Zelfmanagement in Beeld

Transcriptie

1 Zelfmanagement in Beeld Een analyse van door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van zelfmanagement op het gebied van zelfmanagement VERSLAG IN HET KADER VAN AFSTUDEERONDERZOEK Marlies van den Oever

2 Zelfmanagement in Beeld Een analyse van door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van zelfmanagement 11 juli

3 COLOFON ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie Vooruitgang vraagt om onderzoek en ontwikkeling. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek én stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO. Auteur: Marlies van den Oever Datum: 11 juli 2013 ZonMw Laan van Nieuw Oost-Indië 334 Postbus AE Den Haag Tel Fax

4 PERSONALIA Auteur Naam: Marlies van den Oever Studentnummer: Tel.: + 31 (0) Oever@zonmw.nl MPA specialization: Policy-Analysis Second internship Placement ZonMw team Zorg & Welzijn Laan van Nieuw Oost-Indië 334 Postbus AE Den Haag Tel Fax Daily supervisor ZonMw Second supervisor ZonMW Main supervisior ZonMw drs. Linda Gerth-Verhoeve Gerdie van Asseldonk, Msc dr. Renata Klop Gerth@zonmw.nl Asseldonk@zonmw.nl Klop@zonmw.nl First supervisor VU dr. Theo Groen Thpgroen@gmail.com 4

5 INHOUDSOPGAVE PERSONALIA... 4 INHOUDSOPGAVE... 5 AFKORTINGEN... 7 EXECUTIVE SUMMARY (ENGLISH)... 8 NEDERLANDSE SAMENVATTING RAPPORT VOORWOORD EXTENDED RAPPORT INLEIDING VERANDERINGEN ZORGVRAAG EN PATIËNT GEZONDHEIDSZORGBELEID VAN DE OVERHEID ZONMW DOEL VAN DIT RAPPORT HOOFDVRAAG LEESWIJZER CONCEPTUEEL MODEL & VRAAGSTELLING CONCEPTUEEL MODEL HET GENERIEK MODEL ZELFMANAGEMENT EVALUATIEPUNTEN VRAAGSTELLING METHODE INVENTARISATIE PROJECTEN OP HET GEBIED VAN ZELFMANAGEMENT EVALUATIE PROJECTEN AANBEVELINGEN VERVOLGACTIVITEITEN INVENTARISATIE PROJECTEN OVERZICHT INVENTARISATIE PROJECTEN KARAKTERISTIEKEN GEÏNCLUDEERDE PROJECTEN Project typering Doelgroep Opbrengst CONCLUSIES INVENTARISATIE EVALUATIE PROJECTEN OPBRENGST KOSTENEFFECTIVITEIT LESSEN

6 5.3.1 Succesfactoren Knelpunten BEPERKENDE OMGEVINGSFACTOREN & HIATEN IN KENNIS PRODUCT/MARKT ONTWIKKELINGSMATRIX DISCUSSIE BELANGRIJKSTE BEVINDINGEN Inventarisatie Opbrengst Kosteneffectiviteit Lessen Beperkende omgevingsfactoren & Hiaten in kennis over zelfmanagement Product/markt ontwikkelingsmatrix STERKE PUNTEN EN BEPERKINGEN VAN DEZE STUDIE TOEKOMSTIGE OPBRENGSTEN VAN PROJECTEN CONCLUSIES & AANBEVELINGEN CONCLUSIES AANBEVELINGEN AAN ZONMW TOEKOMSTIG ONDERZOEK REFERENTIES BIJLAGE 1 LIJST PROJECTEN PER PROGRAMMA BIJLAGE 2 OPZET INTERVIEWGUIDELINE PROGRAMMASECRETARISSEN BIJLAGE 3 CODERINGSSCHEMA BIJLAGE 4 VOORBEELDEN SUCCESPROJECTEN

7 AFKORTINGEN AZW CBS CVZ DBC DMCZ EBM EPD HIS ibmg KTA KIS LAZ Ministerie van VWS NPO NVvPO NWO NPCF V&VN VRAP Zvw Onderzoeksprogramma Arbeidsmarkt Zorg en Welzijn Centraal Bureau voor de Statistiek College voor zorgverzekeringen Diagnose behandeling combinatie Diseasemanagement Chronische Ziekten Evidence Based Medicine Elektronisch Patiënten Dossier Huisartsen Informatie Systeem Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg Knowledge-to-Action Keten Informatie Systeem Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Nationaal Programma Ouderenzorg Nederlandse Vereniging van Praktijkondersteuners Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland Vervolg Resultaat Afgeronde Projecten Zorgverzekeringwet 7

8 EXECUTIVE SUMMARY (ENGLISH) BACKGROUND INTRODUCTION Society is changing and chronic diseases are threatening the sustainability of the health care system. The current organization of care is no longer in line with needs of the chronically ill. This is due to a changing situation, in which the number of chronically ill patients is rapidly expanding. Therefore in many cases patients no longer require acute care, but they require more typical chronic care. This leads to a dilemma: how can quality of care be maintained or improved while the costs of care stay equal or decrease? To maintain accessibility and affordability of health care, the policies of health care need to change. Since 2008 the Dutch government started with a programmatic approach in which healthcare became more patient-centred. One of the main elements of this approach is the fact that the abilities of patients become used. Patients also want more responsibility and control over their own health, and many patients are (partially) able to do so. For example, patients can monitor health indicators (blood pressure, weight), change their lifestyle (quit smoking, more exercise) or make sure they take the right medication on the right time. This approach is also known as self-management. Self-management is a broad term and is described in different ways in the literature. One of the most common used descriptions is the definition of Barlow et al (2002 p 178): an individuals ability to cope with symptoms, treatment, physical, psychosocial and social consequences and lifestyle changes to a chronic condition. A patient needs to learn to cope with his illness and gain knowledge and responsibilities. One of the goals of selfmanagement is improving the situation for the individual patient. Thus, maintaining autonomy and independence has proven to have a positive impact on quality of life. From various parties, respectively, patients, healthcare providers, health insurers and government, there is a need for knowledge about the quality and effectiveness of self-management. The Dutch government has funded many research projects on this subject in order to create (scientific) knowledge about ways of which self-management activities and support best suits the needs of different groups of patients and health care professionals and whether these methods are (cost)effective and efficient. In 2009, at the initiative of the Ministry of Health, Welfare and Sport (VWS), and the Dutch Patients and Consumers Federation (NPCF) the National Action program Self-Management (LAZ) was established. This National Action Program facilitated patients, health care providers, researchers, insurers, policy makers and research institutes to collaboratively work together with the aim to create more and better self-management. ZONMW ZonMw is The Netherlands Organisation for Health Research and Development. The organisation funds health research and stimulates the use of the developed knowledge in order to help improve health and healthcare in the Netherlands. ZonMw s main commissioning organisations are the Ministry of Health, Welfare and Sport (VWS) and the Netherlands Organisation for Scientific Research (NWO). 8

9 ZonMw has four program frameworks: science and innovation, prevention, care and well-being and quality and efficiency. Within each of these program frameworks science and practice institutions carry out research with the aim to develop, test and implement health innovations. Within ZonMw there is not (yet) one specific program that focuses specifically on self-management. Yet, there are several programs which contain projects on the field of self-management. With the use of these projects, ZonMw gains experience with the funding of self-management and organization of care needed to support this. RESEARCH OBJECTIVE The aim of this study was to perform a 'restricted' knowledge synthesis in order to make recommendations for future activities. For this reason, an inventory of the amount and content of ZonMw funded studies in the field of self-management in various sectors (long-term care, curative care and prevention) and the results of these projects was made. A knowledge synthesis is an approach to systematically and transparently transform research results into useful knowledge for policy and practice. The main objective of this knowledge synthesis was "knowledge support" since the report serve as a guide in determining priorities for further research and managing of projects. Within this study relevant information was organized and summarized to give an overall impression of the available knowledge, products and services. Based on this overall impression priorities for follow-up activities where identified. RESEARCH QUESTION This report focuses on the following main question: "What lessons can be drawn and which recommendations can be made based on an analysis of ZonMw funded projects in the field of self-management which can be helpful in prioritizing activities for ZonMw in the field of self-management?" CONCEPTUAL MODEL GENERIC MODEL OF SELF-MANAGEMENT The focus of the self-management projects is diverse; there are projects that specifically focus on the knowledge and skills of patients while other projects focus on the conditions of self-management like ICTsystems. In order to classify and assess relevance for inclusion the Generic Model Self-management, developed by the National Action program Self-management, is used. 9

10 The model (figure 1) shows the essence of self-management and the conditions that the organisation of care, as well as the patient and the healthcare provider must comply with. FIGURE 1: GENERIC MODEL OF SELF-MANAGEMENT (LAZ, 2010) EVALUATION CRITERIA In consultation with the commissioning company ZonMw, six evaluation points were defined, which are the main evaluation criteria for the analysis of the included projects. The six evaluation criteria are: 1. Output 2. Cost-effectiveness 3. Learning points 4. Environmental problems and knowledge gaps 5. Follow-up of project results 6. Product/market development matrix SUB QUESTIONS Based on the conceptual model and the evaluation criteria, the following subquestions were formulated: Inventory of projects Which ZonMw programs have focussed on the subject self-management and self-management support in the period ? What are the general characteristics of these projects? What are common elements and differences between these projects? 10

11 Evaluation of projects What were the outcomes (knowledge, products and services) of the included projects? What can be concluded about the cost-effectiveness of the included projects? What were important learning points of the included projects? What environmental problems and gaps in knowledge about self-management became visible from the included projects? What is the follow-up of project results after the funding period? What is the position of these projects in the product / market development matrix? METHODOLOGY To answer the questions above a knowledge synthesis was conducted based on the guideline for a knowledge synthesis by Bos en van Kammen (2007). This method consists of a combination of data research and qualitative interviews. This approach was applied in three steps: 1. The first step was to make an inventory of the projects. All information about ZonMw projects is gathered from the digital project database of ZonMw named Delphi. With the use of search terms related to self-management there was created an overview of relevant projects. Because of the large amount of found projects (301 projects spread over 42 programs) and the limited time frame (five months) the objective was limited to projects ended in the period The second step was to analyse the included projects. The projects were analysed with the use of a coding scheme based on the six evaluation criteria. Interviews with program officers validated the results and complemented the results with additional information. All included information is systematically gathered and placed in an Excel database. 3. The final step was to formulate conclusions and recommendations based on the analysis. RESULTS Inventory of projects 90 projects spread over 20 ZonMw programs were included in the study. Most of the included projects focussed on long-term care. Furthermore, projects were mainly focused on practice (improvements) since 2/3 of the included projects was practice-based. Moreover, the majority of projects focused on a combination of aspects regarding patients, healthcare professionals and settings and conditions. Output The output of the projects was very diverse but mainly consists of products and services. In general, the evaluation of projects shows a positive impact on the quality of care and patient satisfaction. Yet, limited information was reported about the effectiveness of projects. Furthermore, for some of the effect evaluations the quality of prove could not be determined. 11

