Nieuwsbrief. Niet- aangeboren Hersenletsel (NAH) Noord-Holland. Inhoud. Oktober 2012

Transcriptie

1 Nieuwsbrief Niet- aangeboren Hersenletsel (NAH) Noord-Holland Inhoud Oktober 2012 Nieuws uit Noord-Holland 1. Symposium NAH en arbeid/dagbesteding 10 december Een beroerte en dan? 3. Digitale Behandeling NAH-poli Heliomare. 4. Zelfmanagement interventiestudie bij thuiswonende CVA patiënten en hun partners. 5. Inloopspreekuur Centrum NAH Heliomare Amsterdam 6. Intensieve Neurorevalidatie in Reade: ook lange tijd na hersenletsel effectief. 7. Nieuwe kleinschalige woonlocatie van Cordaan. 8. Ontwikkeling CVA-keten Noord-Kennemerland. 9. Themabijeenkomst NAH en dagbesteding. 10. Structurele surveillance van mensen met niet-aangeboren hersenletsel in Midden- Kennemerland. 11. Van Lokhorst naar Westerhout: Wereld van verschil. 12. NAH en letselschade. Landelijk nieuws 13. Zorgketen Hersenletsel, een initiatief van de Hersenstichting. 14. Nieuwe website zorgstandaarden NAH. 15. Protocol onderwijs aan kinderen met NAH 16. Zorgmonitor NAH in de GGZ. Een onderzoek naar de zorgbehoeften en zorgverlening van klinische patiënten met niet aangeboren hersenletsel in de GGZ. 17. Edwin van der Sar Foundation biedt sportpakketten aan. Publicaties, congressen, symposia en media Relevante websites Aanleveren nieuws De coördinatiepunten NAH in Noord-Holland streven ernaar tweemaal per jaar een gezamenlijke nieuwsbrief uit te laten komen. Wilt u ook een bijdrage aanleveren aan een volgende nieuwsbrief? Uw kopij kunt u mailen naar onderstaande adressen! Els Compaan Coördinatiepunt NAH N-H noord els.compaan@facit.nl tel Christèle Warmerdam Coördinator NAH Amsterdam e.o. informatie@nahamsterdam.nl tel Antje Kleef Coördinator NAH Kennemerland nahkennemerland@lindenhoek.nl tel Pagina 1 van 20

2 Nieuws uit Noord-Holland 1. Symposium NAH en Arbeid/Dagbesteding Maandag 10 december 2012 van uur GGZ NHN, locatie Heiloo, Ontmoetingscentrum Kennemerstraatweg 464, 1851 NG Heiloo Programma uur Inloop met koffie, thee en een broodje uur Opening en welkom Middagvoorzitter: Els Compaan, coördinatiepunt NAH N-H noord uur NAH en maatschappelijke participatie Jeroen Kelders, Projectleider Arbeidsmatige dagbesteding Heliomare uur Individuele begeleiding naar de WMO?! Anja Hommel, programmamanager WMO Gemeente Amsterdam uur NAH-jongere en haar maatje: Tess en Jeroen Brains4U uur Ronde 1: Speakerscorners en Informatiemarkt uur PAUZE met koffie en thee uur Ronde 2: Speakerscorners en Informatiemarkt 16:30 uur tot uur Een afsluiting die u niet wilt missen met aansluitend borrel Aan de Speakerscorners nemen o.a. deel: GGZ NHN, Esdegé Reigersdaal, Heliomare, Reade, Professionals in NAH, Heling & Partners, MEE NWH. De presentaties worden per ronde twee keer gegeven. U kunt dus minimaal 4 verschillende Speakerscorners bijwonen. Aanmelding Om u aan te melden voor het symposium klikt u op U ontvangt een bevestiging van uw aanmelding. Let op: aanmelden is mogelijk tot 26 november 2012 Kosten Voor deelname aan het symposium bent u geen kosten verschuldigd. Pagina 2 van 20

3 2. Een beroerte en dan? Wat? De revalidatie van mensen die een beroerte hebben gehad, is er op gericht hen weer zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren in de maatschappij. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de kwaliteiten en mogelijkheden van de revalidant en zijn omgeving. De revalidatie begint al in het ziekenhuis en kan op verschillende manieren worden voortgezet. Gedurende de revalidatie wordt geprobeerd alle verschillende gevolgen van de beroerte te behandelen en daarom zijn er vaak verschillende behandelaars betrokken (fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, psychologie of maatschappelijk werk). Tijdens de opname bepaalt de revalidatiearts samen met de neuroloog en het revalidatieteam de meest geschikte locatie van revalidatiebehandeling (op basis van fysieke en mentale belastbaarheid). Als er voldoende herstel is om veilig naar huis te kunnen én er slechts één behandelaar geïndiceerd is, dan kan de therapie mogelijk bij u in de buurt plaatsvinden met een controleafspraak bij de revalidatiearts. Zijn er meer behandelaars nodig, dan kan deze multidisciplinaire (=meerdere behandelaars) behandeling gegeven worden op de afdeling revalidatiegeneeskunde van een ziekenhuis onder leiding van een revalidatiearts. Sommige gevolgen van de beroerte zijn niet direct zichtbaar en worden dan pas in een latere fase opgemerkt. Pas thuis blijkt dat er problemen zijn: vermoeidheid, problemen met geheugen/aandacht/ruimtelijk inzicht, geen twee dingen tegelijk meer kunnen doen, ontregelde emoties en een veranderd karakter/gedrag. Als deze of andere problemen optreden is het vaak zinvol om alsnog of opnieuw een afspraak te maken met de revalidatiearts. De huisarts of neuroloog kan hiervoor zorgen. Waar? In Noord-Holland kunt u voor revalidatie terecht op de polikliniek revalidatiegeneeskunde van de ziekenhuizen die zijn aangesloten bij de Stichting Revalidatie Ziekenhuizen (SRZ): Gemini ziekenhuis (Den Helder), Medisch Centrum Alkmaar, Westfriesgasthuis (Hoorn), Waterlandziekenhuis (Purmerend), Kennemergasthuis (Haarlem) en het BovenIJziekenhuis (Amsterdam). De SRZ is een organisatie op het gebied van de ziekenhuisrevalidatiegeneeskunde en de revalidatieartsen die werken in deze ziekenhuizen zijn hier in dienst. In deze ziekenhuizen wordt revalidatiegeneeskunde op hoog niveau aangeboden, ook op het gebied van CVA. De SRZ vindt kwaliteit van zorg zeer belangrijk en richt zich op het bevorderen van eenzelfde kwaliteitsniveau op alle afdelingen van de verschillende ziekenhuizen. Op basis van het landelijke behandelkader CVA is door de revalidatie-artsen van de SRZ een srzcvabehandelrichtlijn opgesteld, wat een solide basis biedt voor een hoog basisniveau van CVA-zorg. Er wordt gewerkt vanuit de laatste inzichten en door continue uitwisseling van (de nieuwste) kennis en gezamenlijke bijscholing wordt dit ook gewaarborgd. 3. Digitale Behandeling NAH-poli Heliomare In Heliomare kunnen revalidanten sinds begin augustus 2012 deelnemen aan een pilot-project online behandelen. Het project is bedoeld voor revalidanten van de NAH-poli en hun naastbetrokkenen. De zorg is aanvullend op de reguliere face-to-face behandeling. Doel van het traject is de zorg toegankelijker te maken en behandelingen sneller en efficiënter te laten verlopen. Revalidanten en hun naasten kunnen op het moment dat het hen schikt contact hebben met hun behandelaren binnen een beveiligde omgeving. Ook krijgen zij toegang tot een aparte website met uitgebreide informatie over hersenletsel, met adviezen en behandelmogelijkheden. Het project loopt tot december Daarna volgt een evaluatie door zowel revalidanten als behandelaren. Patiënten en naastbetrokkenen kunnen zich aanmelden via de NAH-poli Heliomare. E: nahpoli@heliomare.nl of T: Gewijzigde veldcode Pagina 3 van 20

