Soa Aids Nederland. The Way Forward. Koersdocument Etnische Minderheden Periode

Transcriptie

1 Soa Aids Nederland + The Way Forward Koersdocument Etnische Minderheden Periode

2 The Way Forward Koersdocument Etnische Minderheden Periode

3 Inhoud 1. Woord vooraf 5 2. Inleiding Aanleiding Totstandkoming koers Leeswijzer 7 3. Context Soa s bij etnische minderheden Hiv bij etnische minderheden Seksuele gezondheid Beleid Preventiestrategieën Kernwaarden Wat is ons karakter? Waar zijn we goed in? Waar staan we voor? Ambitie Werkveld Kernactiviteiten en rollen Voor wie Waar gaan we voor? Strategische doelstellingen Strategieën Communicatie direct gericht op de doelgroep Samenwerking met bestaande soa/hiv-zorg Samenwerking met de informele zorg Implementatie Koers houden In gesprek blijven Stimuleren van onderzoek Linking & Learning Referenties Bijlage Bijlage

4 Woord van dank Bij de totstandkoming van dit meerjaren-koersdocument zijn de volgende personen geraadpleegd: Adolfo Lopez (Hiv Vereniging Nederland) Annelies Verbon en Sabrina Been (Erasmus MC) Arjan Hogewoning en Maaike van Veen (GGD Amsterdam) Birgit van Benthem en Silke David (RIVM) Bram Tuk (Pharos) Fetzen de Groot (GGD Groningen) Godelieve de Bree (AMC-AIGHD) Hannelore Götz, Radha Ramcharan en Liesbeth Vasen (GGD Rotterdam-Rijnmond) Hans Bellaart en Marian van der Klein (Verwey-Jonker Instituut) Heleen Joziasse (Mara) Inga Mielitz (Shiva) Simone Goosen, Petra Tichelman en Quita Waldhober (GGD GHOR) Met elk van deze individuele en groepjes van experts hebben we de laatste conceptversie van dit document besproken. Die gesprekken hebben niet alleen geleid tot de huidige, rijkere eindversie en een scherpere koers voor het programma, maar leidde in de meeste gevallen ook tot afspraken voor intensievere samenwerking in de nabije toekomst. We zijn deze personen zeer erkentelijk voor hun kritische en opbouwende commentaar en zien uit naar verdere samenwerking. Soa Aids Nederland Oktober

5 1. Woord vooraf Voor u ligt het nieuwe meerjaren-koersdocument van Soa Aids Nederland met betrekking tot het bereiken van etnische minderheden. Hierin presenteren wij een aangescherpte, realistische koers waarmee wij de komende jaren hiv en soa s willen terugdringen onder de etnische minderheden in Nederland die daar het hardst door worden getroffen. Zonder nauwe samenwerking met landelijke en lokale partners zouden we nog niet de helft van de in dit document verwoorde ambities kunnen realiseren. We hebben daarom goed geluisterd naar signalen zowel uit de professionele hiv- en soa-zorg en de informele zorginitiatieven voor etnische minderheden als die van landelijk beleidsmakers. Daarnaast hebben we voor de totstandkoming van dit document twaalf van onze huidige of mogelijk toekomstige samenwerkingspartners intensief geconsulteerd. Wij hopen de komende jaren intensief met deze en andere partners te kunnen werken om samen ook die andere, grotere, helft van de ambitie te kunnen verwezenlijken. We staan op de schouders van anderen die met hun eerdere inspanningen, nogal eens met vallen en opstaan, ons de weg hebben gewezen. De hiv- en soa-bestrijding gericht op etnische minderheden is nooit een makkelijk begaanbare weg geweest. Wellicht zal dat ook de komende jaren weer blijken. Maar met deze heldere koers en het vertrouwen dat wij dan gemotiveerde en deskundige (reis)partners hebben, gaan we vol vertrouwen op pad. Wim Zuilhof Programmaleider Etnische Minderheden/MSM 5

6 2. Inleiding 2.1 Aanleiding Het aantal soa-consulten bij de Centra voor Seksuele Gezondheid (CSG) neemt jaarlijks toe. Van de personen waarbij soa s en hiv worden vastgesteld, is in vergelijking met autochtone Nederlanders een hoger percentage afkomstig uit etnische minderheden (figuur 1). Met name chlamydia en gonorroe worden relatief vaker gevonden bij mensen met een Surinaamse of Antilliaanse achtergrond. Hepatitis B en hiv worden relatief vaker gevonden bij mensen afkomstig uit Sub- Saharisch Afrika(1). Naar schatting is tussen 24 procent en 34 procent van de mensen die met hiv geïnfecteerd zijn in Nederland niet op de hoogte van zijn of haar hiv-status. Onder etnische minderheden ligt dit percentage nog hoger, rond de 50 procent (2),(3). In de loop der jaren zijn bestaande landelijke en regionale samenwerkingsstructuren voor soa- en hiv-bestrijding bij etnische minderheden afgebrokkeld. Veranderend beleid en wegvallende subsidies lagen daar enerzijds aan ten grondslag. Anderzijds maakte (evaluatie) onderzoek inzichtelijk dat veel van eerdere initiatieven voor etnische minderheden om allerlei redenen niet structureel konden worden geïmplementeerd (4). Ook de professionals waarmee werd samengewerkt en de door hen opgebouwde expertise zijn voor een groot deel verdwenen of in andere disciplines en afdelingen opgegaan. Al deze zaken kwamen aan de orde in een door Soa Aids Nederland georganiseerde bijeenkomst Gezamenlijk duurzaam aanpakken soa- en hiv-bestrijding onder etnische minderheden, die in december 2012 in samenwerking met RIVM en met de managers van 15 GGD en plaatsvond. Met deze deelnemers is gesproken over nut, noodzaak en de wijze van het continueren van de soa- en hiv-preventie onder etnische minderheden. Men gaf aan behoefte te hebben aan een heldere focus, prioritering van doelgroepen, activiteiten en projecten van Soa Aids Nederland. Dit is voor ons aanleiding geweest de koers voor de komende jaren aan te scherpen en in een nieuw document te beschrijven. Dit koersdocument is voor de komende jaren richtinggevend voor de concrete planning van activiteiten en projecten van Soa Aids Nederland. In de werkplannen wordt er jaarlijks nader invulling aan gegeven. Voor de ontwikkeling van de nieuwe koers is intensief gesproken met relevante stakeholders (landelijke, regionale en community initiatieven). Ook de verdere implementatie en uitwerking van deze koers zal worden gedaan in samenspraak met de benaderde en andere stakeholders. Soa Aids Nederland streeft daarbij naar goede afstemming en daadwerkelijke samenwerkingsrelaties. Daarnaast willen wij met deze koers beter aansluiten bij de nieuwste inzichten op het gebied van soa- en hiv-preventie en - 6

