Tevredenheidsonderzoek mantelzorg

Transcriptie

1 Tevredenheidsonderzoek mantelzorg Gemeente Nieuwegein D at u m J u n i Au t eu r F r a n c ien Wi s ma n (C JP /O& S)

2 2

3 Inhoudsopgave 1. Conclusies behoefteonderzoek mantelzorg Behoefteonderzoek mantelzorg Resultaten Achtergrondinformatie mantelzorger Achtergrondinformatie zorgbehoevende Aard en omvang van de geboden hulp Ervaren belasting Ondersteunende voorzieningen Tevredenheid en belangrijkheid van ondersteuning en activiteiten Steunpunt Mantelzorg...18 Bijlagen

4 1. Conclusies behoefteonderzoek mantelzorg De belangrijkste conclusies die uit het onderzoek naar voren komen zijn: Onder de groep mantelzorgers die mee hebben gedaan aan het onderzoek is driekwart vrouw en hebben een gemiddelde leeftijd van 62 jaar. Bijna de helft helpt een partner en ruim een kwart een ouder of schoonouder. Ruim de helft van de zorgbehoevenden uit het onderzoek is vrouw en de gemiddelde leeftijd is 66 jaar. De jongste is 3 jaar en de oudste 101 jaar. Ruim de helft woont bij de mantelzorger in huis en een derde woont alleen. De helft van de mantelzorgers verleent meer dan 20 uur per week mantelzorg. Een klein groepje verleent fulltime (168 uur) mantelzorg. Van alle mantelzorgers uit het onderzoek voelt 43% zich tamelijk zwaar belast, 16% zeer zwaar belast en 4% overbelast. Naar verhouding voelen mantelzorgers die meer dan 80 uur per week mantelzorg verlenen zich meer zeer zwaar belast en overbelast. Mantelzorgers die zorgen voor iemand die bij hen thuis woont zijn meer belast (46% is tamelijk zwaar belast, 16% is zeer zwaar belast en 7% is overbelast) dan mantelzorgers die voor iemand zorgen die elders woont (36% is tamelijk zwaar belast, 16% is zeer zwaar belast en 2% is overbelast). Met name uitgaan (restaurant, bioscoop of theater), op vakantie gaan, bij andere mensen op bezoek gaan en hobby s uitoefenen doen mantelzorgers uit het onderzoek minder vanwege het verlenen van mantelzorg. Meer dan de helft van de mantelzorgers uit het onderzoek hebben de ervaring dat ze steeds dezelfde gegevens aan verschillende instanties moeten verstrekken. Als mantelzorgers hulp of voorzieningen wilt regelen, dan weet 42% altijd waar ze terecht kunnen maar 30% weet dat niet. Ruim een derde is niet goed op de hoogte van het aanbod en regelingen in de gemeente. Het Steunpunt Mantelzorg, informatiebijeenkomsten of lezingen over mantelzorg en het WMO loket van de gemeente is bij veel mantelzorgers uit het onderzoek bekend. Minder bekend zijn: de digitale sociale kaart van de gemeente Nieuwegein, de mantelzorglijn en de website van MEZZO. Mantelzorgers uit het onderzoek maken niet veel gebruik van de voorzieningen. Als ze gebruik maken van voorzieningen dan is dat met name het WMO loket en het steunpunt mantelzorg. Ze maken nauwelijks gebruik van de mantelzorglijn, het Alzheimer café en het Parkinson café. Mantelzorgers zijn het meest tevreden over het dicht bij de zorgbehoevende wonen, over de website de informele bijeenkomsten of groepsgesprekken met andere mantelzorgers, lotgenoten en over het Steunpunt Mantelzorg. Mantelzorgers zijn het minst tevreden over de waardering van de mantelzorg, zouden meer tijd willen voor eigen hobby s en sociale contacten en zijn ontevreden over het begrip van werkgevers dat hulp wel eens ten koste gaat van werk. Mantelzorgers vinden met name de volgende voorzieningen belangrijk: waardering van de mantelzorg, een luisterend oor over de mantelzorg die ze geven, meer tijd voor eigen hobby s en sociale contacten, dicht bij de zorgbehoevende wonen en begrip van werkgevers dat hulp wel eens ten koste gaat van werk. 4

5 2. Behoefteonderzoek mantelzorg In april 2015 is er een tevredenheidsonderzoek gehouden onder mantelzorgers die in Nieuwegein wonen. Alle mantelzorgers die geregistreerd zijn bij het Steunpunt Mantelzorg hebben thuis een uitnodiging gekregen om mee te doen aan het onderzoek. Daarnaast heeft iedereen die bekend is bij het Rode Kruis, Handje Helpen en hulp dienst Nieuwegein een uitnodiging gekregen. Het is niet helemaal duidelijk bij de organisaties wie er mantelzorger is daarom is het lastig om exact de respons te berekenen. Vanuit de organisaties zijn aan 583 (mogelijke) mantelzorge rs een verstuurd met daarin een uitnodiging om mee te doen met het onderzoek. Daarvan hebben er 97 de vragenlijst ingevuld. Daarnaast hebben 113 (mogelijke) mantelzorgers een schriftelijke vragenlijst toegestuurd gekregen. Daarvan hebben 41 de vragenlijst ingevuld. Dat komt bij elkaar neer op een respons van 20%. De mantelzorgers kregen een vragenlijst voorgelegd met vragen over verschillende onderwerpen om zo een beeld te krijgen welke voorzieningen mantelzorgers kennen, gebruiken en behoeften aan hebben. Ook is gevraagd naar de tevredenheid en belangrijkheid van de voorzieningen. 5

