Een pessimist ziet een moeilijkheid in elke mogelijkheid, een optimist ziet een mogelijkheid in elke moeilijkheid.

Transcriptie

1 Jaargang 22 nr. 4 december 2011 Uw sympathie en hulp hebben wij in het afgelopen jaar bijzonder gewaardeerd. Onze hartelijke dank daarvoor! Wij wensen u fijne feestdagen toe en een voorspoedig en gelukkig 2012 De redactie van Plotsdoof Jaarvergadering/beleidsdag, blz 6 Een pessimist ziet een moeilijkheid in elke mogelijkheid, een optimist ziet een mogelijkheid in elke moeilijkheid. Internationaal congres, blz 11 In dit nummer o.m. pagina 3 Van het bestuur 4 drs.p.boerman 6 Verslag jaarvergadering 8 Leontien Peters 10 Financiëel verslag 11 Internationaal congres 13 Gucci 14 Informatie NC PLD 15 Sam 16 Column van Michèle 16 Column van Cor 19 Column van Ans 20 AnnieS 21 Tolken in opleiding 24 Verslag weekend Texel 26 Nieuws van de steunpunten 27 Activiteitenkalender 2011 Sam, blz. 15 Nee zeggen vanuit je diepste overtuiging is beter dan ja zeggen om te behagen of erger nog, om moeilijkheden te vermijden. Luisteren is meer dan horen Zien is meer dan kijken Leven is meer dan overleven. Niets is onmogelijk als we het samen doen! Texel; blz. 24 Stichting Plotsdoven De Molen 89 a 3995 AW Houten tel/tt/fax: info@stichtingplotsdoven.nl

2 Colofon Plotsdoof is een uitgave van de Stichting Plotsdoven. Donateurs van de stichting ontvangen het blad gratis. Plotsdoof verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december. Redactieadres van Veldekestraat 6a 4819 EP Breda Redactie Jopy Sol, hoofdredacteur Marja Bouma, corrector Opmaak Frans Verkade Aan dit nummer werkten mee: Anja Korten Peter Raggers Gerard de Vijlder Peter-Paul Boermans Leontien Peters Albert Bouma Thea van der Wilt Suzanne Scheerstra Ineke Scheffel Yvonne Kemink Cor Toonen Michèle Meirlevede Ans Holub Wouter Bolier Hester Siemons Xavèr Corbet Emma Bolle Plaatsing van brieven betekent niet dat de redactie het met de strekking eens is. De redactie kan brieven weigeren, inkorten of redigeren. Overname van artikelen is toegestaan, mits met bronvermelding. Sluitingsdatum kopij volgend nummer: 15 februari 2012 Drukwerk en verzending WPS Loskade CZ Zutphen Uitnodiging themaweekend ste Beste donateurs en belangstellenden, Het jaar is nog niet voorbij en de voorbereidingen voor aankomend Themaweekend zijn alweer in volle gang. Met een nieuw fris team, wel te verstaan: Peter Raggers, Edith Swart, Anja Korten en Anneke Meijer. We verwelkomen je graag van 16 tot en met 18 maart 2012 in Hotel Het Witte Veen. Het Witte Veen is een rustiek hotel, gevestigd in een oude Drentse boerderij nabij het dorpje Witteveen. Het hotel bevindt zich midden in de driehoek Emmen-Hoogeveen- Assen en ligt daarmee echt in het hart van Drenthe. Het THEMA voor 2012 is waar zit jouw Talent?. Wie dit nog niet weet, komt daar tijdens dit weekend wel achter. Wat dacht je van een workshop speksteen bewerken of bosgolven. Wie van geschiedenis en cultuur houdt, kan een bezoek brengen aan voormalig kamp Westerbork. Dacht je dat het niet meer tot je mogelijkheden behoorde dan gaan we tijdens een workshop Biodanza het dansen weer in ons "dove" leven terughalen. Biodanza is de dans van het leven...je hart openen en zijn wie je in essentie bent...we sluiten het weekend af met een ontspannende activiteit. Wat dit zal zijn, is nog een verrassing. Wedden dat je na dit weekend spierpijn hebt van het lachen? Uiteraard zal er tijdens het weekend genoeg ruimte zijn om gezellig met elkaar te wapperen, gebaren en kletsen. Zoals altijd is iedereen welkom! Doof, CI horend, Slechthorend, Horend. Wij zullen voor tolken zorgen zodat iedereen alles kan volgen. Wil je een kijkje nemen op de website van de locatie? Alle kamers hebben eigen sanitair! Hartelijke groet, Edith, Anja, Anneke en Peter De SWDA (Stichting Welzijn Doven Amsterdam) geeft een scheurka lender uit met gebaren. De scheurkalender kost 12,50 euro. Maar voor donateurs 10,50 en bij twee kalenders 20. U kunt de kalenders op twee manieren kopen:. via de bijeenkomsten van de Stichting Plotsdoven, b.v. op 11 dececember te Nijmegen.. of uw bestelling doorgeven aan kantoor@stichtingplotsdoven.nl inclusief adres en aantal kalenders, en overmaking van het bedrag op rekening van de Stichting Plotsdoven, ING bank o.v.v. scheurkalender. Voor verzendkosten komt er dan nog wel een bedrag bij: 1 stuk 2,95, 2 stuks 3,53 Na ontvangst van uw bestelling en betaling worden de kalenders bij u thuis afgeleverd. Het blijkt dat meerdere donateurs de ka lender al hebben gekocht op een andere wijze omdat zij dit zo n goed idee vonden. Men geeft het weg aan familie en vrienden. Maar het hangt het natuur lijk ook op op de bezinningsplek bij uitstek, nl. de WC. Veel plezier, uw bestuur *2012* Waar zit jouw Talent? Na aanmelding krijgt je medio februari het programma, deelnemerslijst en routebeschrijving thuisgestuurd. Denk aan het afsluiten van een annuleringsverzekering indien je onverhoopt niet zou kunnen gaan. Mochten de kosten voor het weekend onverhoopt teveel voor je zijn, aarzel dan niet en neem contact op met het Lex Scheffel Fonds: ienscheffel@hotmail.com 2

3 Het is ongelofelijk, nog geen drie maanden geleden werd ik voorzitter. In die tijd beleefde ik een hele nieuwe wereld met alles erop en eraan. Interessant, ja zeker. Behoorlijk wat werk ook, maar dat is goed voor de mens geloof ik. Interessant omdat je veel mensen ontmoet, die bijna allemaal sterk gemotiveerd zijn om iets voor de medemens te doen. Ook degenen waar je het wellicht niet mee eens bent, maar die het toch goed bedoelen, ze benaderen de zaak alleen vanuit een ander gezichtspunt. Het is dan boeiend, om op basis van goede argumenten het voor en tegen te bespreken en te kijken waar je uitkomt. Natuurlijk zijn er zaken, die hoe dan ook overeind dienen blijven te staan. Er zijn ook voldoende onderwerpen, die door meer kennis een ander inzicht kunnen opleveren. De afgelopen maanden heb ik me op deze reis van kennisverwerving gestort. Ongeveer alle organisaties, werkgroepen, projecten mocht ik een keer meemaken. Tenminste dat dacht ik. Toch blijkt er nog veel te zijn waar ik nog niet geweest ben of aan heb geroken. Je kunt als voorzitter wel doen of je al veel weet, maar 23 jaar Stichtinggeschiedenis met alles erop en eraan heb je niet zomaar ingehaald. Gelukkig hoeft dat ook niet, het zou zelfs wel eens een rem kunnen zijn in nieuwe ontwikkelingen. Dus langzamerhand ga ik me daarmee bezig houden. Nou langzamerhand. Wat te denken van de bezuinigingen en de geheel nieuwe wijze van begroten en opstellen van nieuwe activiteitenplannen in een paar weken tijd. Gelukkig hebben we een zeer goede penningmeester, Van het bestuur door Peter Raggers, voorzitter De nieuwe site komt eraan! maar zelfs die kan niet toveren. Nieuw opgedrongen beleid. Opgedrongen door WVS met name minister Schippers en uit te voeren in een paar weken tijd. Het is gelukt om alles op tijd de deur uit te krijgen. Nu vind ik het zelf altijd een grote uitdaging, om van bedreigingen kansen te maken en wellicht zijn we het ministerie over een poos wel dank verschuldigd. Want de andere kant van het verhaal is dat alle organisaties, dus ook wij, ons weer bewust zijn van waar we mee bezig zijn. Even uit de sleur, opnieuw gericht op informatie, lotgenoten en belangenbehartiging. We komen op deze zaken in de toekomst nog uitvoerig terug. In de jaar/beleidsvergadering hebben we daar al wat over kunnen praten. Zie daarover verder in dit blad. De Stichting heeft het initiatief genomen om opnieuw, maar nu louter op bestuurlijk niveau, een onderzoek te laten instellen naar de wil tot echte samenwerking bv. onder de paraplu van een federatieraad. Hierin kunnen dan allerlei zaken besproken en vastgesteld worden, die tot helderheid en zichtbaarheid van de Molenorganisaties leiden. Waarin de individuele organisaties op hun eigen specialisatie sterker kunnen worden door de kennis die bij de ander bestaat. Dit zal nog wel de nodige deining geven maar het gaat om het eindresultaat. Wij, als Stichting Plotsdoven, mogen ons ui terst gelukkig prijzen met onze gezonde structuur. De vele lotgenotencontacten zijn daar een voorbeeld van. De activiteitenkalender voor 2012 is er reeds. Ook zijn er nieuwe ideeën, zoals een gebarenkoor met leuke liedjes, de langste gebarenslang van de wereld enz. Wij verwachten dat 2012 een goed jaar gaat worden. Met medewerking van de vele donateurs en vrijwilligers moet het mogelijk zijn om het Plotsdoof- en Laatdoof-zijn zichtbaar te maken. Graag werken we samen met de andere organisaties. Wij spreken de wens uit, dat 2012 het jaar van de zichtbaarheid wordt. Uw en onze inzet staan pal. Begin januari 2012 start de nieuwe site van de Stichting Plotsdoven. De bouwer van de site is Anton van der Horst, met ondersteuning van Lex Wassenberg. Thans is er ook een websiteredactie gevormd, met als hoofdredactrice Erna Steingröver, verder zitten Yvonne Chu en ondergetekende in de redactie. Wij hopen met deze nieuwe site en nieuwe redactieploeg een goede start te maken en de site up-to-date te houden en verder uit te breiden. Gerard de Vijlder Over de Stichting De Stichting Plotsdoven is de landelijke organisatie voor belangenbehartiging van plots- en laatdoven. De stichting is opgericht in 1989 en heeft zich de belangenbehartiging van plots- en laatdoven in de ruimste zin ten doel gesteld. Daarbij staat stimulatie van zelf red zaamheid en reïntegratie van de plotsen laatdove in de horende maatschappij voorop. De Stichting Plotsdoven onderhoudt twee mailinglijsten: één voor plotsen laatdoven en één voor partners, familie, vrienden of andere naasten van plots- of laatdoven. De mailinglijsten zijn bedoeld om informatie en ervaringen uit te wisselen m.b.t. het doof worden en/of doof zijn, het omgaan daarmee door naasten, of om vragen te stellen. Kortom, lotgenotencontact op een makkelijke en toegankelijke manier. Voor meer info zie: Bestuur Peter Raggers, voorzitter Gerard de Vijlder, secretaris Albert Bouma, penningmeester Wil v. Essen, bestuurslid Mirjam Walraven, bestuurslid Anja Korten, bestuurslid Raad van Advies Prof. Dr. P. van den Broek Drs P.P.B.M. Boermans Donateurschap Vanaf 17,- per kalenderjaar bent u al donateur; over te maken op postgiro t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten Geregistreerd bij de Kamer van Koophandel Haaglanden te Den Haag nr ANBI-nummer Lex Scheffelfonds Het Lex Scheffelfonds is ingesteld om iedere plots- en laatdove, voor wie dit een financieel bezwaar is, in staat te stellen deel te nemen aan activiteiten die georganiseerd worden door de Stichting Plotsdoven. Voor verdere gegevens zie blz. 23 3

