Implementatieverkenning zelfmanagement in de nefrologie. December 2014

Transcriptie

1 Implementatieverkenning zelfmanagement in de nefrologie December

2 In opdracht van Nierstichting Nederland en Nierpatiënten Vereniging Nederland Ede, december 2014 Auteurs: drs. Janneke de Groot Femke Stoel MSc Contactgegevens Vital Innovators Zonneoordlaan TK Ede Tel

3 Inhoud 1. Aanleiding Zelfmanagement nefrologie Inleiding Definitie en uitgangspunten Doelgroepen Behoeften van patiënten aan zelfmanagement Profiel deelnemers Eigen regie en zelfmanagement Ingrijpende momenten in het ziekteproces Ingrijpende momenten in het dagelijks leven Voorkeuren en randvoorwaarden Stakeholderanalyse Stakeholders en hun rol Betrokkenheid en behoefte van stakeholders Quick scan implementatie praktijkvoorbeelden Implementatie van zelfmanagement Quick scan informele zorg: casus Maatjesproject Quick scan gedrag- en leefstijlinterventies: casus STERK Quick scan zorg op afstand: casus Teledialoog Patient journeys nefrologie Bijlagen Bijlage A: Enquête Bijlage B: Vragenlijst interviews Bijlage C: Quick scan informele zorg: business model canvas Maatjesproject Bijlage C: Quick scan gedrag- en leefstijlinterventies: business model canvas STERK Bijlage C: Quick scan zorg op afstand: business model canvas Teledialoog Literatuurlijst

4 1. Aanleiding Patiënten met een chronische aandoening hebben in toenemende mate behoefte om regie te voeren op het eigen zorgproces, maar vooral ook op de eigen kwaliteit van leven. Zelfmanagement is een belangrijk onderdeel om deze gewenste regie in te kunnen vullen. Zelfmanagement kan worden ondersteund vanuit de zorgverlener of vanuit de eigen omgeving. Daarnaast zorgen technologische ontwikkelingen ervoor dat mensen ook steeds meer mogelijkheden krijgen om zelf regie te nemen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de toegang tot informatie, inzicht in eigen medische gegevens, het monitoren van de eigen gezondheid en communicatie met ervaringsdeskundigen en professionals. contact met lotgenoten en professionals i. Tegelijkertijd wordt vanuit de maatschappij (o.a. overheden en zorgverzekeraars) verwacht dat mensen ook steeds meer eigen regie nemen. De houdbaarheid van de gezondheidszorg staat onder druk door een toenemende zorgvraag en stijgende zorgkosten. Het voorkomen van ziekten en complicaties en daarmee het voorkomen van vermijdbare zorgvraag wordt daarom steeds belangrijker. Zelf regie voeren door middel van zelfmanagement is daarom niet alleen een behoefte vanuit de patiënt, maar ook vanuit het maatschappelijk belang om de zorg toegankelijk en betaalbaar te houden. Ook in de nefrologie is er belangstelling voor zelfmanagement. De afgelopen periode hebben de Nierstichting Nederland (NSN) en de Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN) een belangrijke faciliterende rol gehad in de ontwikkeling van diverse zelfmanagement interventies en hulpmiddelen, zoals het Handboek Zelfzorg en Preventie, de STERK-training, Camp Cool, het online platform Mijn Nieren (onderdeel Mijn Zorgpagina) en de zelfmanagementomgeving Mijnnierinzicht. Tegelijkertijd signaleren de NSN en de NVN dat deze interventies en hulpmiddelen na de ontwikkeling niet vanzelf hun weg naar het veld vinden. Na de projectperiode verloopt de implementatie moeizaam en blijft de schaal beperkt. De NSN en de NVN hebben daarom het initiatief genomen om gezamenlijk een implementatieverkenning te maken voor zelfmanagement in de nefrologie. Dit met als doel veldpartijen meer inzicht te geven in de mogelijkheden om met zelfmanagement aan de slag te gaan. Daarnaast willen NSN en NVN de verkenning benutten om hun eigen rol te evalueren en waar nodig bij te stellen. De implementatieverkenning bestaat uit de volgende onderdelen: 1. Gezamenlijke definitie van zelfmanagement 2. Inventarisatie van behoeften van nierpatiënten ten aanzien van zelfmanagement 3. Stakeholderanalyse 4. Quick scan van praktijkvoorbeelden rondom implementatie zelfmanagement 5. Patient journeys De input voor de implementatieverkenning betreft: bestaande literatuur die aangeleverd is door NSN en NVN; een workshop met NSN en NVN met betrekking tot de definitie en stand van zaken zelfmanagement in de nefrologie; een enquête naar de behoefte van nierpatiënten aan zelfmanagement, interviews met aantal stakeholders uit het veld, het uitvoeren van quick scans naar de implementatie van specifieke projecten en het opstellen patient journeys in overleg met NSN en NVN. De bespreking van de input met NSN en NVN heeft geleid tot conclusies en aanbevelingen in deze implementatieverkenning. 4

