Activiteitenplan 2015

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Activiteitenplan 2015"

Transcriptie

1 Activiteitenplan

2 Inhoudsopgave pagina Inleiding 1. Organisatie NLV 4 2. Lotgenotencontact 6 3. Informatievoorziening/voorlichting 7 4. Belangenbehartiging Activiteiten

3 Inleiding De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) is een actieve patiëntenorganisatie, landelijk gericht, voor een grote diversiteit aan leveraandoeningen. De NLV wil de 'Stem en Steun' zijn voor een ieder die met een leveraandoening te maken krijgt: patiënten, hun familieleden, zorgverleners, en andere betrokkenen. Wij informeren, ondersteunen en behartigen de belangen van leverpatiënten. De NLV is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Om de doelstellingen te kunnen realiseren richt de NLV zich op informatievoorziening en organisatie van lotgenotencontact en in-en externe belangenbehartiging: allen in het kader van zeldzame en niet-zeldzame ziekten. Naast informatievoorziening en lotgenotencontact is de belangenbehartiging voor mensen met leverziekten een onlosmakelijke taak van de NLV en zijn de activiteiten hiertoe ook in het activiteitenplan opgenomen. 3

4 1. De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De organisatie De NLV heeft een onbezoldigd bestuur, leden die deel uitmaken van werkgroepen en contactpersonen. Daarbij heeft de NLV voor 2015 ook een Verenigingsraad, een adviesorgaan bestaande uit werkgroepleden en overige geïnteresseerden. De NLV beschikt over twee beroepskrachten (verenigingscoördinator 36 uur per week) en een secretariaatsmedewerker (12 uur per week) en er wordt in 2015 een communicatiemedewerker aangesteld. Werkgroepen en contactpersonen De NLV kent werkgroepen voor de ziektebeelden AIH/PBC/PSC, Levertumoren (goed- en kwaadaardig), virale hepatitis B en C, Ziekte van Wilson, alsmede voor Levertransplantatie en Kinderen en leverziekte. Voor Galgangatresie, Budd-Chiari, Syndroom van Alagille, Porfyrie, BRIC, erfelijk belaste lever- en niercysten en alcohol en leverziekten wordt gewerkt met contactpersonen. De werkgroepen worden ondersteund door het landelijk bureau en hebben een belangrijke taak bij het uitvoeren van de kerntaken informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Werkgroepen en contactpersonen: - leveren hun bijdrage aan de organisatie van informatievoorzieningsbijeenkomsten, - bieden telefonisch en groepsgewijs lotgenotencontact aan, - reageren op het forum van de website, - doen verslag van hun werkzaamheden en actualiteiten rondom hun ziektebeeld in NLVisie en op de website, - zijn alert op nieuwe ontwikkelingen die hun ziektebeeld aangaan. De grote diversiteit aan ziektebeelden vraagt om specifiek doelgroepenbeleid en een grotere, meer projectmatige inzet van ervaringsdeskundige vrijwilligers. Actie 2015: 1. uitbreiding samenstelling werkgroepen qua deelnemers en diversiteit 2. de werkgroep AIH/PBC/PSC wordt opgesplitst in drie zelfstandige werkgroepen. Daar waar er behoefte is aan informatie en lotgenotencontact ten aanzien van overlap, zal dit worden georganiseerd. 4

5 Contacten andere patiëntenorganisaties De NLV werkt samen met organisaties waar zij ziekte specifiek mee verbonden is. Dit zijn: - Nederlandse Vereniging Crohn en Colitis Ulcerosa: relatie PSC - Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten: relatie hepatitis B en C - Diabetes Vereniging Nederland: relatie leververvetting - Nederlandse Transplantatie Stichting en verwante (transplantatie)organisaties: relatie transplantatie - CBO: relatie alcoholgebruik en leverziekte Actie 2015: Onderzoek naar gezamenlijke acties richting leden en publiek. Internationale contacten In het kader van lotgenotencontact en informatievoorziening is het belangrijk om kennis te hebben van internationale ontwikkelingen. Om die reden en reden van belangenbehartiging is de NLV lid van: - ELPA, de European Liver Patients Association, - Eurordis, de Europese koepelorganisatie voor zeldzame en erfelijke ziekten, PBC together: een internationale website portal met informatie over PBC. Deze website zal in 2016 worden vertaald naar het Nederlands. Actie 2015: Internationale informatie vertalen naar de Nederlandse situatie en informeren van de leden. 5

6 2 Lotgenotencontact In 2015 zet de NLV zich in voor zowel het collectieve als individuele lotgenotencontact. De NLV is voornemens landelijke en, indien mogelijk, regionale lotgenotendagen te organiseren. De landelijke bijeenkomsten zijn gericht op informatievoorziening, door middel van presentaties van deskundigen en lotgenotencontact. Hiertoe worden in het programma standaard mogelijkheden voor ingeruimd. Gemiddelde opkomst is tussen personen, afhankelijk van de betreffende aandoening. Voor de overige doelgroepen is er mogelijkheid tot lotgenotencontact tijdens de landelijke bijeenkomsten. Doelgroepen bestaan uit leden en niet-leden met leverziekten. De regionale bijeenkomsten hebben puur een lotgenotenkarakter. De bijeenkomsten worden, per ziektebeeld, begeleid door werkgroepleden en vinden plaats in laagdrempelige locaties. Per regiobijeenkomst worden deelnemers verwacht. Er zijn geen sprekers. Individueel lotgenotencontact Via en telefoon wordt informatie verstrekt. Per ziektebeeld kunnen contactpersonen, die over een grote mate van ervaringsdeskundigheid beschikken, worden benaderd om ervaringen te delen en vragen te beantwoorden. Actie 2015: Werkgroepleden en contactpersonen stimuleren aan de trainingen van PGOsupport deel te nemen. Landelijke bijeenkomsten De landelijke bijeenkomsten zijn gericht op informatievoorziening, door middel van presentaties van deskundigen en lotgenotencontact. Actie 2015: Naast de informatie door deskundigen moet er ruimte worden ingeruimd voor het daadwerkelijke lotgenotencontact. Zie ook: 6. Overzicht activiteiten. Regionale bijeenkomsten Met de werkgroepen worden de bijeenkomsten 2014 geëvalueerd. Er waren relatief weinig mensen ten opzichte van de inspanning van de werkgroepleden en het landelijk bureau. In 2015 zal worden gekeken of dit een andere vorm moet krijgen of toch worden gecontinueerd. Ook is er de mogelijkheid om aan te sluiten bij bijeenkomsten die al door ziekenhuizen worden georganiseerd. 6