4 4. Zelfmanagement interventie studie bij thuiswonende CVA patiënten en hun partners Vanaf september 2012 doet Heliomare Amsterdam, Centrum voor niet-aangeboren hersenletsel (NAH), mee aan het onderzoek Restore4stroke. Dit is een Zelfmanagement interventie studie bij thuiswonende CVA patiënten en hun partners. Een beroerte kan allerlei blijvende gevolgen hebben die het dagelijks leven van CVA-patiënten en partners negatief kunnen beïnvloeden en deelname aan de maatschappij kunnen belemmeren. Het is vaak moeilijk om grip te krijgen op de veranderingen en om de draad weer op te pakken. Bij andere chronische aandoeningen is gebleken dat deelname aan een educatieve cursus helpt om minder last te hebben van alle veranderingen. Het is niet duidelijk of dat voor mensen met een beroerte en hun partners geldt. Met dit onderzoek willen wij uitzoeken welk effect deelname aan een dergelijke cursus heeft op het gebied van weer kunnen oppakken van sociale activiteiten door patiënten en partners. In dit onderzoek worden twee cursussen, die elk 10 weken duren, onderzocht. In beide cursussen zal informatie over het CVA worden aangeboden. Daarnaast kunnen ervaringen worden gedeeld met andere CVA-patiënten en partners. De ene cursus bestaat uit 7 groepsbijeenkomsten van elk twee uur. De cursus zal zich met name richten op de gevolgen van het CVA voor het dagelijks leven en hoe men het beste met de gevolgen van het CVA kan omgaan. De andere cursus zal bestaan uit 4 groepsbijeenkomsten van elk één uur. In deze cursus wordt informatie gegeven over het CVA en preventie van een nieuw CVA. Beide cursussen zullen worden aangeboden aan mensen die na een CVA weer thuis zijn gaan wonen en hun eventuele partners. De cursussen zullen in diverse ziekenhuizen en revalidatiecentra in een poliklinische setting worden aangeboden. Ook Heliomare Amsterdam, Centrum voor niet-aangeboren hersenletsel ( NAH) op de Baarsstraat no werkt mee aan dit onderzoek. Het onderzoek zal in september van dit jaar plaatsvinden. Nadat de onderzoeksperiode is afgerond, zal Heliomare Amsterdam, Centrum voor NAH, gelijkende cursussen en trainingen in ons aanbod opnemen. 5. Inloopspreekuur Centrum NAH Heliomare Amsterdam Vanaf dinsdag 16 oktober start Heliomare, Centrum voor NAH in Amsterdam, een telefonisch- en inloopspreekuur. De medewerkers van het Centrum voor Niet-aangeboren hersenletsel helpen u verder op weg door tips en adviezen te geven, of door te verwijzen naar andere organisaties; Als u vragen heeft over: - Ontlasting van de thuissituatie - Begeleiding of behandeling voor mensen met NAH - Wonen - Vrijetijdsbesteding - Werk U kunt deze vragen stellen tijdens het telefonisch spreekuur. Natuurlijk bent u ook van harte welkom om langs te komen tijdens ons inloopspreekuur. Telefonisch spreekuur: dinsdag uur Telefoonnummer: Inloopspreekuur: dinsdag uur Bezoek adres: Baarsstraat RV Amsterdam Pagina 4 van 20

5 6. Intensieve Neurorevalidatie in Reade: ook lange tijd na hersenletsel effectief Vaak wordt nog gedacht dat revalidatie zich niet richt op lange termijn gevolgen van hersenletsel. Daarom brengen we graag het behandelprogramma Intensieve Neurorevalidatie onder de aandacht. Dit behandelprogramma is bedoeld voor mensen die op de lange termijn vastgelopen zijn door niet-zichtbare gevolgen van hersenletsel. Hieronder vallen cognitieve problemen, maar ook veranderingen op het gebied van emoties en gedrag. Met name de laatste blijken op de lange termijn vaak problemen op te leveren, in werk en relaties. Beperkt inzicht in wat veranderd is vormt hierbij een veel voorkomend probleem. Door toegenomen onzekerheid ontstaat vaak een neiging tot vermijden. Daarbij spelen niet alleen de directe gevolgen van het letsel een rol, maar ook de indirecte: door negatieve ervaringen, als dingen die je doet niet meer lukken zoals voorheen, kan je zelfvertrouwen verminderen. Aangezien niemand graag mislukkingen ervaart, is vermijding een voor de hand liggende reactie. Doel van Intensieve Neurorevalidatie is: het verbeteren van inzicht in de veranderingen na het hersenletsel, maar ook in de mogelijkheden die er zijn om hier beter mee om te gaan. Dat betekent niet alleen weten, maar ook in de praktijk leren herkennen wat de veranderingen zijn, in een veilige omgeving. Pas dan kun je compensatiestrategieën aanleren. Dan kun je ook je veranderde zelf gaan accepteren. Veel aandacht wordt besteed aan het versterken van wat wordt genoemd de uitvoerende, ofwel executieve (frontale) functies. Zo leert men meer regie over het eigen leven te voeren. Hierdoor bouwen mensen weer een realistisch toekomstperspectief op. Er wordt gewerkt in groepen van acht cursisten, 3 ½ dag per week, tweemaal zeven weken lang. Halverwege is er een oefenperiode van twee weken, waarin de cursisten ondervinden hoe het thuis gaat, zonder de vaste structuur van het programma. Naastbetrokkenen worden intensief bij het behandelprogramma betrokken. Er wordt nauw samengewerkt met de afdeling Arbeidsrevalidatie om de maatschappelijke terugkeer te vergemakkelijken. Uit wetenschappelijk onderzoek, en uit de praktijk, blijkt dat het programma effectief is, ook bij mensen die het letsel lang geleden hebben opgelopen. Intensieve Neurorevalidatie is een onderdeel van het Expertisecentrum Neurorevalidatie Amsterdam, Reade, locatie Overtoom. Verdere informatie over Intensieve Neurorevalidatie: bij de secretaresse of trainers van de afdeling INR (telefoonnummer , inr@reade.nl). 7. Nieuwe kleinschalige woonlocatie van Cordaan Aan het Staalmanplein in Amsterdam Nieuw-West aan de Ottho Heldringstraat staat een nieuwe kleinschalige woonlocatie van Cordaan, gecombineerd met huurwoningen voor ouderen. Op deze locatie - gelegen tegenover het nieuwe Staalmanpark - komen diverse groepswoningen voor dementerende ouderen, voor mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) en chronisch somatische aandoeningen. Op de begane grond is een huisartsenpraktijk, een praktijk voor fysiotherapie en een apotheek. Op de eerste etage komt een groot wijkrestaurant met een prachtig, ruim dakterras met uitzicht over het Staalmanpark. De nieuwe NAH-afdeling biedt voor 14 bewoners een ruime eigen kamer met eigen natte cel. Een goede sfeer, hartelijk personeel en goede dagstructuur zorgen daarbij voor veel rust. Het gevolg is dat de afdeling mensen aan kan met redelijk moeilijk gedrag. Familieleden zijn daardoor ook behoorlijk tevreden. Pagina 5 van 20

