Vragenlijst Poliklinische revalidatie kinderen met een spierziekte

Transcriptie

1 Vragenlijst Poliklinische revalidatie kinderen met een spierziekte Def versie 23 januari 2012 Toelichting bij de vragenlijst Doelgroep en doel van het onderzoek De VSN gaat de komende periode haar website vernieuwen. Op deze website staat momenteel summiere informatie over onze revalidatieadviescentra voor spierziekten. Deze informatie willen we graag uitbreiden tot een 'keuzewijzer' die patiënten met een spierziekte en hun naasten helpt om een revalidatiecentrum of afdeling te kiezen die past bij hun hulpvraag. Deze vragenlijst heeft betrekking op de poliklinische revalidatiezorg voor kinderen met een neuromusculaire aandoening (NMA). Voor de volwassenen is er een aparte vragenlijst. De uitkomsten van deze vragenlijsten vormen de input voor de keuzewijzer. De volgende onderwerpen komen aan bod: behandelteam, kennis en ervaring, begeleiding, ketenzorg, logistiek, faciliteiten en informatievoorziening. Invullen van de vragenlijst Deze vragenlijst kunt u tot en met 19 februari digitaal invullen. Het is de bedoeling dat patiënten in de keuzewijzer per locatie kunnen zien hoe de revalidatiezorg is geregeld. Wij vragen u deze vragenlijst in te vullen voor de locatie van uw organisatie waar relatief veel kinderen met een spierziekte poliklinisch revalideren. Indien kinderen met een spierziekte over het algemeen op meerdere locaties van uw organisatie poliklinisch revalideren vragen wij u voor deze locaties een aparte vragenlijst in te vullen. Neem hiervoor contact op met de VSN (zie onder contact ). Het is mogelijk om tussentijds te stoppen, uw gegevens worden opgeslagen. Let op dat de gegevens per pagina worden onthouden. Klik daarom voor het afsluiten van de vragenlijst op de knop volgende. Totstandkoming van de vragenlijst De ontwikkeling van een keuzewijzer is besproken in de neuromusculaire werkgroep van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) die er positief op reageerde. In deze keuzewijzer komen thema s aan bod waarvan spierziektepatiënten hebben aangegeven deze belangrijk te vinden in de revalidatiezorg. Deze vragenlijst heeft de VSN ontwikkeld met een werkgroep bestaande uit een aantal revalidatieartsen van de VRA-werkgroep neuromusculaire aandoeningen, een fysiotherapeut uit de kerngroep netwerkconsulenten van de VSN en een adviseur van MediQuest die ons ondersteunt in dit traject. Wat gebeurt er met de resultaten? De resultaten van deze vragenlijst worden eerst besproken door de werkgroep die deze vragenlijst heeft ontwikkeld. Daarna worden de resultaten gepresenteerd, besproken en bediscussieerd bij de VRA werkgroep neuromusculaire aandoeningen (in maart). Uw afdeling of revalidatiecentrum krijgt bovendien een preview te zien van de resultaten, voordat de resultaten openbaar op de VSN-website worden getoond. Dan kunt u nagaan of de gegevens juist worden weergegeven. We verwachten voor de zomer de keuzewijzer te lanceren. Contact Heeft u vragen of opmerkingen over deze vragenlijst of dit onderzoek? Neemt u dan contact op met Anke Groenen, projectmedewerker Kwaliteit van Zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, tel: , e- mail: anke.groenen@vsn.nl of Anja Horemans, hoofd Kwaliteit van Zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, tel: , anja.horemans@vsn.nl. Bij voorbaat hartelijk dank voor uw medewerking. 1