7 3. Informatievoorziening De NLV gebruikt een scala aan middelen ten behoeve van informatievoorziening. Deze middelen worden in 2015 geoptimaliseerd en uitgebreid. Website en sociale media Binnen het brede scala aan communicatiemiddelen neemt de website een belangrijke plaats in. Ziektebeeldinformatie is gekoppeld aan specifieke nieuwsberichten, werkgroepactiviteiten, ervaringsverhalen etc. Fondsen- en ledenwerving nemen een belangrijke plaats in op de homepage. Actie 2015: De website zal interactiever worden gemaakt en worden aangepast aan de huisstijl. Medische experts zullen de teksten inhoudelijk controleren en daarmee wordt de website geborgd. Forum op de website en Facebook Het forum zal mettertijd worden vervangen door een Facebook-account. Een aantal leden heeft inmiddels een Facebook groep voor de op hun betrekking hebbende aandoening gestart en deze zijn zeer succesvol. In eerste instantie zal de NLV verwijzen naar deze accounts. Actie 2015: Inventariseren of een NLV/ Facebook account een meerwaarde heeft. NLVisie Het verenigingsblad NLVisie verschijnt vier maal per jaar (maart, juni, september, december) in een oplage van 2500 exemplaren. Het wordt toegezonden aan leden en zorgverleners. In 2015 zal het blad zich verder ontwikkelen en zal een redactie worden geformeerd. Actie 2015: Redactie formeren en het blad verder professionaliseren. Digitale nieuwsbrief De digitale nieuwsbrief verschijnt in tussenliggende periodes van NLVisie. De nieuwsbrief wordt toegezonden aan leden, donateurs, relaties en verdere belangstellenden. Actie 2015: 4 nieuwsbrieven. Twitteraccount: De NLV beschikt over een Twitter-account. Hier worden wetenswaardigheden en activiteiten van de NLV vermeld. Nieuwsberichten op de website zijn gekoppeld aan het Actie 2015: Twitteraccount meer inzetten om ontwikkelingen binnen de NLV en op het gebied van leverziekten onder de aandacht te brengen. 7

8 Informatiemateriaal Mede vanwege de nieuwe huisstijl wordt de start die gemaakt is met de herziening van brochures en folders voortgezet. Er wordt ingezet op beknopte, heldere en toegankelijke ziektebeeldinformatie, waarbij voor meer informatie wordt doorverwezen naar de website. Folders en brochures worden niet meer in een papieren versie herdrukt, maar zullen in een digitale versie op de website worden geplaatst. Deze kunnen desgewenst worden gedownload en geprint. Actie 2015: Aanvang met herziening brochures in de huisstijl en waar nodig voorzien van nieuwe teksten. Bewegend beeldmateriaal In 2013 is gestart met het maken van filmpjes voor de website van de NLV. Actie 2015: Vervolg met nog te kiezen ziektebeelden of thema s, afhankelijk van beschikbare sponsoring. Statisch beeldmateriaal De NLV breidt haar beeldmateriaal (foto s) in 2015 verder uit, teneinde over een archief te beschikken ten behoeve van de website en het verenigingsblad. Actie 2015: Vervolg met nog te kiezen ziektebeelden of thema s, afhankelijk van beschikbare sponsoring. Lezingen tijdens bijeenkomsten De landelijke bijeenkomsten kennen een informatief karakter met lezingen van gastsprekers. Onderwerpen worden zoveel mogelijk in samenspraak met de werkgroepen vastgesteld, evenals de gastsprekers. Workshops in 2015 Workshop: Omgaan met chronisch ziek zijn In 2013 is de cursus chronisch ziek zijn voor het eerst aangeboden. De evaluatie van de deelnemers en cursusleiding was bijzonder positief. Reden om deze cursus in 2015 wederom aan te bieden. De cursus beslaat drie dagdelen met maximaal 8 deelnemers per cursus. Cursusleiding: Els Alkemade. Voor deze cursus wordt een eigen bijdrage gevraagd. 8

9 Workshop: Werken met een Leverziekte (vervolg) In 2014 is tweemaal zeer succesvol de cursus werken met een leverziekte georganiseerd. Vanwege het succes zijn voor 2015 twee vervolgcursussen gepland: één cursus voor mensen die werken én een workshop voor mensen die niet op de arbeidsmarkt actief zijn, maar dat wel graag willen. Deze workshops zijn een integraal onderdeel van het arbeidsparticipatietraject chronisch zieken (voucherproject ). Duur van de workshop: 1 dag met twee professionele begeleiders, Annemiek de Crom en Henk Barkhof. Maximaal 20 deelnemers per cursusdag 9

10 4. Belangenbehartiging In principe zet de NLV zich in voor collectieve belangenbehartiging. De NLV is gesprekspartner in de keten van zorgverleners, zorgverzekeringen, de farmaceutische industrie, het ministerie van VWS en overige patiëntenorganisaties waar de NLV raakvlakken mee heeft. De uitvoering van de belangenbehartiging ligt in handen van de verenigingcoördinator. Input kan worden gegeven door alle betrokkenen bij de NLV. 10

11 5. Projecten De NLV participeert in een aantal projecten die allen te maken hebben met de pijlers informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. BIBHEP: een landelijk programma dat is ontwikkeld om via de pijlers Bewustzijn, Identificatie en Behandeling van virale Hepatitis B en C zorgverleners bewust te maken en te houden van de vermijdbare sterfte ten gevolge van Hepatitis B en C. Uiteindelijk doel is het sterftecijfer naar nul te laten dalen. Opsporing en screening is daar een belangrijk onderdeel van. In 2014 heeft de NLV een subsidie ontvangen van het Innovatiefonds. Acties 2015: 1. Trainen van ervaringsdeskundigen voor- en najaar. 2. Inzet ervaringsdeskundigen tijdens workshops voor (huis-)artsen en-of GGD artsen 3. Optekenen van de verhalen van de ervaringsdeskundigen (met externe sponsoring). Goud in Handen Plus : vervolg Het project Goud in Handen Plus heeft kwaliteitscriteria ontwikkeld vanuit patiëntenperspectief. De ervaringskennis van patiënten is op wetenschappelijke wijze in kaart gebracht (o.a. door het inzetten van focusgroepen), waarna het een serieuze rol kan spelen bij de verbetering van de kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief. Dit is bestemd voor zorgverleners. Dit project is in 2014 voltooid. Tijdens de afronding bleek dat niet alle subsidie was gebruikt. Met toestemming van Fonds PGO wordt de overige subsidie ingezet voor het ontwikkelen van een aantal producten. De werkgroepen worden nauw betrokken bij de uitvoering van dit vervolgproject. Het Ondersteuningsburo in Amersfoort (HOB) is verantwoordelijk voor de uitvoering van het project, de verenigingscoördinator is gedelegeerde namens de NLV. Acties 2015: 1. Animatie voor op de website ten behoeve van FNH en leveradenomen. 2. Spiegelgesprekken virale hepatitis C. 3. Brochure leefstijlfactoren, een jaar of langer na de transplantatie ten behoeve van levertransplantatie. Arbeidsparticipatietool chronisch zieke patiënten Het arbeidsparticipatietool-traject heeft een looptijd van en is een VWSvoucherproject waar met meerdere organisaties een project wordt uitgevoerd. De arbeidsparticipatietool is in 2014 in gebruik genomen. Actie 2015: actualisering van de tool en verdere implementatie. 11

