Erfelijkheidsvragen anno 2004

Transcriptie

1 Erfelijkheidsvragen anno 2004 Vijf jaar erfelijkheidsvoorlichting Signaleringsrapport: Informatievragen op basis van de registratiecijfers van de websites en de Erfolijn van het Erfocentrum Drs. Dineke Moerman MBA Drs. Marja de Kinderen December 2005 Met dank aan het Ministerie van VWS

2 2005 Stichting ERFOcentrum Niets van deze uitgave mag vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, microfilm of op een of andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming. Auteurs: drs. Dineke Moerman, MBA Erfocentrum, drs. Marja de Kinderen PROK Management Deze publicatie is een uitgave van Stichting ERFOcentrum Vredehofstraat HA Soestdijk Telefoon Fax Erfolijn (0,25 eurocent per minuut) Erfolijn Website 2

3 Inhoudsopgave Voorwoord Inleiding Leeswijzer signaleringsrapport Registratie van de vragen Vijf jaar erfelijkheidsvoorlichting Aantal informatieverzoeken Themagebieden Bereik doelgroepen Profiel informatiezoeker Thema s nader bekeken Erfelijkheid Zwangerschap Aandoeningen Erfelijkheid.nl Bezoekers en pageviews Thematiek gezochte informatie Waardering Profiel informatiezoeker Doelgroepgerichte sites ZwangerNu.nl ZwangerWijzer.nl Bogi.nl Kalitim.nl Helpdesk de Erfolijn Wijze van binnenkomst informatieverzoeken Thematiek gezochte informatie Waardering Profiel informatiezoeker Werkwijze en afhandeling Conclusies en aanbevelingen Vijf jaar erfelijkheidsvoorlichting Signalering Aanbevelingen voor het informatieaanbod...40 Bijlagen Bijlage 1: Informatievraag erfelijkheid Bijlage 2: Informatievraag rond zwangerschap Bijlage 3: Overzicht gezochte aandoeningen 2004 Bijlage 4: Overzicht gezochte informatie in algemene termen, over symptomen of onbekende ziekten Bijlage 5: Spreiding bezoekers Erfelijkheid.nl over Nederland Bijlage 6: Volume en spreiding van de informatieverzoeken Erfolijn Bijlage 7: Waardering van de Erfolijn Bijlage 8: Gebruikte bronnen Pag. 3

4 Voorwoord Het Erfocentrum bestond in 2005 vijf jaar. Naast de gebruikelijke jaarlijkse analyse van informatieverzoeken die bij het Erfocentrum zijn binnengekomen in 2004 wordt in het voor u liggende rapport inzicht gegeven in de ontwikkelingen in informatiebehoefte op het gebied van erfelijkheid over de afgelopen 5 jaar. Uit dit signaleringsrapport blijkt dat de maatschappelijke behoefte aan informatie over alles wat met erfelijkheid te maken heeft substantieel groeit. In alle fasen van het leven lopen mensen tegen vragen over hun gezondheid op. Daarbij worden ze zich meer en meer bewust dat er een relatie zou kunnen zijn met erfelijkheid. Een aantal maatschappelijke ontwikkelingen zijn in dit verband belangrijk: Het besef is toegenomen dat vrijwel alle aandoeningen een erfelijke component hebben. Begrippen als patiënt en ziekte zijn vervaagd door de toegenomen genetische kennis. De toepassingen van de genetica in de gezondheidszorg krijgen steeds meer invloed. Er bestaat grote belangstelling voor genetica in de maatschappij (overheid, politiek, maatschappelijke organisaties, het algemeen publiek). De volwaardige positie van keuzeondersteunende informatie, vooral via Internet (ehealth), voor consument, zorgvrager en patiënt in de gezondheidszorg. Met gepaste trots zien wij dat het Erfocentrum in toenemende mate voorziet in de informatiebehoefte in de samenleving op het terrein van de genetica en dat het publiek de weg naar het Erfocentrum goed weet te vinden. Het bereik via websites en is opzienbarend gegroeid. Het Erfocentrum heeft zich ontwikkeld tot het nationale informatie en voorlichtingscentrum op het terrein van erfelijkheid in relatie tot gezondheid en samenleving. Het is een schakel tussen het medischwetenschappelijke beroepsveld en patiëntenorganisaties enerzijds en het publiek anderzijds. Het geeft de medewerkers van het Erfocentrum veel voldoening om mensen de weg te wijzen in vaak zeer persoonlijke problematiek. In dit rapport Erfelijkheidsvragen anno 2004 vindt u uiteraard ook de gebruikelijke gegevens en analyse van alle erfelijkheidsvragen die bij het Erfocentrum zijn binnengekomen in Drs. Dineke Moerman, MBA Directeur Soestdijk, december

5 1. Inleiding Voor u ligt het vierde signaleringsverslag van het Erfocentrum. In dit hoofdstuk vindt u een leeswijzer en een toelichting op de wijze van registratie van vragen bij het Erfocentrum. 1.1 Leeswijzer signaleringsrapport Het verslag geeft zicht op de ontwikkelingen in informatiebehoefte op het gebied van erfelijkheid in de afgelopen jaren op basis van de aantallen bezoekers van de websites, het aantal en de aard van de binnengekomen vragen bij de Erfolijn en het profiel van de informatiezoekers. In hoofdstuk 2 wordt een overzicht gegeven van de cijfers over vijf jaar erfelijkheidsvoorlichting op basis van de bij de websites en Erfolijn geregistreerde gegevens. In hoofdstuk 3 worden de ontwikkelingen in de afgelopen vijf jaar in de drie themagebieden van het Erfocentrum gepresenteerd: erfelijkheid, zwangerschap en erfelijke/aangeboren aandoeningen. In de hoofdstukken 4 en 5 worden de analyses van de gegevens van de individuele websites weergegeven, waarbij hoofdstuk 4 zich richt op Erfelijkheid.nl en hoofdstuk 5 op de doelgroepspecifieke sites. In hoofdstuk 6 worden de analyses van de bij de Erfolijn binnengekomen informatieverzoeken gepresenteerd. Het rapport wordt afgesloten met de conclusies en aanbevelingen in hoofdstuk Registratie van de vragen De zogenoemde logfiles van de webserver zijn een bron van gegevens over de bezoekers van de websites. Zij geven informatie over het dataverkeer op de website, gegevens die zich goed lenen voor een vergelijking. Om de logfiles te analyseren maakt het Erfocentrum gebruik van het statistische programma httpanalyze\2.4. Daarnaast wordt op Erfelijkheid.nl bezoekers gevraagd, anoniem, een webenquête in te vullen. In 2004 hebben 2409 bezoekers de enquête ingevuld. De resultaten worden automatisch opgeslagen in een database en verwerkt tot statistieken. Het ligt in de bedoeling ook dergelijke enquêtes te plaatsen op de doelgroepgerichte sites van het Erfocentrum. Bij de Erfolijn worden vragen en bestellingen sinds 2002 geheel automatisch geregistreerd. De gegevens zijn integraal beschikbaar in jaarlijkse overzichten. In dit signaleringsverslag presenteren we deze in hoofdstuk 6: Helpdesk de Erfolijn. Voor dit signaleringsrapport heeft het Erfocentrum voor de Erfolijn een klein klantenonderzoek uitgevoerd onder de personen die vragen hebben gesteld per . Hierbij is de vragenlijst gebruikt van het klantenonderzoek dat H,H&M (Hoeksma, Homans & Menting, organisatieadviseurs) in 2002 in opdracht van het Erfocentrum heeft uitgevoerd. 5

