In Gesprek met. Mantelzorgers naar hun behoeftes met betrekking tot woonconcepten.

Transcriptie

1 In Gesprek met Mantelzorgers naar hun behoeftes met betrekking tot woonconcepten.

2 2

3 Colofon Dit rapport is een uitgave van: Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) Lectoraat Lokale Dienstverlening vanuit Klantperspectief Lectoraat Architecture in Health Opdrachtgever: Wooncorporatie Talis Nijmegen Augustus 2012 Auteurs: Ir. Jidske Kohlmann Dr. Erik Jansen Ir. Dort Spierings 3

4 4

5 Inhoudsopgave 0. Voorwoord Inleiding Onderzoeksmethoden Onderzoeksontwerp Respondenten Gegevens Procedure Vraaganalyse-instrument Voorbereiding van de analyse Onderzoeksresultaten Vraagpatronen analyse Transdisciplinaire bijeenkomst Mantelzorg woonconcepten Begrippen en randvoorwaarden De woonconcepten Van woonconcept tot mantelzorg woonconcepten Mantelzorg woonconcepten Conclusie Aanbevelingen Talis Stakeholders Bronnen Bijlage Bijlage Bijlage

6 6

7 0. Voorwoord De komende jaren zal door de vergrijzing enerzijds en door bezuinigingen op de zorg anderzijds mantelzorg steeds belangrijker worden om zorg te kunnen bieden die een zorgbehoevende nodig heeft. Dit zal een groot beroep doen op deze mantelzorgers. Nu zijn al veel mantelzorgers overbelast. Woningbouwvereniging Talis uit Nijmegen zet zich in voor mensen die op de woningmarkt een steun in de rug kunnen gebruiken. Daarom wil Talis, door middel van geschikte woonvormen, een bijdrage leveren om de mantelzorger te ontlasten. Om te weten te komen hoe deze woonvormen volgens de mantelzorger er uit kunnen zien heeft Talis de Hogeschool Arnhem Nijmegen gevraagd om dit te onderzoeken. In dit onderzoeksverslag worden de uitkomsten van het onderzoek naar de woonwensen van mantelzorgers weergegeven. Voor het onderzoek zijn er 28 mantelzorgers geïnterviewd. Hierbij ging het om mantelzorgers die voor hun partner, kind, ouder, broer, zus of andere zorgden. De onderzoeksresultaten zijn verzameld door een multidisciplinaire onderzoeksgroep bestaande uit maatschappelijk werk en bouwkunde studenten. De mantelzorgers namen enthousiast deel aan de gesprekken en onderzochten al pratende hun eigen situatie. Zij vertelden hun verhaal, luchten hun hart en keken daarbij terug op hun leven en vooruit naar de toekomst. De uitkomsten van dit onderzoek zijn bedoeld voor Talis (woningcorporatie), mantelzorgers, zorgbehoevende, gemeente en sociale wijkteams die de woonbehoefte kunnen vertalen tot woonconcepten. Ter afsluiting van het onderzoek is de transdisciplinaire bijeenkomst gehouden met de mantelzorgers, beleidsmedewerkers van Talis en professionals over de bevindingen van de gesprekken met mantelzorgers. In Juni zijn de resultaten van het onderzoek aan Talis gepresenteerd met het doel de woonconcepten en woonwensen van mantelzorgers onder de aandacht te brengen. Onze dank gaat uit naar; de mantelzorgers die ons een kijkje in hun gevoel gunden, de studenten van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen die het onderzoek uitgevoerd hebben en Talis die deze opdracht mogelijk gemaakt heeft. Namens het lectoraat Lokale Dienstverlening vanuit Klantperspectief willen we iedereen die heeft bijgedragen aan het onderzoek bedanken voor zijn bijdrage. Ir. Jidske Kohlmann Onderzoeker Lokale Dienstverlening vanuit Klantperspectief 7

8 8

9 1. Inleiding In Nederland zijn grote veranderingen gaande op maatschappelijk, economisch en demografisch gebied. De Nederlandse maatschappij is onderhevig aan dubbele vergrijzing, ontgroening, krimp en een financiële crisis. De dubbele vergrijzing betekent dat er steeds meer senioren komen ten opzichte van het aantal jongeren en dat senioren ook steeds ouder worden. De ontgroening houdt in dat er steeds minder kinderen worden geboren. Door vergrijzing en ontgroening ontstaat er bevolkingskrimp hetgeen inhoudt dat er meer mensen sterven dan dat er geboren worden. In de Randstad heeft men voorlopig nog weinig last van deze verschijnselen maar op het platteland zijn de gevolgen al voelbaar. Doordat er zoveel verandert komen sociale systemen onder zware druk te staan. Een van de maatregelen als antwoord op bovenstaande trends is de vormgeving van een civil society waarin burgerkracht en met name informele ondersteuning een kans krijgt. De Wmo en meer specifiek Welzijn Nieuwe Stijl dragen bij aan het oplossen van de geschetste kwesties. Bij informele steun blijkt het belangrijk dat er ondersteuning wordt geboden aan mantelzorgers op het domein wonen van mantelzorgers. Dit omdat burgers steeds meer zelf dienen te organiseren en financieren. Als gevolg hiervan wordt er steeds meer gevraagd en geëist van mantelzorgers. Een mantelzorger zorgt langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Kenmerk van een mantelzorger is dat hij zorg geeft aan personen met wie hij of zij een persoonlijke band heeft. (Rijksoverheid, z.d.). Op dit moment zijn er in Nederland 3,5 miljoen mensen die mantelzorg verlenen waarbij de mantelzorger volgens Rijksoverheid meer dan acht uur per week of langer dan drie maanden achtereen verzorging levert. Hierbij gaat het niet om de gebruikelijke zorg. Gebruikelijke zorg is de normale dagelijkse zorg van gezinsleden en huisgenoten voor elkaar, bijvoorbeeld zorg voor het huishouden of zorg voor de kinderen. Wanneer mensen zo intensief zorgen voor een ander ligt overbelasting op de loer. Een dementerende partner of gehandicapt kind kan men bijvoorbeeld nooit alleen thuis laten, waardoor iemand nauwelijks aan eigen ontspanning toe komt. Ook zijn mensen in gedachten altijd bezig met zorgen voor of zorgen over en zijn zij continu zaken aan het regelen en instanties aan het bellen. Dat betekent dat zij weinig aandacht of tijd voor zichzelf vragen of nemen. Een moment persoonlijke aandacht en een luisterend oor van een ander wordt dan ook erg gewaardeerd. (van der Aalsvoort, 2012). Wij zijn er van overtuigd dat mantelzorgers minder snel overbelast raken als de draagkracht gelijkwaardig is aan de draaglast. Om dit in evenwicht te brengen en te houden dienen mantelzorgers ondersteund te worden. Om de mantelzorgers te ondersteunen en de draagkracht en draaglast in evenwicht te houden is het van groot belang geïntegreerde samenwerking met mantelzorgers en partijen wonen, welzijn en zorg te initiëren. Het blijkt dat ook professionals in het werkveld de noodzaak van samenwerking tussen wonen, welzijn en zorg en de participatie van mantelzorgers hoog op de agenda plaatsen. 9