6 3. Resultaten 3.1. A c ht erg r ond in for ma tie m a n te lzo rg er De enquête is afgenomen onder mantelzorgers in Nieuwegein. Onder de groep mantelzorgers zijn vrouwen het sterkst vertegenwoordigd (75%). De gemiddelde leeftijd van de mantelzorger is 62 jaar. De jongste mantelzorger die aan het onderzoek heeft meegedaan is 31 jaar en de oudste is 94 jaar. De grootste groep, 71%, is tussen de 55 en 80 jaar oud. Van de mantelzorgers is 26% jonger dan 55 jaar en 3% is ouder dan 80 jaar. Bijna de helft (46%) helpt een partner, 27% een ouder of schoonouder en 17% een kind, stiefkind of pleegkind. In tabel 1 staan de kenmerken van de mantelzorger en de sociale relatie met de zorgbehoevende weer gegeven. Tabel 1 Kenmerken mantelzorger en de sociale relatie met de zorgbehoevende (N= 138) Geslacht Man 25% Vrouw 75% Leeftijdsklasse jaar 1% jaar 7% jaar 18% jaar 30% jaar 41% > 80 jaar 3% Sociale relatie: zorgbehoevende is Partner 46% Ouder of schoonouder 27% Kind, stiefkind of pleegkind 17% Kennis of vriend 4% Anders 6% 3.2. A c ht erg r ond in for ma tie z o r gb eh oev end e De meerderheid van de zorgbehoevenden is vrouw (53%). Bijna twee derde (62%) is 65 jaar of ouder. De gemiddelde leeftijd is 66 jaar, de jongste is 3 jaar en de oudste is 101 jaar. Meestal woont de zorgbehoevende bij de mantelzorger in huis (54%). Bijna een derde (30%) woont alleen. En 13% woont in een wooncomplex en dan met name in een verzorgings- of verpleeghuis. In tabel 2 staan de kenmerken van de zorgbehoevenden weergegeven. 6

7 Tabel 2 Kenmerken zorgbehoevenden (N = 138) Geslacht Leeftijdsklasse Woonsituatie Man 47% Vrouw 53% < 18 jaar 5% jaar 6% jaar 6% jaar 7% jaar 14% jaar 35% > 80 jaar 28% Zelfstandig wonend met mantelzorger 54% In tehuis/wooncomplex 13% Elders zelfstandig wonend 30% Onbekend 3% 3.3. A a r d e n o m va ng v an d e g e b ode n h u l p De meeste mantelzorgers uit het onderzoek bieden hulp op het gebied van begeleiding bij bezoeken aan familie, artsen en winkels (95% vaak en soms), emotionele steun (94% vaak en soms) en begeleiding bij het regelen van zaken en administratie (92% vaak en soms). Daarnaast helpt 83% (vaak en soms) bij huishoudelijke hulp, zoals schoonmaken, de was doen en boodschappen doen. Verpleegkundige hulp en persoonlijke verzorging biedt de mantelzorger in mindere mate. Tabel 3 laat de verschillende vormen van hulp zien die de mantelzorger aan de zorgbehoevende geeft. Tabel 3 De hulp die de mantelzorger aan de zorgbehoevende heeft gegeven. (n = 135 tot n = 138) Geboden hulp Vaak Soms Zelden Niet Begeleiding bij het bezoeken van familie, artsen, winkels enzovoorts 80% 15% 1% 4% Begeleiding bij het regelen van zaken en administratie 80% 12% 1% 7% Emotionele steun 71% 23% 2% 4% Huishoudelijke hulp, zoals schoonmaken, de was doen en boodschappen doen 69% 14% 5% 12% Verpleegkundige hulp, zoals het klaarzetten en toedienen van medicijnen en wondverzorging 36% 16% 10% 39% 24 uur per dag aanwezig zijn 35% 20% 13% 32% Persoonlijke verzorging, zoals baden, douchen en aankleden 32% 21% 11% 36% 7

8 De helft (51%) van de mantelzorgers verleent meer dan 20 uur per week mantelzorg. Een klein groepje (7%) verleent fulltime (168 uur) mantelzorg. Degenen die hun partner verzorgen besteden de meeste tijd aan hulp, gemiddeld 55 uur per week. Ook de zorg voor een kind, stiefkind of pleegkind is intensief, gemiddeld 51 uur per week. In figuur 1 is te zien hoeveel tijd per week de mantelzorger kwijt is aan mantelzorg. Figuur 1 Hoeveel tijd bent u per week kwijt aan de mantelzorg? (n = 137) 3.4. E r v a re n b e las tin g De grootste groep (43%) mantelzorgers die de vragenlijst heeft ingevuld voelt zich tamelijk zwaar belast, 16% voelt zich zeer zwaar belast en 4% voelt zich overbelast. Bijna een derde (31%) voelt zich enigszins belast en 5% voelt zich niet of nauwelijks belast. In figuur 2 is te zien hoe belast de mantelzorgers zich de afgelopen 12 maanden voelt. Figuur 2 Hoe belast voelt u zich de afgelopen 12 maanden dat u mantelzorg geeft? (n = 137) 8

