Spierziekten Nederland op koers

Transcriptie

1 JAARVERSLAG 2013 Samen opkomen voor mensen met een spierziekte Veiligheid en eigen regie zijn sleutelwoorden... Spierziekten Nederland op koers Ketenzorg onder de loep Een persoonlijke pagina voor leden en abonnees Zorgwijzer

2 Inhoud De Spieracademie 2 Spierziektecongres 4 Toch nog geen genezing van Duchenne 6 RoadmapS 7 De Zorgwijzer 8 De ketenzorg voor ALS onder de loep 10 De minister neemt een definitief besluit 12 Samen opkomen voor mensen met een spierziekte 13 Een nieuwe, persoonlijke website 14 criteria voor zorg en revalidatie 17 Meer aanbod voor meer mensen 18 Veiligheid en eigen regie zijn sleutelwoorden Op koers naar de toekomst 22 Jaarrekening Balans per 31 december 2013 (na bestemming) 24 Staat van baten en lasten Lasten vaste activiteiten (uitgesplitst) 28 Cijfers MedewerkerS 31 Sponsors 32 Intermezzo s: Jan-Ite de Ruijter - Samenwerken 3 Gerard van Bussel - Partners in gesprek 5 Anke Lanser - Summer School in Barcelona 15 Maarten van der Linde - Het Jackiesweekend 18 Rik Brunt - Problemen helpen oplossen 21 Rivka Smit - Intern en extern actief 23

3 Onderweg Er bestaan ruim 600 spierziekten. De verschillen hebben te maken met genetische factoren en omgevingsfactoren en een diversiteit aan symptomen. Toch zijn er veel overeenkomsten. De ervaring dat lichaam en geest niet in de pas lopen, binden ons. We hebben behoefte aan adequate zorg, voortschrijdend onderzoek en sterke belangenbehartiging. Daarom werken we samen in één vereniging. Die samenwerking heeft ons door de jaren heen veel goeds gebracht. Tijden veranderen in hoog tempo. En omdat we geloven in de vooruitgang voegen we in op de snelweg. Van A naar Beter, hopen we. Maar niet zonder onze basis te veronachtzamen. We focussen onophoudelijk op verbetering; dat doen we echter in de overtuiging dat het doel niet altijd het opheffen van de beperking is; soms is het ook het (leren) omgaan met de problemen. Toen we in 2011 besloten om een nieuwe koers te gaan volgen, hebben we dat gedaan in het besef dat we elkaar ook wat te bieden moeten hebben als er (nog) geen oplossing voorhanden is. Inmiddels zijn we een flink eind gevorderd. De Spieracademie is een feit. Honderden mensen hebben kennisgemaakt met onze online-cursussen. Meer dan duizend mensen hebben de gespreksbijeenkomsten bezocht. We doen er, samen met gerenommeerde onderzoekers, alles aan om onze Roadmaps to therapy and care actueel te houden. Leden hebben een persoonlijke pagina op Het zijn stuk voor stuk zaken om trots op te zijn. Waar mogelijk werken we samen met bondgenoten uit de keten van de gezondheidszorg. Het Prinses Beatrix Spierfonds zijn we erkentelijk voor de niet aflatende steun. Een belangrijke mijlpaal uit 2013 was de beslissing van de minister om het medicijn voor de ziekte van Pompe te vergoeden. Terecht, maar het heeft veel inspanning gekost om iedereen van de juistheid van deze beslissing te overtuigen. We hebben onze boodschap over het voetlicht weten te brengen dankzij de inzet van directbetrokken leden. Daarin schuilt de kracht van onze vereniging: we doen het voor elkaar en met elkaar. Met grote dank voor ieders betrokkenheid kijk ik terug op Dat geldt in het bijzonder voor onze kaderleden en medewerkers op het bureau. Ten slotte: mocht u nog iemand kennen uit de doelgroep die niet is aangesloten. Maak hem of haar bekend met de vereniging Spierziekten Nederland. Want: 1 lotgenoot + 1 lotgenoot = 2 bondgenoten. Met vriendelijke groet, dr. Dick J. van Dijk (voorzitter) SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag 1

4 Thuis aan de slag De Spieracademie Mensen hebben veel behoefte aan kennis over hun spierziekte, zeker in het begin. Daar is de Spieracademie voor; de combinatie van online en via bijeen komsten kennis opdoen. Maar de Spieracademie doet meer: je ontmoet andere mensen aan wie je niets hoeft uit te leggen Op 7 september 2013, tijdens het Spierziektecongres, is de Spieracademie officieel gelanceerd. Heel 2013 hebben leden echter al kennis kunnen maken met dit nieuwe initiatief. Allemaal met als doel de brede kennis over (omgaan met) spierziekten tussen en met leden te delen. Online Dankzij een prachtige financiële bijdrage van Prinses Beatrix Spierfonds en de Vrienden loterij kunnen mensen nu eenvoudig online bekijken hoe je bepaalde zaken het beste aanpakt. Of het nu gaat over het organiseren van zorg, over hulpmiddelen, mantelzorg, woningaanpassing of het starten van een eigen bedrijf, op Spieracademie.nl komen mensen van alles tegen. Zij kunnen de modules in hun eigen tempo volgen en wanneer zij daar aan toe zijn. Bijeenkomsten De bijeenkomsten zorgen voor verdieping en blijken aan nog een behoefte te voldoen: Leden ontmoetten elkaar tijdens de cursus of in een coachingsgroep en ervaarden hoe het voelt om onder gelijkgestemden te zijn. Hoe het voelt om te praten met mensen die dagelijks hetzelfde meemaken als jij. Die zich niet voorstellen hoe het is om te leven 2 SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag

5 met een spierziekte, maar die het écht voelen. Met de komst van de Spieracademie is er in 2013 een aantal veranderingen gekomen die positief uitpakten: Alle bijeenkomsten worden nu aan het begin van het jaar aangekondigd en alle leden hebben toegang tot alle bijeenkomsten in alle regio s. Daarnaast ontstaat er een duidelijke relatie tussen het aanbod online en offline, achter de computer en op locatie. Voor en door leden De tientallen bijeenkomsten kunnen alleen plaatsvinden dankzij de inzet van de honderden actieve vrijwilligers. Zij dragen zorg voor goede programma s, professionele sprekers en mooie locaties. Ook in 2014 komen er nieuwe modules bij. Een van de nieuwe thema s wordt in ieder geval ademhalingsondersteuning. INTERMEZZO Samenwerken 1+1=3 is mijn motto. Samen staan Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds sterk, samen bereiken we meer, zo ook in Een mooi voorbeeld daarvan was de organisatie van het Spierziektecongres. Door de combinatie van een goed inhoudelijk programma voor de diagnosegroepen en de aanwezigheid van onderzoekers met informatieve posters over het onderzoek ontstond een uniek congres waar meer dan 1500 patiënten en hun familieleden en zo n 70 onderzoekers direct met elkaar in gesprek gingen. Volgend jaar maken we het samen nog beter. We willen dan niet alleen focussen op de inhoud en de zoektocht naar het medicijn bespreken. Er mag af en toe ook wel een glimlach op de gezichten komen. Hoe we dat samen gaan doen, daarover zijn we alweer in gesprek. door patiënten, artsen en onderzoekers en kan het fonds laten zien dat we niet zomaar geld werven, maar ook het precieze doel waarvoor we geld werven. Mensen met een spierziekte of direct betrokkenen kunnen hiermee ook het heft in eigen hand nemen en zelf meewerken in de fondsenwerving. Zo kunnen we meer geld ophalen per diagnose en daarmee weer nieuw onderzoek financieren. Het mooiste moment in 2013 vind ik daarom ook het moment dat we aan de diagnosegroep SMA konden vertellen dat we zoveel geld hadden opgehaald dat we het gewenste onderzoek konden toekennen. We stonden daar met een grote glimlach! Dit is voor mij het ultieme voorbeeld dat gemeenschappelijke acties zin hebben, anders hadden we dit echt niet bereikt. Jan-Ite de Ruijter Directeur Prinses Beatrix Spierfonds Een ander belangrijk winstpunt in onze samenwerking vind ik de ontwikkeling van de Roadmaps. Per diagnose brengen we gezamenlijk in kaart wat er nodig is op het gebied van onderzoek naar ontwikkeling van een therapie en naar verbetering van de kwaliteit van leven. Hierdoor ontstaat een duidelijke, relevante agenda, gedragen SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag 3

6 Een recordaantal bezoekers op grootste bijeenkomst rond spierziekten ooit. Spierziektecongres Meer dan vijftienhonderd bezoekers waren op zaterdag 7 september in Veldhoven bijeen voor het Spierziektecongres van Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds. Overal in De Koningshof waren mensen met een spierziekte, artsen en onderzoekers met elkaar in gesprek. Waardevol en bijzonder, zo was de ervaring van velen. Meer dan honderd artsen en onderzoekers namen dit jaar deel aan dit congres. Als belangrijkste reden voor hun aanwezigheid noemen zij dat het zo inspirerend is om direct met zoveel mensen met een spierziekte in contact te komen. Maar ook voor patiënten bood het congres veel nieuws. Het streven van Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds is dat zoveel mogelijk mensen aanwezig zijn, maar dat mensen het congres toch als intiem ervaren. Ieder moet zijn eigen dag kunnen samenstellen en zijn eigen programma kunnen volgen. Het kloostercomplex met de vele zalen leent zich hier uitstekend voor. Opening Spieracademie Bijzonder moment op het congres was de feestelijke opening van de Spieracademie door de vijfjarige Joey die met een enorme schaar het lint doorknipte. Vervolgens konden belangstellenden de nieuwe online cursussen uitproberen. En terwijl hun ouders het congres bezochten, knutselden tientallen kinderen in hun eigen kookcafé de mooiste taarten in elkaar. 4 SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag

7 Kennis opdoen en ontmoeten Deelnemers hebben verschillende redenen het congres te bezoeken. Sommigen geven aan uitsluitend te komen om meer te horen over de laatste stand van onderzoek. Anderen geven aan een specifieke arts te willen ontmoeten. En voor sommige jaarlijkse bezoekers is het congres het middel om ieder jaar mensen met dezelfde spierziekte te ontmoeten en ervaringen te delen. Het congres bood twintig verschillende diagnoseprogramma s om deelnemers bij te praten over nieuwe ontwikkelingen in onderzoek en behandeling. Tijdens de lunch konden mensen aanschuiven bij lunchtafels voor mensen met dezelfde spierziekte. Hier ontstonden mooie gesprekken. In diverse zalen en op de gangen waren artsen en onderzoekers aanwezig om met behulp van posters de nieuwste ontwikkelingen in hun onderzoek te presenteren. Hulpmiddelenmarkt Ook de hulpmiddelenmarkt waar meer dan twintig standhouders nieuwe technieken toonden, werd tussendoor druk bezocht. Hier waren de nieuwste robotarmen, rolstoelen, aangepast sanitair en diverse andere handige gadgets te bewonderen. Soms duur, soms eenvoudig zelf te maken. Zoals het handige tangetje, eigenhandig bekleed met antislip, om een pasje gemakkelijker uit de pinautomaat terug te trekken. Het Spierziektecongres heeft inmiddels zijn waarde bewezen en is daarmee een vaste pijler geworden in de samenwerking tussen Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds. Er wordt alweer hard gewerkt om patiënten, artsen en onderzoekers samen te brengen in een actueel programma op het Spierziektecongres intermezzo Partners in gesprek Zes keer per jaar komen we bij elkaar. Partners van Myotone Dystrofie (MD) patiënten, maar inmiddels ook weduwen, weduwnaars en ouders van een kind met MD. We zien elkaar altijd zonder partners, want soms is het nodig om even vrijuit te praten. En hier kan dat. MD patiënten zijn meesters in het verstoppen van problemen. Dat is eigenlijk de boodschap van ieder gesprek. Hoe kun je als mantelzorger, als partner, als ouder helpen. Ook hebben we het steeds meer over rouwverwerking. Die begint eigenlijk al een paar jaar eerder. Als er ademhalingsondersteuning nodig is. Je weet dan dat het langzaam slechter gaat worden. Hoe ga je daar, van zo dichtbij, mee om. Afgelopen jaar hebben we voor het eerst open gepraat over prenatale diagnostiek: laat je wel of niet een embryo testen bij de zwangerschap op MD. Wij willen dat bespreekbaar maken. We hebben een voorstel gemaakt dat is besproken op het Spierziektecongres. Wij vinden MD een onderschatte spierziekte. De diagnose wordt al jong gesteld. De ziekte is langzaam progressief, je weet nooit wanneer het doordenderd. In de groep kunnen we kennis delen en nieuwe patiënten helpen. Maar we willen ook dat partners op zichzelf letten. Je kunt niet altijd gas blijven geven. Gerard van Bussel Partnergespreksgroep MD Brabant Ledencoördinator Brabant SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag 5