6 8. Ontwikkeling CVA-keten Noord-Kennemerland In de regio Noord-Kennemerland (NKL) is besloten een CVA-keten te starten. Dit idee is in 2011 ontstaan binnen de Stuurgroep Totaalzorg in Samenhang (TIS). Gelijktijdig heeft ook het zorgkantoor UVIT een initiatief voor ketensamenwerking in de regio Noord Holland Noord genomen. Na overleg is door partijen afgesproken de krachten te bundelen en doelstellingen te integreren. De initiatie nemende partijen zijn: MCA-Gemini, Evean, Zorgbelang Noord-Holland, Huisartsenzorg Noord-Kennemerland, Viva! Zorggroep, MEE NWH en het zorgkantoor UVIT. Van januari tot en met april hebben allen zich ingezet om een inventarisatie te maken van de CVAketen NKL in zijn huidige vorm. Ook is gekeken naar datgene wat nog aanvullend kan zijn op goede ketenzorg. Een aantal ontbrekende bouwstenen zijn vertaald in drie deelprojecten die sorteren onder een projectprogramma. Dit programma kent twee hoofddoelstellingen. De eerste is de kwaliteit van zorg die vergroot wordt door de implementatie van kwaliteit criteria in de keten en gereed is met ingang van één januari De tweede is een aangesloten transmurale CVA-keten van zorg- en dienstverlening die met ingang van één januari 2014 gereed is. De drie deelprojecten zijn: 1. Transmuraal zorgtraject voor CVA- en TIA patiënten en hun naasten. 2. Verhogen kennis en expertise van CVA-zorg en dienstverlening. 3. Ontwikkelen van communicatie en informatie over de CVA- ketenzorg - en dienstverlening in de regio t.b.v. CVA patiënten, naasten en verwijzers. De maand mei is benut om ketenpartners te benaderen en een stuur- en klankbordgroep samen te stellen. Deze laatste speelt een belangrijke rol in de bovenregionale spreiding van resultaten naar de regio s Kop van Noord-Holland en West-Friesland. Zorgkantoor NHN heeft het initiatief genomen om ook in deze regio s met maatwerk vergelijkbare projecten te starten. Hiervoor worden aanstonds in betreffende regio s bijeenkomsten georganiseerd. Zo kunnen op termijn ook op bovenregionaal niveau de verbindingen in de CVA- keten Noord Holland Noord worden gelegd. De initiatiefnemers vinden het van belang dat alle betrokken partijen bij de CVA-zorg in de regio NKL de mogelijkheid krijgen om aan te sluiten bij het project en de uitwerking ervan. Mocht u vragen hebben over het project of de wens hebben om aan te sluiten, dan kunt u contact opnemen met Marina Link, programmamanager CVA- ketenzorg NKL en bovenregionaal projectleider CVA-ketenzorg. Telefonisch bereikbaar op het nummer Mailadres: mlink@meenwh.nl. Pagina 6 van 20

7 9. Themabijeenkomst NAH en Op 1 september hield het hersenletselteam Kennemerland een themabijeenkomst over NAH en dagbesteding, met presentaties van het Centrum voor NAH van Heliomare en Ons Tweede Thuis. Er waren 20 personen aanwezig bij de bijeenkomst over NAH en dagbesteding. De eerste twee presentaties werden verzorgd door Sanne van Gulik en Rebecca Versteegen van het Centrum voor NAH van Heliomare in Amsterdam. Zij vertelden over het aanbod van het Activeringscentrum en het Centrum voor training en therapie. Via een intake en een introductieprogramma, waarin de cliënt alle dagbestedingsactiviteiten mag uitproberen, komt voor elke cliënt een passend activiteitenaanbod tot stand. Verder is er een uiteenlopend aanbod aan trainingen en therapieën. Daarbij wordt van de cliënt verwacht dat deze zelf de doelen stelt waaraan hij wil werken. Zowel bij de dagbestedingsactiviteiten als de trainingen en therapieën staat centraal wat de cliënt nog wel kan. Belangrijk is dat de drempel om het centrum binnen te gaan zo laag mogelijk is, daarom wordt een vrijblijvende rondleiding standaard aangeboden. Lynn Quekel, cliënte van het Centrum voor NAH, vertelde over haar ervaringen met het centrum, waar zij zowel erkenning als herkenning heeft gevonden. Zij vindt de persoonlijke begeleiding en benadering erg prettig. In de laatste presentatie vertelde Mattijs van den Boom, GZ-psycholoog bij Ons Tweede Thuis, over de ervaringen met het opzetten van een dagbestedingscentrum voor cliënten met NAH van de woonvorm Mozaïek. Belangrijk uitgangspunt dat zij daarbij hanteren is de 24 uurs-visie: de begeleiders van wonen en dagbesteding zijn op de hoogte van de belastbaarheid van de cliënt en stemmen in samenspraak met de cliënt de activiteiten hier op af. Wonen en dagbesteding hebben ook een gezamenlijke intake, zodat er een afgestemd aanbod kan worden gedaan. Verder is het vanwege de diversiteit van de NAH-problematiek van belang een gedifferentieerd aanbod aan activiteiten te hebben. Aanvankelijk werd gestart met een centrum op een bedrijventerrein, dat vooral gericht was op training. Gaandeweg bleek echter dat cliënten matig in staat waren dingen bij te leren. Daarom is het centrum uiteindelijk verplaatst naar een andere locatie en meer gericht op activiteiten. Doordat de begeleiders uit de woonvoorziening ook mee gaan naar het activiteitencentrum, lukt het beter cliënten te motiveren aan de dagbesteding deel te nemen. Met name voor jonge mannen is het soms nog zoeken naar een passend activiteitenaanbod. De bijeenkomst werd afgesloten met de bespreking van twee casus, waarbij met name sprake was van motiveringsproblematiek. Door de deelnemers werden diverse adviezen aangedragen. Een uitgebreid verslag van de themabijeenkomst kan worden opgevraagd bij Antje Kleef, coördinator NAH Kennemerland, Bureau Lindenhoek, a.kleef@lindenhoek.nl, tel Pagina 7 van 20

8 10. Structurele surveillance van mensen met niet-aangeboren hersenletsel in Midden-Kennemerland De zorg voor patiënten met NAH is in Zuid- en Midden-Kennemerland in principe goed georganiseerd. Het probleem waar echter veel zorgketens rond NAH mee te maken hebben, betreft de tijd tussen ontstaan en herkend worden van de minder zichtbare gevolgen van hersenschade. Men lijkt in eerste instantie goed te herstellen. Op langere termijn ontstaan echter toch allerlei problemen t.a.v. gezondheid, relatie/gezin of werk/school. Men vindt pas na veel omzwervingen de gewenste hulp. In de regio Midden-Kennemerland is het initiatief genomen om dit probleem aan te pakken. Per september 2011 is gestart met een project gericht op het structureel navolgen van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. De artsen en behandelaars van het Rode Kruis Ziekenhuis, Heliomare, ViVa! Zorggroep, Zorgbalans, MEE Noord-West-Holland, GGD Kennemerland, huisartsen en de patiëntenvereniging Cerebraal zijn samengebracht in een projectgroep om de inhoud van een surveillance structuur voor patiënten en hun mantelzorgers vorm te geven. Het doel van de surveillance structuur is om een structurele screening (surveillance) van personen at risk voor NAH-problematiek uit het RKZ plaats te laten vinden, waardoor een betere en vroegere erkenning, herkenning en behandeling van mensen met NAH ontstaat en waardoor de zorg voor mensen met NAH van grotere kwaliteit wordt. Afspraken Er is het afgelopen jaar hard gewerkt aan de inhoud van de NAH-surveillance structuur en de afspraken rond de taakverdeling in de screening. Nu is het tijd om de resultaten van al het harde werk in de praktijk te brengen. Om huisartsen in de regio Midden-Kennemerland te ondersteunen bij de uitvoering van de surveillance van hun patiënten krijgen alle huisartsen in de regio een overzicht van de afspraken toegestuurd. Nascholing Op 16 oktober, wordt aan de huisartsen in de regio Midden-Kennemerland gerichte nascholing aangeboden. Wat zijn mogelijke gevolgen van NAH? Hoe kunt u de mogelijke gevolgen van het letsel bij uw patiënten herkennen? Waar kunt u uw patiënten naartoe doorverwijzen? Aan de hand van casuïstiek wordt op deze en andere vragen antwoord gegeven, op dusdanige wijze dat de opgedane kennis direct toe te passen is in de praktijk. Wat kunt u binnenkort nog meer verwachten? Momenteel wordt hard gewerkt aan een website die zowel de NAH-patiënten alsook de behandelaars van deze mensen informeert over de screening en de mogelijkheden van de nazorg in de regio Midden-Kennemerland. Op de site komt onder andere informatie voor patiënten, informatie voor mantelzorgers en naasten, informatie voor professionals en informatie over de organisatie van de NAH-surveillance structuur. Namens de Werkgroep NAH-surveillance, J. Dekker, revalidatiearts Rode Kruis Ziekenhuis en Heliomare, projectleider J. Brasser, projectcoördinator en CVA-ketencoördinator Midden-Kennemerland Pagina 8 van 20