12 Cost-effectiveness There is limited information reported about cost-effectiveness; only 16 out of 90 projects have reported on this subject. From these 16 projects, 13 reported positive results by savings in terms of efficiency, absenteeism, travel expenses and a decrease severe health problems like exacerbations in COPD patients. Learning points All projects reported different success factors and barriers. These are important lessons to learn. Most mentioned success factors were: A good project approach is needed, with continuous feedback and evaluation moments in which all stakeholders are involved. The position of the project, which corresponds to the development within an organization. Employees must recognize the importance of the project. The possibility of individualization of an intervention. A self-management intervention should be designed in way that it is able to adapt to the wishes and needs of the user. The use of existing methods (translation methodology) and communication channels like for instance Youtube. Most mentioned barriers were: The lack of a shared vision on self-management, both between organisations as between professionals. The lack of known competences and skills for self-management for both health care professionals and patients. The problem to motivate patients and healthcare professionals to actively participate in projects. The lack of good developed ICT support systems. The lack of structural funding, after the project period, by healthcare insurers. Environmental problems and knowledge gaps The results show two main environmental problems concerning self-management. The first problem has to do with legislation. It is not always clear which person is responsible for the transfer of responsibilities between different healthcare providers and between healthcare providers and patients. The second problem has to do with the fact that there are no clear funding policies for preventive activities and e-health. The projects also indicated a few gaps in scientific knowledge. For instance, the effective components of a selfmanagement intervention remain unclear. Also, knowledge about patient characteristics that are necessary to perform self-management is still missing. 12

13 Product/market development matrix FIGURE 2: PRODUCT/MARKET DEVELOPEMENT MATRIX Figure 2 shows that most of the included projects follow a linear line in the product/market development matrix. This implies that these projects have a good development process. Yet, there are some notable projects. First of all, despite of good results and fully developed product of service (phase 5) four projects are not implemented in regular care due to a lack of financial resources. In addition, there are only seven projects scaled from local level to a regional or national level (G). Finally, the matrix shows that many projects are still in the experimental phase (C and D). DISCUSSION The aim of this study was to perform a 'restricted' knowledge synthesis in order to make recommendations for future activities. The discussion reflects on the key findings and compares these findings with relevant literature about self-management. Finally, the strengths and limitations of this study are discussed. Reflection on key findings The inventory of projects showed that a wide variety of self-management tools and trainings, websites and apps, protocols and guidelines and knowledge about the effectiveness and feasibility of self-management was developed. In general, these outcomes are valued positively. However, these outcomes cannot be generalized 13

14 due to variation in used definition and heterogeneity of project components. Therefore, it is only possible to speculate about the general effectiveness of self-management. Furthermore, it seems that ZonMw projects have very little focus on efficacy. Only 16 of 90 project reported about efficacy. This finding is in contrast with the wishes of health insurers and the Ministry of Health; they are especially interested in efficiency gains in healthcare and the implications on actual costs. Since indicating (cost-)effectiveness of a product or service is often essential to become incorporated in healthcare insurances, this lack of evidence seems to be a bottleneck for implementation. Subsequently, the findings on (cost- )effectiveness are hard to compare due the fact that within the 16 projects various outcome measures were used to measure effectiveness. The findings on environmental problems seem to correspond with the findings in literature. First of all, the question who is (professionally) responsible for e-health and self-management is not defined in legislation. It is important that this becomes clear before self-management will be implemented on a larger scale. Secondly, prevention and (anonymous) e-health are not considered as a form of care under the Health Insurance Act. Therefore, it is often hard to find compensation for preventive self-management interventions. Another point of discussion are the discrepancies in development of self-management interventions and implementation and up-scaling in practice. Main reason for this are the barriers to find structural funding. This corresponds to findings in literature which describe funding of self-management as a patchwork of incidental grants. Other aspects described in literature that may play a role in the lack of implementation are: a lack of future perspective after the grant phase, an insufficient amount of users among patients and professionals and a fragmented approach. Last but not least, the findings of this report might be biased due to the exclusion of several relevant projects beyond the inclusion period ( ). There is still a lot of knowledge to come from projects which were not included in this study. This might have affected the validity of the results. Strengths and limitations Strengths of this study were the actuality of the topic self-management. Various parties were interested in the findings of this study. Furthermore, the broad scope of self-management projects included gave a wide overview of all activities in this field. Finally, the systematic approach and use of a self-created Excel database which contains all relevant information, made this study completely reproducible. The database can also be used for further research like statistical analyzes between programs and follow-up studies. The results of this study should be interpreted in the light of some limitations. First of all, this study was no inventory of daily practice. The results of this study were based on data documented by project managers. Thus, the results or the actual impact of projects can deviate from reality. Secondly, the quality of proof of the claimed (cost)-effectiveness of some projects cannot be verified. Finally, the product/market development matrix is no scientific test. Therefore no absolute claims could be made based on this tool. 14

15 Future research This report shows implications for future research. A large amount of knowledge is still expected from projects excluded from this research (127 projects). When the results of these projects become available, a similar synthesis of data can be made and compared to the data of this knowledge synthesis. Possibly this new knowledge provides answers on the knowledge gaps that are mentioned in this study. New knowledge makes required and relevant follow-up activities clear. Furthermore, the Excel database created for this report contains information which can be analyzed on a higher level. For instance, this data could be examined for significant differences between programs or correlations and relationships between duration and type of project. CONCLUSIONS AND RECOMMENDATIONS The main question in this rapport was What lessons can be drawn and which recommendations can be made based on an analysis of ZonMw funded projects on the area of self-management which can be helpful in prioritizing activities in the field of self-management?" Concluding from the results it can be stated that ZonMw has funded a substantial amount of projects in the field of self-management. The results of the projects are divers aiming at all levels of the organisation and at various diseases. Yet, there are still environmental problems with legislation and financing, gaps in fundamental knowledge about self-management, and discrepancies in implementation and up-scaling. Based on these findings the following recommendations to ZonMw were formulated: Output Develop one standard for the evaluation of (cost)-effectiveness of self-management projects. Improve the accessibility of project results within ZonMw. Cost-effectiveness Make sure projects also focus on efficiency. Involve (financial) stakeholders within project aims, so that project results have a wider support Learning points Let learning moments be a lesson and take it as knowledge in new projects. Environmental problems and gaps in knowledge about self-management Indicate the problems in regulation and legislation at the Ministry of Health. Discus the opportunities for the financing of life-style interventions and prevention with healthcare insurers. 15

16 Focus new projects on fundamental research. Product/market development matrix Make sure projects develop a business model before they get funding from ZonMw. Do research on conditions for successful implementation and up-scaling of local projects. Invest in both market and product development. 16

17 NEDERLANDSE SAMENVATTING RAPPORT De hedendaagse organisatie van zorg sluit niet langer aan bij de zorgbehoefte van chronisch zieken. Dit komt door een veranderende situatie, waarin enerzijds de organisatie van zorg onvoldoende is ingesteld op de verwachte grote toename van chronisch zieken en anderzijds de zorgvraag van chronisch zieken verandert. Om deze reden wordt er gezocht naar een hernieuwde aanpak van het gezondheidszorgbeleid. Zelfmanagement door patiënten wordt door velen gezien als dé oplossing voor deze nieuwe situatie. Onder zelfmanagement wordt verstaan het individuele vermogen van de patiënt om goed om te gaan met symptomen, behandeling en consequenties van de (chronische) aandoening en de bijbehorende aanpassingen in leefstijl. Zelfmanagement is een trend in de gezondheidszorg waar de afgelopen jaren substantieel aandacht voor is in onderzoek. Ook door ZonMw zijn en worden veel projecten gefinancierd op dit gebied. Maar waar staat het onderzoek naar zelfmanagement op dit moment en wat kan worden geleerd van deze projecten? Dit onderzoek inventariseert de projecten op het gebied van zelfmanagement en vergelijkt de bevindingen en werkwijzen van de projecten met elkaar om van de opbrengsten en processen te leren. Het doel van dit rapport is dan ook om aanbevelingen te doen voor beleid en vervolgonderzoek op dit gebied en vormt daarin de aanzet voor een kennissynthese. Vraagstelling De hoofdvraag die in dit rapport centraal staat is: Welke lessen kunnen worden geleerd en welke aanbevelingen kunnen worden gedaan op basis van analyse van door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van zelfmanagement die behulpzaam kunnen zijn bij het vaststellen van vervolgactiviteiten van ZonMw op het gebied van zelfmanagement?. Deelvragen hierbij zijn: In welke ZonMw programma s is het onderwerp zelfmanagement en zelfmanagementondersteuning aan de orde geweest in de periode ? Wat zijn de algemene karakteristieken van deze projecten? Wat zijn gemeenschappelijke elementen tussen deze projecten en waar zitten verschillen in benadering van zelfmanagement? Welke opbrengsten (kennis, product en dienst) hebben de verschillende projecten opgeleverd? Wat kan er worden gezegd over de kosteneffectiviteit van deze projecten? Wat waren belangrijke lessen gedurende de projecten? Welke hiaten in kennis over zelfmanagement zijn zichtbaar geworden? Wat is er na afloop van de subsidieperiode gebeurd met de projectopbrengsten? Wat is de positie van deze projecten in de product/markt ontwikkelingsmatrix? Methode Om deze vragen te beantwoorden is gebruik gemaakt van de handleiding Kennissynthese van Bos en van Kammen (2007). Deze handleiding hanteert een methode bestaande uit een combinatie van data research en kwalitatieve interviews. De uitvoer hiervan heeft in drie stappen plaatsgevonden: 1. De eerste stap betrof een inventarisatie van relevante projecten in Delfi, de projectendatabase van ZonMw. 2. De tweede stap was het analyseren van de gevonden projecten. Dit is gedaan op basis van de evaluatie-criteria die zijn opgesteld in overleg met de opdrachtgever van deze kennissynthese. Vervolgens zijn interviews gehouden met programmasecretarissen van desbetreffende programma s om de gevonden data te valideren en aan te vullen. 17