7 behandeling. Dat wil zeggen dat naast voorkomen, eerder vinden en sneller en effectiever behandelen van soa s en hiv centraal staan. Ook sluit de nieuwe koers beter aan op de nieuwe meerjaren-strategie van Soa Aids Nederland Setting Milestones. 2.2 Totstandkoming koers Onze koers is tot stand gekomen op basis van diverse bronnen. Achtereenvolgens diende een deskresearch als basis voor de contextanalyse (hoofdstuk 2); werd een intern proces doorlopen, waarin we door middel van een brainstorm bijeenkomst, een SWOT-analyse en een stakeholdersanalyse ons bestaande Etnische Minderheden programma kritisch onder de loep hebben genomen. Deze bevindingen hebben wij vervolgens getoetst aan een vaste kern van interne medewerkers van Soa Aids Nederland (verdeeld over de verschillende programma s); en werd tenslotte een conceptversie van dit koersdocument uitvoerig besproken met twaalf van onze huidige en toekomstige regionale en landelijke samenwerkingspartners. 2.3 Leeswijzer Om keuzes te maken en richting te bepalen, moet je eerst vaststellen voor welke uitdaging je staat (context) en vervolgens welke bijdrage je aan de oplossing kunt leveren. Dat doe je door een analyse van wie je bent (kernwaarde), wat je kunt (kernkwaliteit) en waar je voor staat (missie). Dit vormt de basis van waaruit we aan de slag kunnen gaan met de invulling van onze opdracht en het realiseren van onze visie. In hoofdstuk 2 van dit koersdocument schetsen we de context waarin Soa Aids Nederland haar activiteiten gericht op etnische minderheden uitvoert. In hoofdstuk 3 beschrijven we onze kernwaarden, uitgangspunten en kernkwaliteiten. In hoofdstuk 4 werken we onze opdracht of missie uit; waar staan we voor? In hoofdstuk 5 gaan we in op de vraag Waar gaan we voor ; onze visie, strategie en doelstellingen. We besluiten dit document met aanbevelingen voor implementatie in hoofdstuk 6. 7

8 3. Context 3.1 Soa s bij etnische minderheden Hoog-risicogroepen die voldoen aan een aantal criteria en via de reguliere zorg niet voldoende worden bereikt kunnen zich in de CSG (centrum seksuele gezondheid) gratis laten testen op soa s en hiv. Onder de bezoekers aan de CSG was de verdeling van deze groepen in 2014 als volgt: 31 procent mensen afkomstig uit soa/hiv-endemische gebieden, 21 procent MSM (mannen die seks hebben met mannen), en 49 procent jongeren tot 25 jaar. Beide laatste groepen hebben een etnisch diverse samenstelling. Zo is onder MSM 27,8 procent afkomstig uit etnische minderheden. Chlamydia was net als voorgaande jaren in 2014 de meest gediagnosticeerde bacteriële soa bij de CSG. Ook in de ons omringende landen is Chlamydia de meest voorkomende soa (5). Onder etnische minderheden in Nederland is het chlamydia vindpercentage hoger dan onder autochtone Nederlanders. De vindpercentages zijn het hoogst bij mensen afkomstig uit de Antillen en Aruba, 18,01 procent, Suriname, 16,44 procent, en Sub-Saharisch Afrika, 15,88 procent. Deze percentages betreffen vooral mannen en vrouwen met heteroseksuele contacten (figuur 2). Ook gonorroe wordt relatief vaker gevonden onder mannen en vrouwen met heteroseksuele contacten met een Surinaamse of Antilliaanse en Arubaanse achtergrond en onder MSM afkomstig uit Sub-Saharisch Afrika, Nederlandse Antillen en Aruba en Latijns Amerika (figuur 3). MSM met een niet-nederlandse achtergrond testen vaker positief voor een soa (22,3 procent) dan autochtone MSM (18,9 procent). Onder MSM met hiv, vooral onder nieuw gediagnosticeerde mannen, zijn de gevonden soa-percentages nog hoger. De incidentie van hepatitis B onder eerste-generatie-migranten (in het buitenland geboren) is tien maal hoger dan tweede-generatie-migranten (zelf in Nederland geboren) en veertien maal hoger dan autochtone Nederlanders (figuur 4). De hoogste vindpercentages zijn onder mensen afkomstig uit Oost-Europa, Sub-Saharisch Afrika, en Azië (1). Het ontbreekt aan gespecificeerde data met betrekking tot soa-vindpercentages onder etnische groepen in huisartspraktijken. Maar onderzoek heeft laten zien dat ook bij de huisartsen de soa-vindpercentages hoger zijn onder Surinamers, Antillianen en Arubanen dan Nederlanders (6). Ook is het bekend dat landelijk gezien ongeveer 70 procent van de soa-gerelateerde consulten voor rekening van huisartsen komt en dat het bezoek van etnische minderheden aan de huisarts overwegend bovengemiddeld is (7). Hieruit kan 8

9 worden afgeleid dat landelijk gezien niet alleen de CSG, maar ook huisartspraktijken belangrijke zorgprofessionals zijn voor onze doelgroep. Vooral de hoge prevalentie van chlamydia, gonorroe en hepatitis B onder specifieke groepen etnische minderheden in Nederland geven grond voor extra aandacht voor deze groepen, zowel voor mannen en vrouwen met heteroseksuele contacten als voor MSM. Uitdagingen voor soa-bestrijding onder etnische minderheden liggen naast het vinden en behandelen van soa s ook op het voorkomen van soa-transmissie. De verschillende groepen zouden beter gevonden moeten worden voor het promoten van veilig vrij-gedrag en het bevorderen van testen en behandelen. Buiten de klinische setting van de soa-poli liggen hiervoor kansen voor community based interventies en communicatie via diverse media. Binnen de klinische setting zijn er vermoedelijk onbenutte kansen voor interventies in de huisartsenpraktijk, zowel wat betreft proactief testen als promotie van veilige seks. 3.2 Hiv bij etnische minderheden Tot eind juni 2014 waren er hiv-gediagnosticeerde mensen in Nederland onder behandeling, waaronder 60 procent met een Nederlandse- en 39 procent met een andere etnische afkomst (Sub-Saharisch Afrikanen 14 procent, Zuid-Amerikanen 7 procent, West- Europeanen 5 procent, Caribisch 4 procent) en andere etniciteiten in totaal 9 procent. In totaal 61 procent van die mensen is MSM en 30 procent heeft uitsluitend heteroseksuele contacten (2). Soa Aids Nederland richt zich ook sterk op de heteroseksuele populatie in deze etnische groepen, omdat onder hen relatief veel hiv-infecties worden vastgesteld, met name onder Sub-Saharisch Afrikanen; van de mensen met hiv met heteroseksuele contacten in Nederland is 41 procent afkomstig uit Sub-Saharisch Afrika versus 32 procent uit Nederland. De overgrote meerderheid werd geïnfecteerd in het land van herkomst. Het zo vroeg mogelijk vinden van een hivinfectie heeft grote gezondheidsvoordelen voor het betreffende individu en kan tot 10 levensjaren winst opleveren. Bovendien verkleint vroegtijdig behandelen de kans op overdracht naar sekspartners met 96 procent en kan het dus bijdragen aan het verminderen van het aantal nieuwe hivinfecties (8). Naar schatting is tussen 24 procent en 34 procent van de mensen in Nederland die met hiv geïnfecteerd is niet 9