9 Van de mantelzorgers die veel mantelzorg verlenen (tussen de 81 en 150 uur per week), is een derde (33%) zeer zwaar belast en ook een derde overbelast (33%). De mantelzorgers die hebben aangegeven fulltime mantelzorg te verlenen voelt zich bijna een derde (30%) zeer zwaar belast en 20% overbelast. In tabel 4 staat de ernst van de ervaren belasting weergegeven naar tijd dat ze per week aan de mantelzorg kwijt zijn. Tabel 4 Ernst van de ervaren belasting naar de tijd dat ze per week kwijt zijn aan mantelzorg. (n= 136) Tijd per week Niet of Enigszins Tamelijk Zeer zwaar Overbelast nauwelijks belast belast zwaar belast belast 2 10 uur per week 8% 51% 31% 8% 3% uur per week 4% 25% 57% 14% 0% uur per week 3% 21% 65% 9% 3% uur per week 5% 26% 32% 37% 0% uur per week 0% 33% 0% 33% 33% 168 uur per week 10% 20% 20% 30% 20% Acht procent van de ouders die voor hun kind, stiefkind of pleegkind zorgen, voelt zich overbelast en bijna de helft (49%) voelt zich tamelijk tot zeer zwaar belast. Van de mantelzorgers die voor hun partner zorgen, voelt de helft (50%) zich tamelijk zwaar belast en 16% voelt zich zeer zwaar belast. De meerderheid (43%) van de mantelzorgers uit het onderzoek die zorgen voor hun ouder of schoonouder voelt zich tamelijk zwaar belast. In tabel 5 staat de ernst van de ervaren belasting weergegeven naar sociale relatie met de zorgbehoevende. Tabel 5 Ernst van de ervaren belasting naar de sociale relatie met de zorgbehoevende. (n= 137) Niet of nauwelijks Enigszins belast Tamelijk zwaar Zeer zwaar belast Zorgbehoevende is belast belast Overbelast Partner 2% 27% 50% 16% 5% Ouder of schoonouder 3% 35% 43% 16% 3% Kind, stiefkind of pleegkind 4% 29% 38% 21% 8% Anders 25% 50% 25% 0% 0% Van de mantelzorgers die zorgen voor iemand die bij hen thuis woont, voelt bijna de helft (46%) zich tamelijk zwaar belast. Ruim een kwart (27%) voelt zich enigszins belast, 16% voelt zeer zwaar belast en 7% voelt zich overbelast. Woont de zorgbehoevende niet bij de mantelzorger in huis dan ervaart de mantelzorger iets minder belasting. Twee vijfde (39%) voelt zich enigszins belast, 36% voelt zich tamelijk zwaar belast, 16% voelt zich zeer zwaar belast en 2% voelt zich overbelast. 9

10 Voor de groep mantelzorgers die zich enigszins belast tot overbelast voelen is gekeken of de mantelzorg een reden is waarom ze bepaalde activiteiten minder vaak doen. Mantelzorgers die zich niet of nauwelijks belast voelen, zijn hier buitenbeschouwing gelaten. Met name uitgaan (restaurant, bioscoop of theater), op vakantie gaan, bij andere mensen op bezoek gaan en hobby s uitoefenen doen mantelzorgers uit het onderzoek minder vanwege het verlenen van mantelzorg. Tabel 6 laat de invloed van mantelzorg zien op verschillende activiteiten voor de mantelzorgers die zich enigszins tot overbelast voelen. Tabel 6 De invloed van mantelzorg op verschillende activiteiten voor de mantelzorgers die zich enigszins belast tot overbelast voelen. (n= 130) Nee, dat doe ik niet Nee, dat doe ik niet meer sinds ik mantelzorger ben Ja, dat doe ik wel eens, maar minder vaak vanwege mantelzorg Ja, dat doe ik. Mantelzorg heeft daar geen invloed op Sporten in verenigingsverband 61% 11% 13% 15% Doen van vrijwilligerswerk 54% 13% 20% 13% Deelname aan andere verenigingen, zoals zang-, muziek-, toneel-, of hobbyvereniging 64% 18% 9% 9% Uitgaan naar restaurant, bioscoop, of theater 19% 11% 48% 23% Op vakantie gaan 17% 9% 41% 33% Bij andere mensen op bezoek gaan 5% 4% 55% 36% Hobby s beoefenen 22% 11% 39% 29% 3.5. O n d ers t eu nen d e v oo rz ien in gen De gemeente is verantwoordelijk voor het goed organiseren van zorg. Aan de mantelzorger is gevraagd wat ze van deze voorzieningen vinden en wat hun ervaringen zijn. Meer dan de helft (59%) van de mantelzorgers uit het onderzoek waren het (geheel) mee eens met de uitspraak dat ze steeds dezelfde gegevens aan verschillende instanties moeten verstrekken. Twee vijfde (42%) is het (geheel) mee eens met de uitspraak dat als ze hulp of voorzieningen wilt regelen, dan weten ze altijd waar ze terecht kunnen en 30% is het daar (geheel) mee oneens. Ruim een derde (36%) is het (geheel) mee oneens met de uitspraak dat ze goed op de hoogte zijn van het aanbod en regelingen van de gemeente. Daarnaast scoorden mantelzorgers hoog op de categorie neutraal. Dat kan betekenen dat ze geen mening hadden over de voorgelegde uitspraak. De resultaten daarvan staan weergegeven in tabel 7. 10

11 Tabel 7 De gemeente is verantwoordelijk voor het goed organiseren van zorg. We willen graag weten of de gebruikers de voorzieningen weten te vinden en wat uw ervaringen zijn. Wat vindt u van de volgende uitspraken? (n= 135 tot n = 137). Geheel mee eens Mee eens Neutraal Mee oneens Geheel mee oneens Als ik hulp of voorzieningen wil regelen, dan weet ik altijd waar ik terecht kan 8% 34% 29% 25% 5% Ik ben goed op de hoogte van het aanbod en regelingen in mijn gemeente 5% 21% 38% 27% 9% De instanties waar ik mee te maken heb, werken goed samen 4% 20% 50% 19% 7% Er zijn te veel verschillende instanties waar ik mee te maken heb bij het regelen van hulp of voorzieningen 7% 30% 46% 13% 4% Ik moet steeds dezelfde gegevens aan verschillende instanties verstrekken 16% 43% 30% 7% 3% De meerderheid (70%) van de zorgbehoevenden heeft de afgelopen 12 maanden ook professionele hulp of georganiseerde vrijwillige hulp gehad. Twee vijfde (41%) van de mensen die deze hulp heeft gegeven, heeft aan de zorgbehoevenden aangegeven dat er ook andere mogelijkheden tot ondersteuning zijn. Aan de mantelzorgers is over een groot aantal voorzieningen gevraagd of ze die voorziening kennen en/of ze gebruik maken van deze voorziening. De meerderheid (88%) van de mantelzorgers kent het bestaan van het Steunpunt Mantelzorg. Ook informatiebijeenkomsten of lezingen over mantelzorg (82%) en het WMO loket van de gemeente (81%) is bij veel mantelzorgers uit het onderzoek bekend. Minder bekend zijn: de digitale sociale kaart van de gemeente Nieuwegein (26%), de mantelzorglijn (26%) en de website van MEZZO (30%). Mantelzorgers uit het onderzoek maken niet veel gebruik van de voorzieningen. Bijna de helft (48%) maakt gebruik van het WMO loket en 41% van het steunpunt mantelzorg. Ze maken nauwelijks gebruik van de mantelzorglijn, het Alzheimer café (7%)en het Parkinson café (7%). De resultaten zijn samengevat in tabel 8. 11