12 6. Activiteitenoverzicht Aandoening AIH PBC PSC Alcohol Periode/ datum najaar najaar najaar najaar Bijzonderheden NLV haakt aan bij bestaande evenementen. Hepatitis 3 okt Met externe sponsoring Farma: bijeenkomst in kader Nationale Hepatitisweek. Jong volwassenen Kinderen met een leverziekte zomer 20 juni 2015 Dag voor het gezin met lezingen en activiteiten voor kinderen en broers/zussen. Kleine ziektebeelden naar inzicht Mogelijk een bijeenkomst met alle kleine ziektebeelden waaronder Wilson Levercysten voorjaar Mogelijk i.s.m. UMC Radboud, Nijmegen. NASH onbekend i.s.m. Diabetes Vereniging Nederland, Groep Hart en Vaten en mogelijk andere organisaties Transplantatie voorjaar i.s.m. met UMC Groningen Ziekte van Wilson najaar/ winter Regio/bijeenkomsten najaar Zie kleine ziektebeelden Behoefte wordt nog besproken. 27 nov. i.s.m. Erasmus leverdag voor patiënten Rotterdam 12

Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van!

Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van! Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging 2016 2019 De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van! Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren

Nadere informatie

Overzicht van het NLV-jaar 2012

Overzicht van het NLV-jaar 2012 V v vbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbb bbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbnnnnnbbbbnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn nnnnnnnnnnnnnnnmm Overzicht van het NLV-jaar 2012 In de

Nadere informatie

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,

Nadere informatie

PG-monitor 2014 factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten

PG-monitor 2014 factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten PG-monitor 2014 factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. PGOsupport adviseert

Nadere informatie

Ac t i vi t e i t e n ve r s l a g

Ac t i vi t e i t e n ve r s l a g Ac t i vi t e i t e n ve r s l a g 2015 Nederlandse Klinefelter Vereniging Voor een beter leven met het Klinefeltersyndroom De Nederlandse Klinefelter Vereniging behartigt de belangen van jongens en mannen

Nadere informatie

over lever en over leven

over lever en over leven MEERJARENBELEIDSPLAN 2012-2015 Nederlandse Leverpatiënten Vereniging over lever en over leven overleverenoverlevenoverleverenoverleven COLOFON Beleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging 2012-2015

Nadere informatie

Activiteitenplan 2019

Activiteitenplan 2019 Activiteitenplan 2019 Lotgenotencontact Lotgenotencontact algemeen Landelijke HME-MO dag Deze zal ook dit jaar weer plaatsvinden in Mytylschool Ariane de Ranitz in Utrecht. De jaarlijkse dag is voor onze

Nadere informatie

PGO Monitor 2010. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten

PGO Monitor 2010. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten PGO Monitor 2010 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten PGO Monitor 2010 Voorwoord De samenleving investeert in organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten door

Nadere informatie

Activiteitenverslag 2013 Nederlandse Meningitis Stichting

Activiteitenverslag 2013 Nederlandse Meningitis Stichting Activiteitenverslag 2013 Nederlandse Meningitis Stichting Inleiding In 2013 heeft de NMS verschillende activiteiten uitgevoerd. Hieronder een samenvatting. Activiteiten Lotgenotencontact Telefonisch (1

Nadere informatie

Activiteitenplan FODOK 2016

Activiteitenplan FODOK 2016 Federatie van Ouders van Dove Kinderen - met of zonder CI Postbus 354 3990 GD Houten 030-2900360 1. Algemene informatie Hoofddoelstelling Aan te vragen subsidie voor 2016 De FODOK streeft naar een situatie

Nadere informatie

BELEIDSPLAN 2015 2018

BELEIDSPLAN 2015 2018 BELEIDSPLAN 2015 2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding blz. 2 2. Missie blz. 3 3. Doelstellingen blz. 3 4. Lotgenotencontact blz. 3 5. Informatievoorziening blz. 4 6. Belangenbehartiging blz. 4 7. Ledenbeleid

Nadere informatie

Fonds PGO Activiteitenplan

Fonds PGO Activiteitenplan Let op! Dit formulier graag digitaal invullen, uitprinten, ondertekenen en retour sturen. Fonds PGO enplan Naam organisatie 1 Lotgenotencontact > U geeft aan voor welke activiteiten op het gebied van lotgenotencontact

Nadere informatie

Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland

Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland 1 Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland (Prader-Willi Stichting) Strategisch werkplan 2019-2020 22 mei 2019 Missie en visie 2 Missie* Prader-Willi Stichting is de Patientenorganisatie

Nadere informatie

1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN LOTGENOTENCONTACT HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE NATIONALE HOORNVLIESDAG

1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN LOTGENOTENCONTACT HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE NATIONALE HOORNVLIESDAG Inhoud bladzijde 1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN 2015 3 2.1. LOTGENOTENCONTACT 3 2.1.1. HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE 3 2.1.2. NATIONALE HOORNVLIESDAG 3 2.1.3. REGIONETWERK VAN HOORNVLIESPATIËNTEN

Nadere informatie

Concept werkplan 2018

Concept werkplan 2018 Werkplan 2018 Concept werkplan 2018 Uit het beleidsplan 2014-2017 Actief en Vasthoudend De Lymevereniging zet zich in voor Voorlichting, Belangenbehartiging en Lotgenotencontacten voor haar leden. Individuele

Nadere informatie

Activiteitenplan Stichting Borderline 2014

Activiteitenplan Stichting Borderline 2014 Activiteitenplan Stichting Borderline 214 1. Algemene Informatie Hoofddoelstelling Subsidie ministerie VWS Egalisatiereserve Het delen van ervaringskennis over borderline persoonlijkheidsstoornis met lotgenoten,

Nadere informatie

Jaarplan 2019 plusminus

Jaarplan 2019 plusminus 1 Jaarplan 2019 plusminus 1.0 Inleiding Plusminus is een onafhankelijke en actieve vereniging die zich op een breed gebied inzet voor mensen met een bipolaire stoornis zodat zij een zo goed mogelijk leven