4 Nadere kennismaking met drs. P. Boermans door Jopy Sol Sinds vorig jaar gaat drs. Peter-Paul Boermans (50) door het leven als tweede adviseur van de Stichting Plotsdoven. Hij werkt sinds 2000 als audioloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Naast zijn werk zaam heden voor het CI-team heeft hij in het LUMC nog een spreekuur voor mensen met ernstige hinder van tinnitus. Sinds wanneer bent u met CI s bezig? In 2000 ben ik gevraagd om als audioloog te komen werken voor het CI-team van het LUMC, dat in dat zelfde jaar gestart is met de eerste implantaties. Dat was ook mijn eerste kennismaking met CI s. Voor die tijd heb ik gewerkt op het Audiologisch Centrum (AC) van het AMC en het AC in Den Haag. Aanvankelijk was een CI bedoeld voor geluids detectie, ging u er destijds vanuit dat spraakverstaan ooit tot de mogelijkheden zou behoren? Op het moment dat ik in 2000 met CI s ging werken behoorde spraakverstaan al tot de mogelijkheden. Wat wel pas de afgelopen jaren duidelijk is geworden is dat ook prelinguaal dove volwassenen (dat zijn mensen die doof geboren zijn of voor hun vijfde levensjaar doof zijn geworden), in een beperkt aantal gevallen met CI in staat zijn spraak te verstaan. Vroeger werd er vanuit gegaan dat zulke mensen geen goede kandidaten waren voor CI, maar de laatste jaren worden ook prelinguaal dove kandidaten, mits ze aan een aantal voorwaarden voldoen, geïmplanteerd. Wat is er in de loop der tijden aan de CI s veranderd? In de 11 jaar dat ik met CI s werk, zijn vooral de processors betrouwbaarder en kleiner geworden. Aan de implantaten zelf is echter niet heel veel veranderd. Ook de resultaten met CI in termen van spraakverstaan zijn in de periode dat ik met CI s werk niet veel verbeterd. Kunnen we in de toekomst nog opzienbarende verbeteringen verwachten? Er zijn ongetwijfeld nog verbeteringen te verwachten op het gebied van CI. In hoeverre die heel opzienbarend zullen zijn durf ik niet te zeggen. Persoonlijk heb ik meer het idee dat het om kleine stapjes zal gaan. In de verdere toekomst zijn wellicht wel opzienbare ontwikkelingen te verwachten als het gaat om het regeneren van haarcellen, of het rechtstreeks aansluiten van een implantaat op de gehoorzenuw. U werkt ook met tinnitus patiënten. Heeft een CI invloed op tinnitus of tinnitus op het CI gebruik? Een CI kan tinnitusklachten verlichten, doordat de weer hoorbare omgevingsgeluiden het oorsuizen (deels) maskeren. Helaas neemt de tinnitus in sommige gevallen juist toe (of ontstaat zelfs) door de operatie of door het gebruik van de CI-processor. Het is van te voren moeilijk te voorspellen welke tinnituspatiënten wél en welke patiënten geen baat van een CI zullen hebben. Er wordt nu geëxperimenteerd met tweezijdige implantatie, zijn daar al gegevens van bekend? Ook het CI-team in Leiden neemt deel aan een Nederlandse studie naar het effect van tweezijdige implantatie bij volwassenen. De ene helft van de mensen die hieraan meedoet, krijgt in deze studie meteen twee implantaten. De andere helft krijgt het tweede implantaat na twee jaar. Deze studie is echter net gestart, dus resultaten zijn nog niet beschikbaar. Heeft u ervaring met mensen die eerst aan de ene kant een CI hebben gekregen en later aan de andere kant ook één? Wat is het resultaat daarvan? Persoonlijk heb ik daar nauwelijks ervaring mee. Een enkele keer geven we mensen aan de andere kant wel eens een tweede implantaat, maar dat is dan meestal omdat het eerste implantaat niet meer goed functioneert. 4

5 Denkt u dat de bezuinigingen invloed zullen hebben op de CI-operaties? Op dit moment zijn daar geen aanwijzingen voor. Houden de bezuinigingen verdere ontwikkelingen tegen? Dat zou kunnen. Door de bezuinigingen in de gezondheidszorg neemt de werkdruk toe en daardoor kan de medisch-wetenschappelijke staf minder tijd aan onderzoek besteden. Ook is er minder geld beschikbaar bij de fondsen die het CI-onderzoek ondersteunen en bij de CI-fabrikanten zelf. Inmiddels hebben heel wat mensen een CI. Weet u hoeveel mensen momenteel een CI hebben? Neemt het aantal operaties af of blijft dat stabiel? In 2010 werden er in Nederland ruim 500 implantaties verricht. Dit is meer dan in de voorgaande jaren. Totaal waren er op 1 januari 2011 in Nederland 3800 implantaties uitgevoerd (2550 bij volwassenen en 1250 bij kinderen). Wereldwijd bedroeg dit aantal toen ongeveer In Leiden zijn inmiddels meer dan 550 implantaties verricht. Recent hebben wij het aantal operaties verder verhoogd tot 80 per jaar. Daardoor is de tijd tussen aanmelding en implantatie teruggebracht naar 6 tot 8 maanden. Hoe vaak komt het voor dat een operatie mislukt, hetzij technisch, hetzij dat de verwachtingen niet worden waargemaakt? Het komt maar zeer zelden voor dat een operatie technisch mislukt. Het gebeurt uiteraard vaker dat de verwachtingen niet worden waargemaakt. Vaak komt dit omdat de verwachtingen bij de CI-gebruiker toch te hoog waren, ondanks dat wij voor de operatie een reëel beeld proberen te geven. In een paar procent van de gevallen valt ook ons het resultaat tegen. Soms blijkt daar achteraf toch een verklaring voor te zijn. Meestal weten we echter niet precies waarom het spraakverstaan met CI dan zoveel achter blijft bij andere, vergelijkbare mensen met CI. Hoe lang gaat een implantaat in principe mee? Dat weten we niet exact, maar we gaan voor het gemak uit van 25 jaar. De mensen die 10, 11 jaar geleden door ons als eerste zijn geïmplanteerd hebben allemaal nog een werkend implantaat. Dat neemt niet weg dat een implantaat soms al binnen enkele jaren defect kan raken, bijvoorbeeld als er tijdens de productie van het implantaat iets is misgegaan. Helaas hebben ook wij inmiddels een aantal mensen opnieuw moeten implanteren. Kan een implantaat altijd vervangen worden als dat nodig is, of levert dat op een gegeven moment problemen op als gevolg van veroudering? In principe kan een implantaat altijd vervangen worden, mits de persoon om wie het gaat nog voldoende gezond is om opnieuw geopereerd te worden. Leeftijd op zich hoeft daarbij geen belemmering te zijn. Soms is het medisch of technisch minder wenselijk een implantaat te verwijderen en te vervangen door een nieuw implantaat. In zulke gevallen kan overwogen worden aan de andere zijde een implantaat te plaatsen. Wat kan iemand zelf doen om de CI zo optimaal mogelijk te laten werken? Het belangrijkste is dat mensen zich hierover goed laten voorlichten door het CI-team en dat ze goed de gebruiksaanwijzing lezen. Met name dat laatste gebeurt niet altijd. Helaas blijkt dat de tekst van de gebruiksaanwijzing vaak te ingewikkeld is voor veel mensen, vooral ouderen en mensen die het geschreven Nederlands minder goed beheersen. Belangrijk is om bij twijfel over het functioneren van de apparatuur eerst de reserveonderdelen te proberen die de gebruiker heeft meegekregen van het CI-team. Verder merkte ik laatst nog dat ook het tijdig verwisselen van de microfoonfiltertjes bij de processors van Cochlear (Nucleus) erg belangrijk is. Ten slotte adviseren de fabrikanten om de processor s avonds na gebruik op te bergen in een droogdoos, omdat dit de levensduur van de apparatuur kan verlengen. Het LUMC had een poos terug een wachtlijst omdat mensen geen oefenpartner hadden. Hoe staat het er nu bij? Een echte wachtlijst voor mensen zonder oefenpartner ( cotherapeut ) is er nooit geweest. Wel is het zo dat wij kandidaten voor CI die geen co-therapeut hebben, eerst nog een keer stimuleren om binnen hun eigen omgeving een cotherapeut te zoeken. Vaak blijkt er dan toch een familielid, buurman/vrouw of een collega beschikbaar te zijn om mee te oefenen. Mocht de belasting voor één co-therapeut te groot zijn, dan kan eventueel nog een tweede of derde oefenpartner worden ingeschakeld. Indien echt geen co-therapeut kan worden gevonden, hebben wij de beschikking over enkele vrijwilligers die voor dat werk kunnen worden ingezet. Natuurlijk is een oefenpartner van vlees en bloed onvervangbaar, maar kan er echt geen goed oefenprogramma gemaakt worden voor op een dvd en/of een cd? Wij vinden inderdaad dat een echte oefenpartner onvervangbaar is. Zo n partner is er niet alleen om mee te oefenen, maar ondersteunt je ook als het eens een keer tegenzit en je de moed laat zakken. Ook zal een cd of dvd je niet uitleggen wat je hoort als je bijvoorbeeld voor het eerst met je CI naar buiten gaat (denk aan zingende vogels, voorbijrijdend verkeer, etc.). Dat is namelijk ook een taak van de co-therapeut. Dat neemt niet weg dat een computerprogramma een goed hulpmiddel kan zijn bij de hoortraining. Voor zover ik weet is er in het Nederlands echter nog geen goede software voor dit doel beschikbaar. Heeft u nog tips voor onze lezers? Ik adviseer lezers die nog geen CI hebben en zich afvragen of CI voor hun een goede oplossing is, dit te overleggen met hun KNO-arts. Regelmatig blijkt namelijk dat mensen onnodig lang wachten met de aanmelding bij een CI-team, omdat ze denken dat hun gehoor nog te goed is om voor implantatie in aanmerking te komen. Verder komen zoals ik al eerder aangaf - ook prelinguaal dove mensen soms in aanmerking voor een CI. Dus ook deze mensen zou ik adviseren, mits ze voldoende gemotiveerd zijn, om contact op te nemen met een CI-team. Wat wenst u onze lezers toe voor het nieuwe jaar? Uiteraard een voorspoedig en gezond

