Hersenletsel en Arbeids participatie

Transcriptie

1 Multidisciplinaire Richtlijn voor Beoordelen, Behandelen en Begeleiden Niet-Aangeboren Hersenletsel en Arbeids participatie

2

3 Multidisciplinaire Richtlijn voor Beoordelen, Behandelen en Begeleiden Niet-Aangeboren Hersenletsel en Arbeids participatie

4 Deze richtlijn is tot stand gekomen met subsidie van Zorgonderzoek Nederland Medische Wetenschappen (ZonMw) in het kader van het programma kennisbeleid kwaliteit curatieve zorg (kkcz).

5 INHOUDSOPGAVE Hoofdstukken 1 Samenvatting 5-8 2a Uitgangsvragen 9 2b Overzicht aanbevelingen Algemene inleiding Vroege triage ten aanzien van arbeidsparticipatie Factoren van invloed op arbeidsparticipatie Interventies die arbeidsparticipatie bevorderen Werkgever en werkplek Prognose op langere termijn ten aanzien van arbeidsparticipatie 9 Multidisciplinaire samenwerking gericht op arbeid Bijlagen 1 Samenstelling van de werkgroep Knelpuntenanalyse Uitgangsvragen Zoekstrategieën Levels of evidence Evidencetabellen Consensusbijeenkomst Focusgroepgesprek patiënten Focusgroepgesprek werkgevers Overzicht mogelijke gevolgen van nah Overzicht betrokken disciplines Stroomdiagram ketenzorg Afkortingen en verklaring begrippen Literatuurlijst Patiëntenversie

6 4 Samenvatting

7 1 Samenvatting Inleiding Niet aangeboren hersenletsel (NAH) is een verzameling van aandoeningen waarbij door een traumatische of niet-traumatische oorzaak hersen beschadiging is ontstaan, anders dan voor of rondom de geboorte. In deze richtlijn zijn niet-progressieve aandoeningen onderwerp van studie, waarbij na een (sub) acuut begin nadruk ligt op herstel van arbeidsmogelijkheden. In Nederland worden jaarlijks circa mensen in ziekenhuizen geregi streerd met diagnose niet-progressieve NAH. Ruim de helft van de patiënten met traumatisch hersenletsel en 30% van de patiënten met niet-traumatisch hersenletsel behoort tot de beroepsbevolking. Slechts 40% van degenen, die werkzaam waren voor het letsel optrad, is na 2 jaar weer aan het werk. Medisch handelen bij ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid dient ver beterd te worden. Een multidisciplinaire, zorgproces-overkoepelende richt lijn waarbij beroeps groepen samenwerken ten aanzien van arbeids participatie bij NAH is wenselijk: een richtlijn voor beoordeling, behandeling en begeleiding (3B-richtlijn). Doelstelling Doelstelling van deze NAH-richtlijn is het stroomlijnen van het proces, dat start bij manifestatie van klachten en ziekteverzuim tot en met werkhervatting en de periode daarna. Doel is inzicht te verschaffen in factoren en interventies, die van invloed zijn op arbeidsparticipatie en voorts te adviseren over optimaliseren van samenwerking tussen betrokken disciplines gericht op arbeidsparticipatie. Methode Een multidisciplinaire werkgroep werd samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van beroepsverenigingen met expertise op het gebied van NAH, onderzoekers en richtlijnadviseurs. Om inbreng van patiënten te waarborgen Samenvatting 5

