1 De samenwerkende cliëntorganisaties hebben onder de vlag van Zorg Verandert in de periode oktober 2015

Transcriptie

1 Inleiding De veranderingen in de zorg zijn een feit. De decentralisaties brengen grote veranderingen met zich mee voor mensen met een beperking of aandoening en hun mantelzorgers. Dit kan onzekerheden met zich mee brengen. Er is behoefte aan houvast, in de vorm van informatie over de wijzigingen, maar ook in de vorm van het leren in kaart brengen en organiseren van de eigen zorg- en ondersteuningsbehoefte. Zorg Verandert ondersteunt de transitie in de zorg door de burgers te versterken. Dat gebeurt door informatie te geven: online en in lokale bijeenkomsten. Tevens gebeurt dat door burgers met elkaar in contact te brengen in dialoogbijeenkomsten. Daar kunnen ze ervaringen delen en leren van elkaar. Naast gesprekken over de zorg, gaat Zorg Verandert met kleine gemotiveerde groepen lokaal aan de slag in de vorm van verdiepende werkplaatsen. Het doel van de verdiepende werkplaats is om persoonlijke plannen te maken en/of met een groepje te komen tot een (burger)initiatief richting gemeente. Daarnaast monitort Zorg Verandert met periodiek onderzoek onder de achterban hoe het veranderingsproces zich voltrekt. Zijn mensen in Nederland op de hoogte? Begrijpen ze wat de veranderingen voor hen inhouden? Handelen ze er naar? Het onderzoek vindt plaats op 3 manieren: via panelonderzoek (Monitor Zorg Verandert), via een signaalpunt (de resultaten worden beschreven en naar buiten gebracht via signaalrapportages1) en via feedback tijdens bijeenkomsten (de resultaten worden beschreven en naar buiten gebracht via de rapportages van Zorg Verandert). Deze samenvatting doet verslag van de panelonderzoeken (Monitor Zorg Verandert) die hebben plaatsgevonden binnen het programma Zorg Verandert. Het gaat om een meting eind 2015 en een meting eind 2016 onder ruim 900 respondenten mensen met een beperking of aandoening en mantelzorgers van zowel volwassenen als kinderen. Belangrijkste resultaten De monitor Zorg Verandert bestaat uit verschillende onderdelen: 1. De mate waarin mensen met een beperking en hun mantelzorgers kennis hebben van de veranderingen in de zorg, deze weten te duiden en de informatie kunnen toepassen; 2. De wijze waarop mensen hun informatie verzamelen; 3. Gebruik van het eigen netwerk; 4. Ervaringen en verwachtingen met betrekking tot zorg. 1 De samenwerkende cliëntorganisaties hebben onder de vlag van Zorg Verandert in de periode oktober 2015 tot april 2016 ruim meldingen verzameld over de veranderende zorg. De resultaten zijn beschreven in het vierde Signaalrapport getiteld: Mensen zijn op zichzelf aangewezen. Dwalen tussen wetten en loketten. Aan de rapportage hebben meegewerkt: Ieder(in), NPCF, LPGGz, Per Saldo, KBO, PCOB, MEE NL, Mezzo, Kans Plus en het programma Zorg Verandert. 1

