Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose"

Transcriptie

1 Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose 1

2 Colofon De richtlijn amyotrofische laterale sclerose werd in samenwerking met de Werkgroep Palliatieve Zorg van het Integraal Kankercentrum Midden-Nederland en de Werkgroep Quapal van het Integraal Kankercentrum Oost in 2005 geschreven door: L.H. van den Berg, neuroloog, UMC Utrecht J.P. van den Berg, revalidatiegeneeskundige, Meander Medisch Centrum, Amersfoort J.C. de Goeijen, nurse practitioner neuromusculaire ziekten, UMC Utrecht G.M. Hesselmann, verpleegkundig specialist palliatieve zorg, UMC Utrecht M.B. Kuyper, huisarts, Integraal Kankercentrum Oost, Nijmegen Commentaar werd geleverd door: M. van Bommel, huisarts H.A.N.M. Dorrestein, verpleegkundig specialist oncologie C. Faber, neuroloog C.F.M. Hoffmans, huisarts P.W. van Leeuwen, hospice-arts M. van Meggelen, oncologieverpleegkundige thuiszorg T. Olden, verplegingswetenschapper S.J. Swart, verpleeghuisarts E.P. Vries, neuroloog 2 Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose

3 Amyotrofische laterale sclerose Inleiding Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een progressief verlopende aandoening van perifere en centrale motorische neuronen met als klinische kenmerken: krampen en fasciculaties (spontane ongeordende samentrekkingen van groepen spiervezels zonder bewegingseffect) spierzwakte spieratrofie soms spasticiteit Spierkrampen en fasciculaties behoren tot de eerste verschijnselen van de ziekte. De spierzwakte treedt soms eerst op in de armen of in de benen (spinale vorm) of in het mond-keelgebied (bulbaire vorm). Geleidelijk breidt de zwakte zich uit naar andere delen van het lichaam; het beloop verschilt van patiënt tot patiënt. Als gevolg van aantasting van centrale motorische neuronen en van axonen in de piramidebaan zijn de peesreflexen vaak opvallend levendig. Bij ALS is er sprake van een zuiver motorisch beeld zonder sensibele stoornissen. Men onderscheidt drie fasen in het ziekteverloop: diagnostische fase, waarin de verschijnselen doorgaans nog gering zijn de tweede fase, gekenmerkt door progressieve spierzwakte de terminale fase, meestal gedomineerd door ademhalingszwakte Neudert e.a. hebben in 2001 een retrospectief onderzoek gepubliceerd naar het overlijden van 121 ALS-patiënten in Duitsland en 50 ALS-patiënten in Engeland. Hieruit komt naar voren dat respectievelijk 88% en 98% van deze patiënten vredig is gestorven en dat geen enkele patiënt door verstikking om het leven is gekomen. Meestal treedt een geleidelijke bewustzijnsdaling op ten gevolge van een verhoogde koolzuurspiegel. Deze bewustzijnsdaling maakt dat de patiënt minder of geen kortademigheid ervaart. Deze gang van zaken vormt in het overgrote deel van de gevallen de doodsoorzaak van ALS-patiënten. Veel patiënten overlijden in hun slaap. Een enkele keer wordt als doodsoorzaak hartfalen of longontsteking vermeld. Hoewel ALS gemiddeld na drie jaar tot de dood leidt, bedraagt de overlevingsduur bij een subgroep van ongeveer 20% van de patiënten 5 of meer jaar. De levensverwachting bij oudere patiënten en bij de bulbaire vorm is korter dan bij jongere patiënten resp. andere vormen van ALS. Epidemiologie Het aantal nieuwe gevallen van ALS in Europese landen is 2-3 per mensen per jaar; in de leeftijdscategorie van jaar is de incidentie ongeveer 5 per per jaar. Jaarlijks worden er in Nederland 300 tot 450 nieuwe patiënten met ALS gediagnosticeerd. De ziekte komt op elke volwassen leeftijd voor en meer bij mannen dan bij vrouwen (1,4:1). De gemiddelde leeftijd waarop de ziekte zich openbaart is 58 jaar. De ziekte komt niet bij kinderen voor en weinig bij jong volwassenen. Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose 3

4 Etiologie De ziekte is bij 5-10% van de patiënten erfelijk; bij alle anderen is de oorzaak onbekend. Diagnostiek Er is geen specifiek onderzoek om de diagnose te stellen. Het ontstaan en verloop van de symptomen en de bevindingen bij het neurologisch onderzoek zijn het belangrijkst. De uiteindelijke diagnose wordt ondersteund door een electromyografie en gesteld na het uitsluiten van andere ziektebeelden. Vertegenwoordigers van verschillende disciplines zijn betrokken bij de diagnostiek en behandeling. De patiënt komt via de huisarts terecht bij de neuroloog die de diagnose stelt en hem meestal verwijst naar de revalidatiearts. Beleid ALS is een ziekte die onherroepelijk tot de dood leidt. Verlenging van het leven is slechts in beperkte mate mogelijk. In de afgelopen jaren is echter winst geboekt ten aanzien van de mogelijkheden om de kwaliteit van leven zo lang mogelijk te handhaven. Te verwachten valt dat door toekomstig onderzoek de zorg verder zal verbeteren. Het Nederlandse ALS centrum biedt over deze verbeteringen informatie op haar website: Integrale benadering Voorlichting De angst om te stikken is een verontrustende gedachte voor iedereen die met kortademigheid te maken heeft en zeker voor ALS-patiënten. Het is van groot belang om de patiënt en diens naasten te informeren dat er voorafgaande aan het sterven zelden of nooit sprake is van een gevoel van verstikking, omdat het bewustzijn dan al verlaagd is door koolzuurstapeling. Ook moet worden gewezen op mogelijkheden tot symptomatische behandeling van kortademigheid. Communicatie Probeer met de patiënt en diens naasten moeilijke kwesties als de angst voor verlies van communicatie en/of om te stikken bespreekbaar te maken. Ook de minder direct bedreigende gevolgen van de ziekte op het gebied van lichaamsbeeld/zelfbeeld, rollenpatroon en afhankelijkheid verdienen de aandacht. Het verdient aanbeveling de genomen beslissingen schriftelijk vast te leggen. Dit kan voorkomen dat in noodgevallen onverhoeds wordt besloten tot een door de patiënt niet gewenste behandeling, zoals bijvoorbeeld beademing bij een verslikpneumonie. Ondersteunende zorg en coördinatie Bij de behandeling van spierziekten is de betrokkenheid van een gespecialiseerd ALS-revalidatiebehandelteam gewenst. Onlangs is aangetoond dat de begeleiding 4 Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose

5 door een gespecialiseerd ALS-team de kwaliteit van leven van de ALS-patiënt verbetert. Dergelijke teams functioneren in een aantal Nederlandse revalidatiecentra en revalidatieafdelingen van ziekenhuizen. De adressen van deze centra zijn bekend bij de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) (infolijn ; website nl) en op de website van het ALS-centrum (www.als-centrum.nl). Bij voedingsproblemen en ademhalingsproblemen kunnen, afhankelijk van de wensen van de patiënt een maag-darm-leverarts en/of een diëtiste resp. een beademingsarts worden ingeschakeld. Voor alle behandelingen en noodzakelijke voorzieningen, in het bijzonder die met betrekking tot verminderde mobiliteit, excessief gewichtsverlies en ademhalingzwakte, geldt dat ze tijdig bij de patiënt en zijn familieleden moeten worden geïntroduceerd en dat voor toepassing en/of aanvraag ervan toestemming dient te worden gevraagd. Tijdig wil zeggen: zodra de patiënt dit emotioneel aan kan en voordat dysartrie de communicatie ernstig belemmert. Het anticiperen op te verwachten problemen vraagt van hulpverleners kennis en inzicht in het verloop van de ziekte en van patiënten acceptatie van de ziekte en het progressieve verloop ervan. De regelgeving op het gebied van aanvragen van voorzieningen is complex en verschilt per gemeente. De ergotherapeut van het revalidatiecentrum is op de hoogte van de mogelijkheden binnen de gemeente. In de eindfase is de patiënt vaak thuis; de verantwoordelijkheid voor de zorg berust dan bij de huisarts en de eventuele thuiszorg. Soms wordt de zorg verleend in een verpleeghuis of een hospice. Behandeling van de oorzaak Sedert enkele jaren is een geneesmiddel op de markt (riluzole) dat de overlevingsduur in geringe mate verlengt. Riluzole 2 dd 50 mg wordt standaard voorgeschreven tenzij er sprake is van leverfunctiestoornissen. Behalve riluzole is er geen enkele bewezen behandeling welke de progressie van de ziekte afremt. Symptomatische behandeling Voor symptomen die het directe gevolg zijn van de ziekte, zoals communicatieproblemen en spasticiteit, is het doel van de behandeling de symptomen onder controle te houden, de patiënt te leren omgaan met beperkingen en het leveren van voorzieningen op maat. Bij ALS komen de volgende symptomen voor: verminderde mobiliteit nachtelijke spierkrampen krampen dwanghuilen en dwanglachen kaakklem spasticiteit dysartrie Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose 5