Nadere informatie

Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding

Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding Stichting Lynch - Polyposis Strategisch beleidsplan 2014-2018 1. Inleiding In de in 2013 opgestelde statuten van de stichting Lynch-Polyposis, waarin Vereniging HNPCC-Lynch en stichting PPC zijn opgegaan,

Nadere informatie

Nederlandse Klinefelter Vereniging Voor een beter leven met het Klinefeltersyndroom

Nederlandse Klinefelter Vereniging Voor een beter leven met het Klinefeltersyndroom Ac t i vi t e i t e n ve r s l a g 2016 Nederlandse Klinefelter Vereniging Voor een beter leven met het Klinefeltersyndroom De Nederlandse Klinefelter Vereniging behartigt de belangen van jongens en mannen

Nadere informatie

www.adfstichting.nl Algemene sponsoring.

www.adfstichting.nl Algemene sponsoring. Angst, Dwang en Fobie Stichting De ADF stichting is een landelijke patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met angst- en dwangklachten. www.adfstichting.nl Algemene sponsoring. Bedrag excl. BTW

Nadere informatie

Werkplan 2015 DES Centrum

Werkplan 2015 DES Centrum Werkplan 2015 DES Centrum Missie De missie van het DES Centrum is tweeledig: 1. Optreden als kennis- en voorlichtingscentrum over DES 2. Bewaken van de belangen van DES betrokkenen Visie 2013-2016 Het

Nadere informatie

JAARPLAN Inleiding Jaarthema Speerpunten Informatievoorziening 3. Geplande activiteiten informatievoorziening

JAARPLAN Inleiding Jaarthema Speerpunten Informatievoorziening 3. Geplande activiteiten informatievoorziening JAARPLAN 2019 1. Inleiding 1 2. Jaarthema 2 3. Speerpunten 2 4. Informatievoorziening 3 Geplande activiteiten informatievoorziening 2019 3 Doorlopende activiteiten informatievoorziening 3 5. Belangenbehartiging

Nadere informatie

Evaluatie Jaarplan 2014

Evaluatie Jaarplan 2014 Evaluatie Jaarplan 2014 1. Inleiding Aan het jaarplan 2014 is dankzij de inzet van velen; mentoren, coördinatoren op een goede manier invulling gegeven. Hieronder de bereikte resultaten. 2. Doelen De volgende

Nadere informatie

Overzicht van het NLV-jaar 2013

Overzicht van het NLV-jaar 2013 Overzicht van het NLV-jaar 2013 Een veelbewogen jaar Het jaar 2013 is een bewogen jaar geweest. Doordat het NHC ophield te bestaan, moesten we als NLV veel tijd en energie besteden aan haar nalatenschap.

Nadere informatie

Wie helpen u op de polikliniek Maag-, Darmen Leverziekten?

Wie helpen u op de polikliniek Maag-, Darmen Leverziekten? Maag-, Darm- en Leverziekten Wie helpen u op de polikliniek Maag-, Darmen Leverziekten? www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl MDL020 / Wie helpen

Nadere informatie

Scholingsaanbod najaar 2013. voor actieve vrijwilligers van ANBO

Scholingsaanbod najaar 2013. voor actieve vrijwilligers van ANBO Scholingsaanbod najaar 2013 voor actieve vrijwilligers van ANBO Inhoudsopgave 1. Voorwoord... 3 2.... 4 3. Aanbod... 5 3.1 Workshop Webmaster... 5 3.2 Workshop Beleidsbeïnvloeding Wmo... 6 3.3 Workshop

Nadere informatie

Activiteitenverslag 2016

Activiteitenverslag 2016 ACTIVITEITENVERSLAG 2016 VASCULITIS STICHTING 1 Activiteitenverslag 2016 VASCULITIS STICHTING DHR. P.M.J. VERHOEVEN VOORZITTER DHR. F.J.M. ROS SECRETARIS SILVOLDE, 24 MEI 2017 ACTIVITEITENVERSLAG 2016

Nadere informatie

BEGROTING 2014 NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIEPATIENTEN

BEGROTING 2014 NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIEPATIENTEN BEGROTING 2014 NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIEPATIENTEN POSTBUS 1188 3860 BD NIJKERK INHOUDSOPGAVE Omschrijving blz. BEGROTING 1. Ondertekening begroting over 2014 3 2. Begroting over 2014 4 3. Toelichting

Nadere informatie

Communicatieplan FICE NL

Communicatieplan FICE NL Communicatieplan FICE NL In dit communicatieplan wordt voor verschillende doelgroepen de doelen, middelen en communicatiemomenten besproken. In de communicatie zijn de volgende doelgroepen te onderscheiden:

Nadere informatie

Tussen arts en leverpatiënt Tips en aandachtspunten voor gesprekken met uw arts

Tussen arts en leverpatiënt Tips en aandachtspunten voor gesprekken met uw arts Tussen arts en leverpatiënt Tips en aandachtspunten voor gesprekken met uw arts Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De communicatie tussen hulpverlener en patiënt is een essentieel onderdeel van goede

Nadere informatie

Beschikbare vacatures voor vrijwilligers bij de Bijniervereniging NVACP 7 maart 2018

Beschikbare vacatures voor vrijwilligers bij de Bijniervereniging NVACP 7 maart 2018 Beschikbare vacatures voor vrijwilligers bij de Bijniervereniging NVACP 7 maart 2018 Inhoud Inleiding... 1 VRIJWILLIGER BESTUURSLID 2 personen gezocht... 2 VRIJWILLIGER WEBSITE BEHEERDER... 2 SOCIALE MEDIA

Nadere informatie

Activiteitenverslag 2017

Activiteitenverslag 2017 ACTIVITEITENVERSLAG 2017 VASCULITIS STICHTING 1 Activiteitenverslag 2017 VASCULITIS STICHTING DHR. P.M.J. VERHOEVEN VOORZITTER DHR. F.J.M. ROS SECRETARIS SILVOLDE, 30 APRIL 2018 ACTIVITEITENVERSLAG 2017

Nadere informatie

UMC St Radboud. Verpleegkundig spreekuur voor ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa

UMC St Radboud. Verpleegkundig spreekuur voor ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa UMC St Radboud Verpleegkundig spreekuur voor ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa Patiënteninformatie Van uw behandelende arts heeft u gehoord dat u de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa heeft. Een ziekte

Nadere informatie

Overzicht van onze activiteiten. resultaten in 2016

Overzicht van onze activiteiten. resultaten in 2016 Overzicht van onze activiteiten en resultaten in 2016 Stichting Lid/donateurs Totaal per 31 december 2016: 2155 lid/donateurs (2015: 2303 lid/donateurs) Organisatie De Stichting en haar doelstellingen

