Nieuwsbrief Diagnosegroep Rendu-Osler-Weber. St. Antonius

Transcriptie

1 Nieuwsbrief Diagnosegroep Rendu-Osler-Weber in samenwerking met het Z I E K E N H U I S St. Antonius Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 12, mei 2015 Inhoud: Van de redactie Er komt weer een ROW-Patiëntendag Elly Vermorken na 42 jaar met pensioen ROW: Meer dan alleen grote AVM s: studie en oproep tot deelname Het bevolkingsonderzoek naar darmkanker Verslag bijeenkomst ROW en Stress Wist u dat... * U SWORO kunt helpen helpen? * ROW op Facebook is te vinden? * U patiënten- en huisartsenbrochures over ROW kunt downloaden? * U lotgenotencontact over ROW kunt aanvragen? 1. Van de redactie Alweer is het mei, de maand waarin u gewend bent één van de twee halfjaarlijkse ROW-Nieuwsbrieven te ontvangen. Zoals u weet zijn deze nieuwsbrieven een coproductie van het St. Antonius Ziekenhuis en De Hart&Vaatgroep. Ook in deze uitgave wordt u op de hoogte gesteld van activiteiten en onderzoeken naar oorzaak en behandeling van op de ziekte van Rendu-Osler-Weber (HHT) terug te voeren klachten. Als eerste kunnen wij u melden dat er dit najaar weer een ROW-Patiëntendag wordt georganiseerd in Zonheuvel te Doorn. Dit ter informatie over de resultaten van de mondiale HHT-conferentie in de USA deze zomer, die bijgewoond zal worden door onze in ROW gespecialiseerde medici. Houd u 14 november alvast vrij! Zoals u bekend, speelt ook het St. Antonius Ziekenhuis een prominente rol in de onderzoeken naar oorzaak en gevolgen van ROW. Aan één daarvan kunt u meewerken: het onderzoek naar het voorkomen van microscopische vaatafwijkingen in de hersenen, als beschreven in punt 5 ROW: meer dan alleen grote AVM s. Verder beschrijven wij dat het meestal minder zinvol voor ROW-patiënten is om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. En dat ROW en stress geen gelukkige combinatie is en zeker de aanbevelingen verdient die onze huispsycholoog deed tijdens een bijeenkomst daarover. Maar we beginnen dit nummer met een interview met iemand die we node zullen missen: Elly Vermorken, jarenlang het eerste aanspreekpunt van het ROW-Centrum. Zij is inmiddels opgevolgd door Ingrid Verheul en Wilma van Laar, met wie u op 14 november kennis kunt maken. Mede namens de overige redactieleden een prettige zomer toegewenst. Riet Alaverdy-van der Knijff, voorzitter Diagnosegroep ROW

2 2. Er komt weer een ROW-Patiëntendag! De Hart&Vaatgroep kent een groep vaatpatiënten die door het leven gaan met de gevolgen van een zeldzame en dominant erfelijke afwijking in de bloedvaten: de ziekte van Rendu-Osler-Weber. Het is een zodanig zeldzame aandoening dat de meeste huisartsen en ook specialisten de ziekte niet kennen. Met als gevolg dat een aantal ROW-patiënten niet als zodanig gediagnosticeerd is, met gevaar voor verkeerde behandeling. Of, indien er sprake is van niet vastgestelde ROW-vaatafwijkingen in de longen, in een gevaarlijke situatie verkeren omdat deze kunnen leiden tot hersenontsteking. Het ROW-centrum en De Hart&Vaatgroep hebben de handen ineengeslagen en boekjes met informatie over ROW voor patiënten uitgegeven. Tevens is er een brochure voor huisartsen ontwikkeld met alle voor hen relevante medische gegevens over HHT, de officiële en in de medische wereld gebruikte afkorting. Beide boekjes zijn beschikbaar via Een andere belangrijke activiteit is het organiseren van voorlichtingsdagen. Deze tweejaarlijkse informatiebijeenkomsten zijn altijd een vervolg op internationale ROW-conferenties. Zo ook dit jaar: op zaterdag 14 november 2015 hoopt een aantal aan het ROW- Centrum verbonden artsen weer de meest recente informatie te kunnen verstrekken op de inmiddels bij vele ROW-patiënten bekende locatie in Doorn, het Conferentiecentrum Zonheuvel. Alle al dan niet bij De Hart&Vaatgroep aangesloten ROW-patiënten en belangstellenden zijn van harte welkom. 