1. Uw ervaringen delen ten aanzien van het gebruik van thuisbeademing

Transcriptie

1 1. Uw ervaringen delen ten aanzien van het gebruik van thuisbeademing Wij zijn benieuwd hoe mensen met thuisbeademing aankijken tegen de apparatuur die zij gebruiken en de begeleiding die zij ontvangen. Als u uw partner of familielid helpt om thuis beademd te worden, kunt u deze enquête ook invullen. Het invullen van deze vragenlijst kost u hooguit 10 minuten. De resultaten van deze enquête stellen zorgprofessionals in staat om, samen met de Europeese longartsen vereniging (ERS), nieuwe richtlijnen van hoge kwaliteit op te stellen voor specialisten bij het voorschrijven en begeleiden van thuisbeademing. Thuisbeademing is gedefinieerd als het ademen met ondersteuning van een machine in de thuissituatie. In de regel gaat het om mensen met een stabiele gezondheid, die enkele uren per dag of permanent ondersteuning nodig hebben om gezond te blijven en/of langer in leven te blijven. Deze enquête is volledig anoniem. Wij vragen dus niet om uw naam en zullen geen contact met u opnemen. Als u de resultaten van deze enquête wilt ontvangen, verzoeken wij u om uw adres aan het eind van deze vragenlijst in te vullen. 1. Gebruikt u een beademingsapparaat thuis of helpt u een ander om dit te doen? Ik gebruik zelf een beademingsapparaat thuis Ik help mijn partner of familielid bij het gebruik van een beademingsapparaat thuis 2. Wat is uw geslacht? Man Vrouw 3. Hou oud bent u? Jonger dan 18 jaar 18 t/m 35 jaar 36 t/m 45 jaar 46 t/m 65 jaar 66 t/m 75 jaar Ouder dan 75 jaar 4. Waar woont U. Graag naam van het land invullen. Land. 5. Voor welke aandoening gebruikt u een beademingsapparaat thuis? Bijvoorbeeld een spierdystrofie, post polio syndroom, slaap apnoe, overgewicht, verkromming van de borstkas. Graag zo gedetailleerd mogelijk.

2 6. Hoe lang wordt u al thuis beademd in jaren en maanden? 0 6 maanden 6 12 maanden 1 2 jaren 2 5 jaren 5 10 jaren Langer dan 10 jaar. 7. Hoeveel beademingsapparaten heeft u in deze periode gebruikt (dezelfde of verschillende typen, maar geen leenapparaten) 8. Welk(e) beademingsappara(a)t(en) gebruikt u thans? Ik weet het niet Bilevel (Synchrony, Breas Vivo 40) Volume gestuurd (PLV 100, PLV 102) Druk gestuurd (Breas 403) Gecombineerde apparatuur (Breas Vivo 50, Elisee 150) 9. Hoeveel uren per etmaal gebruikt u uw beademingsapparaat? En hoeveel uren hiervan s nachts en overdag? uren overdag uren s nachts 10. Welke toedieningsvorm(en) gebruikt u? Mond neus masker Neusmasker Tracheacanule

3 11. Wordt u door iemand geholpen bij het gebruik van uw beademing thuis? U kunt meerdere antwoorden opgeven. Partner/echtgeno(o)t(e) Familielid Vriend(in) Vrijwilliger/persoonlijk assistent Verpleegkundige of thuiszorg 2. Wat vindt u het meest belangrijk? 12. Hoe belangrijk vindt u deze alledaagse aspecten van thuisbeademing? Geef voor elk onderdeel aan of u het zeer belangrijk, belangrijk, niet erg belangrijk, onbelangrijk of niet van toepassing vindt. onbelangrijk niet erg belangrijk belangrijk zeer belangrijk niet van toepassing vindt Het comfort van het masker De geluidsterkte van het beademingsapparaat Vermindering van de droogte in mond en ogen Vermindering van het slijm in mijn neus Me niet claustrofobisch voelen Een prettige, natuurlijk aanvoelende beademing In staat zijn om te spreken en verstaanbaar te zijn tijdens het gebruik van beademing Het gewicht van de beademingsapparatuur De grootte/omvang van de beademingsapparatuur Hoe medisch de apparatuur er uit ziet In staat zijn om makkelijk in en door te slapen met de beademing De mogelijkheid om het apparaat aan mijn rolstoel te bevestigen In staat zijn om er mee te reizen met auto of vliegtuig

4 13. Hoe belangrijk vindt u deze technische aspecten van het gebruik van een beademingsapparaat in de thuissituatie? Geef voor elk onderdeel aan of u het zeer belangrijk, belangrijk, niet erg belangrijk, onbelangrijk of niet van toepassing vindt. onbelangrijk niet erg belangrijk belangrijk zeer belangrijk niet van toepassing vindt De aanwezigheid van een ingebouwde/geïntegreerde bevochtiger Het automatisch reageren op mijn ademhaling door het beademingsapparaat De beschikbaarheid van alarmen De mogelijkheid om de alarmen aan te passen Hoeveel elektriciteit de apparatuur verbruikt De mogelijkheid om een externe accu te gebruiken Het bezit van een accu die langdurig stroom afgeeft Een beademingsapparaat dat compenseert voor lekkage bij het masker Zelf in staat zijn om het beademingsapparaat te bedienen (aan/uit knop, onderdrukken van alarmen) De mogelijkheid om zelf de instellingen te veranderen De beschikbaarheid van meer dan één beademingsprofiel De mogelijkheid om de apparatuur makkelijk schoon te maken De mogelijkheid om slangen en filters makkelijk te wisselen en schoon te maken 14. Heeft u veranderingen aangebracht rondom het beademingsapparaat om het gebruik makkelijker of prettiger te maken? Welke veranderingen of toevoegingen heeft u gemaakt en om welke reden? Hoe goed wordt u begeleid?

5 15. Gebruikt u het beademingsapparaat zoals u is geïnstrueerd? Ja Soms Nee Graag toelichten 16. Op welke wijze bent u geïnstrueerd en is er beoordeeld of u dit heeft begrepen? U kunt meerdere antwoorden opgeven. Mondelinge informatie Schriftelijke informatie Demonstratie van het gebruik Iemand keek hoe ik het apparaat gebruikte 17. Hoe tevreden bent u over de begeleiding van uw thuisbeademing? Het gaat hier om de begeleiding van uw huisarts, thuiszorg of het CTB. Uitstekend Goed Voldoende Onvoldoende Ik krijg geen begeleiding 18. Zou u het prettig vinden als het CTB uw beademingsapparaat of afstand controleert om er zeker van te zijn dat uw beademingsinstellingen altijd juist en comfortable voor u zijn? Dit staat bekend als tele monitoring. Ja Misschien Nee Wilt u dit alstublieft toelichten 19. Hoe zou voor u het gebruik van de beademingsapparatuur bij u thuis verbeterd kunnen worden? 5 6

6 20. Wat is de belangrijkste boodschap die u aan zorgprofessionals zou willen meegeven met betrekking tot het voorschrijven en begeleiden van thuisbeademing? 5 6 Als u een vraag of opmerking heeft, stuur dan een naar Sarah Masefield (sarah.masefield@europeanlung.org) European Lung Foundation (ELF).