8 namen afgevaardigden van patiëntenorganisaties deel. Knel punten uit de praktijk met betrekking tot arbeidsparticipatie dienden als basis voor het formuleren van een zestal uitgangsvragen over vroege triage, belem me ringen (bij patiënten, omgeving en werkgever), effectieve inter venties, werkgebonden factoren, prognose op langere termijn en multi disciplinaire samenwerking ten aanzien van arbeidparticipatie. De uit gangs vragen vormen de leidraad van deze richtlijn en werden uitgewerkt volgens de Evidence-based Richtlijnontwikkeling (EBRO)-methode. Per uit gangsvraag werden artikelen gezocht, door het verrichten van systematische zoekacties in PubMed, volgens PICO (Patient-Intervention-Control-Outcome) methodiek. Gevonden artikelen werden op relevantie beoordeeld aan de hand van inclusiecriteria. Eveneens vond evaluatie van de metho dologische kwaliteit plaats. Steekproefsgewijs werden de beoordelingen gecontroleerd door een tweede onderzoeker; in het incidentele geval dat deze verschilden, werd consensus bereikt. De geselecteerde studies werden gegradeerd naar mate van bewijskracht en gebruikt als onderbouwing van conclusies in de richtlijn. Wetenschappelijk bewijs vormde de basis voor het formuleren van aan bevelingen. Naast bewijs uit de literatuur werden ervaringen van patiënten en professionals uit de praktijk mee gewogen aan gezien uit gangs vragen voor deze richtlijn niet volledig vanuit de literatuur waren te beant woorden. Om op deze vragen een antwoord te kunnen formuleren, werd kwali tatief onderzoek verricht: een consensusbijeenkomst met de richt lijnwerkgroep, een focus groepgesprek met 8 patiënten en 1 mantel zorger en een focusgroepgesprek met 7 werkgevers. Vragen afgeleid van de uitgangsvragen vormden de basis voor de focusgroepbijeenkomsten. Resultaten Voor vroege triage ten aanzien van arbeidsparticipatie blijken de volgende factoren in een acute fase van het letsel in combinatie geassocieerd met een slechte prognose (overlijden, vegetatieve toestand en ernstige invaliditeit): ernst van het letsel: GCS <11 (Glasgow Coma Scale, zie Bijlage 13) neurologische bevindingen: Orgogozo score <60 (zie Bijlage 13), afwijkende pupilreactie stollingsstoornissen unilaterale of bilaterale afwezigheid van Somatosensory Evoked Potentials (SEP s, zie Bijlage 13) radiologische afwijkingen op een CT scan: hoge Marshall score (zie Bijlage 13) 6 Samenvatting

9 Verder worden volgende factoren eveneens geassocieerd met een slechte afloop: leeftijd CVA (zie Bijlage 13) in de voorgeschiedenis Onderstaande factoren blijken positief geassocieerd met arbeidsparticipatie: sociodemografische factoren: werkzaam zijn voor het letsel, hoog oplei dingsniveau, leeftijd <40 jaar, mannelijk geslacht, blank ras, gehuwd zijn minder ernstig letsel: korte opnameduur goede testuitslagen: bijvoorbeeld FIM, DRS, Barthel Index (zie Bijlage 13) Factoren, negatief geassocieerd met arbeidsparticipatie zijn: sociodemografische factoren: laag opleidingsniveau, leeftijd >55 jaar, vrouwelijk geslacht, donker ras ernstiger letsel: lange opnameduur, lage GCS (Glasgow Coma Scale, zie Bijlage 13), lange comaduur, lange duur post-traumatische amnesie, afasie, misselijkheid, braken en pijn) comorbiditeit: extracranieel letsel, diabetes slechte testuitslagen: DRS, Barthel Index, PCRS (zie Bijlage 13) Uit kwalitatief onderzoek kwamen de volgende re-integratiebevorderende aspecten naar voren: goed gemotiveerde patiënt met een positieve instelling soepele samenwerking tussen goed geïnformeerde zorgverleners steun van omgeving, werkgever en collega s adequaat aangepaste werkplek en/of arbeidsbelastingen aangeleerde arbeidsvaardigheden Anderzijds werden onderstaande aspecten als belemmerend ervaren ten aanzien van arbeidsparticipatie: aanwezige (met name cognitieve, onzichtbare) beperkingen een beperkt ziekte-inzicht gebrek aan steun en begeleiding door (slecht geïnformeerde) omgeving, zorgverleners en werkgever Samenvatting 7