12 Tabel 8 Kunt u per voorziening aangeven of u die kent en/of u er gebruik van heeft gemaakt. (n= 61 tot n = 134) Ik ken deze voorziening Ik maak gebruik of heb gebruik gemaakt van deze voorziening Ja Nee Ja nee Steunpunt Mantelzorg 88% 12% 41% 59% Een tijdelijke vervanging, waardoor u zelf een deel van de dag weg kan 47% 53% 8% 93% Een logeervoorziening, zodat u één of enkele dagen weg kan 44% 55% 8% 92% Dagopvang of een activiteitencentrum voor de zorgbehoevende waar men één of meer dagdelen per week naar toe gaat 70% 30% 23% 77% Informatiebijeenkomsten of lezingen over mantelzorg 82% 18% 29% 72% Informatiebijeenkomsten of lezingen over de specifieke aandoening van de zorgbehoevende 66% 34% 23% 77% Informele bijeenkomsten of groepsgesprekken met andere mantelzorgers, contact met lotgenoten 73% 27% 27% 73% De website van MEZZO: 30% 70% 21% 79% Vormen van respijtzorg zoals Handje Helpen en het Rode Kruis 40% 60% 14% 86% De mantelzorglijn, een telefonische hulpdienst van MEZZO 26% 74% 2% 98% Het Wmo loket van de gemeente 81% 19% 48% 52% De digitale sociale kaart van de gemeente Nieuwegein 26% 74% 15% 85% Een Sociaal wijkteam/ Geynwijs 68% 32% 32% 68% Het Alzheimer café 64% 36% 7% 93% Het Parkinson café 50% 50% 7% 93% Mantelzorgcafé 68% 32% 12% 88% Gemiddeld heeft 21% van de mantelzorgers behoefte aan een van de voorziening en dan met name voor het steunpunt mantelzorg (37%), informatiebijeenkomsten of lezingen over mantelzorg (29%) en een sociaal wijkteam/geynwijs (27%). De meerderheid (gemiddeld 62%) heeft dus geen behoefte aan de voorzieningen. En dan met name niet aan het Alzheimer café (85%) en het Parkinson café (86%). In tabel 9 staan de resultaten weergegeven. 12

13 Tabel 9 Kunt u aangeven of u behoefte heeft gehad aan de onderstaande voorzieningen in de afgelopen 12 maanden? (n= 99 tot n = 220) Ik heb of had behoefte aan deze voorziening Ja Nee Weet niet Steunpunt Mantelzorg 37% 45% 18% Een tijdelijke vervanging, waardoor u zelf een deel van de dag weg kan 19% 70% 11% Een logeervoorziening, zodat u één of enkele dagen weg kan 16% 72% 12% Dagopvang of een activiteitencentrum voor de zorgbehoevende waar men één of meer dagdelen per week naar toe gaat 31% 58% 11% Informatiebijeenkomsten of lezingen over mantelzorg 29% 60% 12% Informatiebijeenkomsten of lezingen over de specifieke aandoening van de zorgbehoevende 24% 64% 12% Informele bijeenkomsten of groepsgesprekken met andere mantelzorgers, contact met lotgenoten 25% 61% 14% De website van MEZZO: 16% 55% 29% Vormen van respijtzorg zoals Handje Helpen en het Rode Kruis 18% 59% 23% De mantelzorglijn, een telefonische hulpdienst van MEZZO 10% 65% 25% Het Wmo loket van de gemeente 43% 37% 20% De digitale sociale kaart van de gemeente Nieuwegein 14% 49% 37% Een Sociaal wijkteam/ Geynwijs 27% 50% 23% Het Alzheimer café 6% 85% 9% Het Parkinson café 4% 86% 10% Mantelzorgcafé 16% 70% 14% Van de mantelzorgers die gebruik hebben gemaakt van een of meerdere ondersteunende voorzieningen, vindt dat deze ondersteuning het verlenen van de mantelzorg veel (12%) of enigszins (42%) heeft ontlast. Ruim een kwart (27%) vindt dat de ondersteuning het verlenen van mantelzorg niet heeft ontlast. Ook ruim een kwart (28%) heeft behoefte aan een andere vorm van ondersteuning. (zie bijlage I, daar staat een overzicht van de vormen van ondersteuning) Aan de mantelzorgers die wel behoefte hadden aan ondersteuning maar het niet hebben gebruikt, is gevraagd waarom niet. In tabel 10 is te zien welke redenen ze hebben genoemd. Bovenaan staan de redenen ik wist niet hoe of waar ik deze voorziening kon krijgen en ik verwachtte niet in aanmerking te komen (beiden 22%). 13