10 In het licht van bovenstaande ontwikkelingen wil woningcorporatie Talis een bijdrage leveren door het ontwikkelen van woonconcepten voor mantelzorgers. Zo verhuurt Talis kangoeroewoningen, zelfstandige partnerwoningen bij (kleinschalige) verpleeghuizen en woningen in woongroepen voor ouderen. Daarnaast denkt Talis na over tijdelijke mantelzorgunits, het thuishuisconcept en een respijthuis. Een belangrijke vraag hierbij is: waar hebben mantelzorgers zelf behoefte aan. Wellicht zijn er op basis van deze behoeftes nieuwe formules te ontwikkelen. Woningcorporatie Talis heeft opdracht gegeven voor het voorliggend narratief onderzoek door het lectoraat Lokale Dienstverlening vanuit Klantperspectief en het lectoraat Architecture in Health, naar de effecten van wonen op de draagkracht en draaglast van mantelzorgers. In het onderzoek is er gezocht naar narratieve vraagpatronen. De ondervraagde mantelzorgers zijn in de gelegenheid gesteld hun verhaal te vertellen en in hun verhaal inzicht te verschaffen in wat zij nodig hebben, willen, eisen en zelf kunnen bijdragen. Deze vier aspecten vormen een representatie die ook wel behoeftelogica wordt genoemd. De verhalen die de mantelzorgers vertellen leveren een set vraagpatronen op en een set behoeftelogica s en deze zijn vertaald naar woonconcepten. Een multidisciplinair onderzoeksteam van bouwkunde en maatschappelijk werk studenten zal in een transdisciplinaire bijeenkomst de vraagpatronen vervolgens voorleggen aan respondenten en professionals met de vraag of deze worden herkend en onderkend. Tenslotte zullen de vraagpatronen worden geadresseerd, dat wil zeggen: er wordt geïnventariseerd wie welk aandeel kan leveren in de verdere uitwerking en implementatie van de vraagpatronen. Vernieuwend aan de huidige aanpak is dat er uitgegaan wordt van frontlijnsturing waarin mantelzorgers en professionals samen coproducenten zijn van nieuwe woonconcepten. De onderzoeksvraag die als startpunt geldt van dit onderzoek luidt: Welke behoeftes en of vragen hebben mantelzorgers op het gebied van wonen om hun mantelzorgtaken makkelijker of aangenamer te maken en welke woonconcepten volgen hieruit? 10

11 2. Onderzoeksmethoden In dit hoofdstuk worden het onderzoeksontwerp en de onderzoeksmethoden beschreven. 2.1 Onderzoeksontwerp Bij dit onderzoek is er gekozen voor kwalitatief onderzoek omdat daarmee meer inzicht wordt verkregen in de behoeftes van mantelzorgers. Binnen kwalitatief onderzoek is er gekozen voor participatief narratief onderzoek met een flexibel onderzoeksdesign (Robson, 2002) omdat daarmee zo veel mogelijk uitgegaan wordt van het perspectief van de respondenten. Het onderzoek is als multidisciplinair onderzoek uitgevoerd en heeft hierdoor meerwaarde gekregen. Dit omdat er nu vanuit sociaal wetenschappelijke (maatschappelijk werk en dienstverlening) en natuur wetenschappelijk (bouwkunde) kant inbreng is geweest. 2.2 Respondenten Er was vooraf een beoogde steekproefgrootte van 30 respondenten vastgesteld, omdat hiermee doorgaans een diepgaande analyse kan worden uitgevoerd en op grond van eerdere ervaringen er zo voldoende narratieven zijn om patronen te kunnen waarnemen. Alleen mantelzorgers die huurder of toekomstig huurder van Talis waren zouden deelnemen. Tijdens het werven bleek het echter niet mogelijk om voldoende mantelzorgers te vinden die mee wilden doen aan het onderzoek. Zo bleken veel mensen zich er niet van bewust te zijn dat ze onder de definitie van mantelzorger vallen of zichzelf zo niet willen noemen. Daarnaast hebben mantelzorgers het vaak erg druk met de combinatie werk, gezin en mantelzorg en nemen zij deelname aan het onderzoek waar als een extra belasting. Uiteindelijk hebben er 28 mantelzorgers deelgenomen aan het onderzoek. Omdat er niet voldoende respondenten uit de beoogde populatie beschikbaar waren is er uiteindelijk gekozen om mantelzorgers die werkzaam zijn bij de HAN te laten deelnemen. Gegevens van de respondenten; 20 vrouw en 8 man 7 partner, 14 ouder(schoonouder), 4 kind, 2 Broer/zus en 1 Naasten 6 huurder Talis en 22 niet huurder Talis 2.3 Gegevens Met behulp van een open interviewmethode werden zogeheten narratieve gegevens verzameld. Narratieven zijn alle gegevens in proza die niet voortkomen uit gesloten vragen of vragen die korte antwoorden vereisen. Ze gaan over biografische bijzonderheden van gebeurtenissen zoals ze verteld worden door degenen die ze hebben meegemaakt. Narratieven bevatten doorgaans een plot of ontwikkelingsverloop en een opeenvolging van voor de respondent betekenisvolle gebeurtenissen. Bij interviews gericht op narratieven is het dan ook van belang mensen uit te nodigen om te vertellen over hun ervaringen ten aanzien van een of enkele globale onderwerpen die de interviewer aan de orde wil stellen. In dit onderzoek ging het om de onderwerpen woonwensen, zorg en welzijn vanuit het perspectief van de respondent als mantelzorger. Het is van belang dat de interviewer open vragen stelt en aan de hand van de antwoorden van de respondent doorvraagt om hem of haar uit te nodigen meer te vertellen. Hierbij probeert de interviewer zo weinig mogelijk te 11

