep patiënten met IGHD (geïsoleerd GH tekort) en CPHD (tekorten aan meerdere hypofysehormonen) en had als doel om genetische en niet-genetische oorzaken van deze hormoontekorten te onderzoeken. Momenteel wordt deel twee van de HYPOPIT studie uitgevoerd. Doelstelling Het voornaamste doel van het vervolgonderzoek is het aantonen van genetisch- moleculaire afwijkingen bij de Nederlandse HYPOPIT patiënten met groeihormoontekort (al dan niet gecombineerd met andere hypofyse hormoontekorten) en patiënten met groeihormoonongevoeligheid. Methode De onderzochte kandidaatgenen zijn geselecteerd 16 Stichting Kind en Groei

17 2.1.2 Europese studies Safety and Appropriateness of Growth hormone treatment in Europe (SAGhE studie). Europese studie naar de lange termijn veiligheid van groeihormoonbehandeling op de kinderleeftijd. Algemeen In juni 2009 ging officieel een groot onderzoek in Europees verband in 8 landen van start: de SAGhE studie. De studie wordt gecoördineerd door Prof. Jean Claude Carel in Parijs. De studie wordt gefinancierd door de Europese Unie in het kader van Health De studie duurt 3 jaar, tot Doelstelling De doelstelling van deze Europese studie is om te onderzoeken wat de gezondheidssituatie op de lange termijn is van volwassenen die op de kinderleeftijd zijn behandeld met groeihormoon. De studie bestaat uit 4 onderdelen: in het eerste onderdeel wordt de werkzaamheid van groeihormoonbehandeling op de kinderleeftijd onderzocht. In het tweede deel worden mortaliteit en doodsoorzaken bestudeerd en in het derde deel het mogelijk vóórkomen van kwaadaardige aandoeningen op de lange termijn. Uiteindelijk worden de gevonden resultaten vertaald naar klinische aanbevelingen met betrekking tot groeihormoonbehandeling bij kinderen. Methode Het onderzoek wordt uitgevoerd bij volwassenen van 18 jaar en ouder die op de kinderleeftijd zijn behandeld met biosynthetisch groeihormoon. Gegevens van patiënten uit de deelnemende landen worden gecombineerd tot één grote onderzoeksdatabase, die gegevens van naar schatting personen zal bevatten. In Nederland worden gegevens gebruikt uit de Landelijke Registratie Groeihormoonbehandeling (LRG). Daarbij wordt toestemming gevraagd om zo nodig aanvullende informatie te vragen bij behandelend artsen. Ook ex-deelnemers uit een aantal studies naar het effect van groeihormoonbehandeling bij kinderen die te klein waren bij de geboorte werden benaderd om deel te nemen aan de studie. De studiegroep bestond in 2010 in totaal uit 1770 personen. Alle ex-patiënten van 18 jaar en ouder kregen een schriftelijke vragenlijst over de periode waarin men werd behandeld met groeihormoon, maar ook over de huidige gezondheidstoestand en kwaliteit van leven. Toekomst De resultaten van deze studie worden na 2012 verwacht. Medewerkers Stichting Kind en Groei Mw. prof. dr. A.C.S. Hokken-Koelega, kinderartsendocrinoloog Mw. G. Zandwijken, arts-epidemioloog, coördinator Mw. E. Koopman, onderzoeksmedewerker Phoenix studie In de Phoenix studie worden kinderen die te klein zijn voor de leeftijd én die vroeg in de puberteit komen met groeihormoon behandeld en wordt de puberteit gedurende minimaal twee jaar uitgesteld. De Phoenix studie is een fase III, multicenter onderzoek in Europees verband. In Nederland wordt de studie op verzoek van de Adviesgroep Groeihormoon uitgevoerd door Stichting Kind en Groei. Algemeen De deelnemers van deze studie hebben allemaal een normaal geboortegewicht en geboortelengte. De groei buigt met de tijd echter af en op de leeftijd van acht jaar zijn deze kinderen te klein voor hun leeftijd. Na uitgebreid aanvullend onderzoek blijkt er geen onderliggende oorzaak te zijn. Er is sprake van een idiopathisch (= zonder bekende oorzaak) kleine lengte. Dit noemen we ook wel idiopathic short stature of ISS. De eindlengte van deze kinderen Jaarverslag

18 is vaak onder de norm (meisjes onder de 157 cm en jongens onder de 170 cm). Als deze kinderen daarnaast ook vroeg in de puberteit komen, zijn zij waarschijnlijk sneller uitgegroeid en zal hun eindlengte nog meer tegenvallen. Mogelijk kan het toedienen van groeihormoon en het uitstellen van de puberteit door middel van het toedienen van Lucrin (= leuprorelin) leiden tot een normale eindlengte. Doelstellingen Het doel van deze studie is het evalueren van het effect van groeihormoonbehandeling op de lengtegroei bij ISS kinderen vergeleken met groeihormoonbehandeling in combinatie met puberteitsremming (Lucrin). Methode Aan de Phoenix studie nemen 112 kinderen deel, verspreid over Frankrijk en Nederland. In Nederland zijn er in totaal 11 deelnemers. Meisjes moeten bij start van de behandeling tussen de acht en twaalf jaar oud zijn. Jongens moeten tussen de negen en veertien jaar zijn. Bij deze studie wordt via loting bepaald of het kind in aanmerking komt voor een behandeling met alleen groeihormoon of een behandeling met groeihormoon en puberteitsremmer. De kinderen worden behandeld met groeihormoon totdat ze uitgegroeid zijn. Lucrin wordt maximaal gedurende drie jaar gegeven. De uitkomsten worden vergeleken tussen de twee verschillende groepen ISS kinderen: een groep met groeihormoon en puberteitsremming en een groep met alleen groeihormoonbehandeling Internationale studies GeNeSIS Stichting Kind en Groei coördineert in Nederland de logistiek van de Genetics and Neuroendocrinology of Short Stature International Study, afgekort de GeNeSIS studie. GeNeSIS is een post-marketing surveillance studie voor patiënten die behandeld worden met Humatrope. De medewerkers die bij deze studie betrokken zijn, zorgen voor het verzamelen en verzenden van materiaal van de patiënten die in deze studie zijn geϊncludeerd. Ook zijn zij verantwoordelijk voor de levering van gecodeerde relevante gegevens in het kader van de studie. Medewerkers Stichting Kind en Groei Mw. drs. G.R.J. Zandwijken, arts-epidemioloog Mw. I. van Gemert, onderzoeksmedewerker Resultaten De resultaten van deze studie worden in 2011 verwacht. Medewerkers Stichting Kind en Groei Mw. prof. dr. A.C.S. Hokken-Koelega, kinderartsendocrinoloog, studiecoördinator Mw. J. van Nieuwkasteele, onderzoeksverpleegkundige 18 Stichting Kind en Groei