10 op de hoogte van zijn of haar hiv-status. Onder etnische minderheden ligt dit percentage veel hoger, rond de 50 procent (2),(3). Onder alle mensen met hiv die vanaf 1996 tot 2014 in zorg kwamen, kwam 53 procent laat in zorg, dat wil zeggen met CD4-waarde onder 350. Etnische minderheden hebben meer kans om laat in zorg te komen. Het hoogste percentage late presentatie is onder heteroseksuele etnische minderheden, met name onder Zuid-Oost-Aziaten (73 procent van mannen en 79 procent van vrouwen), Sub-Saharisch Afrikanen (73 procent van mannen en 63 procent van vrouwen) en Surinamers (69 procent van mannen en 64 procent van vrouwen). Daarnaast is er een relatie tussen geografische woonlocatie en de kans op late presentatie. In het algemeen worden mensen in het westen van Nederland eerder gediagnosticeerd dan in het oosten van het land (9). Onder etnische minderheden is therapietrouw een belangrijk aandachtspunt. Uit onderzoek is gebleken dat etniciteit een belangrijke voorspeler is voor therapietrouw. Dat geldt ook voor MSM uit etnische minderheden (10). In Nederland is therapietrouw onder allochtone hivpatiënten minder goed dan onder autochtone Nederlanders. Hierbij spelen culturele aspecten een grote rol. Onderzoek laat bijvoorbeeld zien dat Afrikaanse patiënten in Nederland minder therapietrouw zijn door hun perceptie van ziekte (geen medicatie nemen als ze zich niet ziek voelen), de omgeving (hiv-status onbekend voor omgeving), religieus vertrouwen (en dus geen behoefte aan medicatie) en het wantrouwen tegenover (Westerse) medicatie (11). Voor de bestrijding van hiv onder etnische minderheden in Nederland zijn er de komende jaren drie grote uitdagingen: 1. het eerder vinden van hiv-infecties, voorkomen van diagnoses in een later stadium van de infectie; 2. na de hiv-diagnose tijdig in specialistische zorg komen en met de hiv-behandeling starten; 3. therapietrouw zijn en onder behandeling blijven. 3.3 Seksuele gezondheid Soa s en hiv zijn onderdeel van het bredere kader seksuele gezondheid. De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) hanteert als definitie: Seksuele gezondheid is een staat van lichamelijk, emotioneel, geestelijk en maatschappelijk welbevinden met betrekking tot seksualiteit. Deze gezaghebbende definitie heeft echter ook beperkingen; zij doet geen recht aan de veranderlijkheid in het seksleven van mensen en hun vermogen zich aan veranderde situaties aan te passen. Daarom werd in 2011 door een internationale groep onderzoekers en beleidsmakers, waaronder Nederlandse, een nieuwe definitie van (seksuele) gezondheid voorgesteld: Seksuele gezondheid is het vermogen zich seksueel aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven. Hiermee wordt ruimte gecreëerd voor een proces waarin een ieder, afhankelijk van de levensfase en de eigen context, seksuele aanpassingen zoekt of maakt binnen de eigen wensen en grenzen (12). Deze definitie benadrukt het proces en niet het einddoel, is dynamischer en doet een appel op flexibiliteit, veerkracht en eigen verantwoordelijkheid (13). Het bevorderen van seksuele gezondheid heeft mede betrekking op het bevorderen van veilige seks (het voorkomen van onbedoelde zwangerschappen, soa s en hiv), het bevorderen van vrijwillige seks en seks met wederzijdse instemming (voorkomen van seksuele grensoverschrijding en dwang) en het bevorderen van een positieve beleving ten aanzien van seksualiteit (14). 10

11 Bepaalde groepen etnische minderheden in Nederland hebben vaker dan autochtonen te maken met onbedoelde (tiener)-zwangerschappen en abortus. Tienerzwangerschap komt veel vaker voor onder Antillianen en Surinamers dan bij autochtone Nederlanders (CBS, 2012). Voor de groep jonger dan 25 jaar bestaat er op basis van een wettelijke regeling een landelijk-regionale aanpak ter ondersteuning van de seksuele gezondheid, Sense genaamd, met spreekuren, online en telefonische adviesmogelijkheden en een website. Het programma Jongeren van Soa Aids Nederland levert er een belangrijke bijdrage aan. 3.4 Beleid Soa Aids Nederland ontplooit haar activiteiten in de context van infectieziektebestrijding en bevordering van seksuele gezondheid. De kaders daarvoor zijn onder andere beschreven in de Beleidsbrief Seksuele Gezondheid van toenmalig staatssecretaris Bussemaker uit 2009, de ministeriele nota Gezond Dichtbij uit 2011, en het door het RIVM opgestelde Nationaal soa/hiv-plan Het Ministerie van VWS is verantwoordelijk voor het nationale beleid en de randvoorwaarden. Het Centrum Infectieziektebestrijding van het RIVM voert de regie op de uitvoering. Het ministerie van VWS financiert een landelijke ondersteuningsstructuur voor de lokale soa- en hiv-bestrijding. De activiteiten van Soa Aids Nederland gericht op etnische minderheden maken daar onderdeel van uit. De gemeenten hebben de taak preventieve activiteiten uit te voeren op het gebied van soa s en hiv. Dit is bepaald in de Wet publieke gezondheid (Wpg) en de wettelijke aanvullende seksuele gezondheidszorg regeling (ASG). Gemeenten delegeren deze verantwoordelijkheid over het algemeen aan de GGD. De eerste- en tweedelijns zorginstellingen zijn verantwoordelijk voor de curatieve soa- en hiv-bestrijding. In navolging van de nota Gezond Dichtbij (2011) heeft de overheid een Nationaal Programma Preventie (NPP) ontwikkeld dat loopt van Het belang van een brede integrale aanpak van preventie wordt door de nota en dit programma benadrukt. Preventie moet dicht bij de leef- en belevingswereld van mensen staan. Het NPP beoogt dat preventie een structureel onderdeel van de zorg gaat uitmaken. Op de website van het programma Alles is gezondheid valt te lezen dat het NPP een wijk- of gebiedsgerichte aanpak wil stimuleren, waarin allerlei gezonde initiatieven in samenhang verder tot ontwikkeling komen. De wijk is een belangrijke setting voor gezondheidsbevordering en preventie. Juist in de wijk hebben allerlei professionals die zich met gezondheid bezig houden met elkaar te maken en kunnen mensen met een lage sociaaleconomische status (SES) worden bereikt (Nationaal Kompas VWS). Mogelijk zijn nu nog afwezige financiers, zoals zorgverzekeraars, geïnteresseerd te krijgen in een dergelijke aanpak. Een recent en relevant beleidsinitiatief betreft het verlagen van de sociaaleconomische gezondheidsverschillen (SEGV) door een extra impuls aan 165 gemeenten. Dit project heet Gezond in de Stad. Pharos is de trekker van dit project waarin het nauw samenwerkt met gemeenten en GGD en. SEGV overlappen voor een deel de groep etnische minderheden en hebben mede invloed op de mate waarin etnische minderheden risico s op hiv en andere soa s hanteren. Mogelijk biedt dit gegeven aanknopingspunten voor projecten en samenwerkingsmogelijkheden gericht op soa- en hiv-bestrijding onder etnische minderheden. 3.5 Preventiestrategieën Combinatie-preventie wordt internationaal gezien als de meest effectieve hiv- en soapreventiestrategie. Hierbij gaat het om het combineren van verschillende gedeeltelijk beschermende preventiestrategieën (biomedische, gedrag beïnvloedende en structurele 11