18 3. De derde stap was het formuleren van conclusies en aanbevelingen op basis van de gevonden en gevalideerde gegevens. Resultaten In totaal zijn 90 projecten meegenomen in deze analyse. Het merendeel van de projecten richtte zich op meerdere aspecten van zelfmanagement. Van de kennis en ervaring opgedaan gedurende deze projecten zijn succesfactoren en barrières aan te wijzen die extra aandacht verdienen waardoor komende projecten voor deze barrières behoed kunnen worden. Zo lag in de geanalyseerde projecten bijvoorbeeld weinig focus op doelmatigheidsonderzoek waardoor het verkrijgen van structurele financiering vaak lastig is. Daarnaast zijn er een aantal hiaten in kennis over zelfmanagement zichtbaar geworden. Deze hiaten, zoals de specifieke werkzame elementen van een zelfmanagementinterventie en de vraag voor welke patiënten zelfmanagement werkt, moeten door vervolgonderzoek worden opgelost. Tot slot blijkt uit de product/markt ontwikkelingsmatrix dat er weinig opschaling is van lokale projecten naar regionaal en nationaal niveau en dat er nog veel vervolg en/of implementatie onderzoek nodig is voor projecten die zich nog in de klinische fase bevinden. Discussie Sterke punten in deze studie zijn de brede inventarisatie en overall beeld dat gegeven wordt van zelfmanagement. Het feit dat het gaat om een actueel onderwerp maakt dit rapport zeer bruikbaar voor de opdrachtgever ZonMw. Een beperking van deze studie betreft de heterogeniteit van de projecten, waardoor het vergelijken van uitkomsten op sommige gebieden lastig was. Daarnaast is hoofdzakelijk dossieronderzoek gedaan en heeft er geen diepgaande inventarisatie van de dagelijkse praktijk plaatsgevonden. Hierdoor kunnen bevindingen afwijken van de realiteit. Tevens is het indelen van projecten op de product/markt ontwikkelingsmatrix geen wetenschappelijke toets maar een globale schatting. Conclusie Uit de gevonden resultaten kan worden geconcludeerd dat ZonMw een substantiële hoeveelheid projecten heeft gefinancierd op het gebied van zelfmanagement. De resultaten van deze projecten laten zien dat er in veel gevallen beperkende omgevingsfactoren zijn, zoals de wet- en regelgeving en de financiering door zorgverzekeraars, om zelfmanagement goed van de grond te krijgen. Dit maakt dat de implementatie en opschaling van de projecten niet altijd goed van de grond komt. Verder zijn er nog hiaten als het gaat om fundamentele kennis die van belang is om zelfmanagement goed ingevoerd te krijgen in de praktijk. Aanbevelingen aan ZonMw zijn daarom onder andere: Leer van opgedane ervaring en neem deze lessen mee als kennis bij de honorering van nieuwe projecten. Focus nieuwe onderzoeken op de aangegeven hiaten Zorg dat er binnen verschillende projecten ook aandacht is voor effectiviteits- en doelmatigheidsonderzoek. Doe onderzoek naar voorwaarden voor succesvolle implementatie en opschaling in de praktijk Investeer in zowel product- als marktontwikkeling 18

19 VOORWOORD Deze analyse is uitgevoerd in opdracht van ZonMw (team Zorg & Welzijn) in het kader van een vijf maanden durend afstudeeronderzoek voor de opleiding Msc Management, Policy Analysis and Entrepreneurship in Health and Life Sciences. Dit rapport is het resultaat van een inventarisatie en analyse van de opbrengsten van door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van zelfmanagement als onderdeel van een Kennissynthese. Het rapport bevat de resultaten van een synthese van kennis van de huidige stand van zaken omtrent zelfmanagement. Zelfmanagement is een verzamelbegrip waaronder verschillende activiteiten kunnen worden geschaard. Zo is zelfmanagement onder meer de eigen regie bij het omgaan met de symptomen en de behandeling van een ziekte. Zelfmanagement is ook het omgaan met de lichamelijke en sociale consequenties van een ziekte en het zo nodig aanpassen van de leefstijl. Voor ieder ZonMw project houdt zelfmanagement dus iets anders in; het voeren van de eigen regie en het krijgen van verantwoordelijkheden betekent voor diabetespatiënten in de praktijk iets heel anders dan voor dementerende ouderen. Daarom dient het begrip zelfmanagement in dit rapport breed te worden geïnterpreteerd. Daarnaast worden er in de projecten veel verschillende aanduidingen gebruikt voor de doelgroep. Ten eerste kan met de doelgroep zowel de zorgvrager als de zorgverlener bedoeld worden. Daarnaast zijn voor het begrip zorgvrager verschillende benamingen gebruikt: patiënt, consument, cliënt, klant en gebruiker. In dit rapport wordt voor de groep zorgvragers eenduidig het woord patiënt gebruikt. Aan de totstandkoming van dit rapport hebben verschillende mensen een belangrijke bijdrage geleverd. Ik zou daarom graag mijn begeleidsters bij ZonMw, drs. Linda Gerth-Verhoeve, Gerdie van Asseldonk, BSc en dr. Renata Klop, willen bedanken voor de fijne samenwerking, feedback en hulp gedurende deze maanden. Daarnaast wil ik mijn begeleiders vanuit de VU, in de begin fase dr. Janneke Elberse en later dr. Theo Groen, hartelijk bedanken voor hun feedback. Tot slot wil ik alle programmasecretarissen die met hun input aan het rapport hebben bijgedragen hartelijk danken voor hun medewerking en tijd. Den Haag, Juli 2013 Marlies van den Oever 19

20 EXTENDED RAPPORT 20

21 1 INLEIDING Veranderingen in de samenleving zijn van grote invloed op de positie van patiënten binnen de gezondheidszorg. Om de zorg in de toekomst toegankelijk en betaalbaar te houden zal beleid voor de gezondheidszorg moeten worden gewijzigd. Dit hoofdstuk geeft inzicht in de belangrijkste veranderingen binnen de samenleving op het gebied van zorgvraag en patiënt en de wijzigingen in het gezondheidszorgbeleid die deze veranderingen tot gevolg hebben gehad. 1.1 VERANDERINGEN ZORGVRAAG EN PATIËNT In 2008 had al meer dan een kwart van alle Nederlanders een of meer chronische aandoeningen (Hoeymans et al., 2008). Door vergrijzing, bevolkingsgroei en trends op het gebied van slechte leefstijl als roken, weinig bewegen en slechte voeding is de prognose dat het aantal mensen met een chronische aandoening en hulpbehoevende ouderen de komende jaren steeds meer zal toenemen (Blokstra et al., 2007). Daarnaast zal naar verwachting ook de zwaarte van de zorgvraag stijgen ten gevolge van de toenemende multimorbiditeit (Ursum et al., 2011). Het aantal mensen met meerdere chronische ziekten zal volgens voorspellingen in 2020 ten opzichte van 2008 met 50 % zijn gestegen (Gezondheidsraad, 2008). Deze ontwikkelingen, die samengaan met een dreigend tekort aan zorgpersoneel van 26 duizend werknemers in 2015 (AZW, 2012) en sterk stijgende zorgkosten met een volumegroei van 5% in 2011 en de verwachting van verdere groei (CBS, 2013), vragen om een andere aanpak om de zorgvraag en zorgkosten in de hand te houden (VWS, 2012). Veranderingen in de maatschappij, zoals toenemende individualisering, liberalisatie en vooruitgang in de medische technologie houden voor de gezondheidszorg in dat er een toenemende behoefte en mogelijkheid is voor vrije keuze in behandelwijze en zorg op maat (Putters et al., 2006). Deze veranderingen spelen een belangrijke factor in de groei van de zorguitgaven (van Ewijk et al., 2013). Het patiëntenperspectief speelt een steeds belangrijker wordende rol in de behandelkeuze (Manschot en Verkerk, 1994). Patiënten hebben een steeds grotere behoefte aan informatie en willen worden betrokken bij behandelkeuzes (Coulter, 1997). Hier blijkt echter nog meer aandacht voor nodig, want in de praktijk blijkt het betrekken van patiënten niet altijd te worden toegepast (Elissen et al, 2011; Struijs et al, 2012). Tevens is er meer toegang tot (medische) informatie waardoor de kennis in de maatschappij toeneemt. Door verschillen in gezondheidsvaardigheden is de toegankelijkheid tot deze informatie echter verschillend waardoor de verschillen tussen bevolkingsgroepen groeien (Fransen et al., 2011). Door de toenemende welvaart hebben patiënten ook de mogelijkheid om zelf zorg of service bij te kopen. Bovendien is er, onder andere door berichten in de media over incidenten en kwaliteitsverschillen, een vergroot kwaliteitsbesef ontstaan. Deze veranderingen hebben er toe geleid dat de patiënt in toenemende mate een zorgconsument is geworden (Grit et al., 2007). Daarnaast hebben deze veranderingen ook consequenties voor hoe de zorg georganiseerd en gefinancierd moet worden om aan te sluiten bij wensen en behoeften van de patiënt. 21