19 Jaarverslag

20 2.2 Beoordeling en registratie van groeihormoonbehandeling bij kinderen Stichting Kind en Groei beoordeelt aanvragen voor groeihormoonbehandeling bij kinderen. Wanneer gestart wordt met het gebruik van het groeihormoon, registreert Stichting Kind en Groei de gegevens in de database voor Landelijke Registratie Groeihormoonbehandeling bij kinderen (LRG). Ook beoordeelt Stichting Kind en Groei jaarlijks de respons op de behandeling Beoordeling groeihormoonbehandeling Groeihormoonbehandeling bij kinderen wordt toegestaan onder bepaalde voorwaarden. Er zijn 6 aandoeningen waarvoor aanspraak gemaakt kan worden op groeihormoonbehandeling, als aan de voorwaarden is voldaan. In dat geval wordt de behandeling ook vergoed door de zorgverzekeraar. Deze aandoeningen zijn: Groeistoornissen door een tekort aan groeihormoon (groeihormoondeficiëntie, GHD) Groeistoornissen door slecht of nietfunctionerende nieren (chronische nierinsufficiëntie, CNI) Te kleine lengte bij meisjes met Turner syndroom (TS) Kinderen met Prader-Willi syndroom (PWS): vergoeding sinds 2002 Te kleine kinderen die te klein waren bij de geboorte (Small for Gestagional Age, SGA): vergoeding sinds 2005 Groeistoornis na een stamceltransplantatie (SCT): vergoeding sinds Van 1998 t/m 2004 voerde Stichting Kind en Groei zowel de indicatiestelling als de beoordeling van de jaarlijkse verlenging van groeihormoonbehandeling uit met financiering van het College voor zorgverzekeringen (CVZ). In 2004 werd door Zorgverzekeraars Nederland de stichting Landelijke beoordeling aanvragen geneesmiddelen (Labag) opgericht, met als doel de indicatiestelling van geneesmiddelen opgenomen in bijlage 2 van de Regeling farmaceutische hulp, te beoordelen. Tot 2006 bracht Stichting Kind en Groei adviezen over groeihormoonbehandeling uit aan Labag, voor alle bij Labag aangesloten zorgverzekeraars. Eind 2007 werd besloten dat Labag in 2008 zou worden opgeheven. Stichting Kind en Groei sloot daarop contracten af met alle zorgverzekeraars afzonderlijk en met ingang van 1 januari 2008 werden alle adviezen rechtstreeks uitgebracht aan de zorgverzekeraars. In 2010 heeft Stichting Kind en Groei in totaal 449 aanvragen voor het starten van groeihormoonbehandeling bij kinderen beoordeeld. In 2010 werden in totaal 1918 beoordelingen voor het continueren van groeihormoonbehandeling bij kinderen verricht. 20 Stichting Kind en Groei

21 Tabel 1. Aantal aanvragen voor start groeihormoonbehandeling naar indicatie. Indicatie aantal aanvragen % afwijzing Groeihormoontekort (GHD) Chronische nierinsufficientie (CNI) Turner syndroom (TS) 40 0 Prader-Willi syndroom 13 0 Small for Gestational age (SGA) Groeistoornis na stamceltransplantatie (SCT) 8 25 Overig* 15 7 Totaal *incl. SHOX-haplo-insufficientie, een aandoening die vergelijkbaar is met Turner syndroom, namelijk een afwijking of ontbreken van een SHOX-gen. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat de resultaten van behandeling met groeihormoon vergelijkbaar zijn met die bij meisjes met Turner syndroom. In Tabel 1 wordt de onderverdeling naar de aandoening getoond waarvoor groeihormoonbehandeling werd aangevraagd. Er zijn in 2010 geen nieuwe indicaties voor groeihormoonbehandeling bijgekomen. Het aantal aanvragen voor de start van groeihormoonbehandeling is in 2010 gestegen, zoals te zien is in Figuur 1. Figuur 1. Aantal aanvragen start groeihormoonbehandeling in de periode , naar indicatie. De werkzaamheid van de behandeling met groeihormoon wordt jaarlijks beoordeeld. Deze beoordeling vindt plaats op basis van follow-up gegevens die Stichting Kind en Groei ontvangt van de behandelend arts. De arts hoeft voor het continueren niet zelf een aanvraag in te dienen. Soms wordt het advies gegeven om de behandeling voor een kortere periode dan 12 maanden te continueren. Dit gebeurt bijvoorbeeld wanneer de groeirespons slechter is dan verwacht, of om het effect van aanpassingen in de behandeling, zoals een verhoging van de dosering, te kunnen evalueren Jaarverslag

Jaarverslag 2012. Kind en Groei

Jaarverslag 2012. Kind en Groei Jaarverslag 2012 Kind en Groei Westzeedijk 106, 3016 AH Rotterdam, Nederland Postbus 23068, 3001 KB Rotterdam, Nederland T+(31) 10 22 515 33 F+(31) 10 22 501 33 E info@kindengroei.nl www.kindengroei.nl

Nadere informatie

Jaarverslag 2011Een jaar vol leuke en. leerzame gebeurtenissen

Jaarverslag 2011Een jaar vol leuke en. leerzame gebeurtenissen Jaarverslag 2011Een jaar vol leuke en leerzame gebeurtenissen 2 Stichting Kind en Groei Westzeedijk 106, 3016 AH Rotterdam, Nederland Postbus 23068, 3001 KB Rotterdam, Nederland T+(31) 10 22 515 33 F+(31)

Nadere informatie

Nieuwsbrief Prader Willi Studies

Nieuwsbrief Prader Willi Studies 1 Nieuwsbrief Prader Willi Studies Beste deelnemer, ouder(s)/verzorger(s), Voor u ligt de 1 e editie van de Prader Willi Studie- nieuwsbrief. Met de nieuwsbrief willen wij u op de hoogte houden van het