8 Eerste mogelijke medicijn strandt in laatste fase Toch nog geen genezing van Duchenne Juist de eerste resultaten waren zo bemoedigend: in de afgelopen jaren was er wereldwijd goede hoop ontstaan dat het medicijn Drisapersen het eerste zou zijn dat de ziekte zou kunnen behandelen. Fase 1 en 2, celkweken, dierproeven en onderzoek op een hele kleine patiëntengroep hadden goede resultaten laten zien. Fase 3 bestaat uit onderzoek bij een grote groep patiënten. 186 mensen met de ziekte van Duchenne deden aan deze fase van het onderzoek mee. Sommigen kregen het medicijn toegediend, anderen kregen een placebo (een middel dat geen werkzame bestanddelen bevat). Helaas was de uitkomst dat het middel, vergeleken met het placebo, geen verbetering liet zien. Een enorme tegenvaller omdat er daardoor voor de ziekte van Duchenne de komende jaren geen medicijn komt en er jaren verloren lijken in de strijd voor een behandeling. Duchenne Duchenne is een spierziekte die 1 op de jongetjes bij de geboorte treft. De ziekte wordt veroorzaakt door mutaties in het dystrofine-gen. Als gevolg van die mutaties wordt er verkeerd of geen dystrofine-eiwit aangemaakt waardoor spieren hun stevigheid verliezen. Dit leidt tot zulke ernstige problemen dat deze jongens meestal voor hun twaalfde in een rolstoel belanden. Problemen met de harten ademhalingsspieren leiden ertoe dat deze jongens gemiddeld niet ouder worden dan dertig jaar. Pleister op gen Het dystrofine-gen is het grootste gen in het lichaam. Het bestaat uit 79 genetische codes die leiden tot de productie van eiwit. Het medicijn zou moeten werken als een soort pleister die de mutatie afplakt waardoor het dystrofine-eiwit beter geproduceerd wordt. Omdat de ziekte door verschillende mutaties in hetzelfde gen kan worden veroorzaakt, moeten er aparte medicijnen worden ontwikkeld voor alle variaties. Dit medicijn zou de grootste groep jongens, met dezelfde mutatie, moeten helpen. Hoe nu verder Nadere analyses moeten nu uitwijzen waar de oorzaak van de tegenvaller ligt. De onderzoekers zijn met extra veel energie bezig om te bekijken wat er mis is gegaan en wat men daarvan kan leren. Ook voor andere groepen spierziektes kunnen deze uitkomsten van belang zijn. Spierziekten Nederland volgt de ontwikkelingen op de voet. Bij het bekend worden van het nieuws is samen met Duchenne Parent Project een bijeenkomst georganiseerd om leden die betrokken zijn bij deze spierziekte te informeren over de resul taten. Bij nieuwe ontwikkelingen zullen weer nieuwe bijeenkomsten plaatsvinden zodat iedereen op de hoogte kan blijven van een mogelijke vooruitgang in de bestrijding van deze spierziekte. 6 SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag

9 Roadmaps Routekaarten naar goede zorg In het jaarverslag van 2012 las u al waar deze routekaarten naartoe moeten leiden: naar de genezing van spierziekten en naar goede zorg. Inmiddels zijn we een jaar verder en zien we een mooie vooruitgang. Het idee van de routekaarten is ontstaan met een duidelijk doel. Onderzoekers, behandelaars, patiënten en fondsen zetten samen voor een spierziekte een routekaart uit die het snelst leidt tot het gewenste doel: genezing. En zo lang dat niet bereikt wordt, willen we de symptomen het best behandelen. Inmiddels is de routekaart MD klaar en wordt er gewerkt aan FSHD, Myositis en SMA. Wanneer er voor een ziekte nog geen routekaart is gemaakt wil dat niet zeggen dat er niets gebeurt. Bij de ziekte van Pompe, waar inmiddels een medicijn voor is, hebben we geleerd hoe belangrijk het is om (inter)nationaal met alle partijen samen te werken; vroeg te starten met een registratie en vooral altijd te anticiperen op wat komen gaat. Bij het ALS Centrum staat onderzoek naar een mogelijke behandeling centraal. Ook naar andere spierziekten wordt (inter) nationaal veel onderzoek verricht Het belang is duidelijk Wat blijkt na twee jaar ervaringen opdoen: de kaderleden van Spierziekten Nederland, die in de werkgroepen vertegenwoordigd zijn, blijken gewaardeerde gesprekspartners. Zij zijn goed op de hoogte en weten wat er speelt. Door de routekaarten te volgen, werkt Spierziekten Nederland aan de effectieve trajecten en kunnen we kaderleden ook voorzien van de juiste informatie. Voor het Prinses Beatrix Spierfonds bieden de routekaarten betere handvatten om te bepalen aan welke onderzoeken subsidie wordt gegeven. Het is duidelijk wat zowel patiënten, artsen als onderzoekers belangrijk vinden. Patiëntenparticipatie Ook ervaren we na twee jaar dat de belangen van de patiënt beter vertegenwoordigd worden. Diagnosewerkgroepen kijken breed naar alle mogelijkheden. Bij het opstellen van de routekaart wordt vervolgens door alle betrokkenen waarde gehecht aan een belangrijke prioritering, namelijk de prioritering die door de mensen die direct zelf bij de spierziekte betrokken zijn, is vastgesteld. Daarin staat uiteraard genezing voorop. Maar voor dat dit mogelijk is kijken patiënten liever naar onderzoek naar goede zorg. Bijvoorbeeld de juiste zorg om symptomen milder te maken. Patiëntenparticipatie heeft daarmee inhoud gekregen. SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag 7

10 Welke arts kent mijn zeldzame spierziekte en waar vind ik die arts? De Zorgwijzer Ongeveer een op de honderd mensen in Nederland heeft een spierziekte. Spierziekten komen dus relatief veel voor. Maar omdat er meer dan zeshonderd zeer uiteenlopende` spierziekten zijn, zijn de afzonderlijke spierziekten wel heel zeldzaam. De meeste artsen en therapeuten komen bepaalde spierziekten maar heel zelden tegen in hun praktijk. Gelukkig zijn er ook artsen gespecialiseerd in spierziekten. Deze dokters met verstand van een specifieke spierziekte zijn te vinden in de Zorgwijzer op In de afgelopen jaren hebben leden ervaren dat vanwege het zeldzame karakter van hun spierziekte het soms jaren kan duren voor de juiste diagnose wordt gesteld. Vervolgens komen zij specifieke problemen tegen, bijvoorbeeld op het gebied van ademhaling, maag, darmen of het hart. Voor de medische begeleiding daarvan zijn vaak meerdere specialisten tegelijk nodig. Daarnaast zijn de meeste spierziekten helaas nog niet te genezen; ter zake kundige revalidatieteams kunnen grote invloed hebben op het zo goed mogelijk functioneren in het dagelijks leven. Voor mensen met een spierziekte is het daarom van groot belang exact de juiste zorg voor hun specifieke spierziekte te krijgen. Maar waar vind je die? Gedurende 2013 is vanuit de deelname van Spierziekten Nederland aan het Programma Kwaliteit in Zicht de Zorgwijzer ontwikkeld. De Zorgwijzer laat alleen die zorgverleners zien die veel van een spierziekte weten. De Zorgwijzer vertelt de gebruiker welke arts of welk team het beste is gedurende alle fases van zijn leven. Bij het stellen van de diagnose, bij het leveren van medische zorg en bij revalidatiezorg. Zo vind je bijvoorbeeld meteen de revalidatieteams die gespecialiseerd zijn in spierziekten. Maar ook voor ademhalingsondersteuning en voor de bepaling van de erfelijkheid van een spierziekte (klinische genetica) worden specifieke artsen en centra getoond. Expertisecentra De Zorgwijzer laat de zeven UMC s zien die zich breed in spierziekten hebben gespecialiseerd en waar iedere persoon met een spierziekte voor diagnostiek en medische Met de Zorgwijzer hebben mensen de regie in eigen hand. Je kunt jouw eigen arts wijzen op gespecialiseerde artsen als de behandeling vastloopt. Of je kunt je laten doorverwijzen. Anja Horemans, hoofd kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland 8 SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag

11 zorg terecht kan. Daarnaast hebben deze teams zich nog verder gespecialiseerd. Elk team heeft een aantal spierziekten waarover het extra veel kennis heeft. Voor deze spierziekten is men landelijk het expertisecentrum waar topzorg wordt geleverd. Er is landelijke erkenning voor dit expertisecentrum. In de Zorgwijzer wordt dit expertisecentrum zichtbaar onder veel verstand van. Deze expertisecentra dienen ook als informatiecentrum voor artsen en zorgverleners door het hele land. Het UMC Utrecht weet bijvoorbeeld heel veel over ALS en in het Erasmus UMC weet men alles over de ziekte van Pompe. Efficiëntere zorg De Zorgwijzer draagt bij aan een efficiëntere zorg. Je ziet niet alleen welke teams bepaalde zorg leveren, je ziet ook welk team of welke arts, soms als enige in Nederland, extra veel verstand heeft van een bepaalde spierziekte. Mensen hoeven niet meer eindeloos te shoppen voor zij bij de juiste dokter terechtkomen. Maar ook de gespecialiseerde teams zelf zijn gebaat bij de Zorgwijzer. Want hoe meer patiënten zich bij de topspecialisten melden, des te meer kennis over het ziektebeeld de specialisten opbouwen. Kijk regelmatig op Spierziekten.nl/Zorgwijzer waar je met jouw spierziekte de beste zorg krijgt. Praktische informatie In de Zorgwijzer zijn de namen van de gespecialiseerde artsen te vinden maar ook: Informatie over hoe de zorg die je daar krijgt eruitziet. Bijvoorbeeld: zijn meerdere afspraken met meerdere zorgverleners op een dag mogelijk; welke ondersteuning biedt het revalidatieteam bij het aanvragen van voorzieningen of kan ik (bij medische zorg) onder behandeling blijven in het UMC of verwijst men mij met advies terug naar mijn eigen arts? Informatie over de toegankelijkheid van de zorg, is het centrum toegankelijk voor patiënten uit heel Nederland of niet, is een doorverwijzing van mijn huisarts voldoende of moet dat een doorverwijzing zijn van een andere specialist? Informatie over de kennis en ervaring van het team. Zo vermeldt de Zorgwijzer hoeveel mensen met een spierziekte een team jaarlijks ziet en of de revalidatiearts regelmatig spierziekte specifieke scholing volgt. De kracht van de Zorgwijzer zit niet alleen in de techniek maar ook in de betrouwbaarheid en de bruikbaarheid van de gegevens. De criteria voor goede zorg zijn opgesteld door patiënten, behandelaars en onderzoekers. Zo is gespecialiseerde zorg voor iedereen vindbaar en beschikbaar. Niet alleen bij het stellen van de diagnose, maar ook op langere termijn. Veel mensen met een spierziekte komen bijvoorbeeld al jaren bij hun vaste fysiotherapeut in de buurt en zijn daar best tevreden over. Deze fysiotherapeut kan nu contact opnemen met de fysiotherapeut van het gespecialiseerde revalidatieteam en tips krijgen voor de beste behandeling. SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag 9

12 Betere ketenzorg voor alle mensen met een spierziekte De ketenzorg voor ALS onder de loep Heb je een spierziekte dan krijg je vaak te maken met meerdere specialisten en meerdere therapeuten. Maar ook de huisarts levert zorg. Daarom is een goede samenwerking tussen artsen en een goede doorverwijzing naar behandelaars, ofwel een optimale ketenzorg, essentieel in het omgaan met een spierziekte. 10 SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag

13 Ketenzorg ALS Hoe goed is de ketenzorg in Nederland? Spierziekten Nederland, het ALS Centrum Nederland en de ALS-revalidatieteams werkten in 2013 in het programma Kwaliteit in Zicht samen om de ketenzorg voor mensen met de spierziekte ALS in beeld te brengen en vervolgens te verbeteren in een proeftuin. ALS is een spierziekte die zo progressief verloopt dat een goede ketenzorg tussen diverse artsen, revalidatie- en zorgteams van heel groot belang is. De uitkomsten van dit onderzoek helpen de ketenzorg voor ALS te verbeteren, maar kunnen ook bijdragen aan verbeteringen in de ketenzorg bij andere spierziekten. In 2013 hebben leden van Spierziekten Nederland met ALS, vragenlijsten ingevuld. Ook revalidatieartsen, verpleegkundig specialisten en neurologen hebben dit gedaan. Zo is geïnventariseerd wat de ervaringen zijn van patiënten, het ziekenhuis en van de revalidatieteams met ketenzorg. Vervolgens is gekeken waar verbetermogelijkheden zijn, is een deel van die verbeteringen in gang gezet en is gekeken of de acties geleid hebben tot verbetering van de ketenzorg. Daarbij lag de aandacht niet bij de samenwerking binnen de instelling, maar vooral op de samenwerking van het ALS Centrum met de regionaal werkende ALS-revalidatieteams in Nederland en met de huisarts. Resultaten Over het algemeen zijn mensen met ALS tevreden over de ketenzorg; zij ervaren dat zij centraal staan. Ook gaven ze aan een goede samenwerking en een goede verdeling van taken en verantwoordelijkheden tussen zorgverleners te ervaren. Wat beter kan, is de huisarts actief te betrekken als zorgverlener in de keten. Een andere belangrijke conclusie uit het onderzoek was dat niet alle mensen weten wat te doen in een acute noodsituatie. De hoofdbehandelaar (meestal de arts die men het meest ziet) moet dit met de patiënt bespreken. Zo weten patiënten op alle momenten met wie zij contact kunnen opnemen (ook in acute situaties) bij vragen, wie de hoofdbehandelaar is en wie de zorg coördineert. Verder blijkt er een grote variatie in de kwaliteit van revalidatieteams te bestaan. Er zijn onder andere grote verschillen in aantallen nieuwe patiënten per jaar waardoor de expertise in diverse teams sterk verschilt. Dit wordt samen met de revalidatieartsen het komende jaar aangepakt. Er worden criteria voor ALS-revalidatiezorg vastgesteld. Ook wordt er een systeem ontwikkeld waarbij sterke teams de minder druk bezette teams gaan ondersteunen. Een systeem dat hopelijk ook voor andere spierziekten ingezet kan worden. Centraal advies Hoe kijken we verder naar de ketenzorg bij andere spierziekten? Om ook daarnaar gericht onderzoek te doen is geld nodig. Concrete onderzoeken zijn daarom nog niet uitgevoerd. Wel kunnen we leren van de ALS-ketenzorg. Voor alle spierziekten geldt dat mensen van hun arts moeten horen wat zij moeten doen in acute noodsituaties. En voor alle spierziekten geldt dat mensen veel betere zorg krijgen in teams waarin hulpverleners samenwerken die veel verstand hebben van spierziekten. De revalidatieteams hebben hierin een centrale rol. Zij hebben een belangrijke informerende en adviserende rol voor hulpverleners die wat minder ervaring hebben met spierziekten, zoals een huisarts. Revalidatieartsen van de spierziekterevalidatieteams hebben dan ook aangegeven dat huisartsen altijd voor advies bij hen terecht kunnen, zelfs als de patiënt niet onder controle staat van de desbetreffende revalidatiearts. SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag 11