6 2. Vijf jaar erfelijkheidsvoorlichting In dit hoofdstuk laten wij zien hoe de voorlichting over erfelijkheid zich de afgelopen vijf jaar heeft ontwikkeld. Daarbij kijken wij eerst naar het aantal informatiezoekers en daarna naar de thema s waarover ze vragen stellen. Vervolgens laten wij zien welke doelgroepen wij bereiken en tot slotte schetsen wij een profiel van de informatiezoeker. 2.1 Aantal informatieverzoeken In vijf jaar tijd hebben steeds meer mensen de weg naar het Erfocentrum gevonden, zowel voor het algemene informatieaanbod via de websites als voor de informatie op maat via de Erfolijn. Dit geldt niet alleen voor het algemene publiek, maar ook voor specifieke doelgroepen. In tabel 1 worden de precieze cijfers over dit groeiende bereik gegeven. Tabel 1: Gebruik algemeen informatieaanbod en informatie op maat Algemeen informatieaanbod (zonder bemiddeling) Erfelijkheid.nl Bogi.nl Kaltim.nl ZwangerNu.nl ZwangerWijzer.nl Totaal aantal bezoekers _ Informatie op maat (met bemiddeling) Vragen Bestellingen Totaal aantal informatieverzoeken op maat Bron: registratie logfiles websites en Erfolijn Het Erfocentrum biedt sinds 2000 informatie over erfelijkheid en erfelijke en aangeboren aandoeningen via de website Erfelijkheid.nl. Sinds 2002 heeft het Erfocentrum ook enkele sites voor specifieke doelgroepen ontwikkeld: Bogi.nl met informatie over erfelijkheid voor kinderen in de bovenbouw van het basisonderwijs; Kalitim.nl met informatie voor Turkse migranten met informatie in het Turks en Nederlands over erfelijkheid en preventie van erfelijke aandoeningen. Voor de doelgroep 'mensen met een kinderwens en zwangeren' de sites: ZwangerNu.nl met informatie over preventie van erfelijke en aangeboren aandoeningen voor en tijdens de zwangerschap; ZwangerWijzer.nl met een zelftest die (toekomstige) zwangeren helpt bepalen of nader onderzoek of aanpassing van de leefstijl wenselijk is. In vijf jaar tijd is het aantal bezoekers van de websites van een kleine tweehonderdduizend bezoekers naar ruim een miljoen gegroeid. Toen het Erfocentrum startte, bestond de Erfolijn al. Toch laat ook dit aanbod van informatie op maat een aanzienlijke groei zien. De Erfolijn heeft zich de afgelopen vijf jaar ontwikkeld van een telefonische informatielijn tot een e mailhelpdesk. Uit figuur 1 blijkt dat zowel vragen als bestellingen per telefoon/post/fax sterk afnemen. Dit is een trend die al vanaf 2000 is waar te nemen. Echter, de beperking in openstelling van de telefonische Erfolijn in 2004 heeft ook hieraan bijgedragen. Het aantal vragen en bestellingen per e mail nemen daarentegen sterk toe. Vrijwel alle bestellingen worden nu zelfs per gedaan. 6

7 De sterke groei van het bezoek van de websites van het Erfocentrum en het aantal informatieverzoeken bij de Erfolijn geeft aan dat er in Nederland een grote behoefte is aan informatie over erfelijkheid en gezondheid en dat het Internet een goed kanaal is om deze informatie aan te bieden. Figuur 1: Binnenkomst informatieverzoeken Erfolijn Vragen Bestellingen 3000 Telefoon/fax/post Telefoon/fax/post Bron: registratie Erfolijn Dit sluit zeker aan bij de tendens dat het Internetgebruik in Nederland de afgelopen vijf jaar aanzienlijk is gestegen. In 2000 maakte 44% van de Nederlandse bevolking gebruik van Internet vanuit de eigen woning (bron: bewired) en in 2004 is dit reeds 60% (bron: CBS). Daarnaast is er nog een substantiële groep mensen die de mogelijkheid heeft om op andere locaties dan thuis te Internetten (werk, opleiding of elders). In 2004 bezoeken 6,7 miljoen Nederlanders dagelijks het Internet. Nederland neemt hiermee een tiende plaats in op de wereldranglijst van Internetgebruik (bron: Ipsos Insight). Figuur 2: Internetgebruik naar activiteit in Nederland 2003 Internetgebruik naar activiteit Zoeken naar specifieke informatie en Zomaar surfen Downloaden muziek, spelletjes Kopen en/of bestellen Chatten Bezoek sites overheid % Bron: CBS Mensen gebruiken Internet vooral om naar specifieke informatie te zoeken (82%) of te en (79%) (bron: CBS). Van de bezoekers die Internet gebruiken als informatiebron zoekt 23% naar informatie over gezondheid. De verwachting is dat het Internetgebruik nog verder zal toenemen en intensiveren en dat dit ook weerspiegeld zal worden in een verdere toename van de bezoekersaantallen van de websites van het Erfocentrum en het beroep dat via op de Erfolijn gedaan zal worden. 7

8 2.2 Themagebieden Het Erfocentrum biedt informatie aan rond drie thema's: erfelijkheid, zwangerschap en erfelijke/aangeboren aandoeningen. Uit figuur 3 blijkt dat bezoekers van Erfelijkheid.nl en de Erfolijn vooral informatie zoeken over specifieke aandoeningen en dat het beroep dat op het Erfocentrum wordt gedaan op dit gebied de afgelopen vijf jaar sterk is toegenomen. Dat men op Erfelijkheid.nl minder zoekt naar algemene informatie over erfelijkheid en zwangerschapsgerelateerde informatie is deels te verklaren doordat het aanbod over deze onderwerpen op Erfelijkheid.nl veel kleiner is dan het informatieaanbod over specifieke aandoeningen. Daarnaast heeft het Erfocentrum een uitgebreid aanbod van zwangerschapsgerelateerde informatie op doelgroepgerichte websites (ZwangerNu.nl, ZwangerWijzer.nl, Kalitim.nl). Wanneer het totale informatieaanbod via de websites van het Erfocentrum in ogenschouw wordt genomen blijkt dat 29% van de informatiezoekers op zoek is naar zwangerschapsgerelateerde informatie, 36% naar informatie over een specifieke aandoening,10% naar algemene informatie over erfelijkheid en 25% naar andere erfelijkheidsgerelateerde informatie. De doelgroepgerichte sites zijn voortgekomen uit Erfelijkheid.nl en zijn in 2003 de lucht ingegaan. De aantallen bezoekers van deze sites zijn veelbelovend en nemen toe. Figuur 3: Thematiek gezochte informatie Erfelijkheid.nl Erfolijn 100% Ziekten en aandoeningen Erfelijkheid Rondom zwangerschap Anders 100% Ziekten en aandoeningen Erfelijkheid Rondom zwangerschap Anders 80% 80% 60% 60% 40% 40% 20% 20% 0% % Bron: registratie enquête Erfelijkheid.nl en Erfolijn Uit figuur 4 blijkt dat ongeveer de helft van het aantal aandoeningen waarover vragen wordt gesteld, zeldzame aandoeningen betreft. Dit geeft de grote informatiebehoefte op dit gebied aan. Een tweede belangrijke behoefte die naar voren komt is een antwoord op de vraag of een aandoening al dan niet erfelijk is. Van de gevraagde aandoeningen is bijna de helft erfelijk, ongeveer 20% is niet erfelijk. Bij de rest is (nog) niet duidelijk of de aandoening erfelijk is. 8