5 2. Zelfmanagement nefrologie 2.1 Inleiding Nierpatiënten krijgen te maken met beperkingen in hun functioneren in het dagelijks leven. Verlies van zelfstandigheid is een belangrijk probleem waar nierpatiënten tegenaan lopen ii. Het niet meer alles zelf kunnen doen, zoals vrienden bezoeken, naar het werk gaan, op vakantie gaan of je aan een vochtbeperking moeten houden, zorgt voor het gevoel in veel dingen afhankelijk te zijn. Hierdoor ervaren nierpatiënten vaak een lagere kwaliteit van leven iii. Daarnaast lopen nierpatiënten aan tegen emotionele of praktische zaken in het ziekteproces of dagelijks leven. In het onderzoek van Abma et al. (2007) ii worden 17 ingrijpende momenten in het ziekteproces en 11 ingrijpende momenten in het dagelijks leven onderscheiden. In de workshop met NSN en NVN komen enkele voorbeelden hiervan aan de orde, zoals angst voor achteruitgang van de nierfunctie, onzekerheid op sociaal gebied, behoefte aan betrouwbare informatie over de ziekte en behandeling of informatie. Ook is er behoefte aan informatie over praktische zaken zoals het aanvragen van een uitkering, rijbewijs en levensverzekering. Bij nierpatiënten kan zelfmanagement een belangrijke rol spelen om beter de regie te houden op hun eigen leven, gezondheid en behandeling. Enerzijds kan zelfmanagement ingezet worden om de zelfredzaamheid te verhogen en daarmee de ervaren kwaliteit van leven iv. Het gaat dan vooral om het goed kunnen inpassen van de nieraandoening in het dagelijks leven en zo normaal mogelijk te leven. Anderzijds kan zelfmanagement inzet worden om waar mogelijk het ziekteproces te vertragen, het voorkomen van klachten en complicaties. Hierbij ligt de nadruk bij de meeste nierpatiënten op het aanpassen van voedings- en bewegingspatronen in combinatie met het innemen van medicatie. Indien zelfmanagement voor dit laatste doel succesvol wordt ingezet, kan dit leiden tot een besparing op de zorgkosten v. Tot slot, een positief effect van zelfmanagement is dat een meer gelijkwaardige relatie ontstaat tussen patiënt en zorgverlener, omdat het kennisverschil door zelfmanagement kleiner wordt i en er vaak sprake is van meer wederzijds begrip en vertrouwen vi. Tot op heden is nog weinig bekend over de (kosten)effectiviteit van zelfmanagement in de nefrologie. Op dit moment lopen er tot en met 2016 een aantal effectstudies met betrekking tot zelfmanagement, waarbij patiënten zelf metingen uitvoeren van het zoutgehalte in de urine, bloeddruk, het bijhouden van dieetdagboeken (ESMO studie) en creatinine waarden meten (Admire studie). Studies naar andere chronische aandoeningen hebben al wel positieve effecten van zelfmanagement op gezondheidsuitkomsten laten zien. Zo toonde recent onderzoek (Zilveren Kruis Achmea, 2014) aan dat de inzet van e-health en zelfmanagement bij hartfalen bijdraagt aan het verminderen van complicaties en daarmee het verminderen van ziekenhuisopnames vii. De gevonden effecten wisselen momenteel nog veel tussen studies en tussen aandoeningen. Uit een evaluatie van ibmg naar de effectiviteit van de interventies binnen het ZonMw programma Disease Management Chronische Ziekten blijkt dat na 2 jaar vaak positieve effecten kunnen worden gevonden op leefstijl (roken en bewegen) en de kwaliteit van leven, maar dat de kosteneffectiviteit (nog) niet aangetoond kan worden viii. 5

6 2.2 Definitie en uitgangspunten Binnen de nefrologie houden NSN en NVN houden zich al langere tijd bezig met het onderwerp zelfmanagement. Al in 2008 heeft de Nierstichting een visiedocument gepubliceerd over zelfmanagement ix. Hierin is ook de definitie van zelfmanagement beschreven. Gezien de ontwikkelingen van de afgelopen jaren, hebben NSN en NVN behoefte aan een herijking van de definitie van zelfmanagement. Tijdens de workshop met vertegenwoordigers van NSN en NVN is de visie uit 2008 tegen het licht gehouden en geconcludeerd dat de definitie van toen te smal is. Het uitsluiten van zelfmanagement breed, gericht op het blijven leiden van een zo normaal mogelijk leven, is niet langer van toepassing. Dit moet nu wel worden meegenomen in de gezamenlijke definitie van NSN en NVN. Voor de herijking van de definitie van zelfmanagement is de op dit moment gangbare definitie van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) vi als basis genomen. Hierin is zelfmanagement breed ook goed opgenomen. Wel misten beide partijen hierin het onderscheid tussen eigen regie, bewust eigen keuzes maken of niet, en zelfmanagement, het operationeel uitvoering geven aan deze keuzes. Een andere toevoeging betreft het benoemen dat de patiënt hulpmiddelen of mensen uit de omgeving nodig heeft om aan zelfmanagement uitvoering te geven. De twee aspecten zijn meegenomen in de gezamenlijke definitie van NSN en NVN, die als volgt luidt: Zelfmanagement is het zodanig omgaan met de chronische ziekte (symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven. Dit vraagt van patiënten een actieve houding en de bereidheid bewust eigen keuzes te maken ten aanzien van kwaliteit van leven, gezondheid en zorg. Tegelijkertijd is de beschikbaarheid van informatie, hulpmiddelen en ondersteuning door zorgverleners of de omgeving een voorwaarde om patiënten in staat te stellen eigen regie te kunnen nemen. Bij de gezamenlijke definitie worden dezelfde uitgangspunten ten aanzien van zelfmanagement gehanteerd, zoals eerder gedefinieerd door de Initiatiefgroep Zelfmanagement iv : Het belang van de patiënt moet voorop staan. Ziekte en behandeling zijn verweven met kwaliteit van leven. Uitkomsten van zelfmanagement behoren we vooral hieraan af te meten en niet alleen op verbeterde gezondheid volgens medische maatstaven. Zorgverleners stimuleren patiënten en hun naaste omgeving mede verantwoordelijk te zijn en een regierol te vervullen. Coaching door zorgverlener en empowerment van patiënt zijn cruciaal. Patiënten worden toegerust om bewuste en onderbouwde keuzes over preventie en zorg te maken. Zij kunnen hiervoor gebruik maken van betrouwbare informatie over mogelijkheden en risico s. Technologie is een belangrijk hulpmiddel. Zelfmanagement is geen verplichting. Patiënten maken zelf een bewuste, vrije keuze voor zelfmanagement. Afhankelijk van het willen en kunnen van de patiënt zal de regie meer bij de patiënt of hulpverlener liggen. In overleg met vertegenwoordigers van de NSN en NVN worden deze uitgangspunten aangevuld met de volgende punten: 6