10 Voorts werd er zwak bewijs gevonden, dat de volgende behandelprogramma s effectief zijn ten aanzien van arbeidsparticipatie: Program Based Vocational Rehabilitation Individual Placement of Supported Employment Case Coordination Brain Integration Programme. Het laatste programma wordt toegepast in Nederland. Uit literatuurgegevens en kwalitatief onderzoek bleek, dat prognose ten aanzien van arbeidsparticipatie na 2 jaar meestal niet verandert; verbetering is evenwel mogelijk, door een langdurig herstelproces of acceptatie. Verslechtering komt eveneens voor, bijvoorbeeld door een depressie. Door middel van consensus werd multidisciplinaire zorgafstemming ten aanzien van arbeidsparticipatie geëffectueerd. Zorgverleners, die betrokken zijn bij NAH en arbeidsparticipatie, dienen over voldoende expertise te beschikken. Een kern van bedrijfsarts of verzekeringsarts in de arborol en revalidatiearts, bijgestaan door neuropsycholoog, arbeidsdeskundige (en eventueel) zorgcoördinator, is wenselijk. Samen dragen zij zorg voor eenduidigheid ten aanzien van informatieverstrekking en voor continuïteit in hulpverlening waarbij al vroeg aandacht besteed wordt aan arbeid en de visie van patiënt en mantelzorger worden meegenomen. Conclusie De multidisciplinaire NAH-richtlijn voor beoordelen, behandelen en begeleiden (3B), biedt betrokken professionals, werkgevers en patiënten handvatten hoe arbeidsparticipatie bij NAH, vanaf begin tot moment van arbeidsparticipatie en daarna kan worden vormgegeven. Wetenschappelijk onder - zoek is noodzakelijk om dit proces verder te ontwikkelen en samen werking tussen betrokken disciplines te intensiveren en te optimaliseren. 8 Samenvatting

11 2A Uitgangsvragen Hieronder worden de hoofduitgangsvragen vermeld. De volledige uitgangsvragen met subvragen zijn opgenomen in Bijlage 3. Vraag 1 Wanneer en hoe kan worden vastgesteld dat er geen perspectieven zijn op enige vorm van deelname aan de arbeidsmarkt van patiënten met niet-aan geboren hersenletsel (NAH)? Vraag 2 Welke knelpunten ervaren patiënten en anderen als het gaat om terugkeer naar werk bij NAH? Vraag 3 Welke interventies zijn effectief ten aanzien van terugkeer naar werk bij patiënten met NAH? Vraag 4 Hoe moet terugkeer naar het arbeidsproces vorm gegeven worden? Vraag 5 Welke disciplines zijn betrokken bij de re-integratie van de patiënt met NAH en hoe moeten die samenwerken? Vraag 6 Wat is het beloop ten aanzien van functioneren van patiënten met NAH op langere termijn? Uitgangsvragen 9

12 2B Overzicht aanbevelingen In onderstaand overzicht worden de aanbevelingen van de richtlijn Nietaangeboren Hersenletsel (NAH) en Arbeidsparticipatie weergegeven. Vroege triage ten aanzien van arbeidsparticipatie Bij beoordeling van re-integratiemogelijkheden van een werknemer met traumatisch hersenletsel dienen bevindingen uit diagnostisch onderzoek in de acute fase te worden meegenomen, daar deze in combinatie worden geassocieerd met een slechte prognose na 6 maanden (overlijden, permanent vegetatieve toestand of ernstige invaliditeit). Dit zijn: Klinisch onderzoek: Glasgow Coma Scale (GCS), Orgogozo score (zie Bijlage 13) en pupilreactie bij opname Radiologisch onderzoek: Marshall score, aanwezigheid schedelbasisfractuur/subarachnoïdale bloeding/subduraal hematoom op CT scan bij opname (zie Bijlage 13) Stollingsstatus: coagulopathie Voorgeschiedenis: doorgemaakt CVA (zie Bijlage 13) Unilaterale/bilaterale afwezigheid somatosensory evoked potentials (SEP s, zie Bijlage 13) Knelpunten ten aanzien van arbeidsparticipatie Bij beoordeling van re-integratiemogelijkheden en vormgeving van een traject naar werk voor een werknemer met NAH dient rekening gehouden te worden met de volgende associaties ten aanzien van arbeidsparticipatie: Positieve associaties met arbeidsparticipatie Sociodemografische factoren Werkzaam voor hersenletsel optrad 10 Overzicht aanbevelingen

13 Hoog opleidingsniveau Lagere leeftijd (<40 jaar) Mannelijk geslacht Blank ras Gehuwd zijn Functioneren Goede testuitslagen op gebied van fysiek, cognitief en gedragsmatig functioneren (FIM, DRS, RLAS, NRS, Logical Memory Delay, PCRS ten aanzien van IADL, Brunnström, Barthel Index, RBMT ten aanzien van visuele perceptie, RBAP, Sunnaas test voor apraxie, zie Bijlage 13) Negatieve associaties met arbeidsparticipatie Sociodemografische factoren Laag opleidingsniveau Hogere leeftijd (>55 jaar) Vrouwelijk geslacht Donker ras Ernst letsel Lage GCS (acute fase, zie Bijlage 13) Lange comaduur Lange PTA (zie Bijlage 13) Lange opnameduur Misselijkheid of braken bij opname Veel pijn na het letsel Afasie Beperkingen - blijvende gevolgen Cognitieve stoornissen Vermoeidheid Beperkt ziekte-inzicht (leidend tot zelfoverschatting) Functioneren Barthel Index Comorbiditeit Extracranieel letsel Diabetes Omgevingsfactoren Gebrek aan structuur Verstoorde balans tussen werk en privé Overzicht aanbevelingen 11