6 Jaarvergadering/beleidsdag 15 oktober 2011 door Peter Raggers In juni beraadde het bestuur van de Stichting Plotsdoven zich op de jaarvergadering. We bespraken een veranderde opzet. Er was immers al een vrijwilligersdag geweest, waar het vrijwilligershandboek met daarin het geheel nieuwe vrijwilligersbeleid was gepresenteerd. s Middags feestelijk ingewijd, alles te Loosdrecht. Voorheen waren de jaarvergaderingen vaak een combinatie van een verslag van het afgelopen jaar en in het zonnetje zetten van de vrijwilligers. De jaarvergadering 2011 werd een drieluik; 1. Korte jaarvergadering 2. Beleidsinbreng door de donateurs 3. Ontspanning en ontmoeting. Een werkgroep werd samengesteld waarin zaten: Mirjam Walraven, Hester Siemons, Xavèr Corbet, Gerard de Vijlder en Peter Raggers. Taken werden verdeeld, draaiboek gemaakt en uitvoeren maar. Het klinkt simpel en het was redelijk simpel. De groep had er echt zin in en ieder deed wat hij/zij op de schouders had genomen. Zo kom je nog eens ergens. Als ik vooruit loop op de eindconclusie van alle deelnemers aan het eind van de dag zelf, dat het zeer geslaagd en zinvol was geweest, durf ik te stellen dat de inzet van de werkgroep hier de basis van is geweest en dit ook uitstraalde. De opbouw van de dag gaf ruimte om na intensief bezig geweest te zijn weer te ontspannen. Om daarna weer intensief bezig te zijn en af te sluiten met een gemoedelijke afbouw vol gelegenheid voor verdieping en vertroosting. Normaal al erg belangrijk maar bij auditief gehandicapten nog belangrijker. Het blijft uitermate vermoeiend om alles goed in je op te nemen en dit te vertalen in de hersens. Of dit nu binnen komt via CI, hoortoestellen, gebaar of via het geschreven woord. Het was dan ook fantastisch om te zien hoe iedereen geconcentreerd bezig was tot aan het eind. Natuurlijk was het vermoeiend, maar ja we zaten daar wel om elkaar en de Stichting te versterken. Dat gevoel kwam thuis met een drankje op de bank sterk over me heen. Nog belangrijker: niet alleen die avond maar tot op heden. In de verwachting en hoop dat dit ook voor anderen geldt. Dit soort ervaringen samen delen is de kracht van de Stichting Plotsdoven. Je gelijk te voelen met een ieder om je heen en je handicap kunnen vergeten. Het wordt allemaal begrepen. Vandaar uit kan je weer verder als volwaardig mens in de verdere maatschappij. De één heeft dat wat meer nodig dan de ander, maar we hebben zeker elkaar nodig, ook al is dat maar een enkele keer. Het aantal deelnemers was hoog, 54 personen, waarbij ook drie vertegenwoordigers van twee belangrijke organisaties Dovenschap en Tolknet. Over de jaarvergadering zelf kunnen we kort zijn. Albert, onze penningmeester, heeft ook nog een verhelderend stuk over de financiën, bezuinigingen en begroting elders in dit blad geschreven. Een verslag kunt u ook vanaf januari 2012 vinden op onze site Doordat de jaarvergadering laat in het jaar valt is de actualiteit van het voorgaande jaar minder. Volgend jaar zal ze nog een maand later plaats vinden om dan in het jaar daarop hopelijk in het midden van het jaar te kunnen worden gehouden. Beleid. Een geheel nieuw programmaonderdeel waren de discussies op basis van stellingen. Met als doel om het bestuur materiaal in handen te geven om het beleid verder mee vorm te geven. Door de grote opkomst konden we 7 groepen samenstellen. Deze kregen elk drie stellingen mee. Totaal 12 stellingen, waardoor sommige stellingen dubbel besproken konden worden. Op de site komt een totaal overzicht van de stellingen en de suggesties te staan, samengesteld door Mirjam. Voor nu wil ik graag een korte bloemlezing geven van de vele adviezen en meningen. De communicatie wordt altijd als eerste geregeld Een uitspraak, die als compliment is bedoeld, omdat de techniek van zowel ringleiding als schrijftolk goed moet zijn, maar ook de gebarentaaltolk en draadloze ontvangst voor de soloapparatuur. Zonder deze zaken geen communicatie. Plotsdoofheid is behoorlijk ingrijpend. Het is verrassend om te zien, hoeveel verschillende niveaus van problematiek een ieder meemaakt, wat de (h)erkenning zoveel groter en waardevoller maakt. Het delen van elkaars ervaringen, de goede, slechte en moeilijke. Maar ook oplossingen die het leven hanteerbaar maken. Niet het zich verlustigen in de narigheid, maar er positief mee omgaan of in ieder geval dit trachten te doen is één van de krachten, die de Stichting Plotsdoven bevordert. De naamsbekendheid moet groter worden. De naam kan ook afschrikken Niet veel mensen weten wat Plotsdoofheid inhoudt Ook zijn er bij ons veel laatdoven en dat komt niet in de naam voor Een idee voor een nieuwe naam Stichting Doofgewordenen Een pleidooi voor een betere en adequatere naam voor de Stichting. Dit wordt zeker door het bestuur opgepakt. We willen zeker samenwerken met de andere molenorganisaties mits we de eigen identiteit behouden Naar buiten toe kan dat in een vorm van een koepelorganisatie bv. een federatieraad. Interne eigen identiteit. Steunpunten zijn belangrijk De contactpersonen zouden bekender moeten zijn. Maar ook ontmoetingsplekken om één keer per maand elkaar te ontmoeten. Enkele suggesties voor verbeteringen in contacten, informatie enz.: Het zou handig zijn als er wat voorbereide persberichten aanwezig zijn, die plaatselijk aan de kranten kunnen worden gestuurd Als donateur de folders overhandigen bij de huisartsen, maar zeker in de ziekenhuizen in de eigen regio KNO-artsen aanspreken op de mogelijkheden van de Stichting Plotsdoven en het NC PLD. Iedere keer weer opnieuw Nieuwe media betrekken in de informatie voor zieningen Enquête houden en met name onderzoek doen naar de kwaliteit en mogelijkheden van de donateurs. Wellicht kunnen zij advies geven of contacten 6

7 onderhouden zonder direct vrijwilliger te worden Het bestuur zal in de vergadering van 20 december bepalen, welke speerpunten uit al deze adviezen opgesteld kunnen worden. Zoals aangekondigd op de jaarvergadering heeft de Stichting Plotsdoven een externe deskundige via PGO-support gevraagd, om een onafhankelijk onderzoek te doen op bestuurs niveau naar de intentie tot samenwerking, en op welk niveau. Dit is reeds lopende. De Stichting bestaat in jaar. Via een ludieke actie zou hier aandacht voor gevraagd kunnen worden. Ontspanning. Na al deze inspanningen volgde ontspanning. Het leren van het jeu de boules spel bijvoorbeeld. Voor meerdere mensen een openba ring. Het blijkt toch niet alleen een spel voor kinderen of oude mannen te zijn. Een andere groep ging onder leiding van een natuurgids bomen bekijken in één van de oude parken in Dordrecht. Om uur verzamelde een ieder zich weer in het Polderwiel, een locatie van de Wielborgh te Dordrecht. Er werden samenvattingen en conclusies gegeven van de discussies in de ochtend zoals u hierboven heeft kunnen lezen. Het totale verhaal kunt u vinden op onze site Ter afsluiting een goed doch eenvoudig buffet waarmee de dag om werd afgesloten. Eindconclusie: volgend jaar gaan we weer een beleidsdag organiseren, maar dan zoals beloofd zeer centraal in het land. Ga naar Schrijf je in Maak een aanvraag Zoek een tolk Meer keuze, meer gemak! Volg ons op twitter.com/tolknet facebook.com/tolknet tolknet.hyves.nl Postadres Postbus AX Amersfoort / Bezoekadres Amersfoortsestraat 70d AL Soesterberg Telefoon: / Teksttelefoon: / SMS: / Fax: (gratis) info@tolknet.org / Mobiele- en internetteksttelefoon(rtt): tolknet@annies.nl Wij, uw bestuur, vinden uw mening van zeer groot belang. Als deze helder is, kunnen wij uw belangen goed vertegenwoordigen en staat de Stichting Plotsdoven er als een dynamische organisatie. Klaar voor verdieping, klaar voor actie en klaar voor veranderingen die de Stichting sterker maken. 7