6 speekselvloed slikstoornissen en gewichtsverlies obstipatie pijn slaapstoornissen angst, depressie, rusteloosheid onvoldoende ophoesten respiratoire insufficiëntie Verminderde mobiliteit De behandeling is erop gericht om de mobiliteit van de patiënt zo goed mogelijk te houden en complicaties van verminderde mobiliteit zoveel mogelijk te voorkomen. De toegepaste maatregelen omvatten met name het voorzien in hulpmiddelen op maat, zoals een (knie)enkel-voetorthese of een aangepaste rolstoel met de voor de patiënt geschikte bediening. De hulpmiddelen worden in de loop van het ziekteproces vervangen of verder aangepast, bijv. van een handgestuurde naar een computergestuurde rolstoel. Onderhoud van de beweeglijkheid van de gewrichten is van belang ter voorkoming van contracturen. Een fysiotherapeut moet de patient dan ook regelmatig doorbewegen. Naast deze maatregelen worden aanpassingen in het woonhuis of werkomgeving van de patiënt geregeld. Voorbeelden hiervan zijn het aanbrengen van een traplift en het aanpassen van toilet- en doucheruimte. ALS onderscheidt zich wat betreft de aanpak van het opvangen van de gevolgen van mobiliteitsbeperking niet van andere spierziekten, met één belangrijke uitzondering: de voorzieningen moeten veel eerder beschikbaar zijn omdat de progressie van de spierzwakte veel sneller is. Nachtelijke spierkrampen De fysiotherapeut kan een rol spelen bij het op lengte brengen en houden van de spieren waarin krampen optreden. Medicamenteuze behandeling met hydrokinine vermindert bij ouderen (zonder ALS) het aantal nachtelijke spierkrampen maar beïnvloedt de ernst en de pijnlijkheid ervan niet (dosering: 200 mg bij de avondmaaltijd en 100 mg voor het slapen). Het zou een overeenkomstig effect op de krampen van ALS kunnen hebben. In het algemeen wordt geadviseerd om hydrokinine niet langer dan 14 dagen achtereen te gebruiken. Medicamenten die fasciculaties voorkomen of onderdrukken, zijn niet bekend. Dwanghuilen en dwanglachen Amitryptiline (2 dd 25 mg tot 3 dd 50 mg) gaat bij patiënten met multipele sclerose dwanghuilen en dwanglachen in enige mate tegen. Mogelijk is dat ook bij ALS het geval. 6 Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose

7 Kaakklem Kaakklem is bij ALS zeldzaam. Men kan een spierrelaxerend middel als lorazepam proberen (dosering bij toediening onder de tong: 0,5-2,5 mg). Helpt dat niet, dan is het alternatief een lokale injectie met botuline toxine A door een arts met ervaring op dit gebied. Om het risico op (toename van) spierzwakte in omgevende spieren te vermijden (o.a. risico op kaakdislocatie en toename van slikstoornissen) moet een lage dosering worden gebruikt (6 mouse units per injectie per spier). Spasticiteit Van fysiotherapie is niet aangetoond dat het spasticiteit vermindert. Voor de behandeling van spasticiteit is baclofen het meest toegepaste (maar niet aangetoond het meest effectieve) middel. Het kan oraal (dosering 3 dd 5 mg tot 3 dd 25 mg) maar ook intrathecaal worden toegediend. Als de perifere motorische neuronen ook zijn aangedaan, mag verwacht worden dat baclofen de spierzwakte doet toenemen. Dysartrie Als de spraak niet meer verstaanbaar is kan men gebruik maken van niet-verbale communicatiemethoden (gebarentaal, mimiek, houding) of van communicatieapparatuur. Wat de apparatuur betreft kan men op praktische gronden een onderscheid maken tussen eenvoudig beschikbare hulpmiddelen (kladblokje, letterkaart of de eigen computer) en geavanceerde hulpmiddelen (apparaten met tekstuitvoer of synthetische spraakuitvoer). De logopediste kan hierbij een belangrijke rol spelen. Speekselvloed Speekselvloed kan het risico op aspiratie van speeksel vergroten. Het gebruik van uitzuigapparatuur wordt wisselend ervaren. Een uitzuigapparaat kan met behulp van een machtiging van zorgverzekeraar verkregen worden bij een facilitair bedrijf. Men kan de speekselproductie op drie verschillende manieren remmen: Aanmerkelijke vermindering van de speekselsecretie kan meestal zonder veel ongewenste neveneffecten worden bereikt door de glandula parotis beiderzijds te bestralen met een lage dosis snelle electronen (10-14 MeV). De behandeling vergt een of twee bezoeken aan een radiotherapeutisch centrum en duurt kort. Bijwerkingen kunnen zijn: enige pijn in de bestraalde klier, voorbijgaande roodheid en branderigheid van de huid en droge mond. De duur van het effect bedraagt 4-6 maanden. Men kan de speekselsecretie ook remmen met anticholinergica. Welke van de beschikbare middelen te verkiezen valt is niet geëvalueerd. De middelen hebben een reeks van ongewenste werkingen (o.a. urineretentie bij mannen). Het meest gebruikte middel is amitryptiline in dezelfde dosering als bij dwanghuilen (2 dd 25 mg tot 3 dd 50 mg). Eventueel kan ook een scopolaminepleister overwogen worden; er bestaat echter weinig ervaring en geen systematisch onderzoek met betrekking tot de behandeling van speekselvloed met scopolamine. Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose 7

8 Transdermale injectie in de glandula parotis met een lage dosering (6 mouse units) botuline toxine A door een arts met ervaring met dit middel, komt in aanmerking wanneer verplaatsing van een patiënt naar een afdeling voor radiotherapie bezwaarlijk is en speekselvloed een probleem vormt (zie voor de risico s van deze behandeling bij kaakklem). Men kan het effect schatten aan de hand van het aantal papieren zakdoekjes dat per dag wordt gebruikt. Slikstoornissen en gewichtsverlies Slikstoornissen zijn het gevolg van spierzwakte in het orofaryngeale gebied. Vermoeidheid vergroot de kans op verslikken. Slikstoornissen geven een verhoogd risico op een aspiratiepneumonie en op gewichtsverlies. Gewichtsverminderingen van meer dan 5% in een maand of 10% in 6 maanden worden als ernstig beschouwd en kunnen, als de patiënt dit wil, aanleiding zijn voor sondevoeding via een percutane endoscopische gastrostomie (PEG) of een percutane radiologische gastrostomie (PRG). Welke van deze twee methoden de voorkeur verdient is nog niet definitief uitgemaakt. Een PEG maakt goede voeding mogelijk, is esthetisch acceptabel, verbetert de kwaliteit van leven en verlengt de levensduur. Het aanbrengen van een PEG middels gastroscopie is een kleine ingreep maar kan toch risico voor acute respiratoire insufficientie en mortaliteit geven. Als grenswaarde voor een te groot risico wordt momenteel een vermindering van de vitale capaciteit (VC) in zittende houding tot 50% van de voorspelde waarde gehanteerd. Een daling van de VC tot 50% kan optreden zonder dat de patiënt ademhalingsklachten heeft. Dat maakt regelmatige controle van de VC nodig indien in overleg met patiënt besloten is dat voeding via een PEG-katheter zinvol wordt geacht. Bij bulbaire ALS is de meetmethode van de VC vaak ongeschikt vanwege het grote risico op lekkage van lucht langs het mondstuk. Mogelijke complicaties van een PEG zijn wondpijn, peristomale roodheid en induratie, abces, (zelden) peritonitis, gastro-oesophageale reflux met aspiratie van zure maaginhoud, verstopping van de sonde en uitvallen of slijtage van de sonde. De maag-darm-leverarts is verantwoordelijk voor de wondcontrole, voor het primaire voedingsbeleid en voor adviezen bij eventuele complicaties. In goed overleg kan de controle (secundaire voedingsbeleid) naar anderen (stomadeskundige, diëtist en voedingsteam) worden gedelegeerd. Obstipatie Bij patiënten met een PEG kan vezelrijke sondevoeding worden overwogen. De vochtinname dient te worden worden geoptimaliseerd. Als medicatie is macrogol/elektrolyten te verkiezen boven lactulosestroop. Dosering: 2 zakjes Transipeg of 1 zakje Movicolon in 150 ml water. Bij verminderde uitdrijvende kracht kan een klysma nodig zijn. In de eindfase, als de darmmotiliteit door morfinegebruik gering is, kunnen sennosiden worden voorgeschreven (8-15 mg/dag). 8 Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose

9 Pijn Patiënten klagen soms over pijn, voornamelijk in de terminale fase. De meest aannemelijke oorzaak lijkt druk op de huid door het liggen en het onvermogen om op elkaar drukkende lichaamsdelen te verplaatsen. In eerste instantie dient nagegaan te worden of de matras wel goed is. Patiënten dienen regelmatig verlegd te worden en drukplaatsen moeten worden opgezocht en beschermd. Een bed-draaisysteem kan daarbij goed helpen. Helpt het voorgaande onvoldoende, dan moet medicamenteuze behandeling worden overwogen (zie Richtlijn Pijn). Slaapstoornissen Slaapstoornissen (nachtmerries; vaak wakker worden) kunnen het gevolg zijn van respiratoire insufficiëntie en/of beperkte mobiliteit, pijn en angst. Overdag kunnen klachten over vermoeidheid en hoofdpijn optreden. Ze moeten aanleiding geven tot onderzoek van de ademhaling (zie onder). Slaapstoornissen zijn ook vaak het gevolg van beperkte mobiliteit. Het onvermogen zelfstandig te draaien heeft tot gevolg dat de mantelzorger ook s nachts beschikbaar moet zijn of andere nachtzorg ingezet moet worden. Indien er sprake is van ademhalingsproblemen is terughoudendheid geboden bij het gebruik van slaapmiddelen. Angst, depressie, rusteloosheid Angst, depressie en rusteloosheid komen niet vaker voor bij ALS dan bij andere levensbedreigende aandoeningen. Een van de meest voorkomende oorzaken van angst en onrust is het ontstaan van ademhalingsproblemen. Nabijheid en steun van een naaste kunnen helpen bij angst, depressie en rusteloosheid. Psychosociale begeleiding en evt. aanleren van ontspanningsoefeningen door een maatschappelijk werker of psycholoog, bij voorkeur met ervaring met ALS, kan aangewezen zijn. Zo nodig kan een anxiolyticum worden gegeven, bijvoorbeeld lorazepam 0,5-2,5 mg oraal of onder de tong. Voor rusteloosheid in de eindfase wordt aanbevolen: chloorpromazine 25 mg, iedere 4 tot 12 uur rectaal, of 12,5 mg iedere 4-12 uur s.c. of i.v. Amitriptyline is het middel van voorkeur bij behandeling van depressie. Onvoldoende ophoesten Onvoldoende ophoesten ontstaat door zwakte van de ademhalingsspieren, buikspieren en diafragma. De patiënt krijgt hierdoor last van slijm in de keel en heeft een verhoogd risico op een pneumonie. Belangrijk is om de vorming van taai en dik slijm tegen te gaan door vochttoevoer. Het ondersteunen van het ophoesten door middel van abdomino-thoracale compressie kan worden gedaan door een gezinslid na instructie door de fysiotherapeut. Mechanische ondersteuning met behulp van een zogenaamde cough assistant wordt in Nederland nog niet toegepast in de thuissituatie. De Centra voor Thuisbeademing Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose 9