Nadere informatie

Jaarplan 2014 op hoofdlijnen

Jaarplan 2014 op hoofdlijnen Jaarplan 2014 op hoofdlijnen Multiple Sclerose Vereniging Nederland Algemeen In Nederland is per ziekte/aandoening slechts één patiëntenvereniging. Voor Multiple Sclerose is dat MS Vereniging Nederland,

Nadere informatie

Jaarverslag Maasdonk 2009

Jaarverslag Maasdonk 2009 Jaarverslag Maasdonk 2009 Steunpunt Vrijwilligerswerk Vivaan Maatschappelijke activering Maasdonk Product Aantal Realisatie per 31.12.2009 Vrijwilligerssteunpunt Maasdonk unieke bezoeker website vrijwillig

Nadere informatie

Beleidsplan Stichting Olijf

Beleidsplan Stichting Olijf Beleidsplan Stichting Olijf 2015-2017 Beleidsplan Stichting Olijf 2015-2017 Visie Olijf: Olijf biedt als netwerk steun en informatie aan vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad) en hun naasten.

Nadere informatie

JAARVERSLAG VAN DE ANGST DWANG EN FOBIESTICHTING

JAARVERSLAG VAN DE ANGST DWANG EN FOBIESTICHTING JAARVERSLAG VAN DE ANGST DWANG EN FOBIESTICHTING 2009 Hierbij hebben wij het genoegen om u het jaarverslag over 2009 te doen toekomen. Statutaire naam Angst Dwang Fobiestichting Vestigingsplaats Driebergen-Rijsenburg

Nadere informatie

Een nationaal hepatitis plan voor Nederland

Een nationaal hepatitis plan voor Nederland Een nationaal hepatitis plan voor Nederland 1 PROF. DR. JAN HENDRIK RICHARDUS AFDELING MAATSCHAPPELIJKE GEZONDHEIDSZORG ERASMUS MC, ROTTERDAM Disclosure belangen spreker 2 (potentiële) belangenverstrengeling:

Nadere informatie

Nationaal Hepatitis Plan

Nationaal Hepatitis Plan Nationaal Hepatitis Plan Meer dan opsporen Esther Croes MD PhD namens de stuurgroep Hepatitis DISCLOSURE BELANGEN - Esther Croes NHD 2018: lustrum Rotterdam! 3 Waarom een NHP? 600 Virale hepatitis: totaal

Nadere informatie

Activiteitenplan bij Instellingssubsidie Fonds PGO 2019 en uitbesteden backoffice IC Connect

Activiteitenplan bij Instellingssubsidie Fonds PGO 2019 en uitbesteden backoffice IC Connect Activiteitenplan bij Instellingssubsidie Fonds PGO 2019 en uitbesteden backoffice 2019 IC Connect Patiëntenorganisatie voor (ex-)ic-patiënten en hun naasten, onderdeel van Stichting Family and patient

Nadere informatie

Jaarverslag Nederlands Lymfoedeem Netwerk NLNet

Jaarverslag Nederlands Lymfoedeem Netwerk NLNet Jaarverslag 2012 Nederlands Lymfoedeem Netwerk NLNet Inleiding Met dit jaarverslag biedt het bestuur van NLNet de donateurs, financiers en andere geïnteresseerden inzage in beleid en uitvoering in 2012

Nadere informatie

Jaarwerkplan 2019 Van Servet naar tafellaken Hersenletsel.nl

Jaarwerkplan 2019 Van Servet naar tafellaken Hersenletsel.nl Jaarwerkplan 2019 Van Servet naar tafellaken Hersenletsel.nl Beleidsdoel Projecten Acties Wie Doel bereikt Empowerment van mensen met NAH en hun naasten Ook in dit derde projectjaar speelt Hersenletsel.nl

Nadere informatie

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund.

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund. Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund. Klik per organisatie voor meer details over de gesponsorde projecten. 1. Astma Fonds 2. Borstkankervereniging Nederland

Nadere informatie

De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte

De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte Marcel Timmen Directeur bij Spierziekten Nederland Spierziekten Nederland en E-health Drs. Marcel Timmen, directeur patiëntenorganisatie

Nadere informatie

BijnierNET Meet Up Ihealthdag

BijnierNET Meet Up Ihealthdag BijnierNET Meet Up Ihealthdag Johan G. BEUN, coördinator Den Haag, Ministerie VWS, 26-06-2017 BijnierNET werkt zeer actief mee aan een betere informatiestructuur 1. Expertise (nulmeting gaf ons veel richting)

Nadere informatie

Wie helpen u op de polikliniek Maag-, Darmen Leverziekten

Wie helpen u op de polikliniek Maag-, Darmen Leverziekten Maag-, Darm- en Leverziekten Wie helpen u op de polikliniek Maag-, Darmen Leverziekten www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Gang van zaken... 3 De polikliniek Maag-Darm- en Leverziekten... 3 De zorgverleners...

Nadere informatie

ACTIVITEITENPLAN 2018 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND

ACTIVITEITENPLAN 2018 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND ACTIVITEITENPLAN 2018 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND ACTIVITEITEN 1. Lotgenotencontact 1.1. Werkgroep hulp- en dienstverlening De werkgroep hulp- en dienstverlening bestaat uit contactpersonen van de telefonische

Nadere informatie

Stichting DES Centrum werkplan 2014

Stichting DES Centrum werkplan 2014 Stichting DES Centrum werkplan 2014 30 september 2014 1 Missie De missie van het DES centrum is in het kader van de reorganisatie in 2012/2013 aangepast. De nieuwe focus is tweeledig: 1. Optreden als kennis-

Nadere informatie

Begroting Nederlandse Klinefelter Vereniging Totaal inkomsten

Begroting Nederlandse Klinefelter Vereniging Totaal inkomsten begroting 2019 resultaat 2018 begroting 2018 Contributie en Donaties Contributie leden (inclusief jeugdleden en medeleden) / donateurs 10.500 10.498 10.000 Giften en Legaten Giften / Donaties 500 545 450

Nadere informatie

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 Epilepsie Vereniging Nederland 3 Fabry Support & Informatie

Nadere informatie

Scholingsgids ANBO Academie 2015. Voor actieve vrijwilligers van ANBO

Scholingsgids ANBO Academie 2015. Voor actieve vrijwilligers van ANBO Scholingsgids ANBO Academie 2015 Voor actieve vrijwilligers van ANBO Inhoudsopgave 1. Voorwoord... 3 2.... 4 3. Aanbod... 5 3.1 Workshop Welkom bij ANBO... 5 3.2 Instructiebijeenkomst Ledenadministrateur...