8 2011 is het Europees jaar van de vrijwilliger. Daarom willen we dit jaar in elk nummer van Plotsdoof een actieve vrijwilliger aan het woord laten. Deze keer Leontien Peters Leontien (64) is geboren en getogen in Brabant. Ze komt uit een groot gezin (9 kinderen), maar ze is de enige met gehoorproblemen. Halverwege de jaren 70 is ze voor haar werk naar Amsterdam verhuisd, daar woont ze nu nog. Hoe en wanneer ben je doof geworden? Het doof worden is bij mij geleidelijk aan gegaan. Vroeger zeiden ze al wel eens dat ik Oost-Indisch doof was, ja ja. Toen ik in de twintig was, was het gehoorverlies zo duidelijk dat ik mijn eerste hoorapparaat kreeg. Daarna had ik stabiele en ineens slechter wordende periodes tot ik eind jaren 80 doof was. Kun je je nog voor de geest halen hoe je reageerde toen bleek dat je doof was geworden? Het waren eigenlijk de slechter wordende periodes waar ik moeite mee had, steeds weer aanpassen. In de periode waarin ik ernstig slechthorend was, was er veel onzekerheid, terwijl je gewoon doorgaat. Doof zijn was - hoe gek misschien ook - ergens een berusting: ik wist waar ik aan toe was en anderen ook. Welke personen/hulpmiddelen waren belangrijk voor je om de situatie te aanvaarden? Van woorden als aanvaarden of accepteren hou ik niet. Ik kan leren omgaan met mijn doof zijn, voor mij voelt dat heel wat anders dan die woorden! Het waren vooral de plots-laat dove vrienden, m.n. die van ons Amsterdamse cluppie waar ik veel aan gehad heb en nog steeds heb! Natuurlijk ook mijn familie en de paar vrienden die die hele tijd meegemaakt hebben. En dan de maatschappelijk werkende van de VU, waar ik ontzettend veel mee gepraat heb. Zij had echt alle tijd voor me. Als je zo terugkijkt zou ik ze hiervoor allemaal nog eens een dikke knuffel willen geven. Fax en teksttelefoon waren, hoe omslachtig ook, voor mij echt een medium om onafhankelijk te kunnen blijven, lekker te kunnen kletsen, soms heel lang, ook via de bemiddeling. Tegenwoordig gaat het makkelijker. Als je de situatie van toen vergelijkt met die van nu, wat is voor jou persoonlijk dan de belangrijkste ontwikkeling geweest? Ik had persoonlijk graag eerder begeleiding gehad. Tegenwoordig is er dankzij de Stichting Plotsdoven meer bekendheid, aandacht, snellere en specifieke hulpverlening voor ons. Dat vind ik echt een belangrijke ontwikkeling. Natuurlijk ook de technische ontwikkeling waardoor wij makkelijker contacten kunnen hebben. Hoe ben jij in aanraking gekomen met de Stichting Plotsdoven? Elly Jacobus, die ik kende van de contactgroep plots- en laatdoven in Amsterdam, stelde voor om eens naar het Themaweekend te gaan. Daar ben ik haar nog steeds dankbaar voor. Wanneer ben je begonnen met vrijwilligerswerk voor de Stichting? Wat heb je gedaan en wat doe je nu? In 1997 ben ik met Ans van der Wens, Truus Löwensteijn en Hanneke Winnubst met Steunpunt West begonnen, daar zit ik nog steeds, nu met Georgie Onsoe en Truus. Ik ben ook Steunpunten Coördinator en zit in de commissie Signaal (toegankelijkheid). Verder heb ik een paar jaar het Themaweekend mee georganiseerd. Heb je nadat je doof bent geworden nog een betaalde baan gehad? Ja, ik werkte bij ABN Amro als kredietsecretaris op het Directoraat Bijzondere Kredieten. Ik weet nog, dat ik zelfs toen ik ernstig slechthorend was, vaak nog belde met een mee luisterende secretaresse die alles opschreef. Was eigenlijk niet te doen, maar ik wilde doorgaan. Toen het niet meer ging was mijn grootste angst geen ander werk meer te kunnen krijgen. Gelukkig kwam er toen net een plaats vrij bij Beleidsinformatie op hetzelfde directoraat, waar ik ben blijven werken tot ik na een fietsongeluk in de jaren 90 werd afgekeurd. Gelukkig verveel ik me niet, de natuur in, lezen, schilderen en de Stichting Plotsdoven houden me volop bezig. Is het contact met je familie veranderd sinds je doof zijn? Nou, qua gevoel niet echt vind ik, qua communicatie was en is het voor beiden natuurlijk wat moeilijker. Ik heb 8 broers en zussen, heel gezellig altijd, die er voor me waren en zijn, al is Brabant niet naast de deur, even van je af kletsen ging niet zo snel. Met z'n allen samen vond ik het soms wel moeilijk, er wordt wat afgekletst bij ons. Ik kon me dan 8

9 echt wel eens eenzaam maar niet alleen voelen eerlijk gezegd. Gelukkig gaat dat met de CI beter. Zijn of waren er wel eens problemen in verband met jouw doofheid? Tja, communicatiestoornissen kunnen tot vervelende situaties leiden, maar even goed ook voor hilarische. Denken dat je iets begrepen hebt kan ook uitkomen op verkeerd begrepen hebben. Ik wilde alles zoveel mogelijk zelf blijven doen, dan kan het via een omweg gaan. Ik ben echt wel tegen dingen aangelopen hoor, maar ja, daar leer je dan ook weer van. Was het voor jou een van zelfsprekende zaak om je aan te melden voor een CI? Nee, zeker niet, ik heb er lang over gedacht, wilde niet terug naar die onzekere tijd van ernstig slechthorend zijn. Maar na een gesprek met professor v.d. Broek in Nijmegen heb ik me uiteindelijk wel aangemeld. En ja, toen ik eind 2000 mijn CI kreeg hoorde ik eigenlijk al snel vrij goed, boven verwachting! Ik heb enorm genoten van die eerste tijd, ik was echt op ontdekkingsreis. Kun je je nog een leven voorstellen zonder CI? Nou, dat vind ik moeilijk. Het maakt het allemaal een stuk makkelijker, kost je zoveel minder energie en ik kan echt van veel meer dingen genieten. Toch werd ik dit najaar geconfronteerd met een weekend doof zijn en dat met een feest van zus en zwager voor de boeg, schrok me rot, er was een wat paniekerig gevoel. Maar ik moet eerlijk zeggen, dat het beter ging dan ik tevoren verwacht had. Het liplezen zonder CI ging in eerste instantie wat moeizaam door overconcentratie, maar daarna toch wat beter dan verwacht, zelfs op het feest (met een glaasje op meer relaxed), best veel gepraat en kunnen lachen. Maandagmorgen was echt spannend, er gingen nogal wat scenario s door mijn hoofd, maar met een nieuwe processor hoorde ik gelukkig weer. Later in de trein merkte ik pas hoe moe ik was. Ik hoop dit echt niet meer mee te maken! Wat vind je de belangrijkste taak van de Stichting? Voorlichting over plots of langzaam aan doof worden. Met de bezuinigingen op komst zal duidelijk gemaakt moeten worden dat we niet weer ondergedompeld willen worden bij andere auditieve groepen. En natuurlijk ook het lotgenotencontact tussen plots- en laatdoven. Wat zijn je wensen m.b.t. de Stichting? Ik hoop dat steeds meer mensen jong en oud - ons kunnen vinden, (h)erkenning en begrip bij lotgenoten, je leert zoveel van elkaar. Zelf laatdoof vind ik dat meer naar buiten mag komen dat de Stichting er ook is voor langzaam aan ernstig slechthorend / doof wordende mensen. En ja, tot slot: op naar ons 25 jarig bestaan over 2 jaar! Heb je nog een boodschap voor de lezers? Dan blijf ik bij het lotgenotencontact. Uit ervaring weten we dat de drempel hoog is om eens naar een activiteit te komen, maar lieve lezers durf die drempel te nemen, het is zo fijn. Publiciteit en zichtbaarheid door Peter Raggers. (voorzitter@stichtingplotsdoven.nl) In diverse bijeenkomsten o.a. op onze laatste jaar/beleidsvergadering is afgesproken om meer in de publiciteit te treden. Enerzijds door interviews te geven aan grote dagbladen, maar anderzijds zijn ook aan plaatselijke krantjes. Zo heb ik aandacht gevraagd bij de krant die alleen in onze wijk uitkomt. Met als resultaat dat de mensen me herkennen, aanspre ken en/of gebaren als ze me tegenkomen. In het volgende kwartaal wordt er een groot artikel over de Stichting Plotsdoven opgenomen. Die plaatselijke krantjes worden goed gelezen en het is dichtbij. Iedereen van ons kan dat doen. Zij zitten vaak verlegen om artikelen. Maar naast de kranten enz. kunnen we ook nog andere leuke zaken oppakken. Een goed voorbeeld hiervan is de oprichting van een gebarenkoor. Naast het samen lekker bezig zijn is zo n koor ook goed om nieuwe gebaren te leren. Als het koor wat geoefend is kunnen we een stapje verder gaan en optredens verzorgen. (Zie ook zijkant bladzijde 13). Een andere manier om in de aandacht te komen is om op een sensationele wijze een nieuw wereldrecord te vestigen. De media zijn daar meestal erg tuk op. Je kunt bijvoorbeeld een hele lange slang vormen van mensen die een slogan in gebaren doorgeven. Bij voldoende deelnemers zouden twee slangen, één uit Groningen en één uit Maastricht kunnen samenkomen in Den Haag. Het lijkt me geweldig als alle molenorganisaties hieraan mee zouden willen doen. Het doel is wederom slechthorendheid, doofheid, plots/laatdoofheid zichtbaar te maken. Met wat aanpassing kunnen we ook onze doofblinde medemensen laten meedoen. Begin november was ik aanwezig op een bijeenkomst van het Dovenschap, "het dovenparlement. Indrukwekkende discussies vonden daar plaats. Er was ook een motie van SWDA (Stichting Welzijn Doven Amsterdam). Zij stelden voor om naast de Wereld Doven Dag, een Wereld Doven Week te organiseren. Met als doel doofheid en alles daaromheen zicht baar te maken voor de horende wereld. Een werkgroep wordt opgericht. Het is duidelijk de bedoeling dat ook andere organisaties hieraan mee doen. Ik heb me meteen namens de Stichting Plotsdoven aangemeld. Het grote probleem van onze handicap naar de buitenwereld toe is dat het niet zichtbaar is. Daardoor lijkt het al snel dat de problemen en andere vraagstukken voor alle auditief gehandicapten in wezen hetzelfde zijn. Het onderscheid van de diverse soorten doofheid en slechthorendheid dient veel duidelijker aangegeven te worden. Uiteraard zonder uit het oog te verliezen dat er ook veel gezamenlijke belangen en overeenkomsten zijn. Ik roep iedereen op om mee te doen, actief, passief of hoe dan ook. Ideeën, hoe raar dan ook, zijn welkom. Of alles uitgevoerd kan worden is weer een andere zaak, maar van het één komt het ander. 9