3. Elly Vermorken na 42 jaar met pensioen Altijd met veel plezier en interesse voor de ROW-groep gewerkt Zoals velen van u gemerkt hebben is Elly Vermorken niet langer werkzaam als verpleegkundig ROW-consulent. In december vorig nam zij na 42 dienstjaren afscheid van het Antonius Ziekenhuis. De redactie vond haar bereid om te vertellen over haar ervaringen in die lange werkperiode. Hoelang hebt u gewerkt in het Antonius Ziekenhuis? Per 1 september 1972 ben ik in het St. Antonius Ziekenhuis begonnen aan de opleiding tot verpleegkundige. Daar ben ik blijven werken tot mijn pensioen per 1 december Wat was uw functie? Wat is er in de loop van de jaren veranderd/bijgekomen? Na mijn opleiding heb ik altijd op de afdeling Longziekten gewerkt. Daar ben ik jaren subhoofd geweest op de verpleegafdeling en heb ik gewerkt op de behandelkamers waar onderzoeken en behandelingen plaatsvinden. In 1992 werd ik verpleegkundig consulente Longziekten en begon ik met poli draaien voor astma- en COPD-patiënten. Ook konden verpleegafdelingen in het huis mij consulteren voor vragen van longpatiënten. Het ging dan om alle longziekten, behalve de oncologie. Omdat dit in het begin nog geen fulltime baan was, werkte ik in het eerste jaar nog voor 50% op de verpleegafdeling. Het bleek toch geen handige combinatie en ik werd voor 70% verpleegkundig consulente en voor 30% research verpleegkundige. Als research verpleegkundige heb ik aan meerdere trials (onderzoek naar nieuwe medicijnen op gebied van Astma-COPD en de oncologie) meegewerkt. Vanaf 1996 kreeg ik ook bemoeienis met OSAS-patiënten en regelde ik de slaapregistratie. OSAS staat voor Obstructief Slaap Apneu Syndroom*). Dit was voor ons ziekenhuis een nieuw speerpunt: men verwachtte zo'n 40 registraties per jaar. Uiteraard werden dit er in de loop van de jaren veel meer. Op de poli legde ik mensen de behandeling van OSAS uit, coördineerde ik de opnames en begeleidde de patiënten die klinisch een proefbehandeling moesten gaan krijgen. Vervolgens werd ik fulltime verpleegkundig consulente longziekten en ging ik ook poli draaien op de kinderafdeling voor kindjes met astma. Uiteindelijk werd dit ook teveel omdat ik, door vertrek van een collega, ook een ander specialisme, pulmonale hypertensie, erbij kreeg. Een ingrijpend ziektebeeld, waarvoor ik het aanspreekpunt was voor patiënten. Sommige patiënten moesten klinisch ingesteld worden op intraveneuze medicijnen met een pompje dat zij 24 uur per dag bij zich droegen. Uiteraard deed ik alles in samenwerking met een longarts. Vanaf 2003 werd ik ook verpleegkundige voor de ROW-patiënten. Mijn vuurdoop was een congres op Bonaire. (Wat congressen in het buitenland betreft ben ik eigenlijk wel een verwende verpleegkundige!) Op Bonaire was ook een patiëntenmiddag georganiseerd en kreeg ik de avond tevoren het verzoek van dr. C. Westermann om daar het kinderonderzoek uit te leggen. Helaas zat ik daar nog niet helemaal in, had ook nog geen ervaring met ROW-patiënten, maar kreeg ik gelukkig hulp van de longarts uit Curacao. Vijf jaar later kreeg ik collega s voor de astma- en COPD-patiënten. Ik kon toen dit specialisme laten vallen en me toeleggen op de pulmonale hypertensie, ROW en OSAS, wat al snel uitmondde in alleen pulmonale hypertensie en ROW. In 2010 kreeg ik een collega, Ingrid Verheul, en kon ik gelukkig mijn werkzaamheden met haar delen. Heeft u verwanten met ROW? Nee, ik heb geen familie met ROW.