22 1.2 GEZONDHEIDSZORGBELEID VAN DE OVERHEID Genoemde veranderingen leiden tot een dilemma: door middel van welke maatregelen kan de kwaliteit van zorg worden behouden dan wel verbeterd en kunnen tegelijkertijd de zorgkosten worden beheerst? De huidige maatregelen van de overheid betreffen deels het overgaan van aanbodgestuurde naar vraaggestuurde zorg. Hiermee wordt getracht de keuzevrijheid te vergroten waardoor zorg beter overeenkomt met de wensen van de patiënt (VWS, 2001). Deze manier van zorg aanbieden moet ook leiden tot kostenbeheersing en betere zorg doordat zorgaanbieders concurrenten van elkaar worden (Kraan, 2006). De overheid zet sinds 2008 in op een programmatische aanpak van zorg waarbij de chronisch zieke patiënt centraal word gesteld. Deze aanpak beoogt dat zorg wordt afgestemd op de zorgvraag van de patiënt en dat zorgverleners hun zorg onderling beter afstemmen (Jansen et al., 2012). Vaak is er bij chronisch zieken sprake van meer dan één (chronische) ziekte in één individu (multimorbiditeit). Dit maakt de zorg vaak complex omdat meerdere zorgverleners betrokken zijn bij de zorgverlening voor één patiënt (Gezondheidsraad, 2008). De multidisciplinaire samenwerking moet versnippering van zorg tegengaan en meer samenhang brengen in de zorg voor chronisch zieken. Een ander onderdeel van de programmatische aanpak is dat er sinds januari 2010 een nieuw bekostigingssysteem is waarmee alle zorg voor een chronisch zieke patiënt onder één product wordt ingekocht. Deze integrale bekostiging houdt in dat zorgverzekeraars zorg inkopen bij één partij die vervolgens verantwoordelijk is voor de zorg voor de desbetreffende patiënt terwijl voorheen verschillende zorgverleners zoals huisartsen, diëtisten, fysiotherapeuten, elk verantwoordelijk waren voor een onderdeel van deze zorg (De Bakker et al., 2012). Dit instrument wordt tot op heden nog maar beperkt toegepast doordat er vaak niet wordt voldaan aan de randvoorwaarden om integrale bekostiging een succes te maken. Zorggroepen voldoen nog lang niet altijd aan de eisen die worden gesteld aan zorginstellingen in termen van transparantie en het borgen van de kwaliteit (de Bakker et al., 2011). Enkel voor patiënten met Diabetes Mellitus, vasculair risicomanagement en COPD hebben zorgverzekeraars momenteel de mogelijkheid om de zorg integraal in te kopen (De Bakker et al., 2012). Een belangrijk onderdeel van de meer programmatische aanpak houdt in dat er wordt gekeken naar de mogelijkheden van mensen zelf. Mensen krijgen, en willen in veel gevallen, meer eigen verantwoordelijkheid en regie over hun eigen gezondheid. Dit hangt ook samen met de discussie die is ontstaan over de huidige definitie van gezondheid. Volgens de definitie van het WHO is gezondheid een toestand van volledig fysiek, geestelijk en sociaal welbevinden en niet van louter het ontbreken van ziekte of gebrek. Deze volledige afwezigheid van ziekte komt echter bijna nooit voor door de hoge prevalentie van chronische ziekten. Daarom wordt er gewerkt aan een nieuwe visie op gezondheid waarin niet de afwezigheid van ziekte centraal staat maar de manier waarop een persoon naast zijn ziekte toch een kwalitatief goed leven kan leiden. Het voorstel voor de nieuwe definitie van Huber et al. (2011) luidt als volgt gezondheid is het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven (Huber et al., 2011). Veel patiënten zijn goed in staat om deels zelf zorg te dragen voor de eigen gezondheid, bijvoorbeeld door het monitoren van gezondheidsindicatoren (bloeddruk, gewicht), aanpassen 22

23 van de leefstijl of goed medicijngebruik (De Bakker et al.,2012). Deze aanpak wordt ook wel zelfmanagement genoemd. Zelfmanagement is een breed begrip en wordt in de literatuur op verschillende wijzen beschreven. Een van de meest gebruikte definities is de definitie van Barlow et al. (2002): het individuele vermogen goed om te gaan met symptomen, behandeling en consequenties van de (chronische) aandoening en de bijbehorende aanpassingen in leefstijl. Het gaat er bij zelfmanagement om dat de patiënt leert omgaan met zijn ziekte of fysieke omstandigheid door kennis en verantwoordelijkheden te krijgen. Zelfmanagement is iets van alle tijden aangezien zorgverleners in feite maar een klein deel uitmaken van de zorg voor een patiënt. Zodra een patiënt na een consult of behandeling de zorgverlener verlaat is hij of zij aangewezen op eigen kennis en kunde en zelf verantwoordelijk voor het wel of niet opvolgen van de adviezen van de zorgverlener (Glasgow et al., 2003). Doelen van zelfmanagement zijn onder andere het verbeteren van de situatie van de individuele patiënt. Zo kan het behouden van autonomie en zelfstandigheid van positieve invloed zijn op de kwaliteit van leven (Baumeister, 1991). Wat belangrijk is om hierbij in acht te nemen is dat patiënten onderling kunnen variëren in vaardigheden, motivatie en behoeften aan zelfmanagementtaken (Boshuizen, 2011). Zo is uit onderzoek gebleken dat er een aantal moeilijk bereikbare groepen is, zoals patiënten met een lage sociaal-economische status of immigranten. Deze patiëntengroepen hebben vaak veel meer moeite om eigen regie te voeren (Jongerden et al., 2003). Om verantwoordelijkheden op een verantwoorde manier aan de patiënt over te dragen is het noodzakelijk dat zorg en ondersteuning op een passende manier worden ingericht (VWS, 2011). Voor optimaal zelfmanagement is het bijvoorbeeld belangrijk dat patiënten begrijpen wat hun ziekte inhoudt en wat een behandeling kan betekenen. Een methode die gebruikt wordt om patiënten optimaal te ondersteunen in hun zelfmanagementtaken en in het besluitvormingsproces als het gaat om diagnostiek of behandeling is shared decision making, in de Nederlandse literatuur ook wel gedeelde besluitvorming genoemd (Godolphin, 2009). Het nemen van goede, passende gedeelde besluiten door de patiënt en zorgverlener(s) is een essentieel onderdeel van zelfmanagement (Coulter en Collins, 2011). Zo blijkt uit wetenschappelijke literatuur dat het actief laten meebeslissen van patiënten kan leiden tot meer tevredenheid, een betere kwaliteit van leven en een betere arts-patiënt relatie (Van Staveren, 2011). Een andere methode van zelfmanagement ondersteuning is motivational interviewing. Dit is een patiëntgeoriënteerde begeleidingsmethode op het gebied van gedragsverandering (Rolnick & Miller, 1995). In eerste instantie luistert de zorgverlener empathisch om het perspectief van de patiënt te begrijpen en weerstand te minimaliseren. In volgende gesprekken worden strategieën en technieken ingezet die moeten motiveren tot gedragsverandering (Rolnick & Miller, 1995). Er is vanuit verschillende betrokken partijen, respectievelijk patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars en overheid, behoefte aan kennis over de kwaliteit en effectiviteit van zelfmanagement. Een belangrijke vraag hierbij is welke rol zelfmanagement kan spelen in de wensen en behoeftes van patiënten en daarnaast het behoud van de toegankelijkheid en betaalbaarheid van de gezondheidszorg. Er worden door de overheid dan ook diverse (onderzoeks)projecten gesubsidieerd om kennis te creëren, bijvoorbeeld over welke inrichting en 23

24 ondersteuning van eigen verantwoordelijkheid en regie het beste aansluiten bij de wensen van verschillende patiëntengroepen en zorgverleners. Zo is in 2009, op initiatief van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) opgericht waarin patiëntenverenigingen, zorgverleners, onderzoekers, zorgverzekeraars, beleidsmakers en kennisinstituten samenwerken met als doel het in gang brengen van meer en beter zelfmanagement (LAZ, 2012). 1.3 ZONMW ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Als intermediair tussen maatschappij en wetenschap werkt ZonMw aan de verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financieren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie. ZonMw staat voor kennisvermeerdering, kwaliteit en vernieuwing in het gezondheidsonderzoek en de zorg. De organisatie bestrijkt het hele spectrum van fundamenteel gezondheidsonderzoek tot en met de praktijk van de zorg van preventieve en curatieve gezondheidszorg tot en met de jeugdzorg. Hoofdopdrachtgevers van ZonMw zijn het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) (ZonMw, 2013). Binnen ZonMw wordt gewerkt met vier programmakaders: wetenschap & innovatie, preventie, zorg & welzijn en kwaliteit & doelmatigheid. Binnen een programmakader worden programma s uitgezet die ieder hun eigen doel hebben. Er zijn verschillende soorten programma s; er zijn onderzoeksprogramma s waarin specifiek onderzoek wordt gedaan maar ook praktijkgerichte programma s waarbinnen projecten geïmplementeerd worden om ervaring in de praktijk op te doen. Binnen een programma kunnen wetenschaps- en praktijkinstellingen onderzoek doen of op projectbasis vernieuwingen ontwikkelen, testen en uitvoeren. Er bestaat binnen ZonMw (nog) niet één programma dat zich specifiek richt op zelfmanagement. Wel zijn er enkele programma s waarbinnen het thema zelfmanagement benoemd is als speerpunt binnen de programmadoelstelling. Daarnaast zijn er vele programma s waarbinnen losse projecten worden uitgevoerd met als doel het bevorderen of ondersteunen van zelfmanagement. 1.4 DOEL VAN DIT RAPPORT Het doel van deze studie is het geven van een aanzet tot een kennissynthese waarin wordt geanalyseerd hoeveel en wat voor soort projecten bij ZonMw zich richten op zelfmanagement in verschillende sectoren:de langdurige zorg, de curatieve zorg en preventie. Geïnventariseerd is wat de resultaten zijn van deze projecten om zo te komen tot aanbevelingen voor vervolgactiviteiten bij het monitoren van nieuwe en bestaande projecten. Een kennissynthese is een aanpak om op systematische en transparante wijze onderzoeksresultaten om te zetten in bruikbare kennis voor het beleid en de praktijk van de zorg en preventie. Dit rapport vormt een 24

