Nationaal Kinderoncologisch Centrum komt in Utrecht

Transcriptie

1 Nationaal Kinderoncologisch Centrum komt in Utrecht Het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) wordt gevestigd bij het UMC Utrecht. Het NKOC wordt een topziekenhuis voor kinderen met kanker in Nederland. Het concentreert wetenschappelijk top onderzoek en top oncologische zorg in een internationaal vooraanstaand centrum. Dat creëert optimale mogelijkheden om de overlevingskans voor kinderen met kanker te vergroten tot boven de 95% in 2025 en het aantal gezondheidsproblemen als gevolg van behandeling te verkleinen naar minder dan 50%. Het NKOC kan rekenen op een brede steun van veel partijen waaronder ouders, behandelaars, onderzoekers, zorgverzekeraars, het Ministerie van Volks gezondheid, Welzijn en Sport, de Inspectie Gezondheidszorg, de Nederlandse Zorg autoriteit en fond- senwervende instanties als KiKa en KWF Kankerbestrijding. Vanwege de geboden kwaliteit zal Zorgverzekeraars Nederland de zorg in het NKOC bekostigen. KiKa is de belangrijkste financier van het wetenschappelijk onderzoek. Het NKOC is een initiatief van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), waarin kinderen en ouders verenigd zijn, de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), waarin de professionals werkzaam in de kinderoncologie verenigd zijn, en de stichting ODAS. De planning is dat het NKOC in 2015 de deuren opent. 9 Colofon Teksten: Wilma de Bie, Marijke Roskam Vormgeving: Rijser Grafische Communicate, Drukwerk: Muller Visual Communication, Begeleiding en verzending: DM Impressions, Oplage: Uitgever: KiKa, Postbus 325, 1180 AH Amstelveen, kika.nl Contact: info@kika.nl Bijlage: Interview met 8 vrijwilligers Roy Looman, ex-patiënt en ambassadeur Wat zijn je hobby s? Voetballen is mijn grootste hobby en daarnaast hang ik graag rond met mijn vrienden en vind ik het leuk om op de Playstation te spelen. Waar is het met KiKa begonnen? Toen ik zelf in behandeling was werd mij gevraagd of ik een schilderij wilde maken voor een veiling waarvan de opbrengst naar KiKa zou gaan. En dat was eigenlijk het begin van iets moois. een interview gegeven en de deelnemers van de golfdag verteld wat mijn ervaringen waren. En laatst heb ik hetzelfde gedaan voor de runners die voor KiKa in New York de marathon gaan lopen. Daar heb ik de speciale trainingspakken voor de runners mogen onthullen. Stuk voor stuk mooie herinneringen en ik hoop er dan ook nog lang mee door te gaan! Wie ben je? Ik ben Roy Looman Hoe oud ben je? 17 jaar Wat doe je? Ik zit in 5 VWO Wat heb je allemaal gedaan voor KiKa? Na het schilderen ben ik door Frits voor meerdere dingen gevraagd omtrent KiKa. Zo heb ik samen met Frits de 9de verjaardag van KiKa gepresenteerd en mijn schilderij, dat ik met Xandra Brood heb gemaakt, voor euro geveild! Echt waanzinnig. En op dezelfde avond mocht ik de KiKa award uitreiken aan professor Rob Pieters. In feite de man die mij beter heeft gemaakt. Op de KiKa Golfdag heb ik samen met Rob Pieters nieuws 1