2 Noot: Deze vragenlijst heeft betrekking op de poliklinische revalidatiezorg voor kinderen met een neuromusculaire aandoening (spierziekte). Omwille van de leesbaarheid van de vragenlijst wordt neuromusculaire aandoeningen afgekort tot NMA. De vragenlijst zal digitaal uitgezet worden, deze papieren vragenlijst is puur bedoeld voor interne afstemming. De nummering in de digitale vragenlijst komt niet overeen met de nummering in deze versie. Dit komt onder andere omdat er doorverwijzingen plaatsvinden in de digitale versie waar de nummering automatisch op aangepast wordt. Echter is de volgorde van de vragenlijst wel gelijk in beide versies. 2

3 Algemeen Naam van het revalidatiecentrum of het van het ziekenhuis met revalidatieafdeling: Locatie / Plaats: Het is de bedoeling dat patiënten in het keuze-instrument per locatie kunnen zien hoe de revalidatiezorg is geregeld. Wij vragen u deze vragenlijst in te vullen voor de locatie van uw organisatie waar relatief veel kinderen met NMA poliklinisch revalideren. Indien kinderen met NMA over het algemeen op meerdere locaties van uw organisatie poliklinisch revalideren vragen wij u voor deze locaties een aparte vragenlijst in te vullen. Behandelteam 1 A) Hoe is de poliklinische revalidatie voor kinderen met een spierziekte (NMA) op uw locatie georganiseerd? (keuzevraag, 1 antwoord mogelijk) Behandeling van kinderen met een spierziekte kan plaatsvinden in elk willekeurig behandelteam Er is enige vorm van concentratie; kinderen met een spierziekte worden behandeld door bepaalde behandelteams. Deze teams hebben in vergelijking met andere teams meer ervaring met spierziekten; Alle kinderen met een spierziekte worden behandeld door een vast NMAbehandelteam; dat wil zeggen een behandelteam waarvan alle leden zich gespecialiseerd hebben in NMA en voornamelijk kinderen met een spierziekte behandelen. Er is geen behandelteam beschikbaar (alleen kinderrevalidatiearts) door naar vraag 2 Ruimte voor toelichting: B) Hoe vaak heeft het behandelteam een reguliere multidisciplinaire patiëntbespreking waarin (onder andere) kinderen met een spierziekte worden besproken? Aantal keer: per 3

4 2 A) Kunt u voor onderstaande disciplines aangeven of deze standaard onderdeel uitmaken van een behandelteam voor poliklinische revalidatiebehandeling van kinderen met een spierziekte en zo nee of zij wel op locatie beschikbaar zijn? (keuzevraag, 1 antwoord per discipline) Discipline Kinderrevalidatiearts Kinderfysiotherapeut Ergotherapeut Logopedist Maatschappelijk werker (Neuro)psycholoog Orthopedagoog Diëtist Standaard in behandelteam Beschikbaar op locatie, niet standaard in behandelteam Niet beschikbaar op locatie B) Welke van onderstaande disciplines zijn eventueel aanvullend nog beschikbaar voor de poliklinische revalidatiebehandeling van kinderen met een spierziekte? (keuzevraag, 1 antwoord per discipline) Discipline Werkzaam op Vaste Niet beschikbaar locatie, Verwijsadressen beschikbaar Speltherapeut Bewegingsagoog Verpleegkundige Orthopedisch instrumentmaker Orthopedisch schoenmaker Activiteitenbegeleider Vrije tijdsdeskundige Creatief therapeut Arbeidsdeskundige Seksuoloog Ambulant begeleider Anders, namelijk:.. 4

