Cliëntenbeweging en kwaliteit. De richtlijn Vroege psychose als voorbeeld

Transcriptie

1 Cliëntenbeweging en kwaliteit De richtlijn Vroege psychose als voorbeeld VWS Jaarbeurssessie 2013 Bert Stavenuiter, directeur Ypsilon

2 Wat kunt u verwachten?

3 Wat kunt u verwachten? Wie zijn we? Bert? Ypsilon? Psychose? Onderzoek Wat werkt? Gaat het ook zo? Aan de slag! Invitational conference Stuurgroep Handboek Aanbevelingen Op naar een richtlijn Waarom? Met wie? Hoe? Tips & tricks

4 Even voorstellen Bert Stavenuiter Al 20 jaar verbonden aan Ypsilon Eerst als journalist, maar intussen 15 jaar als directeur Tevens commissaris PGOsupport Zelf geen direct-betrokkene Wel een gezin met zo z n eigen problematiek

5 Even voorstellen Ypsilon? (familie)leden 300 kaderleden 50 regionale afdelingen Opgericht in dezelfde huiskamer waar patiënten later Anoiksis oprichtten Actief op gebied van zelfhulp, belangenbehartiging en voorlichting Een van de grondleggers van het Landelijk Platform GGZ

6 Even voorstellen Psychose? Contact met de realiteit is zoek Wanen Achtervolgd worden, verlosser zijn Hallucinaties Stemmen horen, dingen zien Soms staat de psychose op zichzelf soms het begin van schizofrenie soms van manische depressie of iets anders

7 Hoe begonnen we?

8 Dit wisten we: Snelle hulp: voorkomt verslechtering voorkomt nieuwe psychoses voorkomt zelfs de eerste psychose De omgeving van de cliënt: kan psychoses verergeren of juist verminderen

9 Gaat het ook zo? (1) Ik heb tijden gezocht voordat er een goede zorg kwam Nee 16% Ja 84%

10 Gaat het ook zo? (2) Wat had snellere hulp naar uw idee opgeleverd? Niets Minder of kortere opnames Een grotere zelfredzaamheid Een groter gevoel van eigenwaarde Een betere kwaliteit van leven Een betere gezondheid van de patient Een betere gezondheid van de naastbetrokkenen Een beter toekomstperspectief 0 0,05 0,1 0,15 0,2 0,25

11 Gaat het ook zo? (3) Ik twijfel aan de ingezette behandeling 4% 28% 42% 26% Ja Nee Soms Er is (nog) geen behandeling

12 Gaat het ook zo? (4) Ik heb mogen meedenken over de behandeling Nee 52% Ja 48%

13 Nee, zo gaat het dus niet! Behandeling van een psychose is: vaak te laat eenzijdig zonder inspraak ver van huis

14 Met levensgroot risico op chroniciteit.

15 Wat willen we? (1) Begin vroeg Goede aansluiting naar de 1 e lijn en onderwijs. Neem signalen van familieleden serieus. Investeer in een relatie met de familie Toon interesse en geef persoonlijke aandacht Voorkom wisselingen in het aanspreekpunt Zoek zelf contact, ook als het goed gaat Geef de familie een rol Vóór de psychose speelden familieleden een belangrijke rol, dus nu willen ze ook meedenken en hun aandeel leveren.

16 Wat willen we? (2) Bied perspectief Hoop doet leven. Is bij een psychose alle hoop weggeslagen, zet er dan perspectieven tegenover. Maak bewust Benadruk dat familie cruciaal is bij het welslagen én het niet slagen van de behandeling. Dus: aan de bak en mee-investeren. Maar vanaf nu wel met steun van u. Dring aan op training Psycho-educatie werkt, juist bij de omgeving. Bied al vroeg een training interactievaardigheden aan Attendeer op andere familietrainingen

17 Wat willen we? (3) Kijk vooruit Blijf kijken naar de horizon en zorg ervoor dat: iemand straks terug kan naar studie, baan en voetbalclub. iemand niet intrekt bij zijn ouders als hij al het huis uit was. voor schulden een regeling is. banden met familie weer zijn aangehaald. Kijk ook links en rechts Er is vaak meer te koop dan alleen uw eigen aanbod. Hoe beter zicht op de mogelijkheden, hoe beter de keuze.