2 Wat zeggen de cijfers? Dat het goed gaat met KiKa 2010 Je hoort veel gezucht om je heen van hardwerkende ondernemers: We werken hard en verdienen weinig. Bij KiKa werken we ook hard en verdienen we gelukkig niet weinig. Belangrijke oorzaak is dat velen ons helpen. Zo zijn er in 2010 maar liefst acties voor KiKa georganiseerd. En dat aantal blijft ieder jaar stijgen. Onze achterban (donateurs) maakte ook weer een mooie groei door van naar ! En, ook belangrijk, we werden voor het 2e jaar gezien als meest gewaardeerde goede doel van Nederland! (Bron: Mediad 2010.) 2011 we weer een goed jaar Het jaar zit er nog niet op, maar we weten al wel dat doormaken. Onze investering in het werven van structurele donateurs heeft een geweldig resultaat opgeleverd. We zijn gegroeid van naar donateurs. Onze verwachting is dat we in opbrengsten met ruim 15% zullen groeien en dat we met deze opbrengsten zo n dertig nieuwe onderzoeken kunnen financieren. Een geweldig resultaat in een markt die het moeilijk heeft. Echt trots zijn gaat ons Nederlanders niet zo makkelijk af Altijd wel een relativerende kanttekening of een puntje van kritiek. Ook ik doe daar als Hollander vrolijk aan mee. Maar bij KiKa krijg ik het met relativeren moeilijk. Kijk eens wat er met KiKa allemaal gebeurd is? Kijk eens naar het geweldige netwerk van hardwerkende vrijwilligers die elke gelegenheid, klein en groot oppakken om zich voor KiKa in te spannen. Elk jaar weer duizenden acties die miljoenen opleveren. Kijk eens naar wat er allemaal met dat geld gebeurt. Vele tientallen onderzoeken in de beste onderzoekscentra, betaald door KiKa. Kijk eens naar hoe KiKa ondanks haar succes niet zelfgenoegzaam is maar de ambities hoog houdt. Waar we nu zo n 13 miljoen ontvangen wil KiKa over 5 jaar de grens van 20 miljoen passeren. Als je daar niet ongegeneerd trots op mag zijn, dan mag het nooit! Heel trots ben ik er ook op dat KiKa een stimulerende rol heeft bij het ontstaan van het Nationaal Kinder Oncologisch Centrum (NKOC). Net als KiKa ontstaat het NKOC tegen de stroom van de gevestigde belangen in. Allebei lekker rebels maar wel met een heel mooi doel. In het NKOC wordt alle kinderkankerzorg en onderzoek bijeen gebracht. Het wordt een broedstoof voor toponderzoek waardoor ons doel om alle kinderkanker geneeslijk te maken steeds dichterbij komt. Zo dat is er uit een onhollands staaltje van trots zijn. Voorzitter Jaap Maljers KiKa moet nog sneller groeien! Want met de komst van het NKOC (Nationaal Kinderoncologisch Centrum) zal niet alleen de kwaliteit van de onderzoeken stijgen maar ook de omvang van de teams. Het wordt nl. het grootste en beste centrum van Europa en dat zal onderzoeksteams aantrekken. De verwachting is dan ook dat het volume aan onderzoek tussen 2015 en 2020 zal verdubbelen! Vandaar dat wij in 2010/2011 gestart zijn met het werven van structurele donateurs d.m.v. straat- en huis-aan-huis-werving. En met succes. We verwachten in 2011 maar liefst nieuwe donateurs te mogen verwelkomen. En die zijn ook in 2012 tot en met 2015 nodig om de groei in het aantal onderzoeken mogelijk te maken. Alles in het teken van onze doelstelling en die van het NKOC: 95% genezing in 2025! 2 nieuws

3 Run for KiKa New York Als marathonliefhebber moet je m eens in je leven gelopen hebben: de New York City Marathon. Op zondag 6 november gingen 135 KiKa runners van start in New York. Een hele prestatie, want naast de 42,2 kilometer moesten alle Runners 5000 euro aan sponsorgeld inzamelen. Geld dat nodig is voor betere genezingskansen voor kinderen met kanker! Daar doen we het voor. Het afgelopen jaar zijn er allerlei leuke en vooral bijzondere acties opgezet door de runners. Van het bakken van honderden appeltaarten, het organiseren van benefietdiners tot het lopen van 100 kilometer achter elkaar. Alles met maar 1 doel: geld inzamelen voor KiKa en aan de start kunnen staan van de bekendste marathon ter wereld. Ook de training is een belangrijk onderdeel geweest van de voorbereiding. Aan Run for KiKa New York deden Runners met diverse achtergronden mee. Van ervaren topsporters tot beginnende hardlopers. Maar met veel inzet en goede begeleiding kan iedereen gezond de eindstreep in Central Park halen. Wil je zeker zijn van een startbewijs voor de New York Marathon in 2012 én het goede doel steunen? Stuur dan een naar newyork@runforkika.nl en wij houden je op de hoogte! Kijk voor meer informatie op: nieuws 3