9 11. Van Lokhorst naar Westerhout: Wereld van verschil Beschermd wonen Zuidwijk feestelijk geopend RIBW K/AM heeft een nieuwe woon- en werkplek voor de locatie Zuidwijk in Bennebroek gerealiseerd. Deze locatie is bestemd voor mensen met het Syndroom van Korsakov of een resttoestand van de Ziekte van Wernicke. Begin maart zijn bewoners en medewerkers verhuisd. De omgeving is hetzelfde gebleven, maar het is een ander, geheel gerenoveerd, pand. Van oud naar nieuw: twee minuten lopen, maar een wereld van verschil! Iedereen heeft inmiddels zijn draai gevonden, dus werd het tijd voor een openingsfeestje op 28 september. Afscheid nemen van de oude woonplek was niet gemakkelijk. Ook al ging het om een doorleefd gebouw waar weinig daglicht binnendrong, de ruimtes te klein waren, de keukens onpraktisch en de rokerige kamers bedompt. Hoe anders is dat nu: van ver ruik je de geverfde muren en de nieuwe vloeren. Alles is lekker licht geworden, de kamers zijn fris. Bewoners konden een keuze maken uit verschillende kleuren kledingkasten, stoelen, tafels en fauteuils en ieder mocht zijn voorkeur voor een kamer aangeven. In de meeste gevallen kon die voorkeur worden gehonoreerd. Een fijne leefomgeving is zo belangrijk en heeft grote invloed op je welbevinden. Saskia Uijtdehaage, teamleider: In de oude situatie lag de douche aan het eind van de gang en werd gedeeld met nog tien bewoners. Een bewoner die altijd met tegenzin ging douchen stond een dag na de verhuizing te genieten van de warme straal in de eigen badkamer. Een andere bewoner die nooit veel aandacht besteedde aan hoe zijn kamer er uitzag, had de dag na de verhuizing alle dozen zelf uitgepakt en zijn kamer naar eigen smaak gezellig ingericht. Ook van de gezamenlijke huiskamers, ingericht met een mix van nieuwe en oude meubels, wordt goed gebruik gemaakt. De dag start gemoedelijk in een bistro-achtige huiskamer: samen ontbijten en dan gelijk horen wat er die dag te doen is. In een mooie activiteitenruimte met dakterras kunnen bewoners ongehinderd zagen zonder zich druk te maken om de troep die dat geeft, en samen hard muziek draaien zonder anderen daarmee te storen. En ook mediteren, op je rug op een matje en kijkend naar de lucht, is een activiteit waar verschillende bewoners graag aan meedoen. Een van de bewoners: In de algemene ruimte kunnen we niet meer roken, dat doen we op onze eigen kamer of buiten. We hebben een grote tuin en er is veel gras, dus we zijn veel buiten. We maaien ook het gras, voeren de kippen, geven de planten water. Laat mij maar lekker bezig zijn, heerlijk. Veel bewoners voelen zich betrokken en werken graag mee om huis en tuin er mooi uit te laten zien. De verhuizing naar het nieuwe pand heeft er duidelijk toe bijgedragen dat steeds meer bewoners trots zijn op en actief zijn in hun eigen omgeving. Bewoners en medewerkers zijn blij met deze ontwikkeling, én met hun nieuwe woon- en werkomgeving. Vandaag konden ze dat delen met de gasten die de nieuwe locatie kwamen bekijken. De officiële opening gebeurde met de onthulling van een door kunstenaar Kees Deetman ontworpen boom in de hal. Bewoners hingen de door hen gemaakte figuren er in. RIBW K/AM De Regionale Instelling voor Beschermd Wonen Kennemerland/Amstelland en de Meerlanden (RIBW K/AM) is er voor mensen die (tijdelijk) kwetsbaar zijn door psychiatrische of psychosociale problemen. Wij bieden diverse vormen van begeleiding en activering, waar nodig in combinatie met huisvesting, in de regio s Amstelland en de Meerlanden, Midden-Kennemerland en Zuid- Kennemerland. Uitgangspunt is de eigen kracht van de cliënten. Zie voor meer informatie: Pagina 9 van 20

10 12. Niet aangeboren hersenletsel en een letselschadezaak Hier volgt een fictieve casus over de loop van een letselschadezaak. De schrijver richt daarbij de aandacht op de toegevoegde waarde van een letselschadeadvocaat voor zijn cliënt, een slachtoffer met hersenletsel. Rijdend op zijn scooter wordt een jonge man van 23 jaar door een automobilist geschept. De jonge man loopt daarbij ernstig hersenletsel op. In de eerste periode na het ongeval komt de man met veel hulpverleners in aanraking. Ook een letselschadeadvocaat zit binnen enkele weken aan zijn bed. De vader van de jonge man had gehoord dat het zo snel mogelijk na een ongeval inschakelen van een advocaat van belang is. Nog niemand is op dat moment bezig met het verkrijgen van een schadevergoeding, maar dat is niet het enige wat de advocaat voor hem kan betekenen. De eerste taak van de letselschadeadvocaat is het verzamelen van alle feiten rond het verkeersongeval. Deze feiten zijn van belang voor de vaststelling van de aansprakelijkheid van (de verzekeraar van) de automobilist. Voor de jonge man heeft de advocaat al snel bereikt dat de aansprakelijkheid wordt erkend. Uit de feiten kwam duidelijk naar voren dat de automobilist een ernstige verkeersfout had gemaakt. Zodra de aansprakelijkheid vaststaat, is de aansprakelijke partij verplicht alle schade van het verkeersslachtoffer te vergoeden. Dat geldt niet slechts voor de medische en reiskosten, voor de gemiste inkomsten uit arbeid en het smartengeld, maar ook voor de kosten van de advocaat zelf. Ook deze kosten worden door de aansprakelijke partij vergoed. Het is van belang dat de advocaat alle schadeposten in een overzicht zet, zodat precies duidelijk is welke schade de jonge man heeft geleden. Aan de hand van dat schadeoverzicht zal de aansprakelijke verzekeraar voorschotten op de schadevergoeding aan de jonge man betalen. De nadruk van de letselschadeadvocaat ligt overigens niet uitsluitend op het verkrijgen van een zo hoog mogelijke vergoeding. Daarnaast speelt hij een belangrijke rol bij het door zijn cliënt zoeken en vinden van werk dat past bij zijn belastbaarheid. Daarvoor wordt over het algemeen een arbeidsdeskundige ingeschakeld. De arbeidsdeskundige zal samen met de jonge man onderzoeken welke werkzaamheden hij met zijn beperkingen nog kan verrichten. Ook zal die arbeidsdeskundige hem helpen bij het vinden van een passende arbeidsplaats. De jonge man haalt veel voldoening uit het door hem samen met de arbeidsdeskundige gevonden passende werk. Het werk geeft hem een zeer zinvolle invulling van zijn dag. Daarnaast is het van belang dat de letselschadeadvocaat zich goed laat voorlichten over de ernst van het letsel van de jonge man. De ernst van het letsel vormt namelijk mede de basis voor de te verkrijgen schadevergoeding. De letselschadeadvocaat schakelt in dat verband een medisch adviseur in, die hem precies informeert over de klachten en beperkingen van zijn cliënt. Veelal is het nodig dat ook een onafhankelijke deskundige (zoals een neuroloog) wordt ingeschakeld, zodat de omvang van het letsel van het slachtoffer volledig duidelijk is. Zodra de ernst van het letsel en de omvang van de schade van de jonge man bekend is, kan de letselschadeadvocaat in onderhandeling treden met de aansprakelijke verzekeraar. Het resultaat van die onderhandeling zal worden vastgelegd in een zogenaamde vaststellingsovereenkomst. Daarmee wordt het letselschadedossier van de jonge man gesloten. De verkregen vergoeding kan de jonge man gebruiken om zijn leven verder vorm te geven. Ivo Laseur Advocaat Pagina 10 van 20