Nadere informatie

De wetenschap achter igro

De wetenschap achter igro De wetenschap achter igro igro is een interactief hulpmiddel dat artsen helpt bij het evalueren van groeiresultaten bij patiënten die een behandeling met groeihormoon (GH) ontvangen. Deze pagina's bieden

Nadere informatie

BEHANDELING VAN KLEINE LENGTE BIJ KINDEREN MET EEN TE KLEINE LENGTE VOOR DE ZWANGERSCHAPSDUUR ZONDER INHAALGROEI (SGA)

BEHANDELING VAN KLEINE LENGTE BIJ KINDEREN MET EEN TE KLEINE LENGTE VOOR DE ZWANGERSCHAPSDUUR ZONDER INHAALGROEI (SGA) BEHANDELING VAN KLEINE LENGTE BIJ KINDEREN MET EEN TE KLEINE LENGTE VOOR DE ZWANGERSCHAPSDUUR ZONDER INHAALGROEI (SGA) RICHTLIJN opgesteld door de Adviesgroep Groeihormoon van de Nederlandse Vereniging

Nadere informatie

Kinderen die te klein zijn voor de duur van de zwangerschap (SGA) Informatie voor ouders en verzorgers

Kinderen die te klein zijn voor de duur van de zwangerschap (SGA) Informatie voor ouders en verzorgers Kinderen die te klein zijn voor de duur van de zwangerschap (SGA) Informatie voor ouders en verzorgers Voor wie is dit boekje bedoeld? Dit is een boekje voor ouders en verzorgers van kinderen met een kleine

Nadere informatie

Chronische Nierinsufficiëntie

Chronische Nierinsufficiëntie Chronische Nierinsufficiëntie Informatie voor ouders en verzorger 658224_PFI_pat_indicatie_CNI.indd 1 25-06-12 10:02 Voor wie is dit boekje bedoeld? Dit is een boekje voor ouders en verzorgers van kinderen

Nadere informatie

Psychisch functioneren bij het syndroom van Noonan

Psychisch functioneren bij het syndroom van Noonan Psychisch functioneren bij het syndroom van Noonan drs. Ellen Wingbermühle GZ psycholoog / neuropsycholoog GGZ Noord- en Midden-Limburg Contactdag 29 september 2007 Stichting Noonan Syndroom 1 Inhoud Introductie

Nadere informatie

CHAPTER 12. Samenvatting

CHAPTER 12. Samenvatting CHAPTER 12 Samenvatting Samenvatting 177 In hoofdstuk 1 wordt een toegenomen overleving gerapporteerd van zeer vroeggeboren kinderen, gerelateerd aan enkele nieuwe interventies in de perinatologie. Uitkomsten

Nadere informatie

RICHTLIJN GROEIHORMOONBEHANDELING KINDEREN IN NEDERLAND Initiatief Adviesgroep Groeihormoon van de Nederlandse Vereniging Kindergeneeskunde

RICHTLIJN GROEIHORMOONBEHANDELING KINDEREN IN NEDERLAND Initiatief Adviesgroep Groeihormoon van de Nederlandse Vereniging Kindergeneeskunde RICHTLIJN GROEIHORMOONBEHANDELING KINDEREN IN NEDERLAND Initiatief Adviesgroep Groeihormoon van de Nederlandse Vereniging Kindergeneeskunde 1 COLOFON Auteurs Dr E.L.T. van den Akker Dr A.A.E.M van Alfen-vd

Nadere informatie

Nederlandse Samenvatting

Nederlandse Samenvatting Nederlandse Samenvatting 99 Nederlandse Samenvatting Depressie is een veel voorkomend en ernstige psychiatrisch ziektebeeld. Depressie komt zowel bij ouderen als bij jong volwassenen voor. Ouderen en jongere

Nadere informatie

Groeihormoondeficiëntie (GHD)

Groeihormoondeficiëntie (GHD) Groeihormoondeficiëntie (GHD) Informatie voor ouders en verzorgers 658224_PFI_pat_indicatie_GHD.indd 1 25-06-12 09:47 Voor wie is dit boekje bedoeld? Dit is een boekje voor ouders en verzorgers van kinderen

Nadere informatie

BRAIN STRUCTURE AND FUNCTION IN CHILDREN BORN SMALL FOR GESTATIONAL AGE. Henrica Martina Antoinette de Bie

BRAIN STRUCTURE AND FUNCTION IN CHILDREN BORN SMALL FOR GESTATIONAL AGE. Henrica Martina Antoinette de Bie BRAIN STRUCTURE AND FUNCTION IN CHILDREN BORN SMALL FOR GESTATIONAL AGE Henrica Martina Antoinette de Bie Cover MP van den Heuvel, Josephine & Steven Ang This project was supported by an educational grant

Nadere informatie

Chapter 10. Samenvatting

Chapter 10. Samenvatting Chapter 10 Samenvatting 1 Hoofdstuk 1 beschrijft de achtergrondinformatie van de relatie tussen intrauteriene groeivertraging, waarvan het lage geboortegewicht een uiting kan zijn, en de gevolgen in de

Nadere informatie

Syndroom van Prader-Willi (PWS) Informatie voor ouders en verzorgers

Syndroom van Prader-Willi (PWS) Informatie voor ouders en verzorgers Syndroom van Prader-Willi (PWS) Informatie voor ouders en verzorgers Voor wie is dit boekje bedoeld? Dit is een boekje voor ouders en verzorgers van kinderen met het syndroom van Prader-Willi. Hierin wordt

Nadere informatie

Dankwoord. Dankwoord

Dankwoord. Dankwoord Dankwoord Dankwoord Na vier fantastische jaren wil ik iedereen die mij heeft geholpen bij het tot stand komen van dit proefschrift van harte bedanken. Tot een aantal mensen richt ik graag een persoonlijk

Nadere informatie

Algemene informatie kinderkanker

Algemene informatie kinderkanker Algemene informatie kinderkanker De behandeling van kinderen met kanker is in Nederland gecentraliseerd in 5 kinderkanker (kinderoncologische) centra en 2 beenmergtransplantatie centra. De 5 kinderkanker

Nadere informatie

Klinisch onderzoek bij kinderen en jongeren met kanker. wat is het en hoe werkt het?