12 sturen gedurende het gesprek, met als uitzondering de startvraag. Een dergelijke startvraag wordt ook wel SQUIN genoemd, een zogeheten Single QUestion Inducing Narratives (Wengraf, 2001). De startvraag in dit onderzoek luidde: Als u naar uw huidige situatie kijkt, kunt u dan een gemiddelde dag in gedachten nemen en beschrijven wat u dan zoal meemaakt?. De interviewguide bevatte naast de centrale startvraag tevens suggesties voor doorvragen geordend naar de hoofdthema s woonwensen, zorg en welzijn. De globale topics dienden als geheugensteun voor de interviewer, maar waren nadrukkelijk niet bedoeld als leidraad voor sturing in het gesprek, aangezien de regie over het inhoudelijke deel van het gesprek bij de respondent diende te liggen. In de voorbereiding van het gesprek gaf de respondent expliciet toestemming tot het maken van een geluidsopname met behulp van een voice recorder, een privacyclausule en een verklaring van informed consent. In de narratieve analyse worden de onderzoekseenheden gevormd door de narratieven, te weten interviewfragmenten van een hanteerbare, maar voldoende elementaire omvang. Criterium voor de segmentering van de transcripties (het plaatsen van scheidingen tussen fragmenten) was dat de resulterende narratieven inhoudelijk coherente stukken vormden. Elk narratief wordt gecodeerd met het codeerinstrument. De verzameling van alle narratieven uit de 28 interviews vormt de totale dataset. Er is gezocht naar betekenisvolle narratieve patronen in de dataset van narratieven, en niet in de verzameling integrale interviews. 2.4 Procedure Om de benodigde gegevens te kunnen verzamelen zijn de volgende stappen gevolgd: 1. Respondenten zijn geselecteerd aan de hand van opgave via de website van Talis. De overige respondenten zijn geselecteerd op het feit dat ze werknemer zijn van de HAN en mantelzorg verlenen. Deze mensen zijn benaderd voor een interviewafspraak, totdat er uiteindelijk 28 personen konden worden geïnterviewd; 2. De geselecteerde respondenten zijn benaderd voor deelname via een uitnodigingsbrief en daaropvolgend telefonisch contact door een interviewer; 3. De groep interviewers heeft voorafgaande aan het interviewen een training in de toepassing van de narratieve onderzoeksmethode Vraagpatronen gevolgd; 4. De interviews werden voornamelijk bij de respondenten thuis gehouden waarbij de respondent doorgaans alleen werd geïnterviewd maar waarbij op verzoek van de respondent ook de partner aanwezig kon zijn en deel kon nemen aan het gesprek. Interviewers hebben gebruik gemaakt van een interviewguide waarin voorbereiding, globale topics, en afronding van het gesprek als protocol is opgenomen (zie Bijlage 1). De verklaring van toestemming is opgenomen op de audio opname. Omdat er een audio opname werd gemaakt en uitwerking van het gesprek pas achteraf geschiedde waren interviewers in staat om zich volledig te concentreren op het voeren van het interview en op het luisteren naar de respondent; 5. De gespreksopnames zijn verbatim getranscribeerd (letterlijk uitgeschreven), waarbij ook tekst van de interviewer is opgenomen, weergegeven tussen vierkante haken ([ ]) zodat het onderscheid tussen respondent en interviewer goed zichtbaar is. Hierna is de interviewtekst gesplitst in fragmenten de zogeheten narratieven; 6. De narratieven werden vervolgens ingevoegd in een Excel format met het axiaal codeersysteem voor de verdere narratieve analyse. 12

13 2.5 Vraaganalyse-instrument Het instrument bevat drie categorieënsystemen, of clusters van categorieën. Het eerste categorieënsysteem betreft inhoudsdomeinen voor kwaliteit van leven, oftewel categorieën van het WAT : waar gaat de opmerking van de respondent over? Deze inhoudsdomeinen zijn met name gebaseerd op de levensdomeinen van Schalock en Begab (1990), de classificatie van het menselijk functioneren ICF (WHO, 2001). Deze categorieën van onderwerpen worden niet gebruikt als vragenlijst voor de respondent (tijdens de dataverzameling), maar als richtlijn voor het coderen (na de dataverzameling). De categorieën van het WAT staan opgesomd in bijlage 2. Het tweede systeem gaat over de radius of schaal waar de geïnterviewde, van dichtbij tot veraf, over spreekt, ook wel aangeduid als het perspectief van de spreker, en de rollen van spreker of andere actanten in de narratieven. Dit zijn de categorieën van het WIE (zie bijlage 2). Tenslotte bevat het derde systeem categorieën van de kwaliteit of de modus van het WAT, namelijk het HOE (zie bijlage 2): is de respondent er positief over of juist negatief, biedt de respondent iets aan anderen aan, of heeft de respondent zelf juist een behoefte, ziet de respondent het als een probleem en zo ja welke oplossing ziet de respondent daarvoor? Met deze indeling geven we aan of de onderwerpen die de respondent noemenswaardig vindt een keuzes, zorgen of discussiepunten weerspiegelen. Daarnaast wordt ook het gebruik van stijlfiguren geanalyseerd. Hoe probeert iemand zijn verhaal te verduidelijken? Dit laatste aspect biedt meerwaarde omdat juist in de wijze waarop iemand zijn taal kiest informatie besloten kan zitten die niet in de woorden zelf tot uitdrukking komt. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het gebruik van clichématige uitdrukkingen om commentaar te geven op pijnlijke zaken of taboes (bijvoorbeeld: ja zo is dat nu eenmaal, je hebt het er maar mee te doen, maar ja dood gaan we allemaal ). 2.6 Voorbereiding van de analyse De transcriptie staat toe dat de letterlijke uitspraken van respondenten te allen tijde in de analyse zichtbaar blijven. In de initiële fase is dan ook geen datareductie uitgevoerd. Ook zijn codes voor respondenten en regelnummers toegevoegd zodat de gesprekscontext van individuele narratieven steeds terug te halen is. Uitgangspunt is dat pas achteraf blijkt welke betekenis bepaalde opmerkingen van de respondent hebben, waar deze op het eerste gezicht wellicht niet relevant leken. Tenslotte stelt deze wijze van registratie de onderzoekers in staat de kwaliteit van de gehouden interviews te beoordelen. De narratieven zijn door de onderzoeksgroep gecodeerd in het codeerformat van het vraaganalyse instrument (zie bijlage 3). In de analyse werden drie fasen onderscheiden (Wester en Peters, 2004): a) exploreren van de onderzoeksvragen; b) specificeren en reduceren van de gegevens: identificeren van thema s; c) integreren: verbanden tussen de thema s uitwerken in patronen. Deze fasering resulteert in een iteratief interpretatieproces: telkens staat dezelfde inhoud centraal maar op verschillende niveaus van abstractie. De analyseprocedure vormt daarmee de eigenlijke patroonherkenningactiviteit: door telkens sets van narratieven in overweging te nemen en te interpreteren zal de onderzoeker steeds meer grip krijgen op de meest betekenisvolle aspecten van de totale gegevensset. Deze aspecten leiden tot de geformuleerde vraagpatronen. Hierbij helpen vragen als: Welke 13

14 14 zorgen, keuzes, onderwerpen, discussiepunten worden in deze narratieven genoemd? Wat valt er op? Zijn er thema s te zien? Ontstaan er nieuwe vragen? Wat zijn de belangrijkste thema s? En zijn er verbanden tussen de thema s? Deze interpretatiefase start met het zogeheten vragen stellen aan de data, waarbij de onderzoeksvragen als startpunt fungeren en beantwoord worden, waarna overstijgend wordt gezocht naar een adequate conceptualisering van de vraagpatronen.