14 Medicijn voor de ziekte van Pompe werkt wel en moet vergoed blijven De minister neemt een definitief besluit Iedereen herinnert zich vast nog de discussie in 2012: het medicijn waarvan vele mensen met de ziekte van Pompe hebben ervaren dat het helpt, werd door het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) negatief beoordeeld. Het zou niet of nauwelijks werken. Het CVZ adviseerde de minister het medicijn niet in het pakket op te nemen en dus niet te vergoeden. Zodra Spierziekten Nederland het conceptadvies voor commentaar kreeg toegestuurd, werd in stilte samen met het Prinses Beatrix Spierfonds, ISNO, NCPF, de onderzoekers van het Erasmus MC en vele anderen een reactie voorbereid. En die was even simpel als doeltreffend: er waren bewijzen genoeg dat het medicijn wel werkte. De doorslag echter gaven de drie leden met de ziekte van Pompe en prof.dr. Van de Ploeg van het Erasmus MC tijdens de inspraakrondes bij de Advies Commissie Pakket zorgverzekeringen (ACP). Zij hebben dat zo uitstekend gedaan en hun verhaal maakte zoveel indruk dat het negatieve advies is omgedraaid. Dat heeft de minister in oktober 2013 ook formeel bekrachtigd. Het medicijn Myozyme blijft in het basispakket. Het ministerie heeft met de fabrikant onderhandeld over de prijs. Met de behandelend artsen van het Erasmus MC (het behandelcentrum voor alle mensen met de ziekte van Pompe) heeft het ministerie afspraken Het verhaal van patiënten maakt het verschil gemaakt over optimaal gebruik van dure medicijnen. Er gaat de komende tijd in Europese samenwerkingsverbanden onderzoek plaatsvinden om behandelingen te verbeteren en de werking van medicijnen te optimaliseren. Spierziekten Nederland is blij met het besluit. De toegang tot een medicijn moet geborgd zijn voor mensen die er baat bij hebben. Dat daarbij goed op de kosten wordt gelet spreekt vanzelf. Daarom is onderzoek naar de optimale behandeling een goede keuze van de minister. 12 SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag

15 Samen opkomen voor mensen met een spierziekte Spierziekten Nederland werkt graag samen met andere partijen die zich inzetten voor mensen met een spierziekte. En dat niet alleen in woord maar ook in daad. In 2013 is er weer op vele fronten samen gestreden om voor sommige spierziekten genezing dichterbij te brengen, om het leven met een spierziekte te vergemakkelijken en om ervoor te zorgen dat mensen de beste zorg en de beste medicijnen krijgen. Prinses Beatrix Spierfonds Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft tot doel om via wetenschappelijk onderzoek alle spierziekten de wereld uit te krijgen. Het fonds financiert en stimuleert onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, ook naar verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten nu. In 2013 hebben Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds hun activiteiten om gezamenlijk fondsen te werven sterk uitgebreid. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft samen met Spierziekten Nederland, met financiële steun van de Vriendenloterij, in 2013 gewerkt aan de Spieracademie. Ook is samen gestreden om dure medicijnen zoals voor de ziekte van Pompe in het basispakket te houden. Duchenne Parent Project Samen met Duchenne Parent Project heeft Spierziekten Nederland meegewerkt aan het onderzoek naar het nieuwe medicijn Drisapersen. En samen, met Duchennepatiënten en hun ouders, is de teleurstelling verwerkt toen het onderzoek onvoldoende resultaten toonde. Stichting ALS Nederland Spierziekten Nederland is blij dat de Stichting ALS Nederland er zo goed in slaagt om ALS als genadeloze ziekte in Nederland op de kaart te zetten. Stichting ALS is inmiddels een belangrijke financier van onderzoek naar de genezing van ALS en zet zich in voor goede zorg voor mensen met ALS in het ALS Centrum in Utrecht. Spieren voor Spieren Ieder jaar weer lukt het Spieren voor Spieren om, met Louis van Gaal voorop, geld op te halen voor kinderen met een spierziekte. In het Universitair Medisch Centrum Utrecht is inmiddels een centrum voor SMA (spinale spieratrofie) opgericht. Deze erfelijke en dodelijke spierziekte treft jonge kinderen en is nog niet te genezen maar, dankzij Spieren voor Spieren en het centrum brengt onderzoek genezing misschien dichterbij. FSHD Stichting De FSHD Stichting wil de spierziekte FSHD genezen. Daarvoor haalt zij geld op en heeft zij meegewerkt aan de roadmap FSHD van Spierziekten Nederland. Deze roadmap is ontwikkeld door patiënten, artsen en onderzoekers en zet de agenda en prioriteiten voor onderzoek in de komende jaren. SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag 13