4 Belangrijke vooruitgang bij leukemie onderzoek in het Sophia Kinderziekenhuis Leukemie is een verzamelnaam voor verschillende vormen van bloedkanker. Alle vormen worden gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Deze verschillende soorten witte bloedcellen worden samen met rode bloedcellen en bloedplaatjes aangemaakt in het beenmerg, dat zich bevindt in het binnenste van onze botten, vooral in het bekken en het borstbeen. De nieuwe witte bloedcellen moeten eerst rijpen, voordat ze ervoor kunnen zorgen dat indringers zoals virussen en bacteriën bestreden worden in het bloed. Bij leukemie worden er te veel witte bloedcellen aangemaakt die niet rijpen, waardoor er een grote hoeveelheid onrijpe witte bloedcellen ontstaat. Dit gaat ten koste van de aanmaak van andere bloedcellen. Van de kinderen met leukemie heeft ongeveer 80% acute lymfatische leukemie (ALL). Binnen ALL bestaan er verschillende subtypen ALL waaronder T-cel ALL (T-ALL). Eén op de zes kinderen met ALL heeft T-ALL. Dit is een erg agressieve vorm van leukemie en dit subtype reageert doorgaans minder goed op de behandeling. Ook binnen T-ALL bestaan er varianten die worden gekenmerkt door onderlinge verschillen in het DNA. Elke variant heeft bepaalde kenmerkende afwijkingen in het DNA. Uit onderzoek is gebleken dat de T-ALL varianten onderling ook verschillen in hun gevoeligheid voor behandeling. Toch is er nog heel veel onderzoek nodig om alles te weten te komen over de verschillende T-ALL-varianten. Onder leiding van Dr. Jules Meijerink en Prof.dr. Rob Pieters van het Sophia Kinderziekenhuis wordt er onderzoek gedaan naar de genetische oorzaken van het ontstaan van T-ALL bij kinderen. Dit onderzoek wordt gesteund door KiKa en heeft geleid tot de ontdekking van twee nieuwe genetische varianten van T-ALL die in ongeveer 20% van alle kinderen met T-ALL voorkomt. Beide varianten worden gekenmerkt door afwijkingen in kankergenen die niet eerder zijn beschreven in relatie tot bloedkanker. Eén van beide varianten lijkt geassocieerd te zijn met een goede respons op de behandeling, terwijl de andere variant juist gekenmerkt lijkt te worden door een hoog risico op falen van de behandeling en het terugkomen van de ziekte. Omdat de T-ALL-varianten onderling verschillen in hun gevoeligheid voor behandeling zou het beter zijn als we de behandeling hierop kunnen aanpassen. Het is daarom belangrijk om zoveel mogelijk te weten te komen over welke kankergenen betrokken zijn bij het ontstaan van de verschillende varianten T-ALL, zodat er nieuwe geneesmiddelen ontwikkeld kunnen worden die specifiek gericht zijn op de leukemiecellen. Op die manier kan er voor elke T-ALL-variant een eigen therapie ontwikkeld worden. De resultaten van dit onderzoek brengen dit doel weer een stapje dichterbij. Dit onderzoek werd recent gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift Cancer Cell. Het onderzoek van Dr. Jules Meijerink en Prof.dr. Rob Pieters richt zich in de komende jaren op de kenmerkende kankergenen van de twee nieuwe T-ALL-varianten en het gericht uitschakelen van de leukemiecellen, zodat schade aan normale organen kan worden voorkomen. Ondanks de goede genezingspercentages van kinderen met leukemie blijft het noodzakelijk nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen. Marijke Heel Merkwaardig deel II is uit. Frits heeft, zoals beloofd bij deel I, in september deel II afgeleverd. Deel II gaat over de belevenissen, ontwikkelingen en activiteiten van KiKa over de periode van januari 2009 tot en met juni Een leuk en verrassend naslagwerk voor de liefhebbers. Er is nog een tiental exemplaren beschikbaar. De prijs is onbetaalbaar! U betaalt dan ook alleen de portokosten van 2,95. 4 nieuws