15 3. Onderzoeksresultaten In dit hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek weergegeven. Aan de hand van de interviews en de analyse zijn er een viertal vraagpatronen opgesteld rond de vier meest in het oog springende. Deze vraagpatronen zijn uitgewerkt in behoeftelogica s waarin aangegeven staat wat mantelzorgers eisen, willen, nodig hebben en kunnen bijdragen. De vraagpatronen worden hieronder weergegeven en toegelicht. De vraagpatronen zijn vervolgens gebruikt als input voor de transdisciplinaire bijeenkomst waarvan de uitkomsten daaronder worden besproken. 3.1 Vraagpatronen analyse Vraagpatroon 1: Afstand versus Nabijheid. Geef ons de ruimte om te zorgen. Het eerste thema dat in het oog springt betreft een waargenomen spanning tussen afstand en nabijheid. Deze spanning betreft de kwaliteit van leven voor de zorgbehoevende in relatie tot de woonafstand tot de mantelzorger. Respondenten gaven aan dat de zorgbehoevende niet te ver weg moet wonen, omdat dit de zorg zwaarder maakt. Echter wanneer de zorgbehoevende te dichtbij woont, wordt dit tevens als onprettig ervaren, hierbij speelt privacy dus een heel belangrijke rol. De begrippen dichtbij, ver weg en te hanteren afstand zijn uiteraard gevoelsmatig en voor iedereen verschillend. Voor de ene mantelzorger is vijf min fietsen bijvoorbeeld dichtbij terwijl een ander vijf kilometer als dichtbij beschouwt (het geen meer dan vijf minuten fietsen is). Mantelzorgers geven tevens aan dat als ze dichtbij wonen er vaak naar hun gevoel te veel beroep op hen wordt gedaan. Het vraagpatroon afstand versus nabijheid leidt dan ook tot het motto; geef ons de ruimte om te zorgen, omdat het hier gaat om de spreekwoordelijke ruimte en de privacy die mantelzorgers nodig hebben om te zorgen. Naam patroon Eisen Willen Nodig hebben Bijdragen Afstand versus nabijheid. Kwaliteit van leven voor zorgbehoevende. Te hanteren afstand; niet te dichtbij. Nabije zorgwoning voor behoevende. Zorg voor de naaste. Kenmerkende uitspraken: [[Ja, en u bent hier komen wonen om dichter bij u dochter te komen wonen.]] Ja, mijn dochter woonde hier het eerst eigenlijk die had hier een huis gekocht. [[Ja.]] En uh dat is helemaal niet erg om even in de auto te springen en daar op bezoek te gaan, maar kijk als je dan toch moet verhuizen, dan kun je aangeven als er nieuwe huizen gebouwd worden, van is er een mogelijkheid uh dat je daar een kans krijgt om daar te wonen. [[Ja.]] Dan woon je in ieder geval dichtbij je familie, ja niet dan. [[Ja.]] (R201, 2012, n. 48) En toen woonden zij nog in Lochem en dat was een hele grote afstand, dus toen heb ik gezegd ik kan best voor je zorgen maar dan zul je toch moeten verhuizen. [Oké] Want ik verhuis niet en het is er eigenlijk ook om dat zij verder niemand heeft die dat doet. Was eigenlijk dat de reden waarvan ik zij van dan moet jij verhuizen. En het was voor haar geen probleem dus ik heb haar verhuisd naar mijn dorp. (R302, 2012, n. 2) 15

16 3.1.2 Vraagpatroon 2: Ruimte en zorgkwaliteit Geef ons vierkante meters om te zorgen. Het tweede opvallende thema betreft de behoefte van mantelzorgers aan meer ruimte in vierkante meters in de woning van de zorgbehoevende om het verlenen van zorg te vergemakkelijken. Meer ruimte draagt daarmee bij aan het verminderen van overbelasting van mantelzorgers. Mantelzorgers en zorgbehoevenden zijn bereid om verhuizen in overweging te nemen wanneer de huidige woning niet aan te passen is. Bij het zoeken van een nieuwe woonruimte geven mantelzorgers aan de volgende wensen/eisen te hebben voor de zorgbehoevende: meer ruimte in vierkante meters; brede gangen; gelijkvloerse ruimte; goede toegankelijkheid van de woning; extra veel bergruimte; een extra kamer voor logés of om je als mantelzorger terug te kunnen trekken. Als de zorgbehoevende naar een instelling verhuist hebben zorgbehoevenden ook behoefte aan extra bergruimte en mantelzorgers hebben behoefte aan een ruimte waar ze kunnen logeren, dit hoeft eventueel niet in het appartement zelf te zijn als het maar in het wooncomplex is. Het vraagpatroon is Ruimte en zorgkwaliteit genoemd en heeft als thema meegekregen; geef ons vierkante meters om te zorgen, het gaat hier om de letterlijke ruimte die zorgbehoevende nodig hebben om te bewegen en om hun hulpmiddelen op te bergen, daarnaast gaat het om de ruimte die mantelzorgers en professionals nodig hebben om zorg te kunnen verlenen. Naam patroon Eisen Willen Nodig hebben Bijdragen Ruimte en zorgkwaliteit. Zorgen voor naaste. Ruimte om de zorg te verlenen. Ruimere woning; bewegingsvrijheid. Bereidheid om te Verhuizen; financiële middelen; continuering van mantelzorg Kenmerkende uitspraken: Juist ja want alle plekjes die ik al bekeken heb zijn best klein en euh het gaat mijn het gaat ons niet om de luxe sanitair en de luxe keuken hard stikken mooi als het erin zou zitten maar daar gaat het ons niet meer over het is de ruimte en wij merken gewoon van 60 of 70 m2 dat wij het Spaans benauwd krijgen. Dus ik zou het liefste een euh een relatief grootte woonkamer willen hebben omdat hij met een rolstoel rijdt en dus een balkon van 1 meter diepte zou ik echt helemaal ziek van worden. dus het begaande grond idee al is er niet veel tuin bij maar dan kun je wel al is het maar een terrasje naar buiten toe (R304, 2012, n. 8) Wat ik een ideale woning zou vinden [Hmhm] Is als je een aantal dingen zou kunnen verschuiven. [Oké, dus een aantal dingen verschuiven?] Een aantal kamers ja bijv. want ik heb hier uh, twee badkamers en vijf slaapkamers. [Ja.] Maar die zijn met vaste wanden, nou het zou fijn zijn als je zegt van nou als je die opzij zet dan heb je een grotere kamer. [[Ja.]] of een wat kleinere kamer want ik slaap toch maar alleen, maar ik heb dan meer ruimte om haar te verzorgen (R202, 2012, n. 65) ik weet het niet. Ik denk dat het ook niet altijd handig is om mensen uit hun omgeving te halen. [Klopt.] Ja, nee dat zou ik niet weten. [Oké, als u in die situatie had gezeten dan is het natuurlijk anders.] Ik denk als ik in die situatie had gezeten dan had ik het wel voorgelegd want dat soort dingen bespreken wij dan in de familie maar ik ben wel voorstander van dat mensen zo lang mogelijk op hun eigen plek moeten blijven zitten, daar waar zij gewend zijn en waar ze hun sociale omgeving hebben. (R303, 2012, n. 20) 16