3 Welke opvallende momenten in de voortgang van het ROW-onderzoek heeft u meegemaakt en wat was de invloed daarvan op uw werkwijze? Er is in de loop van de jaren, door wereldwijd onderzoek en ervaringen, uiteraard voortgang geweest in het ROW-onderzoek, zoals bijvoorbeeld kennis van de DNA-mutaties, onderzoek op het gebied van de celbiologie, nieuwere materialen om te emboliseren, en recent/nog gaande in ons ziekenhuis: het hersenonderzoek **) en de Piranhastudie ***). Als verpleegkundige werkte ik echter onder leiding van een longarts. Het hele gebeuren heeft me wel veel geleerd over de ziekte van Rendu-Osler-Weber, waardoor ik in staat was patiënten beter te begeleiden of antwoord te geven op hun vragen. Had u een bijzondere band met de ROW-patiënten die regelmatig op de poli verschenen? Ik zag helaas niet alle poli-patiënten. Het meeste contact ging via of per telefoon. Ik probeerde wel naar alle mensen te gaan die opgenomen werden voor een embolisatie, maar had daar helaas niet altijd tijd voor. Het meest intensief werkte ik voor de mensen die van de Antillen kwamen. Voor hen moest ik meer regelen, zij bleven wat langer in Nederland, beschouwden mij als hun contactpersoon gedurende de tijd dat ze in Nederland waren. Ik had ook uitvoerig contact met Holland Intercare, dat hun heen- en terugreis regelde. Dit gebeurde ook vaak voor patiënten die naar de KNO-arts moesten. Wat gaat u doen met de vrije tijd die u voortaan heeft? Sinds januari heb ik een pup, een Tibetaanse terriër, Jazz, die opgevoed moet worden, wat veel tijd in beslag neemt. Verder geniet ik voorlopig even van mijn vrije tijd. De laatste jaren heb ik 40 uur per week gewerkt. Ik werkte uiteindelijk al 45 jaar, waarvan ruim 42 jaar in het St. Antonius Ziekenhuis. Als Jazz opgevoed is en langer alleen kan blijven ga ik me oriënteren op andere bezigheden. Ik ben niet zo n type om verre reizen te maken. Uw collega's en de ROW-patiënten zullen u ongetwijfeld missen. Wilt u hen nog een boodschap meegeven? Ik heb niet direct een boodschap, maar het zou wel mooi zijn als ROW wat meer bekend werd bij specialisten, huisartsen en andere zorgverleners. Ik heb vaak van patiënten te horen gekregen dat het heel prettig is om iemand te spreken die begrijpt wat het ziektebeeld ROW inhoudt. Verder zou het mooi zijn als een verpleegkundige van de KNO zich meer zou kunnen toeleggen op de begeleiding van ROWpatiënten bij wie de neusbloedingen meer op de voorgrond staan, of dat de huidige ROW-verpleegkundigen deze taak erbij kunnen nemen. Door tijdgebrek heb ik me daar nooit op kunnen concentreren. Ik heb altijd met veel plezier voor de ROW-groep gewerkt en hoop dat mijn collega's dat ook doen. Alle mensen van de ROW-groep van het St. Antonius Ziekenhuis veel succes toegewenst, met veel dank voor de prettige samenwerking! Alle ROW-patiënten wens ik alle goeds toe! Noot van de redactie: *) Bij OSAS is de keelpassage gestoord, waardoor er kortdurend een volledige afsluiting in de luchtpijp ontstaat. Op dat moment worden er wel adembewegingen gemaakt maar vindt er geen luchtverversing in de longen meer plaats. Dit komt doordat de luchtpassage in de neus-/keelholte afgesloten is. Het gevolg hiervan is dat het zuurstofgehalte in het bloed snel zakt (de-saturatie). **) Zie artikel ROW: meer dan alleen grote AVM s van Drs. Eidrees Gharic, nr. 5 in dit nummer. ***) Bedoeld wordt het onderzoek van radioloog A.L. Diederik naar PAVM s middels MRI, als weergegeven in de ROW-Nieuwsbrieven van juli 2013 en februari ROW: meer dan alleen grote AVM s door Drs. Eidrees Ghariq, arts-onderzoeker in opleiding, LUMC/Radiologie De ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW), ook wel bekend als hereditaire hemorragische