25 onderdeel van een bredere kennissynthese en heeft voornamelijk knowledge support tot doel. Het moet relevante informatie verantwoord ordenen en samenvatten, zodat een indruk kan worden gegeven van de resultaten van deze projecten en enkele conclusies kunnen worden getrokken als het gaat om welke kennis, producten en diensten er beschikbaar zijn en voor wie (patiënt, zorgverlener, omgeving). Deze kennis en aanbevelingen kunnen vervolgens dienen als handvatten bij de bepaling van prioriteiten voor vervolgonderzoek en het managen van projecten. 1.5 HOOFDVRAAG In deze studie staat de volgende hoofdvraag centraal: Welke lessen kunnen worden geleerd en welke aanbevelingen kunnen worden gedaan op basis van analyse van door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van zelfmanagement die behulpzaam kunnen zijn bij het vaststellen van vervolgactiviteiten van ZonMw op het gebied van zelfmanagement? 1.6 LEESWIJZER De opbouw van dit rapport is als volgt. In hoofdstuk 1 worden de aanleiding, het doel en de aanpak van het project geschetst. In hoofdstuk 2 wordt het conceptueel model met de belangrijkste concepten benoemd en worden de relaties tussen de concepten verklaard. In dit hoofdstuk worden ook de deelvragen die ontstaan zijn op basis van het conceptueel model geformuleerd. Hoofdstuk 3 beschrijft de methodiek die toegepast wordt om de doel- en vraagstelling te kunnen beantwoorden. In hoofdstuk 4 worden de belangrijkste resultaten van de inventarisatie van de projecten samengevat en systematisch weergegeven. In hoofdstuk 5 worden de resultaten van de evaluatie van de verschillende projecten per evaluatiecriterium samengevat en beschreven. Hoofdstuk 6 bediscussieert de gevonden resultaten door deze te vergelijken met literatuur uit voorgaande onderzoeken. Tot slot worden in hoofdstuk 7 conclusies getrokken op basis van de resultaten en worden aanbevelingen aan ZonMw gedaan voor mogelijke vervolgactiviteiten en aandachtspunten bij het managen van dergelijke projecten. 25

26 2 CONCEPTUEEL MODEL & VRAAGSTELLING Dit hoofdstuk geeft inzicht in de belangrijkste concepten en de verbanden tussen deze concepten die een rol spelen gedurende deze analyse. Het model heeft gediend als referentiepunt voor de indeling van projecten. Ten eerste zal het model, zoals weergegeven in figuur 1, worden verklaard. Vervolgens worden de individuele concepten nader verdiept. Tot slot zullen de deelvragen die geformuleerd zijn op basis van het conceptueel model worden weergegeven. 2.1 CONCEPTUEEL MODEL Zoals in paragraaf 1.3 al is genoemd worden er door ZonMw in meerdere programma s projecten gesubsidieerd op het gebied van zelfmanagement. Deze projecten hebben onder andere tot doel om kennis omtrent zelfmanagementtoepassingen te vergroten en nieuwe producten en diensten te ontwikkelen. De aandachtsgebieden van deze interventies liggen soms erg ver uit elkaar. Zo zijn er projecten die als doel hebben de ziektespecifieke kennis en vaardigheden van een patiënt te vergroten en projecten die zich meer richten op de attitude en vaardigheden van zorgverleners. Om de projecten in dit rapport op een logische en overzichtelijk manier in te delen en te beoordelen op relevantie wordt er, in dit rapport, gebruik gemaakt van de indeling van het Generiek model Zelfmanagement ontwikkeld door het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ, 2010) (zie figuur 1). FIGUUR 3: CONCEPTUEEL MODEL; VEREENVOUDIGDE VERSIE VAN HET GENERIEK MODEL ZELFMANAGEMENT (LAZ, 2010) 26

27 2.2 HET GENERIEK MODEL ZELFMANAGEMENT Het Generiek Model Zelfmanagement laat zien wat de essenties van zelfmanagement zijn en aan welke voorwaarden de organisatie van zorg, de zorgverlener en ook de patiënt moeten voldoen om in de praktijk regie en verantwoordelijkheid over een behandeling op een verantwoorde manier (gedeeltelijk) over te dragen (LAZ, 2010). Deze drie categorieën zullen in paragraaf 2.2 verder worden uitgewerkt. Daarnaast zijn de projecten geëvalueerd op zes punten die zijn opgesteld in overleg met de opdrachtgever; opbrengst, kosteneffectiviteit, lessen, hiaten in kennis, vervolg van projecten en de plaats op de product/markt ontwikkelingsmatrix. Deze zes evaluatiepunten worden geconceptualiseerd in paragraaf 2.3. De patiënt Zoals al werd genoemd in hoofdstuk 1 is de definitie van zelfmanagement het individuele vermogen goed om te gaan met symptomen, behandeling en consequenties van de (chronische) aandoening en de bijbehorende aanpassingen in leefstijl (Barlow, 2002). Het individuele vermogen is zeer verschillend per patiënt en varieert ook binnen ziektebeelden. Deze diversiteit moet uitgangspunt zijn voor de inrichting van zorg om als ondersteuning te dienen voor zelfmanagement. Onder de term patiënt wordt in dit rapport een breed scala aan hulpbehoevenden verstaan. Het gaat hierbij om interventies gericht op patiënten in drie domeinen van zorg: Langdurige zorg (care); mensen die langdurige zorg nodig hebben zoals chronisch zieken, mensen met een geestelijke en/of lichamelijke beperking, en ouderen. Curatieve zorg (cure); mensen die worden ondersteund bij het herstelproces na de eerste diagnose, zoals hulp bij gewichtsvermindering of herstel na een hartinfarct. Preventieve zorg (preventie); vooral gericht op burgers, waarbij er nog niet direct sprake is van het woord patiënt zoals preventieve campagnes gericht op leefstijl. Om zelfmanagement verder te stimuleren is het belangrijk dat er door middel van zelfmanagementinterventies zoals voorlichtingscampagnes en zelfhulpmiddelen wordt gewerkt aan bewustwording, attitudeverandering en vergroting van competenties van patiënten. Volgens het LAZ zijn de belangrijkste competenties voor een patiënt bij zelfmanagement: Het beheersen van ziektespecifieke kennis en vaardigheden. Zo moet de patiënt over actuele kennis van de ziekte en de behandelmogelijkheden beschikken, symptomen kunnen herkennen en monitoren, en correct gebruik kunnen maken van medicatie. Vertrouwen hebben in eigen kunnen. Het is belangrijk dat patiënten het gevoel hebben dat ze een vorm van controle hebben over hun eigen gezondheid en de zorg die daarbij komt kijken (Bandura, 1997). 27

28 Het vermogen tot zelfontplooiing beheersen. Dit houdt in dat patiënten kunnen omgaan met de impact van de ziekte in het dagelijks leven wat ook wel self-efficacy genoemd wordt (Scharloo, 2006). Zelfmanagementprojecten gericht op één of meerdere van deze competenties van patiënten worden onder de categorie patiënt vermeld. Zorgverleners Het ondersteunen van zelfmanagement door de patiënt vraagt van de zorgverlener ook een andere attitude en meer competenties. De meeste van deze competenties krijgen (nog) geen specifieke aandacht in beroepsprofielen (NAD, 2013). Deze specifieke taken en vaardigheden zijn voor de zorgverlener niet allemaal vanzelfsprekend en vragen een andere kijk op het verlenen van zorg en vaak een verandering in de manier van denken (attitude) (Lewis en Dixon, 2004). Daarom is het belangrijk dat zorgverleners worden ondersteund en getraind in het ontwikkelen van deze competenties en (nieuwe) manier van denken. De belangrijkste competenties zijn volgens het model (LAZ, 2010): Vermogen tot kennisoverdracht. Een zorgverlener moet in staat zijn om kennis en vaardigheden op een begrijpelijke manier over te brengen op de patiënt. Vaardigheden als coach van de chronisch zieke. Hieronder valt ondermeer het vermogen tot het verstrekken van effectieve gedragsveranderingsinterventies en het gezamenlijk plannen van de zorg en het oplossen van problemen (oftewel shared decision making) (Wagner et al., 2001). Wegwijzer naar voorzieningen. Zoals het verstrekken van follow-up en ondersteuning via collega's en professionals. Zelfmanagement projecten die zich richten op een of meerdere van deze factoren zullen worden vermeld onder de categorie zorgverlener vermeld. Omgevingsfactoren Zelfmanagement door de zorgverlener en de patiënt staat niet op zichzelf. Het zorgaanbod moet zodanig worden georganiseerd dat zelfmanagement wordt gefaciliteerd (Baardman et al., 2009). De buitenste ring van het model omvat de omgevingsfactoren en randvoorwaarden die invloed kunnen uitoefenen op de invulling en mate van zelfmanagement. Het gaat om zaken als: Het organiseren van zorgprocessen ICT Ontwikkeling en onderzoek Opleiding en scholing Financiering Wet- en regelgeving 28

29 Deze externe factoren zetten een kader waarbinnen het mogelijk is voor de patiënt om de regie te nemen en voor de zorgverlener om zelfmanagement te ondersteunen (LAZ, 2010). De organisatie van de zorg moet op een aantal vlakken anders worden ingedeeld om te zorgen dat zelfmanagement van patiënten mogelijk is. Zo moeten er bijvoorbeeld op het gebied van beleid, informatiesystemen en systeemontwerp aanpassingen worden gedaan zoals digitale communicatiemogelijkheden (Lawn en Schoo, 2010). ZonMw richt zich ook op zelfmanagementprojecten op het gebied van ICT-systeemontwikkeling en veranderingen in netwerkstructuren van zorgverleners waardoor onder andere multidisciplinaire samenwerking tussen de verschillende behandelaars tot stand kan komen. Wanneer in deze projecten ook is gekeken naar de effecten die deze factoren hebben op patiënt/zorgverlener worden deze meegenomen in dit rapport en vermeld onder de categorie omgevingsfactoren. 2.3 EVALUATIEPUNTEN In een kennissynthese zijn de wensen en doelen van de opdrachtgever leidend in de opzet (Bos en van Kammen, 2010). Daarom is in nauw overleg met de opdrachtgever een aantal evaluatiepunten opgesteld welke centraal zullen staan gedurende deze studie. Ten eerste is besloten dat zal worden gekeken naar de opbrengst (kennis, product of dienst) van een project. Een tweede evaluatiepunt is de kosteneffectiviteit van deze opbrengst. Daarnaast zijn lessen (succesfactoren en knelpunten) en hiaten in kennis over zelfmanagement aangewezen als evaluatiepunt. Tot slot zal worden bekeken waar projecten staan qua ontwikkeling. Hiervoor zal worden nagegaan wat er is gedaan met de resultaten van een project na afloop van de subsidieperiode en zal de positie van een project in de product/markt ontwikkelingsmatrix worden bepaald. Deze zes evaluatiepunten worden hieronder verder geconceptualiseerd. Opbrengst In dit onderzoek zal de opbrengst van de projecten worden bekeken. Welke kennis, product of dienst heeft een project opgeleverd? En wat is de kwaliteit van deze opbrengst? Kwaliteit is een normatief begrip en het kan dus voor iedereen anders zijn wat er onder kwaliteit wordt verstaan. Een definitie die doorgaans voor kwalitatief goede zorg wordt gebruikt is verantwoorde zorg die tegemoet komt aan reële wensen en behoeften van de patiënt en die doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht wordt verleend (Sesink et al., 2003, p 369). Bij de evaluatie van de opbrengst wordt daarom onder andere gekeken naar wat er gerapporteerd is over doelmatigheid en patiënttevredenheid. Doelmatig; is de vooraf beoogde doelstelling behaald? Patiëntgericht; sluit de interventie goed aan bij de wensen en behoeften van patiënten en zorgverleners? Kosteneffectiviteit Omdat beschikbare middelen in de gezondheidszorg steeds schaarser worden speelt kosteneffectiviteit een steeds belangrijkere rol in het gezondheidszorgbeleid. Zelfmanagementinterventies worden ontwikkeld ter vervanging van huidige zorg, niet ter substitutie. Daarom is het van belang dat deze 29