11 Landelijk nieuws 13. Zorgketen Hersenletsel, een initiatief van de Hersenstichting De Hersenstichting heeft het initiatief genomen tot een onderzoek naar de inrichting van een Zorgketen Hersenletsel. Een val of klap op het hoofd kan levenslang gevolgen hebben voor het lichamelijk en vooral cognitief en emotioneel functioneren. Patiënten hebben grote behoefte aan méér specifieke zorg en begeleiding. De patiëntenverenigingen worden actief bij het onderzoek betrokken. ZonMw levert de nodige expertise. Nederland telt naar schatting hersenletselpatiënten. Hersenletsel kent meestal een duidelijk begin, maar een diffuus einde: het moment van stabiliteit in herstel. In de zorg onderkent men onvoldoende dat er een chronische fase is, dat de gevolgen langdurig kunnen zijn en dat daarom langdurig specifieke zorg en ondersteuning nodig zijn. Patiënten dolen vaak lang rond op zoek naar adequate hulp of worden behandeld voor een verkeerde diagnose (psychiatrie, dementie). De verwachting is dat een adequate zorgketen tot aanzienlijk betere kwaliteit van leven voor de patiënt leidt. Uit het onderzoek Hersenletsel, hoe nu verder dat de Hersenstichting vorig jaar liet uitvoeren bleek al dat het aanbod voor hersenletselpatiënten erg versnipperd is. Patiënten signaleren als knelpunten: (a) er bestaat geen adequate zorg (b) de zorg die er is, is versnipperd en van wisselende kwaliteit (c) de zorg mist continuïteit. De patiënt krijgt daardoor verkeerde begeleiding aangeboden en kan niet optimaal maatschappelijk participeren. De patiënt weet zich vervolgens geen raad als hij te maken krijgt met UWV, re-integratiebedrijven, ambtenaren WMO, e.d. In het onderzoek Zorgketen Hersenletsel staan drie vragen centraal: (a) Wat is de ideale zorgketen voor hersenletselpatiënten? (b) Kunnen de uiteenlopende zorgvragen in één keten worden samengebracht? (c) Welke belemmeringen zijn er om tot een ideale keten te komen? Ook moet het onderzoek een stappenplan opleveren hoe te komen tot realisering van de zorgketen. De resultaten van het onderzoek zullen de basis vormen voor verdere actie. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Conclusion Advies en Management en moet eind januari 2011 gereed zijn. Meer informatie over hersenletsel en de betrokken patiëntenorganisaties is te vinden op Pagina 11 van 20

12 14. Nieuwe website zorgstandaarden NAH Jaarlijks krijgen naar schatting mensen per jaar te maken met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel is vaak complex van aard en betreft vele disciplines in de zorgverlening. In de loop der jaren is deze zorgverlening steeds verder uitgebreid. Hiervan zijn veel goede voorbeelden in heel Nederland terug te vinden. Maar er zijn ook nog verbeterpunten. De Hersenstichting heeft onderzoeksbureau Conclusion opdracht gegeven om te onderzoeken hoe de zorg voor mensen met hersenletsel kan verbeteren. Patiënten weten vaak niet waar ze terecht kunnen met hun zorgvraag en de afstemming en samenhang in de zorg ontbreekt vaak. Hun zoektocht naar de gewenste zorg en de verbeterkansen zijn in kaart gebracht in het rapport 'Navigeren naar herstel'. Ook definiëren de onderzoekers zes bouwstenen die noodzakelijk zijn voor cliëntgerichte en samenhangende zorg. De uitkomsten en het complete rapport kunt u downloaden via Hersenstichting Nederland wil helpen om met behulp van alle vergaarde kennis en goede voorbeelden te komen tot een éénduidige, kwalitatief hoogwaardige zorgverlening. Om dit te bereiken werkt de Hersenstichting aan de ontwikkeling van een zorgstandaard voor mensen met NAH. De Hersenstichting heeft daarbij een faciliterende en ondersteunende rol. Een zorgstandaard beschrijft op heldere wijze vanuit patiëntenperspectief waaraan kwalitatief goede zorg moet voldoen. Een zorgstandaard is daarmee een leidraad voor zorgverlener, patiënt en zorgverzekeraar. De zorgstandaard legt enerzijds de norm vast voor de kwaliteit van de zorgverlening, maar biedt anderzijds ook ruimte voor flexibiliteit en een individuele benadering van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. In 2012 is gestart met de ontwikkeling van een zorgstandaard voor traumatisch hersenletsel bij volwassenen. Deze zorgstandaard kan als model dienen voor zorgstandaarden voor andere oorzaken van NAH, zoals bijvoorbeeld meningitis en zuurstofgebrek. Voor meer informatie kunt u terecht bij Annet Wielemaker, awielemaker@hersenstichting.nl of Website bekijken? Pagina 12 van 20

13 15. Protocol onderwijs aan kinderen met NAH Sinds enkele jaren werkt Heliomare samen met Breinsupport in Arnhem en de St. Maartenskliniek in Nijmegen om voor kinderen en jongeren met NAH meer mogelijkheden te creëren, en meer duidelijkheid over deze mogelijkheden, op het gebied van onderwijs. De samenwerking heeft vorm gekregen in een landelijke werkgroep, waarin organisaties als Vilans en LVC3 (LECSO, Landelijk Expertise Centrum Speciaal Onderwijs) participeren. De werkgroep onderwijs maakt deel uit van de landelijke organisatie: HeJ, Hersenletsel en Jeugd. Een van de resultaten van deze samenwerking is onder andere het opzetten van de observatieklas van Heliomare die inmiddels anderhalf jaar bestaat. Sinds maart is vanuit de landelijke werkgroep het protocol onderwijs aan leerlingen met niet aangeboren hersenletsel zo goed als afgerond. Uit literatuurstudies komt naar voren dat verschillende factoren een belangrijke rol spelen om de doorstroom van leerlingen met NAH zo goed mogelijk te laten verlopen, zoals: vroege diagnostiek (3-6 maanden na letsel) overdracht (face to face) deskundigheidsbevordering (van onderwijzend personeel en ziekenhuispersoneel) monitoring lange termijn (nog 5 jaar na letsel) transities (voorbereiden en informatie blijven geven) Een belangrijke rol in het protocol is weggelegd voor de scholen voor speciaal onderwijs, maar zeker ook voor de reguliere scholen, voor ziekenhuizen in de regio, huisartsen, en revalidatie (poli)klinieken. Op dit moment draaien er 4 pilots om te toetsen of het protocol nog aanpassingen behoeft. Heliomare is één daarvan. Hierin wordt onder andere aandacht besteed aan het toetsen op inhoud en proces identificeren van leerlingen met een NAH realiseren van toeleiding van leerlingen met NAH optimale vorm van onderwijs optimaliseren van de kwaliteit van het onderwijs aan NAH leerlingen monitoren van de risico leerlingen Het protocol is tot stand gekomen met financiering van LVC3 en projectleiding werd verricht door Vilans. Het protocol is te vinden op de website : (werkgroepen / onderwijs) en op de website van Vilans Pagina 13 van 20