teleangiëctastieën (HHT), wordt gekenmerkt door een verkeerde aanleg van bloedvaten. Meest bekende manifestatie van deze erfelijke ziekte is de aanwezigheid van arterioveneuze malformaties (AVM's), die in meerdere organen kunnen voorkomen. Deze AVM's variëren van klein tot groot en kunnen, afhankelijk van de locatie, verschillende symptomen veroorzaken. Kleine AVM's in bijvoorbeeld de neus kunnen heftige neusbloedingen veroorzaken, terwijl de grote AVM's in de longen de oorzaak kunnen zijn van een afgenomen zuurstofgehalte in het bloed en een verstoorde filterfunctie van de longen. Ook kunnen AVM's in de hersenen voorkomen, met gevaar voor levensbedreigende hersenbloedingen. Daarom worden grotere AVM's vaak gevolgd middels beeldvorming en eventueel behandeld om het risico op complicaties te verkleinen. Uit laboratoriumonderzoek is gebleken dat ROW alle bloedvaten kan aantasten, waarbij de gevolgen zich niet beperken tot grotere

4 bloedvaatmalformaties. Deze bevindingen komen overeen met onze waarnemingen in de klinische praktijk. Zo kunnen patiënten zonder grote AVM's in hun longen toch last hebben van zuurstofarmoede in hun bloed, wat erop wijst dat vele kleine AVM's in de longen aanwezig zijn die niet met de huidige beeldvormende technieken direct af te beelden zijn. Deze waarnemingen kunnen erop wijzen dat ook in andere organen sprake kan zijn van microscopische vaatmalformaties, inclusief en in het bijzonder in de hersenen. Wat voor gevolgen dit kan hebben voor de hersenen is op dit moment onvoldoende onderzocht. Hersenen en hersenbloedvaten Hersenen zijn voor hun functioneren volledig afhankelijk van een adequate bloedtoevoer. Hersenen hebben geen reserves voor voedingsstoffen en/of voor zuurstof en bij afsluiting van hun bloedvoorziening raken ze binnen enkele minuten onherstelbaar beschadigd. Hersenbloedvaten hebben dan ook een grote capaciteit om de hersendoorbloeding nauwkeurig te reguleren en af te stemmen op de wisselende energiebehoefte van de hersenen. Deze regulatiecapaciteit van de hersenbloedvaten is beter bekend als de cerebrovasculaire reactiviteit (CVR). Een afgenomen CVR leidt tot een afname in hersendoorbloeding en uit onderzoek blijkt dat een afgenomen hersendoorbloeding op lange termijn ook tot onherstelbare beschadiging van hersenweefsel kan leiden. Deze beschadigingen zijn onder andere waar te nemen als kleine afwijkingen op MRI scans van de hersenen en uiteindelijk als een afname in cognitie, zoals afgenomen concentratievermogen en geheugenproblemen. De regulatie van de hersendoorbloeding, oftewel CVR, wordt voornamelijk gedaan door de kleinere hersenbloedvaten. Bij beschadiging of een verkeerde aanleg van deze kleine bloedvaten is de CVR dan ook als eerste afgenomen zonder andere afwijkingen op hersenbeeldvorming. CVR metingen kunnen dus gebruikt worden om mogelijke afwijkingen in de aanleg van de microscopische hersenvasculatuur op te sporen en de eventuele risico's van deze afwijkingen voor de patiënt in kaart te brengen. Omdat uit onderzoek verder gebleken is dat bij ROW de bloedvaatafwijkingen zich later kunnen openbaren bij voorheen gezonde bloedvaten, kunnen CVR metingen ook gebruikt worden om te onderzoeken of eventueel CVR afnames al vroeg in het leven aanwezig zijn of dat de CVR bij jonge ROW-patiënten normaal is en in de loop van hun leven sterker afneemt in vergelijking met de CVR-afnames die optreden bij "gezonde" veroudering. Andere oorzaken van hersenafwijkingen bij ROW Een andere manifestatie van ROW is de associatie tussen hersenafwijkingen en pulmonale AVM's. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat de filterfunctie van de longen gestoord is. Normaal gesproken functioneren de longen als een filter en vangen kleine bloedstolsels uit het bloed op voordat het bloed via het hart naar de hersenen stroomt. Bij een (grote) AVM in de longvaten kunnen aanwezige bloedstolsels de longen passeren en in de hersenen de kleinere bloedvaten afsluiten met beschadiging van het hersenweefsel als gevolg. Dit treedt uiteraard op ondanks een intacte CVR. Verder kan een kleine vaatmalformatie in de hersenen direct verantwoordelijk zijn voor hersenbeschadiging onafhankelijk van CVR. Bijvoorbeeld: bij een nieuw ontstane kleine AVM kan de bloedvoorziening van een bepaald hersengebied omgeleid worden via deze AVM waardoor dit gebied een bloedtekort krijgt met onherstelbare schade tot gevolg. Een ander risico van kleine vaatmalformaties zijn hun verzwakte bloedvaatwanden waardoor ze eventueel kunnen gaan bloeden bij normale bloeddruktoenames. Deze microbloedingen zijn zelf ook geassocieerd met een afname in cognitie en een snellere hersenveroudering. Noodzaak voor onderzoek naar het voorkomen van hersenafwijkingen bij ROW Samengevat, kunnen bij ROW behalve de grote AVM's in de hersenen ook kleinere vaatafwijkingen voorkomen, die, hetzij via een afname in CVR, hetzij direct, voor een snellere hersenveroudering en cognitieve achteruitgang kunnen zorgen. Tevens kunnen bij ROW-patiënten met pulmonale AVM's hersenweefselbeschadigingen optreden door een falende filterfunctie van de longen. Helaas is het momenteel onvoldoende bekend welke van deze afwijkingen bij ROW optreden en wat hun respectievelijke bijdragen zijn voor het voorkomen van hersenafwijkingen bij ROW-patiënten. Om deze vragen te beantwoorden zijn we in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) samen met de artsen van het Sint Antoniusziekenhuis in Nieuwegein momenteel bezig met een onderzoek naar de hersenmanifestaties van ROW. Op de afdeling Radiologie van het LUMC is recent een MRI-techniek ontwikkeld waarmee CVR van het hele brein snel en zonder risico's voor de patiënt afgebeeld kan worden. Gecombineerd met andere MRItechnieken kan hiermee achterhaald worden welke hersenafwijkingen mogelijk (vaker) voorkomen bij ROWpatiënten. Omdat met het vorderen van de leeftijd bij iedereen hersenafwijkingen kunnen voorkomen, zogenaamde hersenveroudering, worden voor dit onderzoek niet alleen ROW-patiënten gescand, maar ook gezonde vrijwilligers. Daarnaast worden zowel patiënten met als zonder pulmonale AVM's gescand om te onderzoeken of pulmonale AVM's de voornaamste oorzaak zijn van hersenafwijkingen bij ROW. Stand van zaken en oproep aan potentiële deelnemers Het onderzoek is al een tijd bezig en het plan is om in totaal 45 mensen te scannen: 15 patiënten met pulmonale AVM's, 15 patiënten zonder pulmonale AVM's en 15 gezonde vrijwilligers. Om de interpretatie van de data te versimpelen is er verder voor gekozen om de inclusie van patiënten te beperken tot ROW type 1-

5 patiënten. Inmiddels zijn negen patiënten met pulmonale AVM's, drie patiënten zonder pulmonale AVM's en acht gezonde controles gescand. Helaas zijn de aantallen gescande deelnemers nog te weinig om de onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden. We hopen dan ook dat we voor het einde van dit jaar de inclusie van de resterende deelnemers afronden en dat we deze vragen zo snel mogelijk kunnen beantwoorden. We maken daarom van deze gelegenheid gebruik om u op te roepen zich aan te melden als u ROW 1-patiënt bent met of zonder pulmonale AVM's en/of niet met deze ziekte belast bent maar toch geïnteresseerd bent om aan dit onderzoek mee te doen. Indien u deze bijdrage wilt leveren aan ons begrip van deze ziekte kunt u contact opnemen met ghariq@lumc.nl voor meer informatie en een eventuele afspraak voor deelname aan deze studie. 