10 hebben weinig ervaring met deze ondersteuning maar de onderzoeksresultaten zijn positief. Vooralsnog wordt deze ondersteuning vanwege de risico s alleen klinisch toegepast. Klachten over slijm in de luchtwegen kunnen verminderen door behandeling met een anticholinergicum, bijvoorbeeld amitriptyline (2 dd 25 mg tot 3 dd 50 mg). Dit voordeel moet men afwegen tegen het nadeel dat het resterende slijm taai en dik wordt en tegen andere mogelijke complicaties (o.a. urineretentie). Mogelijk is ook behandeling met 1-3 dd 40 mg propanolol effectief. Respiratoire insufficiëntie Respiratoire insufficiëntie ontstaat door zwakte van de ademhalingsspieren, buikspieren en diafragma. Het ontstaat geleidelijk en regelmatige navraag naar symptomen en meting van de vitale capaciteit is noodzakelijk om tijdige behandeling te starten. Ademhalingszwakte geeft aanleiding tot een aantal kenmerkende klachten en verschijnselen: onrustige slaap, dromen, vaak wakker, ochtendhoofdpijn, slaperigheid overdag versterkte nachtelijke transpiratie kortademigheid eerst alleen bij inspanning, dan ook bij spreken en tenslotte in rust niet tot 20 kunnen tellen in één ademteug paradoxale bewegingen van de buikwand door diafragmaparese onvoldoende ophoesten rochelen luchtweginfecties versnelde ademhaling bij plat op bed liggen versnelde ademhaling zittend in rust gebruik van hulpademhalingsspieren De klachten van ademhalingszwakte treden het eerst s nachts op omdat de ademhaling tijdens de slaap in liggende houding het minst efficiënt is. Bij het vermoeden van nachtelijke ademhalingszwakte wordt aanbevolen de vitale capaciteit behalve staand of zittend zo mogelijk ook liggend te meten. Bij controle personen van 65 jaar en jonger daalt de VC door de overgang van zitten naar liggen met 7% of minder. In geval van zwakte van het middenrif is die afname groter. Indien de klachten en het longfunctieonderzoek wijzen op ademhalingszwakte wordt een bloedgasbepaling verricht voor het aantonen of uitsluiten van hypercapnie. Het meten van de bloedgassen dient bij voorkeur s ochtends te gebeuren omdat de bloedgaswaarden zich in de loop van de dag herstellen indien de patiënt een zittende of staande houding heeft. Om respiratoire insufficiëntie vast te stellen zijn de waarden van het serumbicarbonaat en pco 2 van belang. Een verlaagde saturatie met verder normale bloedgaswaarden wijst op een longinfectie of andere longaandoening. De keuze om wel of niet te beademen is afhankelijk van een aantal factoren: sociale situatie van de patiënt aan- of afwezigheid van een partner/verzorger 10 Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose

11 stadium van de ziekte waarin de patiënt zich bevindt wens tot levensverlenging Voordat een patiënt verwezen wordt naar een Centrum van Thuisbeademing (CTB) moet dit uitgebreid met de patiënt besproken zijn door de revalidatiearts en/of neuroloog. Bij het CTB krijgt de patiënt en zijn partner uitgebreide voorlichting over de vooren nadelen van ondersteunende ademhaling. Kiest de patiënt voor ondersteuning, dan bepaalt de beademingsarts het juiste moment van opname voor instelling van de ademhalingsondersteuning. Indien de patiënt in de thuissituatie beademd wordt (niet-invasief of invasief) vindt begeleiding plaats door de artsen en verpleegkundigen van het CTB, die ook bij de patiënt thuiskomen, indien dit nodig is. Behandeling van ademhalingzwakte is op twee wijzen mogelijk: Niet-invasieve ademhalingsondersteuning via een neuskapje De tot op heden verrichte onderzoekingen geven aanwijzingen voor verlenging van de levensduur met enige maanden en voor vermindering van symptomen van hypoventilatie. Als gevolg van dat laatste verbetert de kwaliteit van leven, zeker in de eerste tijd. Veelal wordt aangeraden met niet-invasieve beademing te starten als er klachten zijn over gestoorde slaap en als deze blijken te berusten op nachtelijke hypoventilatie (pco 2 > 45 mmhg of 6kPa). Niet-invasieve nachtelijke beademing kan thuis worden toegepast. Naast alle genoemde voordelen zijn er ook nadelen. Niet-invasieve beademing is toch een onderneming. Het mislukt bij 10-40% van de patiënten door ernstige zwakte van de gelaatsspieren of omdat mensen er niet in slagen tijdens de beademing voldoende te slapen. Een neuskapje belemmert het communiceren en verhindert het opzuigen van slijm uit de mond-keelholte. Het kan een ulcus veroorzaken op de neusrug en slijmvlieszwelling en neusbloeding. Na verloop van tijd treedt door progressie van spierzwakte ook overdag ademhalingzwakte op waardoor patiënten neigen tot langduriger niet-invasieve beademing. Daarvoor is deze methode evenwel niet geschikt. De maximale duur is 15 uur per dag. Invasieve ademhalingsondersteuning via een tracheostoma Deze behandeling verlengt het leven. De kwaliteit van leven van aldus behandelde patiënten blijkt beter te zijn dan men onder deze omstandigheden zou verwachten, mits de beademing thuis plaatsvindt. Toename van spierzwakte leidt uiteindelijk tot totale breuk in de communicatie. Over het eventueel beëindigen van de beademing moet daarom bij voorkeur vooraf een afspraak worden gemaakt. Thuisbeademing impliceert een grote belasting voor de mantelzorger. Het is alleen uitvoerbaar als 24-uurszorg (dat is dus meer dan mantelzorg) gegarandeerd is. Vaak is 24-uurszorg alleen in een verpleeghuis realiseerbaar. Bij problemen met betrekking tot beide vormen van beademing dient contact opgenomen te worden met het Centrum voor Thuisbeademing, dat de beademing heeft ingesteld. Adressen van thuisbeademingscentra zijn te verkrijgen via de infolijn van de VSN, nr en op Beëindiging van beademing kan zodanig geschieden dat de patiënt geen of weinig hinder heeft van ademnood. Niet-invasieve beademing vindt als regel slechts Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose 11

12 gedurende een deel van de dag plaats; men kan tijdens een beademingsvrije periode beginnen met behandeling met morfine en midazolam en op deze wijze de niet-invasieve beademing afbouwen. Bij invasieve ademhalingsondersteuning kan men tijdens behandeling met morfine en midazolam de ademhalingsondersteuning onttrekken. In de terminale fase komt medicamenteuze behandeling van dyspnoe en vaak ook van de daarmee gepaard gaande angst op de voorgrond te staan (zie Tabel 1). Ondanks ademhalingszwakte klagen niet alle patiënten over kortademigheid. Kortademigheid kan snel verergeren en soms ook weer wat verminderen maar kan ook zeer geleidelijk toenemen. Het medicamenteuze beleid is bij snelle en bij geleidelijk toenemende kortademigheid enigszins verschillend. Snel verergerend 1. In geval van angst: oxazepam 50 mg, oraal of via PEG, of lorazepam 0,5-2,5 mg onder de tong, zonodig door mantelzorger toe te dienen, na telefonisch overleg met de huisarts en in afwachting van zijn komst 2. Morfine 2,5-10 mg s.c. of i.v., zo nodig na 4 uren herhalen 3. Bij onvoldoende effect van bovengenoemde maatregelen: sedatie overwegen (zie Richtlijn Palliatieve sedatie) Geleidelijk verergerend 1. Bij niet ernstige kortademigheid: beginnen met 2 dd 10 mg slow release morfine oraal of met 6 dd 5 mg morfinedrank via PEG. Zo nodig kan de dosering worden verhoogd tot het gewenste effect is bereikt 2. Een toedieningsalternatief is morfine, s.c. of i.v. iedere 4 uur 2,5 mg. Deze dosering kan zo nodig worden verhoogd tot het gewenste effect is bereikt 3. Bij cyanose of aangetoonde hypoxie, 0,5 tot 1,0 liter per minuut via een zuurstofbril Tabel 1. Medicatie bij kortademigheid Voor angst wordt oxazepam (dosering 3-4 dd 10 mg) of lorazepam aangeraden (dosering onder de tong 0,5 tot 2,5 mg) maar de nabijheid van en geruststelling door een geliefd persoon zou tenminste zo belangrijk kunnen zijn. Morfine kan in het begin spasmogeen werken en misselijkheid en braakneiging veroorzaken. Om het spasmogene effect tegen te gaan kan men bij aanvang van de behandeling een middel met een atropine-achtig effect geven, bijvoorbeeld amitriptyline 3 dd 25 mg. Ter onderdrukking van de misselijkheid kan men metoclopramide 3 dd mg oraal of via de PEG voorschrijven. Morfine-behandeling moet altijd gecombineerd worden met een laxans (zie boven bij obstipatie). Om snelle behandeling van thuisverblijvende kortademige patiënten mogelijk te maken is het volgens de Engelse Motor Neuron Disease Association (MNDA) raadzaam een kleine voorraad geneesmiddelen ten behoeve van de dienstdoende behandelende arts in het huis van de patiënt klaar te leggen. De MNDA adviseert daarvoor met name: morfine 5 mg, 3 ampullen, midazolam 5-10 mg voor injectie, vloeistof voor injecties, injectiespuiten en naalden. 12 Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose

13 Niveaus van bewijsvoering Behandeling Niveau van Referentie(s) bewijsvoering Riluzole 1 Miller 1999 Bij spierkrampen: hydrokinine 2 Man-Song-Hing 1998 Bij dwanghuilen en -lachen: amitriptyline 3 Schiffer 1985 Bij kaakklem: lorazepam botuline A 4 4 Winterholler 2002 Bij spasticiteit: baclofen 2 Marquardt 1999, Shakespeare 2001 Bij speekselvloed: radiotherapie gl. parotis amitriptyline botuline A in gl. parotis Bij slikstoornissen: sondevoeding via PEG-katheter Andersen 2001, Stalpers 2002 Schiffer 1985 Giess Mathus-Vliegen 1994 en 1999, Thornton 2002 Pijnbestrijding met opioïden 3 Oliver 1998 Bij sterke slijmproductie: amitriptyline propranolol Bij respiratoire insufficiëntie: niet-invasieve ondersteuning invasieve ondersteuning 4 4 Miller Aboussouan 1997 en 2001, Lyall 2001, Miller 1999 Gelinas 1998, Miller 1999 Niveau 1 = gebaseerd op systematische review of tenminste twee gerandomiseerde onderzoeken van goede kwaliteit. Niveau 2 = gebaseerd op tenminste twee vergelijkende klinische onderzoeken van matige kwaliteit of onvoldoende omvang of andere vergelijkende onderzoeken. Niveau 3 = gebaseerd op 1 vergelijkend onderzoek of op niet-vergelijkend onderzoek. Niveau 4 = gebaseerd op mening van deskundigen. Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose 13

14 Literatuur Aboussouan LS, Khan SU, Meeker DP et al. Effect of noninvasive ventilation on survival of amyotrophic lateral sclerosis. Annals of Internal Medicine 1997; 127: Aboussouan LS, Khan SU, Banerjee M et al. Objective measures of the efficacy of noninvasive positive pressure ventilation in amyotrophic lateral sclerosis. Muscle & Nerve 2001; 24: Albert SM, Murphy PL, Del Bene ML et al. Prospective study of palliative care in ALS. Choice, timing, outcomes. Journal of the Neurological Sciences 1999; 169: Andersen PM, Gronberg H, Franzen L, Funegard U. External radiation of the parotid glands significantly reduces drooling in patients with motor neurone disease with bulbar paresis. Journal of the Neurological Sciences 2001; 191: Attar A, Lemann M, Ferguson A et al. Comparison of a low dose polyethylene glycol electrolyte solution with lactulose for treatment of chronic constipation. Gut 1999; 44: Van den Berg LH, van den Berg JP, Mathus-Vliegen EMH et al. De symptomatische behandeling van amyotrofische laterale sclerose. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2004; 148: Borasio GM, Voltz R, Miller RG. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis. Neurologic Clinics 2001; 19: Chatwin M, Ross E, Hart N et al. Cough augmentation with mechanical insufflation/exsufflation in patients with neuromuscular weakness. European Respiratory Journal 2003; 21: Ganzini L, Johnston WS, Silveira MJ. The final month of life in patients with ALS. Neurology 2002; 59: Gelinas DF, O Connor P, Miller RG. Quality of life for ventilator-dependent ALS patients and their caregivers. Journal of the Neurological Sciences 1998; 160 (Suppl 1): S134-S136. Giess R, Nauman M, Werner E et al. Injections of botulinum toxin A into the salivary glands improve sialorrhoea in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 2000; 69: Hardiman O. Symptomatic treatment of respiratory and nutritional failure in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Neurology 2000; 247: Harriman M, Morrison M, Hay J et al. Use of radiotherapy for control of sialorrhea in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Otolaryngology 2001; 30: Jansen PHP, Veenhuizen KCW, Wesseling AJM et al. Randomised controlled trial of hydroxyquinine in muscle cramps. Lancet 1997; 349: Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose

15 Jennekens FGI, Van den Berg LH, Van den Berg JP. Amyotrofische laterale sclerose. Begeleiding en behandeling. 2de druk. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg, Jennings AL, Davies AN, Higgins JPT et al. A systematic review of the use of opioids in the management of dyspnoea. Thorax 2002; 57: Kampelmacher MJ, Westermann EJA, van den Berg LH, Jennekens FGI, van Kesteren RG. Amyotrofische laterale sclerose: beademen of niet? Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2004; 148: Lyall RA, Moxham J, Leigh N. Respiratory assessment of the ALS patient. In: Oliver D, Borasio GD, Walsh D (eds). Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis. Oxford: Oxford University Press, 2000, pp Lyall RA, Donaldson N, Fleming T et al. A prospective study of quality of life in ALS patients treated with noninvasive ventilation. Neurology 2001; 57: Man-Son-Hing M, Wells G, Lau A. Quinine for nocturnal leg cramps: a meta-analysis including unpublished data. Journal of General Internal Medicine 1998; 13: Marquardt G, Lorenz R. Intrathecal baclophen for intractable spasticity in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Neurology 1999; 246: Mathus-Vliegen EMH, Louwerse ES, Merkus MP, Tytgat GNS, Vianney de Jong JMP. Percutaneous endoscopic gastrostomy in patients with amyotrophic lateral sclerosis and impaired pulmonary function. Gastrointestinal Endoscopy 1994; 40: Mathus-Vliegen LM, Koning H. Percutaneous endoscopic gastrostomy and gastrojejunostomy: a critical reappraisal of patient selection, tube function and the feasibility of nutritional support during extended follow-up. Gastrointestinal Endoscopy 1999; 50: Miller RG, Rosenberg JA, Gelinas DF et al. Practice parameter: The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis (an evidence-based review). Neurology 1999; 52: Neudert C, Oliver D, Wasner M, Borasio GD. The course of the terminal phase in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Neurology 2001; 248: Oliver D. Opioid medication in the palliative care of motor neuron disease. Palliative Medicine 1998; 12; Rabkin JG, Wagner GJ, Del Bene M. Resilience and distress among amyotrophic lateral sclerosis patients and caregivers. Psychosomatic Medicine 2000; 62: Schiffer RB, Herndon RM, Rudick RA. Treatment of pathologic laughing and weeping with amitryptiline. New England Journal of Medicine 1985; 312: Shakespeare DT, Boggild M, Young C. Anti-spasticity agents for multiple sclerosis (Cochrane review). Cochrane Database Systematic Review 2001; 4: CD Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose 15

16 Stalpers LJA, Moser EC. Results of radiotherapy for drooling in amyotrophic lateral sclerosis. Neurology 2002; 58: Thornton FJ, Fotheringham T, Alexander M et al. Amyotrophic lateral sclerosis: enteral nutrition provision-endoscopic or radiologic gastrostomy? Radiology 2002; 224: Varrato J, Siderowf A, Damiano RN et al. Postural change of forced vital capacity predicts some respiratory symptoms in ALS. Neurology 2001; 57: Veldink JH, Wokke JHJ, van der Wal G et al. Euthanasia and physician assisted death among patients with amyotrophic lateral sclerosis in the Netherlands. New England Journal of Medicine 2002: 346; Voltz R, Borasio GD. Palliative therapy in the terminal stage of neurologic disease. Journal of Neurology 1997; 244 (Suppl 4): S2-S10. Winterholler MGM, Heckmann JG, Hecht M, Erbguth JG. Recurrent trismus and stridor in an ALS patient. Successful treatment with botulinum toxin. Neurology 2002; 58: Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose

Amyotrofische laterale sclerose (ALS)

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) Amyotrofische laterale sclerose (ALS) Landelijke richtlijn, Versie: 2.0 Datum Goedkeuring: 10-08-2010 Methodiek: Consensus based Verantwoording: Redactie Palliatieve zorg: richtlijnen voor de praktijk

Nadere informatie

Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose

Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Colofon Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose De richtlijn amyotrofische laterale sclerose werd in 2005 geschreven door L.H. van den Berg, J.P. van den

Nadere informatie

Informatie voor de huisarts over. Amyotrofische laterale sclerose en progressieve spinale musculaire atrofie

Informatie voor de huisarts over. Amyotrofische laterale sclerose en progressieve spinale musculaire atrofie Informatie voor de huisarts over Amyotrofische laterale sclerose en progressieve spinale musculaire atrofie Aandachtspunten voor de begeleiding van patiënten met zeldzame neuromusculaire ziekten De aandachtspunten

Nadere informatie

ALS Centrum Nederland

ALS Centrum Nederland ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire

Nadere informatie

Welkom. Palliatieve zorg en ALS en MS 4 november 2014. Guus Meeuwis De weg

Welkom. Palliatieve zorg en ALS en MS 4 november 2014. Guus Meeuwis De weg Palliatieve zorg en ALS en MS 4 november 2014 Welkom Lied Guus Meeuwis, De Weg Verschil tussen ALS en MS Door Nienke de Goeijen Wat is ALS en casus? Door Nienke de Goeijen PAUZE Wat is MS en casus? Door

Nadere informatie

Wij hopen dat uw huisarts de nodige steun heeft aan dit informatiepakket.