2 In het panelonderzoek maakt Zorg Verandert onderscheid tussen mensen met een beperking of aandoening enerzijds en mantelzorgers anderzijds. Verder wordt er gekeken of er verschillen zijn tussen mensen met een zorgbehoefte onder de 65 jaar en mensen met een beperking of aandoening boven de 65 jaar (ouderen). 1. Kennis, duiden, handelen Dat er veranderingen in de zorg zijn, is bij de meeste mensen geland De meeste mensen met een beperking of aandoening geven aan vrij goed op de hoogte te zijn van de veranderingen in de zorg, met name van de wijzigingen in de WMO (75% is bekend met de WMO). Slechts een gering percentage van de mensen zegt er weinig of niets over vernomen te hebben. Opvallend is dat de bekendheid met de zorgwetten iets is teruggelopen ten opzichte van een jaar geleden. Sommigen vragen zich af of er weer iets gaat veranderen. Onduidelijkheid over effect op de persoonlijke situatie blijft Mensen met een beperking of aandoening weten vaak niet (goed) wat het effect is van de veranderingen in de zorg op hun persoonlijke situatie. Mensen die het wel weten geven aan dat de zorg duurder wordt en dat het ingewikkeld is om zorg te krijgen. Ten opzichte van een jaar geleden gaat het met het duiden wel beter. De boodschap dat je zelf dingen moet aangeven en doen, al of niet met een netwerk dat je moet opbouwen, landt bij steeds meer mensen. Actie ondernemen blijft moeilijk De mensen zeggen wel te weten wat ze zelf (nog) kunnen en welke zorg ze nodig hebben, maar waar ze die zorg moeten vragen is voor velen van hen onduidelijk. Vaststellen waar het juiste loket is voor jouw specifieke situatie blijft voor veel mensen met een beperking of aandoening moeilijk. Een grote groep van hen (zeker een kwart) is daarbij ook nog terughoudend als het gaat om zelf actie ondernemen. Verschil tussen mantelzorgers en mensen die zorg ontvangen Als het gaat om kennis, duiden en actie is er een verschil tussen mensen die daadwerkelijk zorg ontvangen en hun mantelzorgers. Mantelzorgers voor volwassenen zijn verder in de kennis over de zorgwetgeving, het vertalen naar wat dat voor hen betekent en het daarop actie ondernemen dan de mensen die zelf een beperking hebben. Ten opzichte van een jaar geleden maken zij de grootste sprongen. Juist ook op het gebied van het ondernemen van actie. Mantelzorgers van minderjarige kinderen hebben het moeilijk Mantelzorgers voor kinderen zijn een ander verhaal. De duidelijkheid over waar je voor wat moet zijn - zoals beschermd wonen of intensieve zorg - is daar minder groot dan bij de mantelzorgers voor volwassenen. Wat de nieuwe jeugdwet voor hen betekent is voor velen ook nog steeds niet duidelijk. (Blijvende) aandacht voor deze groep met specifieke voorlichting lijkt op basis van deze resultaten aanbevelingswaardig. Aan hun actieve opstelling zal het niet liggen. 2

3 2. Informatie verzamelen Om zich op de hoogte te brengen van de veranderingen in de zorg blijkt men vooral gebruik te hebben gemaakt van internet en de televisie, niet anders dan bij de vorige meting. Maar ook kranten worden nog vaak genoemd als belangrijk medium. De accenten zijn niet verschoven in vergelijking met een jaar geleden. Met één verschil, dat men minder vaak aangeeft brochures of brieven met de post te hebben gehad (nu 12%, een jaar geleden 21%). Minder mensen in vergelijking met de meting een jaar geleden zeggen actief op zoek te zijn naar informatie. Was dat een jaar geleden nog ruim een derde, nu is dat iets meer dan een kwart. Meer mensen laten het nu wat meer op zich afkomen Of ze weten het al (36% nu t.o.v. 29% een jaar geleden). Mantelzorgers voor kinderen zijn het meest op zoek naar informatie, dat is nog steeds zo. De vraag is of dat komt omdat dat de wet- en regelgeving complexer is, of dat de informatie minder makkelijk voorhanden is? Als mensen op zoek gaan naar informatie, dan is die niet eenvoudig te vinden. Slechts de helft van de mensen met een beperking vindt de informatie redelijk of heel makkelijk vindbaar én toepasbaar is op de eigen situatie. Daar is in een jaar geen verandering in gekomen. Het bezoeken van een bijeenkomst helpt Door gemeenten, patiëntenverenigingen, ouderenbonden, Zorg Verandert en andere organisaties worden informatiebijeenkomsten georganiseerd. Een kwart van de mensen met een beperking of aandoening (die bekend zijn met het feit dat er bijeenkomsten worden georganiseerd) zegt gebruik te hebben gemaakt van een bijeenkomst. Bij de mantelzorgers ligt dat percentage duidelijk hoger. Een derde van hen maakt gebruik van informatiebijeenkomsten. Informatiebijeenkomsten dragen er aan bij dat mensen zelf hun zorg ook echt te gaan regelen. Het aantal mensen dat zegt zelf actief te zijn met het regelen van zorg verdubbelt na het bezoeken van een bijeenkomst. Informatiebijeenkomsten helpen goed om uitgelegd te krijgen wat de veranderingen betekenen voor je persoonlijke situatie, je vragen worden beantwoord en in de bijeenkomsten kun je door de ervaringen van anderen ontdekken wat je zelf moet doen. Ten opzichte van vorig jaar is hier verbetering geboekt. Mensen weten na een bijeenkomst beter hoe ze zorg moeten regelen, waar ze aan kunnen kloppen, wat het financieel voor hen betekent en wat hun netwerk voor hen kan betekenen... maar de bekendheid van voorlichtingsbijeenkomsten is beperkt Er is sprake van een marginale stijging in het bezoeken van bijeenkomsten. Net iets meer dan helft van de mensen met een beperking of aandoening blijkt op de hoogte te zijn van het bestaan van die bijeenkomsten. Dat percentage is onveranderd ten opzichte van een jaar geleden. Daar lijkt nog winst te behalen. 3