9 Figuur 4: Prevalentie en erfelijkheid van ziekten en aandoeningen Prevalentie aandoeningen Erfelijkheid aandoeningen 100% Zeldzaam Schattingen lopen uiteen Niet zeldzaam Prevalentie onbekend 100% Erfelijk Niet erfelijk Erfelijkheid (nog) niet bekend 80% 80% 60% 60% 40% 40% 20% 20% 0% Erfolijn Erfelijkheid.nl 0% Erfolijn Erfelijkheid.nl Bron: registratie enquête Erfelijkheid.nl en Erfolijn 2.3 Bereik doelgroepen Uit figuur 5 blijkt dat het Erfocentrum (websites en Erfolijn) vooral om privéredenen wordt geraadpleegd. Figuur 5: Privé of beroepsmatige raadpleging Erfocentrum Erfelijkheid.nl Erfolijn Prive Beroepsmatig Onbekend Prive Beroepsmatig Onbekend 100% 100% 80% 80% 60% 60% 40% 40% 20% 20% 0% % Bron: registratie enquête Erfelijkheid.nl en Erfolijn Figuur 6 laat zien dat Erfelijkheid.nl vooral door patiënten, (aanstaande) ouders en mensen uit hun naaste omgeving bezocht wordt. De Erfolijn heeft, mede door het grote aantal ongedifferentieerde bestellingen/downloads, een grote groep anders. 9

10 Figuur 6: Details privé en beroepsmatig bezoek Erfelijkheid.nl Erfolijn 100% Patient/client Iemand in de omgeving School/student Onbekend Ouder (a.s.) Beroepskracht/hulpverlener Anders 100% Patient/client Iemand in de omgeving School/student Onbekend Ouder (a.s.) Beroepskracht/hulpverlener Anders 80% 80% 60% 60% 40% 40% 20% 20% 0% % Bron: registratie enquête Erfelijkheid.nl en Erfolijn 2.4 Profiel informatiezoeker In de afgelopen jaren is van de informatiezoeker bij het Erfocentrum het volgende profiel naar voren gekomen op basis van de volgende parameters: onderwerp van de vraag, geslacht, leeftijd, woonplaats van de informatiezoeker en de wijze waarop hij/zij het Erfocentrum heeft gevonden. Deze gegevens worden geregistreerd voor bezoekers van de Erfolijn en Erfelijkheid.nl. Zoals al aan de orde is geweest in paragraaf 2.2, zoekt men vooral informatie over specifieke aandoeningen of een antwoord op de vraag of een aandoening al dan niet erfelijk is. Ook de belangstelling voor zeldzame aandoeningen is groot. Betrouwbare toegankelijke informatie over zeldzame aandoeningen is schaars. Met zijn uitgebreide bestand van informatie op dit gebied voorziet het Erfocentrum derhalve in een belangrijke maatschappelijke behoefte. Naar algemene informatie over erfelijkheid wordt minder gezocht. Voor informatie over zwangerschap gerelateerd aan erfelijkheidsvraagstukken en/of aangeboren aandoeningen weet men het Erfocentrum steeds beter te vinden. Dit kunnen we mede concluderen uit de toenemende informatievraag op dit gebied op Erfelijkheid.nl en de Erfolijn en de toenemende bezoekersaantallen bij de doelgroepgerichte sites ZwangerNu.nl, ZwangerWijzer.nl en Kalitim.nl. Hieronder volgt een overzicht van de geregistreerde gegevens van de vragenstellers bij de Erfolijn en de bezoekers van de website Erfelijkheid.nl. Geslacht In 2000 maakten bijna twee keer zoveel mannen als vrouwen gebruik van Internet (bron: CBS). In 2004 maakten evenveel mannen als vrouwen gebruik van Internet. Vrouwen zoeken vaker dan mannen naar gezondheidsinformatie: 62% van de vrouwen en 38% van de mannen raadpleegt het Internet voor gezondheidsinformatie (bron: Trendbox). Het percentage vrouwen dat Erfelijkheid.nl of de Erfolijn raadpleegt ligt hierboven. Driekwart van de bezoekers van Erfelijkheid.nl en de Erfolijn is van het vrouwelijke geslacht. 10

11 Figuur 7: Geslacht informatiezoekers Erfelijkheid.nl Erfolijn 100% Man Vrouw Onbekend/overig 100% Man Vrouw Onbekend/overig 80% 80% 60% 60% 40% 40% 20% 20% 0% % Bron: registratie enquête Erfelijkheid.nl en Erfolijn Leeftijd Uit onderstaande grafiek blijkt dat het Erfocentrum (Erfelijkheid.nl en Erfolijn) vooral wordt bezocht door mensen tussen de 20 en 50 jaar. Figuur 8: Leeftijd informatiezoekers Erfelijkheid.nl Erfolijn 100% < 21 jaar 2130 jaar 3140 jaar 4150 jaar 5165 jaar >65 jaar Onbekend 100% < 21 jaar 2130 jaar 3140 jaar 4150 jaar 5165 jaar >65 jaar Onbekend 80% 80% 60% 60% 40% 40% 20% 20% 0% % Bron: registratie enquête Erfelijkheid.nl en Erfolijn 11

12 Herkomst Uit onderzoek naar de geografische spreiding van de bezoekers van Erfelijkheid.nl en vragenstellers aan de Erfolijn blijkt dat in absolute aantallen de meeste bezoekers en vragenstellers uit de verstedelijkte gebieden komen: NoordHolland, ZuidHolland, NoordBrabant, Gelderland en Utrecht. Echter, gerelateerd aan het relatieve aantal bewoners per provincie komen de percentages van de informatiezoekers op de website en bij de Erfolijn vrijwel overeen met het percentage van de inwoners per provincie. Dit geeft aan dat de informatie van het Erfocentrum in gelijke mate door heel Nederland wordt gevonden. Zowel bij Erfelijkheid.nl als bij de Erfolijn valt op dat deze niet alleen vanuit Nederland, maar ook vanuit België vaak worden geraadpleegd. In 2004 is vanuit België ruim keer Erfelijkheid.nl en ruim 350 keer de Erfolijn geraadpleegd. Profiel informatiezoeker Op grond van bovenstaande gegevens komen we tot het volgende profiel van de informatiezoeker. Hierbij verschillen tot op heden het profiel voor Erfelijkheid.nl en de Erfolijn niet significant van elkaar. Een vrouw tussen de twintig en vijftig jaar die in Nederland woont. Zij is op zoek naar informatie over een bepaalde erfelijke, vaak zeldzame, aandoening of over erfelijkheid in het algemeen. Ze bezoekt Erfelijkheid.nl of de Erfolijn voornamelijk om privéredenen, omdat ze zelf of iemand in haar omgeving met een erfelijke aandoening te maken heeft. 12