Klinisch onderzoek bij kinderen en jongeren met kanker. wat is het en hoe werkt het? Klinisch onderzoek bij kinderen en jongeren met kanker wat is het en hoe werkt het? De behandeling van kinderen en jongeren met kanker vindt meestal plaats in combinatie met een klinisch onderzoek. We

Nadere informatie

Chapter 10 Samenvatting

Chapter 10 Samenvatting Chapter 10 Samenvatting Chapter 10 De laatste jaren is de mortaliteit bij patiënten met psychotische aandoeningen gestegen terwijl deze in de algemene populatie per leeftijdscategorie is gedaald. Een belangrijke

Nadere informatie

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting 119 120 Samenvatting 121 Inleiding Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht bij de ziekte sarcoïdose en is geassocieerd met een verminderde kwaliteit van leven. In de literatuur

Nadere informatie

Dokter, onze zoon/dochter is te klein/te groot. Prof. Dr. G. Massa Kinderarts-endocrinoloog Jessa Ziekenhuis Hasselt

Dokter, onze zoon/dochter is te klein/te groot. Prof. Dr. G. Massa Kinderarts-endocrinoloog Jessa Ziekenhuis Hasselt Dokter, onze zoon/dochter is te klein/te groot Prof. Dr. G. Massa Kinderarts-endocrinoloog Jessa Ziekenhuis Hasselt Groei en groeistoornissen Normale groei Evaluatie van de groei Kleine lengte en groeiachterstand

Nadere informatie

Cognitive behavioral therapy for treatment of anxiety and depressive symptoms in pregnancy: a randomized controlled trial

Cognitive behavioral therapy for treatment of anxiety and depressive symptoms in pregnancy: a randomized controlled trial Cognitive behavioral therapy for treatment of anxiety and depressive symptoms in pregnancy: a randomized controlled trial dr. T. Verbeek arts-epidemioloog Afd. Huisartsgeneeskunde en Epidemiologie 22 januari

Nadere informatie

Samenvat ting en Conclusies

Samenvat ting en Conclusies Samenvat ting en Conclusies Samenvatting en Conclusies 125 SAMENVAT TING EN CONCLUSIES In dit proefschrift werd de invloed van viscerale obesitas en daarmee samenhangende metabole ontregelingen, en het

Nadere informatie

TRACE. Treatment of ADHD with Care as usual versus an Elimination diet

TRACE. Treatment of ADHD with Care as usual versus an Elimination diet TRACE Treatment of ADHD with Care as usual versus an Elimination diet Behandeling van ADHD met de gebruikelijke zorg in vergelijking met een dieetbehandeling 1 Wat is het TRACE-onderzoek? Uit eerder onderzoek

Nadere informatie

nederlandse samenvatting

nederlandse samenvatting Nederlandse Samenvatting NEDERLANDSE SAMENVATTING Inleiding Hartfalen is een syndroom, waarbij de pompfunctie van het hart achteruitgaat en dat onder andere gepaard kan gaan met klachten van kortademigheid

Nadere informatie

Workshop Spiegeltherapie in de praktijk

Workshop Spiegeltherapie in de praktijk Workshop Spiegeltherapie in de praktijk vrijdag 15 april 2011 Erasmus MC, Rotterdam a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a

Nadere informatie

Factsheet Indicatoren CVA (CVAB) 2016

Factsheet Indicatoren CVA (CVAB) 2016 Factsheet en CVA (CVAB) 2016 Registratie gestart: 2014 In- en exclusiecriteria Definities: - CVA (Beroerte): intracerebrale bloeding of herseninfarct. - Intracerebrale bloeding: spontane bloeding in het

Nadere informatie

Beperking van de uiteindelijke lengte met hormonen

Beperking van de uiteindelijke lengte met hormonen Sophia Kinderziekenhuis Beperking van de uiteindelijke lengte met hormonen Voor sommige beroepen is het een voordeel om lang te zijn: vrouwelijke fotomodellen bijvoorbeeld zijn in het algemeen minstens

Nadere informatie

Discussion Summary Samenvatting Dankwoord Curriculum Vitae

Discussion Summary Samenvatting Dankwoord Curriculum Vitae chapter 7 Discussion Summary Samenvatting Dankwoord Curriculum Vitae 140 chapter 7 SAMENVATTING De bipolaire stoornis (of manisch-depressieve stoornis) is een stemmingsstoornis waarin episodes van (hypo)manie

Nadere informatie

Beleidsplan 2012-2015

Beleidsplan 2012-2015 Prader-Willi Fonds Beleidsplan 2012-2015 Vastgesteld 9 januari 2012 Doel van het PWF is het werven van (financiële) middelen ten behoeve van onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen

Nadere informatie

Vroeginterventie via het internet voor depressie en angst

Vroeginterventie via het internet voor depressie en angst Samenvatting 141 Vroeginterventie via het internet voor depressie en angst Hoofdstuk 1 is de inleiding van dit proefschrift. Internetbehandeling voor depressie en angst is bewezen effectief. Dit opent

Nadere informatie

Prader-Willi Syndroom

Prader-Willi Syndroom Groei en groeihormoonbehandeling Prader-Willi Syndroom Informatie voor ouders en kind Colofon Dit is een uitgave van COMTEC FARMA, Postbus 1061, 3800 BB Amersfoort. Deze brochure is mogelijk gemaakt door

Nadere informatie

OSTEOPOROSE Informatie voor patiënten

OSTEOPOROSE Informatie voor patiënten OSTEOPOROSE Informatie voor patiënten Diagnostiek van osteoporose en het verbeteren van de therapietrouw bij patiënten met osteoporose na een recente fractuur Wat als u nog vragen heeft? Mocht u na het

Nadere informatie

Stichting Samenwerkende Centra voor Primaire Immuundeficiënties (SSPID) Beleidsplan

Stichting Samenwerkende Centra voor Primaire Immuundeficiënties (SSPID) Beleidsplan Stichting Samenwerkende Centra voor Primaire Immuundeficiënties (SSPID) Beleidsplan P.M. Ellerbroek 1 Inhoud I. Inleiding 3 II. Strategie II.1 Statutaire doelstelling en missie 4 II.2 Afwezigheid winstoogmerk

Nadere informatie

Het begrijpen van heterogeniteit binnen de ziekte van Alzheimer: een neurofysiologisch