Wij hopen dat uw huisarts de nodige steun heeft aan dit informatiepakket. Vereniging Spierziekten Nederland Geacht VSN-lid, Hierbij ontvangt u een informatiepakket voor uw huisarts. Het pakket bestaat uit twee brochures en een begeleidende brief. U kunt deze informatie overhandigen

Nadere informatie

Amyotrofische Laterale Sclerose Wat is het en wat moet je ermee op de IC?

Amyotrofische Laterale Sclerose Wat is het en wat moet je ermee op de IC? Amyotrofische Laterale Sclerose Wat is het en wat moet je ermee op de IC? Mathieu van der Jagt Neuroloog-intensivist IC volwassenen m.vanderjagt@erasmusmc.nl Amyotrofische lateraalsclerose (ALS) Presentatie

Nadere informatie

Door onduidelijke oorzaken En onder ideale omstandigheden Had het Ideale Zijn opeens niet meer aan zichzelf genoeg.

Door onduidelijke oorzaken En onder ideale omstandigheden Had het Ideale Zijn opeens niet meer aan zichzelf genoeg. Plato, oftewel waarom Door onduidelijke oorzaken En onder ideale omstandigheden Had het Ideale Zijn opeens niet meer aan zichzelf genoeg. Het had toch eindeloos kunnen voortbestaan, Gehakt uit het donker,

Nadere informatie

Verpleegkundige zorg aan neuromusculaire patienten

Verpleegkundige zorg aan neuromusculaire patienten Verpleegkundige zorg aan neuromusculaire patienten Ineke Ras-van den Berg consulent Continentie/Wond/Pegsonde Polikliniek Sophia Revalidatie Den Haag Nienke de Goeijen nurse practitioner neuromusculaire

Nadere informatie

AMYOTROFISCHE LATERALE SCLEROSE (ALS) Richtlijn, Versie: 2.0

AMYOTROFISCHE LATERALE SCLEROSE (ALS) Richtlijn, Versie: 2.0 AMYOTROFISCHE LATERALE SCLEROSE (ALS) Richtlijn, Versie: 2.0 Datum Goedkeuring: 28 april 2015 Colofon De Nederlandse richtlijn Amyotrofische laterale sclerose werd in 2005 geschreven door L.H. van den

Nadere informatie

Neuromusculaire zorg in Nederland

Neuromusculaire zorg in Nederland Martha Huvenaars, verpleegkundige neuromusculaire ziekten, polikliniek NNG, UMC Nijmegen St Radboud Drs. Nienke de Goeijen, nurse practitioner neuromusculaire ziekten, UMC Utrecht Neuromusculaire zorg

Nadere informatie

maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis

maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis >>>> maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis 1 2 >>>> Wat is spasticiteit? In deze brochure kunt u lezen wat spasticiteit is en hoe de symptomen

Nadere informatie

A.L.S. EN HERSENTUMOR HENRIETTE BIENFAIT, NEUROLOOG KG ASTRID KODDE, KADERHUISARTS PALLIATIEVE ZORG

A.L.S. EN HERSENTUMOR HENRIETTE BIENFAIT, NEUROLOOG KG ASTRID KODDE, KADERHUISARTS PALLIATIEVE ZORG 26/09/2014 3 A.L.S. EN HERSENTUMOR HENRIETTE BIENFAIT, NEUROLOOG KG ASTRID KODDE, KADERHUISARTS PALLIATIEVE ZORG ERVARINGEN MET ZORG AAN A.L.S. PATIËNTEN? CASUS De partner van dhr. S., 58 jr, belt de HAP.

Nadere informatie

Diagnostische fase. ALS ALS patiënt verpleegkundige en familie. Huisarts VSN. Neuroloog

Diagnostische fase. ALS ALS patiënt verpleegkundige en familie. Huisarts VSN. Neuroloog De Snelkookpan (1) Revalidatiegeneeskunde is het specialisme van de hoop, van de nieuwe start, van de vooruitgang, de afname van de beperkingen, de toename van de participatie,na de medische catastrofe.

Nadere informatie

,QIRUPDWLHEULHI µfkurqlvfkh EHDGHPLQJ YRRU SDWLsQWHQ PHW DP\RWURILVFKHODWHUDOHVFOHURVH$/6

,QIRUPDWLHEULHI µfkurqlvfkh EHDGHPLQJ YRRU SDWLsQWHQ PHW DP\RWURILVFKHODWHUDOHVFOHURVH$/6 ,QIRUPDWLHEULHI µfkurqlvfkh EHDGHPLQJ YRRU SDWLsQWHQ PHW DP\RWURILVFKHODWHUDOHVFOHURVH$/6 *HDFKWHPHYURXZKHHU U bent door uw behandelend specialist verwezen naar het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) voor

Nadere informatie

De Stichting heeft andere doelen dan het ALS Centrum. De fondsenwerving is o.a. bestemd voor onderzoeks- en zorgprojecten van het ALS Centrum

De Stichting heeft andere doelen dan het ALS Centrum. De fondsenwerving is o.a. bestemd voor onderzoeks- en zorgprojecten van het ALS Centrum 1 De Stichting heeft andere doelen dan het ALS Centrum. De fondsenwerving is o.a. bestemd voor onderzoeks- en zorgprojecten van het ALS Centrum Nederland. 2 Het ALS Centrum Nederland is een samenwerkingsverband

Nadere informatie

Praktische adviezen voor de thuiszorg bij ALS voor verpleegkundigen en verzorgende

Praktische adviezen voor de thuiszorg bij ALS voor verpleegkundigen en verzorgende Praktische adviezen voor de thuiszorg bij ALS voor verpleegkundigen en verzorgende Wie in de thuiszorg werkt, krijgt hooguit een paar keer in zijn of haar loopbaan te maken met de ziekte amyotrofische

Nadere informatie

PS in NL: bij 12,3% van de patiënten in de stervensfase toegepast

PS in NL: bij 12,3% van de patiënten in de stervensfase toegepast Palliatieve sedatie 12 november 2012 Carla Juffermans,kaderhuisarts PZ Palliatieve sedatie Proportionele toepassing van sedativa in de laatste levensfase om ondraaglijke klachten te bestrijden, waarvoor

Nadere informatie

Behandeling bij ALS en PSMA

Behandeling bij ALS en PSMA Behandeling bij ALS en PSMA Afdeling revalidatie mca.nl Inhoudsopgave Wat is ALS en PMSA? 3 Wat kunt u verwachten van het ALS/PSMA-team? 3 Uw vragen 6 Notities 7 Colofon Redactie: polikliniek revalidatie

Nadere informatie

ALS team REVALIDATIE. Revalidatie bij ALS en PSMA. Inleiding

ALS team REVALIDATIE. Revalidatie bij ALS en PSMA. Inleiding REVALIDATIE ALS team Revalidatie bij ALS en PSMA Inleiding ALS en PSMA zijn ziekten die niet vaak voorkomen. Het zijn spierziekten (neuromusculaire aandoeningen), die leiden tot het onvoldoende of niet

Nadere informatie

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en behandeling

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en behandeling Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en Amyotrofische Lateraal Sclerose Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening. Het is een ziekte van zenuwcellen die leidt

Nadere informatie

Opzet. Workshop Consultatie II. Behoefte aan methodische benadering voor consultatie. Palliatieteam Midden Nederland

Opzet. Workshop Consultatie II. Behoefte aan methodische benadering voor consultatie. Palliatieteam Midden Nederland Workshop Consultatie II Palliatieteam Midden Nederland, 13 november 2008 Alexander de Graeff Internist-oncoloog UMC Utrecht, hospice arts Academisch Hospice Demeter Ginette Hesselmann Verpleegkundig specialist

Nadere informatie

Richtlijn palliatieve zorg bij COPD

Richtlijn palliatieve zorg bij COPD Richtlijn palliatieve zorg bij COPD Heleen Nederveen: palliatief verpleegkundige Maasstadziekenhuis Lolkje Roos: palliatief verpleegkundige hospice Cadenza / Laurens Levina Oosterom: longverpleegkundige

Nadere informatie

De longverpleegkundige

De longverpleegkundige De longverpleegkundige De longverpleegkundige Van uw longarts heeft u de eerste informatie gekregen over uw aandoening en de klachten die daarmee gepaard gaan. Vervolgens heeft de longarts u verwezen naar

Nadere informatie

Spierziekten De Hoogstraat denkt met ons mee en helpt met praktische oplossingen

Spierziekten De Hoogstraat denkt met ons mee en helpt met praktische oplossingen Spierziekten De Hoogstraat denkt met ons mee en helpt met praktische oplossingen Deze folder is voor iedereen die meer wil weten over spierziekten en de behandelmogelijkheden bij de divisie kinder- en

Nadere informatie

Palliatieve zorg bij copd. Minisymposium 22 maart 2012

Palliatieve zorg bij copd. Minisymposium 22 maart 2012 Palliatieve zorg bij copd Minisymposium 22 maart 2012 Palliatieve zorg Hans Timmer, longarts ZGT Caroline Braam, huisarts Hengelo PALLIATIEVE ZORG CASUS 75-jarige terminale COPD-patient Mantelzorger valt