12 strategieën) op verschillende niveaus van de samenleving (individueel, relationeel, community based, samenleving) die samen aanvullende en synergetische effecten hebben op het terugdringen van de hiv- en soa-incidentie op populatieniveau en de impact van preventie optimaliseren (15). Een effectieve biomedische preventiestrategie voor hiv is Treatment as Prevention (TasP). Hierbij gaat het om het inzetten van cart ongeacht het CD4-aantal, voor het verminderen van mortaliteit en morbiditeit én voor het verminderen van de transmissie van hiv (16). Het is belangrijk op te merken dat TasP op de wijze zoals het voornamelijk wordt toegepast bij en gecommuniceerd wordt naar andere doelgroepen niet per se opgaat voor etnische minderheden. Een hiv-infectie onder etnische minderheden heeft namelijk niet altijd een sterke relatie met seksueel (risico)-gedrag. Binnen deze strategie voor etnische minderheden moet juist ook aandacht zijn voor goede zorg en therapietrouw, waarbij de principes van Positive Health, Dignity and Prevention 1 (17), in acht worden genomen. Voor gedrag beïnvloedende strategieën ten aanzien van hiv en soa s gericht op etnische minderheden spelen er specifieke problemen. Etnische minderheden vormen geen homogene groep, wat maatwerk interventies noodzakelijk maakt. Dit impliceert dat interventies veelal slechts op kleinere schaal kunnen worden uitgevoerd, arbeidsintensiever en kostbaarder zijn. Culturele factoren kunnen preventiedoelstellingen hinderen, maar kunnen ook aangeboord worden om die te versterken. In de uitvoeringspraktijk is er vaak sprake van eenmalige, incidentele, projectmatige activiteiten gericht op etnische minderheden. Diverse oorzaken maken een structurele en planmatige aanpak lastig. Het beperkt aantal erkende interventies wordt niet breed genoeg ingezet om voldoende impact te hebben. En structurele strategieën zijn juist bij deze groepen van groot belang. Andere zorgen dan die over soa s, hiv of seksuele gezondheid kunnen het dagelijkse leven van mensen beherend tot etnische minderheid overheersen. Denk daarbij aan sociaaleconomische factoren (inkomen, werkloosheid), cultuur- en taalverschillen en migratieproblematiek (integratie, inburgering, verblijfsstatus). Kenmerkend voor deze groep is dat soa s, hiv en seksuele gezondheid in eerste instantie veelal geen opening voor een gesprek vormen. Daarvoor zijn deze onderwerpen teveel belanden met taboes en stigma. Alleen op basis van voorkennis en daarop afgestemde communicatie strategieën kunnen zulke onderwerpen effectief aan de orde worden gesteld. 1 Key element is the holistic approach. Not just ensuring access to antiretroviral treatment but SRHR and psychosocial wellbeing are included as well. Key principle: preventing HIV transmission is a shared responsibility of all individuals irrespective of HIV status. Ideally this requires a supportive and protective legal and policy environment free of stigma and discrimination (UNAIDS, GNP+, 2013). 12

13 4. Kernwaarden 4.1 Wat is ons karakter? We hebben te maken met complexe problematiek en een grote diversiteit in doelgroepen en hun specifieke behoeften. Een duidelijke en realistische invulling van onze rol is gewenst. Wat kunnen wij daadwerkelijk bijdragen, wat is realistisch binnen de actuele beleidskaders en met de ons ter beschikking staande middelen? We hebben onszelf kritisch onder de loep genomen en lering getrokken uit het verleden. Nu kunnen we scherpere keuzes maken voor de toekomst. In deze paragraaf beschrijven we onze meest onderscheidende kernwaarden. Onze kernwaarden: 1. Uniek 2. Deskundig 3. Betrokken Uniek Met onze expertise bekleden we in Nederland een unieke positie. Er zijn landelijke spelers in het veld op het gebied van professionele gezondheidszorg voor etnische minderheden, zoals Pharos, de zorginstellingen voor asielzoekers (GCA en PGA) en ongedocumenteerden (Dokters van de Wereld). Maar Soa Aids Nederland is als landelijke gezondheid bevorderende instelling (GBI) de enige die zich specifiek richt op de bestrijding van hiv en soa s. We hebben daarbij een brede focus op zowel beleid en onderzoek als praktijk. Doordat in de loop der jaren in veel regio s de aandacht voor preventie van soa s en hiv etnische minderheden is afgenomen, krijgt onze unieke positie meer reliëf. Maar die positie heeft alleen betekenis in relatie tot landelijke en regionale samenwerkingspartners, zoals de hierboven genoemde spelers, regionale hiv- en soazorgcentra, huisartsenpraktijken en onderzoeksinstellingen. Ook werken we samen met de informele zorg -initiatieven voor mensen met hiv die behoren tot etnische minderheden. Deze werken met getrainde vrijwilligers, vaak mensen met hiv uit etnische minderheden, die andere mensen met hiv uit de eigen etnische gemeenschap ondersteunen bij het leven en gezond blijven met hiv. De ondersteuning van deze initiatieven, bijvoorbeeld Positive Sisters van ShivA en het project Positieve Krachten Bundelen dat Erasmus MC samen met Stichting Mara uitvoert, blijkt zeer waardevol (18). Intensievere afstemming tussen de informele en de formele zorg kan ook onder etnische minderheden sterk bijdragen aan betere ondersteuning van mensen met hiv en soa s. Wij kunnen daarvoor de verbindende schakel zijn. Deskundig Wij hebben een jarenlange ervaring op het gebied van soa- en hiv-bestrijding voor etnische minderheden en op dit gebied de nodige expertise opgebouwd. Wij profileren deze expertise in samenwerking met landelijke en regionale organisaties, presenteren ons als zodanig op (landelijke) congressen en bijeenkomsten en zijn dagelijks beschikbaar voor consultatie door zowel professionals als door (vertegenwoordigers van) de doelgroep. Ook hebben wij veel inzicht in de beleidsmatige en organisatorische aspecten van de bestaande zorginfrastructuren, de diverse partijen die daar bij betrokken zijn en de rollen en verantwoordelijkheden die zij daarin hebben. Wij werken planmatig en resultaatgericht en blijven ons verder ontwikkelen. We kiezen voor de effectieve keuzes. Dat wil zeggen, doen we wat het meeste effect bewerkstelligt; de juiste dingen goed doen. Dit is een van onze grootste leerpunten van de afgelopen jaren. Lieten 13