7 In de interactie tussen patiënt en zorgverlener is sprake van partnerschap, open communicatie, vertrouwen en respect. Het medisch perspectief is niet leidend. Indien patiënten een afweging maken om de kwaliteit van leven voorop te stellen, is het mogelijk dat deze doelen afwijken van de medische behandeldoelen. Als voorbeeld wordt gesproken over jongeren die een zo gewoon mogelijk leven willen leiden en soms ook keuzes willen maken die tegen de medische adviezen ingaan. 2.3 Doelgroepen Het is lastig om te bepalen welke type zelfmanagement interventies en hulpmiddelen geschikt zijn voor verschillende doelgroepen in de nefrologie. De behoefte aan zelfmanagement wordt deels beïnvloed door de levensfase en ziektefase van de patiënt. Vanuit onderzoek (Abma et al. 2007) blijkt dat er overeenkomsten zijn in de momenten in het ziekteproces en het dagelijks leven die nierpatiënten als moeilijk ervaren ii. Dit betekent niet dat de behoefte aan zelfmanagement in deze fasen gelijk is. Dit is vaak meer afhankelijk van persoonlijke opvattingen en waarden van patiënten. NSN en NVN maken voor de doelgroepen een indeling aan hand van het willen en kunnen van de patiënt. Deze twee aspecten bepalen in hoeverre een patiënt regie neemt in het zorgproces. Bij het willen gaat het om de persoonlijke opvattingen en waarden van de patiënt, die de behoefte aan zelfmanagement bepalen. Het kunnen raakt het vermogen en vaardigheden van de patiënt om regie te voeren. Recent onderzoek van het NIVEL (2014) toont aan dat één op de twee Nederlanders (48%) moeite heeft met zelfmanagement. Redenen hiervoor zijn een gebrek aan kennis, motivatie en zelfvertrouwen. Het gaat vooral om mensen met een lagere opleiding, chronisch zieken met een beperking en/of meerdere aandoeningen en alleenstaanden x. Een model waarin aspecten van zowel willen als kunnen zijn verweven, is het pilotenmodel (oorspronkelijk opgesteld door de Diabetes Vereniging Nederland, DVN). Het pilotenmodel (zie figuur, nog toevoegen) geeft vier typeringen van patiënten met betrekking tot zelfmanagement: Piloot: wil vooral zelf de regie houden door meetwaarden bijhouden, interpreteren en therapie aanpassingen te maken. Er is vooral contact met de zorgverlener als hier aanleiding toe is. Copiloot: wil zelf de regie voeren door zelf meetwaarden bijhouden, interpreteren en kleine therapie aanpassingen maken m.b.v. handleidingen/schema s. De zorgverlener heeft inzage in de gegevens en stelt in overleg de therapie bij. Steward(ess): neemt zelf initiatief, maar volgt vooral instructies op. Komt wel met informatie en vragenlijsten bij de zorgverlener. Samen met de zorgverlener worden doelen en acties afgesproken. De zorgverlener stelt de therapie voor. Passagier: neemt geen initiatief en volgt instructies op. Stelt alleen vragen bij onduidelijkheden. De zorgverlener neemt de regie en legt dit uit aan de patiënt. Daarnaast is bekend uit de literatuur (CBO, 2013) dat de volgende groepen patiënten het lastiger vinden om eigen regie te voeren en aan zelfmanagement te doen: Mensen met lage gezondheidsvaardigheden hebben moeite om informatie te verkrijgen, te begrijpen en toe te passen. Hierdoor ontstaan knelpunten op het gebied van: 1) 7

8 communicatie tussen zorgverlener en patiënt; 2) de wijze waarop wordt omgegaan met ziekte en gezondheid en 3) de toegang tot en het gebruik van het Nederlandse gezondheidszorgsysteem. Het gaat om ongeveer 27% van de bevolking, voornamelijk laaggeletterden, ouderen, metsen met een andere culturele achtergrond, immigranten en mensen met een lage sociaaleconomische status. Bij patiënten met multimorbiditeit is zelfmanagement vaak complexer. Nierpatienten hebben vaak naast nierschade ook diabetes en hart- en vaatziekten. Hoewel zelfmanagement bij deze doelgroep nodig is, blijken ze dit minder vaak te doen dan andere patiënten. Veel patiënten hebben te maken met verminderde energie en een grote mate van vermoeidheid. Daarnaast beschikken ze over minder tijd, aandacht en motivatie om aan zelfmanagement te doen. Multimorbiditeit komt veel voor bij mensen met chronische aandoeningen. Jongeren hebben moeite met het nemen van eigen regie. Zij vinden het vooral lastig te balanceren tussen het goede leven en de ziekte, iets wat extra moeilijk is voor jongeren die het liefst zo normaal mogelijk willen zijn. Deze groep heeft meer problemen met het verwerven van zelfstandigheid en therapietrouw. Daarnaast komen risicogedragingen meer voor vi. 8