14 Financiële factoren Bij vormgeving van een re-integratietraject dienen onderstaande aspecten in overweging te worden genomen: Patiënten met NAH vermelden dat zij minder geneigd zijn te gaan werken, als ze voor het hersenletsel al een uitkering hadden en gewend waren niet te werken en te beschikken over beperkte financiële middelen. Een uitkering en de angst deze te verliezen bij terugkeer naar werk vormt een belemmering voor re-integratie. Behoefte om over extra financiële ruimte te beschikken, stimuleert een patiënt met NAH terug te keren naar werk. Re-integratietrajecten worden niet altijd vergoed, dit staat arbeidsparticipatie van een patiënt met NAH in de weg. Arbeidsvaardigheden Wanneer een re-integratietraject wordt vormgegeven, dient in ogenschouw te worden genomen, dat training van arbeidsvaardigheden, wanneer dat mogelijk is, potentieel op een positieve manier bijdraagt aan arbeidsparticipatie. Knelpunten ten aanzien van arbeidsparticipatie ervaren door patiënten zelf Bij vormgeving van een re-integratietraject, dienen ervaringen van patiënten met NAH te worden meegenomen. Re-integratie wordt (volgens patiënten) bevorderd door: Functioneren Intacte armfunctie Persoonlijke factoren Hoge motivatie Positieve instelling Vastberadenheid Overtuiging eigen kunnen Goed gevoel voor humor 12 Overzicht aanbevelingen

15 Re-integratieproces/werkgever/werkplekaanpassingen Tijdens revalidatie aandacht voor terugkeer naar werk Geen hoge productiedruk Adequate werkplekaanpassing Flexibele werktijden Herstelmogelijkheden tijdens het werk Stapsgewijze terugkeer naar werk Goede samenwerking tussen betrokken disciplines Goed geïnformeerde werkgever en collega s Steun en begrip van werkgever en collega s Begeleiding op langere termijn Omgeving Steun van familie Re-integratie wordt (volgens patiënten) belemmerd door: Stoornissen/beperkingen Cognitieve (onzichtbare) beperkingen Geheugenproblematiek Gebrekkige concentratie Afasie Emotionele labiliteit Visus- en gehoorstoornissen Vermoeidheid en een gebrekkige conditie Pijn en zwakte van een lichaamshelft Hoofdpijn Epilepsie Langdurig herstelproces Persoonlijke factoren Negatieve percepties over werk Re-integratieproces/werkgever/werkplekaanpassingen Hoge productiedruk Meerdere taken tegelijk in werk Voeren van gesprekken en vergaderen tijdens werk Veelvuldige prikkels in werkomgeving (licht en geluid) Gebrekkig geïnformeerde werkgever en collega s Gebrek aan steun en begrip van werkgever en collega s Gebrekkige communicatie met leidinggevende Gebrek aan begeleiding Omgeving Gebrek aan steun van familie Overzicht aanbevelingen 13

16 Knelpunten ten aanzien van arbeidsparticipatie ervaren door omgeving Wanneer een patiënt met NAH gaat deelnemen aan het arbeidsproces, dient rekening gehouden te worden met knelpunten, die werkgevers en collega s daarbij ervaren, namelijk: Cognitieve (onzichtbare) beperkingen, waardoor een werkgever te hoge eisen stelt Gedragsproblematiek waardoor relaties met klanten en collega s verstoord raken Gebrekkig ziekte-inzicht en zelfoverschatting waardoor overbelasting ontstaat Interventies ten aanzien van arbeidsparticipatie Er zijn (nog) beperkte aanwijzingen dat de volgende interventies en behandelprogramma s effectief zijn ten aanzien van arbeidsparticipatie bij patiënten met NAH: program based vocational rehabilitation, individual placement of supported employment, case coordination, Brain Integration Programme (BIP) Derhalve wordt aanbevolen aanvullend wetenschappelijk onderzoek te verrichten naar effectiviteit van re-integratiebevorderende interventies bij patiënten met NAH: Studies, waarbij verschillende behandelmethoden vergeleken worden Interventies, die toepasbaar zijn op individuen of bepaalde subpopulaties van NAH Welke subpopulatie(s) binnen NAH het meest baat hebben bij bepaalde interventies Toepasbaarheid van interventies in de Nederlandse praktijk 14 Overzicht aanbevelingen