Nadere informatie

Een zieke leerling in de klas, en dan?

Een zieke leerling in de klas, en dan? Een zieke leerling in de klas, en dan? 2 Netwerk Ziezon Een zieke leerling in de klas, en dan? Een leerling die acuut, ernstig of langdurig ziek wordt heeft extra onderwijszorg nodig. Dit gebeurt bij een

Nadere informatie

Bureau NVTK Röntgenlaan DX Zoetermeer Telefoon: WERKPLAN NVTK 2017

Bureau NVTK Röntgenlaan DX Zoetermeer Telefoon: WERKPLAN NVTK 2017 Bureau NVTK Röntgenlaan 19 2719 DX Zoetermeer Telefoon: 079-3638105 Email: bureau@nvtk.nl www.nvtk.nl WERKPLAN NVTK 2017 Inhoudsopgave Inleiding... 3 1 Doelen voor 2017... 3 2 Deskundigheidsbevordering

Nadere informatie

Activiteitenagenda 2018

Activiteitenagenda 2018 en op het terrein van lotgenotencontact/onderlinge steun L001 L002 L003 L004 L005 Jaarlijkse ALV en lotgenote otgenotendag ndag Het bijeenbrengen van de leden op de jaarlijkse ALV en lotgenotendag waarin

Nadere informatie

BELEIDSPLAN

BELEIDSPLAN BELEIDSPLAN 2016-2019 0 Inhoudsopgave: Inleiding 2 1. Visie 3 2. Kernwaarden en Huishoudelijk reglement 3 3. Doelstelling 3 4. Beleidsplan 2016-2019 4 5. Vrijwilligersbeleid 4 6. PR en Fondsenwerving 5

Nadere informatie

Freya Beleidsplan 2015-2018

Freya Beleidsplan 2015-2018 Freya Beleidsplan 2015-2018 Freya is de enige landelijk werkende patiëntenorganisatie in Nederland op het gebied van vruchtbaarheidsproblemen. We hebben een grote achterban van mensen met vruchtbaarheidsproblemen,

Nadere informatie

NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013

NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013 NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013 Inhoudsopgave 1. Inleidining blz. 2 2. Missie blz. 2 3. Beleid blz. 2 4. Beleidsuitvoering blz. 5 5. Meetpunten blz. 7 6. Verantwoording blz.

Nadere informatie

Beleidsplan STICHTING OVERDRUKSYNDROOM NL

Beleidsplan STICHTING OVERDRUKSYNDROOM NL Beleidsplan STICHTING OVERDRUKSYNDROOM NL 1. 2018 2021 1.1 Referentie: 2018-2021 Datum: 13-05-2019 Status: Definitief Auteur: Voorzitter Stichting OverdrukSyndroom.NL 0 Inleiding Stichting Overdruk Syndroom

Nadere informatie

Januari 2003. Communicatiestrategie Convenant Sponsoring

Januari 2003. Communicatiestrategie Convenant Sponsoring Januari 2003 Communicatiestrategie Convenant Sponsoring Communicatiestrategie Convenant sponsoring 1. Algemeen Scholen die met sponsoring te maken hebben, gaan hier in het algemeen op een verantwoorde

Nadere informatie

3.4 Het vergroten van de naamsbekendheid van de familieraad

3.4 Het vergroten van de naamsbekendheid van de familieraad Om als een rol van betekenis te kunnen spelen bij het bevorderen van de implementatie van familiebeleid in de instelling, is het een voorwaarde dat de bekend is. Niet alleen bij de Raad van Bestuur, maar

Nadere informatie

Mensen helpen de regie te houden

Mensen helpen de regie te houden 5.521.764 MINDER LAST uitgegeven aan Regie op eigen leven en zorg in 2016. Dat is 9,7 procent van het totaal. Mensen helpen de regie te houden Er leven in Nederland ongeveer 1 miljoen mensen met een hart-

Nadere informatie

Werkplan 2013 Missie Visie vanaf 2013 Perspectief

Werkplan 2013 Missie Visie vanaf 2013 Perspectief Werkplan 2013 Missie Naarmate de gedachten over en de uitwerking van de reorganisatie zich verder ontwikkelen, wordt duidelijker dat de missie van het DES centrum zich vanaf 2014 toespitst op twee zaken:

Nadere informatie

Jaarrekening. St. AA & PNH Contactgroep

Jaarrekening. St. AA & PNH Contactgroep Jaarrekening 2012 St. AA & PNH Contactgroep Inhoudsopgave 1 Algemeen... 3 1.1 Doelstelling... 3 1.2 Inschrijving Kamer van Koophandel... 3 1.3 Vergelijkende cijfers... 3 2 Financiële positie... 4 2.1 Analyse:...

Nadere informatie

Pa#ëntenpar#cipa#e in wetenschappelijk onderzoek een mooie toekomst voor HOVON en Hematon

Pa#ëntenpar#cipa#e in wetenschappelijk onderzoek een mooie toekomst voor HOVON en Hematon Pa#ëntenpar#cipa#e in wetenschappelijk onderzoek een mooie toekomst voor HOVON en Hematon Anna van Rhenen internist-hematoloog Mechteld van de Beld lid Raad van Toezicht Hematon Voorstellen Inhoud p HOVON

Nadere informatie

Werkplan 2016 STERKE MEIDEN!

Werkplan 2016 STERKE MEIDEN! Werkplan 2016 STERKE MEIDEN! Inhoud Inleiding pag. 3 Visie & Missie pag. 4 Hoe ziet de LFB eruit pag. 5 Activiteiten 2016 pag. 6 - Belangenbehartiging landelijk pag. 7 - Informatievoorziening landelijk

Nadere informatie

JAARVERSLAG 2013. Debra Nederland Postbus 91 3980 CB Bunnik info@debra.nl

JAARVERSLAG 2013. Debra Nederland Postbus 91 3980 CB Bunnik info@debra.nl JAARVERSLAG 2013 Debra Nederland Postbus 91 3980 CB Bunnik info@debra.nl www. Debra. NL. 1 Jaarverslag 2013 1. Algemene informatie 1.0 Doelstelling 1.1 Structuur 1.1.1 Dagelijks Bestuur; 1.1.2 Algemeen

Nadere informatie

is er voor u! plannen voor 2015 1

is er voor u! plannen voor 2015 1 is er voor u! plannen voor 2015 1 Welkom bij de Eik! In 2014 was het alweer 10 jaar geleden dat de Eik haar deuren opende. In de prachtige omgeving van landgoed Eikenburg met een prettige, warm aandoende