14 we ons in het verleden soms te veel leiden door affectieve keuzes, binnen de huidige koers de effectieve keuzes leidend. Keuzes op basis van feiten en kansen die passen bij onze landelijke rol en de mogelijkheden van Soa Aids Nederland. Met de nieuwe koers willen we ons nog sterker richten op die groepen waar soa s en hiv het meest prevalent zijn én die we vanuit onze positie ook daadwerkelijk kunnen bereiken. Momenteel werken we vanuit een specifiek programma Etnische Minderheden, maar ook proberen we onze doelen te bereiken via de andere programma s van Soa Aids Nederland (Professionals, Jongeren, MSM en Prostitutie). De samenwerking met partners uit de informele en formele zorg vindt goeddeels in specifieke projecten plaats. Betrokken Wij voelen ons betrokken bij de soa- en hiv-problematiek en de doelgroep etnische minderheden. Ondanks vallen en opstaan - roerige ontwikkelingen en veranderend overheidsbeleid hebben wij goede contacten met (vertegenwoordigers van) de doelgroepen. Wij weten nu beter wie wij zijn, waar onze eigen kracht ligt en waar die van communityinitiatieven en zelforganisaties. Dat maakt ons een betrokken en deskundige samenwerkingspartner, maar ook één met een ander karakter. Wij zijn zelf niet de community, maar vormen graag de schakel tussen de gemeenschap en de daarmee verbonden informele zorg initiatieven enerzijds, en de formele, hiv- en soa-zorg van de CSG s, huisartsen en hiv-centra anderzijds. We zijn resultaatgericht, maar hebben oog voor de specifieke individuele en maatschappelijke positie van mensen uit etnische minderheden en de barrières die zij ervaren om gezond en adequaat met (de mogelijkheid van) een hiv of soa infectie om te gaan. Wij realiseren ons dat hiv en soa bestrijding niet los kan worden gezien van deze specifieke omstandigheden en alleen vanuit die context effectief kan worden opgepakt. 4.2 Waar zijn we goed in? Deze paragraaf beschrijft onze kernkwaliteiten; waar we goed in zijn. Onze kernkwaliteiten voor het bereiken van etnische minderheden zijn: 1. Toepasbaar maken van kennis; 2. Verbinden voor effectieve samenwerking; 3. Communiceren met doelgroepen. Toepasbaar maken van kennis Soa Aids Nederland weet haar kennis op het gebied van hiv en soa bestrijding onder etnische minderheden over te dragen aan haar, vaak meer uitvoerende, partners en weet deze kennis praktisch in te zetten in de samenwerking die met die partners wordt aangegaan. Wij zijn goed op de hoogte van de epidemiologische en gedragsmatige trends, biomedische ontwikkelingen en resultaten uit relevant aanvullend onderzoek. We denken mee over de implicaties die deze ontwikkelingen en resultaten vervolgens kunnen hebben voor daadwerkelijke interventies en werkwijzen om verdere overdracht van hiv en soa tegen te gaan. Verbinden voor effectieve samenwerking Wij zijn in staat om mensen en organisaties met elkaar te verbinden voor effectieve samenwerking. We kunnen putten uit een groot netwerk van landelijke, regionale en informele zorginitiatieven, sleutelfiguren uit de community en zelforganisaties. Onze kracht zit in het leggen van verbindingen op allerlei niveaus. Zoals die tussen informele zorginitiatieven en de formele hiv en soa zorg, tussen etnische gemeenschappen en de formele hiv en soa zorg infrastructuur, tussen landelijke en regionale initiatieven en tussen 14

15 uitvoering, beleid en onderzoek. Door dergelijke verbindingen kan de effectiviteit van de hiven soa-zorg aan etnische minderheden verbeteren. Communiceren met doelgroepen We hebben een groot netwerk en goede contacten met verschillende media voor en door de doelgroep. Wij zijn in staat in kaart te brengen waar online gemeenschappen actief zijn. Via soaaids.nl kunnen wij op aansprekende wijze informatie en advies geven aan etnische minderheden over veilige seks, testen op hiv en soa, behandeling van hiv en het omgaan met hivinfectie. We kunnen structureel aanwezig zijn op online sites voor etnische minderheden en maken voorlichtingsmateriaal in nauwe samenwerking met de doelgroep. Hierdoor doen we niet alleen wat betreft informatie en advisering het goede, maar kunnen we ook binnen etnische gemeenschappen het draagvlak voor de hiv en soa-bestrijding vergroten en werken aan meer openheid over soa s en hiv. 15