17 Informatie die leidinggevende nodig heeft ten aanzien van arbeidsparticipatie Om te voorkomen dat een werknemer vastloopt, of dat hem of zijn collega s schade wordt toegebracht, dient een werkgever geïnformeerd te worden over: Beperkingen van een werknemer (vooral cognitieve, onzichtbare beperkingen, gedragsproblemen, disharmonisch profiel, zelfoverschatting) Noodzakelijke werkaanpassingen Een werkgever dient er bij re-integratie van een werknemer met NAH rekening mee te houden, dat: Problematiek die NAH met zich meebrengt, complex en divers is. Werknemers met NAH hebben vaak onzichtbare beperkingen, waardoor werktempo, overzicht en het uitvoeren van meerdere taken tegelijk een probleem vormen. Vermoeidheid en een gebrek aan structuur doen aanwezige beperkingen toenemen. NAH gaat vaak gepaard met gedragsproblemen. Het voor een werknemer met NAH moeilijk is, aan zijn omgeving over te dragen welke zijn belemmeringen zijn; acceptatie en ontkenning spelen daarbij een rol alsmede gevolgen van NAH zelf. Door een gebrekkig ziekte-inzicht kan overschatting optreden, waardoor overbelasting in werk kan ontstaan. Aanpassingen in het werk Bij terugkeer van een werknemer met NAH worden de volgende aanpassingen in werk aanbevolen: Ergonomische aanpassingen in geval van fysieke beperkingen Prikkelarme omgeving Herverdeling van belastingen en taken Beperkte productiedruk Geen verhoogd persoonlijk risico Solistisch werk Flexibele werktijden (met voorzieningen voor lange rustpauzes) Begeleiding door een coach of een casemanager (mentor of collega) Bijsturing van een re-integratieproces dient, indien noodzakelijk in overleg met de bedrijfsarts of de jobcoach, geëffectueerd te worden, ook op langere termijn. Overzicht aanbevelingen 15

18 Ondersteuning werkgever en werknemer Wanneer een werknemer terugkeert naar werk, dragen volgende zaken positief daaraan bij: Werkgever en collega s zijn goed geïnformeerd over NAH en mogelijke gevolgen en kunnen daardoor begrip tonen en steun bieden. Er is sprake van een goede verstandhouding tussen de werkgever en een gemotiveerde werknemer. Een werkgever is door de bedrijfsarts (in nauwe samenwerking met de afdeling (arbeids)revalidatie) adequaat geïnformeerd over de belastbaarheid van de betreffende werknemer en benodigde werkaanpassingen. Aanvullende bijdrage van een jobcoach, mentor of collega als begeleider is voorhanden, mochten zich tijdens re-integratie problemen voordoen. Ondersteuning op langere termijn, in de vorm van een aanspreekpunt (collega, mentor of leidinggevende) voor overleg, is voorhanden. Zo nodig dienen de bedrijfsarts of de jobcoach te worden geconsulteerd. Begeleiding vindt plaats door één persoon op eenduidige wijze. Patiënt en mantelzorger worden betrokken bij re-integratie. Prognose op langere termijn ten aanzien van arbeidsparticipatie Bij beoordelen van prognose van functioneren van een werknemer met NAH op langere termijn dienen volgende zaken in overweging te worden genomen: Als er sprake is van een beroerte, is er na twee jaar meestal geen herstel meer te verwachten van direct uit een beroerte voortvloeiende stoornissen. Een merendeel van patiënten met NAH ervaart na twee jaar geen significante wijzigingen in functioneren. Een minderheid van patiënten met NAH ervaart een verbetering ten aanzien van functioneren, na twee jaar en jaren daarna. Circa 20% van patiënten met een beroerte ervaart een verslechtering ten aanzien van functioneren in een chronische fase. Verbetering van functioneren is mogelijk door aanpassingsprocessen, deze processen kunnen jaren lang voortduren. Verbetering van functioneren is mogelijk door aanleren van vaardigheden. Op grond van bovenstaande wordt aanbevolen op langere termijn, na twee jaar, in overleg met betrokkene, begeleiding van een werknemer met NAH voort te zetten. 16 Overzicht aanbevelingen

