Gespreksnotitie voor regionale bijeenkomsten. Nationaal Programma Gehandicapten

Transcriptie

1 Gespreksnotitie voor regionale bijeenkomsten oktober 2014

2

3 Inhoud Gespreksnotitie voor regionale bijeenkomsten... 4 Inleiding... 4 Een nieuwe stimulans: een langlopend kennisprogramma... 4 Hoe ondersteunt het kennisprogramma?... 5 Netwerken nu eerst aan zet!... 5 Meer informatie... 6 Bijlagen Bijlage 1 Het kennisprogramma in overzicht... 7 Bijlage 2 Aanleiding

4 Gespreksnotitie voor regionale bijeenkomsten In november/december 2014 vinden 6 regionale bijeenkomsten plaats in het kader van het nieuw te vormen Nationaal Programma (meervoudig) verstandelijk Gehandicapten (NPG). In deze notitie vindt u een korte samenvatting van het doel en de beoogde aanpak van dit kennisprogramma en de vragen aan deelnemers aan de regiobijeenkomsten ter voorbereiding. Inleiding Er zijn grote veranderingen in het sociaal domein. De transitie van de AWBZ naar de Wmo en de nieuwe WLZ brengen veranderingen met zich mee voor het leven van mensen met een beperking en hun mantelzorgers. Uitgangspunten voor de hervormingsagenda zijn een gelijkwaardige positie van mensen met een beperking in de samenleving, zorg en ondersteuning dicht bij huis en regie en zeggenschap hierover in handen van de mensen zelf. Het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap is hier een belangrijke basis voor. De veranderingen vragen wel veel flexibiliteit en innovatiekracht van alle betrokkenen. Mensen met een beperking en hun mantelzorgers moeten vaak opnieuw een weg vinden naar zorg en ondersteuning die het beste bij hen past. Professionals bij organisaties voor zorg, onderwijs, wonen en welzijn krijgen andere vragen van de doelgroep en moeten hier op een andere manier op anticiperen dan voorheen. Dit geldt zowel voor professionals in zorginstellingen als voor professionals bij gemeenten en lokale aanbieders van maatschappelijke ondersteuning. Hun zorg voor en ondersteuning van mensen met een (meervoudige) verstandelijke beperking dient te kantelen en meer voort te bouwen op de (innovatie)kracht van sociale verbanden in de samenleving. Dit betekent dat er meer wordt gevraagd van vrijwilligers en bewoners uit dorp en wijk. Er zal vaker en meer een beroep worden gedaan op hun vrijwillige inzet, goede ideeën, energie en initiatieven. Gelukkig is er veel kennis en ervaring waar we op voort kunnen bouwen, zowel bij mensen met een (meervoudige) beperking en hun mantelzorgers zelf (ervaringskennis) als bij lokale zorg- en welzijnsaanbieders en gemeenten. De uitdaging is om de beschikbare kennis met elkaar te delen en om gezamenlijk nieuwe kennis te ontwikkelen die dienstbaar kan zijn aan de transformatieagenda van zorg en ondersteuning. Professionals hebben behoefte aan een meer wetenschappelijke onderbouwde (evidence based) kennisbasis. Omdat de gewenste verbindingen en kruisbestuivingen vaak niet uit zichzelf ontstaan, vraagt deze tijd om een kordate, krachtige impuls om kennisontwikkeling en de verspreiding van deze kennis meer in samenhang op te pakken. Een nieuwe stimulans: een langlopend kennisprogramma Het ministerie van VWS heeft het voornemen een meerjarig kennisprogramma op te starten met als doel het verder stimuleren van ontwikkeling en toepassing van kennis ten behoeve van de zorg en ondersteuning aan mensen met een (meervoudig) verstandelijke beperking in Nederland. Dit programma is nauw verbonden met andere transitieprogramma s die reeds door de overheid zijn ingezet (denk aan InvoorZorg, Zorg verandert, InvoorMantelzorgers, Programma Aandacht voor iedereen en de ondersteunende activiteiten van het Transitiebureau). Het kennisprogramma zal zich richten op het faciliteren en versterken van wetenschappelijk onderzoek en op de toepassing van kennis en het uitbreiden van de onderzoeks- en implementatieinfrastructuur. Kennisvragen die bij de implementatie van de nieuwe Wmo 2015 en de Wlz vanuit de praktijk naar boven komen vormen hierin een belangrijke leidraad. Het initiatief is bekend onder de werktitel (NPG). Het NPG zet in op drie thematische speerpunten: gedrag, gezondheid en participatie van mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking. In het zogenaamde bouwstenendocument wordt de wetenschappelijke achtergrond van deze thema s beschreven. Het doel van de regionale bijeenkomsten is om deze thematische onderdelen voeding en kleur te geven vanuit de praktijk. Welke uitdagingen liggen er om de transformatie van zorg aan en ondersteuning van mensen met een (meervoudige) verstandelijke beperking vorm te geven? Mensen met een beperking en hun mantelzorgers, gemeenten, lokale zorg- en welzijnsaanbieders hebben hierin hun eigen behoeften en 4