Het begrijpen van heterogeniteit binnen de ziekte van Alzheimer: een neurofysiologisch Het begrijpen van heterogeniteit binnen de ziekte van Alzheimer: een neurofysiologisch perspectief Inleiding De ziekte van Alzheimer wordt gezien als een typische ziekte van de oudere leeftijd, echter

Nadere informatie

Syndroom van Turner (TS) Informatie voor ouders en verzorgers

Syndroom van Turner (TS) Informatie voor ouders en verzorgers Syndroom van Turner (TS) Informatie voor ouders en verzorgers Voor wie is dit boekje bedoeld? Dit is een boekje voor ouders en verzorgers van meisjes met het syndroom van Turner (TS). Hierin wordt algemene

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting Sinds enkele decennia is de acute zorg voor brandwondenpatiënten verbeterd, hetgeen heeft geresulteerd in een reductie van de mortaliteit na verbranding, met name van patiënten

Nadere informatie

- 172 - Prevention of cognitive decline

- 172 - Prevention of cognitive decline Samenvatting - 172 - Prevention of cognitive decline Het percentage ouderen binnen de totale bevolking stijgt, en ook de gemiddelde levensverwachting is toegenomen. Vanwege deze zogenaamde dubbele vergrijzing

Nadere informatie

Psychosociale deprivatie als oorzaak van groeivertraging bij kinderen

Psychosociale deprivatie als oorzaak van groeivertraging bij kinderen Casuïstiek Psychosociale deprivatie als oorzaak van groeivertraging bij kinderen Margreet Trip-Hoving, J.A.E.M. (Janiëlle) van Alfen-Van der Velden en Barto J. Otten Patiënt A, een 3-jarige jongen met

Nadere informatie

Studie type Populatie Patiënten kenmerken Interventie Controle Dataverzameling

Studie type Populatie Patiënten kenmerken Interventie Controle Dataverzameling Evidence tabel bij ADHD in kinderen en adolescenten (studies naar adolescenten met ADHD en ) Auteurs, Gray et al., 2011 Thurstone et al., 2010 Mate van bewijs A2 A2 Studie type Populatie Patiënten kenmerken

Nadere informatie

Wetenschappelijk onderzoek en MS bij kinderen. Kinder MS dag 2014 Efteling Kaatsheuvel Daniëlle van Pelt, Arts-onderzoeker. ErasMS

Wetenschappelijk onderzoek en MS bij kinderen. Kinder MS dag 2014 Efteling Kaatsheuvel Daniëlle van Pelt, Arts-onderzoeker. ErasMS Wetenschappelijk onderzoek en MS bij kinderen Kinder MS dag 2014 Efteling Kaatsheuvel Daniëlle van Pelt, Arts-onderzoeker Kinder MS dag 2013 Blijdorp Rotterdam Kinder MS dag 2013 Onderzoek Risicogenen

Nadere informatie

STANDAARD GROEI EN PUBERTAIRE ONTWIKKELING

STANDAARD GROEI EN PUBERTAIRE ONTWIKKELING Vlaamse Wetenschappelijke Vereniging voor Jeugdgezondheidszorg 2005 STANDAARD GROEI EN PUBERTAIRE ONTWIKKELING Dr. Katelijne Van Hoeck Wetenschappelijk medewerker VWVJ Prof. Dr. Karel Hoppenbrouwers Voorzitter

Nadere informatie

Nederlandse Samenvatting

Nederlandse Samenvatting Nederlandse Samenvatting Het aantal mensen met een gestoorde nierfunctie is de afgelopen decennia sterk toegenomen. Dit betekent dat er steeds meer mensen moeten dialyseren of een niertransplantatie moeten

Nadere informatie

25 jaar whiplash in Nederland

25 jaar whiplash in Nederland 25 jaar whiplash in Nederland Vanuit een fysiotherapeutisch perspectief Maarten Schmitt M.Sc 1 2 Fysiotherapeut & manueeltherapeut Hoofd van de Divisie Onderwijs Stichting Opleidingen Musculoskeletale

Nadere informatie

Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postbus 20350 2500 EJ DEN HAAG. Datum 13 maart 2015 GVS rapport 15/04 dulaglutide (Trulicity )

Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postbus 20350 2500 EJ DEN HAAG. Datum 13 maart 2015 GVS rapport 15/04 dulaglutide (Trulicity ) > Retouradres Postbus 320, 1110 AH Diemen Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postbus 20350 2500 EJ DEN HAAG 0530.2015030019 Zorginstituut Nederland Pakket Eekholt 4 1112 XH Diemen Postbus

Nadere informatie

Radiofrequente ablatie van lokaal doorgegroeide alvleesklierkanker

Radiofrequente ablatie van lokaal doorgegroeide alvleesklierkanker Radiofrequente ablatie van lokaal doorgegroeide alvleesklierkanker lokale verbranding van de alvleeskliertumor Doel Het doel van de studie is te onderzoeken of radiofrequente ablatie (RFA) gevolgd door

Nadere informatie

Vruchtbaarheid na hoge doses geslachtshormonen ter groeiremming

Vruchtbaarheid na hoge doses geslachtshormonen ter groeiremming Nieuwsbrief Vruchtbaarheid na hoge doses geslachtshormonen ter groeiremming Drs. A.E.J. Hendriks, Prof. J.S.E. Laven, Drs. W.P.A. Boellaard, Dr. A.M. Boot en Prof. S.L.S. Drop. Met deze nieuwsbrief willen

Nadere informatie

Wijzigingen in de Samenvatting van de Productkenmerken en Bijsluiter, voorgesteld door het Europees Geneesmiddelenbureau

Wijzigingen in de Samenvatting van de Productkenmerken en Bijsluiter, voorgesteld door het Europees Geneesmiddelenbureau BIJLAGE II Wijzigingen in de Samenvatting van de Productkenmerken en Bijsluiter, voorgesteld door het Europees Geneesmiddelenbureau Deze Samenvatting van de Productkenmerken en Bijsluiter zijn het resultaat

Nadere informatie

Deelname aan wetenschappelijk onderzoek

Deelname aan wetenschappelijk onderzoek Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC -Sophia Kinderziekenhuis is een universitair medisch centrum. Dit betekent dat er niet alleen kinderen worden behandeld en verpleegd, maar dat er ook medisch wetenschappelijk