10 Financieel verslag over 2010 door Albert Bouma, penningmeester Op 15 oktober 2011 vond de jaarvergadering plaats. Een ge deelte van deze bijeenkomst werd besteed aan de behandeling van de financiële situatie. Omdat niet alle donateurs aanwezig waren, wil ik in dit blad graag nog het één en ander toelichten. De Stichting Plotsdoven ontving in 2011 voor het laatst subsidie volgens de oude regeling: een basisbedrag dat afhankelijk is van het aantal donateurs ( ,=), en een ontwikkelingsbedrag (om ons te kunnen ontwikkelen tot een meer professionele organisatie, ,=). De subsidie wordt verstrekt door het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) via het Fonds PGO (Patiënten, Gehandicapten en Ouderen). Daarnaast hebben we eigen inkomsten zoals entreegeld voor de landelijke dag, eigen bijdragen voor activiteiten, advertentieopbrengsten en natuurlijk de donaties, samen goed voor ruim , =. Totale inkomsten in 2010 dus ,=. De uitgaven vanuit het basisdeel zijn verdeeld over:. Lotgenotencontact 49% (Landelijke dag, Thema weekend, Contactdag enz). Informatievoorziening 27% (Blad Plotsdoof, infomateriaal, jaarvergadering).. Belangenbehartiging 5% (Diverse overleggen, hulpverlening). Organisatiekosten 19% (Bestuur en bureau, huisvesting). Vanuit het ontwikkelingsdeel was dit:. Instandhoudingskosten 41% (Salarissen, loonhef fing, salarisbureau). Professionalisering 59% (Vrijwilligershandboek, empowermenttraining). Het overschot was 3.300,=, dit is ruim binnen de gestelde grenzen. We mogen dit toevoegen aan de reserves: egalisatiereserve en bestemmingsreserve tbv het 25-jarig bestaan in De kascommissie, bestaande uit Leontien Peters en Jopy Sol, heeft de jaarrekening gecontroleerd en in orde be vonden. Ook het Fonds PGO heeft het financieel verslag en de bestemming van het overschot goedgekeurd. Vanaf 2012 gelden er nieuwe subsidieregels. De subsidie zal met 20% worden verminderd, in 2013 met 50% en vanaf 2014 krijgen we een bedrag tussen de ,= en ,=. Daar zitten wij in 2013 al op, immers 50% van ,= is ,=. Alleen lotgenotencontact en informatievoorziening worden gesubsidieerd. Nu zijn dit toevallig de sterke punten van de Stichting Plotsdoven. Wij deden al wat het ministerie van VWS nu de belangrijkste taken van gehandicaptenorganisaties vindt. De jaren 2012 en 2013 gelden als overgangsjaren. We mogen ook de andere kosten (belangenbehartiging enz) nog uit de subsidie betalen, onder de noemer frictiekosten. Vanaf 2014 alleen nog lotgenotencontact en informatievoorziening. Wel zullen we voorzichtiger moeten zijn met de uitgaven, want we ontvangen wel 20% minder subsidie. Eén van de maatregelen is dat de bureaumedewerkster minder uren gaat werken. Verder kunnen we minder aan professionalisering doen. Een andere grote beleidswijziging betreft de eigen inkomsten. Entreegelden en eigen bijdragen voor activiteiten moeten we blijven verantwoorden. Maar donaties mogen we vrij be steden. Dus voor het geval dat niet alle kosten uit de subsidies kunnen worden betaald. Eigenlijk gebeurde dat tot nu toe ook al. Maar subsidies en eigen inkomsten werden op één hoop gegooid en alle uitgaven daaruit betaald. Nu wordt het gesplitst: subsidie voor lotgenotencontact en informatievoorziening (en in 2012 en 2013 frictiekosten). Alleen deze kosten moeten we tot het bedrag van de subsidie verantwoorden naar de subsidiegever. Alle meerdere uitgaven betalen we uit eigen inkomsten en hoeven we niet te verantwoorden. We trekken dus als het ware een streep: Boven de streep de inkomsten uit subsidie, entreegelden en reserve, in 2012 begroot op , =. En de uitgaven tot ditzelfde bedrag. Dit deel van het financiële verslag gaat naar het ministerie van VWS. Inkomsten en uitgaven van dit deel moeten precies gelijk zijn. We mogen niets overhouden. Onder de streep de inkomsten uit donaties en de uitgaven die de ,= te boven gaan. Dit deel hoeven we niet te verantwoorden en kunnen we naar eigen inzicht invullen. Hier mogen we ook geld overhouden. Verder is de subsidie niet meer afhankelijk van het aantal donateurs. Iedere organisatie, of die nu 150 of leden heeft, krijgt per 2014 een bedrag tussen ,= en ,= voor lotgenotencontact en informatievoorziening. Het ministerie gaat er vanuit dat leden hun organisatie zo waardevol vinden, dat ze bereid zijn een bijdrage te leveren voor instandhouding door middel van contributie. Een andere subsidie-eis is dat er minimaal 100 leden zijn en dat de minimum contributie 25,= is. Aan de eerste voorwaarde voldoet de Stichting Plotsdoven. De tweede voorwaarde moet worden ingevoerd. De minimum donatie zal daarom per 1 januari ,= bedragen. Het kostte moeite om precies de bedoelingen van de nieuwe subsidieregeling te doorgronden. Door intensief overleg met PGO is het ons nu duidelijker geworden. Het is een lang en misschien wat technisch verhaal geworden. Maar ik hoop dat ik u iets meer inzicht in deze materie heb gegeven. 10

11 Internationaal congres voor plots- en laatdoven te Indianapolis (USA) door Gerard de Vijlder en Thea van der Wilt Dit congres werd georganiseerd door ALDA (Association of Late Deafened Adults) te Indiana en vond plaats van 26 t/m 30 oktober ALDA heeft in elke staat van Amerika een afdeling, en elk jaar wordt een dergelijk congres georganiseerd; alleen steeds in een andere staat. De circa 160 deelnemers/sters kwamen hoofdzakelijk uit de Verenigde Staten van Amerika, maar er waren ook deelnemers uit Canada, Zuid-Afrika en Nederland. Het doel van onze reis was:. Kennismaken met de organisaties daar,. Kennismaken met lotgenoten,. Zien hoe de professionele hulpverlening en tolkvoorziening in de VS geregeld zijn,. Hoever is men daar met (genetisch) onderzoek naar plotsdoofheid?. Hoe organiseert men zo n groot congres? Dit laatste in verband met het 25-jarig bestaan (in 2014) van de Stichting Plotsdoven, wanneer we zelf een internatio naal congres willen organiseren. Na een lange vliegreis, met een tussenstop in Philadelphia, kwamen we woensdagavond om uur, plaatselijke tijd, aan. Aangezien we van ons gezelschap, bestaande uit Thea van der Wilt (NC PLD), Margot de Vreede (schrijftolk) Georgia van der Gen (NmG tolk), Bianca Dol (NmG tolk) en Gerard de Vijlder (Stichting Plotsdoven) vooraf per mail een foto hadden gestuurd, werden we direct herkend en hartelijk begroet. De volgende morgen was er een speciaal ontbijt voor nieuw komers. Tijdens het ontbijt werden we aan elkaar voorgesteld en werd er uitleg gegeven over de gang van zaken tijdens het congres. Elke dag waren er meerdere workshops, Thea en ik bezochten zoveel mogelijk verschillende workshops zodat we ruim geïnformeerd werden over alle mogelijkheden en onmogelijkheden. We bezochten workshops met onderwerpen als: 'Je doofheid overleven en weer tot bloei komen', 'Veteranen met gehoorverlies, toegang tot opleiding en een beter leven', 'Meer dan doof alleen, leven met dubbele handicaps', 'Ondersteuningsdiensten van een nieuwe non-profit organisatie' en 'Misdiagnoses, is het dementie of gehoorverlies?' We merkten dat de professionele hulpverlening in de VS duidelijk minder goed geregeld is dan in Nederland. Men is daar afhankelijk van een aantal non-profit organisaties en donaties van bedrijven en particulieren. Van gratis hulpverlening d.m.v. indicaties is, voor zover mij bekend, geen sprake. In de armere staten is er aanmerkelijk minder mogelijk dan in de rijkere. Wel is de tolkenvoorziening bij nationale wet geregeld. Die geldt daarom voor alle staten van de VS. Zo moet een theater een tolk regelen als je daarheen gaat. Als je vooraf een theater laat weten dat je komt en een tolk nodig hebt, dan is het theater verplicht om voor een tolk te zorgen. Wat dat betreft hebben we hier in Nederland nog veel werk te verzetten. Tijdens de anderhalf uur durende lunches was er ook constant een spreker, meestal iemand met een ervaringsverhaal. Al met al heel intensief, niet in de laatste plaats voor de meegereisde tolken. Alles vond plaats in hetzelfde hotel waar we ook een kamer hadden. Naast de workshops was er ook nog een grote zaal met verschillende standhouders. Van de modernste techno logie met betrekking tot telecommunicatie, CI informatie tot zelfgemaakte sieraden en zelfgeschreven boekjes. Typisch Amerikaans, mijn inziens tenminste, was een 'presidents dinner'. Hier kwam iedereen keurig gekleed naar toe. Er werden 'awards' (prijzen) uitgereikt voor de personen die zich zeer verdienstelijk hadden gemaakt voor de plotsdoven daar. Zelf werden we nog uitgenodigd voor een gesprek met de president van ALDA, die overigens een paar jaar geleden in Nederland was geweest. ALDA is een belangenorganisatie voor plots- en laatdoven, net als de Stichting Plotsdoven. Veel congresdeelnemers zijn actief bij ALDA-afdelingen in andere staten. Hoewel heel veel zaken in de VS anders zijn dan hier, is één ding precies hetzelfde. Keek je naar de mensen, hoe ze elkaar begroeten, hoe ze met elkaar omgingen, open naar elkaar, dan leek het één grote familie, een thuiskomen voor iedere nieuw gearriveerde deelnemer, net of je op de landelijke dag van de Stichting was. De organisatie kampt met herkenbare problemen. De financiering en zorg om de continuïteit van kundigheid, ervaring en fris bloed in het bestuur. Onze ervaringen zijn niet in één artikel weer te geven. Dat zal stukjes bij beetjes komen en we zullen deze benutten waar het maar zinvol is. En zinvol was deze reis zeker. Kijken we naar het doel van deze reis dan zijn we met heel wat bagage teruggekomen; een hoofd vol indrukken en informatie, tassen vol brochures, boekjes en visitekaartjes. Zodat we ook naderhand contact op kunnen nemen voor verdere informatie. Bij het afscheid hebben we de voorzitster van de staat Indiana een dvd Vergeten Geluiden overhandigd. Dus ook daar zal men notie nemen van de geweldige dvd. Zelf werden we verrast met een vel eerste-dag postzegels van Indianapolis. 11