16 5. Waar staan we voor? 5.1 Ambitie Onze ambitie is onder etnische minderheden in Nederland: de overdracht van soa s en hiv te verminderen hiv en soa s eerder te vinden en het tijdig in zorg komen (en blijven) te verbeteren Deze ambitie sluit aan bij het Nationaal soa/hiv-plan van het RIVM, waarin de nadruk wordt gelegd op het versterken van de verbinding tussen preventie en curatie in de reguliere en aanvullende hiv- en soa-zorg waarbij specifiek aandacht is voor hoogrisicodoelgroepen, waaronder etnische minderheden. Onze ambitie is direct afgeleid van Setting Milestones 2, de organisatiestrategie van Soa Aids Nederland, het Aids Fonds en STOP AIDS NOW! De visie, missie en waarden van deze strategie zijn als volgt omschreven: Our vision is the end of AIDS in a world where all people affected by HIV and STIs access prevention, treatment, care and support. Our mission in the Netherlands and internationally is to: Fund, kick-start and develop innovative approaches and programmes Support civil society, especially the most affected populations and their human rights Implement national programmes in The Netherlands on HIV/STIs and sexual health Advocate for governments and multilateral institutions to end AIDS and achieve universal access Mobilise communities, the general public and the private sector to help us realize our vision. Our values are: Greater involvement Human rights Engagement and partnerships Activism Transparency Impact. 5.2 Werkveld Zoals in de voorgaande hoofdstukken reeds is beschreven, werken we binnen de context van infectieziektebestrijding en seksuele gezondheid. Er zijn directe lijnen met het RIVM-CIb, de GGD-CSG, huisartspraktijken, hiv-behandelcentra en informele zorg initiatieven. Ook gaan wij internationale contacten aan met partners in westerse landen die voor overeenkomstige uitdagingen staan en zoeken we contact met onderzoeksinstellingen. Andere landelijke kennisinstituten die werkzaam zijn in de bredere maatschappelijke context van onze doelgroep, zoals bijvoorbeeld Pharos, behoren ook tot ons werkveld. Daarnaast kan het voor het behalen van onze doelen op het gebied van soa- en hiv-preventie soms wenselijk zijn om via of in samenwerking met andere domeinen dan gezondheid te werken. 2 Zie voor het volledige document: 16

17 5.3 Kernactiviteiten en rollen Wat betreft de keuze van onze kernactiviteiten en rollen laten we ons leiden door epidemiologische noodzaak (soa- en hiv-cijfers), praktische samenwerkingsmogelijkheden en beleidsmatige en financiële kaders. Onze kernactiviteiten: - Optimaliseren van direct toegankelijke informatie en advies over veilige seks, soa s, hiv, testen en behandelen, met name via internet; - Bijdragen aan betere toegankelijkheid van het aanbod voor testen en behandelen van hiv en soa s (verminderen van praktische barrières); - Werken aan betere aansluiting tussen de aanpak van de formele hiv- en soa-zorg en de percepties en behoeften ten aanzien van die zorg bij etnische minderheden (verminderen van mentale en sociale barrières), onder andere door verbetering van de samenwerking tussen formele- en informele zorg; - Bevorderen van de onderlinge samenwerking tussen Soa Aids Nederland, de hiv- en soa-zorginstellingen en informele zorginitiatieven; - Beïnvloeden van lokaal en nationaal beleid op het gebied van soa- en hiv-bestrijding gericht op etnische minderheden; - Stimuleren van onderzoek op het gebied van soa- en hiv-bestrijding onder etnische minderheden. Onze rollen: Verbindend Adviserend Ondersteunend Faciliterend Coördinerend Signalerend Initiërend Uitvoerend Wij spelen een verbindende rol tussen informele zorginitiatieven onderling en tussen de informele en de formele hiv- en soa-zorg. Hierbij positioneren wij onszelf als landelijk expertise-programma en nadrukkelijk niet als onderdeel van de community. Binnen de formele zorg vormen wij de schakel tussen de verschillende community-initiatieven vanuit etnische gemeenschappen. Deze leveren een essentiële bijdrage aan effectieve hiv- en soazorg voor etnische minderheden. Soa Aids Nederland wil vooral niet (trachten te) kopiëren wat de informele zorginitiatiefnemers zelf beter doen, maar hun initiatieven wel ondersteunen. Wij faciliteren kennisuitwisseling door bijeenkomsten te beleggen en workshops te organiseren. Wij kunnen vanuit een adviserende of ondersteunende rol helpen bij het maken van scherpe situatieanalyses en het stellen van prioriteiten ten aanzien van de seksuele gezondheid van etnische minderheden in Nederland. Maar ook kunnen we een coördinerende rol op ons nemen en wat betreft het direct informeren en adviseren van de doelgroep past ons zelfs een direct uitvoerende rol. 17

18 Als landelijke organisatie hebben wij ook een signalerende en adviserende taak richting beleidsmakers, bestuurders en onderzoekers. Dat houdt in dat wij opvallende, effectieve en innovatieve zaken uit de regio op de landelijke agenda zetten en vice versa. Tevens hebben we een initiërende rol in het veld ten aanzien van het ontwikkelen of inzetten van (nieuwe) interventies gericht op etnische minderheden. 5.4 Voor wie Binnen ons werkveld, richten wij ons op drie specifieke doelgroepen: 1. Etnische minderheden 2. De informele zorg 3. De formele hiv- en soa-zorg Etnische minderheden Onder de verzamelnaam etnische minderheden gaat in Nederland een grote diversiteit aan mensen schuil (zie bijlage 1). Mensen met eigen culturele achtergronden, gebruiken en religies, met eventueel een illegale verblijfstatus, soms tijdelijk in Nederland verblijvend, nogal eens laag opgeleid of zelfs laag geletterd en niet altijd goed thuis in de Nederlandse samenleving. Op het gebied van seksuele gezondheid spelen er bij deze groepen vaak meerdere problemen en soa s en/of hiv zijn daar niet bij elke groep een groot onderdeel van. Binnen bepaalde groepen etnische minderheden is de ziektelast van soa s en hiv echter veel hoger dan onder autochtone Nederlanders. Om zo effectief mogelijk te zijn in onze activiteiten en om de grootste impact te hebben, focussen wij op die groepen in Nederland waarin hiv en andere soa s het meeste voorkomen en die we ook kunnen bereiken. Dat zijn momenteel: Sub-Saharisch Afrikanen; Surinamers, Antillianen en/of Arubanen; Mannen uit migrantengroepen die (ook) seks hebben met mannen (MSM). Dit betekent dus dat wij ons in de nabije toekomst niet primair richten op de twee andere grootste herkomstgroepen in Nederland: Turken en Marokkanen. Waar opportuun worden personen uit deze groepen en ook uit de groep Westerse migranten, waaronder ook de zogenoemde MOE-Landers, wel vanuit de invalshoeken jongeren, mannen die seks hebben met mannen (MSM) of prostitutie bereikt. Vanuit de invalshoek etnische minderheden hebben wij wel specifiek aandacht voor de groep MSM die zich niet aangesproken voelen door de specifieke op homoseksuele mannen gerichte preventieactiviteiten, omdat zij zich niet identificeren met die groep, maar als man wel (ook) seks hebben met mannen. Onze huidige keuze van geprioriteerde groepen is niet statisch. Internationale ontwikkelingen kunnen ertoe leiden dat aan deze selectie groepen worden toegevoegd. Mogelijk komt dat al aan de orde met de sterk toegenomen instroom van vluchtelingen en andere asielzoekers uit het Midden-Oosten en landen als Eritrea en Somalië. Mede door de vluchtweg die zij hebben afgelegd, maar ook door hun eventuele verblijf in vluchtelingenkampen en asielzoekerscentra lopen deze mensen mogelijk grotere risico s op soa s en hiv. Ook de toename van niet behandelde hiv-infecties in de voormalige Sovjetlanden kan impact hebben op de huidige prioritering. 18