5. Bevolkingsonderzoek naar darmkanker door Riet Alaverdy-van der Knijff i.o.m. Dr. C.J.J. Westermann Het intensieve bevolkingsonderzoek naar darmkanker zoals dat begin 2014 van start is gegaan blijkt vele honderden nieuwe ziektegevallen aan het licht te brengen. Het Integraal Kankercentrum Nederland spreekt zelfs van een sterke toename van darmkanker in Men signaleert een stijging van 12% vergeleken met in 2013 gediagnosticeerde patiënten. Uit het feit dat deze stijging niet werd waargenomen in de groepen die niet werden uitgenodigd tot deelname blijkt dat dit onderzoek zijn nut al heeft bewezen. Het doel ervan is immers om darmkanker in een zo vroeg mogelijk stadium te ontdekken, zodat de kans op succesvolle behandeling zo groot mogelijk is. Er werden dan ook minder patiënten ontdekt met een laat stadium van darmkanker. Gelukkig stijgen volgens KWF Kankerbestrijding ook de overlevingscijfers voor mensen met o.a. darmkanker. Het bevolkingsonderzoek begint met het zoeken naar spoortjes bloed in de ontlasting. Vrijwel alle ROW-patiënten hebben in meerdere of mindere mate last van neusbloedingen, De sporen hiervan zijn altijd in de ontlasting te vinden door tijdens een neusbloeding naar de maag vloeiend bloed of ingeslikt bloederig slijm. Ook ontwikkelen zich bij ROW-patiënten vaak op oudere leeftijd vaatafwijkingen in het maagdarmkanaal, die gemakkelijk bloeden. Juist deze bloedsporen, die veelal niet met het blote oog waarneembaar zijn, zijn voor de onderzoekers aanleiding tot diepgaand onderzoek naar de aanwezigheid van darmkanker. Bij ROW-patiënten is dit dus vrijwel altijd een valse aanwijzing. Het ROW-centrum is daarom van mening dat ROW-patiënten met een gerust geweten de uitnodiging tot deelname aan dit bevolkingsonderzoek kunnen afwijzen. Dit natuurlijk wel met vermelding van de reden. En de ervaring heeft inmiddels geleerd dat de onderzoekers daarmee instemmen. Wanneer er wel darmklachten zijn is nader onderzoek uiteraard aangewezen. 6. Kort verslag Informatiebijeenkomst over ROW en stress door Riet Alaverdy-van der Knijff en Jos van Erp Voor deze bijeenkomst op 2 mei j.l. in Kontakt der Kontinenten in Soesterberg bestond veel belangstelling: ruim 70 ROW-patiënten en belangstellenden waren aanwezig! In haar welkomstwoord verwoordde de voorzitter van de Diagnosegroep ROW o.m. vragen die bij haar en anderen bleken te leven. In de loop van de middag bleken zij niet vergeefs te zijn gesteld. Jos van Erp, psycholoog bij de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep, sprak allereerst over het verwerkings- en aanpassingsproces na het stellen van de diagnose ROW. Welbevinden ontstaat door een balans tussen het vechten voor zoveel mogelijk herstel en het minimaliseren van gevolgen, en het leren omgaan met de definitieve gevolgen van de ziekte. Het is dus noodzakelijk een balans te vinden tussen draaglast en draagkracht. Draagkracht kan worden vergroot door te zoeken naar de mogelijkheden die er nog zijn, aandacht te hebben voor waardevolle momenten en oplossingsgericht i.p.v. probleemgericht te denken. Belangrijk hierbij is de ziekte niet centraal stellen maar jezelf als persoon. Vervolgens stonden de invloed van stress op ROW en hoe ermee om te gaan centraal. Stress kan van invloed zijn op ROW, maar ROW veroorzaakt ook stress. Stress kan uit verschillende bronnen of een combinatie ervan ontstaan: 1. omgevingsfactoren (gevaar, dreiging, ongeval) Bij acute dreiging (bijv. bij een dreigend ongeval) reageert ons lichaam met verhoging van de hartslag, extra bloedtoevoer naar de spieren, vernauwing van de bloedvaten in de huid, snellere ademhaling, extra zuurstof naar de hersenen, eerdere bloedstolling en het vrijkomen van extra glucose en endorfines. 