17 3.1.3 Vraagpatroon 3: Leefbaarheid en voorzieningen. Geef onze zorgbehoevende naaste leven in de brouwerij. Voor mantelzorgers is het een thema dat de omgeving van de zorgbehoevende voldoende voorzieningen biedt en leefbaar is. Dat betekent dat de zorgbehoevende alleen naar buiten kan en deel kan uit maken van de samenleving. Als de zorgbehoevende in een stimulerende omgeving woont en de voorzieningen op loopafstand zijn, is het makkelijker om activiteiten te ondernemen. Hierdoor wordt de mantelzorger ontlast in de zorgtaak. In een stimulerende omgeving worden zorgbehoevenden geprikkeld om andere mensen te ontmoeten, hierdoor kunnen zorgbehoevenden ook zinvolle relaties aangaan, bijvoorbeeld met elkaar. De sociale interactie van de zorgbehoevende en de mantelzorger wordt verbeterd door deze voorzieningen en ontmoetingen. Het vraagpatroon is leefbaarheid en voorzieningen genoemd en heeft als thema gekregen: geef onze zorgbehoevende naaste leven in de brouwerij. Met kan bij voorzieningen denken aan winkels en andere commerciële voorzieningen, zorgvoorzieningen en ontmoetingsmogelijkheden voor zorgbehoevende en mantelzorgers en anderen. Naam patroon Eisen Willen Nodig hebben Bijdragen Leefbaarheid en Vitale Nabijheid van voorzieningen. leefomgeving. voorzieningen. Winkels, zorgmogelijkheden, ontmoetingsruimte etc. Gebruik maken van Voorzieningen; initiatief tonen. Kenmerkende uitspraken: Ja nu heeft ze alles toch wel een beetje binnen handbereik hè, want uh huisarts ja daar loopt ze zo n twintig minuten dat kan ze dan heen. En als ze dan als er een belangrijk gesprek is dan gaan we mee. Hè maar als het een mooie dag is en de zon schijnt, dan zeggen we ma kun je zelf, nou oké dan gaan dan. En een apotheek is vlak bij. Ze heeft een supermarkt vlak bij. Een uhm, ja dat is wel belangrijk ja anders zou ze dat niet kunnen doen nee. (R205, 2012, n. 39) Dat moet je maar eens kijken als terug gaat naar de stad, daar staat een bankje aan de straat. [Ja.] En vorig jaar stond er ineens zo n witte stoel, een terrasstoel, bij dus een clubje mensen ontmoeten elkaar daar een onmogelijke plek als het zo ziet. [Ja.] Maar door dat verkeer, daar gebeurt iets (R308, 2012, n. 58) 17

18 3.1.4 Vraagpatroon 4: Draagkracht versus draaglast. Geef ons meer balans. Het vierde thema dat naar voren kwam was de verhouding tussen draagkracht en draaglast van mantelzorgers. Als de draaglast te groot is ten opzichte van draagkracht is het risico op uitval van de mantelzorgers wegens overbelasting levensgroot. Er komen steeds meer verantwoordelijkheden te liggen bij mantelzorgers terwijl de ondersteuning niet toeneemt. Daarnaast is het voor veel mantelzorgers lastig om extra ondersteuning te krijgen omdat ze niet weten waar ze dit moeten aanvragen en procedures vaak heel uitgebreid zijn. De moeite die men geacht wordt te steken in het aanvragen wordt als een extra belasting gezien en daar hebben ze dan niet de energie voor. Om het voor mantelzorgers draagbaar te houden moet er dan ook balans zijn tussen de draaglast en draagkracht. Nog beter zou het zijn als de draagkracht hoger is dan de draaglast. Het vraagpatroon draagkracht versus draaglast heeft als thema gekregen: geef ons meer balans. Deze balans kan verbeterd worden door bijvoorbeeld een goede woning voor de zorgbehoevende of door outreachend laagdrempelige extra ondersteuning te bieden. Naam patroon Eisen Willen Nodig hebben Bijdragen Draagkracht versus draaglast. Zorg voorzieningen. Sociaal vangnet. Ruimte en tijd voor zichzelf. Ondersteuning bij de zorg. Informatie. Aandacht. Ondersteuning. Grenzen stellen Tijd. Positieve instelling. Kenmerkende uitspraken: [oké zijn er dingen die u als belasten ervaart in de zorg of euh vind u wat u nu moet doen te doen is] euh ik vind het wel te doen euh wat soms belastend is, is dat ze euh dat er periodes zijn waar in ze me dagelijks belt met allerlei dingen die voor haar heel belangrijk zijn maar waar ik soms van denk; oké daar gaan we weer we moeten over weet ik veel een vriendin van haar waar altijd ruzie mee maakt maar die dan toch perse bij haar moet komen eten en hoe gaat ze daar dan mee om, dat vind ik soms wel belastend en euh waar ik me wel zorgen over maak is dat onze ouders nu nog heel veel doen die doen veel meer dan ik nu kan doen en wat gebeurt er als mijn ouders dit niet meer kunnen of er straks niet meer zijn en dan zal een deel bij mij komen en hoe ga ik dat dan organiseren dat weet ik niet dus dat is wel een punt van zorg. [oké] ja (R306, 2012, n. 4) [Ja, dat is dus uhh zwaar, omdat het nooit ophoudt? De hele dag door blijven de zorgen.] Ja eigenlijk wel en soms dringt en niet tot je door, maar soms denk je van goh was ik maar een vader kan ik ze even dumpen weet je wel. [Ja.] Daar zijn ze wel te oud voor maar ja de gedeelde zorg van alles in je eentje bedenken, oplossen of betaalt iemand dat je het betaalt moet zetten. Dat is uhh ja, en ook en dan denk ik. (R203, 2012, n. 31) [Ja, want maakt het dat zwaarder als je ver van je moeder af zou wonen, uh om dan de zorg te verlenen?] Ja, dat denk ik wel want, uhm, even kijken hoor wat als dan even terug ga hè, naar zo n vijf jaar geleden, dan belde ze s nachts om twee uur. [Hmhm.] Ja ik ga vannacht dood kom even afscheid nemen. [Ja.] Ja, als je verder woont dan kun je niet komen. [Nee, nee.] Hè dan zeg je ja weet je wat oké uit je bed even, je even aankleden en dan ga je even en dan blijf je een half uurtje of een uurtje, nou ja dan ga je weer terug of slaap je daar, dat is wat makkelijker. [Ja, ja.] Dan als je dan in Den Bosch zou wonen. [Ja.] En s morgens om acht uur nog eventjes naar je werk moet. Ja, dan Haha. [Dan is dat een heel ander verhaal natuurlijk.] Nee, dan dan is het bijna onmogelijk zeg maar dan is het zwaarder onmogelijk is het niet maar, goed dat zal wel veel meer dingen leveren of nu kan ik dan als ik naar huis loop dan kan ik even aan de bel drukken, van hé hoe gaat het of uh even naar boven even een kopje thee. [Ja, je gaat makkelijker een keer langs.] Ja, ja een keer, ja vaak, haha. (R205, 2012, n. 10) 18