9 3. Behoeften van patiënten aan zelfmanagement Om zicht te krijgen in de behoeften van nierpatiënten ten aanzien van zelfmanagement is een enquête uitgezet via NP Online. Dit is een online patiëntenpanel van de NVN. De basis voor de enquête is het onderzoek van Abma et al. (2007), die onderzoek hebben gedaan naar de ingrijpende momenten van nierpatiënten in het dagelijks leven en ziekteproces ii. In de enquête is gevraagd naar de behoeften van nierpatiënten op deze ingrijpende momenten. De eerste opzet van de enquête is besproken en getoetst bij de zelfmanagementgroep van de NVN. Daarna is op basis van de wensen van de NSN en NVN de enquête een tweede keer aangepast en vastgesteld. De enquête is in de bijlage toegevoegd. 3.1 Profiel deelnemers De enquête is in totaal door 121 mensen ingevuld. Van deze 121 mensen zijn 114 mensen (94,2%) nierpatiënt, twee mensen (1,7%) zijn partner van een nierpatiënt en vijf mensen (2,5%) willen zich niet uitspreken over hun identiteit. De leeftijdsverdeling van de respondenten is te zien in figuur 1. Vijfenvijftig procent van de deelnemers is man en 42% is vrouw. De respondenten zijn relatief hoog opgeleid (43%) en meer dan de helft heeft een transplantatie gehad (61%). Daarnaast is onze inschatting dat patiënten in het panel over het algemeen iets mondiger en actiever zijn dan de gemiddelde nierpatiënt. Onbekend 80+ 2% 1% Leeftijd 20-29jr 2% 60-69jr 31% 70-79jr 10% 30-39jr 6% 50-59jr 30% 40-49jr 18% Figuur 1. Leeftijdsverdeling deelnemers Opleidingsniveau: 43% is HBO of WO geschoold, 22% heeft een middelbare beroepsopleiding gevolgd en 32% is lager opgeleid. De meeste respondenten (61%) van de enquête hebben een transplantatie gehad. Daarnaast is 22% respondenten afhankelijk van dialyse en 7% zich aan het voorbereiden op dialyse (of transplantatie). Slechts een klein deel (6%) van de respondenten wordt alleen behandeld met medicatie en het aanpassen van de leefstijl. Zie figuur 2. 9

10 Behandeling Onbekend Niet van toepassing Het aanpassen van leefstijl en slikken van medicijnen ((nog) geen Voorbereiding op nierfunctievervangende behandeling (predialyse Transplantatie - levende donor - onbekend Transplantatie - levende donor bekend Transplantatie - postmortale (overleden) donor Peritoneale dialyse - APD ('s nachts) Peritoneale dialyse - CAPD (continu, handmatig wisselen) Hemodialyse thuis Hemodialyse in een centrum overdag Hemodialyse in een centrum - s nachts 1% 3% 6% 7% 9% 1% 5% 4% 4% 8% 16% 36% Figuur 2. Behandelvorm deelnemers 3.2 Eigen regie en zelfmanagement Vrijwel alle respondenten (97%) geven aan eigen regie op het dagelijks leven en ziekteproces belangrijk tot zeer belangrijk te vinden (zie figuur 3). De meerderheid van de respondenten geeft ook aan zelf actief naar informatie te zoeken op internet (71%), zoekt steun in de eigen omgeving (82%) en/of heeft contact met andere nierpatiënten (66%). 1% 1% Eigen regie 25% 1% Vind ik helemaal niet belangrijk Vind ik niet belangrijk 72% Neutraal Vind ik belangrijk Vind ik zeer belangrijk Figuur 3. Eigen regie 3.3 Ingrijpende momenten in het ziekteproces Nierpatiënten ervaren vaak dezelfde fases in hun ziekte als moeilijk. Het zijn ingrijpende momentenwaar ze zelf weinig controle over hebben, maar die veel invloed op uw leven hebben. De uitkomsten van de enquete laten een top 5 van ingrijpende momenten zien in het ziekteproces waarop respondenten graag meer eigen regie (hadden) willen hebben. In onderstaande tabel is deze top 5 weergegeven en is verder toegelicht waar de respondenten tegen aan lopen. Vervolgens zijn zij gevraagd aan te geven waar ze het meeste behoefte aan hebben op deze momenten. Hierbij konden zij een keuze maken uit zeven opties of een eigen antwoord invullen. 10

11 Top 5 ingrijpende momenten: Hier lopen respondenten concreet tegen aan: 1. Dialyse Impact op dagelijks leven (invloed op dagindeling, afhankelijkheid van partner, zwaar als je ook nog werkt) Moeizame omgang met de arts (arts wil eerder dialyse starten; accepteert keuze voor type dialyse niet) Gebrek aan informatie en tijd rondom keuze tussen buikspoeling en hemodialyse Respondenten hebben bij dit moment in het ziekteproces vooral behoefte aan (op volgorde van prioriteit): 1. Inzage medische gegevens en uitslagen 2. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen 3. Informatie over verschillende (behandel)keuzes 4. Begeleiding door/contact met zorgverlener 2. Medicijnen Bijwerkingen Gebrek aan informatie om (dosering van) medicijnen aan te passen Moeizame omgang met de arts (weinig overleg mogelijk, arts neemt beslissingen) 3. Periode na diagnose Impact op het leven Onzekerheid Veel vragen/weinig informatie Moeizame omgang met de arts (geen luisterend oor) 4. Periode na Achteruitgang kwaliteit van leven transplantatie Weinig begeleiding (zelf regelen contact met verpleegkundige, maatschappelijk werker, psychische hulp, fysiotherapeut, diëtist) Moeizame omgang met de arts (geen luisterend oor, autoritaire houding) 5. Predialyse Onvoldoende informatie Beperkingen op sociaal gebied Moeizame omgang met de arts (geen luisterend oor) Tabel 1. Ingrijpende momenten ziekteproces 1. Inzage medische gegevens en uitslagen 2. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen 3. Informatie over verschillende keuzes (medicijnen) 1. Informatie of voorlichting over de ziekte 2. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen 3. Inzage medische gegevens en uitslagen 4. Informatie over verschillende keuzes 1. Begeleiding door/contact met zorgverlener 2. Informatie of voorlichting over de ziekte 3. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen 1. Onderwijs of training over het omgaan met de ziekte 2. Informatie of voorlichting over de ziekte 3. Informatie over verschillende keuzes 4. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen Over het geheel worden de volgende vijf behoeften bij verschillende ingrijpende momenten veel vaak benoemd: Informatie of voorlichting over de ziekte 11