Nadere informatie

Voedingsinterventie bij spierziekten

Voedingsinterventie bij spierziekten Post HBO cursus Accreditatie voor diëtisten (8 punten) is aangevraagd bij de StADAP. Schrijf u nu in op www.pitactief.nl Voedingsinterventie bij spierziekten ook in de periferie Donderdag 4 juni 2009 NDC

Nadere informatie

Libra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA. Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie

Libra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA. Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie Libra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie U heeft de diagnose Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) of Progressieve Spinale Musculaire

Nadere informatie

COPD en hartfalen in de palliatieve fase

COPD en hartfalen in de palliatieve fase COPD en hartfalen in de palliatieve fase Manon Boddaert Arts palliatieve geneeskunde Bardo en Spaarne Ziekenhuis Antoon van Dijck Kwaliteit van leven Verloop COPD en hartfalen Markering palliatieve fase

Nadere informatie

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS)

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) VOOR DE INTENSIVIST Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) na opname in het ziekenhuis Informatie op basis van de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom (2011) Voor

Nadere informatie

Richtlijn Percutane Endoscopische Gastrostomie sonde (PEG-sonde) plaatsing bij patiënten met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) Juni 2010

Richtlijn Percutane Endoscopische Gastrostomie sonde (PEG-sonde) plaatsing bij patiënten met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) Juni 2010 Richtlijn Percutane Endoscopische Gastrostomie sonde (PEG-sonde) plaatsing bij patiënten met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) Juni 2010 2 Richtlijn PEG-plaatsing bij ALS Auteurs: Dr. J.P. van den

Nadere informatie

Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie bij COPD. Hoe kunt u omgaan met verminderde energie gedurende de dag?

Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie bij COPD. Hoe kunt u omgaan met verminderde energie gedurende de dag? Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie bij COPD Hoe kunt u omgaan met verminderde energie gedurende de dag? 2 Wat is COPD? COPD is de afkorting van de Engelse benaming: Chronic Obstructive Pulmonary

Nadere informatie

Palliatieve zorg bij COPD

Palliatieve zorg bij COPD Palliatieve zorg bij COPD Joke Hes Longverpleegkundige Palliatieve zorg bij COPD 26/06/2014 Joke Hes Inhoud presentatie Welkom Wat is COPD Wanneer is er sprake van palliatieve zorg bij COPD Ziektelast

Nadere informatie

Neurologie. Het ALS team

Neurologie. Het ALS team Neurologie Het ALS team Neurologie Inleiding In deze folder staat informatie over het ALS team van het UMCG. Dit team ziet patiënten met de ziekte Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) of de daarop gelijkende

Nadere informatie

2. Wat is ALS? 3. Welke delen van het lichaam worden aangetast? 4. Hoe kom je erachter? 5. Wat zijn de klachten?

2. Wat is ALS? 3. Welke delen van het lichaam worden aangetast? 4. Hoe kom je erachter? 5. Wat zijn de klachten? Ik doe mijn spreekbeurt over ALS. Ik ga dadelijk uitleggen wat ALS is. Waarom doe ik mijn spreekbeurt over ALS? Mijn opa is aan deze ziekte overleden en daarom wil ik jullie hier iets over vertellen en

Nadere informatie

Dyspnoe in palliatieve fase. Marloes van Haandel

Dyspnoe in palliatieve fase. Marloes van Haandel Dyspnoe in palliatieve fase Marloes van Haandel Inhoud Epidemiologie Definities van dyspnoe Communicatie Utrechts Symptoom Dagboek Verpleegkundige interventies bij dyspnoe Verpleegkundige diagnoses Angst

Nadere informatie

Thuisbeademing kinderen Indicatie en organisatie in Nederland. 12 oktober 2007 Dr. NAM Cobben, longarts-intensivist

Thuisbeademing kinderen Indicatie en organisatie in Nederland. 12 oktober 2007 Dr. NAM Cobben, longarts-intensivist Thuisbeademing kinderen Indicatie en organisatie in Nederland 12 oktober 2007 Dr. NAM Cobben, longarts-intensivist Thuisbeademing Situatie, waarin de patiënt chronisch of chronisch intermitterende ademhalingsondersteuning

Nadere informatie

Behandeling van overmatig speekselverlies met Glycopyrronium

Behandeling van overmatig speekselverlies met Glycopyrronium Behandeling van overmatig speekselverlies met Glycopyrronium In overleg met de behandelend arts van uw kind gaat uw kind behandeld worden met het medicijn Glycopyrronium. Deze folder geeft informatie

Nadere informatie

Thuisbeademing. Beademing die plaats vindt buiten het ziekenhuis. Thuisbeademing

Thuisbeademing. Beademing die plaats vindt buiten het ziekenhuis. Thuisbeademing Thuisbeademing Beademing die plaats vindt buiten het ziekenhuis Thuisbeademing Inleiding 3 Ademhaling 3 Ademhalingsproblemen 5 Thuisbeademing 6 neus-, mond-, maskerbeademing 6 endotracheale beademing 7

Nadere informatie

Wat zijn de verschijnselen van Hereditaire spastische paraparese?

Wat zijn de verschijnselen van Hereditaire spastische paraparese? Hereditaire spastische paraparese Wat is hereditaire spastische paraparese? Hereditaire spastische paraparese is een erfelijke ziekte waarbij er in toenemende mate stijfheid en krachtverlies (spasticiteit)

Nadere informatie

workshop besluitvorming in de palliatieve fase

workshop besluitvorming in de palliatieve fase workshop besluitvorming in de palliatieve fase Alexander de Graeff, internist-oncoloog UMC Utrecht, hospice-arts Demeter Marjolein van Meggelen, oncologieverpleegkundige Aveant Consulenten PalliatieTeam

Nadere informatie

Wat beweegt de patiënt met MS? Vincent de Groot, revalidatiearts. Inhoud

Wat beweegt de patiënt met MS? Vincent de Groot, revalidatiearts. Inhoud Wat beweegt de patiënt met MS? Vincent de Groot, revalidatiearts Inhoud Multipele sclerose Overzicht behandelmogelijkheden Multidisciplinair revalidatieplan Casus Conclusie 1 Wat is MS? Typen MS Relapsing-Remitting

Nadere informatie

COPD. Patiënten informatiefolder. verkoudheden en andere infecties zoals griep) - Jaarlijkse griepprik halen

COPD. Patiënten informatiefolder. verkoudheden en andere infecties zoals griep) - Jaarlijkse griepprik halen COPD Patiënten informatiefolder Wat is COPD? COPD is een afkorting voor het Engelse Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Het is een verzamelnaam voor chronische bronchitis en longemfyseem. Klachten zijn

Nadere informatie

Samenvatting Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

Samenvatting Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD Samenvatting Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD 1 Samenvatting Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD Initiatief: Long Alliantie Nederland Organisatie: Kwaliteitsinstituut voor de

Nadere informatie

Pijn en dementie. Inhoud. Introductie! Pijn. Pijn

Pijn en dementie. Inhoud. Introductie! Pijn. Pijn Inge van Mansom palliatief arts/specialist ouderengeneeskunde Sint Elisabeth Gasthuishof, LUMC en IKNL regio Leiden Maartje Klapwijk specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker LUMC Introductie! 22 september

Nadere informatie

Update literatuur Voedingaspecten bij ALS. Coby Wijnen, diëtist

Update literatuur Voedingaspecten bij ALS. Coby Wijnen, diëtist Update literatuur Voedingaspecten bij ALS Coby Wijnen, diëtist Miller s Practice Parameter I Miller Neurol 2009 Miller s Practice Parameter II Evidence based aanbevelingen - bij onvoldoende voedselintake:

Nadere informatie

PALLIATIEVE ZORG. fysieke aspecten Rob Jongbloed Raphaëlstichting Jacqueline Fluitman `s Heeren Loo

PALLIATIEVE ZORG. fysieke aspecten Rob Jongbloed Raphaëlstichting Jacqueline Fluitman `s Heeren Loo PALLIATIEVE ZORG fysieke aspecten Rob Jongbloed Raphaëlstichting Jacqueline Fluitman `s Heeren Loo Inleiding Indeling workshop Specifieke kenmerken Selectie lichamelijke klachten in palliatieve fase Selectie

Nadere informatie

State the art: Amyotrofische Laterale Sclerose. Leonard H. van den Berg UMC Utrecht ALS Centrum Nederland

State the art: Amyotrofische Laterale Sclerose. Leonard H. van den Berg UMC Utrecht ALS Centrum Nederland State the art: Amyotrofische Laterale Sclerose Leonard H. van den Berg UMC Utrecht ALS Centrum Nederland Amyotrofische laterale sclerose Progressieve aandoening perifeer en centraal motorisch neuron Beloop

Nadere informatie

Palliatieve sedatie is geen euthanasie. Medische aspecten

Palliatieve sedatie is geen euthanasie. Medische aspecten Palliatieve sedatie is geen euthanasie Medische aspecten Hoe kwam deze richtlijn er? Werkgroep artsen met interesse in palliatieve zorg Uit meerdere regionale ziekenhuizen en 1 ste lijn Meerdere specialiteiten

Nadere informatie

Palliatieve zorg bij COPD in onze regio. Karin Janssen-van Hemmen Jeroen Verheul

Palliatieve zorg bij COPD in onze regio. Karin Janssen-van Hemmen Jeroen Verheul Palliatieve zorg bij COPD in onze regio Karin Janssen-van Hemmen Jeroen Verheul Inhoud Stellingen Wie zijn we? Wat is ons doel? En waarom? Wat hebben we tot nu toe gedaan? Toekomst? Antwoorden op stellingen

Nadere informatie

Fabels en feiten over morfine

Fabels en feiten over morfine Fabels en feiten over morfine Beter voor elkaar Fabels en feiten over morfine Inleiding In overleg met uw arts gaat u morfine gebruiken. Morfine behoort tot een groep geneesmiddelen, die morfineachtige