19 3.1.5 Conclusie vraagpatronenanalyse De eerste drie vraagpatronen zijn ontstaan aan de hand van de eerste analyse en zijn ook voorgelegd in de transdisciplinaire bijeenkomst. De eerste twee vraagpatronen hebben betrekking op de woning het derde vraagpatroon heeft betrekking op de woonomgeving. Het vierde vraagpatroon is later ontdekt aan de hand van een overkoepelende analyse, waarin ook de conclusies en inzichten ui het initiële rapport van studenten zijn meegenomen. Het vierde vraagpatroon kan dus opgevat worden als een overstijgend thema, en is om die reden belangrijk om te vermelden. Het vierde vraagpatroon heeft dan ook geen directe invloed op de woonconcepten maar meer op de algemene randvoorwaarden. Tijdens het analyseren van de interviews is naar boven gekomen dat er duidelijk verschil zit tussen behoeftes van mantelzorgers maar dat deze behoeftes wel sterk samenhangen met hun relatie tot de zorgbehoevende. Mantelzorgers die voor hun partner of andere inwonende zorgen hebben woonwensen voor hun zorgbehoevende maar hiermee ook voor zichzelf omdat zij samen een huishouden delen. Een van hun belangrijkste woonwensen is ruimte voor voldoende privacy. Daarnaast willen ze een woning waarin voldoende ruimte is voor de zorgbehoevende om zelfstandig te bewegen en de woning kunnen betreden en verlaten. Dit ontlast de mantelzorger dan weer in de zorg. Andere mantelzorgers noemen geen woonwensen voor zichzelf maar wel voor de zorgbehoevende. Ten aanzien van over hun eigen woonwensen stellen ze dat ze zelf immers goed in staat zijn om deze woonwensen te vervullen. Voor hun zorgbehoevende hebben ze vooral behoefte aan ruimte. Als de zorgbehoevende in een ruime toegankelijke woning woont waar ze zelf in vooruit kunnen en zelfstandig naar buiten kunnen, ontlast dit de mantelzorgers naar mening van de respondenten. We kunnen dus concluderen dat mantelzorgers in het formuleren van vragen en behoeften zich niet op hun eigen perspectief richten, maar daar altijd de persoon aan wie ze zorg verlenen in het centraal stellen of zwaar in laten meewegen. Ook daarin blijven ze de rol van zorgverantwoordelijke voelen en vervullen. Dit is terug te zien in de eerste drie vraagpatronen. Daarbij zien we in het eerste vraagpatroon, over de behoefte aan privacy in de relatie tussen mantelzorger en zorgbehoevende, dat dit een spanningsveld oplevert waar mantelzorgers mee om moeten leren gaan. Het vierde vraagpatroon gaat wel over de mantelzorgers maar heeft niet zozeer te maken met woonwensen maar wel de fysieke en psychische gesteldheid van de mantelzorgers. 19

20 3.2 Transdisciplinaire bijeenkomst Nadat de vraagpatronen voorlopig was vastgesteld is er een transdisciplinaire bijeenkomst gehouden. Tijdens deze bijeenkomst waren de geïnterviewde mantelzorgers, professionals uit het vakgebied en enkele directieleden van Talis aanwezig. Aan deze groep zijn de vraagpatronen voorgelegd om te zien of ze erkend en onderkend worden, daarna is er in subgroepen per vraagpatroon een initiatief bedacht met daarbij wat de bijdrage van verschillende partijen kan zijn. De bijdrage van de partijen die bekeken worden zijn: de mantelzorgers, Talis, SWON seniorennetwerk Nijmegen, dichterbij en de driestroom. Er is gekozen voor deze partijen omdat zij direct belang hebben of directe invloed hebben Vraagpatroon 1: Afstand versus nabijheid. Geef ons de ruimte om te zorgen. Dit vraagpatroon is door de aanwezigen erkend en onderkend, hierbij werd aangegeven dat fysieke afstand een belangrijk aspect is bij het verlenen van mantelzorg. De afstand is bepalend voor stress en overbelasting. Voor de een is het belangrijk om dichtbij te wonen terwijl voor een andere een grotere afstand en meer privacy beter werkt. Initiatief: Speciale bemiddeling binnen de vrije beleidsruimte voor mantelzorgers of zorgbehoevende om dicht bij elkaar in de buurt te kunnen wonen. Bijdrage mantelzorgers: Het aangeven van hun behoeftes en wensen. Zelf om urgentie vragen als de mantelzorger of de zorgbehoevende wil verhuizen. Bijdrage Talis: Het onderzoeken of mantelzorgers en zorgbehoevende in aanmerking komen voor bemiddeling. Binnen de 15% vrije beleidsruimte bekijken hoeveel ze toewijzen voor mantelzorgers en zorgbehoevende. Omdat mantelzorger en zorgbehoevende een breed begrip is zullen deze ingekaderd moeten worden. Bijdrage gemeente / beleidmakers: Medewerking verlenen aan Talis bij de ontwikkeling van nieuwe mantelzorg concepten. Mantelzorgers en zorgbehoevende stimuleren om te verhuizen en dichter bij elkaar te gaan wonen. Mantelzorgers en zorgbehoevende die willen verhuizen een verhuisvergoeding aanbieden en ondersteuning bieden met het doen van aanvragen voor aanpassingen in het huis. Bijdrage SWON: Samenwerken met Talis door bij te dragen aan het ontwikkelen van de mantelzorg woonconcepten. SWON heeft een regie functie gekregen van de gemeente Nijmegen met betrekking tot mantelzorg, vanuit deze regie functie zou SWON een manager aan kunnen wijzen die Talis en mantelzorgers kunnen begeleiden. 20

21 3.2.2 Vraagpatroon 2: Ruimte en zorgkwaliteit Geef ons vierkante meters om te zorgen. Dit vraagpatroon is door de aanwezige erkend en onderkend, hierbij werd aangegeven dat voldoende ruimte zeer belangrijk is voor zorgbehoevende en mantelzorgers om goede zorg te kunnen ontvangen en verlenen. Woningen dienen gelijkvloers te zijn, brede gangen en ruime kamers zijn hierbij gewenst. Een harde eis hierbij van mantelzorgers en zorgbehoevenden is dat er vrijheid is om zelfstandig naar binnen en buiten te kunnen gaan. Initiatief: Het ontwikkelen van woonconcepten waarin zorgbehoevenden zorgeloos kunnen wonen, waarmee de mantelzorger ontlast wordt in de zorgtaken. Bijdrage mantelzorgers: Het aangeven van wensen en behoeften met betrekking tot een zorgwoning en vooruit kijken naar de toekomst. Bereid zijn om de zorgbehoevende te laten verhuizen naar een geschikte woning. Als de zorgbehoevende als een in zorgwoning woont kan de mantelzorger er voor kiezen om zelf te verhuizen naar een woning in de omgeving van de zorgbehoevende. Bijdrage Talis: Het ontwikkelen van woonconcepten waarin zorgwoningen ontwikkeld worden waarin zorgbehoevende kunnen wonen zodat mantelzorgers ontlast worden. Talis kan samenwerken met mantelzorgers bij het ontwikkelen van de concepten. Daarnaast kan Talis zich zelf als ambassadeur zien met betrekking tot mantelzorg als thema. Ze kunnen een schakelfunctie op zich nemen naar de gemeente toe. Bijdrage gemeente / beleidmakers: De gemeente kan subsidies vaststellen voor het aanpassen / opplussen van woningen die beschikbaar gesteld worden aan zorgbehoevende. Daarnaast kan de gemeente overwegen om Talis budget te geven voor het aanpassen van woningen zodat zorgbehoevende niet meer bij de gemeente hoeven aan te kloppen maar rechtstreeks naar Talis kunnen stappen. De gemeente kan er voor kiezen om sneller en gemakkelijker toestemming te geven voor bijv. een tijdelijke woning in de tuin van de mantelzorger waar de zorgbehoevende dan kan wonen. Bijdrage SWON: Samenwerken met Talis met het ontwikkelen van de mantelzorg woonconcepten. En Talis ondersteunen bij het benaderen van mantelzorgers om hun wensen en eisen in kaart te brengen. 21