13 3. Thema s nader bekeken In dit hoofdstuk richten we ons op de drie themagebieden die het Erfocentrum met zijn voorlichting bestrijkt. Achtereenvolgens bespreken we erfelijkheid, zwangerschap en erfelijke/aangeboren aandoeningen op basis van de geregistreerde gegevens van vragenstellers bij de Erfolijn en de enquête op Erfelijkheid.nl. 3.1 Erfelijkheid In bijlage 1 geven we een overzicht van de informatie die gezocht wordt op de website Erfelijkheid.nl en bij de Erfolijn. Er is een duidelijke groei te zien van vragen over de volgende onderwerpen: algemene erfelijkheid, (overerving van) bloedgroep, bloedverwantschap, DNA (test, bank, uitslag), oogkleur/haarkleur/oorlel/huidskleur en vaderschaps/ouderschapstesten. In tabel 2 wordt de top 10 van onderwerpen in 2004 weergegeven. Tabel 2: Top 10 gezochte informatie erfelijkheid Top 10 Erfelijkheid.nl Algemeen erfelijkheid Oogkleur/haarkleur/oorlel/huidskleur Vaderschapstest/ouderschapstest Bloedgroep (overerving van) Genetica (genen) Lesstof leerkracht DNA (test, bank, uitslag) Werkstuk documentatie Erfelijkheidsonderzoek/advisering Gentherapie Top 10 Erfolijn Beleidsinformatie Algemeen erfelijkheid Vaderschapstest/ouderschapstest Bloedgroep (overerving van) DNA (test, bank, uitslag) Oogkleur/haarkleur/oorlel/huidskleur Biotechnologie Bloedverwantschap Overerving Erfelijkheidsonderzoek/advisering Bron: registratie enquête Erfelijkheid.nl en Erfolijn 3.2 Zwangerschap In figuur 9 en in bijlage 2 wordt een overzicht gegeven van welke zwangerschapsgerelateerde informatie men zoekt op Erfelijkheid.nl en bij de Erfolijn. Er worden steeds meer vragen gesteld over zwangerschap in relatie tot diverse aandoeningen. Het beeld met betrekking tot de gevraagde informatie wordt diverser. De informatiebehoefte over ziekten in relatie tot zwangerschap neemt toe. Daarnaast spelen in 2004 vragen over medicijngebruik tijdens de zwangerschap een grotere rol. De afname van het aantal vragen via de Erfolijn op het gebied van zwangerschap sinds 2002 kan in belangrijke mate verklaard worden door de lancering van een aantal specifieke sites op het gebied van zwangerschap die grotendeels de informatievraag kunnen opvangen. De vragen via de Erfolijn over zwangerschap in relatie tot erfelijke of aangeboren aandoeningen worden mede hierdoor steeds minder algemeen van aard. Er worden opvallend veel vragen gesteld over zwangerschap en leefstijl (o.a. medicijngebruik, foliumzuur, blootstelling aan schadelijke stoffen), over zwanger worden en over risico s op aangeboren afwijkingen. Aanstaande ouders die een risico lopen op complicaties tijdens een zwangerschap (bijvoorbeeld vrouwen met een chronische ziekte zoals diabetes of AIDS, aan vrouwen die medicijnen gebruiken, aan mannen en vrouwen die zelf een aangeboren/erfelijke aandoening hebben) zijn op zoek naar informatie over hoe ze deze kunnen voorkomen. Ook worden er veel vragen gesteld door vrouwen die zwanger willen worden, waarbij nog steeds het meest informatie gevraagd wordt over foliumzuur. 13

14 Figuur 9: Gezochte informatie zwangerschap Erfelijkheid.nl Erfolijn Zwangerschap algemeen Zwangerschap en erfelijke ziekten Zwangerschap en leefstijl Prenataal onderzoek Preconceptie Diversen Zwangerschap algemeen Zwangerschap en erfelijke ziekten Zwangerschap en leefstijl Prenataal onderzoek Preconceptie Diversen Bron: registratie enquête Erfelijkheid.nl en Erfolijn In 2004 is de website ZwangerWijzer.nl gelanceerd (zie paragraaf 5.2). Op deze site bestaat ook de mogelijkheid via de Erfolijn vragen te stellen aan het Erfocentrum. Na de lancering van Zwangerwijzer.nl is het aantal vragen bij de Erfolijn over leefstijl, medische geschiedenis, verloskundige en gynaecologische geschiedenis en erfelijke en aangeboren ziekten en aandoeningen in de familie aanmerkelijk toegenomen. Bij het Erfocentrum komen regelmatig vragen binnen over prenatale diagnostiek. Uit de gegevens bij de Erfolijn blijkt dat het veelal vragen zijn over de verschillende onderzoeksmogelijkheden tijdens de zwangerschap. Sinds de lancering van de website ZwangerNu.nl in 2003, die algemene informatie over dit onderwerp verschaft, worden de vragen die via de Erfolijn bij het Erfocentrum binnenkomen steeds minder algemeen van aard en zijn ze in aantal afgenomen. De website ZwangerStraks.nl lijkt in belangrijke mate de informatievraag op preconceptioneel gebied op te vangen. In 2004 is het aantal vragen dat op dit gebied aan de Erfolijn gesteld worden of informatie die op dit gebied op Erfelijkheid.nl gesteld wordt sterk gedaald, terwijl het bezoek aan Zwangerstraks.nl fors is gestegen. 3.3 Aandoeningen Zowel bij de Erfolijn als bij Erfelijkheid.nl gaat het de informatiezoekers in de meeste gevallen om informatie over een specifieke aandoening. In bijlage 3 is een overzicht van alle gezochte aandoeningen opgenomen en is aangegeven of de betreffende aandoening al dan niet zeldzaam en al dan niet erfelijk is. Over het geheel genomen wordt naar de meeste aandoeningen slechts een enkele keer gevraagd. Dit is conform de verwachting gezien de zeldzame aard van de meeste aandoeningen waarnaar geïnformeerd wordt. Zeldzame aandoeningen zijn gedefinieerd als bij minder dan bij 1 op de mensen wereldwijd voorkomend; er zijn naar alle waarschijnlijkheid zo n zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen kennen een grote verscheidenheid. Ook bekendere ziekten zoals kanker kunnen in zeldzame verschijningsvormen voorkomen. Over zeldzame aandoeningen is in Nederland (maar ook in andere landen van de Europese Unie), weinig tot geen informatie beschikbaar. Van het aantal aandoeningen waarvoor de Erfolijn en Erfelijkheid.nl geraadpleegd worden, betreft ongeveer de helft een zeldzame aandoening (zie figuur 4). Het Erfocentrum voorziet dus in een belangrijke maatschappelijke behoefte aan informatie over zeldzame aandoeningen. Naar een aantal aandoeningen werd meerdere keren geïnformeerd. In tabel 3 is aangegeven met betrekking tot welke aandoeningen10 keer of vaker informatie is gezocht. 14