Nadere informatie

VASCULITIS STICHTING ACTIVITEITENPLAN 2017 INHOUDSOPGAVE ALGEMENE DOELSTELLING

VASCULITIS STICHTING ACTIVITEITENPLAN 2017 INHOUDSOPGAVE ALGEMENE DOELSTELLING INHOUDSOPGAVE Algemene doelstelling... 1 Samenvatting activiteitenplan 2017... 2 Lotgenotencontact... 4 Informatievoorziening... 7 belangenbehartiging... 10 Samenvatting totale begroting 2017... 12 ALGEMENE

Nadere informatie

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties

Nadere informatie

Organisatie. Bestuur: Postadres: Postbus 21 1949 ZG Wijk aan Zee. www.allergievereniging.nl. K.v.K. inschrijving: 40284137

Organisatie. Bestuur: Postadres: Postbus 21 1949 ZG Wijk aan Zee. www.allergievereniging.nl. K.v.K. inschrijving: 40284137 Organisatie Naam organisatie: Vereniging van Allergie Patiënten Postadres: Postbus 21 1949 ZG Wijk aan Zee E-mailadres: info@allergievereniging.nl Website: www.allergievereniging.nl K.v.K. inschrijving:

Nadere informatie

B E L E I D S P L A N 2 0 1 2 / 2 0 1 3 M S S R E S E A R C H F O U N D A T I O N

B E L E I D S P L A N 2 0 1 2 / 2 0 1 3 M S S R E S E A R C H F O U N D A T I O N M S S R E S E A R C H F O U N D A T I O N Voorwoord Voor u ligt het beleidsplan 2012-2013 van de Stichting MSS (Marshall Smith Syndrome) Research Foundation. Het beleid is vormgegeven in vier hoofdthema

Nadere informatie

Inhoudelijk jaarverslag 2018.

Inhoudelijk jaarverslag 2018. P a g i n a 1 Inhoudelijk jaarverslag 2018. Caleidoscoop is de landelijke vereniging voor mensen met een dissociatieve stoornis en wordt voornamelijk gerund door lotgenoten. Caleidoscoop organiseert lotgenotencontacten,

Nadere informatie

Verkenning diagnosegroep hartritmestoornissen

Verkenning diagnosegroep hartritmestoornissen Verkenning diagnosegroep hartritmestoornissen Arjan de Boer, regio Utrecht en t Gooi Anne Kors-Walraven, De Hart&Vaatgroep Margo Weerts, De Hart&Vaatgroep Agenda Welkom Aanleiding verkenning Inleiding

Nadere informatie

Richtlijnen Longpunt

Richtlijnen Longpunt Project: Longpunt Projectleider: Larissa Exalto Richtlijnen Longpunt In dit Longfonds document worden de richtlijnen rondom de praktische uitvoering van het opstarten en organiseren van een Longpunt besproken.

Nadere informatie

Jubileum ME/CVS Stichting. 30 jarig Jubileum: viering op 13 oktober 2017

Jubileum ME/CVS Stichting. 30 jarig Jubileum: viering op 13 oktober 2017 Jubileum ME/CVS Stichting 30 jarig Jubileum: viering op 13 oktober 2017 Onderwerpen in deze presentatie: Terugblik op 30 jaar Stichting Belangrijke externe ontwikkelingen Vooruitblik op komend jaar Terugblik

Nadere informatie

Activiteitenverslag 2018

Activiteitenverslag 2018 ACTIVITEITENVERSLAG 2018 VASCULITIS STICHTING 1 Activiteitenverslag 2018 VASCULITIS STICHTING DHR. P.M.J. VERHOEVEN VOORZITTER DHR. F.J.M. ROS SECRETARIS SILVOLDE, 1 APRIL 2019 ACTIVITEITENVERSLAG 2018

Nadere informatie

BELEIDSPLAN ICP 2014 2019

BELEIDSPLAN ICP 2014 2019 BELEIDSPLAN ICP 2014 2019 1. Inleiding De Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) is een patiëntenorganisatie die bestaat uit vrijwilligers die vanuit hun betrokkenheid en ervaringsdeskundigheid

Nadere informatie

Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN

Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Inhoudsopgave: Beleidsplan Voorwoord pagina: 2 1. Doelstelling 3 2. De structuur 3 2.1. Algemeen Bestuur 3 2.2. Adviseurs 4 2.3. Vacatures 4 3. Activiteiten

Nadere informatie

BELEIDSPLAN 2015-2018 NEDERLANDSE KLINEFELTER VERENIGING

BELEIDSPLAN 2015-2018 NEDERLANDSE KLINEFELTER VERENIGING BELEIDSPLAN 2015-2018 NEDERLANDSE KLINEFELTER VERENIGING Samenvatting Het eerste punt van de missie van de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) luidt: zo vroeg mogelijke onderkenning van het syndroom.

Nadere informatie

Beleidsplan 2014 Inleiding Doel

Beleidsplan 2014 Inleiding Doel Beleidsplan 2014 Inleiding Sarcoïdose is de moderne benaming voor de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann. Het woord sarcoïdose is afgeleid van het Griekse woord sarkoodis wat letterlijk vleesachtige ophopingen

Nadere informatie

Disclosure belangen spreker. Geen (potentiële) belangenverstrengeling

Disclosure belangen spreker. Geen (potentiële) belangenverstrengeling Disclosure belangen spreker Disclosure belangen spreker Geen (potentiële) belangenverstrengeling Nationale Hepatitis dag Ida Haisma, 1 november 2016 Hoofd Kennis en Beleid, Plv. Directeur Missie en doelen

Nadere informatie

Jaarwerkplan Vastgesteld: 14 oktober 2017

Jaarwerkplan Vastgesteld: 14 oktober 2017 Jaarwerkplan 2018 Vastgesteld: 14 oktober 2017 Doelen 2.1 Kwaliteit Belangenbehartiging Speerpunten Lotgenotencontact Informatievoorziening Resultaat In samenwerking met 2.1.1 Concentratie blaasen nierkankerzorg.