19 Duurzaamheid van arbeidsbeperkingen Wanneer er sprake blijkt van volledige arbeidsongeschiktheid, dient te worden nagegaan of er (een minder dan een geringe) kans bestaat op verbetering van arbeidsmogelijkheden, in het komende jaar en daaropvolgende jaren. Wanneer dit niet het geval is, zijn arbeidsbeperkingen duurzaam. Bovenstaande is huidig beleid, vanuit de werkgroep zijn hierop geen aanvullingen gegeven. Disciplines betrokken bij arbeidsparticipatie Ten aanzien van (bij NAH) betrokken disciplines wordt het volgende geadviseerd: Betrokken professionals dienen over ruime expertise te beschikken met betrekking tot de relatie tussen NAH en arbeidsmogelijkheden. Een kern van disciplines, betrokken bij het gehele re-integratieproces is noodzakelijk, bestaande uit een revalidatiearts en een bedrijfsarts, aangevuld met een neuropsycholoog en een casemanager, die het proces bewaakt. Werknemer en mantelzorger dienen te worden betrokken bij re-integratie. Samenwerking Samenwerking tussen disciplines, betrokken bij NAH en arbeidsparticipatie, dient te worden bevorderd: Door afbakening van taken van afzonderlijke disciplines Door deeltaken van de afzonderlijke disciplines te formuleren Overzicht aanbevelingen 17

20 Informatie-uitwisseling Bij informatieoverdracht van de ene naar een andere discipline dient, momenteel en in de toekomst, vooraf toestemming te zijn verleend door de patiënt, ook ten aanzien van inhoud van informatie die overgedragen wordt. Bedrijfsartsen en verzekeringsartsen dienen, indien dit voor adequate beeldvorming noodzakelijk is, informatie op te vragen bij de curatieve sector en zich te informeren over de actuele neuropsychologische status van een patiënt met NAH voor inschatting van arbeidsmogelijkheden. Disciplines dienen eenduidigheid te betrachten in verstrekking van informatie; elkaar tegenspreken dient ten alle tijden te worden voorkomen. Er dient daartoe uitwisseling van informatie plaats te vinden tussen respectievelijk eerste en tweede lijn en bedrijfsarts en tussen bedrijfsarts en verzekeringsarts. Aanbevolen wordt informatieoverdracht plaats te laten vinden door middel van een dossier, dat een patiënt met NAH in eigen beheer krijgt. Disciplines, die betrokken zijn of waren bij deze patiënt, voegen elk hun eigen bijdrage aan het proces van NAH naar arbeidsparticipatie toe. Er wordt zo een overzicht verkregen van beoordeling, behandeling en begeleiding gericht op arbeidsparticipatie die tot dan toe heeft plaatsgevonden. Een volgende discipline heeft op deze manier een adequaat overzicht en continuïteit van informatieoverdracht blijft gewaarborgd. Wanneer een patiënt, mede als gevolg van NAH, niet voldoende in staat is zijn dossier te beheren, dient zijn mantelzorger hem hierin bij te staan. 18 Overzicht aanbevelingen

21 Om een traject naar werk vorm te geven wordt aanbevolen warme overdracht plaats te laten vinden tussen revalidatiearts en bedrijfsarts, waarbij vanaf het begin van een revalidatiebehandeling aandacht besteed wordt aan werkzaamheden die de patiënt zal gaan uitvoeren. Na ontslag uit revalidatie vindt opnieuw overleg plaats, waarbij behaalde behandeldoelen worden besproken en de revalidatiearts de bedrijfsarts informeert over actueel functioneren. Vervolgens vinden rondetafelgesprekken/sociaal medisch overleg plaats waarbij een goed geïnformeerde bedrijfsarts met patiënt, mantelzorger en werkgever bespreekt hoe het re-integratietraject verder zal worden ingericht. Continuïteit Om continuïteit in het proces van NAH naar arbeidsparticipatie te waarborgen en geen onderbreking daarvan te laten optreden, dienen adequate verwijzing en doorverwijzing plaats te vinden. Bij verwijzing wordt een patiënt met NAH van buiten in het proces naar arbeidsparticipatie geplaatst, bij doorverwijzing bevindt een patiënt zich reeds in deze keten, hij wordt aansluitend naar een volgende discipline verwezen. Disciplines dienen op de hoogte te zijn van elkaars aanbod, waardoor gericht doorverwijzing kan plaatsvinden en de keten niet wordt onderbroken. Een kerncoördinator of casemanager, die contact onderhoudt met een patiënt met NAH en zijn mantelzorger, dient erop toe te zien dat de keten naar arbeidsparticipatie niet onderbroken wordt. Bij NAH patiënten dient vroegtijdig, simultaan aan het stellen van een medische diagnose, aandacht te worden besteed aan arbeidsparticipatie. Overzicht aanbevelingen 19