14 16. Zorgmonitor NAH in de GGZ. Een onderzoek naar de zorgbehoeften en zorgverlening van klinische patiënten met niet aangeboren hersenletsel in de GGZ Caroline van Heugten, Rudolf Ponds, Ruud Berkers, Sanne Smeets en Gisela Wolters Gregorio. Maastricht University, september 2012 Samenvatting In Nederland krijgen jaarlijks naar schatting mensen te maken met hersenletsel als gevolg van bijvoorbeeld een beroerte, ongeval of tumor. Een deel van deze niet aangeboren hersenletsels (NAH) is matig tot ernstig van aard en heeft negatieve gevolgen op alle gebieden van het menselijk functioneren. Deze gevolgen hebben invloed op het dagelijks leven en de sociaal-maatschappelijke participatie van deze groep patiënten en hun naastbetrokkenen. Binnen een aantal GGZ instellingen zijn er in de afgelopen jaren specifieke revalidatie-afdelingen opgericht voor patiënten met hersenletsel. Het betreft hier patiënten die vanwege complexe en meervoudige stoornissen niet kunnen revalideren binnen een regulier revalidatiecentrum. De patiënten kenmerken zich door de gelijktijdige aanwezigheid van psychiatrische stoornissen, gedragsproblemen en cognitieve functiestoornissen. Daarnaast is er vaak sprake van (negatieve) persoonlijkheidsveranderingen die zich bijvoorbeeld uiten als extreem egocentrisch gedrag of negativisme. Hoewel de patiëntengroep in grote lijnen wel te beschrijven is, ontbreekt een gedetailleerd overzicht van de diagnostische classificaties, zorgvraag en zorgaanbod van deze groep. Zes samenwerkende instellingen voor NAH patiënten in de GGZ hebben daarom gezamenlijk besloten een eenmalige inventarisatie uit te voeren van alle NAH patiënten die in een bepaalde periode klinisch waren opgenomen op de NAH revalidatie-afdelingen. Deze inventarisatie is uitgevoerd naar analogie van de zorgmonitor in de GGZ. De Zorgmonitor NAH bestond uit de basisset van de GGZ monitor, aangevuld met specifieke vragenlijsten en testen op NAH gebied. De gegevens werden grotendeels uit het medisch dossier verkregen; daarnaast werden beoordelingen van zorgverleners gevraagd en enkele gegevens werden bij de patiënt zelf verzameld. De volgende gegevens werden verzameld: demografische en GGZ karakteristieken, gegevens m.b.t. het hersenletsel en de actuele behandeling, psychiatrische diagnostiek, aanvullende NAH instrumenten en een kwaliteitsbeoordeling. De Zorgmonitor NAH werd tussen augustus 2010 en juli 2011 eenmalig afgenomen op de klinische afdeling in elk van de instellingen uit het netwerk van Samenwerkende Instellingen Niet-Aangeboren Hersenletsel (SINAH). Dit betroffen (1) GGZ Oost Brabant, NAH circuit Huize Padua, (2) Altrecht Vesalius, Centrum voor Neuropsychiatrie, (3) Pro Persona, Winkler Kliniek (4) Mondriaan Zorggroep, NAH zorg, (5) Bavo Europoort, Neuropsychiatrie, (6) Juliana-oord, GGZ Centraal. De Zorgmonitor NAH is bij 117 patiënten afgenomen, waarvan twee derde mannen. De gemiddelde leeftijd bij afname bedroeg 51 jaar en ongeveer de helft van de patiënten was lager opgeleid. Het eerste GGZ contact vond gemiddeld zo n 10 jaar eerder plaats na verwijzing door een psychiater, revalidatiearts, huisarts of neuroloog. Het overgrote deel van de patiënten werd vrijwillig opgenomen; bijna de helft van de patiënten verbleef voorafgaand aan de opname thuis of in een beschermde of begeleide woonvorm en meer dan de helft gebruikte middelen bij opname. Meer dan de helft van de patiënten had een CVA of traumatisch hersenletsel en alle patiënten waren in de chronische fase na het letsel (>1 jaar). De opnameduur is gemiddeld 7 maanden maar dit cijfer verschilde sterk per instelling. Driekwart van de patiënten kreeg medicamenteuze behandeling voor somatische klachten en 40% kreeg off-label medicatie; daarnaast werden medicijnen voor depressie, slaap en psychose verstrekt. De psychosociale behandeling richtte zich vooral op het domein wonen en daarnaast ook op vrije tijd en arbeid. Het merendeel van de patiënten nam deel aan twee of meer therapieën waaronder activiteiten m.b.t. dagbesteding. De invulling van het weekprogramma verschilde nogal per instelling. Gemiddeld werd er meer groepstherapie (7 uur per week) dan individuele behandeling (2 uur per week) aangeboden. Meer dan de helft van de patiënten had als eerste of hoofddiagnose cognitieve stoornissen (DSM as I). De meerderheid van de patiënten is licht beperkt tot beperkt in het fysiek functioneren; een derde van de patiënten is niet beperkt op dit gebied. Tachtig procent van de patiënten heeft problemen op twee of meer cognitieve domeinen en bij meer dan de helft van de patiënten komt prikkelbaarheid, apathie, depressie en agitatie voor. De patiënten zijn het meest tevreden over hun sociale relaties en woonsituatie. Wat de zorg betreft waren de patiënten het meest tevreden over de respectvolle bejegening, medicatie en hulpverlening. In de NAH populatie bleken meer mannen voor te komen dan in de reguliere GGZ populatie. Daarnaast zijn NAH patiënten gemiddeld zo n 10 jaar ouder. De hoofddiagnose op as I van de Pagina 14 van 20