30 zelfmanagementinterventies goedkoper zijn dan de reguliere zorg doordat er kosten- en arbeidsbesparingen worden gerealiseerd (Notenboom et al., 2012). Een interventie is kosteneffectief als de kosten die ermee gepaard gaan in verhouding staan tot de effecten (Hamberg-van Reenen en Meijers, 2011). Kosteneffectiviteitsanalyses kunnen worden berekend door de programmakosten (opstartkosten, implementatiekosten) en de effecten (vaak in de vorm van Quality Adjusted Life Years (QALY s)) samen te voegen. Kostenbesparingen kunnen bijvoorbeeld worden gerealiseerd doordat patiënten zich bewuster worden van hun aandoening en meer kennis krijgen over hoe leefstijl en gedrag de gezondheid kan beïnvloeden. Hierin speelt zelfmanagement een preventieve rol. Doordat patiënten zelf hun gezondheid in de gaten houden (zelfmonitoring), bijvoorbeeld door zelftests van de bloeddruk of zoutinname, worden ze zich bewust van veranderingen in hun gezondheid en kunnen verergeringen in klachten worden verminderd of zelfs voorkomen (Van der Meer et al., 2010). Een andere vorm van kostenbesparingen door zelfmanagement is dat het inzetten van zelfmanagementinterventies kan helpen werkprocessen slimmer en efficiënter te maken waardoor er meer werk kan worden verzet met minder zorgpersoneel (De Veer en Francke 2009). Lessen & Beperkende omgevingsfactoren & Hiaten in kennis over zelfmanagement In de diverse zelfmanagementprojecten is ervaring opgedaan met aanpak en werkwijze, het gaat hierbij zowel om succesfactoren als knelpunten. Door deze successen en knelpunten te analyseren en in beeld te brengen kan van de ervaringen van anderen worden geleerd. Daarnaast maakt deze analyse hiaten in de kennis zichtbaar. Wanneer een evaluatierapport bijvoorbeeld een indicatie geeft voor mogelijk vervolgonderzoek, of wanneer wordt aangegeven dat de gevonden data niet kunnen worden verklaard met de reguliere kennis, dan wordt dat in dit rapport vermeld. Met deze informatie kan ZonMw wellicht vormgeven aan een nadere prioritering van vervolgprojecten. Vervolg van de projecten Onder vervolg van de projecten wordt in dit rapport verstaan wat de zelfmanagement interventies hebben veranderd binnen de zorg. Vragen die hierbij gesteld kunnen worden zijn: wat is er na afloop van de subsidieperiode gebeurd met de kennis, producten en diensten die zijn ontwikkeld? Heeft er daadwerkelijk structurele implementatie van producten of werkwijzen in de zorgpraktijk plaatsgevonden? Heeft er een doorontwikkeling of uitbreiding van het project plaatsgevonden? Ook de verspreiding van de opgedane kennis door bijvoorbeeld publicaties in wetenschappelijke en niet-wetenschappelijke tijdschriften en andere vormen van kennisverspreiding zullen worden bekeken. Product/markt ontwikkelingsmatrix Tot slot is er per project gekeken waar de uitkomst kon worden ingedeeld op de product/markt ontwikkelingsmatrix (figuur 2) (Berdenis van Berlekom en van de Port, 2008). Deze matrix is ontwikkeld om meer inzicht te geven in de stand van zaken wat betreft ontwikkelingsstadia van een project in het implementatieproces. Op basis hiervan zal worden besloten of deze producten en diensten klaar zijn voor 30

31 gebruik in de praktijk of hier eventueel in worden bijgestuurd. ZonMw verkent de mogelijkheden om dit product breder in te zetten binnen projectmonitoring. FIGUUR 2: PRODUCT/MARKT ONTWIKKELINGSMATRIX (BERDENIS VAN BERLEKOM EN VAN DE PORT, 2008) De matrix bestaat uit twee assen: een verticale as die de marktontwikkeling van een product weergeeft en een horizontale as die de productontwikkeling weergeeft. Beide assen zijn ingedeeld in zeven opeenvolgende fasen. Uitkomsten van een project kunnen zowel horizontaal als verticaal in één van de ontwikkelingsfasen ingedeeld worden. Door de plaats van een project in de matrix te bepalen kan inzicht worden verkregen in de fase waarin producten of diensten zich bevinden. Op basis van deze bevindingen kan worden aanbevolen of vervolgactiviteiten zich vooral op product- of marktontwikkeling of beide zouden moeten richten (Berdenis van Berlekom en van de Port, 2008). Om de toepassing van de matrix goed en eenduidig te gebruiken heeft er een telefonisch interview met één van de ontwerpers van de matrix, Dhr. S. Bernedis van Berlekom, plaatsgevonden. Op basis van dit gesprek is een invulling gegeven aan de verschillende fasen van de matrix specifiek voor dit rapport. 31

32 2.4 VRAAGSTELLING Zoals in paragraaf 1.5 al werd vermeld luidt de hoofdvraag die in dit rapport centraal staat als volgt: Welke lessen en aanbevelingen kunnen worden getrokken op basis van analyse van door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van zelfmanagement die behulpzaam kunnen zijn bij het vaststellen van vervolgactiviteiten op het gebied van zelfmanagement? Gebaseerd op het conceptueel model zijn hierbij de volgende deelvragen ontstaan: Inventarisatie projecten In welke ZonMw programma s is het onderwerp zelfmanagement en zelfmanagementondersteuning aan de orde geweest in de periode ? Wat zijn de algemene karakteristieken van deze projecten respectievelijk; Domein (preventie/curatieve zorg/langdurende zorg) Projecttype ( onderzoek/praktijk) Doelgroep (patiënt/zorgverlener/omgevingsfactoren) Opbrengst (kennis/product/dienst) Wat zijn gemeenschappelijke elementen tussen deze projecten en waar zitten verschillen in benadering van zelfmanagement? In welk domein van het generiek model zelfmanagement bevinden de projecten zich? Evaluatie projecten Welke opbrengsten (kennis, product en dienst) hebben de verschillende projecten opgeleverd? Wat kan er worden gezegd over de kosteneffectiviteit van deze projecten? Wat waren belangrijke lessen gedurende de projecten? Welke beperkende factoren en hiaten in kennis over zelfmanagement zijn zichtbaar geworden? Wat is er na afloop van de subsidieperiode gebeurd met de projectopbrengsten? Wat is de positie van deze projecten in de product/markt ontwikkelingsmatrix? 32

33 3 METHODE Deze analyse beoogt tot de eerder beschreven doelstelling te komen en antwoord op de vraagstelling te geven. Daarbij is de 'kennissynthese' methodiek als leidraad gekozen. Een kennissynthese is een benadering om informatie uit onderzoek op systematische en transparante wijze te combineren met informatie uit beleid en praktijk om daarmee het gebruik van kennis te bevorderen. In 2007 is door Bos en van Kammen een handleiding gepubliceerd voor het uitvoeren van een dergelijke kennissynthese. Deze handleiding heeft samen met de Knowledge to-action cyclus (KTA) (Graham et al., 2006) (zie Figuur 3) de basis gevormd voor deze analyse. Deze combinatie is gekozen omdat dit alle aspecten binnen dit onderzoek op de beste manier dekt. De Knowledge-to-Action cyclus geeft een overzicht van de verschillende fasen van het onderzoeksproces en illustreert hoe het gat tussen kennis en praktijk kan worden gedicht (Graham et al., 2006). De KTA cyclus verloopt via drie fasen. Het proces start met een inventarisatie van de aanwezige kennis (knowledge inquiry). Vervolgens wordt de gevonden kennis samengevat (knowledge synthesis). De laatste fase is de ontwikkeling van nieuwe kennis in nieuwe producten of processen op basis van de gevonden kennis (knowledge tools/products). Deze drie stappen hebben gediend als leidraad voor de methodologie. De drie fasen zoals gevolgd in dit onderzoek zijn: 1. inventarisatie van projecten op het gebied van zelfmanagement, 2. evaluatie van de gevonden projecten en 3. aanbevelingen voor toekomstige projecten. De fasen zullen in de volgende paragrafen verder worden uitgewerkt. Knowledge inquiry Knowledge synthesis Knowledge tools/products Projecten op het gebied van zelfmanagement: database Delfi interviews Programmasecretarissen VRAP's Inventarisatie projecten op het gebied van zelfmanagement Evaluatie projecten Opbrengst (Kosten)effectiviteit Leermomenten Hiaten in de kennis over zm Impact Product/markt ontwikkelingsmatrix Conclusies Aanbevelingen Aanbevelingen vervolgactiviteiten Figuur 3: methodologie gebaseerd op de Knowledge-to-Action (KTA) Cyclus (Graham et al., 2006) 3.1 INVENTARISATIE PROJECTEN OP HET GEBIED VAN ZELFMANAGEMENT Signalering van probleem en afbakening vraagstelling De eerste stap van dit onderzoek was het overeenstemmen van de doel- en vraagstelling die centraal staan in deze analyse met de opdrachtgever, ZonMw. Op grond van literatuuronderzoek is een achtergrond gecreëerd 33