14 Tabel 10 Indien u behoefte heeft gehad aan bepaalde ondersteuningsmogelijkheden en daar geen gebruik van heeft gemaakt, kunt u dan aangeven waarom u daar geen gebruik van heeft gemaakt? Meerdere antwoorden mogelijk. Reden waarom er geen gebruik is gemaakt van ondersteuning terwijl de behoefte er wel was % Ik wist niet hoe of waar ik deze voorzieningen kon krijgen 22% Ik verwachtte niet in aanmerking te komen 22% De zorgvrager wilde geen vreemde in huis 21% Het was niet urgent genoeg 20% De voorziening sloot niet aan bij mijn behoefte 18% Ik dacht dat niet te kunnen betalen 11% Ik verwachtte dat de voorziening mij niet kon helpen 11% Ik was er nog niet aan toegekomen dat aan te vragen 11% Ik wilde geen vreemden in huis 10% Had geen zin vanwege de wachtlijst 2% Anders (o.a. het zelf willen oplossen en geen tijd hebben) 23% 3.6. T e v re den h eid e n b e lan g rijkh ei d v an o n de rs teu ni ng e n ac t ivit eite n Er is aan de mantelzorgers gevraagd aan te geven hoe tevreden of ontevreden ze zijn over de verschillende vormen van ondersteuning. Mantelzorgers zijn het meest tevreden over het dicht bij de zorgbehoevende wonen ((zeer) tevreden 54%). Daarna zijn ze (zeer) tevreden over de website (48%), de informele bijeenkomsten of groepsgesprekken met andere mantelzorgers, lotgenoten (47%) en over het Steunpunt Mantelzorg (45%). Bijna een derde van de mantelzorgers is (zeer) ontevreden over de waardering van de mantelzorg (31%), zouden meer tijd willen voor eigen hobby s en sociale contacten (29%) en zijn ontevreden over het begrip van werkgevers dat hulp wel eens ten koste gaat van werk (28%). In tabel 11 staat weergegeven hoe tevreden of ontevreden de mantelzorgers zijn over de voorzieningen. 14

15 Tabel 11 Kunt u aangeven hoe tevreden of ontevreden u bent over de onderstaande vormen van ondersteuning? (n = 33 tot n = 114) (Zeer) Neutraal (Zeer) Vormen van ondersteuning tevreden ontevreden Een luisterend oor over de mantelzorg die ik geef 42% 41% 18% Contact met andere mantelzorgers die in dezelfde situatie verkeren als ik 39% 54% 7% Afstemming met andere mantelzorgers 28% 67% 4% Hoeveelheid hulp van andere mantelzorgers 20% 69% 11% Begrip van werkgevers dat hulp wel eens ten koste gaat van werk 31% 41% 28% Dichtbij de zorgvrager wonen 54% 35% 10% Meer tijd voor eigen hobby s en sociale contacten 18% 53% 29% Meer tijd voor werk 9% 68% 23% Een vervangende mantelzorger voor de zorgvrager waardoor u zelf een deel van de dag weg kunt 15% 62% 23% Dagopvang of een activiteitencentrum voor de zorgvrager waar men één of meer dagdelen per week naar toe gaat 39% 53% 8% Hospice Nieuwegein 12% 88% 0% Steunpunt Mantelzorg 45% 50% 5% Informatiebijeenkomsten of lezingen over mantelzorg 38% 56% 6% Informatiebijeenkomsten of lezingen over de specifieke aandoening van de zorgbehoevende 43% 48% 9% Informele bijeenkomsten of groepsgesprekken met andere mantelzorgers, lotgenotencontact 47% 46% 7% De website 48% 47% 5% Vormen van respijtzorg zoals Handje Helpen en het Rode Kruis 23% 67% 11% Het Wmo loket van de gemeente 30% 51% 19% De website: 16% 72% 11% De digitale sociale kaart van de gemeente Nieuwegein 7% 81% 12% Waardering voor de mantelzorg 39% 30% 31% De website van MEZZO: 24% 71% 4% De mantelzorglijn, een telefonische hulpdienst van MEZZO 13% 82% 5% Een Sociaal wijkteam/ Geynwijs 17% 70% 13% Het Alzheimer café 21% 79% 0% 15

16 (Zeer) Neutraal (Zeer) Vormen van ondersteuning tevreden ontevreden Het Parkinson café 18% 82% 0% Mantelzorgcafé 22% 78% 0% Er is aan de mantelzorgers gevraagd aan te geven hoe belangrijk of onbelangrijk ze de verschillende vormen van ondersteuning vinden. De meerderheid van de mantelzorgers uit het onderzoek vinden de voorzieningen belangrijk of ze staan er neutraal tegenover. Ze vinden met name de volgende voorzieningen (heel erg) belangrijk: waardering van de mantelzorg (87%), een luisterend oor over de mantelzorg die ze geven (72%), meer tijd voor eigen hobby s en sociale contacten (72%), dicht bij de zorgbehoevende wonen (70%) en begrip van werkgevers dat hulp wel eens ten koste gaat van werk (70%). In tabel 12 staat weergegeven hoe belangrijk of onbelangrijk de mantelzorgers de voorzieningen vinden. Tabel 12 Kunt u aangeven hoe belangrijk of onbelangrijk u de onderstaande vormen van ondersteuning vindt? (n = 58 tot n = 127) (Helemaal) (Heel erg) niet Vormen van ondersteuning belangrijk Neutraal belangrijk Een luisterend oor over de mantelzorg die ik geef Contact met andere mantelzorgers die in dezelfde situatie verkeren als ik Afstemming met andere mantelzorgers Hoeveelheid hulp van andere mantelzorgers Begrip van werkgevers dat hulp wel eens ten koste gaat van werk Dichtbij de zorgvrager wonen Meer tijd voor eigen hobby s en sociale contacten Meer tijd voor werk 72% 20% 8% 48% 35% 17% 43% 42% 15% 40% 46% 14% 70% 23% 7% 70% 23% 7% 72% 22% 6% 45% 42% 13% Een vervangende mantelzorger voor de zorgvrager waardoor u zelf een deel van de dag weg kunt 47% 42% 11% Dagopvang of een activiteitencentrum voor de zorgvrager waar men één of meer dagdelen per week naar toe gaat Hospice Nieuwegein Steunpunt Mantelzorg Informatiebijeenkomsten of lezingen over mantelzorg 59% 34% 7% 41% 50% 9% 63% 34% 3% 52% 43% 5% Informatiebijeenkomsten of lezingen over de specifieke aandoening van de zorgbehoevende Informele bijeenkomsten of groepsgesprekken met andere 55% 32% 13% 44% 42% 15% 16