12 Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, eventueel met behulp van digitale hulpmiddelen Inzage medische gegevens en uitslagen Informatie over verschillende (behandel)keuzes Begeleiding door/contact met zorgverlener In de accenten per ingrijpend moment zitten kleine verschillen. Wat opvalt is dat de respondenten bij de keuze in de behoefte weinig hebben gekozen voor de opties: Contact met andere nierpatiënten; Onderwijs of training over het omgaan met de ziekte. 3.4 Ingrijpende momenten in het dagelijks leven Ook in het dagelijks leven zijn verschillende ingrijpende momenten te onderscheiden. Uit de enquête komen de belangrijkste momenten in het dagelijks leven naar voren waarop respondenten meer eigen regie (hadden) willen hebben. In onderstaande tabel is deze top 5 weergegeven en is verder toegelicht waar de respondenten tegen aan lopen. Vervolgens zijn zij gevraagd aan te geven waar ze het meeste behoefte aan hebben op deze momenten. Hierbij konden zij een keuze maken uit zeven opties of een eigen antwoord invullen. Top 5 ingrijpende momenten: 1. Behoud van zelfstandigheid Hier lopen respondenten concreet tegen aan: Afhankelijk zijn van anderen Behandelwijze (beslissingen die voor je worden genomen) Aanpassen aan richtlijnen zorg Vermoeidheid en fysieke fitheid 2. Vermoeidheid Grenzen bewaken Minder activiteiten kunnen doen Acceptatie van vermoeidheid Begrip uit omgeving voor vermoeidheid 3. Werk en Onbegrip opleiding Vermoeidheid tijdens werk Snel aan de kant worden gezet Minder kunnen werken 4. Sociale contacten Contacten worden minder, geen tijd voor Niet op vakantie kunnen Niet actief kunnen deelnemen aan vrijwilligerswerk, participeren binnen Respondenten hebben bij dit moment in het dagelijks leven vooral behoefte aan (op volgorde van prioriteit): 1. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen 2. Inzage medische gegevens en uitslagen 3. Informatie over verschillende keuzes 4. Begeleiding door/contact met zorgverlener 1. Informatie of voorlichting over de ziekte 2. Inzage medische gegevens en uitslagen 3. Begeleiding door/contact met zorgverlener 1. Informatie of voorlichting over de ziekte voor werkgevers en omgeving 2. Onderwijs of training over het omgaan met de ziekte 3. Anders: meer begeleiding en bescherming voor nierpatiënten 1. Anders: meer begrip 12

13 5. Formele regelingen en bureaucratie Tabel 2. Ingrijpende momenten dagelijks leven verenigingen Onwetendheid over de mogelijkheden/regelingen Alles zelf uitzoeken Nierpatiënt ben en blijf je voor het leven, ook al ben je getransplanteerd. De maatschappij en instanties onderschatten de nierziekte. 1. Anders: financiële ondersteuning 2. Anders: meer voorlichting aan WMO en andere instellingen dat transplantatie niet synoniem is voor gezond. 3. Anders: Advies over hoogte van vergoeding (o.a. medicatie) per zorgverzekeraar 4. Anders: Informatie over de financiële gevolgen Bij de behoefte per ingrijpend moment zijn de verschillende antwoordmogelijkheden allemaal genoemd, waarbij de accentverschillen vooral per moment zichtbaar zijn (zie tabel). Er is wel vaker voor de optie anders gekozen. Dit geeft aan dat de antwoordcategorieën niet bij alle ingrijpende momenten goed aansloten. 3.5 Voorkeuren en randvoorwaarden Tenslotte blijken nierpatiënten de volgende voorkeuren te hebben als ze aan de slag willen met zelfmanagement en het ontvangen van informatie: 61% wil bij voorkeur samen met partner, omgeving of zorgverlener bezig zijn met zelfmanagement. 29% geeft aan dit individueel te willen doen. 3% wil niet met zelfmanagement bezig zijn. De meerderheid ontvangt het liefst informatie via digitale kanalen: 61% via de en 54% via een informatieve website. Zie figuur 4. Hoe ontvangt u het liefst informatie? Anders, namelijk.. Via contact met andere mensen met een nierziekte Via apps Via (bijv. nieuwsbrief) Via informatieve website Via bijeenkomst met patienten onder elkaar Via voorlichtingsbijeenkomst met zorgverleners Via boek/folder Ja Nee 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Figuur 4. Informatiekanalen Als afzender van de informatie hebben de meeste respondenten een voorkeur voor de zorgverlener (43%). Daarnaast zijn NVN (31%) en NSN (12%) andere belangrijke bronnen. Zie figuur 5. Onder anders vielen combinatie van partijen of patiënten gaven aan dat het hen niet uit maakt van wie ze informatie ontvangen. 13

14 Van wie ontvangt u het liefst informatie? Via zorgverlener 4% 12% 7% 2% 43% Via zorgverzekeraar Via de landelijke Niervereniging (NVN) 31% Via lokale nierpatientenverenigingen Via de Nierstichting (NSN) 1% Anders, namelijk Onbekend Figuur 5. Afkomst informatiebron 14