5 3 A) Welke kinderrevalidatiearts behandelt op uw locatie de meeste kinderen met een spierziekte? Toelichting: Graag ook aangeven of deze arts binnen het NMA-werkveld één of meerdere subspecialisatie(s) heeft, bijvoorbeeld een subspecialisatie in Duchenne. Wanneer er twee revalidatieartsen zijn die kinderen met een spierziekte behandelen op uw locatie dan kunt u een tweede naam ook noemen. De arts die hierbij de meeste kinderen met een spierziekte behandelt graag als eerste noemen. Wanneer er sprake is van bijvoorbeeld onderverdeling naar een specifieke leeftijdscategorie, dan deze ook graag noemen bij subspecialisatie(s). 1. Voornaam Achternaam Subspecialisatie(s) 2. B) Heeft / hebben de kinderrevalidatiearts /-artsen genoemd onder 3A een vaste vervanger voor de revalidatiezorg voor kinderen met spierziekten? Nee Ja, namelijk: 2. Voornaam Achternaam Ruimte voor toelichting: 4 A) Zijn er op uw locatie naast de kinderrevalidatiearts nog andere zorgverleners (bijvoorbeeld leden van eerder genoemde behandelteams) die zich specifiek in de revalidatiezorg voor kinderen met een spierziekte hebben gespecialiseerd en zo ja wie zijn dit? Toelichting: Specialisatie op basis van kennis en / of ervaring. De VSN houdt een lijst van deze in NMA gespecialiseerde zorgverleners bij, zodat zij andere zorgverleners met minder NMA-specifieke kennis voor consult / advies hiernaar kan doorverwijzen. Indien de betreffende zorgverlener nog subspecialisaties heeft (bijvoorbeeld gespecialiseerd in Duchenne ) dan vragen wij u deze ook aan te geven. Voornaam Achternaam Functie Evt. Subspecialisatie(s) 5

6 B) Stemmen de zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de revalidatiezorg voor kinderen met een spierziekte (genoemd bij vraag 3a en 4a) onderling nieuw opgedane kennis en ervaring m.b.t. NMA af? Ja Nee (door naar vraag 5) C) Zo ja, graag toelichten op welke wijze zij nieuw opgedane kennis onderling afstemmen en overdragen en zo nodig verder verspreiden in de organisatie: Kennis en ervaring 5 A) Heeft de kinderrevalidatiearts genoemd bij vraag 3A het afgelopen jaar een of meer keer deelgenomen aan vergaderingen van de werkgroep revalidatieartsen voor spierziekten van de VSN? Toelichting: er zijn jaarlijks drie vergaderingen Ja Nee B) Kunt u voor deze kinderrevalidatiearts /-artsen aangeven in welk jaar / jaren onderstaande cursussen / symposia over neuromusculaire aandoeningen zijn bijgewoond over de afgelopen 3 jaren? Naam cursus Paog cursus neuromusculaire ziekten voor revalidatieartsen in opleiding Boerhaave/ISNO symposium over een specifieke thema m.b.t.neuromusculaire aandoeningen VSN-symposium/themamiddag over een specifiek thema m.b.t. neuromusculaire aandoeningen Jaar / jaren Andere neuromusculaire themabijeenkomsten (bv VRA workshop over neuromusculaire aandoeningen, Cursus Long Volume Recrutering), namelijk:.... Internationale symposia over neuromusculaire aandoeningen, namelijk:... Ruimte voor toelichting: 6

7 6 A) Hoeveel kinderen met een spierziekte zijn in 2011 voor een poliklinisch consult (in ieder geval bij de kinderrevalidatiearts) op uw locatie geweest? Toelichting: Voor een indruk van de diagnosen die tot een NMA worden gerekend zie: Nota bene: Het gaat hier om zowel nieuwe patiënten als patiënten die voor een controle zijn geweest. Patiënten die in 2011 meerdere keren op consult zijn geweest slechts eenmaal meetellen. Geen 1 tot 5 5 tot tot tot tot tot B) Hoeveel kinderen met een spierziekte zijn in 2011 op uw locatie gestart met een behandeling door een multidisciplinair behandelteam? Toelichting: Voor een indruk van de diagnosen die tot een NMA worden gerekend zie: Geen 1 tot 5 5 tot tot tot tot tot A) Hoeveel kinderen van onderstaande NMA-diagnoses/-doelgroepen zijn in 2011 naar schatting op uw locatie voor consult en / of behandeling gezien? Het gaat hier om zowel nieuwe patiënten als patiënten die voor een controle zijn geweest. Patiënten die in 2011 meerdere keren op consult zijn geweest slechts eenmaal meetellen. Diagnoses Aantal (categorieën): Duchenne spierdystrofie geen / 1 tot 5 / 5 tot 10 / 10 tot 15 / 15 SMA geen / 1 tot 5 / 5 tot 10 / 10 tot 15 / 15 Congenitale myopathie geen / 1 tot 5 / 5 tot 10 / 10 tot 15 / 15 Arthrogryposis Multiplex geen / 1 tot 5 / 5 tot 10 / 10 tot 15 / 15 Congenita (AMC) Myotone dystrofie (MD) geen / 1 tot 5 / 5 tot 10 / 10 tot 15 / 15 B) Is er nog een andere NMA-diagnose / doelgroep die hierboven niet genoemd is, maar waarvan u in het afgelopen jaar wel 10 kinderen op uw locatie heeft gezien? 7