17 (Helemaal) (Heel erg) niet Vormen van ondersteuning belangrijk Neutraal belangrijk mantelzorgers, lotgenotencontact De website Vormen van respijtzorg zoals Handje Helpen en het Rode Kruis Het Wmo loket van de gemeente De website: De digitale sociale kaart van de gemeente Nieuwegein Waardering voor de mantelzorg De website van MEZZO: De mantelzorglijn, een telefonische hulpdienst van MEZZO Een Sociaal wijkteam/ Geynwijs Het Alzheimer café Het Parkinson café Mantelzorgcafé 54% 43% 3% 52% 44% 4% 69% 29% 2% 57% 41% 2% 47% 51% 2% 87% 12% 1% 40% 58% 2% 46% 52% 2% 57% 40% 3% 39% 54% 7% 36% 55% 9% 39% 54% 7% 17

18 3.7. S t e u n pu nt M a nte lzo rg Van de mantelzorgers die bekend zijn met het Steunpunt Mantelzorg is gevraagd of en hoe vaak ze contact hebben gehad met het steunpunt. Meer dan de helft (58%) heeft geen contact gehad met het steunpunt, een kwart (23%) 1 keer en 19% meerdere keren. (zie tabel 13). Van de mantelzorgers die 1 of meerdere keren contact hebben gehad met het steunpunt Mantelzorg deed 60% dat voor informatie en advies. Ruim een kwart voor een luistrend oor (27%) of voor lotgenoten contact (27%). Tabel 13 Indien u bekend bent met Steunpunt Mantelzorg. Kunt u dan aangeven of u in de afgelopen 12 maanden contact heeft gehad met Steunpunt Mantelzorg? (n = 128) Contact Steunpunt Mantelzorg % Nee 58% Ja, 1 keer 23% Ja, meerdere keren 19% 18

19 Bijlagen Bijlage I Kunt u aangeven aan wat voor ondersteuning u dan behoefte heeft? (n = 37) Vormen van ondersteuning 1 persoon waar je alle vragen kan neerleggen en de situatie thuis kent. Dat kan zijn hulp in het huishouden of belastingaangifte eigenlijk alle hulp en waar je moet zijn. Dus eigenlijk 1 loket (alleen staan die vaak ver van de situatie) Als mantelzorger van vier zorgbehoevende personen is het lastig aan je eigen zorg toe te komen. Mede door het zoveel zorgen is er geen ruimte voor mij om te werken, hierdoor is er financieel weinig ruimte om voor mezelf op de momenten dat je even tijd hebt voor jezelf iets fijns en ontspannend voor jezelf te doen. Heel soms vind ik wat, wat ook betaalbaar is, via de U-pas. Hoe en wat ik dan zou willen kan ik lastig invullen. Wellicht kunnen andere minima die ook enorm belast zijn met mantelzorgen dat invullen. Dit bovenstaande is ook in te vullen door praktische hulp. Als ik wat hulp krijg in bijvoorbeeld mijn huishouding hou ik meer energie over om goed voor de zorgbehoevende te zorgen en is de kans dat ik overbelast wordt kleiner. Nu zorg ik...zorg ik...en zorg ik...en als ik dan thuis ben kan ik daar ook nog beginnen. Wellicht ben ik een uitzondering, of komt het bovenstaande wat ik tik voort uit het feit dat ik het mantelzorgen op dit moment als een grote belasting ervaar. Toch hoop ik dat jullie hier wat mee kunnen. Begeleid wonen bij Geynwijs bekend. ondersteuning zodat rust ontstaat in het gezin, met 2 kinderen met ASS. De stap is groot om (weer) een hulptraject in te gaan. Voelt als weer een zorg/taak extra. Benoemen is ook pijnlijk. Direct contact met professionele hulpverlening. Niet eerst wachten en teruggebeld worden. Duidelijkheid waar je hulp kunt vragen en ondersteuning in de zorgvraag. een betere en makkelijke ondersteuning bij het aanvragen van hulpmiddelen zodat je niet gelijk afgescheept word. Een paar uur huishoudelijke hulp omdat bepaald werk voor mij teveel is aangezien mijn leeftijd en mijn mankementen. Een vrijwilliger die wilt ondersteunen. Emotionele steun. Financiële steun. Alleen de minima heeft recht op ondersteuning, terwijl wij net op grens liggen en nergens recht op hebben. Voorheen kregen wij de regeling van het CAK. 1x het hoogste bedrag. 1x het middelste. Dat valt in 1x geheel weg. De voorzieningen zijn niet te betalen waardoor we nu niet over de middelen beschikken die er wel zouden moeten zijn. Gaat meestal om een adhoc zorgvraag. dit is niet te organiseren. Lange wachtlijst, niemand beschikbaar, geen tijd. De vraag is om iemand beschikbaar te hebben op korte termijn of tijdens vakantie. Huishoudelijke hulp. Huishoudelijke hulp is gekort van vier en half uur naar 3 uur dat is m.i. niet terecht. Iemand die bij mijn partner is en het met hem kan vinden, zodat ik weg kan. (later, niet nu) Iemand voor een paar uurtjes in de week die iets leuks doet me t mijn moeder. Of als ze zelf iets doet dat die even in de buurt is. Ik als mantelzorger heb een fulltime baan, de zorgbehoevende (mijn echtgenoot) is thuis en zorgt o.a. voor het huishouden en onze kinderen. Dit vergt heel veel energie van hem. We hebben geen familie etc. in de buurt wonen die hem kan ontlasten als het af en toe te veel wordt. Het zou fijn zijn als je dan af en toe een beroep kan doen op professionele hulp. 19