15 4. Stakeholderanalyse 4.1 Stakeholders en hun rol Hoewel de patiënt voor een groot deel het succes bepaalt van zelfmanagement, zijn er vele stakeholders betrokken die een rol hebben bij de implementatie van zelfmanagement en invloed kunnen uitoefenen. In overleg met NSN en NVN zijn de belangrijkste stakeholders benoemd. In onderstaande tabel zijn deze stakeholders weergegeven en wordt hun rol toegelicht. Stakeholder Nierpatiënt Omgeving (partner, gezin, mantelzorg) Eerstelijn zorgverleners Tweedelijns zorgverlener Beroepsverenigingen nefrologie Toelichting rol Is eindgebruiker van zelfmanagement en heeft belang bij beschikbaarheid van betrouwbare informatie en hulpmiddelen. Uit de enquête blijkt dat bijna alle nierpatiënten eigen regie op het dagelijks leven en ziekteproces belangrijk tot zeer belangrijk vinden (zie hoofdstuk 3). De invloed van individuele patiënten op de implementatie van zelfmanagement is klein. Lokale patiëntenverenigingen en de NVN hebben hierin een belangrijke rol. Is van belang bij het ondersteunen bij zelfmanagement. De directe omgeving heeft vooral directe invloed op de patiënt. Nierpatiënten met beginnende tot matige nierschade worden in de eerstelijn behandeld door de huisarts samen met de praktijkondersteuner. De Landelijke Transmurale Afspraken (LTA) zijn leidend in de behandeling van nierpatiënten in de eerstelijn. Aandacht voor zelfmanagement is hierin niet expliciet. Er liggen kansen om in de eerstelijn mee te liften op de bredere aandacht voor zelfmanagement bij chronisch zieken en het Individueel Zorgplan. In de tweedelijn is een multidisciplinair team betrokken bij de zorg voor nierpatiënten. Dit betreft: - Nefroloog of internist (niet elk ziekenhuis heeft zelf nefrologen). - Specialistisch verpleegkundige - Dialyseverpleegkundige - Maatschappelijk werker - Diëtist nierziekten Zorgverleners hebben een belangrijke rol in het aanbieden, begeleiden en ondersteunen van zelfmanagement mogelijkheden. De zorgverleners wordt als zeer invloedrijk gezien bij de implementatie van zelfmanagement in de praktijk. Hierbij is de verwachting dat de nefrologen de meeste invloed op de besluitvorming hebben om aan de slag te gaan met zelfmanagement 1. In de begeleiding van de patiënt bij zelfmanagement spelen de andere zorgverleners een grotere rol. De beroepsverenigingen hebben geen directe invloed op de implementatie van zelfmanagement, maar kunnen het onderwerp agenderen bij de betrokken zorgverleners. Daarnaast hebben ze mogelijkheden het onderwerp op te nemen in voorlichting, scholing en richtlijnen. De belangrijkste koepels in de nefrologie betreffen: Nederlandse federatie van Nefrologen (NfN), Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN), V&VN Dialyse & Nefrologie (V&VN) en Diëtisten Nierziekten Nederland (DNN). Het onderwerp zelfmanagement krijgt momenteel nog weinig aandacht bij de beroepsverenigingen. In paragraaf 4.2 zijn diepte-interviews met de beroepsverenigingen verder uitgewerkt. 1 Input vanuit enkele betrokkenen NSN en NVN voor de stakeholderanalyse. 15

16 Nefrovisie Zorgverzekeraar Ontwikkelaars/ aanbieders van zelfmanagement instrumenten Zelfstandige dialysecentra (Dianet, DCG, Vitaal Thuis) Farmaceuten Nierstichting (NSN) Nierpatiëntenvereniging (NVN) Nefrovisie (voorheen Hans Mak Instituut) is het ondersteunende bureau voor het kwaliteitssysteem in de nefrologie. De beroepsgroepen hebben zich verenigd in een platform dat binnen Nefrovisie samenkomt. Hierbij is de NfN sterk vertegenwoordigd in het bestuur. De inbreng van de overige professionals in de nefrologie wordt georganiseerd via een Beleidsadviesraad, een Klantadviesraad en andere relevante gremia. Mogelijk kan Nefrovisie een agenderende rol hebben bij zelfmanagement. Via de inkoop van nefrologische zorg kan de zorgverzekeraar invloed uitoefenen op de implementatie van zelfmanagement. Dit wordt niet gedaan binnen de nefrologische zorg. Wel is Achmea geïnteresseerd om zelfmanagement onderdeel te maken van de inkoop bij chronische nierschade. Het initiatief Zelfzorg Ondersteund!, waarin de grote zorgverzekeraars participeren, zet zich daarnaast in voor de inkoop van zelfmanagement bij zorg voor chronisch zieken. Zij hebben ook inkoopeisen opgesteld waaraan online zelfmanagement platformen moeten voldoen. Voldoende en kwalitatief goed aanbod is een randvoorwaarde om aan de slag te kunnen gaan met zelfmanagement. Op het gebied van nefrologie is het aanbod van zelfmanagement interventies nog beperkt evenals het aantal ontwikkelaars/aanbieders. In de evaluatie van het handboek van Leven met chronische nierschade door Oosterhout (2014) xi is een overzicht weergegeven van het huidig aanbod van zelfmanagement- en voorlichtingsmiddelen. Veel initiatieven komen voort vanuit de academische centra en/of worden mogelijk gemaakt met financiële ondersteuning van de NSN. Zelfstandige dialysecentra profileren zich ten opzicht van dialysecentra in ziekenhuizen meer met zelfmanagement en innovatie. Ze richten zich bij zelfmanagement vooral op de begeleiding en ondersteuning bij thuisdialyse. Farmaceuten kunnen mogelijk een rol spelen bij zelfmanagement in de nefrologie o.a. door de mogelijkheden die zij hebben om financieel te ondersteunen. Er zijn een aantal voorbeelden bij andere chronische aandoeningen bekend (o.a. MijnCOPDcoach van GSK en de Reumacoach van MSD). Deze initiatieven richten zich vaak op het bevorderen van therapietrouw of het verbeteren van inzicht in de ziekte, de rol van medicijnen en bijwerkingen. De betrokkenheid van farmaceuten is niet onomstreden. De NVN en NSN stellen als voorwaarde voor samenwerking dat meerdere farmaceuten betrokken moeten zijn bij een initiatief en dat er geen tegenprestatie mag worden gevraagd. De NSN heeft tot 2013 een programma zelfmanagement gehad met als doel patiënten te wapenen met kennis en instrumenten om regie te kunnen nemen. Inmiddels is het onderwerp in de ambities ingebed. De Nierstichting speelt een rol in het informeren van patiënten en professionals over de mogelijkheden van zelfmanagement, het faciliteren van de ontwikkeling van zelfmanagement instrumenten en hulpmiddelen en het ondersteunen van (sociaal-wetenschappelijk) onderzoek naar de effectiviteit. De NVN is de landelijke vereniging, van en voor mensen met chronisch nierfalen, hun naasten en nierdonoren. Met circa leden is de NVN een sterke, representatieve vertegenwoordiger van de belangen van mensen met een chronische nierziekte. Eigen regie is één van de zes speerpunten in het meerjarenbeleidsplan van de NVN. De NVN werkt aan bewustwording van zelfmanagement onder nierpatiënten. Dit doen zij o.a. door aandacht te schenken aan dit onderwerp op themadagen, op de website en in het 16

