Bang. Een boek voor kinderen die het risico lopen de Ziekte van Huntington te krijgen

Transcriptie

1 Bang Een boek voor kinderen die het risico lopen de Ziekte van Huntington te krijgen Written by: Michelle Hardt Thompson- gene negative Illustrated by: Pat Leslie- gene positive Translated by: Joan Ahrens

2 Bang Een boek voor kinderen die het risico lopen de Ziekte van Huntington te krijgen Written by: Michelle Hardt Thompson- gene negative Illustrated by: Pat Leslie- gene positive Translated by: Joan Ahrens

3 CREDITS Thank you to Pat Leslie (illustrator), Phil Hardt (my father and mentor- gene positive), Gayle Wilkenson (literary consultant). Thanks also to these friends and translators: Paola Barbato (Italian), Yoko Aoki (Japanese), Adam Thompson (Japanese), Alan Thompson (French), Enoch Thompson -my loving husband (French), Laura Newsom (Spanish), Andrea Thompson (Spanish), Seth Thompson (Portuguese), Sarah and Roland Hecht (German), Joan Ahrens (Dutch), Hyun Ju Lee (Korean), and all others who have helped in any way.

4 Mijn vader heeft een ziekte. Soms word ik boos omdat hij niet met me kan spelen zoals hij dat vroeger deed.

5 Soms huil ik omdat ik het helemaal niet leuk vind hoe hij zich nu gedraagt door deze ziekte.

6 Soms schaam ik me voor hem en wil ik niet dat mijn vrienden zien hoe hij zich gedraagt en hoe hij eruit ziet.

7 Soms ben ik Bang. Mijn moeder vertelde me dat ik het risico loop ook deze ziekte te krijgen. Dat betekent dat ik het misschien ook heb. Ik ben bang dat ik, als ik wat ouder word, dezelfde symptomen heb als mijn vader.

8 Maar mijn moeder zegt dat het niet erg is dat ik bang ben. Ze zegt dat iedereen soms bang is voor dingen die niet zeker zijn of voor dingen die ze niet kennen.

9 Mijn vader heeft de Ziekte van Huntington. Daardoor vergeet hij veel dingen. Op een zekere dag zal hij zelfs mijn naam vergeten zijn. Ik ben bang dat, als ik die ziekte heb, ik mijn vrienden en mijn familie zal vergeten.

10 Hij praat af en toe heel raar. Moeder zegt dat het stotteren heet. Soms is het heel moeilijk hem te verstaan en duurt het lang voordat hij iets heeft gezegd. Ik ben bang dat ik ook raar ga praten en dat anderen dan liever niet meer met me praten. Thhhhaat s nnnice

11 HD (de Ziekte van Huntington) zorgt ervoor dat de spieren van mijn pa vreemd doen. Hij laat dingen vallen en moet soms met een wan delstok lopen. Ik ben bang dat, als ik die ziekte heb, ik dingen niet meer kan doen, zoals scaten of voetballen. Ik ben bang dat, als ik dingen laat vallen, mensen boos zullen worden op me.

12 Soms zorgt die ziekte ervoor dat mijn vaders spieren heel erg gespannen zijn en dan kan hij zich niet meer bewegen.ik ben bang dat, als ik deze ziekte ook heb, ik mijn armen en benen niet meer zal kunnen bewegen als ik dat wil. Misschien lachen mensen me dan uit.

13 Mijn vader schreeuwt ook vaker tegen mij. Hij wordt iedere keer boos. Mijn vader zegt dat die ziekte zijn hersenen ziek maakt. Het zorgt ervoor dat hij niet weet dat hij zo vaak tegen me schreeuwt. Ik word bang als hij kwaad wordt. Ik ban bang dat mijn vader niet meer van me houdt, en dat als ik deze ziekte ook heb, ik ook de hele tijd boos word.

14 Papa moet nu veel vaker rusten. Hij kijkt veel naar de t.v. omdat hij niet meer naar zijn werk kan. Mam zegt dat spanning of te veel drukte om hem heen de symptomen erger maken. Ik wil niet dat het erger wordt.

15 Ik voetbalde vaak met mijn vader. Ik hou van mijn vader maar hij is nu zo anders. Ik mis mijn oude pa heel erg. Ik ben bang dat ik later ook anders zal zijn. Ik wil niet zo worden als mijn vader.