4 Grote verschillen tussen mantelzorgers en mensen die zorg ontvangen Mantelzorgers gaan meer dan mensen met een beperking of ondersteuningsbehoefte actief op zoek naar informatie. In 2015 ging 75% van hen op zoek. Bij de mantelzorgers is de bekendheid over informatiebijeenkomsten groot. Bij mantelzorgers worden relatief vaak de voorlichtingsbijeenkomsten genoemd als belangrijkste informatiebron. Bijna vier op de vijf weten er van. Bij de mantelzorgers voor kinderen gaat het het minst goed met het vinden van de benodigde informatie. Terwijl deze groep veel meer dan andere groepen actief op zoek is naar goede en toepasbare informatie. Voor de mantelzorgers voor kinderen lijken de bijeenkomsten ook minder effectief dan voor de andere groepen. Wellicht worden hun specifieke situaties minder belicht. Informatievoorziening voor mantelzorgers van minderjarige kinderen is een aandachtspunt. 3. Het eigen netwerk Bouwen, onderhouden en activeren netwerk is lastig Ongeveer de helft van de mensen met een beperking krijgt hulp uit het eigen netwerk. Daar staat tegenover dat een derde helemaal geen gebruik maakt van een netwerk, maar alleen van zorginstellingen. Mensen hebben over het algemeen hun netwerk het afgelopen jaar niet vergroot, al is men wel wat meer geneigd om mensen om hen heen om hulp te vragen. Het betreft niet alleen de ouderen die vaak niet terug kunnen vallen op een netwerk. Juist ook veel jongeren zijn volledig aangewezen op zorginstanties. Het is niet zo dat mensen met een beperking niet weten hoe belangrijk het is om een netwerk te hebben, maar zij slagen er (nog) niet in om een netwerk op te bouwen of te activeren. Sterker nog, het bewustzijn over het belang van een netwerk is het afgelopen jaar langzaam toegenomen. 4. Ervaringen en verwachtingen Een (on)voldoende voor de zorg Een krappe meerderheid van de mensen met een beperking of aandoening zegt de zorg te krijgen die ze nodig hebben en grip te hebben op de zorg. Een op de zes zegt de benodigde zorg niet te krijgen. Dat is hetzelfde als een jaar geleden. Ook heerst er somberheid over de toekomst. 4

5 Zorgen over de toekomst De helft van de mensen met een beperking verwacht dat de zorg de komende jaren slechter zal zijn. De grootste zorgen heeft men over de hoge kosten, over tussen wal en schip vallen van mensen met een beperking en zorgen over overbelaste mantelzorgers. Desalniettemin neemt het optimisme over de toekomst wat toe. Het percentage mensen met een beperking dat gelooft dat de kwaliteit van de zorg nog verder zal verslechteren is iets kleiner geworden. Dat geldt zeker voor de mantelzorgers, zowel de mantelzorgers voor volwassenen als die voor kinderen. De monitor laat ook zien dat het aantal zorgen (de genoemde zorgissues ) lager is dan een jaar geleden, over de gehele linie. Bij mantelzorgers volwassenen is dat het laagste, bij mantelzorgers met kinderen het hoogste. Keukentafelgesprek Van de mensen met een beperking of aandoening zegt een derde een keukentafelgesprek te hebben gehad. Bij mantelzorgers ligt dat percentage nauwelijks hoger. Bij de helft ging het gesprek zoals men wilde, zo gaf men aan. De waardering van de keukentafelgesprekken is ten opzichte van vorige jaar eerder wat achteruitgegaan dan dat er een verbetering heeft plaatsgevonden. De ervaringen zijn nog steeds in balans, er zijn zowel goede als slechte ervaringen. Verschil tussen mensen met een beperking en ouderen Het monitoronderzoek is (ook) ingevuld door mensen van 66 jaar en ouder en mensen met psychiatrische aandoening. Nadat er is geselecteerd op respondenten t/m 65 jaar die zelf een chronische ziekte, zintuiglijke beperking, een lichamelijke beperking of niet aangeboren hersenletsel hebben, hebben we nogmaals de resultaten van het onderzoek geanalyseerd en deze vergeleken met die van door alle groepen ingevulde vragenlijst. Het blijkt dat er geen verschillen zijn in de uitkomsten tussen de mensen t/m 65 jaar en die van 66 jaar en ouder. 5