18 Aan de slag!

19 Invitational conference Vertegenwoordigd waren: GGZ Nederland Tweede Kamerfractie PvdA LPGGz UMC Utrecht AMC Amsterdam Ypsilon Anoiksis IEPA Zorgverzekeraars Nederland Rijksuniversiteit Groningen Stichting De Mat Ministerie van VWS ISIS, UK NVvP MNVP Kenniscentrum Phrenos

20 Wat je van ver haalt DUP National audit data 12-18m 2006 (n=78) 6m 2008 (n+106) 5m % admitted on MHA 50% 27% 10% Re-admission 50% (in 2 years) 28% 17% % 12m 50% 100% (79% well engaged) 99% (70% well engaged)

21 Wat je van ver haalt Family involved (satisfied) National audit data 49% 2006 (n=78) 91% 2008 (n+106) 84% Employment (education & training) 8-18% 55% 56% Suicide attempted 48% 21% 7% completed 6% (in first 5y) 0% 0%

22 Onze inzet Nét zo n ambitieuze beginselverklaring Handboek Vroege Psychose Behandelrichtlijn 1 e Psychose Voorlichting aan publiek Toerusting naastbetrokkenen

23 Materiaal zat!

24 Slotverklaring Richtlijnontwikkeling Implementatie en Toetsing Beeldvorming / Voorlichting / Vroegherkenning Doorgaan op ingeslagen weg

25 Stuurgroep Met vertegenwoordigers van: Twee acties: Begeleiding handboek Formuleren aanbevelingen

26 Ons doel 1. Overal hoogwaardige psychosezorg 2.Verkort de duur van de onbehandelde psychose

27 Onze rol 1. De rol van aanjager

28 Onze rol bijvoorbeeld t.a.v. richtlijn 1 e psychose

29 Onze rol en betere dekking van 1 e psychosezorg

30 Onze rol 2. Vanuit haar eigen stoel

31 Onze rol bijv. Publieksversie Handboek Vroege Psychose

32 Onze rol en voorlichting aan publiek

33 Onze rol en toerusting van naastbetrokkenen.

34 Op naar een richtlijn!

35 Waarom? Er was nu een handboek, maar het kijkt vanuit 1 perspectief het is vrijblijvend het maakt geen wegingen het verliest zonder VIP-team zijn waarde

36 Met wie? Kwaliteitsinstituut Landelijk Platform GGz PGOsupport Stichting Kwaliteitsontwikkeling GGZ

37 Hoe? (1) Samenstellen projectgroep Vaststellen projectplan Overeenkomsten en verschillen bespreken Literatuuronderzoek vanuit cliënt- en familieperspectief Achterbanraadpleging Opstellen van de criteria

38 Hoe? (2) Toetsen aan bestaande expertise en belangen voor de achterban Invloed uitoefenen op de samenstelling van de kerngroep Selectie volgen van zoekresultaten Kritisch volgen van de ranking Meelezen en meeschrijven

39 Hoe? (3) Terugkoppelen naar brede achterban Adviseren over publieksversie Conceptversie becommentariëren Zo nodig meeschrijven aan de publieksversie Versie voorleggen aan achterban Communicatieplan opstellen en uitvoeren

40 Tips & tricks (1) Doe (web)onderzoek! Toets het bij bevriende deskundigen Zoek een financier Verpak het in een goed rapport Zoek de publiciteit op Bedenk een pakkende slogan

41

42 Tips & tricks (2) Organiseer een besloten bijeenkomst Op een opvallende plek (Nieuwspoort bijvoorbeeld) Strik een buitenlandse publiekstrekker (in ruil voor een ticket Easyjet)

43 Tips & tricks (3) Nodig beleidsmakers uit vanuit alle hoeken (hoogleraar, Kamerlid, econoom, beroepsgroep, VWS, etc.) Presenteer de gevonden resultaten Geef toe dat je geen wetenschapper bent Maar constateer dat deskundigen de grote lijn delen

44 Tips & tricks (4) Zoek naar commitment Benadruk de urgentie Werk toe naar een gezamenlijke eindverklaring Vind partners voor het vervolg Werk samen de inhoud uit

45 Tips & tricks (4) Organiseer een nieuwe bijeenkomst Nu voor mensen op de werkvloer Leg de resultaten voor Spreek af hoe je de bijgewerkte resultaten terugkoppelt

46 Tips & tricks (5) Accepteer dat je het in je eentje niet redt Heb geduld En vier je zegeningen!

47 En nu u!

48 Dank voor uw aandacht