Nadere informatie

Palliatieve sedatie. 21 oktober 2014 Elgin Gülpinar, ANIOS IC

Palliatieve sedatie. 21 oktober 2014 Elgin Gülpinar, ANIOS IC Palliatieve sedatie 21 oktober 2014 Elgin Gülpinar, ANIOS IC Casus Patient, 78 jr Overname ander ziekenhuis i.v.m. respiratoire insufficiëntie Voorgeschiedenis COPD, Hypertensie, DM II, PAF Nefrectomie

Nadere informatie

huisartsennascholing 10 sept 2013

huisartsennascholing 10 sept 2013 huisartsennascholing 10 sept 2013 -polyneuropathie -restless legs syndrome Joost van Oostrom Afdeling Neurologie Rijnstate Programma (2x) WAAROM moeten we hier iets over weten WAT moeten we hierover weten

Nadere informatie

Vereniging Spierziekten Nederland

Vereniging Spierziekten Nederland HET GUILLAIN-BARRE SYNDROOM Vereniging Spierziekten Nederland INLEIDING Deze folder bestaat uit twee delen. In het eerste deel vindt u beknopte informatie over het Guillain Barré Syndroom. In het tweede

Nadere informatie

,QIRUPDWLHYRRULQVWHOOLQJHQ

,QIRUPDWLHYRRULQVWHOOLQJHQ ,QIRUPDWLHYRRULQVWHOOLQJHQ,QOHLGLQJ Chronische beademing wordt vaak toegepast bij mensen met een progressieve spierziekte of neuromusculaire ziekte, een borstkasafwijking, sommige longziekten en diverse

Nadere informatie

De geriatrische patiënt op de SEH. SEH onderwijsdag Sigrid Wittenberg, aios klinische geriatrie

De geriatrische patiënt op de SEH. SEH onderwijsdag Sigrid Wittenberg, aios klinische geriatrie De geriatrische patiënt op de SEH SEH onderwijsdag Sigrid Wittenberg, aios klinische geriatrie Relevante onderwerpen Delier Symptoomverarming Medicatie op de SEH Duur aanwezigheid patiënt op de SEH Delier

Nadere informatie

Fronslijnen behandelen met VISTABEL

Fronslijnen behandelen met VISTABEL Uw arts heeft u verteld dat u in aanmerking komt voor een behandeling met VISTABEL. In deze folder vindt u extra informatie over deze behandeling en enkele algemene tips voor de verzorging van de huid.

Nadere informatie

Ervaring in palliatieve zorg

Ervaring in palliatieve zorg De psychologische invalshoek in de palliatieve zorg Wie doet wat? Dr. Judith Prins klinisch psycholoog Medische Psychologie Congres NPTN 2 november 2006 1 Ervaring in palliatieve zorg 1986-1990 1992-1996

Nadere informatie

Poliklinische revalidatiebehandeling

Poliklinische revalidatiebehandeling Poliklinische revalidatiebehandeling bij Amyotrofische Lateraal Sclerose Poliklinische revalidatie bij Amyotrofische Lateraal Sclerose (a.l.s.) Bij u is de diagnose Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.)

Nadere informatie

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.

Nadere informatie

Spinale pijnbestrijding. Locatie Amersfoort Lichtenberg

Spinale pijnbestrijding. Locatie Amersfoort Lichtenberg Spinale pijnbestrijding Locatie Amersfoort Lichtenberg 1 Hebt Inleiding u nog vragen? Hebt Onlangs u na heeft het lezen uw pijnarts van deze mogelijkheid brochure nog van vragen, spinale dan pijnbehandeling

Nadere informatie

Praktijk voor Fysiotherapie. Altijd in beweging

Praktijk voor Fysiotherapie. Altijd in beweging Praktijk voor Fysiotherapie Altijd in beweging In samenwerking met. Viola Gijzen, diëtist Mieke Verschuren/Marijke Sligchers, fysiotherapeuten Inhoud Inleiding Wat is COPD? COPD en dan? COPD en voeding

Nadere informatie

De behandeling van COPD

De behandeling van COPD PATIËNTEN INFORMATIE De behandeling van COPD op de afdeling Longgeneeskunde van het Maasstad Ziekenhuis 2 PATIËNTENINFORMATIE Inleiding Met deze folder wil het Maasstad Ziekenhuis u informeren over de

Nadere informatie

Vereniging Spierziekten Nederland

Vereniging Spierziekten Nederland Vereniging Spierziekten Nederland Inhoud van de presentatie! VSN! Concept! Huisartsenbrochures! Thuiszorginformatiepakket! En verder VSN: zoeken naar oplossingen! Contact tussen lotgenoten! Effectief

Nadere informatie

telefonisch afgehandeld, wat gezien de complexe zorgsituatie op zijn zachtst gezegd twijfels oproept over de zorgvuldigheid.

telefonisch afgehandeld, wat gezien de complexe zorgsituatie op zijn zachtst gezegd twijfels oproept over de zorgvuldigheid. Vereniging Spierziekten Nederland Lt. Gen. Van Heutszlaan 6 3742 JN Baarn tel 035 5480480 e-mail erik.van.uden@vsn.nl Onderzoek indicatiestelling thuiszorg voor mensen met ALS en PSMA De Vereniging Spierziekten

Nadere informatie

Gezondheids centrum. advies, therapie en behandeling door onze experts. Gezondheidscentrum Valkenhof

Gezondheids centrum. advies, therapie en behandeling door onze experts. Gezondheidscentrum Valkenhof Gezondheids centrum advies, therapie en behandeling door onze experts 1 Gezondheidscentrum Valkenhof Inhoud Verwijzing en vergoeding Fysiotherapie Diëtetiek Ergotherapie Logopedie Specialist ouderengeneeskunde

Nadere informatie

Behandeling met Bisfosfonaat bij kanker

Behandeling met Bisfosfonaat bij kanker Behandeling met Bisfosfonaat bij kanker Inleiding Samen met uw arts heeft u besloten dat u wordt behandeld met een Bisfosfonaat per infuus of tablet. Een Bisfosfonaat wordt voorgeschreven om de botten

Nadere informatie

P.E.G. katheter. Endoscopie afdeling. Percutane Endoscopische Gastrostomie. Plaats: Endoscopie afdeling, straat 10. Datum:

P.E.G. katheter. Endoscopie afdeling. Percutane Endoscopische Gastrostomie. Plaats: Endoscopie afdeling, straat 10. Datum: Endoscopie afdeling P.E.G. katheter Percutane Endoscopische Gastrostomie Plaats: Endoscopie afdeling, straat 10 Datum: Tijd dat u zich moet melden: Tijd van het onderzoek: 1 U heeft met uw specialist/huisarts

Nadere informatie

Richtlijn voor de logopedische behandeling van mensen met Amyotrofische lateraal Sclerose

Richtlijn voor de logopedische behandeling van mensen met Amyotrofische lateraal Sclerose Richtlijn voor de logopedische behandeling van mensen met Amyotrofische lateraal Sclerose Inhoudsopgave Inleiding 3 Indeling - geen klachten 4 - lichte klachten 4 - matige klachten 4 - ernstige klachten

Nadere informatie

Het gebruik van morfine en veel voorkomende vragen

Het gebruik van morfine en veel voorkomende vragen Het gebruik van morfine en veel voorkomende vragen Albert Schweitzer ziekenhuis januari 2015 pavo 0437 Inleiding Uw arts heeft u morfineachtige pijnstillers (zie tabel) voorgeschreven tegen de pijn. Deze

Nadere informatie

Dr. Vanclooster ( Huisarts )

Dr. Vanclooster ( Huisarts ) CASUS COPD Dr. Vanclooster ( Huisarts ) Dr. Tits ( Pneumoloog) Niet-medische context Man 86 jaar Gehuwd (echtgenote is nog goed) 7 gehuwde kinderen (erg betrokken) Medische voorgeschiedenis CARA patiënt,

Nadere informatie

MAPROTILINE HCl 25-50 - 75 PCH tabletten. MODULE I : ALGEMENE GEGEVENS Datum : 29 februari 2008 1.3.3 : Bijsluiter Bladzijde : 1

MAPROTILINE HCl 25-50 - 75 PCH tabletten. MODULE I : ALGEMENE GEGEVENS Datum : 29 februari 2008 1.3.3 : Bijsluiter Bladzijde : 1 1.3.3 : Bijsluiter Bladzijde : 1 Pharmachemie B.V. Swensweg 5 Postbus 552 2003 RN Haarlem INFORMATIE VOOR DE PATIËNT SAMENSTELLING Per tablet: respectievelijk 25 mg, 50 mg en 75 mg maprotilinehydrochloride.

Nadere informatie

Patiëntenbrochure. Internet: www.apotheekzorg.nl Telefoon: 0800-766 74 636 (0800-POMPINFO) E-mail: apogo@apotheekzorg.nl.

Patiëntenbrochure. Internet: www.apotheekzorg.nl Telefoon: 0800-766 74 636 (0800-POMPINFO) E-mail: apogo@apotheekzorg.nl. Patiëntenbrochure Internet: www.apotheekzorg.nl Telefoon: 0800-766 74 636 (0800-POMPINFO) E-mail: apogo@apotheekzorg.nl Versie: Datum: APO112502 25 februari 2011 Aan deze brochure kunnen geen rechten worden

Nadere informatie

PIJN BIJ KANKER SUPPLEMENT INFORMATIEWIJZER ONCOLOGIE. Inhoudsopgave 1. Inleiding

PIJN BIJ KANKER SUPPLEMENT INFORMATIEWIJZER ONCOLOGIE. Inhoudsopgave 1. Inleiding SUPPLEMENT INFORMATIEWIJZER ONCOLOGIE PIJN BIJ KANKER Inhoudsopgave. Inleiding. Pijn bij kanker. Gevolgen van pijn. Slaap en vermoeidheid. Bewegen. Stemming. Behandeling van pijn. Pijnstillers. Doorbraakpijn.