15 Tabel 3: Aandoeningen waarnaar tien of meer keer geïnformeerd op Erfelijkheid.nl en/of Erfolijn Termen waarnaar tien keer of meer gevraagd Erfelijkheid.nl Erfolijn is Achondroplasie Alcoholisme;foetaal alcoholsyndroom ALS Autisme en autismeverwante stoornissen (PDDNOS) Borstkanker Cadasil Cystic fibrosis Diabetes Downsyndroom Duchenne, ziekte van Epilepsie EhlersDanlossyndroom Gilbertsyndroom van Hemofilie Hemoglobinopathieën / erfelijke bloedarmoede Huntington, ziekte van Klompvoet Lange QTsyndroom Microcefalie Neurofibromatose/ Von Recklinghausen, ziekte van Noonansyndroom Obesitas Osteogenesis imperfecta OPCA Pottersyndroom PraderWillysyndroom Progeria Retinitis pigmentosa Scheuermann, ziekte van Schisis Sferocytose, congenitale Sikkelcelanemie SLE Spina bifida Thalassemie Toxoplasmose Turnersyndroom Bron: registratie enquête Erfelijkheid.nl en Erfolijn Van de bovenstaande 37 aandoeningen is meer dan de helft zeldzaam van aard. In tabel 3 vallen verder de volgende zaken op: Zowel bij de Erfelijkheid.nl als bij de Erfolijn neemt de vraag naar informatie op het gebied van ALS, borstkanker, cystic fibrosis, Down syndroom, ziekte van Huntington, klompvoet, neurofibromatose/ziekte van Recklinghausen en spina bifida toe. Bij Erfolijn zien we een toename van de vragen naar alcoholisme/foetaal alcoholsyndroom en de ziekte van Scheuermann. Bij Erfelijkheid.nl zien wij een toename van de vragen naar autisme en aanverwante aandoeningen, het syndroom van Gilbert, obesitas, osteogenesis imperfecta, SLE en toxoplasmose. Veel mensen zijn vooral geïnteresseerd in een antwoord op de vraag of een aandoening al dan niet erfelijk is. Bijna de helft van de informatie wordt gevraagd over erfelijke aandoeningen (zie figuur 4). Bij een vijfde deel is de aandoening niet erfelijk. Bij een derde deel is niet duidelijk of de aandoening al dan niet erfelijk is. Naast op namen van aandoeningen, wordt veel naar informatie gezocht op basis van algemene termen of op symptomen. De termen waarnaar de afgelopen drie jaar het meest werd gevraagd (tien keer of meer) worden weergegeven in tabel 4 op de volgende pagina en in bijlage 19x 10x 12x 16x 11x 10x 11x 12x 21x 12x 16x 15x 13x 17x 28x 12x 28x 17x 21x 12x 11x 31x 10x 11x 14x 11x 12x 20x 15x 10x 13x 14x 18x 12x 33x 25x 7x 34x 11x 5x 15x 5x 3x 15x 7x 11x 3x 9x 3x 1x 14x 14x 62x 14x 26x 11x 10x 18x 30x 11x 25x 17x 34x 18x 19x 11x 14x 11x 12x 20x 12x 11x 11x 13x 18x 10x 28x 12x 25x 10x 33x 25x 13x 10x 10x 11x 13x 27x 11x 30x 36x 14x 11x 10x 12x 13x 12x 26x 11x 8x 7x 11x 10x 17x 18x 19x 38x 15x 15

16 Tabel 4: Termen waarnaar tien of meer keer gevraagd is bij Erfelijkheid.nl of de Erfolijn Termen waarnaar tien keer of meer gevraagd is Chromosoomafwijking Hartaandoening Kanker algemeen Kanker en erfelijkheid Stofwisselingsziekte Bron: registratie enquête Erfelijkheid.nl en Erfolijn Kanker en chromosoomafwijking en hartaandoeningen worden als algemene term veel gevraagd/gezocht. Dit is heel goed te verklaren uit het feit dat kanker en hartaandoeningen veel voorkomende welvaartsziekten zijn. De frequentie van de term chromosoomafwijking laat zich verklaren mede door de aard van het overige informatieaanbod van het Erfocentrum. Tabel 5: Aandoeningen gegroepeerd naar categorie Bron: registratie Erfolijn Bij groepering van termen valt op dat vooral gevraagd wordt naar aandoeningen aan het bewegingsapparaat, chromosoomafwijkingen, aandoeningen aan het zenuwstelsel, bloedziekten, kanker, geriatrie en hart en vaatziekten. Verder valt op dat een substantieel deel van de vragers zoekt zonder specifieke naam van een aandoening. De reden hiervan kan zijn dat de diagnose nog niet gesteld is, de ziektenaam niet goed gespeld is of dat de informatiezoeker niet weet hoe de ziekte heet. Samenvattend kunnen we het volgende zeggen over de vragen die gesteld worden over de aandoeningen: De vragen over verschillende ziekten en aandoeningen bestrijken een breed spectrum. Ruim de helft van de aandoeningen waar informatie over wordt gevraagd betreft zeldzame ziekten. Bijna de helft van de gevraagde aandoeningen is erfelijk. Er wordt veel informatie over welvaartsziekten, zoals kanker en hartaandoeningen, gevraagd. Er worden veel vragen gesteld over chromosoomafwijkingen. Mensen zoeken opvallend vaak zonder gediagnosticeerde ziektenaam. Er worden regelmatig vragen gesteld over onbekende aandoeningen of aandoeningen waarvan de vragensteller niet de juiste naam of spelling weet. 11x 13x Erfelijkheid.nl 17x 18x 12x 5x 6x x 18x 24x 6x 8x 66x 10x Erfolijn Type aandoening Type aandoening Ademhalingsstelsel Afweerstoornis Bewegingsapparaat Bloedziekten Buikholte Chromosoomafwijking Endocrinologie Geriatrie Hart/vaatziekten Huidaandoeningen 36x 25x 175x 121x 46x 148x 36x 67x 77x 44x 44x 22x 192x 90x 24x 121x 28x 67x 64x 53x Infectieziekten Kanker Keel/ neus/oorziekten Nierziekten Oogaandoeningen Schedel / aangezicht Stofwisselingsziekten Zenuwstelsel Syndromen Naam niet bekend 25x 30x 19x 9x 18x 71x 11x 9x 40x 48x 41x 150x 150x 155x 13x 2x 7x 11x 6x 17x 68x 5x 22x 55x 31x 53x 134x 86x 208x 16

17 4. Erfelijkheid.nl De website van het Erfocentrum werd in oktober 2000 voor het publiek opengesteld, aanvankelijk als later in verband met de vindbaarheid, onder de naam In dit hoofdstuk wordt gepresenteerd hoeveel mensen Erfelijkheid.nl bezoeken, hoeveel pagina s zij dan raadplegen, welke informatie zij zoeken en hoe zij deze informatie waarderen. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een profielschets van de bezoeker van de website. 4.1 Bezoekers en pageviews Evenals in de vorige signaleringsverslagen zijn de gegevens met betrekking tot Erfelijkheid.nl gebaseerd op twee statistische bronnen: de websitestatistieken en de online bezoekersenquête. De statistieken geven een beeld van de bezoekersaantallen. De enquête biedt meer gedetailleerde informatie over de bezoekers, de informatie waarnaar mensen op zoek zijn en de waardering van site/informatie. Ook biedt de enquête inzicht in de manier waarop de site wordt gevonden. De online bezoekersenquête is te vinden op en werd in 2004 door (2003: 2.148) bezoekers ingevuld. Figuur 10: Bezoeken Erfelijkheid.nl 120 Bezoeken per maand x Pageviews per maand x jan feb mar apr mei jun jul aug sep okt nov dec 0 jan feb mar apr mei jun jul aug sep okt nov dec Totaal 2004: Totaal 2003: Totaal 2004: Totaal 2003: Bron: logfiles webserver Erfelijkheid.nl In 2004 hebben in totaal bijna bezoekers de site bezocht. Hiermee nam het aantal unieke bezoekers 1 van Erfelijkheid.nl met 74% toe ten opzichte van 2003 (2003: ruim ). 1 Een unieke bezoeker is een sessie, zoals die in de logfiles van de webserver is te traceren op basis van een IPnummer. Daarbij wordt hetzelfde IPnummer binnen een periode van 30 minuten tot dezelfde sessie gerekend. 17