22 3.2.3 Vraagpatroon 3: Leefbaarheid en voorzieningen. Geef onze zorgbehoevende naaste leven in de brouwerij. Dit vraagpatroon is door de aanwezige erkend en onderkend, hierbij valt op te merken dat voornamelijk professionals dit erkenden en onderkenden. De mantelzorgers erkenden het ook maar hadden hier minder ervaring mee. Dit omdat de professionals hier regelmatig opmerkingen over bleken te krijgen en in de praktijk zien dat het heel belangrijk is dat zorgbehoevenden onderdeel uit maken van de samenleving en dit zal de mantelzorgers ook ontlasten zodat ze niet altijd mee hoeven te gaan. Initiatief: Een ontmoetingsvoorziening in de omgeving van commerciële, en zorgvoorzieningen, voor en door kwetsbare burgers in samenwerking met faciliterende professionals. Bijdrage mantelzorgers: Gebruik maken van de voorziening, hulp aanbieden bij het faciliteren van de voorziening en initiatief tonen in het gebruik van de voorziening zodat deze kan blijven bestaan. Bijdrage Talis: Met partners en welzijnsvoorzieningen in overleg gaan en verbindingen leggen met voorzieningen waar zorgbehoevende, mantelzorgers en andere betrokkenen samen kunnen komen. Bijdrage gemeente / beleidmakers: Het geven van vergunningen voor de ontmoetingsvoorziening. Daarnaast kan de gemeente Talis financieel ondersteunen bij het ontwikkelen van de voorzieningen, en kunnen ze subsidie geven voor het draaiende houden van de voorziening. Bijdrage SWON: Het leveren van professionals voor de voorzieningen, daarnaast kunnen ze informatie punt openen in de voorziening. Bijdragen andere: Om de voorzieningen draaiende te houden zijn mensen nodig bijvoorbeeld scholieren, vrijwilligers of winkeliers die ook hulp bieden Conclusie transdisciplinaire fase De transdisciplinaire bijeenkomst heeft per vraagpatroon een geformuleerd initiatief en diverse bijdrage voor partners opgeleverd. Bij twee van deze initiatieven (vraagpatroon 2 woonconcepten en vraagpatroon 3 ontmoetingsgelegenheid) kan Talis als voortrekker fungeren. Bij het overgebleven initiatief (vraagpatroon 1 urgentieregeling) kan Talis een belangrijke rol vervullen in het scheppen van voorwaarden. De initiatieven hebben de input gevormd voor de woonconcepten die in het volgende deel worden behandeld en vormen de basis voor de uiteindelijke conclusies en aanbevelingen. 22

23 4. Mantelzorg woonconcepten In dit hoofdstuk worden de mantelzorg woonconcepten weergegeven en toegelicht. Daarnaast wordt er in dit hoofdstuk ingegaan op het type mantelzorger en zorgbehoevende. Voordat de mantelzorg woonconcepten ontwikkeld kunnen worden is het belangrijk dat de randvoorwaarden vanuit de gebruikers helder en duidelijk vastgelegd worden, omdat de woonconcepten afgestemd dienen te zijn op hun toekomstige bewoners. 4.1 Begrippen en randvoorwaarden Mantelzorgers In de analyse van de interviews is gebleken dat er onderscheid gemaakt kan worden tussen twee typen mantelzorgers: - Mantelzorgers die samen leven met de zorgbehoevende - Mantelzorgers die gescheiden wonen van de zorgbehoevende Zorgbehoevende In het vraagpatronen onderzoek worden zorgbehoevenden niet onderscheiden aan de hand van verschillende type aandoeningen. Uit de interviews blijkt dat dit te maken heeft met het feit dat de inhoud van de verleende zorg minder van belang is dan de relatie van de mantelzorger tot de zorgbehoevende. Er wordt wel onderscheid gemaakt tussen verschillende typen relaties van de mantelzorger met de zorgbehoevende. Hierbij wordt er uitgegaan van de betekenisvolle relaties: - Partner - Kind tot 18 jaar - Kind (schoon) Ouder - Broer / Zus - Naasten In deze verdeling wordt onderscheidt gemaakt tussen een kind jonger dan 18 en een kind ouder dan 18, omdat deze verschillen in mate van zelfstandigheid en gekoesterde verwachtingen. Voor het ontwikkelen van de concepten is er van uitgegaan dat de zorgbehoevende zelfstandig kan wonen en functioneren, maar hierbij wel ondersteuning nodig heeft. Deze ondersteuning wordt dan met name gegeven door mantelzorgers die hierbij zo nodig weer ondersteund worden door professionals die zich bezig bijvoorbeeld houden met persoonlijke verzorging Afstand tussen mantelzorgers en zorgbehoevende In het onderzoek kwam naar voren gekomen dat privacy belangrijk is voor mantelzorgers. Deze privacy kan in de concepten verwerkt worden door te kijken naar de type huishoudens die er zijn in de samenleving, de afstand tussen de woning van de mantelzorger en de zorgbehoevende. Dit leidt tot de volgende typologie in huishoudens: I. Gezamenlijk huishouden II. Gedeeltelijk gezamenlijk huishouden III. Zelfstandige huishoudens 23