16 Zodat leden beter sturing kunnen geven aan hun eigen leven Een nieuwe, persoonlijke website Sinds oktober 2013 kunnen leden gebruik maken van de persoonlijke pagina op spierziekten.nl. En hoewel sommige mensen in het begin problemen ondervonden met aanmelden, zijn de reacties vrijwel zonder uitzondering positief: fris, modern en goed leesbaar. In de afgelopen decennia is er wereldwijd veel kennis ontwikkeld over spierziekten. De diagnostiek en de behandeling zijn sterk verbeterd. Er zijn nieuwe hulpmiddelen en de ondersteuning vanuit gespecialiseerde revalidatieteams heeft een sterk, positief effect. Het probleem is dat veel mensen met een spierziekte niet de weg weten te vinden naar de oplossingen voor de beperkingen waarmee zij te maken krijgen. Spierziekten Nederland is ervan overtuigd dat een deel van de oorzaak van dit probleem ligt in de overvloed aan informatie, met name op het internet. Daarbij komt dat deze informatie niet altijd betrouwbaar is. Er is niet altijd sprake van een goede verwijzing naar hulpverleners. Mensen weten, zeker in de periode direct na de diagnose, niet de weg te vinden in het doolhof van de zorg en hulpverlening. Persoonlijk dashboard De nieuwe website en de persoonlijke pagina moeten een oplossing bieden voor deze problemen. Alle leden krijgen de beschikking over een digitaal, persoonlijk dashboard dat hen drie dingen biedt: Een gerichte verwijzing naar de zorg die bij hen past; documentatie op maat, afgestemd op de persoonlijke situatie; en op verzoek een coach (beter gezegd: een vraagbaak), die op basis van eigen ervaring iemand steunt en begeleidt. Fase 1 Fase 1 is vrijwel klaar: Leden kunnen (weer) gratis brochures downloaden, een agenda met bijeenkomsten inzien en zich online aanmelden. Ook is er een nieuwe versie van Google Maps. Het is zichtbaar waar mensen wonen die dezelfde diagnose hebben, 14 SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag

17 waar nieuwe leden wonen en waar mensen wonen die tot dezelfde diagnosegroep behoren. Ook is in fase 1 de Zorgwijzer gelanceerd (zie eerder in dit jaarverslag). David van der Woude Centrum In de volgende fase (2e helft 2014) wordt de bibliotheek volledig toegankelijk om in te grasduinen. In de afgelopen jaren zijn er ongeveer nuttige artikelen verzameld in de digitale bibliotheek, het David van der Woude Centrum. Van adviezen om bepaalde medicijnen bij een specifieke spierziekte niet te gebruiken tot een tip om eenvoudige sneeuwijzers onder te binden bij gladheid. Het grote probleem hier is: het is zo veel In plaats van dat mensen actief gaan zoeken naar informatie (waarvan ze maar moeten aannemen dat die beschikbaar is) krijgen leden de informatie voortaan op een presenteerblaadje aangeboden op maat en beetje bij beetje. Als iemand veel pijn heeft, komt er een artikel tevoorschijn over pijnmanagement en een verwijzing naar een pijnkliniek. Zo hopen we dat alle informatie beter wordt benut. Ervaringsdeskundigen In deze fase worden ook de coaches, liever ervaringsdeskundigen operationeel. Alle ervaringsdeskundigen krijgen een jaarlijkse training waardoor zij nog effectiever kunnen opereren. Zij krijgen meer achtergrondinformatie over de rol en ondersteuning van artsen en behandelaars. Via internet kunnen leden contact opnemen met een ervaringsdeskundige. Het wordt hun taak om mensen vervolgens te wijzen op mogelijkheden en hen te verwijzen naar de juiste hulp verleners. Uiteindelijk bereiken we met alle initiatieven samen, dat mensen met een spierziekte sturing kunnen geven aan hun eigen leven. intermezzo Summer School IN Barcelona In juni 2013 heb ik voor Spierziekten Nederland de Summer School van Eurordis in Barcelona gevolgd. Eurodis is de overkoepelende Europese organisatie voor patiëntenverenigingen voor mensen met een zeldzame aandoening. Zij geven trainingen over geneesmiddelenontwikkeling en regulerende processen. Thuis heb ik me al online voorbereid. De dagen daar waren druk, heel vermoeiend maar beslist leerzaam. Het is fijn dat ik de werkgroep nu uitleg kan geven over bepaalde processen; van klinische testen tot het uiteindelijk goedkeuren voor de markt. Sinds de doorbraak voor FSHD in 2010 gaat het in een stroomversnelling. Er is (op termijn) zicht op een medicijn. Er moet nu een registratiesysteem komen waarin alle patiënten staan; het natuurlijk verloop, waar de mensen zijn, hoeveel het er zijn en hoe het met ze gaat. Dit is van groot belang om straks mee te doen met de trials. Daarnaast dienen we goede meetinstrumenten te ontwikkelen om aan te kunnen tonen of een therapie werkt. Je beter voelen is niet genoeg, er moet aantoonbaar bewijs zijn. De diagnosewerkgroep wil niets liever dan zo snel mogelijk een medicijn dat werkt voor haar achterban. Daar zetten we ons graag voor in! Anke Lanser Voorzitter diagnosewerkgroep FSHD en contactpersoon in Zuid Holland. SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag 15

18 Waar moet die goede zorg eigenlijk aan voldoen? Criteria voor goede zorg en revalidatie Als je in Nederland een spierziekte krijgt, verwacht je dat in het ziekenhuis de juiste diagnose wordt gesteld. En dat je daarna goed geholpen wordt met de juiste medische zorg en met de juiste revalidatiebehandeling. Spierziekten Nederland vindt het haar taak om ervoor te zorgen dat mensen met een spierziekte op alle gebieden de best mogelijke zorg krijgen. Maar waar moet die zorg minimaal aan voldoen en hoe zorgen we dat overal in het land de kwaliteit gelijk is? Op die vragen moest nog een antwoord komen. In 2013 heeft het ISNO (Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek) op verzoek van Spierziekten Nederland het initiatief genomen om minimale criteria op te stellen waar de ziekenhuiszorg voor volwassenen met een spierziekte in ieder geval aan moet voldoen. Het ISNO is een platform waarin patiënten, medisch specialisten en onderzoekers samenwerken. Deze criteria zijn opgenomen in een document dat inmiddels door de hoofden van de spierziekteteams van de zeven UMC s en Spierziekten Nederland is onderschreven. Daarin staat bijvoorbeeld dat er gestructureerd overleg moet zijn tussen diverse specialisten die betrokken zijn bij het stellen van de diagnose en dat onderzoeken onderling worden afgestemd. Of dat er voor mensen met een complexe zorgvraag door de neuroloog zo nodig hulp ingeroepen kan worden van vijftien specialismen, waaronder een revalidatiearts, een orthopedisch chirurg, een maag-darm-leverarts, een klinisch geneticus, een cardioloog, een longarts of arts van het Centrum voor thuisbeademing. Landelijk effect Omdat het document gedragen wordt door de multidisciplinaire spierziekteteams van de UMC s reikt het ver. Deze spierziekteteams hebben namelijk een regionale consult- en expertisefunctie naar medisch specialisten in de eerste en tweede lijn zoals neurologen in regionale ziekenhuizen en huisartsen. Spierziekten Nederland hoopt daarmee dat de zorg voor mensen met een spierziekte zich steeds verder ontwikkelt en als geheel op een steeds hoger plan komt. Behandelkader Naast de criteria voor medische zorg zijn er in 2013 ook criteria opgesteld voor revalidatiebehandelingen. Deze zijn samengevat in een zogeheten behandelkader. Het behandelkader beschrijft de criteria waaraan 16 SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag

19 goede revalidatiezorg voor volwassenen met een spierziekte moet voldoen. Het is ontwikkeld door Spierziekten Nederland samen met de revalidatieartsenwerkgroep voor neuromusculaire aandoeningen en is medio 2013 officieel goedgekeurd door de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). Mensen hebben verschillende typen hulpvragen. Het behandelkader geeft inzicht in de minimale eisen waaraan het revalidatiebehandelaanbod voor al die hulpvragen moet voldoen. Eisen die zeer divers zijn. Zo is er gekeken naar: wie er in het revalidatieteam zit; hoeveel patiënten minimaal gezien moeten worden om specialistische zorg te kunnen bieden; welke ervaring en kennis aanwezig moeten zijn binnen het centrum; of revalidatiecentra samenwerken met gemeenten; of revalidatiecentra kunnen ondersteunen bij het aanvragen van hulpmiddelen. Maar ook is vastgelegd binnen hoeveel tijd een behandeling moet starten als een hulpvraag binnenkomt. De criteria voor medische zorg en diagnostiek en de criteria voor de revalidatiezorg in het behandelkader zijn al in 2013 gebruikt voor de ontwikkeling van de Zorgwijzer. Zo kunt u het antwoord op bovengenoemde vragen per revalidatieteam terugvinden in de Zorgwijzer. Het behandelkader geeft inzicht in de kwaliteit en het zorgaanbod van een revalidatieteam. Ook geeft het mensen met een spierziekte en zorgverleners actuele en heldere informatie over het revalidatieaanbod in Nederland. Marcel Timmen, directeur Spierziekten Nederland SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag 17

20 Geïnteresseerden kunnen het werk van Spierziekten Nederland nu ook volgen Meer aanbod voor meer mensen Hebt u te maken met een spierziekte, dan is Spierziekten Nederland er voor u. Want Spierziekten Nederland is dé organisatie voor mensen en van mensen met een spierziekte. U krijgt naar behoefte voorlichting, steun en advies op maat, van mensen die weten waar het over gaat. Maar er zijn ook mensen die geen spierziekte hebben en toch betrokken willen zijn. Daarom verandert Spierziekten Nederland haar aanbod en is de doelgroep verbreed. Spierziekten Nederland wil met meer mensen contacten onderhouden, wil er zijn voor een bredere doelgroep. Mensen die op afstand willen volgen wat er zoal gebeurt rond spierziekten, kunnen zich aanmelden als volger. Zij ontvangen tienmaal per jaar een digitale nieuwsbrief met algemeen nieuws. Het is een gratis dienst voor alle geïnteresseerden. Abonnee Voor mensen die vooral uit zijn op informatie is een nieuwe abonnementsvorm in het leven geroepen. Voor een bescheiden bedrag ontvangen abonnees het magazine Contact, een periodiek met diagnosespecifiek nieuws en Contact Digitaal. Het is een interessant aanbod voor mensen voor wie het lidmaatschap misschien nog een stap te ver is, maar ook voor hulpverleners 18 SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag

21 die goed geïnformeerd willen zijn. Want naast verschillende periodieken krijgen abonnees ook toegang tot een uitgebreide bibliotheek en een groot archief. Zij krijgen dus toegang tot een schat aan praktische informatie. Het is voor Spierziekten Nederland ook een andere manier om mensen meer naar behoeften te bedienen. Lidmaatschap Voor mensen met een spierziekte blijft natuurlijk het lidmaatschap de beste optie. Naast het uitgebreide informatieaanbod van het abonnement heeft een lid ook toegang tot alle bijeenkomsten die in het kader van de Spieracademie worden georganiseerd. Daarnaast staan er geschoolde vrijwilligers en professionele medewerkers klaar voor persoonlijke ondersteuning en advies. Want hoe je het ook wendt of keert, als lid ben je pas echt de bondgenoot van al die andere duizenden leden. intermezzo Het Jackiesweekend Jaarlijks is er een weekend waar ik ieder jaar weer naar uitkijk: het Jackiesweekend van Spierziekten Nederland. Dit weekend in De Rijp is bedoeld voor jongeren tussen de 18 en 30 jaar met een spierziekte. Ieder jaar heeft het een ander thema, in 2013 was dit Fright Night. Het Jackiesweekend begint zoals altijd op vrijdagavond. Iedereen komt aan en je kletst gezellig bij met iedereen die je lange tijd niet hebt gezien. Tijdens het ontbijt op zaterdag was het mogelijk je in te schrijven voor workshops en eventuele massages. Ik heb samen met mijn begeleider gekozen voor de workshop pompoen snijden. Deze pompoenen werden s avonds voorzien van kaarsjes en zorgden voor de Halloweendecoratie. Tussendoor ben ik nog voor een heerlijke nekmassage geweest. Hier was een kamer voor ingericht met twee professionele masseurs. Ik heb hier heerlijk van genoten. Na het avondeten ging iedereen omkleden voor de Horror Party. Het feest begon met een band. Iedereen danste erop los. Hierna was een van de jongeren aan de beurt om de muziek te verzorgen. Om een uur of half drie zocht bijna iedereen, waaronder ik toch maar zijn bed op om lekker te slapen. Op zondagochtend was het laatste ontbijt samen met iedereen. Hier heeft iedereen nog lekker kunnen kletsen met elkaar en was de film Intouchables te zien. Rond twaalf uur namen we afscheid van elkaar en zat het Jackiesweekend 2013 er alweer op. Ik kan nu al nauwelijks wachten op het Jackiesweekend Maarten van der Linde Student Communicatie SPIERZIEKTEN NEDERLAND - - jaarverslag 19 19

22 Bezuinigingen op persoonlijke zorg geven onzekerheid Veiligheid en eigen regie zijn sleutelwoorden... De bezuinigingen die ook in 2013 zijn doorgevoerd op de zorg hebben een groot effect op mensen met een spierziekte. Een ernstige, soms progressieve spierziekte betekent vaak een grote afhankelijkheid van 24 uur-zorg, gefinancierd uit een persoonsgebonden budget (PGB). Ook alle bezuinigingen op inkomensondersteunende maatregelen zetten de kwaliteit van leven onder druk. Het pgb biedt mensen de mogelijkheid de regie over hun eigen leven te houden en langer thuis te wonen. Sommige mensen met ademhalingsondersteuning hebben bijvoorbeeld direct hulp nodig op het moment dat er iets mis gaat. Het pgb bood tot op heden de mogelijkheid zelf deze hulp in te kopen en er daarmee zelf voor te zorgen dat er altijd goed geschoolde hulp beschikbaar is. Bezuinigingen op dit budget 2 0 SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag

23 en onzekerheid over wie in de toekomst dit budget gaat verdelen, zorgen terecht voor grote onrust onder pgb-houders. Alle bezuinigingen leiden ertoe dat mensen met een spierziekte zich bijvoorbeeld afvragen wie er straks nog zorg krijgt en wie niet en of jongeren straks nog zelfstandig kunnen wonen. Minder inkomen Voor veel mensen met een chronische aandoening zal het inkomen hard achteruit gaan. Er is een stapeling van de eigen bijdrage (voor zorg, hulpmiddelen en aanpassingen aan de woning). Daarnaast vervalt een reeks aan compenserende maatregelen voor chronisch zieken en verdwijnen aftrekmogelijkheden bij de belasting. Spierziekten Nederland vindt dat mensen met een spierziekte recht hebben op goede zorg en een goede kwaliteit van leven. Samen met andere patiëntenorganisaties en onze koepels laten we van ons horen om de bezuiniging op inkomensondersteunende maatregelen tegen te houden. De vereniging wil leden toerusten om de resterende wettelijke mogelijkheden optimaal te benutten. De eerste prioriteit in deze bezuinigingsrondes is het versterken van de positie van leden en het behoud van regie over hun eigen leven. Zeker als straks grote delen van de uitvoering van de AWBZ overgaan naar gemeenten zullen grote verschillen tussen gemeenten ontstaan. Het is noodzaak de leden dan goed te informeren, hen individueel te ondersteunen en te adviseren in procedures en beroepsmogelijkheden. We zullen alert moeten blijven op ontwikkelingen in de rijksbegroting en onze belangen daarin goed verdedigen, zó, dat in ieder geval de scherpe kanten van nieuw beleid eraf gaan. intermezzo Problemen helpen oplossen Leden die problemen ervaren om dingen geregeld te krijgen, die probeer ik te helpen. Soms kan ik dat zelf, soms roep ik de hulp in van anderen. Ik heb inmiddels een waardevol netwerk opgebouwd. Ik vind het inspirerend om te doen. Het aardigste vind ik dat je een stukje met mensen meeloopt. Soms letterlijk, door mee te gaan naar hoorzittingen. Maar mensen moeten het uiteindelijk zelf doen; ik kan de problemen niet oplossen. Ik kan wel hélpen om het probleem op te lossen. Dat is mooi. Ik word niet zenuwachtig als er iets vervelends gebeurt. Wat mij overkomt is voor mij uniek, maar anderen maken vergelijkbare dingen mee: gedeelde smart is halve smart. Soms helpt het al om een luisterend oor te bieden. Wat in 2013 overal doorheen sijpelde is de vraag: wat hangt ons boven het hoofd? Welke mogelijk heden zijn er straks nog voor mensen met een beperking. Dat geeft een unheimisch gevoel. Je kunt meedenken, meegaan maar wat iemand zelf moet leren is hoe het is om patiënt te zijn. Daar heb ik zelf erg aan moeten wennen. Dat je niet meer alles direct kan. Ik heb een heel leerproces doorgemaakt. Daardoor weet ik inmiddels wel: Je moet jezelf als patiënt serieus nemen! Rik Brunt Regioconsulent Sociale Voorzieningen SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag 21

24 Waar wil Spierziekten Nederland naartoe in 2014 en later? Op koers naar de toekomst Dé organisatie van en voor mensen met een spierziekte. Dat is een belangrijke ambitie. Of je dat bent, bepaal je niet zelf. Dat bepalen de mensen die dagelijks te maken hebben met een spierziekte: patiënten, behandelaars en onderzoekers. En als je dat doel hebt bereikt, waar wil je dan naartoe? Spierziekten Nederland wil de komende jaren de Spieracademie groot maken. We willen ervoor zorgen dat de academie makkelijk toegankelijk is en een gericht en actueel aanbod biedt. Zo kunnen alle mensen die persoonlijk of professioneel te maken hebben met een spierziekte, er terecht. We willen dat mensen op het door hun gewenste moment kennis kunnen halen en kennis kunnen delen. In ieder geval moet dat altijd laagdrempelig zijn, zowel online als bij een bijeenkomst in het land. 2 2 SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag

25 Aandacht voor leefbaarheid We willen nog meer aandacht schenken aan de kwaliteitbepalende aspecten van het leven. De ziekte is belangrijk, we willen dat spierziekten genezen worden. Maar niet alleen de ziekte staat centraal. Tot genezing mogelijk is, willen we dat het leven met de ziekte ook veel aandacht krijgt. Mensen kunnen zelf aangeven wat daarin bepalend is. Wat voor hen kwaliteit van leven is. En hoe wij mensen in het dagelijks leven kunnen ondersteunen om die kwaliteit te behalen. Meer leden Om sterk te staan hebben we veel leden nodig. Er komt nog meer aandacht voor actieve ledenwerving en ledenbehoud. Nieuwe vormen van lidmaatschap moeten leiden tot een groter ledental en daarmee meer kritische massa. Want meer leden betekent een krachtigere stem in het behartigen van de belangen van mensen met een spierziekte. Samen sterk Maar meer leden is ook krachtig staan in het meebepalen van de onderzoeksagenda voor het oplossen van spierziekten. We zullen de komende jaren zoveel mogelijk samenwerkingsverbanden zoeken met fondsen en (para)medische netwerken, wat moet resulteren in hoogwaardige zorg zoals zorgstandaarden en gericht onderzoek. In het voorwoord stond het al: 1 lotgenoot + 1 lotgenoot = 2 bondgenoten. Samen, met elkaar en met betrokken fondsen, artsen en onderzoekers kunnen we de kwaliteit van leven met een spierziekte verbeteren en wie weet ooit: spierziekten genezen! intermezzo Intern en extern actief Ik heb zelf SMA. Ik ben al jaren actief in de diagnosewerkgroep SMA en sinds eind 2013 ben ik de voorzitter. Ook ben ik ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds en doe ik een deel van de fondsenwerving voor de actie SMA de wereld uit van het Prinses Beatrix Spierfonds. SMA de wereld uit haalt geld op voor onderzoek naar de genezing van SMA. Het is belangrijk dat we op allerlei manieren aandacht blijven vragen. Het is ook goed dat Spierziekten Nederland en PBS hier samenwerken. De diagnosewerkgroep werkt hard aan de roadmap. Dat artsen en patiënten samen een plan tot genezing en het vergroten van kwaliteit van leven maken is heel belangrijk. De ernst van de ziekte wordt hiermee niet minder, maar de leefbaarheid kan wel verbeteren. Het mooiste van mijn werk vind ik de combinatie: kennis opdoen, fondsenwerven en informatie verstrekken. Doordat ik veel met artsen en patiënten praat, en door mijn eigen ervaringen weet ik inmiddels veel over de ziekte zelf, maar ook over het leven met deze ziekte. SMA de wereld uit biedt mij de mogelijkheid om iedereen hierover te vertellen. Het vult elkaar aan. Rivka Smit Ambassadeur Prinses Beatrix Spierfonds Fondsenwerver SMA de wereld uit Voorzitter diagnosewerkgroep SMA SPIERZIEKTEN NEDERLAND - jaarverslag 23