18 Het aantal pageviews (door bezoekers opgevraagde webpagina s) over 2004 is ruim 7 miljoen. Dit is bijna vier keer zo veel als in 2003 (2,2 miljoen) en het aantal is daarmee opmerkelijk gegroeid. Zeer waarschijnlijk draagt de nieuwe zoekstructuur die medio augustus 2004 geïmplementeerd is hieraan bij (informatie in alfabetisch zoeksysteem en in open zoekfunctie). Deze nodigt meer uit tot doorklikken en herladen van de foto s. Figuur 11: Gemiddeld aantal bezoekers per dag op Erfelijkheid.nl Gemiddeld aantal bezoekers per dag jan feb mar apr mei jun jul aug sep okt nov dec Bron: logfiles webserver Erfelijkheid.nl In figuur 11 worden het gemiddelde aantal bezoeken per dag in de periode weergegeven. In deze periode is het aantal bezoeken elk jaar ongeveer verdubbeld. Erfelijkheid.nl werd in 2004 gemiddeld ruim keer per dag bezocht met in de zomermaanden en in december als mensen de voorkeur geven aan andere activiteiten dan Internet een daling, die ook in eerdere jaren gezien wordt. 4.2 Thematiek gezochte informatie Hoewel het absolute aantal bezoekers van Erfelijkheid.nl fors is toegenomen, blijven de verhoudingen in het type informatie dat men zoekt ongeveer hetzelfde. Evenals in 2003 is de grootste groep mensen op de website op zoek naar informatie over erfelijke aandoeningen (44% t.o.v. 42% in 2003) en algemene informatie over erfelijkheid (1 t.o.v. 13% in 2003). Opvallend is dat in 2004 twee keer zoveel naar zwangerschapsgerelateerde informatie wordt gezocht dan in 2003 (13% versus 6%), waarmee het aandeel weer op het niveau van 2002 is gekomen. Wellicht dragen de toenemende bezoekersaantallen van de zwangerschapsgerelateerde sites ZwangerNu.nl en ZwangerWijzer.nl, waar men kan doorklikken naar informatie op Erfelijkheid.nl, hieraan bij. De groep anders is vergelijkbaar met die van Binnen deze groep is18% op zoek naar andere informatie, 8% heeft deze vraag niet ingevuld, 4% is zonder doel aan het surfen en 2% zoekt informatie over het Erfocentrum zelf. Binnen de groep anders is tevens bestelling/downloaden van voorlichtingsmateriaal opgenomen. Dit draagt in belangrijke mate bij aan de omvang van de groep anders. 18

19 Figuur 12: Type gezochte informatie Erfelijkheid.nl Ziekten en aandoeningen Erfelijkheid 100% Rondom zwangerschap Anders 80% 60% 40% 20% 0% Bron: enquête Erfelijkheid.nl Figuur 13: Bezoeken en pageviews rubriek (para)medici op Erfelijkheid.nl 10 Bezoeken per maand X Pageviews per maand x jan feb mar apr mei jun jul aug sep okt nov dec jan feb mar apr mei jun jul aug sep okt nov dec Totaal 2004: Totaal 2004: Bron: logfiles webserver Erfelijkheid.nl Het aantal bezoekers van de rubriek (para)medici in 2004 is verdubbeld ten opzichte van Nadere analyse wijst uit dat een groot deel van deze groep gebruik maakt van deze rubriek om de artikelen over erfelijke aandoeningen, die door het tijdschrift Patiënt Care aan het Erfocentrum ter beschikking zijn gesteld, te downloaden 4.3 Waardering Evenals in voorgaande jaren lijkt de tevredenheid over Erfelijkheid.nl hoog te zijn. Van de personen die de bezoekersenquête van Erfelijkheid.nl invulden gaf 87% aan tevreden te zijn over de site. Dit is vergelijkbaar met voorgaande jaren. Evenals in voorgaande jaren gaf slechts 3% aan niet tevreden te zijn over de site en heeft 10% de vraag niet beantwoord (bron: enquête Erfelijkheid.nl). 19

20 Daarnaast kon men in de bezoekersenquête een cijfer geven tussen 1 en 10 voor de volgende aspecten van de website: overzichtelijkheid en zoekmogelijkheden, kwaliteit en begrijpelijkheid van teksten, vormgeving en snelheid van laden. Zoals blijkt uit onderstaand overzicht van de gemiddelde cijfers (tabel 6) blijft op alle gebieden het rapportcijfer nog steeds licht stijgen. Tabel 6: Waardering van verschillende aspecten van de site Waardering Erfelijkheid.nl Overzichtelijkheid en zoekmogelijkheden Kwaliteit en begrijpelijkheid van teksten 7,20 7,42 7,34 7,61 7,33 7,50 7,35 7,60 Vormgeving 6,99 7,14 7,18 7,28 Snelheid van laden 7,57 7,75 7,79 7,80 Bron: enquête Erfelijkheid.nl 4.4 Profiel informatiezoeker In de bezoekersenquête wordt gevraagd naar geslacht, leeftijd, beroep en woonplaats van de bezoekers en naar hoe men de site heeft gevonden. Op basis van deze gegevens is een profiel van de bezoeker van Erfelijkheid.nl geconstrueerd. Geslacht Op basis van de enquête kan men veronderstellen dat, net als in voorgaande jaren, ongeveer driekwart van de bezoekers van het vrouwelijke geslacht is. Figuur 14: Geslacht van de bezoekers Erfelijkheid.nl 100 % Man Vrouw Onbekend/overig Bron: Enquête Erfelijkheid.nl Leeftijd Op grond van de enquête kan men net als in voorgaande jaren in 2004 bijna een kwart van de bezoekers tussen de 31 en 40 jaar is. Er is een toename te zien bij de leeftijdsgroepen 2130 jaar en 3040 jaar. 68% van de bezoekers is tussen de 21 en 50 jaar. 20

21 Figuur 15: Leeftijd van de bezoekers Erfelijkheid.nl 100% < 21 jaar 2130 jaar 3140 jaar 4150 jaar 5165 jaar >65 jaar Onbekend 80% 60% 40% 20% 0% Bron: enquête Erfelijkheid.nl Reden bezoek website Bijna 80% van de respondenten geeft aan Erfelijkheid.nl te bezoeken om privéredenen. 15% van de respondenten heeft aangegeven de website beroepsmatig te bezoeken. De meeste mensen die privé de site bezoeken doen dit omdat zijzelf of iemand in hun omgeving een aandoening hebben. Tabel 7: Uitwerking privébezoek en beroepsmatig Privé omdat Beroepsmatig Ikzelf een aandoening heb Iemand in omgeving 23% 16% 30% 27% 30% 26% Huisarts Medisch specialist 2% 2% Voor school 8% 10% 10% Journalist Gewoon interesse Andere reden 27% 8% 5% 8% 9% 9% Docent Apotheker 2% 0% 5% 0% 3% 0% Vraag niet beantwoord 18% 20% 16% Ander beroep Vraag niet beantwoord 72% 22% 66% 26% 69% 24% Bron: enquête Erfelijkheid.nl De mensen die aangeven beroepsmatig op de site te zijn, konden een korte beschrijving van hun beroep of hoedanigheid geven. In tabel 8 worden de percentages (bij benadering) van het aandeel van de meest genoemde beroepen gegeven. Hieruit blijkt ondermeer een opvallend groot aandeel van paramedici en medisch ondersteunende beroepen.de toptwaalf van de beroepen laat niet/nauwelijks verschuivingen zien ten opzichte van eerdere jaren. 21