34 die het probleem en de samenhangende belangen verduidelijken. Op basis hiervan is een eerste opzet van de doel- en probleemstelling gemaakt. Na overleg is besloten de doelstelling enigszins te beperken, van naar , zodat deze realistisch en haalbaar was binnen de gestelde tijd (5 maanden). De uiteindelijke doel- en vraagstelling zijn geformuleerd in paragraaf 1.3 en 1.4. Verzamelen van informatie Vervolgens is begonnen met het verzamelen van informatie. Voor het beantwoorden van de in deze analyse centraal staande vragen zijn verschillende methoden gebruikt: 1. Bestudering van rapporten uit databases, overzichten en (wetenschappelijke) publicaties. 2. Interviews met betrokken programmasecretarissen. Hoe deze verschillende methoden zijn toegepast en welke informatie waar vandaan is gehaald zal gedurende de volgende paragrafen verder worden beschreven. Database Delfi Alle informatie over door ZonMw gesubsidieerde projecten is te vinden in de database van ZonMw genaamd Delfi. In dit systeem zijn alle relevante gegevens over projecten, zoals subsidieaanvragen, voortgangsrapportages, eindverslagen en contactpersonen te vinden. De eerste stap in de dataverzameling betrof het inventariseren van projecten op het gebied van zelfmanagement. Door middel van een zoektool (ZoekToolDelfi) is er een zoekopdracht uitgezet binnen Delfi. Op deze manier zijn projecten geïdentificeerd op het gebied van zelfmanagement. Om de kans op het missen van belangrijke projecten zo klein mogelijk te houden is er gezocht met een grote variatie van zoektermen die veelal zowel in het Engels als het Nederlands zijn ingevoerd: zelfmanagement, self-management, eigen regie, motiverende gespreksvoering, motivational interviewing, gezamenlijke besluitvorming, gedeelde besluitvorming, shared decision making, zelfzorg, self-care, zelfmonitoring, self-monitoring, e-health, zelfredzaamheid, empowerment en weerbaarheid. Inclusieproces Vervolgens zijn de projecten die bij deze inventarisatie naar voren zijn gekomen gescand aan de hand van een aantal inclusiecriteria. Het flowdiagram in figuur 4 laat het verloop van het inclusieproces zien. Allereerst is gekeken of de projecten zijn te rubriceren in één van de categorieën van het generiek model zelfmanagement zoals vermeld in het conceptueel model. Projecten worden geïncludeerd in deze analyse wanneer ze zich richten op één of meer van de in het model genoemde domeinen: 1. zelfmanagementinterventies gericht op patiënten, 2. zelfmanagementinterventies gericht op zorgverleners en 3. zelfmanagementinterventies gericht op omgevingsfactoren. Om geïncludeerd te worden moest een project zich richten op één of meer van de onder patiënt, zorgverlener of omgeving vallende factoren op het gebied van zelfmanagement. Het totaal aantal gevonden projecten dat voldeed aan de inclusie eis van relevantie op het gebied van zelfmanagement 34

35 dat ook daadwerkelijk is of wordt uitgevoerd is 301 verspreid over 42 verschillende programma s in de periode Een overzicht van het totaal aantal gevonden projecten per programma is te vinden in bijlage 1. Daarnaast was het criterium dat projecten moesten zijn afgerond in de periode Dit criterium is gesteld omdat Delfi pas vanaf 2008 verslagen bevat. Daarnaast moest het aantal projecten enigszins worden gereduceerd en daarbij is gekozen voor de meest recente jaren van onderzoek naar zelfmanagement. Bij projecten die eerder dan deze periode zijn afgerond, werd beoordeeld op basis van de al dan niet aanwezige resultaten, of ze toch relevant waren om te vermelden. Tot slot was het inclusiecriterium dat er een eindverslag aanwezig was in Delfi. Dit was nodig om een goede indruk te krijgen van de uitkomsten van de projecten. In de periode zouden 217 van deze projecten moeten zijn afgerond. Niet al deze projecten bleken al eindverslagen in Delfi te hebben door oorzaken variërend van uitloop, voortijdige beëindiging of vertraging bij de indiening van het eindverslag. Om deze reden zijn 127 projecten niet meegenomen in de analyse. Hiermee komt het totaal van geïncludeerde projecten op 90. De geïncludeerde projecten zijn per programma weergegeven in hoofdstuk 4, tabel 3. Een overzicht van alle projecten met inhoudelijke gegevens is per programma te vinden in een apart rapport, als bijlage bij dit huidige rapport. FIGUUR 4: FLOW DIAGRAM INCLUSIE PROCES 35

36 3.2 EVALUATIE PROJECTEN Verwerking van informatie De geïncludeerde projecten zijn vervolgens geanalyseerd op projectnummer, titel, programma, doelstelling, belangrijkste resultaten en conclusies en aanbevelingen voor toekomstige projecten. Deze gegevens zijn in een Excel database geplaatst voor verdere analyse. Bij onduidelijkheden of onvolledigheden zijn projectleiders van desbetreffende projecten benaderd met de vraag om aanvulling op de gegevens. Daarnaast is gevraagd of, en zo ja, hoe er na afloop van het project een vervolg heeft plaatsgevonden. De reacties van de projectleiders zijn verwerkt in de resultaten. Contextualisatie, betrekken van programmasecretarissen en synthetiseren Na het verzamelen van alle relevante informatie uit Delfi is begonnen met het contextualiseren van de gevonden gegevens. Voor deze stap zijn programmasecretarissen van de verschillende programma s waaronder de projecten vallen benaderd. Per programma is een overzicht gemaakt van de geïncludeerde projecten. Na bestudering van alle aanwezige informatie, zijn deze overzichten voorgelegd aan de programmasecretarissen met de vraag deze op juistheid en volledigheid te controleren. Aansluitend zijn de programmasecretarissen geïnterviewd. Doel van deze interviews was validatie en aanvulling op de gevonden projecten en projectgegevens. Vragen hadden betrekking op de compleetheid van de overzichten en mogelijke aanvullingen. Gevraagd is verder naar de belangrijkste resultaten van de projecten en naar voorbeelden van vervolg. De volledige opzet van het interview is te vinden in bijlage 2. De informatie die uit deze gesprekken naar voren is gekomen, is verwerkt in de overzichten en toegevoegd aan de Excel database. Analyse projecten Vervolgens zijn alle gevonden gegevens vanuit Delfi en de interviews verwerkt en geanalyseerd. De analyse van de projecten heeft plaatsgevonden volgens onderstaande stappen, gebaseerd op Boeije (2005). Stap 1: open coderen De geïncludeerde projecten zijn allereerst geanalyseerd op relevante gegevens voor dit onderzoek die overeenkomen met de evaluatiepunten die zijn opgesteld in overleg met de opdrachtgever en uitgebreid beschreven zijn in hoofdstuk 2. Er zijn categorieën gemaakt voor informatie over opbrengst, kosteneffectiviteit, lessen, hiaten in kennis en vervolg van projecten. Deze concepten hebben gediend als hoofdcodes voor de analyse. Per project zijn relevante fragmenten in een Excel overzichtssheet geplaatst. Relevantie van fragmenten werd beoordeeld aan de hand van de volgende criteria: Opbrengst; wat heeft een project aan kennis, product of dienst opgeleverd en wat is de kwaliteit van deze opbrengst (doelmatigheid en patiënttevredenheid). Kosteneffectiviteit; heeft er een kosten-effectiviteitanalyse plaatsgevonden en wat was de uitkomst hiervan. Lessen; wat zijn succesfactoren en knelpunten binnen projecten en welke aanbevelingen worden er gedaan. 36

37 Beperkende omgevingsfactoren & Hiaten in de kennis over zelfmanagement; zijn er naar aanleiding van het onderzoek indicaties voor mogelijk vervolgonderzoek of wordt er aangegeven dat de uitkomsten niet kunnen worden verklaard met de reeds aanwezige kennis. Vervolg van de projecten; Wat is er, na afloop van de subsidieperiode, gebeurd met de kennis, producten en diensten die zijn ontwikkeld. Waar zijn de opbrengsten verspreid. Product/markt ontwikkelingsmatrix; In welk stadium bevinden projecten zich in de product ontwikkeling en de markt ontwikkeling aan het einde van het project. Vervolgens zijn de gegevens alle projecten geanalyseerd. Hieruit is een eerste coderingsschema ontstaan met belangrijke, terugkomende codes. Ter validatie zijn deze eerste 10 projecten geanalyseerd door een onafhankelijke 2 e onderzoeker (programmasecretaris). De gevonden subcodes zijn vervolgens met elkaar vergeleken. Op basis hiervan zijn de gevonden verschillen en overeenkomsten verder aangevuld. De subcodes die zijn voortgekomen uit deze eerste groep projecten hebben de basis gevormd voor verdere codering, in het vervolg uitgevoerd door één onderzoeker. Dit coderingsschema werd verder aangevuld wanneer er bij het analyseren van projecten nieuwe relevante subcodes aan het licht kwamen. Stap 2: axiaal coderen Vervolgens zijn de codes gereduceerd en benoemd. Er is gecheckt of er overlap was in subcodes en besloten welke van deze codes het meest geschikt waren indien er wel overlap was. De definitie van de codes die uiteindelijk zijn gebruikt bij de analyse is te vinden in de derde kolom van het coderingsschema. Stap 3: selectief coderen De volgende stap was door middel van selectief coderen structuur aanbrengen in de codes. Dit selectief coderen heeft plaatsgevonden met de probleem- en vraagstelling in het achterhoofd. Er is specifiek aandacht geweest voor de vraag hoe de gevonden codes konden leiden tot een antwoord op de verschillende deelvragen. Op deze manier zijn er verbanden gezocht tussen de verschillende codes en zijn de fragmenten geïnterpreteerd. Tot slot zijn de projecten op basis van de gevonden gegevens geplaatst in de product/markt ontwikkelingsmatrix (zie figuur 2). De matrix heeft inzicht gecreëerd in de vraag of vervolgactiviteiten zich vooral op product- of marktontwikkeling of beide zouden moeten richten. Alle geïncludeerde zelfmanagementprojecten zijn ingedeeld op één matrix. Dit overzicht geeft een overall beeld waarop aanbevelingen zijn geformuleerd. De overzichten van de inventarisatie en de resultaten van de analyse van de projecten zijn te vinden in hoofdstuk 4 en 5. Daarnaast zijn enkele, door de programmasecretarissen benoemde, zeer succesvolle projecten als voorbeeld in de bijlage te vinden. 37

38 3.3 AANBEVELINGEN VERVOLGACTIVITEITEN Verslaglegging en verspreiding product Op basis van de eerder gevormde categorieën zijn de bevindingen van de verschillende projecten met elkaar vergeleken en zijn er verbanden gelegd en conclusies getrokken. Op basis van deze conclusies zijn aanbevelingen geformuleerd voor ZonMw voor vervolgactiviteiten op het gebied van zelfmanagement. Tot slot zijn alle gevonden resultaten en conclusies gerapporteerd en verwerkt in dit verslag. De samenvatting van dit rapport is verspreid onder belangstellenden. Daarnaast zijn de belangrijkste bevindingen gepresenteerd binnen de organisatie van ZonMw. 38