Nadere informatie

Algemene informatie genderdysforie Adolescenten

Algemene informatie genderdysforie Adolescenten Algemene informatie genderdysforie Adolescenten Je hebt samen met je ouders een afspraak met het genderteam kinderen en adolescenten. Dit team is onderdeel van van het kennis- en zorgcentrum voor genderdysforie

Nadere informatie

LICHTE COGNITIEVE STOORNISSEN

LICHTE COGNITIEVE STOORNISSEN LICHTE COGNITIEVE STOORNISSEN Wel of geen diagnostiek? Wel of geen diagnose? BrainAgingMonitor Hoe oud is jouw brein? Donderdag 26 april 2012 www.brainagingmonitor.nl Toelichting PAO Heyendael organiseert

Nadere informatie

Betreffende de toepassing van groeihormoon bij de genoemde vier indicaties zijn dus telkens drie vragen aan de orde:

Betreffende de toepassing van groeihormoon bij de genoemde vier indicaties zijn dus telkens drie vragen aan de orde: Somatropine voor een viertal indicaties, waaronder kinderen met een groeistoornis als gevolg van totale lichaamsbestraling in verband met stamceltransplantatie Vraagstelling Behandelaren vragen het CVZ

Nadere informatie

6 e Nieuwsbrief EPISCA onderzoek maart 2015

6 e Nieuwsbrief EPISCA onderzoek maart 2015 6 e Nieuwsbrief EPISCA onderzoek maart 2015 Het is al weer lang geleden dat jullie iets van ons hebben gehoord en dat komt omdat er veel is gebeurd. We hebben namelijk heel veel analyses kunnen doen op

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting 203 Nederlandse samenvatting Wittere grijstinten Klinische relevantie van afwijkingen in de grijze stof in multipele sclerose, zoals afgebeeld met MRI Multipele sclerose (MS) is

Nadere informatie

De transgenderzorg voor kinderen en adolescenten in Nederland Winst voor de één, verlies voor de ander

De transgenderzorg voor kinderen en adolescenten in Nederland Winst voor de één, verlies voor de ander Over een zoektocht, acceptatie en weer verder gaan De transgenderzorg voor kinderen en adolescenten in Nederland Winst voor de één, verlies voor de ander Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie Maryse.

Nadere informatie

Diabetes Mellitus en Beweging

Diabetes Mellitus en Beweging Diabetes Mellitus en Beweging Doelen 0Refresher 0Patient Education 0Exercise and DM Wat betekent het? 0 Diabetes: Door(heen) gaan 0 Mellitus: Honing/Zoet Wat is het? 0 Groep van stoornissen met hyperglycemieën

Nadere informatie

Fetal Origins of Socioeconomic Inequalities. in Early Childhood Health. The Generation R Study. Lindsay Marisia Silva SAMENVATTING

Fetal Origins of Socioeconomic Inequalities. in Early Childhood Health. The Generation R Study. Lindsay Marisia Silva SAMENVATTING Fetal Origins of Socioeconomic Inequalities in Early Childhood Health The Generation R Study Lindsay Marisia Silva SAMENVATTING Sociaal-economische gezondheidsverschillen vormen een groot maatschappelijk

Nadere informatie

Wanneer spreken wij van grote lengte? Wat is de oorzaak van de grote lengte?

Wanneer spreken wij van grote lengte? Wat is de oorzaak van de grote lengte? Grote lengte Uw kind wordt verwezen met een grote lengte. In deze folder willen wij u en uw kind informatie geven over mogelijke oorzaken, onderzoeken en behandelingsmogelijkheden. Voor een goede beoordeling

Nadere informatie

Beurs van Berlage, 24 juni 2013. TRACING/BIDON in RTCGM Achtergrond Structuur Blik op eerste resultaten

Beurs van Berlage, 24 juni 2013. TRACING/BIDON in RTCGM Achtergrond Structuur Blik op eerste resultaten Beurs van Berlage, 24 juni 2013 TRACING/BIDON in RTCGM Achtergrond Structuur Blik op eerste resultaten Onderwerpen BIDON TRACING Ontwikkeltrajekt RTCGM Plaats van TRACING in het ontwikkelproces van RTCGM

Nadere informatie

Prenatale behandeling met dexamethason bij AGS

Prenatale behandeling met dexamethason bij AGS Prenatale behandeling met dexamethason bij AGS Bij meisjes met een ernstige vorm van het adrenogenitaal syndroom (AGS) treedt vermannelijking van de uitwendige geslachtsdelen op voor de geboorte. In deze

Nadere informatie

Hoofdstuk 2 Hoofdstuk 3

Hoofdstuk 2 Hoofdstuk 3 Samenvatting 11 Samenvatting Bloedarmoede, vaak aangeduid als anemie, is een veelbesproken onderwerp in de medische literatuur. Clinici en onderzoekers buigen zich al vele jaren over de oorzaken en gevolgen

Nadere informatie

Behandeling van slaapproblemen. en relatie melatonine -autisme 14-12-2011. Dr. Wiebe Braam s Heeren Loo Zuid-Nederland, Wekerom

Behandeling van slaapproblemen. en relatie melatonine -autisme 14-12-2011. Dr. Wiebe Braam s Heeren Loo Zuid-Nederland, Wekerom Behandeling van slaapproblemen met melatonine en relatie melatonine -autisme Dr. Wiebe Braam s Heeren Loo Zuid-Nederland, Wekerom 30 85% van de kinderen met een verstandelijke beperking heeft slaapproblemen

Nadere informatie

Follow-up polikliniek Neonatologie

Follow-up polikliniek Neonatologie Follow-up polikliniek Neonatologie Uw kind werd behandeld op de afdeling neonatologie, meestal in de neonatale intensive care unit (NICU). Dat was voor u ongetwijfeld een spannende tijd waarin u veel

Nadere informatie

dr. Wiepke Cahn UMCUtrecht

dr. Wiepke Cahn UMCUtrecht dr. Wiepke Cahn UMCUtrecht Ypsilon 30 jaar Schizofrenie onderzoek staat in Nederland nu 20 jaar op de kaart - Ypsilon en onderzoekers trekken met elkaar op sinds die tijd Epidemiologische studies genetica

Nadere informatie

samenvatting 127 Samenvatting

samenvatting 127 Samenvatting 127 Samenvatting 128 129 De ziekte van Bechterew, in het Latijn: Spondylitis Ankylopoëtica (SA), is een chronische, inflammatoire reumatische aandoening die zich vooral manifesteert in de onderrug en wervelkolom.