24 Er wordt als volgt onderscheid gemaakt in de afstand tussen de woning van de mantelzorger en de zorgbehoevende: A. Zorgvrager en mantelzorger wonen in dezelfde woning B. Zorgvrager en mantelzorger wonen op hetzelfde erf C. Zorgvrager en mantelzorger wonen in nabije omgeving D. Zorgvrager en mantelzorger wonen niet in nabije omgeving Een mantelzorg woonconcept is een woonconcept dat ontwikkeld wordt voor mantelzorgers en hun zorgbehoevende naaste waarin tenminste laatstgenoemde zorgeloos kunnen wonen. Bij deze concepten wordt er uitgegaan van nieuwbouwwoningen. Voorwaarde is uiteraard wel dat mantelzorgers en zorgbehoevende bereid zijn om naar een dergelijke woning te verhuizen Bestaande woonconcepten Er zijn reeds bestaande mantelzorg woonconcepten: de kangoeroewoning, mantelzorgwoning en gemeenschappelijke wonen. Deze drie concepten worden hieronder toegelicht: Kangoeroewoning Aan elkaar gekoppelde, zelfstandige woningen of wooneenheden met een inpandige verbinding voor ouderen of mensen met een handicap en hun familie. Vaak is een kangoeroewoning een groot huis met een zelfstandige, kleinere woning op de begane grond eraan vast. Die kleinere woning vormt de buidel van een kangoeroe. Ook wel meergeneratiewoning of tandemwoning genoemd (KCWZ, 2008). Mantelzorgwoning (Verplaatsbare) wooneenheid die bij een bestaande woning kan worden geplaatst. De zorgvrager woont zelfstandig, maar de hulpgever is dichtbij (KCWZ, 2008). Gemeenschappelijk wonen Alle vormen van wonen waarbij meerdere huishoudens één of meer ontmoetings en/of werkruimten gemeenschappelijk gebruiken en beheren, waarbij het lidmaatschap vrijwillig is en de groep zelf beslist over de toelating van nieuwe leden. Er zijn in de loop der jaren vele varianten van gemeenschappelijk wonen ontwikkeld en er komen ook steeds nieuwe vormen bij (KCWZ, 2008). 24

25 A. Wonen in dezelfde woning B. Wonen op hetzelfde erf C. Wonen in de nabije omgeving D. Wonen buiten de nabije omgeving 4.2 De woonconcepten De combinatie van het type huishouden en de relatie tussen de woning van de mantelzorger en de zorgbehoevende vormen de input voor de woonconcepten. Per combinatie is er gekeken wat voor type woning en of verbindingen tussen woningen er nodig zijn om er als mantelzorger en zorgbehoevende te kunnen wonen (Tabel 1). De invulling van deze tabel is gebaseerd op de wensen en voorkeuren die mantelzorgers in de interviews hebben aangegeven. I. Gezamenlijk huishouden 1 Aangepaste woning n.v.t. n.v.t. n.v.t. II. Gedeeltelijk gezamenlijk huishouding 2 Woning opgesplitst 3 Woning met bijbouw n.v.t. n.v.t. III. Zelfstandige huishoudens n.v.t. 4 Woning met losse bijbouw 5 Twee woningen onderling verbonden 6 Twee woningen 7 Twee woningen Tabel 1: basismatrix mantelzorg woonconcepten In tabel 1 wordt de basis gevormd voor zeven mantelzorg woonconcepten. Om deze concepten te kunnen ontwikkelen en te benoemen is er gekeken of de bestaande woonconcepten aansluiten bij de structurering die in de tabel gegeven is. De bestaande concepten kangoeroewoning, mantelzorgwoning en gemeenschappelijke wonen blijken inderdaad te passen bij drie van de concepten die volgen uit de typologie in de tabel en kunnen daarom als drie van de zeven woonconcepten worden ingevuld. Voor de overige concepten zijn nieuwe namen ontwikkeld, die passend zijn bij het betreffende concept. Hieronder worden de concepten weergegeven. 25

26 Legenda Mantelzorger Zorgbehoevende Gezamenlijk 1. Zorgeloos wonen Is een woning die aangepast is voor mensen met een beperking. Hier wonen de mantelzorger en zorgbehoevende in één huis en vormen één huishouden. 2. Gemeenschappelijk wonen (bestaand concept) Is een ruimere woning waarin privé en gemeenschappelijke ruimtes zijn gesitueerd. Hier wonen de mantelzorger en zorgbehoevende in één woning of wooncomplex en vormen een gemeenschappelijk huishouden. 3. De Zorg unit Is een woning waar in de tuin een unit geplaatst wordt met daarin een badkamer, slaapkamer en kleine woonkamer. Hier woont de mantelzorger in de hoofdwoning de zorgbehoevende woont in de unit en maakt gebruik van de gemeenschappelijke ruimtes in de hoofdwoning en beiden vormen een gemeenschappelijk huishouden. 4. De Mantelzorgwoning (bestaand concept) Is een woning waar in de tuin een kleine woning gebouwd wordt met daarin een badkamer, slaapkamer, woonkamer en keuken. Hier woont de mantelzorger in de hoofdwoning, de zorgbehoevende woont in de mantelzorgwoning en beiden drijven twee zelfstandige huishoudens. 5. De Kangoeroewoning (bestaand concept) Is anderhalve woning die inwendig met elkaar gekoppeld zijn. Hier woont de mantelzorger in de hoofdwoning en de zorgbehoevende woont op de begane grond en beiden vormen twee zelfstandige huishoudens. 26

27 6. Gewoon wonen dichtbij Dit zijn twee woningen. Hier woont de mantelzorger in een normale eengezinswoning en de zorgbehoevende woont in een aangepaste woning en beide vormen twee zelfstandige huishoudens. De mantelzorger en zorgbehoevende wonen in elkaars nabije omgeving. 7. Gewoon wonen veraf Dit zijn twee woningen. Hier woont de mantelzorger in een normale eengezinswoning en de zorgbehoevende woont in een aangepaste woning en zij vormen 2 zelfstandige huishoudens. De mantelzorger en zorgbehoevende wonen niet in elkaars nabije omgeving. Op zichzelf zijn deze woonconcepten geen revolutionaire concepten en zijn ze bouwkundig niet anders dan standaard woningen en aangepaste woningen die we al kennen. Wat deze woonconcepten vernieuwend en anders maakt is dat ze gerelateerd zijn aan afstand van de woningen tot elkaar en het type huishouden dat in de woningen woont. Op deze wijze ontstaan gradaties van functionele eisen waarin omgevingvariabelen en persoonlijke wensen verwerkt zijn. Op deze manier biedt het overzicht met woonconcepten een vuistregel voor het bepalen welke woonsituatie voor een specifieke mantelzorgsituatie het best passend is. 4.3 Van woonconcept tot mantelzorg woonconcepten Wat maakt bovenstaande woonconcepten nu specifiek geschikt voor mantelzorg? Uit het vraagpatronen onderzoek is gebleken dat mantelzorgers uiteenlopende woonwensen hebben en dat deze woonwensen betrekking hebben op de relatie die de mantelzorger heeft met de zorgbehoevende. Met name deze relatie vormt dus een definiërend kenmerk van de mantelzorgsituatie en per concept wordt er ingeschat of deze geschikt, wenselijk en logisch is voor de diverse relaties. Dit is uitgewerkt in tabel 2. De behoeftes van de verschillende typen zorgbehoevenden komen voort uit de analyse van de interviews. Of een concept past bij de zorgbehoevende is een inschatting (of suggestie) gebaseerd op uitspraken uit de interviews en maatschappelijke normen en waarden hoe mensen met hun naasten en medemensen omgaan. De tabel 2 is vervolgens voorgelegd aan enkele mantelzorgers met de vraag of zij zich konden vinden in de indeling en de gevolgde redenering. Uit de reacties bleek dit bevestigend te kunnen worden beantwoord. 27