Nadere informatie

Gezondheids centrum advies, therapie en behandeling door onze experts

Gezondheids centrum advies, therapie en behandeling door onze experts Gezondheids centrum advies, therapie en behandeling door onze experts Gezondheidscentrum Valkenhof Inhoud Verwijzing en vergoeding Fysiotherapie Diëtetiek Ergotherapie Logopedie Specialist ouderengeneeskunde

Nadere informatie

1 Wat is dysfagie?... 2. 2 Kenmerken van dysfagie... 3. 3 Gevolgen van dysfagie... 3. 4 Behandeling van dysfagie... 4

1 Wat is dysfagie?... 2. 2 Kenmerken van dysfagie... 3. 3 Gevolgen van dysfagie... 3. 4 Behandeling van dysfagie... 4 Dysfagie Logopedie Inhoudsopgave 1 Wat is dysfagie?... 2 2 Kenmerken van dysfagie... 3 3 Gevolgen van dysfagie... 3 4 Behandeling van dysfagie... 4 5 Tips tijdens het eten en drinken... 5 1 Wat is dysfagie?

Nadere informatie

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Oncologie Omgaan met kanker i Patiënteninformatie Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Algemeen Het hebben van kanker kan grote gevolgen hebben voor uw leven en dat van uw naasten. Lichamelijk

Nadere informatie

TRANSMURAAL PROTOCOL PALLIATIEVE ZORG BIJ ONCOLOGISCHE PATIËNTEN

TRANSMURAAL PROTOCOL PALLIATIEVE ZORG BIJ ONCOLOGISCHE PATIËNTEN TRANSMURAAL PROTOCOL PALLIATIEVE ZORG BIJ ONCOLOGISCHE PATIËNTEN Doel Het doel is te zorgen dat kankerpatiënten in de - overgang naar de - pallatieve fase niet tussen wal en schip vallen. Hiertoe worden

Nadere informatie

Wat zijn de symptomen van het syndroom van Pallister-Killian?

Wat zijn de symptomen van het syndroom van Pallister-Killian? Het syndroom van Pallister-Killian Wat is het syndroom Pallister-Killian? Pallister-Killian syndroom is een syndroom veroorzaakt door een chromosoomafwijking. Kinderen met het syndroom van Pallister-Killian

Nadere informatie

Zorgpad Stervensfase

Zorgpad Stervensfase Zorgpad Stervensfase de laatste stand van zaken Lia van Zuylen, internist-oncoloog Kenniscentrum Palliatieve Zorg Erasmus MC, Rotterdam Inhoud Belang markering stervensfase Zorgpad Stervensfase Nieuwe

Nadere informatie

Zorginnovatie voor pijnlijke diabetische polyneuropathie. Margot Geerts Verpleegkundig Specialist

Zorginnovatie voor pijnlijke diabetische polyneuropathie. Margot Geerts Verpleegkundig Specialist Zorginnovatie voor pijnlijke diabetische polyneuropathie Margot Geerts Verpleegkundig Specialist Diabetische polyneuropathie 1. Distale symmetrische polyneuropathie Uitval van een combinatie van sensore,

Nadere informatie

Behandeling met infliximab

Behandeling met infliximab REUMATOLOGIE/INTERNE GENEESKUNDE Behandeling met infliximab bij reumatoïde artritis BEHANDELING Behandeling met infliximab bij reumatoïde artritis Uw arts heeft u voorgesteld uw reumatoïde artritis (RA)

Nadere informatie

Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS)

Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) Het verloop, de symptomen en de behandeling Centrum voor Revalidatie Inleiding Uw arts heeft bij u de diagnose Complex Regionaal Pijn Syndroom

Nadere informatie

Medicamenteuze behandeling van MS

Medicamenteuze behandeling van MS Medicamenteuze behandeling van MS MS anno 2013 Symposium voor zorgprofessionals Dorine Siepman, neuroloog Multipele sclerose - behandeling algemeen aanvalsbehandeling ziektemodulerend (immunomodulatie)

Nadere informatie

De ziekte van Werdnig-Hoffman

De ziekte van Werdnig-Hoffman De ziekte van Werdnig-Hoffman Wat is de ziekte van Werdnig-Hoffman? De ziekte van Werdnig-Hoffman is een ziekte waarbij de zenuwcellen in het ruggenmerg de spieren niet goed aan kunnen sturen, waardoor

Nadere informatie

Spasticiteit en behandeling met fenol

Spasticiteit en behandeling met fenol Revalidatiegeneeskunde Spasticiteit en behandeling met fenol Deze folder bevat algemene informatie over spasticiteit en behandeling met fenol. Uiteraard komt de folder niet in plaats van een gesprek met

Nadere informatie

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS)

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) VOOR DE FYSIOTHERAPEUT Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) in de fase van herstel Informatie op basis van de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom (2011) Voor

Nadere informatie

INFORMATIEBROCHURE VOOR PATIËNTEN / VERZORGERS

INFORMATIEBROCHURE VOOR PATIËNTEN / VERZORGERS De Europese gezondheidsautoriteiten hebben bepaalde voorwaarden verbonden aan het in de handel brengen van het geneesmiddel ABILIFY. Het verplicht plan voor risicobeperking in België, waarvan deze informatie

Nadere informatie

Palliatieve Zorg. Paul Smit, Specialist Ouderengeneeskunde Kaderarts Palliatieve Zorg. 2012 ParkinsonNet congres

Palliatieve Zorg. Paul Smit, Specialist Ouderengeneeskunde Kaderarts Palliatieve Zorg. 2012 ParkinsonNet congres Palliatieve Zorg Paul Smit, Specialist Ouderengeneeskunde Kaderarts Palliatieve Zorg Palliatieve Zorg Palliatieve zorgverlening is aan de orde zodra behandelingen die op genezing gericht zijn niet of niet

Nadere informatie

Hoe vaak komt het Guillain-Barre syndroom voor bij kinderen? Het Guillain-Barre syndroom komt bij één op de 100.000 kinderen voor.

Hoe vaak komt het Guillain-Barre syndroom voor bij kinderen? Het Guillain-Barre syndroom komt bij één op de 100.000 kinderen voor. Guillain-Barre syndroom Wat is het Guillain-Barre syndroom? Het Guillain-Barre syndroom is een ziekte waarbij als gevolg van een ontsteking van de zenuwen van de benen, romp, armen en gezicht in toenemende

Nadere informatie

ARIPIPRAZOLE TEVA JOUW HANDLEIDING INFORMATIEBROCHURE VOOR PATIËNTEN / VERZORGERS. (door de arts af te geven aan elke patiënt/verzorger)

ARIPIPRAZOLE TEVA JOUW HANDLEIDING INFORMATIEBROCHURE VOOR PATIËNTEN / VERZORGERS. (door de arts af te geven aan elke patiënt/verzorger) De Belgische gezondheidsautoriteiten hebben bepaalde voorwaarden verbonden aan het in de handel brengen van het geneesmiddel ARIPIPRAZOLE TEVA. Het verplicht plan voor risicobeperking in België, waarvan

Nadere informatie

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS)

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) VOOR DE FYSIOTHERAPEUT Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) na opname in het ziekenhuis Informatie op basis van de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom (2011)

Nadere informatie

Zorgpad Stervensfase. Lia van Zuylen, internist-oncoloog. Kenniscentrum Palliatieve Zorg Erasmus MC, Rotterdam

Zorgpad Stervensfase. Lia van Zuylen, internist-oncoloog. Kenniscentrum Palliatieve Zorg Erasmus MC, Rotterdam Zorgpad Stervensfase Lia van Zuylen, internist-oncoloog Kenniscentrum Palliatieve Zorg Erasmus MC, Rotterdam Inhoud Herkenning stervensfase Inhoud van Zorgpad Stervensfase Onderzoeksresultaten Zorgpad

Nadere informatie

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Máxima Oncologisch Centrum (MOC) Inleiding Als u van uw behandelend arts te horen krijgt dat u kanker heeft, krijgen u en uw naasten veel informatie en emoties

Nadere informatie

Ik ben zo benauwd. Titia Klemmeier/Josien Bleeker

Ik ben zo benauwd. Titia Klemmeier/Josien Bleeker Ik ben zo benauwd Titia Klemmeier/Josien Bleeker dyspneu ademnood kortademigheid benauwdheid Bemoeilijkte ademhaling Programma Inventarisatie leerdoelen Kennis over de praktijk? Alarmsymptomen Achtergrond

Nadere informatie

beslisschijf evaluatie pilot Besluitvorming in de palliatieve fase palliatieve zorg

beslisschijf evaluatie pilot Besluitvorming in de palliatieve fase palliatieve zorg evaluatie pilot Besluitvorming in de palliatieve fase beslisschijf palliatieve zorg Begin 2006 zijn de VIKC-richtlijnen voor de palliatieve zorg en het zakboekje verschenen. Het IKMN en het UMC Utrecht

Nadere informatie

Oorzaken van pijn Pijnmedicatie

Oorzaken van pijn Pijnmedicatie Pijndagboek Tegenwoordig is pijn bij kanker vaak goed te bestrijden. Eenmaal vastgesteld wat de pijn veroorzaakt, is deze bijna altijd tot een draaglijk niveau terug te brengen. Niet alle patiënten met

Nadere informatie