39 4 INVENTARISATIE PROJECTEN Na het uitvoeren van de zoekopdrachten binnen Delfi is er een overzicht ontstaan van projecten op het gebied van zelfmanagement. Dit hoofdstuk geeft inzicht in de deelvraag hoe zelfmanagement aan de orde is geweest binnen de verschillende programma s van ZonMw. Achtereenvolgens zullen de benoemde karakteristieken van de geïncludeerde projecten, zoals het domein (cure, care of preventie), het type project (onderzoek of praktijk) en de doelgroep (patiënt, zorgverlener of omgevingsfactoren) worden weergegeven. Ook volgt er een overzicht van de opbrengst (kennis, product of dienst) en de uitkomst van de effectevaluatie. Aan het eind van dit hoofdstuk volgt een korte conclusie waarin de belangrijkste verschillen en overeenkomsten tussen de projecten worden benoemd. 4.1 OVERZICHT INVENTARISATIE PROJECTEN Zelfmanagement binnen verschillende programma s Tabel 1 geeft een overzicht van de hoeveelheid gevonden en geïncludeerde projecten per programma. Het overzicht laat zien dat van de 20 programma s er zeven een aantal projecten hebben gehonoreerd op het gebied van zelfmanagement. In vier van die zeven programma s, te weten Diseasemanagement Chronische Ziekten (DMCZ), het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO), Zorg voor Beter en Preventie, zijn al een groot aantal projecten afgerond en dus geïncludeerd in dit onderzoek. Tabel 1: Geïncludeerde projecten per programma Programma Geïncludeerde projecten per programma Percentage (%) programma/totaal geïncludeerde projecten Totaal gevonden projecten per programma Looptijd programma Agiko-Stipendia 1 1,11% Alledaagse Ziekten 1 1,11% Ambient Assisted Living (AAL) 1 1,11% Diabetes Ketenzorg 3 3,33% Diseasemanagement Chronische 22 24,42% Ziekten DoelmatigheidsOnderzoek 2 2,22% GGZ programma GeestKracht 2 2,22% ICT en Diseasemanagement 3 3,33% Innovatieprogramma 2 2,22% Revalidatie Kennisbeleid, Kwaliteit 2 2,22% Curatieve Zorg Koplopers in Kwaliteit en 1 1,11% Kostenbesparing Nationaal Programma 5 5,55% Ouderenzorg Op één lijn 1 1,11% Preventie 3 en ,65% PreventieKracht Dichtbij huis 1 1,11% Risicogedrag en afhankelijkheid 1 1,11% Sport, Bewegen en Gezondheid 1 1,11%

40 Vernieuwing Uitvoeringspraktijk Jeugdgezondheidszorg Vrijwillige inzet voor en door 2 2,22% jeugd en gezin Zorg voor beter I/II 20 22,2% Zichtbare schakel. De 4 4,44% wijkverpleegkundige voor een gezonde buurt. Totaal 20 programma s 90 projecten 100% 217 projecten In de programma s DMCZ en NPO is het thema zelfmanagement benoemd als speerpunt binnen de programmadoelstelling. In het programma DMCZ zijn zowel praktijkprojecten als onderzoeksprojecten uitgevoerd. De 22 afgeronde praktijkprojecten zijn allemaal gericht op de implementatie van diseasemanagement in de zorgpraktijk. Deze projecten beslaan de integrale zorg aan chronische zieke patiënten, waarbij zelfmanagement een onderdeel is van de behandeling. De overige 15 projecten in dit programma zijn onderzoeksprojecten, bijvoorbeeld naar interventies op het gebied van zelfmanagement. Deze projecten zullen in 2014 en 2015 worden afgerond. Het NPO heeft als doel de zorg voor ouderen met complexe hulpvragen te verbeteren door het creëren van een samenhangend zorgaanbod dat beter is afgestemd op de individuele behoeften van ouderen. Voor ouderen leidt deze kwaliteitsslag tot meer zelfredzaamheid, meer functiebehoud, minder terug hoeven vallen op de zorg en minder kans op zorg en behandelingen die onnodig belastend zijn. Met andere woorden: ouderen krijgen tools en ondersteuning aangereikt met als doel om beter hun eigen leven te kunnen managen. Het programma is deels nog lopend dit is een verklaring voor het grote verschil tussen de hoeveelheid gevonden (19) en de uiteindelijk geïncludeerde (7) projecten. In het programma Zorg voor Beter was eigen regie een belangrijk onderwerp. Er heeft een subsidieronde zeggenschap cliënt plaatsgevonden waarmee de zeggenschap en eigen regie van de cliënt in de zorg en zorginnovatieprocessen in de langdurende zorg moesten verbeteren. Vandaar het grote aantal van 20 projecten op dit gebied. Het Programma Preventie is een zeer breed programma met verschillende deelprogramma s, zoals Gezonde leefstijl en Participatie en Gezondheid. Hierin zijn verschillende projecten gehonoreerd die raken aan het thema zelfmanagement. In totaal zijn er 20 projecten gevonden waarvan er op dit moment 15 zijn afgerond. Uit deze beschreven programma s zijn nog volop resultaten op het gebied van zelfmanagement te verwachten. Ditzelfde geldt voor drie andere programma s, te weten Koplopers in Kwaliteit en Kostenbesparing, Op één Lijn en Zichtbare Schakel. De meeste projecten uit deze drie programma s zijn niet meegenomen in dit onderzoek, omdat hier nog geen eindresultaten van bekend zijn. Deze drie programma s met hun verwachte opbrengsten zullen in de discussie nog aan bod komen. 40

41 4.2 KARAKTERISTIEKEN GEÏNCLUDEERDE PROJECTEN In totaal zijn 90 projecten meegenomen in deze analyse. Al deze projecten zijn beoordeeld op een aantal karakteristieken zoals project typering, opbrengst, doelgroep en het vervolg van de project opbrengst. De volgende subparagrafen geven een overzicht van deze karakteristieken. Bij de karakteristieken is (waar mogelijk) ook aangegeven hoe de verdeling is bij alle projecten (217). Dit was voor evaluatie van opbrengst en vervolg nog niet te bepalen PROJECT TYPERING Domein Er zijn drie typen van zorgdomein te onderscheiden: 1. Curatieve zorg (cure) 2. Langdurige zorg (care) en 3. Preventieve zorg (preventie). Zelfmanagement kan in al deze domeinen een rol spelen. Curatieve zorg is alle zorgverlening gericht op genezing en herstel (Thesaurus, 2013). Onder langdurige zorg valt alle zorg die langer dan één jaar duurt voor mensen met een beperking, chronisch zieken en ouderen die professionele zorg en/of begeleiding nodig hebben in hun dagelijks leven (Thesaurus, 2013). Tot slot valt onder preventieve zorg alle zorg gericht op het voorkomen of beperken van schade aan de gezondheid (Thesaurus, 2013). Op basis van doelstelling en doelgroep zijn projecten ingedeeld in een van deze domeinen. TABEL 2: AANTAL PROJECTEN PER DOMEIN VOOR HET TOTAAL VAN PROJECTEN EN DE GEÏNCLUDEERDE PROJECTEN. Domein Totaal (217) Geïncludeerde projecten (90) Cure 12 6 Care Preventie Zoals tabel 2 aangeeft is het overgrote deel van de projecten uitgevoerd op het gebied van zelfmanagement, namelijk 76%, gericht op de langdurige zorg. Preventie komt op de 2 e plaats met 19% en 7% van de projecten richt zich op de curatieve zorg. Soort project Voor de indeling op soort project is er onderscheid gemaakt tussen 1. Onderzoeksprojecten (waaronder randomised controlled trials (RCT) en case-control studies), 2. Praktijkprojecten (waaronder implementatieprojecten, ontwikkelprojecten) en 3. Anders (hieronder vallen alle projecten die niet onder de andere twee categorieën kunnen worden ingedeeld). Bij onderzoeksprojecten is het doel om interventies wetenschappelijk te onderbouwen. Vernieuwingen worden in deze projecten onderzocht, ontwikkeld en getest op doeltreffendheid en doelmatigheid. Daarnaast wordt de implementatie en borging van verbeteringen gemonitord. In praktijkprojecten kan worden geëxperimenteerd met veranderingen in de zorg. Deze projecten worden op verschillende manieren gemonitord en geëvalueerd. Met deze praktijkervaring wordt ook kennis opgedaan, hierbij is de methode zeer uiteenlopend. 41

42 TABEL 3: INDELING VAN DE SOORT PROJECTEN EN DE GEÏNCLUDEERDE PROJECTEN. Soort project Totaal (217) Geïncludeerde projecten (90) Onderzoeksprojecten Praktijkprojecten Anders 12 7 Tabel 3 laat zien dat ongeveer 1/3 van de geïncludeerde projecten onderzoeksprojecten zijn. De overige 2/3 zijn praktijkprojecten DOELGROEP Zoals het generiek model zelfmanagement (figuur 1) al liet zien kan een zelfmanagementproject zich op vele aspecten van zelfmanagement richten. Er is hierin een onderscheidt gemaakt tussen drie doelgroepen namelijk aspecten van de patiënt (bijvoorbeeld het vergroten van ziektespecifieke kennis), aspecten van de zorgverlener (zoals het vermogen tot kennisoverdracht of coachingsvaardigheden) en aspecten van de omgeving (educatie, wet- en regelgeving, ICT ontwikkeling). Op basis van de doelstelling en inhoud van projecten is bepaald waar een project zich op heeft gericht. Figuur 5 geeft een overzicht van deze inventarisatie. FIGUUR 5: OVERZICHT VAN DOELGROEPEN Figuur 5 laat zien dat het merendeel van de projecten (66) zich niet op één doelgroep richt, maar de focus verspreid over twee of zelfs drie doelgroepen. De overlappende cirkels geven de hoeveelheid projecten per combinatie van doelgroepen aan. Een voorbeeld van zo n project met meerdere doelgroepen is de ontwikkeling van ketenzorg. Er moet zowel multidisciplinaire samenwerking tussen zorgverleners tot stand 42