17 Ministerie VWS Werkgever Scholen verenigingsblad. Het ministerie richt zich op het stimuleren en faciliteren van zelfmanagement. De minister van VWS kondigde in 2014 de volgende doelstellingen aan voor zelfmanagement bij chronisch zieken: 1. Binnen 5 jaar heeft 80% van de chronisch zieken direct toegang tot bepaalde medische gegevens en kan deze desgewenst gebruiken in mobiele apps of internetapplicaties. 2. Van de chronisch zieken en kwetsbare ouderen kan 75%, die dit wil en hiertoe in staat is, binnen 5 jaar zelfstandig metingen uitvoeren, veelal in combinatie met gegevensmonitoring op afstand door de zorgverlener. 3. Binnen vijf jaar heeft iedereen die zorg en ondersteuning thuis ontvangt de mogelijkheid om desgewenst - via een beeldscherm 24 uur per dag met een zorgverlener te communiceren. Naast beeldschermzorg wordt hierbij ook domotica ingezet. xii Werkgevers hebben belang bij gezonde inzetbare werknemers. Een expliciete rol voor werkgevers in het stimuleren van zelfmanagement bij chronische aandoeningen is er tot nu toe nog niet. Arbodiensten kunnen mogelijk een rol spelen door het aanbod te faciliteren. Scholen kunnen vooral een rol vervullen in algemene voorlichting over gezonde leefstijl en preventie. Dit bevordert een positieve houding ten aanzien van zelfmanagement. Specifiek voor nierpatiënten is het belang en de invloed beperkt. Voor op school is de map een Nierziek kind in de klas ontwikkeld door de NSN. De NSN biedt daarnaast spreekbeurtmateriaal aan. 4.2 Betrokkenheid en behoefte van stakeholders Met een aantal stakeholders zijn individuele interviews gehouden. Er is gekozen om te spreken met de vertegenwoordigers van de beroepsorganisaties, een zorgverzekeraar, het kwaliteitsinstituut voor de Nefrologie, NVN en NSN. De behoefte van individuele patiënten is middels de online enquête (zie hoofdstuk 3) uitgevraagd en daarom hier niet opnieuw apart belicht. In de interviews is gesproken over de volgende onderwerpen: - De toegevoegde waarde en kansen voor zelfmanagement in de nefrologie; - De (mogelijke) eigen rol van de organisatie bij de implementatie van zelfmanagement; - De ervaringen met zelfmanagement tot nu toe; - De randvoorwaarden die zij zien voor de implementatie van zelfmanagement. De onderstaande figuur geeft een algemene indruk van de betrokkenheid en de houding van de verschillende stakeholders. De uitkomsten van deze interviews zijn hieronder toegelicht per organisatie. 17

18 Hoge betrokkenheid NVN NSN Medestander Tegenstander Positief Achmea Negatief VMWN Sympathisant V&VN DNN Criticus NfN Lage betrokkenheid Nefrovisie = n.t.b. Figuur 6. Betrokkenheid en houding van geïnterviewde stakeholders visueel weergegeven Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN) Het onderwerp zelfmanagement leeft niet bij de NfN. De focus ligt vooral op richtlijnontwikkeling m.b.t. dialyse en transplantatie. De afgelopen periode is vanuit NfN veel energie gestoken in de oprichting en organisatie van Nefrovisie. Mogelijk dat het onderwerp hier wel een plek op de agenda kan krijgen. De meeste toegevoegde waarde van zelfmanagement verwacht de NfN op het terrein van autonomie en kwaliteit van leven voor de patiënt. De NfN is kritisch over de mogelijke bijdrage van zelfmanagement aan betere zorguitkomsten. De evidence hiervoor zien zij nog niet. Dit is wel nodig om draagvlak onder nefrologen te creëren. Kansen voor zelfmanagement ziet de NfN vooral op het gebied van leefstijl en preventie. Dit is een rol die in de eerstelijn door de huisarts opgepakt moet worden. Een knelpunt dat de NfN benoemt voor implementatie van zelfmanagement betreft het ontbreken van goede financiële prikkels. Mogelijk kun je de financiële prikkel om aan zelfmanagement te doen zelfs bij de patiënt leggen. Dhr. Rabelink verwijst als inspiratie hierbij naar het initiatief van UCLA op het gebied van Value Based Health Care. Daarnaast benoemt dhr. Rabelink vanuit zijn persoonlijke ervaring binnen het LUMC dat de koppeling met bestaande ICT ook een belangrijke randvoorwaarde is. 18