16 Mijn moeder zegt dat het niet erg is om bang te zijn, maar dat ik nog steeds gelukkig kan zijn. Ze zegt dat er nu eenmaal dingen zijn waar wij geen invloed op hebben, maar dat ik wel iets kan doen, waardoor ik niet meer zo bang hoef te zijn.

17 Ik kan alles leren over de Ziekte van Huntington zodat ik erop voorbereid ben. Ik kan de leuke dingen opschrijven in een verslagboek. Als ik mijn herinneringen opschrijf, gaan ze nooit verloren als ik ze me niet meer kan herinneren.

18 Ik kan oefeningen doen en mijn lichaam gezond houden. En ik kan op school veel leren. Mama zegt dat kennis heel belangrijk is en dat het me zal helpen om geestelijk sterk te zijn. En als ik veel leer op school kan ik later, als ik ouder ben, een goede baan vinden en een goede verzekering afsluiten zodat de ziektekosten betaald worden en ook de beste artsen, die veel geld kosten.

19 Wat ik ook kan doen is anderen helpen. Wanneer ik anderen help met de dingen die zij moeilijk vinden, heb ik minder tijd om na te denken over de dingen die ik moeilijk vind. Misschien kan ik vrijwilligerswerk gaan doen en anderen blij en dankbaar laten zijn voor wat ik wel kan.

20 Ik kan anderen vertellen over de Ziekte van Huntington. Hoe meer ik ze vertel over mijn vader, des te minder bang zullen ze voor hem zijn als hij gekke dingen doet. Misschien hoef ik me dan ook niet meer voor hem te schamen. Ik hou van m n pa.

21 Ik hou van mijn familie. Soms is het erg moeilijk omdat mijn vader de Ziekte van Huntington heeft. Maar ik sta er niet alleen voor. Heel veel mensen lopen het risico de Ziekte van Huntington te krijgen, of hebben ouders met deze erfelijke ziekte. Misschien kan ik hun ook leren het beter te begrijpen, zodat ze niet langer bang hoeven te zijn.

22 Mij moeder zegt dat alles weer goed zal komen. Het is niet erg om boos en bang te zijn. Het is ook niet erg om met anderen erover te praten hoe ik me voel. Ook al ben ik bang om de Ziekte van Huntington te hebben, ik kan wel gelukkig zijn.

23 Als je vragen hebt of je wilt meer weten, kun je je vader of moeder vragen contact op te nemen met een lotgenotengroep voor mensen met de Ziekte van Huntington bij jou in de buurt. Misschien kan ik je nog wat meer vertellen over wat ik weet. Ma zegt: kennis is macht, en macht geeft hoop. En met die hoop kunnen we elkaar helpen niet bang te zijn!

24 Daddy By: Michelle Hardt Thompson I remember how you used to be a soft word or a kindly deed you used to take me to soccer games we used to laugh, we used to play we d sing at the piano, for weddings, for shows questions about scripture, daddy knows a harsh remark and resulting tears a swift apology, happy years you worked so hard, you sacrificed you loved to learn and read and write a humble home, a simple style a stubborn heart, a gentle smile you knew my weakest points but still you let me choose, my own free will I learned so much, you never knew your pride, and expectations too I laugh at how I used to be yet somehow I know that inside of me I find a part of you so bold and in my heart I ll forever hold memories of our family, you and I the single time I saw you cry I know that underneath our fears we forget the sweet times of past years so with frustration and fate alone patience is dull but faith never grows old. I love you

25 The Wind By: Michelle Hardt Thompson I sat up and tried to take everything in with one breath. I failed, and studied the beauty around me. My family the trees, shading yet blowing in the wind. My friends the flowers, beautiful yet also blowing in the wind. The sun my hope and faith. The wind, change and deception. The river, my tears and fears. My gospel, the mountains and rocks, stand firm. And I sit watching. The river rages and the clouds turn gray. And I sit watching. The briars and weeds become more noticeable and the sun is hidden. I watch and pray. The wind tangles my hair. I sit alone and watch. My breathing quickens. The river overflows with rain. And I sit and watch for the sun. I am cold, wet, and sinking. I climb to the branches. They protect me. The sun scorches through the fading clouds. The water dries. The flowers bloom. The trees are stronger. The sun shines brighter. And I run home. Thank you for reading this book. If it was helpful to you, please share it with others. Please comments to: michelle@acutecreation.com