15 DSM-IV is in de NAH populatie vooral cognitieve stoornissen, terwijl dit in de GGZ populatie vooral psychotische stoornissen, depressieve stoornissen en schizofrenie is. De mate van beperkingen in het algehele functioneren is in de NAH populatie lager dan in de GGZ populatie. De actuele mentale status wordt in de NAH populatie vooral bepaald door cognitieve stoornissen, terwijl dit in de GGZ populatie vooral wordt bepaald door positieve en affectieve symptomen. Beide groepen gebruiken veel medicatie en er wordt bij beide groepen veel aandacht besteed aan wonen en dagbesteding. De kwaliteit van leven is vergelijkbaar in beide groepen. In dit rapport zijn de resultaten van de Zorgmonitor NAH gepresenteerd voor de totale groep gebaseerd op 6 afdelingen. In globale zin is ook gekeken naar lokale verschillen waarbij opviel dat de reden van doorverwijzing en verblijfsplaats voor opname de belangrijkste reden voor verschillen opleverde (i.e. revalidatiezorg versus verslavingszorg). Daarnaast zijn grote verschillen te zien in de wijze waarop de afdelingen hun behandelaanbod inrichten. Uit dit rapport blijkt dat er voldoende argumenten zijn om speciale NAH afdelingen in de GGZ te handhaven. Er is een groep NAH patiënten die blijkbaar vele jaren na het hersenletsel nog een beroep doet op zorg. Binnen de reguliere revalidatie zijn hiervoor geen aparte voorzieningen. Bij afronding van dit rapport zijn 2 van de 6 deelnemende NAH afdelingen gesloten als gevolg van grootschalige bezuinigingen in de GGZ. De zorgvraag van de NAH patiënten en diens naastbetrokkenen is echter onveranderd gebleven. Voor een volledige versie van het rapport: elsa.misdom@maastrichtuniversity.nl 17. Edwin van der Sar Foundation biedt sportpakketten aan De Edwin van der Sar Foundation zet zich in voor mensen met een hersenbeschadiging. De Foundation werkt graag samen met onder andere de ziekenhuizen en revalidatiecentra en heeft speciaal voor de revalidatie van patiënten een aantrekkelijk aanbod ontwikkeld. Samen met de firma Nijha zijn er twee verschillende sportpakketten samengesteld, uitermate geschikt voor revalidatie-oefeningen van mensen met een hersenbeschadiging. Het zijn voornamelijk evenwichtsen coördinatiespellen en allerlei sportballen. Deze sportpakketten zijn samengesteld door een bewegingsdeskundige en hebben een 'straatwaarde' van zo'n euro. Ook de leden van Revalidatie Nederland kunnen gratis een sport- en beweegpakket ontvangen van de Edwin van der Sar Foundation. De centra kunnen dan zelf een keuze maken tussen een van de twee pakketten. U kunt daarvoor contact opnemen met de Edwin van der Sar Foundation onder vermelding van gratis sportpakket via info@edwinvandersarfoundation.nl. Dit aanbod van de Edwin van der Sar Foundation loopt zolang de voorraad strekt. Voor meer informatie kunt u kijken op of bellen met Revalidatie Nederland is daarnaast in gesprek met de Edwin van der Sar Foundation om te kijken hoe samenwerking nog verder vorm kan worden gegeven. Pagina 15 van 20

16 Publicaties, congressen, symposia en media Max Pam leest Het ravijn, autobiografie van de angst. 6 CD-luisterboek Ik wilde mijn hand naar het hoofdje uitstrekken, maar ik merkte tot mijn verassing dat die handeling me moeite kostte. Het leek wel of er een gezicht aan mijn arm hing. Voorzichtig probeerde ik overeind te komen, maar dat ging ook moeilijk. Pijn voelde ik niet. Het leek juist of mijn manier scherper was. Met onhandige roeibewegingen manoeuvreerde ik mij naar de rand van het bed en probeerde op te staan. Twee jaar geleden kreeg Max Pam een hersenbloeding. Hij overleefde en kwam er weer bovenop. In Het ravijn doet hij verslag van zijn herstel, dat begint op de dag dat hij ogenschijnlijk zonder aanleiding op de grond valt en in een rolstoel belandt. In dit boek beschrijft Max Pam hoe hij weer leerde lopen, veters strikken, fietsen en hoe hij opnieuw zijn rijbewijs moest halen. Maar naast het verslag van zijn fysieke herstel is Het ravijn ook een inventarisatie van de angsten die de mens bedreigen als er iets misgaat in het hoofd. 'Ik was niet bang voor de dood,' zegt de hoofdpersoon, 'ik was bang om te blijven leven - als wrak.' Het ravijn is een aangrijpend boek over iets wat iedereen zomaar overkomen kan. Niet eerder is in de Nederlandse taal op zo'n bijzondere manier over dit onderwerp geschreven. Een goed geschreven, zeer indringend en aangrijpend persoonlijk verslag. Bron: Biblion Dit luisterboek is ingesproken door Max Pam, wat nog eens een extra toegevoegde waarde geeft aan dit toch al bijzondere document. Familiedag NAH/Afasie Hoe ga je om met de veranderingen als gevolg van NAH en/of afasie? Elke generatie in een familie heeft hiermee te maken. Vorig jaar bood de AVN voor de tweede keer een landelijke familiedag aan. Mensen met afasie, jong of oud, hun partners, vrienden, ouders en/of kinderen waren welkom en het werd een groot succes. Zo'n groot succes, dat we hebben besloten dit jaar de Familiedag zelfs twee keer te organiseren! In samenwerking met de afasiecentra Flevopolder- t Gooi en Rotterdam organiseren we de landelijke familiedagen op zaterdag 2 juni in het Afasiecentrum te Bussum en op zaterdag 27 oktober in het Afasiecentrum te Capelle aan den IJssel. Beide dagen bieden hetzelfde programma en duren van tot uur. Kinderen, jongeren en hun ouders van 4 tot 99 jaar zijn van harte welkom. We starten om uur met een kennismaking, themabespreking en/of groepsactiviteit. Er is een apart programma met professionele begeleiding voor de diverse leeftijdsgroepen. En natuurlijk zullen we ook samen lunchen. 's Middags sluiten we gezamenlijk af en kunnen de diverse groepen hun ervaringen delen. Plaats: Capelle aan den IJssel Organisatie: Afasievereniging Nederland (AVN) Informatie en aanmelden: website AVN Seksualiteit na hersenbeschadiging De stichting ITON (Instituut voor toegepaste neurowetenschappen) is een non-profit organisatie die opleidingen en cursussen organiseert over onderwerpen die met neurowetenschappen te maken hebben. Op 6 november 2012 staat de cursus Seksualiteit na hersenbeschadiging" op het ITONprogramma. Onderstaand overzicht geeft een indruk van de inhoud van deze dag: Eendaagse cursus: Seksualiteit na hersenbeschadiging (NSeks) Na hersenbeschadiging (beroerte, trauma, e.a.) gaat het leven veranderd door. Ook het seksueel functioneren verandert door fysieke, neuropsychologische, psychische en psychosociale factoren. Net als bij een spastisch been, kunnen de problemen die hiervan het gevolg zijn, de kwaliteit van leven in negatieve zin beïnvloeden. Helaas krijgen deze problemen tijdens de revalidatie niet altijd voldoende aandacht. De cursus biedt een overzicht van deze veranderingen, geeft praktisch bruikbare analysemodellen alsmede een aanzet tot mogelijke interventies. Onderwerpen: functionele neuroanatomie van de seksualiteit; veranderingen van de seksualiteit na hersenbeschadiging; consequenties van veranderde seksualiteit voor de relatie; casuïstiekbespreking; mogelijkheden van interventie. Datum: 6 november 2012 ( uur) Docenten: dr. B. van Cranenburgh, neurowetenschapper/hoofddocent ITON drs. J. Bender (GZ-psycholoog/seksuoloog (Sophia Revalidatie Den Haag)) Pagina 16 van 20