19 Samen met de GGD GHOR en andere partners proberen wij scherp zicht te krijgen op de aanwezigheid van hiv en soa s in de groepen die uit deze en andere landen afkomstig zijn en zich als asielzoeker of niet-gedocumenteerd in Nederland bevinden. Soa Aids Nederland zal de geprioriteerde etnische groepen indirect bereiken via onze samenwerkingspartners en direct via (vooral online) media. Vooral via online media willen we, onder andere met behulp van zelfmanagementtools, directer en persoonlijker met hen interacteren. Via deze kanalen kunnen wij de doelgroep ook stimuleren tot gewenste actie, zoals testen op soa s en hiv, en daarmee het werk van onze samenwerkingspartners ondersteunen. Waar mogelijk willen we doelgroepen zelf betrekken bij de keuze van de media en de inhoud en vormgeving van de informatie. De informele zorg De huidige informele zorginitiatieven zoals die van ShivA (Positive Sisters), Erasmus MC en Stichting Mara (Positieve Krachten Bundelen) en migranten buddyzorg vanuit de Hiv Vereniging Nederland leveren een onmisbare bijdrage aan de gezondheid van mensen met hiv behorend tot etnische minderheden. Door middel van hun vrijwilligers ondersteunen zij mensen in hun maatschappelijk kwetsbare situatie en in het gezond omgaan met hun hivinfectie. Deze initiatieven bestaan vooral door de grote inzet van de organisatoren, maar missen verbinding met de officiële zorginstanties. Afgezien daarvan hebben ze geen duidelijke positie. Ook werken zij onderling niet optimaal samen en beconcurreren ze elkaar waar het gaat om (schaarse) financieringsmogelijkheden en (vrijwillige) begeleiding uit de doelgroep zelf. Wij zetten een samenwerkend netwerk van deze initiatieven op. Mede door onze deelname kan dit netwerk betere verbindingen leggen met de formele hiv- en soa-zorg. Het netwerk zal zich richten op uitwisseling van ervaringen, afstemming van activiteiten, methodiekbeschrijving en ontwikkeling van gezamenlijk aanbod. Daardoor kan de expertise vaker en effectiever worden gekoppeld aan de reguliere zorg en effectiever worden ingezet. We willen met de huidige samenwerkingspartners en eventuele andere soortgelijke initiatiefnemers bekijken of vrijwilligers ook kunnen worden ingezet bij het testen op soa s en hiv en voor ondersteuning direct na het moment van hiv-diagnose. De formele hiv- en soa-zorg Wij richten ons in beginsel op de soa- en hiv-zorg in de acht CSG-regio s, de 27 hivbehandelcentra, huisartsenpraktijken, de publieke en private zorg voor asielzoekers en professionele zorginitiatieven voor ongedocumenteerden (zoals Dokters van de Wereld). Daar waar de noodzaak is, er mogelijkheden voor samenwerking zijn en wij toegevoegde waarde kunnen leveren gaan wij samenwerkingsverbanden aan. We focussen daarbij vooral op professionals die veel contact hebben met etnische minderheden. Voorbeelden zijn: Huisartsen in wijken met veel etnische minderheden; CSG in de Antillen-gemeenten; Hiv-behandelaars met veel patiënten uit etnische minderheden; Professionals die actief zijn in de opvang voor asielzoekers. Wij bieden bovengenoemde professionals onder andere: Actuele informatie over ontwikkelingen binnen de doelgroepen, soa- en hiv-cijfers en relevante beleidsontwikkelingen; Gezamenlijke strategie- en interventieontwikkeling; 19

20 Ondersteuning en advisering bij de implementatie van elders ontwikkelde succesvolle strategieën en interventies; Het verbinden met informele zorginitiatieven en het initiëren en ondersteunen van de samenwerking met de initiatiefnemers; Ondersteuning bij richtlijnontwikkeling specifiek gericht op de doelgroep etnische minderheden; Landelijke of regionale workshops, scholing- en trainingsmodules. 20

21 6. Waar gaan we voor? 6.1 Strategische doelstellingen Wat betreft het bereiken van etnische minderheden in Nederland draagt Soa Aids Nederland bij aan twee strategische doelstellingen die in Setting Milestones zijn gedefinieerd. Deze worden hieronder verder uitgewerkt. Strategische doelstelling 1: More people are tested Dit doen wij door: Versterking van soa- en hiv-testen bij etnische minderheden Toelichting: Bij etnische minderheden worden hiv-infecties vaak later gediagnosticeerd. Ook soa s worden gemiddeld vaker gevonden bij mensen met een andere etnische achtergrond dan bij autochtone Nederlanders. Door tijdig testen op soa s en hiv te stimuleren en makkelijker toegankelijk te maken, gevonden infecties sneller te behandelen en de notificatie van sekspartners te verbeteren dragen we bij aan een langer en gezonder leven onder etnische minderheden en kunnen we verdere transmissie van soa s en hiv helpen voorkomen. Strategische doelstelling 2: Most affected populations experience less barriers in accessing prevention, treatment, care and support (fewer barriers for most affected) Dit doen wij door het in kaart brengen van barrières voor hiv- en soa-zorg bij zowel personen uit etnische minderheden als in de professionele zorg, deze barrières bestrijden door betere informatievoorziening en het ontwikkelen van een meer cultuur sensitieve benadering in zowel klinische als andere settings. Toelichting: Onder etnische minderheden bestaan barrières voor het testen en het tijdig in zorg komen en blijven. Het betreft culturele en taalbarrières, gebrek aan informatie over hiv en de gezondheidsinfrastructuur, lage risicoperceptie, angst voor de ziekte, stigma en angst voor de onthulling van de eigen hiv-status. Daarnaast zijn de structurele barrières zoals beschikbaarheid en bereikbaarheid van de zorg (vooral voor ongedocumenteerden) ook een belangrijke factor. Er spelen ook barrières een rol bij de artsen en verpleegkundigen waarmee ze te maken krijgen. Ook het in de praktijk brengen van veilige seks kent eigen hindernissen. Meer kennis over deze barrières draagt bij aan een effectievere, meer cultuur sensitieve aanpak. Om onze doelstellingen te bereiken, richten wij ons op de vier terreinen binnen de zorgketen: 1. Informatievoorziening; 2. Testen; 3. Zorg en behandeling; 4. Behoud gezondheid. Op elk van deze terreinen zijn specifieke thema s van toepassing waarop wij ons de komende jaren richten. Zie voor een schematische weergave de volgende pagina. 21