5 kennisvragen. Het is juist deze verscheidenheid die betekenis kan geven aan het Nationaal Programma Gehandicapten. Regionaal: faciliteren van kennisontwikkleing en kennisdeling De kern van het programma is om (landelijke en regionale) samenwerking op het gebied van kennis te stimuleren. Mensen met een (meervoudige) verstandelijke beperking en hun mantelzorgers, aanbieders op het gebied van zorg, welzijn en wonen, Wmo-loketten, kennisinstituten, onderwijs en zorgverzekeraars bundelen hun krachten. Hierdoor wordt steeds vanuit de vraag van de cliënt en zijn mantelzorger een verbinding gelegd tussen zorg, welzijn en wonen en worden praktijkvragen over en weer verbonden met experts op het gebied van (wetenschappelijk) onderzoek, praktijk en onderwijs. Landelijk: ophalen en bundelen en verder verspreiden van regionale kennis Het kennisprogramma zal voorzien in een infrastructuur om kennis die regionaal ontwikkeld wordt, landelijk samen te brengen en verder te verspreiden. Regionale partijen of netwerken hebben daarin een rol om ontwikkeling en toepassing van kennis goed vorm te geven, passend bij de vraag van de doelgroep, de nieuwe bekostiging van zorg, onderwijs en ondersteuning. De basis hiervoor ligt in de vele netwerken die al bestaan in de regio s zoals de consortia, academische werkplaatsen, Wmowerkplaatsen en andere kennisnetwerken (zie bijlage 3 van het document Bouwstenen Nationaal Programma Gehandicapten). Het kennisprogramma zal regionale netwerken ondersteuning bieden bij het uitbreiden van deze netwerken en het ontplooien van nieuwe kennisactiviteiten. Echter niet zonder stevig commitment en inzet (inhoudelijk, financieel) van alle regionale partijen. Na afloop van het kennisprogramma zullen de regionale samenwerkingsverbanden op eigen kracht verder werken. Hoe ondersteunt het kennisprogramma? Het beoogde kennisprogramma zet in op een maximale looptijd van 8 jaar (met een stevige tussenevaluatie na 4 jaar, zodat eventueel de koers kan worden bijgesteld en besluit wel/niet met 4 jaar verlengen kan worden genomen). Regionale netwerken kunnen voor verschillende activiteiten een beroep doen op het (budget van dit) kennisprogramma. Netwerken kunnen aanvragen indienen voor financiering van projecten en persoonsgerichte subsidies. Infrastructurele zaken in de regio, zoals een coördinator, wordt door elk netwerk zelf bekostigd. Onder projecten vallen kortlopende experimenten of werkplaatsen om kennis te ontwikkelen, te bundelen, te vertalen en toepasbaar te maken of te verspreiden, maar ook (langlopende) implementatie- of verbeterprojecten en wetenschappelijk onderzoek. Met wetenschappelijk onderzoek worden netwerken in staat gesteld om bestaande werkwijzen in zorg, welzijn, wonen en onderwijs voor mensen met een (meervoudige) verstandelijke beperking te onderbouwen of nieuwe werkwijzen en kennis voor deze doelgroep te ontwikkelen. Dit zal leiden tot meer wetenschappelijk onderbouwde interventies, methodieken, protocollen, kwaliteitsstandaarden en ook tot goed beschreven voorbeelden en best practices. Elk netwerk focust zijn activiteiten op een van de programmalijnen: gezondheid, gedrag of participatie. Onder persoonsgerichte subsidies verstaan we investering in mensen: promovendi met dubbelaanstellingen, hoogleraren en lectoren, implementatiecoaches of knowledgebrokers, etc. Alle regionale netwerken worden door het programma ondersteund bij de landelijke verspreiding van hun kennis door kennisinstituten en kennisplein en bij het vormgeven van participatie van mensen met een verstandelijke beperking of hun mantelzorgers in de netwerken en projecten. De vormen van ondersteuning die het kennisprogramma gaat bieden worden vastgesteld na definitieve toekenning van de programmagelden door het ministerie van VWS en op basis van deze regionale bijeenkomsten en andere consultaties in het veld. In de bijlagen vindt u een toelichting op de mogelijke vormen van ondersteuning vanuit het programma. Netwerken nu eerst aan zet! Tijdens de regiobijeenkomsten nemen de deelnemers als vetrekpunt hoe partijen in hun regio en soms ook landelijk reeds samenwerken als het gaat om ontwikkeling en toepassing van kennis. Of waar de kansen hiervoor liggen. Vragen die dan opkomen zijn bijvoorbeeld: - rond welke thema s is er reeds samenwerking? 5