Nadere informatie

Alzheimer Nederland en sociale media

Alzheimer Nederland en sociale media Alzheimer Nederland en sociale media Het gebruik van sociale netwerksites heeft de afgelopen jaren een stevige vlucht genomen. Bijna iedere Nederlander die online actief is, is verbonden aan één of meer

Nadere informatie

VASCULITIS STICHTING ACTIVITEITENPLAN 2016 INHOUDSOPGAVE ALGEMENE DOELSTELLING

VASCULITIS STICHTING ACTIVITEITENPLAN 2016 INHOUDSOPGAVE ALGEMENE DOELSTELLING INHOUDSOPGAVE Algemene doelstelling... 1 Samenvatting activiteitenplan 2016... 2 Lotgenotencontact... 3 Informatievoorziening... 6 Samenvatting totale begroting 2016... 9 ALGEMENE DOELSTELLING Onze algemene

Nadere informatie

MEERWAARDE. van de MS Vereniging Nederland

MEERWAARDE. van de MS Vereniging Nederland MEERWAARDE van de MS Vereniging Nederland NL DOET Vrijwilligerswerk éénmalig incidenteel episodische vrijwilliger Het zijn altijd dezelfden die het doen. Vrijwilligers zijn een belangrijk deel van de meerwaarde

Nadere informatie

BELEIDSPLAN 2016 t/m 2018

BELEIDSPLAN 2016 t/m 2018 BELEIDSPLAN 2016 t/m 2018 Opdrachtgever: bestuur van de Stichting Amy en Friends, Nederland Datum: 12 Januari 2016 Versie: 1.0 Vastgesteld door het bestuur van de Stichting Amy en Friends, Nederland op

Nadere informatie

Jaarverslag 2014. Stichting Hepatitis Informatie Dekkersbos 25 3956 TH Leersum. KvK: 60 46 28 17 E : info@hepatitisinfo.nl

Jaarverslag 2014. Stichting Hepatitis Informatie Dekkersbos 25 3956 TH Leersum. KvK: 60 46 28 17 E : info@hepatitisinfo.nl Jaarverslag 2014 Stichting Hepatitis Informatie Dekkersbos 25 3956 TH Leersum KvK: 60 46 28 17 E : info@hepatitisinfo.nl 2 Voorwoord Op 4 april 2014 is de Stichting Hepatitis Informatie opgericht. De doelstelling

Nadere informatie

Uitwerking scenario Belangenbehartiging

Uitwerking scenario Belangenbehartiging Uitwerking scenario Belangenbehartiging Korte omschrijving Belangenbehartiging voor mensen met een verstandelijke / cognitieve beperking gebeurt op 3 niveaus. 1. Individueel doorgaans wordt dit gedaan

Nadere informatie

Werkplan OLGA 2016. 1. Inleiding. 2. Activiteiten 2016. 3. Bestuur en financiën. a. Wat is OLGA? b. Overleg OLGA c. Bewustwording

Werkplan OLGA 2016. 1. Inleiding. 2. Activiteiten 2016. 3. Bestuur en financiën. a. Wat is OLGA? b. Overleg OLGA c. Bewustwording Overleg Lichamelijk Gehandicapten Amstelland Secretariaat: Bertha von Suttnerlaan 98 1187 SX Amstelveen Telefoon: 020-345 34 29 Fax: 084-837 73 45 E-mail: info@olga-amstelland.nl Internet: www.olga-amstelland.nl

Nadere informatie

Wie helpen u op de polikliniek Maag-, Darmen Leverziekten?

Wie helpen u op de polikliniek Maag-, Darmen Leverziekten? Maag-, Darm- en Leverziekten Wie helpen u op de polikliniek Maag-, Darmen Leverziekten? www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl MDL020 / Wie helpen

Nadere informatie

JAARVERSLAG 2014 ENDOMETRIOSE STICHTING. telefoon: 046-4584989. Endometriose Stichting, Postbus 7234, 3280 AA Numansdorp. www.endometriose.

JAARVERSLAG 2014 ENDOMETRIOSE STICHTING. telefoon: 046-4584989. Endometriose Stichting, Postbus 7234, 3280 AA Numansdorp. www.endometriose. ! JAARVERSLAG 2014 ENDOMETRIOSE STICHTING Endometriose Stichting, Postbus 7234, 3280 AA Numansdorp telefoon: 046-4584989 www.endometriose.nl Inleiding- 3- Bestuur-en-adviseurs- 3- Adviesraad- 3- Kerngegevens-

Nadere informatie

BEGROTING 2015 NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIE-PATIENTEN

BEGROTING 2015 NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIE-PATIENTEN BEGROTING 2015 NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIE-PATIENTEN POSTBUS 1188 3860 BD NIJKERK INHOUDSOPGAVE Omschrijving blz. BEGROTING 1. Ondertekening begroting over 2015 3 2. Begroting over 2015 4 3. Toelichting

Nadere informatie

Dwarslaesie Organisatie Nederland BEGROTING

Dwarslaesie Organisatie Nederland BEGROTING Dwarslaesie Organisatie Nederland Begroting 2015 Rekening 2013 Begroting 2014 LOTGENOTENCONTACT Regiocoördinatie Reis-, verblijf en overlegkosten - 2.175 3.750 Algemene Leden- en platform vergaderingen

Nadere informatie

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012 Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen

Nadere informatie

BELEIDSPLAN 2019 t/m 2021

BELEIDSPLAN 2019 t/m 2021 BELEIDSPLAN 2019 t/m 2021 Opdrachtgever: bestuur van de Stichting Amy en Friends, Nederland Datum: 12 Januari 2019 Versie: 1.0 Vastgesteld door het bestuur van de Stichting Amy en Friends, Nederland op

Nadere informatie

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (Mijn) achtergrond Voormalig Secretariaat Stuurgroep Weesgeneesmiddelen (2001-2011) EUROPLAN (2010-2011) Consultatie expertise voor zeldzame ziekten (2010-2011) Algemeen

Nadere informatie

VG netwerken. Verbindt ouders en mensen met zeldzame syndromen die samenhangen met verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden.

VG netwerken. Verbindt ouders en mensen met zeldzame syndromen die samenhangen met verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. VG netwerken Verbindt ouders en mensen met zeldzame syndromen die samenhangen met verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. Omvat de syndromen: CHARGE, CRI DU CHAT, CHROMOSOOM 18, KLEEFSTRA, PHELAN

Nadere informatie

Aanpak partcipatie zwerfafval Gemeente Bronckhorst

Aanpak partcipatie zwerfafval Gemeente Bronckhorst Aanpak partcipatie zwerfafval Gemeente Bronckhorst datum 28 augustus 2013 aan Ine Heesink Gemeente Bronckhorst van Brenda Boerema Ingenieursbureau Oranjewoud project Participatie zwerfafval projectnummer

Nadere informatie

Werkplan Osteoporose Vereniging 2019

Werkplan Osteoporose Vereniging 2019 AAN: VAN: Algemene Leden Vergadering (ALV) Bestuur ONDERWERP: Werkplan 2019 (behorende bij begroting 2018) Datum: 31 mei 2018 Agendapunt: 10 Vastgesteld door bestuur d.d. 19 april 2018 Werkplan Osteoporose

Nadere informatie