8 8 A) Voor welke van onderstaande NMA-diagnosen of -doelgroepen is een behandelprotocol / -programma op uw locatie geïmplementeerd? Meerdere antwoorden mogelijk Diagnoses NMA algemeen Duchenne spierdystrofie SMA Congenitale myopathie Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) Myotone dystrofie (MD) B) Andere NMA-diagnoses / doelgroepen waarvoor een behandelprotocol / -programma is geïmplementeerd: 9 Heeft uw revalidatiecentrum / -afdeling voldoende NMA-specifieke expertise in huis om andere revalidatiecentra / -afdelingen desgevraagd te adviseren? Ja Nee 10 Behoort de doelgroep NMA-kinderen voor de komende drie jaar tot de primaire aandachtsgebieden van uw revalidatiecentrum / ziekenhuis in vergelijking met andere doelgroepen? Zeker wel Waarschijnlijk wel Waarschijnlijk niet Zeker niet (de focus ligt bij andere doelgroepen) Begeleiding 11 A) Hebben kinderen met een spierziekte die onder controle zijn op uw locatie een vast aanspreekpunt binnen de revalidatiezorg die goed bereikbaar is voor vragen van de patiënt of naasten en waar nodig vragen bij een collega uitzet? Toelichting: met onder controle wordt bedoeld bijvoorbeeld jaarlijks een consult bij de kinderrevalidatiearts. Altijd Meestal Soms Nooit B) Wie (welke discipline?) is over het algemeen dit aanspreekpunt? Keuzevraag: 1 antwoord mogelijk Kinderrevalidatiearts Fysiotherapeut Ergotherapeut Anders, namelijk: 8

9 12 De VSN wil op haar website een telefoonnummer en / of adres vermelden voor het eerste contact en informatie om in behandeling te komen. Kunt u aangeven welke contactgegevens hiervoor genoemd kunnen worden? Naam afdeling (bijv. medisch secretariaat) telefoonnummer -adres 13 A) Kunnen (ouders van) kinderen met een spierziekte t.b.v. de aanvragen voor hulpmiddelen, voorzieningen en aanpassingen van de ergotherapeut of ander teamlid een schriftelijke motivatie ontvangen? Altijd Meestal Soms Nooit B) Indien dit niet altijd het geval is, kunt u toelichten wanneer / waarom niet? 14 A) Zijn er bepaalde gemeenten met wie uw revalidatiecentrum / revalidatieafdeling een structureel contact of samenwerking heeft ( in het kader van de WMO)? [In de webbased vragenlijst wordt dit waarschijnlijk een drop down menu met gemeenten] B) Houdt u als team de afhandeling van aanvraagprocedures in de gaten? Altijd Meestal Soms Nooit 15 Is het voor zorgverleners van uw locatie mogelijk om huisbezoeken af te leggen bij kinderen met een spierziekte? Ja Nee 16 Blijft er directe betrokkenheid vanuit het behandelteam wanneer de patiënt terminaal is? Altijd Meestal Soms Nooit 9