5 Martijn (11) fietst 200 km. van Uithoorn naar Assen Op zondag 31 juli jl. stapte Martijn Titulaer (11 jaar) samen met zijn opa op de fiets om 200 km af te leggen. De tour liep van Uithoorn naar Assen en het streven was om dit in vier dagen te volbrengen. Voor Martijn was dit een enorme uitdaging en hij heeft dan ook flink geoefend! De monstertocht heeft in totaal 2.850,00 opgeleverd! Breakdance door Koen en Tim Koen Schalk en Tim van Vugt hebben op 16 april gedanst voor KiKa. Pas sinds een aantal maanden zaten Koen en Tim op breakdance. Ze wilden graag hun kunsten laten zien voor een goed doel en hebben hiervoor KiKa uitgekozen. Op de grote dag gingen zij gewapend met een heuse DJ Sam van Vugt (broer van Tim) op pad en werd men bij de plaatselijke supermarkt verblijd met een stoere dans! De opbrengst was 450,00! nieuws 5

6 Golf met hockeytoppers Op 19 september vond er een heel bijzonder evenement plaats op de Kennemer Golf & Country Club in Zandvoort. 18 hockeytoppers waaronder Ties Kruize, Taco van den Honert, Roderick Weusthof en Floris Evers stonden klaar als gastheer van een flight op te treden. 18 teams beleefden een onvergetelijke dag op deze unieke baan. Dankzij vele gulle sponsors, een mooie loterij en veiling konden Roderick en Floris een prachtige cheque aan KiKa overhandigen. Card for two KiKa-ambassadeur Hein Vergeer komt met een unieke kaart waar mee voordelig gedineerd kan worden en waarmee tegelijkertijd 20,00 naar KiKa gaat. Een stijlvolle persoonlijke kaart die onder meer een jaar lang tot 50% korting geeft bij ruim 160 toprestaurants in Nederland. Kijk voor meer informatie op Doneren met een belastingvoordeel! Wist u dat u KiKa ook kunt steunen middels een periodieke schenking of een nalatenschap? De Belastingdienst heeft ons officieel aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Hierdoor zijn donaties van particulieren en bedrijven fiscaal aftrekbaar! Hoe kunt u KiKa steunen? Periodieke (notariële) gift Een periodieke gift aan KiKa houdt in dat u, gedurende ten minste vijf jaar, elk jaar een vaststaand bedrag van minimaal 100,- schenkt (bij overlijden vervalt deze verplichting automatisch). U laat dit notarieel vastleggen, wat u kosteloos kunt laten doen bij de notaris van KiKa. Meer informatie hierover kunt u opvragen via info@kika.nl. Fiscaal voordeel: Fiscaal gezien is een periodieke gift voordeliger voor u dan een gift ineens. Periodieke giften zijn namelijk niet aan een minimumof maximumbedrag gebonden om voor fiscale aftrek in aanmerking te komen. De belastingdienst betaalt daarnaast een flink deel van uw schenking! Voorbeeld van de belastingdienst bij een periodieke schenking: als u een inkomen hebt van ,-, dan is hierop een belastingschaal van 34% van toepassing. Omdat de belastingdienst 34% van het donatiebedrag voor haar rekening neemt, zal een schenking van 150,- u maar 99,- kosten. KiKa ontvangt echter gewoon 150,-! Voor periodieke giften voor bedrijven gelden anderen voorwaarden. Meer informatie hierover kunt u opvragen via info@kika.nl. Legaten en erfstellingen In een testament kunt u laten vastleggen wat er na uw overlijden met uw bezittingen moet gebeuren. Wilt u dat de strijd tegen kinderkanker versneld wordt gewonnen? Benoem KiKa dan tot legataris met een door u vastgesteld bedrag of tot (mede-) erfgenaam. 6 nieuws