Nadere informatie

Overzichtskaart. Te vroeg en/of small for gestational age (SGA) geboren kinderen

Overzichtskaart. Te vroeg en/of small for gestational age (SGA) geboren kinderen Overzichtskaart Te vroeg en/of small for gestational age (SGA) geboren kinderen 1. Inleiding: voor wie? Alle kinderen in de leeftijd van 0-4 jaar die op een PGO/contactmoment van JGZ komen na: Een zwangerschapsduur

Nadere informatie

Tweelingen in de groei

Tweelingen in de groei Tweelingen in de groei Henriëtte A. Delemarre-van de Waal Zoals bekend ontstaat een twee-eiige tweeling wanneer tegelijkertijd twee eicellen worden bevrucht door twee zaadcellen. Beide embryo s hebben

Nadere informatie

Medicijnstudies en eindpunten

Medicijnstudies en eindpunten Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. TRACK-HD toont belangrijke veranderingen bij pre-symptomatische

Nadere informatie

Patiënten informatie over een studie naar zwangerschaps-complicaties bij vrouwen met het Polycysteus Ovarium Syndroom:

Patiënten informatie over een studie naar zwangerschaps-complicaties bij vrouwen met het Polycysteus Ovarium Syndroom: Patiënten informatie over een studie naar zwangerschaps-complicaties bij vrouwen met het Polycysteus Ovarium Syndroom: Geachte mevrouw, de C opper studie Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over de

Nadere informatie

Mijn kind is te dik Oorzaak, gevolg en behandeling. Rintveld, Altrecht

Mijn kind is te dik Oorzaak, gevolg en behandeling. Rintveld, Altrecht Mijn kind is te dik Oorzaak, gevolg en behandeling Rintveld, Altrecht Medisch contact nr 49 In een nieuwe multidisciplinaire richtlijn is afgesproken dat obesitas een chronische ziekte is. Dit heeft niet

Nadere informatie

Lichamelijke factoren als voorspeller voor psychisch. en lichamelijk herstel bij anorexia nervosa. Physical factors as predictors of psychological and

Lichamelijke factoren als voorspeller voor psychisch. en lichamelijk herstel bij anorexia nervosa. Physical factors as predictors of psychological and Lichamelijke factoren als voorspeller voor psychisch en lichamelijk herstel bij anorexia nervosa Physical factors as predictors of psychological and physical recovery of anorexia nervosa Liesbeth Libbers

Nadere informatie

De invloed van de Monitor Fertiliteitszorg op de kiezende zorgconsument

De invloed van de Monitor Fertiliteitszorg op de kiezende zorgconsument De invloed van de Monitor Fertiliteitszorg op de kiezende zorgconsument Jolien van Heek : Marjan Faber : Jan Kremer : Hanneke Nusselder : Annique van de Lindeloof: IQ healthcare, UMC St. Radboud, Nijmegen

Nadere informatie

Hoe vaak komt een craniofaryngeoom voor? Een craniofaryngeoom komt bij een op de 300.000 kinderen voor.

Hoe vaak komt een craniofaryngeoom voor? Een craniofaryngeoom komt bij een op de 300.000 kinderen voor. Craniofaryngeoom Wat is een craniofaryngeoom? Een craniofaryngeoom is een relatief goedaardige hersentumor die ontstaat op een bepaald gebied in de hersenen uit speciaal weefsel wat het zakje van Ratke

Nadere informatie

hoofdstuk 3 Hoofdstuk 4 Hoofdstuk 5

hoofdstuk 3 Hoofdstuk 4 Hoofdstuk 5 SAMENVATTING 117 Pas kortgeleden is aangetoond dat ADHD niet uitdooft, maar ook bij ouderen voorkomt en nadelige gevolgen kan hebben voor de patiënt en zijn omgeving. Er is echter weinig bekend over de

Nadere informatie

Informatie SToP-BPD studie

Informatie SToP-BPD studie Informatie SToP-BPD studie Systemic Hydrocortisone To Prevent Bronchopulmonary Dysplasia in preterm infants. A multicenter randomised placebo controlled trial. t.b.v kinderarts verwijzend ziekenhuis Plaats:

Nadere informatie

Hoofdstuk 1 Hoofdstuk 2 Hoofdstuk 3

Hoofdstuk 1 Hoofdstuk 2 Hoofdstuk 3 Samenvatting S 146 In vitro fertilizatie (IVF) is in de loop van de jaren wereldwijd uitgegroeid tot een routine procedure binnen de voortplantingsgeneeskunde voor koppels met vruchtbaarheidsproblemen.

Nadere informatie

Inhoudsopgave Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

Inhoudsopgave Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Validatie van het EHF meetinstrument tijdens de Jonge Volwassenheid en meer specifiek in relatie tot ADHD Validation of the EHF assessment instrument during Emerging Adulthood, and more specific in relation

Nadere informatie

Themabijeenkomst SKION Neuro-oncologie XIII. Craniopharyngeomen op de kinderleeftijd

Themabijeenkomst SKION Neuro-oncologie XIII. Craniopharyngeomen op de kinderleeftijd Maandag 21 mei 2012 Tijd: 13.00-17.00 uur Plaats: lokaal 16, Onderwijscentrum 2e verdieping Themabijeenkomst SKION Neuro-oncologie XIII (voormalig KNOP-symposium) Craniopharyngeomen op de kinderleeftijd

Nadere informatie

EFFECT VAN LICHT OP STEMMING EN SLAAP BIJ DE ZIEKTE VAN PARKINSON

EFFECT VAN LICHT OP STEMMING EN SLAAP BIJ DE ZIEKTE VAN PARKINSON EFFECT VAN LICHT OP STEMMING EN SLAAP BIJ DE ZIEKTE VAN PARKINSON Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek naar het effect van licht op stemming

Nadere informatie

Informatie over het wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van psychologische behandeling bij dwangklachten.