10 17 A) Is er vanuit uw locatie speciale aandacht voor de overgang van kinder- naar volwassen revalidatiezorg? Ja Nee (door naar vraag 18) B) Zo ja graag toelichten: Ketenzorg 18 Heeft de kinderrevalidatiearts telefonisch (of tijdens huisbezoek) overleg met de huisarts van de patiënt wanneer interventies spelen die de huisartsenzorg raken. Toelichting: interventies zoals het plaatsen van een PEG sonde, chronische beademing, scoliose-operatie, voorschrijven / veranderen van medicatie. Altijd Meestal Soms Nooit 19 Kunt u aangeven met welke in NMA gespecialiseerde medisch specialisten u regelmatig (meerdere keren per jaar) te maken heeft? Dat wil zeggen medisch specialisten die patiënten naar u doorverwijzen of naarwie u patiënten verwijst. Toelichting: De VSN hoort graag welke medisch specialisten naar uw mening goede kennis en ervaring hebben m.b.t. NMA. De namen van deze specialisten worden niet getoond op de website van de VSN zonder verificatie en toestemming van de desbetreffende arts. U kunt per specialisme meerdere namen noemen. Specialisme Ziekenhuis Plaats Naam specialist Dhr / Mw achternaam (Kinder)neuroloog (Kinder)cardioloog CTB-arts / longarts Orthopedisch chirurg 10

11 Logistiek en faciliteiten 20 A) Binnen welke termijn na aanmelding vindt gemiddeld genomen voor kinderen met spierziekten het eerste gesprek plaats met de kinderrevalidatiearts? (met uitzondering van spoedpatiënten) Binnen 1-2 weken Binnen 2-4 weken Binnen 4-6 weken Binnen 6-8 weken Binnen 3 maanden Binnen 6 maanden B) Is er een mogelijkheid voor een spoedprocedure en zo ja, wat houdt deze spoedprocedure in? 21 Zijn voor kinderen met een spierziekte de volgende faciliteiten beschikbaar? (meerdere antwoorden mogelijk) Een tillift in de behandelruimte Een ruimte t.b.v. verzorging kind Mytylschool bso verbonden aan uw organisatie Mytylschool vso verbonden aan uw organisatie Informatievoorziening 22 Kunt u aangeven of en zo ja welke informatiemateriaal van de VSN u actief aan kinderen met een spierziekte (of hun ouders) verstrekt? (meerdere antwoorden mogelijk) Algemene informatie over de VSN (visitekaartje, algemene folder) Diagnose specifieke folders / brochures Folder / brochure voor de huisarts Wijzen op website: Anders: namelijk: 23 A) Heeft u voor kinderen met een spierziekte eigen informatiemateriaal ontwikkeld? Ja Nee B) Zo ja kunt u een toelichting geven wat voor informatiemateriaal u heeft ontwikkeld? 11

12 Tot slot 24 Zijn er nog zaken/ bijzonderheden met betrekking tot de revalidatiezorg voor kinderen met een spierziekte die niet aan de orde zijn gekomen in deze vragenlijst, maar die u toch graag wilt vermelden? Nee Ja, namelijk: Het kan zijn dat wij naar aanleiding van uw antwoorden nog vragen hebben. Wilt u daarom aangeven door wie de vragenlijst is ingevuld en op welke wijze wij contact op kunnen nemen? Contactpersoon 1 Naam: Voorletters: Titel: Functie: Telefoonnummer: adres: Contactpersoon 2 (eventueel) Naam: Voorletters: Titel: Functie: Telefoonnummer: adres: Datum van invullen / wijziging: NB: * De papieren versie van de vragenlijst is alleen voor eventuele interne afstemming. Wij vragen u voor datum 19 februari 2012 uw gegevens digitaal in te vullen via de link in de die u heeft ontvangen. 12