20 Vormen van ondersteuning Ik zou graag zien dat ze in een aanleunwoning kan komen zodat ze meer sociale contacten krijgt vanuit het verzorgingshuis. Logeeropvang, pgb, aangepaste rolstoel of buggy, maatschappelijk werk misschien. Voor mezelf aangepast werk i.v.m. zwaarte zoon. Mantelzorgcompliment, zo als het in de afgelopen jaren was ( Geld) Meer aandacht voor mijn moeder zelf. Zorgrobot? is erg duur. Meer gerichte hulp op mijn specifieke situatie vooral een luisterend oor en geen oplossingen! Meer huishoudelijke werk, met de was helpen, boodschappen doen en meer naar buiten gaan. Meer inzicht in het ziektebeeld door instanties. Meer thuiszorg. Mobiliteit. Ondersteuning op maat, wanneer je het echt nodig hebt. Pgb Professionele hulp bij angst en dwang en psychose. Serieus worden genomen door instanties. Niet steeds hetzelfde verhaal moeten vertellen en indicaties die maar tijdelijk worden afgegeven bij chronische ziekten. Taken over te nemen. Vrijwilliger die meehelpt met mantelzorg; gaat om psych. patiënt die zelf bijna niks wilt. Wegens zeer complexe situatie. Man is doof, vrouw dement & artrose, wonen, eten, slapen in zelfde vertrek. Tegengestelde regelingen staan hulp voor oppas in de weg. Zorgzwaarte 24 uur per dag. Veel onbegrip over leeftijd mantelzorger en verzorgde. Wij willen graag een flatje gelijkvloers dan zijn we van niemand afhanke lijk. Wmo Zou oppas/zorg willen van familiebezoek en ontspanning. Ik ben 94 jaar. 20

21 Bijlage II Kunt u aangeven aan welke voorziening of activiteiten in de gemeente Nieuwegein u behoefte heeft, of welke activiteiten er kunnen worden georganiseerd waarmee u als mantelzorger bent geholpen? (n = 71) Activiteiten waaraan de mantelzorger behoefte heeft Voldoende creatieve dagbesteding eventueel met verkooppunt en horeca- meer ouderinitiatieven begeleid wonen met hulp van gemeente- uitleen hulpmiddelen bv duo-fiets, spelletjes, etc.- medisch Downteam voor volwassenen 1 loket waar je met al je vragen terecht kan en waar je niet behandeld wordt alsof je ergens misbruik van wilt maken. Aandacht voor mantelzorgers van iemand die is opgenomen in een verpleeghuis, maar die wel de nodige zorg heeft om zich staande te houden en grenzen te stellen in het bezoeken van de zorgvrager. De zorg is wordt wel gedeeld, maar de vragen vraagt het onmogelijke wat betreft bezoek en doet een enorm beroep op schuldgevoel. Hierbij krijg je geen hulp. Jij moet de keuzes maken wel of niet gaan of wel of niet een dagje naar huis. Aangezien ik behoorlijk alles zelfstandig uitzoek en doe zou ik op dit moment niet direct weten waar ik behoefte aan heb, Het enige is dat de gemeente Nieuwegein (en dat geldt eigenlijk landelijk) men niet moet denken dat de mantelzorger alle op zich kan nemen. Dit in kader van alle bezuinigingen die steeds meer gevoeld gaan worden. Ik mag me gelukkig prijzen dat ik dat tot op heden heb kunnen ondervangen door onverwachte oplossingen. Benzinegeld. Naast tijd en energie kost de mantelzorg mij ook veel geld. Bijeenkomsten voor autistische kinderen met laag niveau gedragsproblemen enzo, opvang voor deze kinderen, of een goede pgb er, mensen met wie je er over kan praten zoals lotgenoten of georganiseerde bijeenkomsten van ouders met zon kind Blijvende aandacht voor de ontwikkelingen en mogelijkheden voor degenen waarvoor gezorgd moeten worden. Blijvende aandacht voor afstemming hulp op de behoeften van de zorgvrager. Coördinatie van het geheel van aanbod Dat alles synchroon loopt en een mantelzorger niet iedere keer weer allerlei formulieren in moet vullen. Dat er iemand thuis komt om dingen uit te leggen mijn man wil nooit wat erg moeilijk terwijl hij erg benauwd is en veel pijn heeft. De huishoudelijke hulp weer terug brengen naar 6 uur i.p.v.3 uur nu Een beter georganiseerde organisatie rondom bestaande pgb Een beter Wmo loket zodat je een keer goed wordt geholpen. Een bijeenkomst organiseren over psychische gezondheidzorg wat kan de gemeente etc. voor ons betekenen. Een invalideparkeerkaart indien mantelzorger met zorgvrager regelmatig naar ziekenhuis moet. 183 euro voor een moeilijke aanvraag ts te gek voor woorden, zeker als je niet weet of je aanvraag gehonoreerd wordt en het geld niet retour komt. vreemd. Een kopje koffie kunnen drinken zonder te moeten deelnemen aan een activiteit! of een gesprek. Eens niets te moeten lijkt me zalig! Er zijn veel dingen onbekend. Wellicht meer dingen ter ontspanning en mogelijkheid van ontlasting van mantelzorger Financiële ondersteuning Flexibele opvang van zorgvrager. Gewaardeerd worden als Mantelzorger Gezellig bij/met elkaar. Goed geregeld. Mijn vader krijgt alle hulp en medewerking van gemeente en voorzieni ngen. Goede informatie over respijtzorg Goede voorlichting 21