Informatie over het wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van psychologische behandeling bij dwangklachten. 1 Informatie over het wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van psychologische behandeling bij dwangklachten. Geachte heer, mevrouw, Bij u is na de intakeprocedure de diagnose obsessief-compulsieve

Nadere informatie

Samenvatting Beloop van beperkingen in activiteiten bij oudere patiënten met artrose van heup of knie

Samenvatting Beloop van beperkingen in activiteiten bij oudere patiënten met artrose van heup of knie Beloop van beperkingen in activiteiten bij oudere patiënten met artrose van heup of knie Zoals beschreven in hoofdstuk 1, is artrose een chronische ziekte die vaak voorkomt bij ouderen en in het bijzonder

Nadere informatie

Factsheet Alcohol intoxicaties NSCK 2007 tot en met 2012

Factsheet Alcohol intoxicaties NSCK 2007 tot en met 2012 710 Factsheet Alcohol intoxicaties NSCK 2007 tot en met 2012 Onderzoekers Drs. G Boeynaems, arts-assistent kindergeneeskunde Reiner de Graaf Gasthuis Delft Dr. N. van der Lely, kinderarts-opleider Reiner

Nadere informatie

Clinical Patterns in Parkinson s disease

Clinical Patterns in Parkinson s disease Clinical Patterns in Parkinson s disease Op 28 november 2012 promoveerde Stephanie van Rooden aan de Universiteit van Leiden op haar proefschrift Clinical Patterns in Parkinson s disease. Haar promotor

Nadere informatie

Conflicts of Interest. Nieuwe versus oude behandelstrategieën: aanbevelingen voor de huisarts

Conflicts of Interest. Nieuwe versus oude behandelstrategieën: aanbevelingen voor de huisarts Nieuwe versus oude behandelstrategieën: aanbevelingen voor de huisarts Dr. ST (Bas) Houweling, kaderhuisarts Langerhans lid NHG-standaardcommissie DM2 Nieuwe behandelstrategieën met oude middelen: aanbevelingen

Nadere informatie

Ziekte van von Hippel Lindau

Ziekte van von Hippel Lindau Ziekte van von Hippel Lindau Kenmerken De ziekte van von Hippel Lindau (VHL) is een zeldzame erfelijke aandoening die wordt gekenmerkt door goed- of kwaadaardige gezwellen (tumoren) op verschillende plaatsen

Nadere informatie

Het syndroom van Klinefelter: Screening en opvolging van metabole afwijkingen. David Unuane Endocrinologie Klinefelter Kliniek

Het syndroom van Klinefelter: Screening en opvolging van metabole afwijkingen. David Unuane Endocrinologie Klinefelter Kliniek Het syndroom van Klinefelter: Screening en opvolging van metabole afwijkingen David Unuane Endocrinologie Klinefelter Kliniek Achtergrond Het Klinefelter syndroom(ks): Genetisch kenmerk extra X-chromosoom:

Nadere informatie

Neurofeedback: een geschikte behandeling voor autisme?

Neurofeedback: een geschikte behandeling voor autisme? Neurofeedback: een geschikte behandeling voor autisme? Mirjam Kouijzer, MSc Radboud Universiteit Nijmegen Het programma Controversiële behandelingen Wat is biofeedback? Mijn onderzoek naar de effecten

Nadere informatie

Dit proefschrift presenteert de resultaten van het ALASCA onderzoek wat staat voor Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest.

Dit proefschrift presenteert de resultaten van het ALASCA onderzoek wat staat voor Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest. Samenvatting 152 Samenvatting Ieder jaar krijgen in Nederland 16.000 mensen een hartstilstand. Hoofdstuk 1 beschrijft de achtergrond van dit proefschrift. De kans om een hartstilstand te overleven is met

Nadere informatie

Samenvatting. Belangrijkste bevindingen

Samenvatting. Belangrijkste bevindingen Samenvatting Chronische nierschade (CNS) en de complicaties daarvan, veroorzaken, naast de grote persoonlijke impact, veel druk op gezondheidszorg voorzieningen. Door de vergrijzing en de toename van suikerziekte

Nadere informatie

Onderzoek naar werkzaamheid schematherapie bij borderline persoonlijkheidsstoornis en alcoholafhankelijkheid

Onderzoek naar werkzaamheid schematherapie bij borderline persoonlijkheidsstoornis en alcoholafhankelijkheid Onderzoek naar werkzaamheid schematherapie bij borderline persoonlijkheidsstoornis en alcoholafhankelijkheid presentatie ESPRi Symposium 26-11-2015 Michiel Boog, klinisch psycholoog, psychotherapeut Titel:

Nadere informatie

Jaarverslag 2008-2009

Jaarverslag 2008-2009 Jaarverslag 2008-2009 Maarssen, augustus 2010 Inhoudsopgave 1. Voorwoord... 3 2. Algemeen... 5 3. Gerealiseerde doelstellingen gedurende het boekjaar... 6 4. Toekomstplannen... 7 2 1. Voorwoord Stichting

Nadere informatie

gegeven met informatie over risico, complexiteit, duur, ernst en een doorverwijzingsadvies.

gegeven met informatie over risico, complexiteit, duur, ernst en een doorverwijzingsadvies. Geachte, Pearson start een onderzoek naar Innerview. Innerview is een beslissingsondersteunend instrument (BOI) voor doorverwijzing in de geestelijke gezondheidszorg en is uniek in zijn soort als het gaat

Nadere informatie

Antwoord van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 9 december 2010)

Antwoord van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 9 december 2010) AH 740 2010Z13219 Antwoord van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 9 december 2010) 1 Bent u bekend met nieuw onderzoek van Michigan State University

Nadere informatie

Plasma volume expansie in ernstige hypertensieve aandoeningen van de zwangerschap

Plasma volume expansie in ernstige hypertensieve aandoeningen van de zwangerschap Samenvatting Plasma volume expansie in ernstige hypertensieve aandoeningen van de zwangerschap Samenvatting Dit proefschrift beschrijft het effect van plasma volume expansie in de behandeling van ernstige

Nadere informatie

Farmacotherapie bij ontwikkelingsstoornissen ADHD medicatie: te snel en te lang?

Farmacotherapie bij ontwikkelingsstoornissen ADHD medicatie: te snel en te lang? Farmacotherapie bij ontwikkelingsstoornissen ADHD medicatie: te snel en te lang? Pieter Hoekstra Kinder- en jeugdpsychiatrie Accare, Universitair Centrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie Groningen Relaties

Nadere informatie