22 Bij een NAH patiënt dient een neuropsychologische status, gericht op arbeidsparticipatie, te worden vastgesteld, ook bij licht hersenletsel als er klinisch tekenen zijn van een hoog risico op post-traumatische klachten. Verhoogd risico op discontinuïteit bestaat: na ontslag uit een behandeling, na afronding van (arbeids)gerelateerde revalidatie, bij licht hersenletsel en wanneer financiering of vergoeding van een traject wordt gestaakt. Aanbevolen wordt op deze momenten extra alertheid te betrachten. 20 Overzicht aanbevelingen

23 3 Algemene inleiding Niet - Aangeboren Hersenletsel (NAH) Niet aangeboren hersenletsel (NAH) is geen medische diagnose. Het is een verzameling van meerdere aandoeningen waarbij een beschadiging van de hersenen is ontstaan ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan voor, tijdens of vlak na de geboorte. Door de gevolgen van dit letsel ontstaat een breuk in de levenslijn (CBO 2007). Er wordt onderscheid gemaakt tussen traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel. Traumatisch hersenletsel ontstaat door een oorzaak van buitenaf: zoals bijvoorbeeld een (verkeers)ongeval, een val op het hoofd of een schotwond. Niet-traumatisch hersenletsel ontstaat door een proces of aandoening in het lichaam zelf: zoals een cerebrovasculair accident ten gevolge van ischemie of bloeding (CVA), een hersentumor, infecties, intoxicaties, hypoxie, of ziekten waardoor degeneratie van het hersenweefsel optreedt (M. Parkinson, multipele sclerose). In Nederland worden er jaarlijks circa mensen in de ziekenhuizen geregistreerd met niet progressief niet-aangeboren hersenletsel (van Velzen 2009). Ongeveer 25% daarvan wordt veroorzaakt door een trauma en driekwart heeft een niet-traumatische oorzaak. Een aanzienlijk deel van de patiënten met NAH behoort tot de beroepsbevolking: ruim de helft van patiënten met traumatisch hersenletsel en ongeveer 30% van de mensen met niet-traumatisch hersenletsel. NAH is derhalve een relevante aandoening als het gaat om arbeidsparticipatie. Het percentage patiënten, dat na een traumatisch of niet-traumatisch hersenletsel weer aan het werk komt, loopt volgens literatuurgegevens sterk uiteen: van 13 tot 73 % (Shames 2007, Treger 2007). Uit een systematische review blijkt verder, dat van patiënten met niet-traumatisch hersenletsel, die werkzaam waren voor het letsel, in 2 jaar ruim 39% weer aan het werk komt. Van voor het letsel werkzame patiënten met een traumatisch hersenletsel is, zowel na 1 jaar als ook na 2 jaar, 40% weer aan het werk (Van Velzen 2009). Algemene inleiding 21