12 12

13 Gucci, een signaalhond in wording (5) door Suzanne Scheerstra Een signaalhond moet meer kunnen dan alleen signaleren. Ze moeten overal mee naar toe kunnen en moeten zich dus netjes gedragen en zo min mogelijk last veroorzaken. Als we ergens op visite zijn of uit eten gaan is het handig als de hond ergens ligt waar ze niemand in de weg ligt en waar niemand op haar staart of poten gaat staan. Het beste plekje vind ik altijd onder mijn stoel of onder tafel. We leren haar dus het commando Onder. Ik ga op een stoel zitten waar Gucci onder kan. In mijn geval een krukje want onder al mijn stoelen zit een flinke balk zodat ze er niet onder kan. Ik pak een grote berg beloningssnoepjes en ga aan de slag. Ik ga op het krukje zitten en lok haar eerst een paar keer met een brokje onder het krukje en zeg: Onder. Dat is een leuk spelletje! Als ze dit na een paar keer oefenen, zonder haar te hoeven lokken, goed kan, gaan we naar de volgende stap. Het is de bedoeling dat ze met haar kop naar voren onder de kruk komt dus ik leer haar al gauw dat ze zich om moet draaien. Dat vindt ze best lastig en ze begint een beetje zenuwachtig te worden. Ze begint te hijgen dus we doen het even iets rustiger aan. Als ze het goed doet krijgt ze een beloning. Goed zo! We oefenen dit nog even wat langer zodat ze het goed onder de knie heeft. Overigens moet de baas nog wel even controleren of de staart niet aan de achterkant buiten de stoel uitsteekt anders kunnen er alsnog mensen op de staart gaan staan! Als je een erg grote hond hebt is het beter om de hond onder de tafel te laten liggen. Tijdens het oefenen gaat het alarm van mijn mobiele telefoon en Gucci waarschuwt me en wijst de telefoon aan. Brave hond! We gaan weer een stapje verder. Ze moet zich omdraaien en daarna gaan liggen. Ik geef in het begin het commando Af maar bouw dat al snel af. Ze moet uiteindelijk alles op één commando gaan doen. Het commando "Af kan ze goed dus nu is ze niet zo zenuwachtig meer. Als we dit weer een paar keer hebben geoefend en ze zonder commando gaat liggen, gaan we weer een stapje verder en moet ze steeds langer blijven liggen. Het kan immers zijn dat ze een paar uur rustig onder de stoel moet blijven als je gezellig zit te tafelen. Na een dergelijk voor de hond erg saaie avond gaan we natuurlijk als beloning iets leuks doen. Een lekkere avondwandeling of even lekker samen met het favoriete speeltje spelen! Doet u ook mee met het Eerste Nederlandse Gebarenkoor? We zingen gezellige Neder landse liedjes en gebaren in NmG. Mooi uitgevoerd door plots/laatdove, dove, slecht horende en horende personen. Leuke populaire liedjes, die goed te gebaren zijn en ook lekker klinken. Naast het gezellig met elkaar bezig zijn, zijn de andere doe len: * De doofheid/slechthorendheid onder de aandacht brengen en zichtbaar maken. * Op een positieve manier informatie verschaffen. * Spelenderwijs nieuwe gebaren leren. * Het grotere publiek wat gebaren bijbrengen via interactie. Alle leeftijden zijn welkom. Er is maar één regel, iedereen moet de liedjes in NmG gebaren. De gebaren zullen niet al te ingewikkeld, zijn zodat het ook redelijk snel is aan te leren. De oproep is landelijk en het is de bedoeling, dat de repetities zo centraal mogelijk in het land plaats gaan vinden. Bij veel aanmeldingen is een regionale aanpak ook mogelijk. Er hebben zich inmiddels 25 deelnemers aangemeld. Het koor gaat geleid worden door Erika Zeegers, muziekdocente aan de hogeschool voor gebaren in Utrecht. De eerste bijeenkomst vindt plaats op zaterdag, 21 januari. Zaal open van 13:30 uur tot 16:30 uur. We zingen/repeteren van 14:00 tot 16:00 uur Voorlopige kosten: 3,-- per persoon. Er is door de organisatie een aanvraag ingediend voor extra tolkuren bij Menzis. Plaats: Parkkerk, Parklaan 7, 3972 JX Driebergen-Rijsenburg n.b. Het is niet zeker of de volgende bijeenkomsten ook op dit adres plaatsvinden! Aanmelden bij Peter Raggers, voorzitter@stichtingplotsdoven. nl 13

14 Informatie over het NC PLD door Thea van der Wilt (manager) NC PLD en GGMD hoe zit dat? Het NC PLD maakt sinds enkele jaren geheel deel uit van GGMD, wat staat voor 'Geestelijke Gezondheidszorg en Maatschappelijke Dienstverlening voor doven en slechthorenden'. Men kan het NC PLD zien als de hulpverleningslijn voor plots- en laatdoven binnen GGMD. Alle vormen van hulp- en dienstverlening van GGMD (en soms ook daarbuiten) kunnen daarin betrokken worden, waarbij er gelet wordt op de specifieke behoeften van de doelgroep, zoals de wijze van communiceren. Waar aanmelden en hoe gaat dat? Of men zich nu bij het NC PLD aanmeldt of bij GGMD, men volgt uiteindelijk dezelfde route. Allereerst zal er contact zijn om de aanmelding te regelen. Hierbij worden de benodigde gegevens geïnventariseerd, de gehoorsituatie besproken, de gewenste communicatie vastgesteld, de financiering geregeld en vragen globaal geïnventariseerd. Blijkt dat men onder de doelgroep van het NC PLD valt, dan zal er een intake volgen met een specialist plots- en laatdoven (pld). Wat zijn specialisten plots- en laatdoven (pld) en wat kan ik van hen verwachten? Specialisten pld zijn maatschappelijk werkers met ervaring met - en kennis van - de problematiek als gevolg van plotseling of geleidelijk ernstig gehoorverlies. Zij hebben daartoe aparte studiedagen gevolgd. Zij zullen checken of u over alle informatie beschikt welke in uw situatie van belang kan zijn. Zij zullen met u bespreken welke problemen u ervaart, wat uw wensen zijn en wat er aan hulp- of dienstverlening mogelijk is. Zo wordt er in overleg gekomen tot een plan van aanpak. Dat kan het volgen van een NmG-cursus zijn, maar ook verschillende zaken tegelijk zoals bv loopbaanbegeleiding, maatschappelijk werk en een assertiviteitstraining. De specialist pld zal zorgen dat de ge wens te hulp kan starten en zal zelf het maatschappelijk werk verzorgen. Voor trainingen, loopbaanbegeleiding en psychische hulpverlening zult u ook met andere werkers van GGMD te maken krijgen. De specialist blijft echter gedurende de gehele periode van hulpverlening aanspreekpunt en zal met u aan het eind afsluiten. Waar zitten die specialisten? GGMD heeft Nederland onderverdeeld in 5 regio's met ieder een hoofdkantoor en vaak verschillende dependances. 8 specialisten bedienen tezamen heel Nederland vanuit de kantoren in Groningen, Amsterdam, Utrecht, Rijswijk, Rotterdam, Eindhoven en Twello. Afspraken worden bij voorkeur op hun kantoor gemaakt of in een dependance in de regio. Zo nodig worden er huisbezoeken afgelegd. Waar dient het NC PLD voor als alles onder GGMD valt? Het NC PLD dient als centrale plek waar men informatie en hulpverlening kan vinden wanneer men plots- en laatdoof is of wordt. Het waakt ervoor dat de hulpverlening goed toegesneden is en blijft op de behoeften van de doelgroep en neemt initiatieven om deze te verbeteren. Het zorgt voor deskundigheidsbevordering bij medewerkers die met de doelgroep te maken krijgen, zowel binnen als buiten GGMD. Ook voorlichting over de doelgroep en de problematiek behoort hiertoe zoals gastcolleges op opleidingen. Verwijzers worden geïnformeerd over de mogelijkheden van specifieke hulpverlening voor plots- en laatdoven. Voor vragen, informatie of aanmelding kan men terecht bij: info@ncpld.nl, (GGMD) Het Lex Scheffel Fonds door Ien/Ineke Scheffel Beste mensen, Hierbij breng ik verslag uit over de afgelopen periode na mijn oproep in Plotsdoof, van september vorig jaar, waarin ik jullie vertelde dat het potje van het LSF langzaam aan t leeg lopen was. Een beetje teleurstellend was het wel dat maar een handjevol mensen reageerden op deze oproep. Gelukkig deed het bestuur in 2011 een aardige duit in het zakje waardoor het financieel best weer goed gaat. Daar komt bij dat één van onze lotgenoten, hij of zij wil niet met name genoemd worden, het verkregen verjaardagsgeld aan het LSF schonk. Ook de man achter de technische voorzieningen laat zijn kosten, bij een gedane klus, regelmatig overmaken aan het LSF. Zo ontstaat toch weer een leuke reserve waarbij we in de toekomst voor onze lotgenoten, voor wie het een financieel bezwaar is deel te nemen aan een activiteit, garant kunnen staan aan deelname. Toch vraag ik het nu opnieuw aan iedereen: Doe eens een gift aan het LSF. Ook al is die gift nog zo klein, geef bv je bank opdracht eens per kwartaal 5 over te boeken, dat zou dan toch 20 per jaar zijn. Je helpt dan wel mee de financiële reserve in stand te houden. Rest mij nog te zeggen: Doe een beroep op ons als je/jullie door financiële onmacht niet kunt deelnemen aan een activiteit, we helpen dan graag! Tevens wens ik iedereen fijne en gezellige feestdagen in de maand december en vast alle goeds voor het komende jaar Bijdragen kunnen overgemaakt worden op rek.nr t.n.v. I. Scheffel-Maurer, Amsterdam 14

15 Sam door Yvonne Kemink Op 1 januari 2012 is het één jaar geleden dat Sam Galesloot overleed. Sam, de jongen die een sterke drang had tot leven, tot willen weten. In 1993 werd ik door de toenmalige Stichting Doofblinden gevraagd een communicatiemethode te bedenken voor een jongetje van 8 jaar dat nog maar een half jaar te leven had volgens zijn artsen. Sam had een zeldzame progressieve spierziekte. Zijn spiermassa nam steeds meer af. Toen ik Sam ontmoette, kon hij zeer slecht zien, niet meer lopen, niet zijn handen gebruiken en zeer slecht horen. Ook moest hij regelmatig beademd worden. s Nachts werd Sam altijd beademd. Zijn moeder communiceerde met hem door hard en rustig in zijn gehoorapparaten te praten. Vaak moest herhaald worden wat er werd gezegd. Zijn kinderarts (dr. Erik) bepaalde dat Sam niet aan de criteria voldeed om voor 24 uurs beademing in aanmerking te komen. De arts meende, dat als je niet kunt zien, lopen, bijna niets hoort en niet zelf kunt ademen, er geen kwaliteit van leven is. Sam s ouders zouden moeten tekenen om hem geen beademing te geven, mocht het moment er komen. Dit hebben zij niet gedaan. Grenzen werden verlegd en zijn moeder Anne zei: Als hij er vrolijk bij blijft, wie ben ik dan om te zeggen dat hij niet meer mag leven? Drie maal per week reed ik naar Rotterdam. In het begin leerde ik hem via de vierhanden gebaren te communiceren. Dat was voor Sam zeer vermoeiend. Om een nieuw communicatiemiddel voor Sam te ontwikkelen, was het belangrijk een lichaamsdeel te gebruiken dat hij goed kon voelen. Dit werd zijn wang. Ook moest blijken of Sam slim genoeg was om de gevormde letters te onthouden en wat hij hiermee kon doen. De vormen van de letters moesten zodanig zijn, dat Sam snel kon begrijpen wat iemand tegen hem wilde zeggen. Omdat hij het schrijfalfabet niet geleerd had, was het mogelijk om lettercombinaties te bedenken die niets met het alfabet te maken hadden. Tijdens de 'lessen' moest hij regelmatig 'uitgezogen' worden, dat hield in dat het slijm uit zijn luchtwegen werd gezogen, omdat hij dat zelf niet uit kon hoesten, aangezien hij daar de kracht niet meer voor had. Ondanks zijn steeds afnemende krachten en benauwdheden vond hij het een feest om te leren. Sam was heel nieuwsgierig naar alles om hem heen en hij vroeg je de oren van je hoofd. Hij kon steeds beter de te kens begrijpen. Zijn ouders pakten deze communicatiemethode snel op en zo werd de Sam-methode geboren. De moeder van Sam ging op zoek naar een school voor hem. Ze vond dat hij recht had op onderwijs zo lang hij zou leven. Mytylschool de Brug in Rotterdam durfde het aan en daar heb ik deze methode onderwezen aan het team dat Sam zou begeleiden. Dankzij deze methode kon hij niet alleen leren, maar ook in contact blijven met zijn omgeving. Kon hij zich ontwikkelen, kon hij totaal MENS zijn. Waardoor hij de kwaliteit van zijn leven een 9,4 gaf. Tot februari 1997 had ik contact met Sam. Ieder mens op deze aardbol heeft het recht om Mens te zijn. Mens ben je pas volledig als je kunt communiceren met een ander. Manieren van communiceren zijn: praten en luisteren, gebaren en kijken, voelen en begrijpen. Het maakt niet uit hoe je het doet, als er maar contact ontstaat en men elkaar begrijpt. Sam leerde MENSzijn via de Sam-methode. Een naam voor een communicatiemethode, als een ode, verbonden aan een jongen, met doorzettingsvermogen en humor. Ik wens u een communicatief 2012 toe. Bedevaarten naar Lourdes voor (plots)doven en slechthorenden in 2012 door Cor Toonen Na het succes van de eerste bedevaart in mei 2011 naar Lourdes voor (plots)doven en slechthorenden, is er intensief overleg geweest met bedevaart organisaties en zorgverzekeraars. Dit heeft geresulteerd in enkele plannen voor De eerste Lourdesreis in mei 2011 was met de NLZ (Nederlandse Lourdesbedevaart voor Zieken). Mensen die bij CZ (Centrale Ziekenfonds) zijn kregen de reis gedeeltelijk vergoed. Anderen, die zelf de gehele reis betaalden, konden ook mee. De ervaringen met de NLZ waren heel goed, mede dankzij de bijzondere maatregelen voor het toegankelijk maken van de bedevaart. Gedurende de gehele reis waren er communicatievaardige begeleiders en NGT-NmG tolken aanwezig. We willen volgend jaar weer proberen met gelijke voorzieningen met de NLZ mee te gaan. De reis van de NLZ is van 23 tot 30 mei 2012 en met de trein. De NLZ-reis wordt vergoed door CZ en Agis (Agis Zorgverzekeringen), met een eigen bijdrage van 200. Ook mensen die zelf alles betalen (circa 750) kunnen mee. Er zijn nu ook gesprekken geweest met het VGZ (Vereniging Gezondheidscentrum Zuid-Nederland). Het VGZ wil in 2012 ook een groep doven mee laten gaan in een dovengroep, niet gemengd met horenden. De VGZ-reis gaat per vliegtuig. De VGZ-reis is alleen voor mensen die bij de VGZ zijn aangesloten. Van deze reis staat de datum nog niet vast, zal waarschijn lijk eind mei of begin september zijn. Zij vragen een eigen bijdrage van 200 voor de hele week. U kunt een voorlopig aanmeldingsformulier opvragen bij: Marcel Broesterhuizen, diaken t.b.v. pastoraat bij doven, van Loonstraat HE Sint Michielsgestel, adres: diakenbr@xs4all.nl. Mobiel: , Graag vermelden wat voor u van toepassing is: a- bedevaart voor mensen die bij CZ of AGIS verzekerd zijn of zelf betalen; b- bedevaart voor mensen die bij VGZ verzekerd zijn. 15