2. door denken, piekeren, rampenscenario s Dit lichamelijk stresssysteem kunnen mensen ook activeren door het maken van voorstellingen en gedachtes met betrekking tot gevaar of dreiging. Hierbij kan gedacht worden aan de spanning die ontstaat wanneer men denkt aan een examen dat afgelegd moet worden of een gesprek met een specialist dat gevoerd moet worden. 3. door een combinatie van bovenstaande Vaak is er sprake van een gebeurtenis in de omgeving die de aanleiding vormt om te gaan piekeren. Op deze manier kan chronische stress ontstaan. De diagnose van een ziekte kan een aanleiding vormen om veel en langdurig te gaan piekeren. Langdurig piekeren activeert het stresssysteem, is vaak aanleiding voor een minder gezonde leefstijl en vermindert het welbevinden. Acute stress, waarbij de spanning na het

6 ophouden van de dreiging weer snel zakt naar een normaal niveau, is onderdeel van ons biologisch functioneren en daarmee een normaal aspect van ieders leven. Chronische psychologische stress heeft negatieve effecten op de lichamelijke en mentale gezondheid M.b.t. de vraag hoe om te gaan met stress adviseert Jos van Erp te zorgen voor een gezonde leefstijl, een goed slaapritme, sociale contacten en momenten van ontspanning (zang, dans, yoga, etc.). Na de pauze volgde uitwisseling van ervaringen door de ROW-patiënten, een contact tussen lotgenoten dat in een behoefte voorzag. De daarna volgende ontspanningsoefeningen waren zo succesvol dat aan het eind ervan verschillende mensen moeite hadden om wakker te blijven! 7. Wist u dat... - U SWORO kunt helpen helpen? Het St. Antonius Ziekenhuis is in een goede positie voor wetenschappelijk onderzoek, enerzijds door het grote aantal ROW-patiënten en anderzijds door de samenwerking met vooraanstaande laboratoria. Voor onderzoek is veel geld nodig. Daarom is de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler (SWORO) opgericht, met ons ziekenhuis als thuisbasis. SWORO entameert wetenschappelijk onderzoek en reserveert middelen hiertoe. Als u wilt bijdragen in de kosten ervan is dit mogelijk door donatie, lijfrente of nalatenschap. Uw gift is aftrekbaar van inkomsten- of vennootschapsbelasting. U kunt uw bijdrage overmaken naar ABN AMRO Mees Pierson te Amsterdam NL09ABNA ten name van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler te Nieuwegein. Meer informatie kunt u verkrijgen bij Dr. C.J.J. Westermann, St. Antonius Ziekenhuis, Longafdeling, Postbus 2500, 3430 EM Nieuwegein, tel , c.westermann@antoniusziekenhuis.nl. - ROW op Facebook is? In Facebook staat ook een speciaal adres voor mensen met ROW die contact met Nederlandse en Belgische medepatiënten vragen. Het adres is facebook.com/paaes/rendu-osler-weber- Belai%C3%AB- BelaiaueNederland/ Er patiënten- en huisartsenbrochures over ROW beschikbaar zijn? De Hart&Vaatgroep heeft samen met artsen van het St. Antonius Ziekenhuis een patiëntenbrochure over de ziekte van Rendu-Osler-Weber uitgegeven. Deze kunt u opvragen bij het secretariaat, tel of via Ook kunt u daar de Informatiebrochure over ROW voor huisartsen verkrijgen of downloaden. Nog veel artsen kennen de ziekte van ROW niet! - U lotgenotencontact kunt aanvragen? Als u ervaringen of gedachten wilt uitwisselen is het mogelijk een lotgenotencontact aan te vragen bij De Hart&Vaatgroep. Het bureau brengt u dan graag in contact met onze ROW-ervaringsdeskundige. Redactie: Dr. C.J.J. Westermann (St. Antonius Ziekenhuis), M.L. Alaverdy-van der Knijff en R. Blom (leden van De Hart&Vaatgroep) Verantwoording beeld: HHT Foundation, St. Antonius Ziekenhuis, Cor Koorneef, Ria Blom, LUMC. St. Antonius Ziekenhuis T: , sein 384, E: row@antoniusziekenhuis.nl De Hart&Vaatgroep T: E: info@hartenvaatgroep.nl,