17 Cursuslocatie: Stichting ITON, Instituut voor toegepaste Neurowetenschappen, Expertisecentrum Faculteit der Bewegingswetenschappen, VU Amsterdam Haarlem (Leliestraat 7C) Meer informatie en inschrijving: / tel: / Informatieavond NAH: Samen Werken Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) heeft voor de getroffenen en diens omgeving vaak gevolgen voor het dagelijks functioneren. NAH kan bijvoorbeeld ontstaan als gevolg van een hersenbloeding, ongeluk of ziekte. Wilt u meer weten over hersenletsel in relatie tot werk, participatie en ontwikkeling, kom dan naar de informatieavond Samen Werken van Heliomare. Heliomare is het Centrum voor NAH in Amsterdam en organiseert deze avond in het kader van de Week Chronisch zieken. Frans Verkaik, gedragskundige van Heliomare, geeft tijdens deze avond een lezing over nietaangeboren hersenletsel; ''Wat kunnen de gevolgen zijn voor de getroffene en diens omgeving, en hoe staat dit in relatie tot het vinden en uitvoeren van werk". Suzanne van Hilst van MEE zal onder meer uitleg geven over de wat de rol van MEE kan zijn rondom het traject werk. Ook zal een ervaringsdeskundige zijn/haar ervaringen delen over NAH en werk. Daarnaast zijn er diverse informatiestands van organisaties en verenigingen. Plaats en tijd: uur, Amsterdam Organisatie: Heliomare Amsterdam Informatie en aanmelden: toegang is gratis: R.versteegen@heliomare.nl, , Perspectief op Participatie bij NAH Wat mag u verwachten? Het Nationaal Symposium Perspectief op Participatie bij Niet Aangeboren Hersenletsel brengt u korte, inspirerende inleidingen en energierijke debatten. De ervaringen van en met mensen met NAH staan centraal. Het ontsluit de vele kennis die er is door met elkaar een inspirerende middag aan te gaan. Het biedt u de mogelijkheid nieuwe contacten te leggen en allianties aan te gaan. Maar, het vraagt ook iets van u! Dat is de kracht van dit Nationaal Symposium: het delen van kennis met elkaar. Welke inbreng heeft u? Hoe kunt u bijdragen aan het mobiliseren van nieuwe krachten? Een middag waarop de deelnemers volop hun hersenen zullen gaan gebruiken? Gewoon, omdat het kan! En daardoor dragen zij bij aan het perspectief van hen voor wie het moeilijk of lastig is om, als gevolg van NAH, te denken en te doen zoals u dat kunt. Voor wie? Het symposium richt zich op indicatiestellers, zorgverleners, WMO ambtenaren, partners, vrijwilligers en/of mantelzorgers. De centrale vraag is wat u samen bij kunt dragen aan het bieden van perspectief aan de door NAH getroffen mens. Praktische informatie Het Nationaal Symposium Perspectief op Participatie bij Niet Aangeboren Hersenletsel vindt plaats in het kader van de week van chronisch zieken. Locatie: Seats2Meet, Maarssen, Planetenbaan 100 (Navigatie adres 'Kometenweg 2), 3606 AK Maarssen Kosten: Aan deelname zijn geen kosten verbonden. Inschrijving via Voor vragen over het symposium of over het Project 'Perspectief of Participatie' (PoP) waar dit symposium onderdeel van is, kunt u contact opnemen met: Monique Lindhout, projectleider PoP en directeur Afasie Vereniging Nederland, telefoon , moniquelindhout@hersenletsel.nl Pagina 17 van 20

18 Hersenletselcongres Het jaarlijks terugkerende HersenletselCongres richt zich op professionals die in hun werk te maken hebben met de behandeling of ondersteuning van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. In samenwerking met Hersenstichting Nederland organiseert AXON leertrajecten ook dit jaar hét HersenletselCongres. Het inmiddels voor vele beroepsgroepen geaccrediteerde HersenletselCongres verruimt uw vakkennis op het gebied van de gevolgen van hersenletsel, u kunt interessante ontmoetingen hebben met vakgenoten en inspiratie opdoen voor uw dagelijkse praktijk. Voorlopig programma 2012 Plenair gedeelte met Dick Swaab en Bert Keizer A. Kwaliteit van leven B. Hersenletsel 2.0 C. The Best of Plaats: Reehorst, Ede Organisatie: Axon Leertrajecten ism Hersenstichting Nederland Informatie en aanmelden: Uitreiking Hersenbokaal Op dinsdag 20 november wordt de Hersenbokaal 2012 uitgereikt. Deze uitreiking wordt voorafgegaan door een minisymposium. Onder leiding van Rob Trip zijn er presentaties en een discussie. Met medewerking van: - Eric Boerma van Dirkzwager advocaten, over rechten en plichten - Revalidatiearts Annemieke de Feijter en bedrijfsarts Dick Velthorst, over hersenletsel en de gevolgen - Albert den Heijer, over zijn ervaringen als werknemer met hersenletsel - Brains4U, jongeren met hersenletsel aan het werk. Tevens wordt de website gelanceerd. U kunt de website ter plekke uitproberen. De prijsuitreiking zal aan het einde van de dag zijn, waarna u kunt genieten van een broodje en een drankje. Tijd: aanvang uur (inloop uur) Plaats: AkzoNobel Arnhem Velperweg BM Arnhem De toegang is gratis. Heeft u interesse? U kunt zich per opgeven: mvandenberg@hersenstichting.nl Pagina 18 van 20

19 Congres Korsakov Beschadigingen in het brein, cognitieve stoornissen, confabulaties, complex gedrag en grote gezondheidsrisico's door overmatig alcoholmisbruik. Dit zijn slechts een aantal kenmerken en risico's van patiënten met het Syndroom van Korsakov. Hoe gaat u om met Korsakov patiënten? Welke specifieke bejegening en benadering hebben zij nodig? En wat zijn effectieve behandelmethodes? Op dinsdag 27 november staat bij Medilex de studiebijeenkomst 'Troebel brein - Bejegening en behandeling van Korsakov patiënten' op de agenda. Onder leiding van Korsakov-specialist en neuroloog Klaas Arts worden onder meer de volgende onderwerpen behandeld: Uw geheugen opfrissen - de feiten en cijfers over Korsakov. Wat zegt de wetenschap? De ontwikkeling van het Syndroom van Korsakov Karaktereigenschappen en gedragskenmerken - en hoe gaat u er mee om? Welke gezondheidsrisico's loopt de Korsakov patiënt? Na het plenaire ochtendprogramma kunt u zich inschrijven voor één van de drie verdiepingssessies. A - In het hoofd van de Korsakov patiënt B - Bejegening en behandeling C - De 5 K's Plaats: Leerhotel Het Klooster, Amersfoort Organisatie: Medilex Informatie en aanmelden: website Medilex Bewustzijn over Coma, een jubileumsymposium Ter gelegenheid van 25 jaar behandelen van patiënten in een toestand van verminderd bewustzijn, organiseert revalidatiecentrum De Leijpark op vrijdag 7 december 2012 het symposium Bewustzijn over Coma. Voor vragen of informatie kunt u mailen naar h.deschipper@rdeijpark.nl Pagina 19 van 20

20 Websites Gewijzigde veldcode Gewijzigde veldcode Gewijzigde veldcode Gewijzigde veldcode Gewijzigde veldcode Gewijzigde veldcode Colofon De nieuwsbrief NAH Noord- Holland wordt verzonden aan contactpersonen van de coördinatiepunten NAH in de regio s Kennemerland, Noord-Holland noord en Amsterdam, Zaanstreek & Waterland en Amstelland & de Meerlanden. Wanneer u interessant nieuws heeft voor deze nieuwsbrief, de nieuwsbrief wilt ontvangen en/of wilt reageren dan kunt u contact opnemen met: - Coördinatiepunt niet-aangeboren hersenletsel Noord-Holland noord: Els Compaan, els.compaan@facit.nl tel Coördinatiepunt niet- aangeboren hersenletsel Kennemerland: Antje Kleef, nahkennemerland@lindenhoek.nl tel Coördinatiepunt niet- aangeboren hersenletsel Amsterdam, Amstelland & de Meerlanden en Zaanstreek &Waterland: Christèle Warmerdam, informatie@nahamsterdam.nl tel Pagina 20 van 20