16 Nu goedkope hoortoestelbatterijen via internet vanaf 1.39 euro per blister van 6 stuks (ook voor CI) BatterijTotaal vanaf 1,39 euro Rayovac vanaf 2,49 euro Power One vanaf 2,49 euro Voordelen via internet: - Uw bestelling wordt gratis verzonden - binnen 48 uur bij u op de mat - betalen na ontvangst (geen risico) - niet goed: geld terug garantie Probeert u het eens! U zult er geen spijt van hebben. Ook voor cochleair implantaat (o.a. Power One Ci-batterijen) 16

17 Column van Michèle Meirlevede - Herfst... feestmaanden November... wat vliegt de tijd! Het is net of dat klokje steeds maar sneller tikt, ongeacht of je dit nu leuk vindt of niet. Na een prachtige zonnige lente en weliswaar een natte zomer, kregen we ook weer een prachtige mooie, zonnige, warme en kleurrijke herfst. Wat zijn de herfstkleuren toch schitterend mooi! Het bos is nu op zijn mooist. Echt, het panorama dat je te zien krijgt, is een pareltje!! Een tapijt van rosse bladeren ligt op de grond. Groene tinten zie je ook nog, maar vooral de kleuren bruin, rood, oranje en geel zijn te zien. Al die verschillende nuances zijn een levendig schilderij. Vorige week deed ik mee aan een boswandeling met lotgenoten. Dat was een goed idee, om in deze periode zoiets te doen. Als we niet aan het praten waren, kregen we prachtige panorama s te zien. Daar kan ik zo van genieten. Mijn dagelijkse boswandelingen zijn dan, met dit mooie herfstweer, ook een waar genot... dit zowel voor mezelf als mijn hond. Het is fijn om zoiets moois te kunnen zien en ervan te genieten. Men vindt er nu ook heel wat waarmee men straks kerststukjes of kransen kan maken. Dennenappeltje hier, kastanje daar, mooi blad of nootje etc. Dit even laten drogen en je kan je fantasie gebruiken voor de komende maanden Nog even en meneertje Winter doet zijn intrede. Dan is het even rust voor de natuur en start de feestdrukte voor de mens. Voor sommigen een héérlijke tijd en voor anderen weer niet. Ik geniet het meest van de voorbereidingen. Gepast geschenk je verzin nen of ma ken, een leuke kaart schrijven, je huis in de sfeer brengen, kerststukjes maken, nieuwe recepten uitproberen... Tja, dat zijn dingen die ik best graag doe. Net als even lezen in een leuk tijdschrift of boek, op de bank met wat lekkers naast je in je mooi versierde kamer of huis. Gezellig!! Ook al is het voor velen een moeilijke tijd, probeer er toch het beste van te maken. Je kunt er niet onderuit, ieder jaar komt dit terug en ieder jaar gaat dit ook weer voorbij. Genieten van wat nog kan, positief vooruit kijken en beseffen dat hoe dan ook... ook hier een eind aan komt. Jullie allen wens ik een goede feestperiode toe! Column van Cor Toonen - Lang leven het (CI-)horen en de stilte Jeetje, alweer iets over een heikel onderwerp gaan zeggen is riskant, want het roept wisselende reacties op. Maar op de jaarvergadering van 15 oktober jl. bleek dit een aandachtspunt: Niet alleen technische informatie geven maar ook diep durven gaan in de beleving en ervaringsverhalen. Dus Het horen in het algemeen en het CI-horen binnen de plotslaatdove gemeenschap is min of meer Heilig. Wie daar een kritische kanttekening bij plaatst krijgt soms nogal wat over zich heen. Onlangs vertelde vroegdove Peter mij trots dat zijn vrouw Ria een CI heeft en vertelde er meteen bij dat hij wist dat ik absoluut geen CI wilde en er - volgens de documentaire Vergeten Geluiden - zelfs tegen was. Moest daar weer om grimlachen, en heb voor de zoveelste keer uitgelegd dat ik vier jaar geleden de gehele onderzoekprocedure voor een CI heb doorlopen en dat daar uitkwam dat het aan één kant van mijn koppie zou kunnen, maar de garantie voor hoor succes was min of meer 0,01%. En dat ik en mijn achterban voor deze grap van 0,01% succeskans geen achtste gaatje in mijn hoofd wilde laten maken. Dove Cor blijft dus vooralsnog gewoon (plots)doof. En er zijn nog steeds gelegenheden dat de Stilte me heel erg goed doet en me gewoon een goed gevoel geeft. Omwille van de inleving naar dit, regelmatig bekritiseerde, goed gevoel, beschrijf ik weer eens een paar recente ervaringen. In mijn woonplaats, Cuijk aan de Maas, hebben wij een zeer levendige rivier waar ik menig aangenaam uurtje fietsend, wandelend of mijmerend door mag brengen. Simpel haalbaar is dat, want onze woonwijk ligt bijna tegen de Maas aan. Door de week passeren heel wat zware vrachtschepen, maar ook speedboters en zelfs waterskiërs gebruiken deze prachtige rivier graag voor hun vertier. Vooral in de weekends is het daar soms druk, de herrie is evenredig maar die gaat mijn plotsdove oor gelukkig voorbij. Lang leven de STILTE roep ik dan in mezelf. Op één van de prachtige zomerse dagen in oktober waren er zelfs 's avonds en in het donker nog speedbootracers actief met het zwieren over de Maas. Het noodlottig gevolg voor vier inzittenden, toen ze op een vrachtschip knalden, was kortstondig landelijk en zelfs Europees nieuws. Half Cuijk vergaapte zich die avond bij de Maasoever aan de hulpverlening die groots uitpakte met duikteams, rader- en sonarboten en helikopters. Het gejank van de heli s hield de Cuijkse kinderen tot diep in de nacht uit de slaap. En ik vertoefde in de rustgevende stille wereld van de nog steeds doof zijnde plots 17

18 dove. Ramptoerisme is mij ook bijna helemaal vreemd want meestal weet ik pas van een ramp als deze al een tijd gaande is, of al weer is opgeslokt door de alledaagse ellende van de wereld. Vroeg in de morgen, na deze ongelukkige Cuijkse avond, kwamen de kleinkinderen voor onze wekelijkse oppasdag. Amper was de deur open of ze vertelden al gebarend over de nachtelijke heli s. Mijn dochter waarschuwde dat de meisjes wel eens lastig zouden kunnen zijn want ze hadden weinig geslapen door al die herrie. Uiteraard kregen wij toen ook een schok, maar zelf had ik even later weer de gedachten: pfff deze commotie is gelukkig ons huis weer stilletjes voorbij gegaan. We wisten van niets en hebben geslapen als Doornroosje! Lang leven de STILTE Nog een ervaring. Mijn vrouw en ik hebben samen deelgenomen aan het vrije plots-laatdove weekend op het, bijna altijd, winderige Texel. Gezelligheid in de groep met grenzeloze communicatie tussen iedereen: horende, CI- horende of (plots)dove. Dat is een machtig iets voor je gelijkwaardigheid én ontspanning, zo machtig dat wij daar gerust een heel lange reis voor over hebben. Het was het tiende vrije weekend dat ik mee mocht beleven. De nadruk op beleven is niet voor niets. Bij het eerste weekend in 2002 was afgezien van de horende deelnemers bijna iedereen plotsdoof en nu tien jaar later is bijna iedere plotsdove deelnemer CI-horend. Dat is echt wel te merken aan waar men mee bezig is. Voorheen was het puur genieten van de natuur en van elkaar. Nu is daar voor velen de beleving van het nieuwe horen bijgekomen. Men praat er veel over, wisselt ervaringen uit en geniet van het delen van de nieuwe geluiden. Dat lijkt me helemaal goed want dit nieuwe horen is een belangrijk deel van de WelZijn beleving van de plotsdove met een CI. Wat ik als boeiend ervaar is de diversiteit waarmee de individuele Plotsdove (en horende) dit nieuwe horen beleeft in een bijzondere omgeving, zoals op het winderige Texel met zijn prachtige strand en duinen. Klaas had zoveel last van windgeruis dat hij zelfs in het centrum van De Koog zijn CI uit moest zetten om nog te kunnen genieten; Broer en Stientje kletsten honderduit zonder elkaar aan te zien dankzij hun goede spraakverstaan met hun CI én ondanks de soms stormachtige wind; Slechthorende Fanny schaamde zich dood over het piepen van haar hoorapparaat terwijl achteraf bleek dat alleen zij zelf dat piepen - tengevolge van rondzingen door windgeruis als onaangenaam ervaarde; Katrien had haar CI thuis in de lade liggen, ze werd gek van alle nare herrie die het haar gaf; Goedhorende Johan zocht van tijd tot tijd de rust van zijn hotelkamer op om te ontkomen aan de herrie die wij als plotsdoven produceren, waardoor zijn tinnitus op ging spelen; Ook goedhorende Frits kreeg wel eens genoeg van de "wiebelende billen van de Belgische Knollen die de huifkar trokken" 18