22 Tabel 8: Toptwaalf beroepen van de beroepsmatig zoekenden Top 12 beroepen Huisvrouw/huisman/moeder/vader 19% 14% 17% 19% Leerling/scholier Verpleegkundige/zieken/bejaarden/kraamverzorgende 16% 9% 19% 1 12% 10% 1 13% Administratief medewerker/(medisch)secretaresse/receptioniste 8% 8% 6% 7% (Bio)chemisch/ genetisch/medisch analist Automatiseerder/ict/systeembeheerder 5% 3% Docent/leraar/onderwijzeres/klassenassistent 2% 2% 8% 5% Informatiemedewerker of consultant/helpdeskmedewerker Dokters/ tandarts/ apothekers/ voedings/dierenartsassistent 2% 2% 5% 2% 2% 2% Arts/verloskundige/logopedist/fysiotherapeut/orthopedagoog 2% 6% 6% Maatschappelijk werkende Gepensioneerde/WAO er/werkloze 3% 3% Andere beroepen en niet ingevuld 33% 37% 34% 27% Bron: enquête Erfelijkheid.nl Wijze waarop de website is gevonden Zoals blijkt uit figuur 16 geven de meeste respondenten aan Erfelijkheid.nl te vinden via een zoekmachine of startpagina. Het aantal respondenten dat aangeeft de website via een andere site te hebben gevonden neemt toe. De gegevens van 2004 zijn vrijwel identiek aan die van Figuur 16: Wijze waarop men Erfelijkheid.nl heeft gevonden Wijze waarop men erfelijkheid.nl heeft gevonden Zoekmachine / startpagina Andere website Krant of tijdschrift Mondtotmondreclame Publicatie Erfocentrum School Televisie / teletekst / radio Andere manieren Vraag niet beantwoord % 20% 40% 60% 80% 100% Bron: enquête Erfelijkheid.nl In tabel 9 wordt het beeld weergegeven dat de logfiles van de webserver van Erfelijkheid.nl laten zien met betrekking hoe men de site heeft gevonden. Opvallend is dat bijna de helft van de bezoekers erfelijkheid.nl als domeinnaam intypt. Dit duidt erop dat de bekendheid van Erfelijkheid.nl is toegenomen en/of dat mensen de link hebben opgenomen in hun favorieten en vaste bezoekers zijn geworden. Het relatieve aantal bezoekers dat via zoekmachines op Erfelijkheid.nl komt is gehalveerd ten opzichte van voorgaande jaren. In absolute zin groeit het aantal mensen dat via een zoekmachine Erfelijkheid.nl vindt nog steeds. Dit duidt erop dat, naast dat men steeds vaker Erfelijkheid.nl of Erfocentrum.nl direct 22

23 weet te vinden, men ook in sterk toenemende mate via andere wegen op de website komt. Een aanzienlijk deel van de bezoekers komt via de doelgroepgerichte sites van het Erfocentrum (ZwangerNu.nl, Kalitim.nl, Bogi.nl en ZwangerWijzer.nl) op Erfelijkheid.nl. Tabel 9: Toptien zoekmachines Top 10 zoekmachines Erfelijkheid.nl of Erfocentrum.nl (direct) Google Andere sites Erfocentrum Ilse Medische startpagina MSN VSOPsite Forumbg Dochterstartpagina erfelijkheid.pagina.nl Gezondheidskiosk Dochterstartpagina (exclusief erfelijkheid.pagina.nl) Altavista Ixquick Lycos Kennisnet Startpagina Overige websites en zoekmachines 22% 4% 8% 2% 9% 2% 30% 19% 52% 5% 4% 4% 3% 3% 8% 3% 16% 2% 53% 8% 3% 3% 2% 2% 3% 22% 48% 22% 12% 3% 10% Bron: logfiles webserver Erfelijkheid.nl Herkomst bezoekers Ook kan op basis van de logfiles iets worden aangegeven over het land van herkomst van de bezoekers. Het blijft opvallend dat de Nederlandstalige site Erfelijkheid.nl zoveel bezoekers uit het buitenland trekt (35%). In 2004 was 9% van de bezoekers afkomstig uit België en 26% uit andere landen. Hoewel het aandeel Belgische bezoekers wat is gedaald ten opzichte van 2003 is het absolute aantal bezoekers uit België verder toegenomen. Verder zijn er incidentele bezoeken uit andere landen. Opvallend daarbij zijn de bezoekers uit Turkije. In de logfiles van 2003 maar ook in 2004 zijn in ieder geval honderden sessies met een topleveldomeinnaam uit Turkije (tr) te traceren. Deze komen ondermeer binnen via de Turkse versie van Google. Hiermee wordt de veronderstelling dat Turkse migranten in Nederland of de remigranten in Turkije op Internet zoeken in hun eigen taal meer en meer bevestigd. Figuur 17: Land van herkomst Land van herkomst Overig 33% België 5% Nederland 62% Overig 25% België 10% Nederland 65% Overig 24% België 1 Nederland 65% Overig 26% België 9% Nederland 65% Bron: logfiles webserver Erfelijkheid.nl 23

24 Over de spreiding van de bezoekers van Erfelijkheid.nl over Nederland kunnen wij ons een beeld vormen op basis van de enquêtegegevens. In de bezoekersenquête wordt gevraagd naar de cijfers van de postcode. De meeste bezoekers komen ook in 2004 nog steeds uit de verstedelijkte gebieden: Zuid Holland, NoordHolland, NoordBrabant, Gelderland en Utrecht. Echter, het relatieve aantal inwoners per provincie komt vrijwel overeen met de percentages van de bezoekers van de website per provincie. Dit geeft aan dat de website door heel Nederland in gelijke mate wordt bezocht (zie bijlage 4). Profiel bezoeker Erfelijkheid.nl Een vrouw tussen de twintig en vijftig jaar die in Nederland woont. Zij is op zoek naar informatie over een bepaalde erfelijke aandoening of over erfelijkheid in het algemeen. Zij bezoekt de website voornamelijk om privéredenen, omdat zijzelf of iemand in haar omgeving met een erfelijke aandoening te maken heeft. Ze heeft Erfelijkheid.nl direct, via andere sites van het Erfocentrum of via een zoekmachine gevonden. 24