22 Activiteiten waaraan de mantelzorger behoefte heeft Heb ik al aangegeven, kleine financiële vergoeding. Heb weinig vertrouwen in de toekomst het word er allemaal niet beter van. Heb zelf een opvoedend, minderjarig kind en daarbij verleen ik mantelzorg in de familiaire zin. Kortom vast in altijd in mijn agenda. Het blijven behouden v.d.logeerweekenden erg belangrijk geeft ons even wat ruimte om er weer tegen aan te kunnen. Het mantelzorgcompliment was een mooi gebaar waar je als mantelzorger wat leuks mee kon doen voor jezelf. Het was vooral een bevestiging dat hetgeen je doet gewaardeerd wordt. Ik denk dat het niet haalbaar is dat het mantelzorg compliment weer terug komt. Maar wil van dit moment dus wel gebruik maken om duidelijk te maken dat de waarde - vooral emotioneel dus -van het mantelzorg compliment heel hoog was en niet onderschat moet worden. Ik ben dan ook erg benieuwd wat er voor in de plaats komt of ben ik naïef en komt er niks en worden mantelzorgers anno 2015 alleen maar meer en meer ingezet (participeren noemt men het ook wel) en worden we niet meer gewaardeerd? T.z.t. zal het duidelijk worden... Huishoudelijke hulp Hulp in huis in de toekomst zodat k de deur uit kan/luisterend oor/lotgenotencontact/uitleg over aanvragen van hulpstukken Iemand die af en toe een praatje komt maken bij mijn moeder. Echter of zij dat wil, weet ik niet! Ik denk erover om een maatje voor mijn zoon te zoeken om iets mee te ondernemen na schooltijd. Dat is er volgens mij al, alleen maakten we er geen gebruik van. In de toekomst zal hij nog veel meer voorzieningen nodig gaan hebben, maar nu hij nog thuis woont, doen wij de ondersteuning. Ik heb als vrouw behoefte aan de tuin onderhoud, dat wordt mij te zwaar. Ik heb persoonlijk erg slechte ervaringen met medewerkers van de gemeente. Deze zijn erg onpersoonlijk, star en tonen geen enkele vorm van compassie. Ik denk dat de gemeente nog werk heeft te verrichten hier. Ik heb te druk. Wil wel met een professional praten maar heb zelf geen initiatief genomen door tijdgebrek. Ik zoek enige verlichting van mijn taak thuis-mijn vrouw wil/kan niet naar buiten. Ik ben 24-uurs mantelzorger. Ik zou het zeer op prijs stellen als er iemand bij mijn man kan zijn als ik een dagje of een middag weg kan gaan in het weekend daar zou ik heel blij mee zijn. dan zou ik mij op mijn gemak voelen. Informatie over activiteiten voor zorgvrager Informatievoorziening. Vind de gemeente Nieuwegein, WMO erg traag. Weinig tot geen duidelijkheid over de veranderingen in de zorg Verwacht alles weer op het allerlaatste moment te vernemen, zodat de mantelzorger ook die problemen weer kan oplossen. Mantelzorg compliment Meer begrip van de gemeente over bijvoorbeeld een aanvraag parkeervergunning. De opmerking zet de knipperlichten van de auto maar aan zet uw vrouw in de rolstoel en ga dan ergens parkeren is te absurd voor woorden. Meer dagen uit voor de mantelzorger om op adem te komen. Meer duidelijkheid in de verzorging, de kosten, die zijn te hoog Meer handen voor de verzorging van ouderen beschikbaar stellen Meer huishoudelijke hulp. Meer waardering is belangrijk Meer zorg uit de gemeente. zeker voor mensen die alleen zijn. Mij af en toe vervangen zodat ik af en toe naar mijn club kan. Mijn moeder waar ik dus mantelzorg aan verleen woont in Utrecht Mijn moeder zit in een verpleegtehuis, dus alle zorg wordt al geboden. 22

23 Activiteiten waaraan de mantelzorger behoefte heeft Mijns inziens voldoende aanbod van activiteiten. Niet voor de situatie uit de enquête, maar ik ben voor meerdere personen mantelzorger waaronder schoonouders en daar zou ik wel meer hulp bij willen krijgen Of buitenshuis. Contact met instanties ook wegens beperkte mogelijkheden tot hulp en advies. Onderhavige situaties vrij uniek. Daarom moeilijk vragen juist te beantwoorden. De intense te bieden hulp staatcontacten onderhouden in de weg. Op dit moment nog geen behoefte. WMO geeft niet thuis. Belachelijke organisatie! Op dit moment nog niet. De bijeenkomsten van Mantelzorgcafé ervaar ik als belangrijk. Op het moment niet. De vrouw die ik steun wil veder geen hulp inschakelen Paar uurtjes in de week iemand die iets leuks doet met mijn moeder zodat ik een paar uurtjes weg kan zonder me zorgen te maken. Sociale contacten, huishoudelijke hulp en bezoek aan ziekenhuis. Terminale begeleiding, 24 uurs zorg aan huis Thuiszorg(huishoudelijke hulp) bij mij als mantelzorger. Vaker mantelzorg café in een wat gezelliger omgeving Vanuit de WMO meer begrip voor individuele situaties als het gaat om toekennen van o.a. huishoudelijke hulpuren of voorzieningen. Dit is 'te star' en teveel gericht op bezuinigingen zonder te kijken naar de werkelijke zorgvraag! Vervoer voor school naar speciale opvang. Meer respect van andere leeftijdsgenootjes zeker hier in onze straat. Voor mijzelf eventueel wat ondersteuning en hulp in huis. Voor nu vind ik het alleen belangrijk dat alle mantelzorgers gewaardeerd worden voor alle inzet die ze doen. Vrijwilligers die mantelzorgers van psych. patiënten ondersteunen Wijkgebonden gesprekken in bv buurthuis met andere mantelzorgers Wmo Zie vorig antwoord in de vrije tekst: mogelijkheid voor extra hulp voor zorgbehoevende zodat ik rustiger op mijn werk kan functioneren (zonder dat hier heel veel extra kosten aan verbonden zijn) Zorgcompliment is leuk en verzacht de stress. Hoop dat dit erin blijft. 23