19 groeps drukte en ging alleen een stukje wandelen; Tijdens de huifkartocht door de duinen van Texel genoten CI-horenden, elk op hun manier, van het ritmisch klotsen van de paardenhoeven toen we door een kreek reden; Zo ook, maar dan weer op een andere manier, genoten de CI-horenden van het bijzondere CI-geluid van het ritmisch geklepper van de zwaar stappende paardenhoeven op de verharde weg; Mia, die pas een drie maanden een CI heeft, ontdekte de geluiden van de zee en de branding opnieuw én gelijk op een heel andere manier dan toen ze nog met twee hoorapparaten door het leven ging; En de doof gebleven Cor? Die genoot evenzeer, maar weer heel anders dan de CI-horende en horende, van het ritme van de wiebelende billen van de Belgische Knollen die de huifkar trokken - hij kreeg er zelfs spontaan een leuk deuntje van in zijn koppie, genoot van de sappige verhalen van de koetsier-gids (zo levendig en creatief vertolkt door de NmG tolken Annette en Bianca), en... had geen last van bijkomende herrie die menig CI-oor teisterde. Conclusie: Lang leve het Horen, het (CI-)horen, en de stilte Bovenal lang leve de diversiteit binnen de Stichting Plotsdoven. De in deze column genoemde namen zijn fictief Column van Ans Holub - Verrassend Oktober, vele dagen fantastisch weer, zelfs de maand november verraste ons met veel zonnige herfst dagen. Blij verrast werd ik telkens weer, want er staan hier op veel plekken in de herfst namelijk kisten, dozen en zakken vol met appels en peren. Alles is gratis mee te nemen, een enkele boer of boerin zet er wel eens een klein spaarvarkentje bij waar je vrijwillig geld in mag stoppen! Verrassend is ook dat er erg vaak heel veel van de allermooiste kalebassen aangeboden worden. Daar zitten wel prijsplakkertjes op: 5 cent,10 cent, 20 cent, 40 cent. De grootste waren 1 of soms 2 euro, spotgoedkoop wanneer ik deze prijzen vergeleek met de prijzen op een pompoenenmarkt in een stad in de buurt! Van de appels kookte ik samen met gedroogde abrikozen (alles in stukjes gesneden) een grote voorraad moes welke ik in plastic bakjes van de afhaalchinees invries. Daarna genieten we heel lang van een heerlijk gezond toetje, alles zonder suiker, puur of over yoghurt smaakt het ons verrukkelijk. Verrassend was ook dat ik op een dag een grote zak met Quitten kreeg. Quitten??? Daar had ik nooit eerder van gehoord. Het leken hele grote mooie appelen te zijn. De boerin vroeg of ik een computer had. Ja, die heb ik. 'Zoek dan maar op internet uit wat Quitten zijn, er staan ook veel recepten bij,' zei ze. Het zijn dus kweeperen, ze ruiken erg lekker. 'Laat er een paar in je auto liggen, dan ruikt die verrukkelijk,' vertelde de boerin er ook nog bij. Dit klopt, steeds weer een verrassing wanneer ik in de auto stap. Heel verrassend was ook mijn jongste kleindochter. Haar moeder (mijn dochter) vroeg heel wat jaren geleden of ze mijn oude, maar mooie jurk uit de jaren 60 mocht meenemen. "Want die komt nog wel eens van pas," zei ze. Deze zomer droeg ze die jurk op een flower-power-feest met wat leuke bloemen in haar haar. Het was een waar plaatje om haar te zien. Milou zei: Mama, wil jij deze mooie jurk alsjeblieft voor mij bewaren." De schat is nog maar 5 jaartjes oud dus wens ik zeker nog een jaar of 20 te mogen/kunnen leven en wie weet eens te zien hoe mijn kleindochter mijn jurk draagt bij een of ander feestje. Zoiets zou toch zeker helemaal geweldig zijn? Verrassend is zeker ook dat een lieve vriendin mailt: vanmorgen dacht ik nog aan jou. Ze keek namelijk naar het TV programma "Nederland zingt op Zondag". Ze vraagt zich dan af of ik wellicht ook weer mee zit of sta te zingen. Ja dat doe ik dus vaak wel! Ook mijn zus die in Spanje woont zingt aldaar mee. Ook zij weet dat ik regelmatig mee zing, dat geeft haar een fijn gevoel, mailt ze. Een andere vriendin is vaak met haar kampeerbusje onderweg. Ze zoekt dan een mooi rustig plekje zodat ze, wanneer haar man een wandeling gaat maken, zonder iemand te storen heerlijk mee kan galmen met Nederland zingt... Wat geweldig dat mensen zowat overal Nederlandse TV kunnen ontvangen. Verrassend ook om al fietsend vaak mensen tegen te komen en dan een gezellig praatje te maken. Soms informeert men hoe het met mijn knie is, en dat terwijl ik de mensen eigenlijk nauwelijks ken, meestal alleen van gezicht! Wat me helemaal verbaasde was om eens van een lieve vrouw te horen dat zij zondags in de kerk terwijl de dominee bad voor alle zieken en gezonden, de blinden en de doven, zij steeds in gedachten mijn naam noemt. Of ik a.u.b. weer goed mocht gaan horen. Ja, daarvoor kan ik alleen maar dankbaar zijn, toch? Maar de gedachte alleen al, stel dat ik nooit meer mijn gehoor aan of uit zou kunnen zetten... Nou nee, dat lijkt me toch wel heel erg lastig! Intussen zijn we een paar dagen verder en fiets ik naar het postkantoor. Het vroor vannacht een beetje. Terwijl ik langs het voetbalveld fiets zie ik duizenden of nog meer? - bevroren spinnenwebben aan de metalen afrasteringen hangen. De zon erop... een waar kunstwerk vind ik dit alles. Even verderop word ik bekogeld met stukjes ijs. Er staan heel wat grote bomen op mijn route. De bevroren rijp die aan de takken en de laatste bladeren hangt valt door de zonneschijn naar beneden. Lekker koud is het en ik word nogal nat. Dus fiets ik zo snel ik kan al lachende door. Een leuke verrassing die ik, zover ik me kan herinneren, nog nooit eerder mee maakte. Dit soort verrassingen zorgt ervoor dat ik vaak met een blijde glimlach door mijn leven ga! Alle lezers wens ik een heel verrassende maand december toe, en voor het komende nieuwe jaar heel veel prettige verrassingen! 19

20 Vragen over mobiele teksttelefonie door Wouter Bolier, medewerker AnnieS Helpdesk Naar aanleiding van het themanummer over teksttelefonie hadden lezers een aantal vragen over de BlackBerry. Hier de antwoorden van AnnieS Helpdesk. Als u nog vragen heeft over AnnieS en/of mobiele teksttelefonie, dan kunt u de Helpdesk bereiken via: Vaste teksttelefoon nummer: Mobiele- en internet teksttelefoon: helpdesk@annies.nl Telefoon: Fax: Bestaat er een teksttelefoonboek? Ja, er bestaat een soort teksttelefoonboek van AnnieS tekstbellers. In de internet teksttelefoon (itt) kun je op personen zoeken en zo ontdek je wie er ook een teksttelefoon hebben. Zie de afbeelding Batterij snel leeg? Als de batterij van het toestel sneller leeg is dan je verwacht, kan het zijn dat er één of meer toepassingen actief zijn, die nogal veel stroom gebruiken. Als al deze toepassingen actief zijn, is het bijna onvermijdelijk dat de batterij in één tot anderhalve dag leeg is. De belangrijkste stroomverbruiker is GPS. Je kunt dat uitzetten als je het niet gebruikt. Dat gaat zo: Kies op het beginscherm 'Opties', dan 'Geavanceerde opties' en dan 'GPS'. Als je daar 'GPS-services' instelt op 'Locatie uit', en 'Locatiebepaling' op 'Uitgeschakeld', dan gebruikt het toestel veel minder stroom. Mocht je een nieuwe BlackBerry 9780 of 9800 hebben (met de besturingssysteem OS 6.0) dan moet je naar Opties gaan en vervolgens naar Toestel. Daarna ga je naar Locatie-instellingen. De tweede is Bluetooth. Als je geen verbinding wilt hebben met andere Bluetooth apparaten, kun je dat uitzetten. Dat gaat via het icoontje 'Verbindingen beheren'. Daar kun je het vinkje bij 'Bluetooth' weghalen, als het aangevinkt is. De derde is WiFi. Die kun je ook uitzetten via het icoontje 'Verbindingen beheren' met een vinkje. Daarnaast bestaat de mogelijkheid dat er een foutje in de software van het toestel zit. Dan helpt het vaak om even de batterij eruit te halen, terwijl het toestel aan staat. Na een halve minuut (niet minder!) kun je de batterij weer terugplaatsen. Het toestel gaat dan helemaal opnieuw opstarten en de eventuele foutjes in de software zijn daarmee meestal weer verdwenen. Als je nog niet in het teksttelefoonboek staat, maar je wilt er wel in opgenomen worden, neem dan contact op met AnnieS Helpdesk. Wij helpen je graag verder. Er is op onze site ook een teksttelefoonboek van bedrijven, organisaties en instellingen die je per teksttelefoon kunt bereiken. Het is de bedoeling om in de toekomst een openbaar teksttelefoonboek te maken en te verspreiden, net zoals het gewone telefoonboek. Over het teksttelefoonboek met organisaties kun je meer lezen op onze website: Het teksttelefoonboek zelf staat op: media/bestanden/formulieren/teksttelefoonboek.pdf Dit is een pdf-bestand dat je kunt downloaden en opslaan op je computer en/of printen. Het is niet compleet, dus suggesties voor aanvullingen zijn van harte welkom! Als na het uitzetten van deze toepassingen de batterij nog steeds te snel leeg raakt en de herstart na het uithalen van de batterij ook niet helpt, dan kunt u het beste contact opnemen met de helpdesk. Met wie kun je nou eigenlijk kunt tekstbellen? Met een mobiele teksttelefoon of met een internet teksttelefoon (vanaf een PC of laptop) kun je tekstbellen naar:. andere mobiele teksttelefoons. internet teksttelefoons. (oude) vaste teksttelefoons. bedrijven en (zorg) instellingen die de teksttelefoon hebben via KPN Teleplus (telefoonbemiddelingsdienst) zijn ook horenden en mensen zonder mobiele teksttelefoon bereikbaar 20