22 22

23 6.2 Strategieën Wij zetten in op drie strategieën (die we hieronder uitwerken) 1. Communicatie direct gericht op de doelgroep etnische minderheden; 2. Samenwerking met bestaande soa- en hiv-zorg (het professionele zorgcircuit); 3. Samenwerking met informele zorg. Speerpunten hierbij zijn: Promoten van veilige seks; Tijdig testen op hiv en soa s; Partnerwaarschuwing; Tijdig en adequaat behandelen; Integrale benadering, onderlinge afstemming en samenwerking Communicatie direct gericht op de doelgroep Veel van de momenteel beschikbare informatie met betrekking tot soa s en hiv voor etnische minderheden is versnipperd, niet up to date of ronduit onjuist. Informatie ontbreekt vrijwel volledig voor specifieke groepen, zoals die voor (min of meer) verborgen MSM behorend tot etnische minderheden en voor de recente stromen asielzoekers. Door middel van onze communicatiestrategieën richten wij ons op de voor ons belangrijke etnische groepen (zie 4.4) met informatie over veilige seks, soa s, hiv, testen en tijdig behandelen. Daarbij ligt de focus vooral op mensen met een soa of hiv die daar geen weet van hebben, omdat ze (nog) niet zijn getest. En die dus ook niet voor soa s of hiv behandeld worden. Zowel voor de individuele gezondheid van deze mensen als voor de volksgezondheid valt veel winst te behalen door tijdig te testen en te behandelen. Wij communiceren vooral online maar indien gewenst ook via gedrukte media. Ons bestaande online aanbod wordt vernieuwd en uitgebreid. De voor ons belangrijke doelgroepen moeten onze informatie en adviezen snel weten te vinden. Het moet hen ondersteunen in het hebben van veilige seks, maar ook dienen als opstap naar eerder testen en behandelen. We weten dat het geven van informatie vaak niet volstaat om gedrag positief te beïnvloeden. Het is belangrijk om in te zien dat attitudes ten aanzien van fysieke en mentale barrières bij testen, stigma en taboe belangrijke factoren zijn die aan de orde moeten komen. Meer dan nu het geval is zullen we daarom adviseren op maat en daarbij ook, zo direct en eenvoudig mogelijk, doorverwijzen en linken naar testen op soa s en hiv. Mensen met een recent gekregen soa of hiv-diagnose worden ondersteund in het nemen van vervolgstappen richting behandeling en partnerwaarschuwing en worden eventueel gelinkt aan informele ondersteuning. We willen een vertrouwde bron en een bekend merk worden onder deze doelgroepen. We inventariseren welke media, in Nederland of in het land van herkomst, voor onze doelgroepen belangrijk zijn. Waar mogelijk gaan we partnerschappen aan met deze media en hen content leveren, zo mogelijk in de vorm van outposts die direct linken met ons eigen online aanbod. We zijn ons ervan bewust dat een belangrijk deel van onze doelgroep laaggeletterd is. Daarom leggen we specifieke nadruk op eenvoudige communicatiemiddelen, aan de hand van afbeeldingen bijvoorbeeld. Daarom is het ook belangrijk om de doelgroep ook online te kunnen verbinden met informele zorg. 23

24 6.2.2 Samenwerking met bestaande soa/hiv-zorg Onder verpleegkundigen, consulenten en artsen in de soa en hiv-zorg bestaan specifieke barrières in de contacten met patiënten uit etnische minderheden. Denk bijvoorbeeld aan onbekendheid met de cultuur van deze patiënten, belemmerende culturele verschillen, taalbarrières, eerdere negatieve ervaringen en persoonlijke vooroordelen. Daarbij kunnen de hoge werkdruk en de gestandaardiseerde manier van werken in de klinische setting een barrière op zich vormen. Patiënten uit andere culturen die de taal niet goed machtig zijn, van huis uit ander omgaan met de zorg en zorgprofessionals, die minder goed zijn geïnformeerd, mogelijk laaggeletterd zijn en door schaamte en vooroordelen kunnen worden belemmerd, behoeven een andere, vaak intensievere en meer tijdrovend aanpak. Met deze strategie richten we ons op de genoemde professionals, maar ook willen we binnen de bestaande zorgsettings werkwijzen introduceren waarbij informele zorginitiatieven en hun getrainde vrijwilligers kunnen bijdragen aan meer passende begeleiding bij testen, het geven van de testuitslag, het notificeren van sekspartners, de toeleiding naar zorg en behandeling en het in behandeling blijven. Daarnaast gaan we bekijken of we de voor andere doelgroepen ontwikkelde online ondersteuningstools, zoals 4mezelf.nl voor MSM met een recente hivdiagnose, ook voor etnische minderheden met (een vermoeden van) soa s en hiv kunnen inzetten. We doen dat door: Met de betrokken professionals knelpunten in de bestaande soa- en hiv-zorg te bespreken en op te lossen; Deskundigheidsbevordering van betrokken professionals, inclusief trainingen over culturele en religieuze verschillen; Ontwikkelen en inzetten van informele zorg in klinische (en daaraan gerelateerde) settings en online ondersteuningsmodules bij testen, het verwerken van de positieve testuitslag, in zorg komen en blijven; Het ontwikkelen of aanpassen van ondersteunende tools voor professionals zoals: o Beter toepasbaar maken van de bestaande (online) hulpmiddelen voor partnerwaarschuwing en rappellering systemen; o Communicatie- en campagnematerialen ter promotie van veilige seks en tijdig testen voor in de wachtruimtes en de spreekkamers. We zoeken samenwerking met de beroepsverenigingen van huisartsen, soa-artsen en verpleegkundigen, hiv-behandelaars en consulenten, de zorginstanties voor asielzoekers, gerelateerde opleidings- en nascholingsinstituten, community-initiatieven, het RIVM en met relevante onderzoeksinstituten Samenwerking met de informele zorg De ondersteuning die de informele zorginitiatieven leveren aan mensen met hiv richt zich op het omgaan met de eigen hiv-status in de eigen leefomgeving. Zorg voor welzijn en gezondheid gaan hand in hand in een bredere, meer holistische en cultuurspecifieke benadering dan in de formele zorg gebruikelijk is. Onderling verschillen ze wat betreft achtergrond en invalshoek, van meer tot minder spiritueel, met kortere of langere ondersteuningstrajecten, met meer of minder strikte nadruk op peer -ondersteuning tussen mensen met hiv uit dezelfde etnische groep. Ondanks dat structurele financiering soms ontbreekt en deze initiatieven ook anderszins broos genoemd kunnen worden, lukt het hen al jaren hun goede werk te doen, veelal door de blijvende inzet van de oorspronkelijke initiatiefnemers. 24