25 5. Doelgroepgerichte websites Het Erfocentrum heeft vanaf 2003 een aantal websites ontwikkeld voor specifieke doelgroepen. Het zijn: Bogi.nl over erfelijkheid voor kinderen in de bovenbouw van het basisonderwijs; Kalitim.nl over erfelijkheid en zwangerschap voor Turkse migranten (NederlandsTurks); ZwangerNu.nl over leefstijl en mogelijkheden voor prenataal onderzoek tijdens de zwangerschap; ZwangerWijzer.nl met preconceptioneel advies voor mensen met een kinderwens (en zwangeren). 5.1 ZwangerNu.nl ZwangerNu.nl is gelanceerd in april Deze site geeft die zwangerschapsgerelateerde informatie, die in eerste instantie was opgenomen op Erfelijkheid.nl. Op ZwangerNu.nl wordt deze informatie nu doelgroepgericht gepresenteerd, aangepast aan de sfeer rondom de zwangerschap. Van ZwangerNu.nl zijn alleen gegevens gebaseerd op websitestatistieken beschikbaar. Het Erfocentrum is voornemens op deze site een bezoekersenquête te plaatsen, zodat meer gegevens over de bezoekers bekend worden. Figuur 18: Bezoeken en pageviews ZwangerNu.nl 16 Bezoeken per maand X Pageviews per maand x jan feb mar apr mei jun jul aug sep okt nov dec 0 jan feb mar apr mei jun jul aug sep okt nov dec Totaal 2004: Totaal 2003: Totaal 2004: Totaal 2003: Bron: logfiles webserver ZwangerNu.nl De stijging van de bezoekersaantallen van ZwangerNu.nl in 2004 illustreren dat er belangstelling is voor de geboden informatie. Een project is in voorbereiding om de informatie op ZwangerNu.nl verder uit te breiden en mensen via de mogelijkheid te geven vragen te stellen. 25

26 Wijze waarop de website is gevonden In tabel 10 hebben we aangegeven hoe men bij ZwangerNu.nl is terecht gekomen.vrijwel alle bezoekers komen via startpagina s die aan het thema zwangerschap zijn gerelateerd. Tabel 10: Toptien startpagina s en zoekmachines ZwangerNu.nl Top 10 zoekmachines en startpagina s 2004 Baby.pagina.nl Zwangerschap.pagina.nl Zwangerschap.startpagina.nl Vruchtbaarheid.pagina.nl Zwanger.jouwpagina.nl Google.nl Kraam.pagina.nl Erfelijkheid.nl Baby.startkabel.nl Knov.nl 46% 35% 5% 3% 3% Bron: logfiles webserver ZwangerNu.nl Hiermee komen we tot het voorlopige profiel van de bezoeker van ZwangerNu.nl: Profiel bezoeker ZwangerNu.nl Een persoon die de website via een zwangerschapsstartpagina gevonden heeft. Bron: logfiles webserver ZwangerNu.nl 5.2 ZwangerWijzer.nl Op 29 januari 2004 werd de site ZwangerWijzer.nl gelanceerd. Met deze digitale checklist staat het Erfocentrum aan de wieg van een nieuwe ontwikkeling in de preconceptiezorg. Deze site biedt vrouwen en mannen met een kinderwens de mogelijkheid om via een vragenlijst eventuele gezondheidsrisico s voor moeder en kind al vóór de zwangerschap in kaart te brengen. Deze website is een samenwerkingsproject van het Erfocentrum en het Erasmus Medisch Centrum. De eerste versie van de site maakte door de vormgeving een nogal strenge indruk en daarom kreeg de site in de verdere uitontwikkeling een vriendelijker uitstraling. Ook is in de loop van 2004 de site op basis van reacties van het publiek en de beroepsgroepen inhoudelijk bijgesteld. Mogelijk zal in de toekomst ZwangerWijzer.nl met projectfinanciering worden uitgebreid. Er komt dan een ruime database met achtergrondinformatie en de site wordt verder ontwikkeld in een meer multiculturele richting. Ook is het Erfocentrum voornemens met projectfinanciering gerichtere publiciteit te realiseren rond preconceptiezorg in het algemeen en ZwangerWijzer.nl in het bijzonder. Met additionele financiering kan ZwangerWijzer.nl uitgroeien tot een uitgebreid preconceptioneel instrument voor zowel mensen met een kinderwens, als voor de medische beroepsgroepen (huisartsen, verloskundigen, gynaecologen) in de eerste en de tweede lijn. In 2004 bezocht bijna unieke bezoekers ZwangerWijzer.nl. Voor een nieuwe site waarin gevraagd wordt een zeer uitgebreide vragenlijst in te vullen zijn dit mooie bezoekersaantallen. In 2004 besteedden bezoekers gemiddeld 8,5 minuten aan het invullen van de vragenlijst. 47% van de bezoekers completeerde de lijst. 26

27 Figuur 19: Bezoeken en pageviews ZwangerWijzer.nl 6 5 Bezoeken per maand X Pageviews per maand x jan feb mar apr mei jun jul aug sep okt nov dec 0 jan feb mar apr mei jun jul aug sep okt nov dec Totaal 2004: Totaal 2004: Bron: logfiles webserver ZwangerWijzer.nl Wijze waarop de website is gevonden Tabel 11 laat zien dat de meeste bezoekers, net als bij ZwangerNu.nl, op de site komen via aan zwangerschap gerelateerde startpagina s. Opmerkelijk is de grote toeloop via de site ZwangerWorden.nl. Tabel 11: Toptien startpagina s en zoekmachines ZwangerWijzer.nl Top 10 zoekmachines en startpagina s 2004 Zwangerworden.nl Medischestartpagina.nl Erfelijkheid.nl Google.nl Zwangerwijzer.nl Ziekenhuis.nl Knov.nl Rug.nl ZwangerNu.nl Bakerpraat.nl 52% 9% 6% 4% 3% 3% 2% 2% 2% Bron: logfiles webserver ZwangerWijzer.nl Op basis van de nu beschikbare gegevens kan het volgende profiel van de bezoeker van ZwangerWijzer.nl geconstrueerd worden: Profiel bezoeker ZwangerWijzer.nl Een persoon die de website via een startpagina over zwangerschap gevonden heeft. Bron: logfiles webserver ZwangerWijzer.nl 27

28 5.3 Bogi.nl Bogi.nl is in april 2003 de lucht in gegaan. De website heeft als doelgroep kinderen in de bovenbouw van het basisonderwijs. Figuur 20: Bezoeken en pageviews Bogi.nl 1 Bezoeken per maand X Pageviews per maand x dec nov okt sep aug jul jun mei apr mar feb jan dec nov okt sep aug jul jun mei apr mar feb jan Totaal 2004: Totaal 2003: Totaal 2004: Totaal 2003: Bron: logfiles webserver Bogi.nl Het bezoekersaantal is vergeleken met de andere sites laag. Het aantal is echter substantieel gegroeid ten opzichte van De site heeft gemiddeld 19 bezoekers (kinderen) per dag. Daarbij blijven de bezoekers relatief lang op de site. Uit meting in 2003 weten we dat bezoekers gemiddeld ruim 12 minuten op de site blijven. Op basis hiervan kan aangenomen worden dat zij de meeste pagina s bekijken. Wijze waarop de website is gevonden Zoals blijkt uit tabel 12 komen de meeste bezoekers via de zoekmachine Google en via werkstukgerelateerde startpagina s. Tabel 12: Toptien startpagina s en zoekmachines Bogi.nl Top 10 zoekmachines en startpagina s 2004 Google (nl be com) Jeugdbib.nl Spreekbeurt.klikwijzer.nl Werkinformatie.pagina.nl Erfelijkheid.nl Dwk.nl (Digitale Werkstukken Kast) Istarthere.com Dochterstartpagina erfelijkheid.pagina.nl VSOP.nl Bogi.nl 38% 1 10% 5% 4% 3% 3% 3% 3% 2% Bron: logfiles webserver Bogi.nl 28