24 Gevolgen van NAH voor functioneren hebben betrekking op alle functies van de hersenen. Ze zijn onder te verdelen in: fysieke stoornissen, cognitieve stoornissen, psychiatrische stoornissen, gedragsproblemen en persoonlijkheidsveranderingen (CBO 2007). Een patiënt met NAH wordt daardoor beperkt in zijn dagelijks functioneren in verschillende opzichten (Nederlandse Hartstichting 2001). Soms is de ernst van problematiek zodanig dat werkhervatting in welke vorm dan ook is uitgesloten. Daarentegen komt het ook vaak voor dat re-integratie in eigen of ander werk wel mogelijk is ondanks beperkingen. Er zijn diverse richtlijnen verschenen over NAH, die vooral gericht zijn op diagnostiek en behandeling van NAH (CBO 2007, Nederlandse Hartstichting 2001, CBO 2008). Aspecten, die te maken hebben met mogelijkheden tot arbeidsparticipatie, worden in deze richtlijnen echter niet of nauwelijks besproken. Invloed van persoonlijke factoren en omgevingsfactoren op deelname aan het arbeidsproces wordt daarbij onderbelicht. Een vrij recent verschenen systematische review toonde aan dat na traumatisch hersenletsel, de ernst van de aandoening (volgens de Glasgow Coma Scale) en de aanwezigheid van depressie of angst geen relatie hebben met terugkeer naar werk. Bovendien blijkt uit dezelfde review dat bij patiënten met niet-traumatisch hersenletsel geslacht en anatomische locatie van het letsel geen verband hebben met terugkeer naar werk (Van Velzen 2009). Er is behoefte aan informatie, die ons inzicht verschaft welke factoren een positieve bijdrage leveren aan werkhervatting bij deze categorie patiënten. En voorts welke interventies we tot onze beschikking hebben om negatieve factoren te elimineren, dan wel effect daarvan te reduceren. Met die kennis kan namelijk een traject worden ingericht dat begint op het moment van manifestatie van NAH en voortduurt tot en met duurzame re-integratie in werk. Maar ook als er geen sprake meer is van werkhervatting zal verkregen kennis helderheid verschaffen waarom mogelijkheden daartoe ontbreken. Afbakening van aandoeningen Bij ontwikkeling van de richtlijn wordt een beperking van het aantal ziektebeelden binnen de categorie patiënten met NAH aangehouden. Het gaat bij NAH om een categorie aandoeningen, die onderling sterk verschillen in de wijze waarop het ziektebeeld manifest wordt en verloopt. Aan de ene kant is er een groep van aandoeningen, die een acuut begin kennen en waarbij daar- 22 Algemene inleiding

25 na in de regel een fase van herstel volgt. Voorbeelden van aandoeningen met een dergelijk beloop zijn onder andere beroerte (CVA), infecties en traumatisch hersenletsel. Behandeling van deze groep aandoeningen is gericht op optimaal herstel van functionele mogelijkheden in het dagelijks leven en verder op voorkoming van recidieven. Een andere groep betreft aandoeningen, die sluimerend en geleidelijk beginnen maar die een progressief verloop kennen en waarbij behandeling vooral gericht is op beheersing van het ziektebeeld en gevolgen daarvan. Het gaat dan om aandoeningen als bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson, Multipele Sclerose (MS) en de ziekte van Alzheimer. Ten aanzien van arbeid gaat het er bij deze laatstgenoemde aandoeningen vooral om dat een getroffene zo lang mogelijk in de gelegenheid wordt gesteld zijn werk uit te oefenen. Bij ontwikkeling van deze richtlijn is er voor gekozen alleen eerstgenoemde, niet-progressieve aandoeningen als onderwerp te nemen, waarbij na een acuut begin nadruk ligt op herstel van functioneren. Ten aanzien van werk geldt voor deze groep van niet-progressieve NAH patiënten dat herstel van functioneren en arbeidsmogelijkheden centraal staat en factoren die dit belemmeren moeten worden opgeheven. Resumerend worden de volgende aandoeningen, die tot niet-progressieve vormen van NAH worden gerekend, in deze richtlijn betrokken: hersenbeschadiging door een (bloedig of onbloedig) CVA, door ongevallen, tengevolge van een bacteriële of virale infectie, door hypoxie als gevolg van een hartstilstand, door een intoxicatie of door een laaggradige hersentumor. Multidisciplinaire richtlijn Tot nog toe zijn er op het gebied van NAH alleen richtlijnen opgesteld voor een specifieke categorie zorgverleners: monodisciplinaire richtlijnen. Een patiënt met NAH ondergaat echter vaak transmurale zorg op het vlak van diagnostiek, behandeling en begeleiding. In de praktijk zijn daarbij meerdere zorgverleners betrokken afkomstig uit meerdere disciplines. Soms spreken monodisciplinaire richtlijnen elkaar tegen. De patiënt ondervindt hier hinder van. Voortgang en uiteindelijk resultaat van re-integratie kunnen hierdoor negatief beïnvloed worden. Er bestaat daarom behoefte aan een multidisciplinaire, zorgproces-overkoepelende richtlijn. Mensen met NAH willen graag weer aan het werk. Uit onderzoek komt naar voren, dat het hebben van werk positief bijdraagt aan ervaren levenskwaliteit bij NAH (O Neill 1998, Steadman 2001). Terugkeer naar het eigen, oorspronke- Algemene inleiding 23