7 Eind van het jaar vol verrassingen! Word KiKaKoekenbakker! Moeders (en vaders) bakken en kinderen verkopen! Zo simpel is het! Taarten, pannenkoeken, cakejes, koeken alles mag. De actie, in samenwerking met Honig, start in de laatste week van november bij de Plus supermarkt en daarna gaat de actie natuurlijk nog heel lang door! Want bakken kan je altijd! Op de speciale website vind je alle informatie over hoe je je kan aanmelden en om je sponsoring op te geven. Ook kun je hier zien wie er allemaal meedoen. Bovendien staat de site vol met tips, recepten en nog veel meer. Run for KiKa 3 maal een succes! Afgelopen voorjaar zijn er door heel Nederland maar liefst drie Runs for KiKa gehouden. In Groningen, Spaarnwoude en Rotterdam gingen in totaal meer dan runners van start. Run for KiKa is een gezellig hardloopevent voor het hele gezin. Naast de vele activiteiten lopen de runners 5 of 10 kilometer en voor de allerkleinsten is er de KidsRun van 1 kilometer. Iedereen heeft zich van zijn beste kant laten zien. De inzet van de runners en vrijwilligers was overweldigend. Veel Runners hebben of kennen een kindje met kanker en weten dus maar al te goed wat dat betekent voor het kind en de omgeving. Zo kwamen Team Kilometers voor Kanjers en Team Ilse en Linde beide met een enorme aanhang naar Run for KiKa. Wie niet zelf meeliep, hielp op een andere manier mee om van Run for KiKa een succes te maken Mede dankzij de inzet van de vele vrijwilligers, de sponsors en de runners is Run for Kika een groot succes geworden. Samen brachten de runners ruim euro op voor wetenschappelijk onderzoek naar kinderkanker. Motto: Maak het onmogelijke mogelijk, help kinderkanker de wereld uit! Ook komend jaar zal de Run for KiKa weer van start gaan op de zondagen in juni. Vrouw Special voor KiKa! Op vrijdag 9 december verschijnt een heel speciale editie van de Telegraafbijlage Vrouw. Het nummer staat in het teken van KiKa met onze ambassadrice Irene Moors. Koop m want het is een prachtnummer geworden. Nieuwe jeugdfilm: 8e groepers huilen niet De verfilming van het populaire boek van Jacques Vriens. Een indrukwekkende film over een klas die wordt geraakt met het onderwerp waar KiKa voor knokt. KiKa speelt letterlijk en figuurlijk een rol in de film. Om te ontdekken hoe moet je m zien. De film gaat op 5 februari in première en draait daarna in bioscopen in heel Nederland. Maar je kunt nu ook al meer ontdekken op: of op nieuws 7

8 Winkelen bij KiKa Onderstaande artikelen zijn vanaf 1 december 2011 verkrijgbaar via Van elk artikel is een deel van de opbrengst voor KiKa. Let op: de vermelde prijzen zijn excl. verzendkosten. KiKa Agenda Waarom zou je voor de KiKa-agenda kiezen? Omdat hij er fantastisch uitziet! Met zijn knaloranje geruite jasje, straalt hij je tegemoet en zie je hem niet over het hoofd. Samen met de rest van het gezin kun je hem volschrijven, zodat iedereen precies weet wat wie wanneer moet doen. Hij is zo ingedeeld dat elk gezinslid zijn eigen schrijfruimte heeft. Natuurlijk volgt de trouwe KiKabeer je op alle pagina s in de agenda! 14,95 De beer heeft een klein broertje! Na het succes van de grote beer heeft KiKa nu zijn kleine broer naar Nederland gehaald. De grote beer (30 cm.) kost 6,95 en de kleine beer (20 cm.) kost 4,95. Kijk op: Kadotip! De KiKamuts past iedereen! Zit er warm bij en steun KiKa extra. Voor 6,95 is deze muts van jou. Ga naar 8 nieuws