19 V&VN, afdeling Dialyse & Nefrologie (V&VN) De afdeling Dialyse & Nefrologie van V&VN heeft geen actief beleid op zelfmanagement. Het komt wel impliciet terug in andere onderwerpen. V&VN geeft aan dat individuele verpleegkundigen en verzorgenden betrokken zijn bij zelfmanagement initiatieven en projecten, maar dat V&VN zelf geen overzicht heeft van lopende projecten. Een mogelijke rol zien zij in het meer onder de aandacht brengen van zelfmanagement bij hun achterban. Een belangrijke rol van de verpleegkundige is het ondersteunen en coachen bij het nemen van eigen regie gedurende het hele zorgproces. Het is van belang hier direct mee te beginnen, zodat patiënten ook weten dat een actieve houding verwacht wordt. In de praktijk zie je dat patiënten die thuis dialyseren door de setting een actieve rol moeten aannemen, maar hierdoor ook op andere vlakken actiever gaan meedenken. Aandacht voor deze coachende rol van de verpleegkundige kan nog explicieter in de opleidingen terugkomen. Een belangrijke randvoorwaarde voor zelfmanagement is dat goed voorlichtingsmateriaal en informatie over beschikbare instrumenten beschikbaar is. Mw. Van den Essen signaleert vanuit de praktijk dat bestaande voorlichtingsmaterialen niet altijd goed aansluiten bij de vaardigheden en situatie van de doelgroep. Als voorbeeld noemt zij het handboek Preventie en Zelfzorg van de Nierstichting. Veel patiënten beschikken niet over het denkniveau om dit handboek te kunnen gebruiken. Het materiaal moet eenvoudig zijn en het liefst ondersteunt met beeld. Verschillende organisaties ontwikkelen ook eigen materialen. Deze materialen kunnen beter met elkaar worden gedeeld. De V&VN ziet een belangrijke rol voor de NSN om betrouwbare en passende informatie beschikbaar te stellen voor de doelgroep. Diëtisten Nierziekten Nederland (DNN) De DNN is nog niet bezig met het thema zelfmanagement. Het interview in het kader van dit project is aanleiding om het thema eens te agenderen. Uit een korte rondvraag van mw. Havinga blijkt dat leden van de DNN bij verschillende zelfmanagement initiatieven en projecten betrokken zijn. Een overzicht ontbreekt, maar mogelijk dat DNN dit verder wil inventariseren. DNN ziet voor zichzelf een rol in de voorlichting over zelfmanagement richting nierpatiënten en/of zorgverleners en wil graag meer betrokken zijn bij de ontwikkeling van nieuw instrumentarium. Een kans voor zelfmanagement ziet DNN in de informatiebehoefte van nierpatiënten. Tegelijkertijd signaleren zij dat veel patiënten goede ondersteuning nodig hebben bij het begrijpen en interpreteren van alle informatie die op hun af komt. Volgens de DNN is het belangrijk dat informatiemateriaal aansluit bij de behoeften en capaciteiten van een patiënt. Het is bijvoorbeeld belangrijk om inzicht te hebben in de mate van geletterdheid om hierin maatwerk te kunnen bieden. Diëtisten hebben een belangrijke rol bij het aanreiken van, omgaan met en interpreteren van informatie over leefstijl en voeding. De diëtist nierziekten krijgt hiermee steeds meer een coachende rol. Ook de diëtisten in de eerstelijn kunnen voor nierpatiënten hierin een waardevolle rol vervullen. De DNN uit vooral wensen in plaats van randvoorwaarden met betrekking tot de voorlichtingsmaterialen. Probeer materialen eenvoudig en begrijpelijk te houden, bijvoorbeeld door meer afbeeldingen te gebruiken en weinig tekst. Voorbeelden van materialen die hier bij aansluiten zijn de kruidenwijzer van de NSN, de voorlichtingsfilms van het project Sophie (Canisius Wilhelmina 19

20 Ziekenhuis) en de Deense app voor fosfaathoudende e-nummers. DNN zit zelf te denken om aan de slag te gaan met voorlichting via de Facebook. Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN) De VMWN geeft aan zelfmanagement belangrijk te vinden. Hierbij zien ze een actieve rol van maatschappelijk werkers in het stimuleren van de eigen regie van de patiënt. De afgelopen jaren zijn verschillende initiatieven ontstaan op het gebied van zelfmanagement. Een initiatief dat redelijk goed geïmplementeerd is in het land betreft de coaching bij vochtbeperking. Tegelijkertijd signaleert mw. Roeven dat de financiële druk op de inzet van maatschappelijk werk ook een belemmering vormt voor de implementatie. Dit speelt bijvoorbeeld een rol bij de STERK-cursus. In de praktijk ziet mw. Roeven dat patiënten overladen worden met informatie. Het is een wens om deze patiënten beter de weg te kunnen wijzen en te kunnen begeleiden. De manier waarop de informatie wordt aangeboden kan worden verbeterd. De huidige informatiematerialen, zoals de handboeken, zijn volledig, maar zijn weinig visueel, interactief en het is teveel in één keer. Vanuit de zorgverleners (breder dan alleen maatschappelijk werk) is ook aandacht nodig voor het gebruik van de informatie en het begeleiden bij het gebruik ervan. Het gebruik van social media en apps biedt kansen om informatie op een toegankelijke wijze aan te bieden en laagdrempelig contact te hebben met zorgverleners. VMWN ziet veel zelfmanagementinterventies niet van de grond komen door beperkingen in tijd en budget. De hoge werkdruk en de huidige financieringsstructuur zorgen ervoor dat er geen ruimte is voor maatschappelijk werkers om met zelfmanagement aan de slag te gaan. Dit zijn belangrijke randvoorwaarden voor de implementatie van zelfmanagement. Een startpunt dat de VMWN ziet voor het stimuleren van de implementatie van zelfmanagement is het opnemen van zelfmanagement in de kwaliteitstandaarden. Achmea Achmea heeft chronische nierschade tot één van de beleidsprioriteiten benoemd in haar inkoopbeleid 2015 voor medisch specialistische zorg. Hoewel het aantal patiënten in de tweede lijn beperkt is, zijn de kosten voor dialyse relatief hoog. De aandacht binnen het thema chronische nierschade gaat uit naar: Vroegtijdige herkenning van patiënten met een verhoogd risico en optimale zorg voor deze patiënten; Indien mogelijk het bevorderen van (pre-emptieve) transplantaties; Voor patiënten die afhankelijk worden van dialyse tijdige en heldere informatie over dialyse, zodat een weloverwogen keuze voor het type dialyse mogelijk is; Vergroten van mogelijkheden voor thuisdialyse. Aandacht voor zelfmanagement past goed bij bovenstaande aandachtspunten. Vanuit haar rol als zorgverzekeraar is Achmea geïnteresseerd in het opnemen van zelfmanagement in de zorginkoop. Binnen de zorginkoop zijn verschillende mogelijkheden om zelfmanagement te positioneren (kwaliteitseisen, instapvoorwaarden, doelstellingen en pluscertificaten). In eerste instantie is er interesse om voor het inkoopbeleid 2016 te verkennen of zelfmanagement in een pluscertificaat kan 20