6 - wat is er voor goede samenwerking nodig? - hoe ziet de samenwerking er uit en hoe maak je het toekomstbestendig? - welke bijdrage kunnen partijen zelf leveren (financieel en inhoudelijk)? - Hoe bereiken we gezamenlijk de doelstelling van het programma? - En ten slotte, wat hebben regionale samenwerkingsverbanden van het nieuwe kennisprogramma nodig? Tijdens de regionale bijeenkomsten komen onderstaande vragen aan bod: Spoor 1: Gericht op het landelijke programma 1. Wanneer heeft het programma vanuit uw perspectief toegevoegde waarde? (op inhoud èn wat betreft de kennisinfrastructuur) 2. Als het programma is afgerond, wat hebben we dan bereikt (aandacht voor output naar cliënten & burgers, professionals, mantelzorgers, zorgaanbieders, gemeenten,...) = stip op de horizon 3. Hoe zou cliëntparticipatie in het programma handen en voeten moeten krijgen? = inbreng cliënten/cliëntperspectief Spoor 2: Gericht op draagvlak en actieve netwerken of samenwerkingsverbanden in de praktijk 4. Hoe smeden en binden we actieve samenwerkingsverbanden 5. Wat kan u (en/of uw organisatie en/of uw samenwerkingsverband) hieraan bijdragen? 6. Wat hebt u daarbij nodig vanuit het programma? = randvoorwaarden Voorafgaand aan de regionale bijeenkomsten zal dhr. Pieter de Kroon, inhoudelijk kwartiermaker voor de regiobijeenkomsten, met verschillende partijen hierover in gesprek gaan om alvast een algemeen beeld van bestaande kennisnetwerken te krijgen en hen aan te sporen met (nieuwe) partners plannen te ontwikkelen voor het beoogde programma. Tijdens de regionale bijeenkomsten zal Pieter de Kroon verslag doen van zijn ervaringen als kwartiermaker. Meer informatie Voor meer praktische informatie over de regionale bijeenkomsten kunt u terecht bij Vilans (Hilair Balsters). Voor inhoudelijke vragen over het programma kunt u contact opnemen met ZonMw (Renata Klop) of VGN (Marion Kersten). 6

7 Bijlage 1 Het kennisprogramma in overzicht 7

8 8

9 Bijlage 2 Aanleiding De volgende maatschappelijke en beleidsmatige ontwikkelingen vormen de aanleiding voor het NPG. Veranderingen bij cliënten en mantelzorgers Personen met (meervoudige) verstandelijke beperkingen en hun mantelzorgers krijgen te maken met grote veranderingen in de wijze waarop de samenleving hen ondersteunt. Zij worden nadrukkelijker aangesproken op hun eigen vermogens en zelf noodzakelijke voorzieningen te treffen. Het accent verschuift van overnemen en aanbieden naar aanvullen en stimuleren: in aansluiting op wat mensen zelf kunnen en de mogelijkheden die familie, vrienden en buren hebben. Het VN Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap bevordert de gelijke kansen voor burgers met beperkingen, waarvan nu onvoldoende sprake is. Deze ongelijkwaardige positie en ongelijke kansen op participatie dragen bij aan minder goede gezondheid (def.huber 2013) en minder mogelijkheden om volwaardig te participeren in de samenleving. Deinstitutionalisering, met daarbij voldoende ondersteuning om zelfstandig te kunnen wonen en deel uit te maken van de maatschappij (zie artikel 19) zijn hierbij belangrijke uitgangspunten. Ook de veranderingen in het leven van mensen met een beperking, bijv. veroudering en omgaan met life-events, leiden tot andere/complexe zorgvragen. Veranderingen bij aanbieders/professionals van zorg en ondersteuning Tegelijkertijd zien we ook veranderingen in het zorg en ondersteuningsaanbod. Door de transitie komen de zorg en ondersteuning voor een deel bij andere, soms nieuwe partijen te liggen en worden vragen voor zorg en ondersteuning anders. Voor instellingen betekenen deze veranderingen meer doen met minder mensen en minder geld, bezuinigingen in macrobudget en heroriëntatie op het aanbod van zorg en ondersteuning. De zorg moet goedkoper en efficiënter terwijl de kwaliteit op orde moet blijven en professionals toegerust moeten zijn met nieuwe werkwijzen. Voor professionals betekenen deze veranderingen (deels) andere beroepsinvulling (zie instellingen), minder baanzekerheid en de noodzaak voor levenslang leren. Ook voor de 1 ste lijn hebben de veranderingen gevolgen. Er komen meer patiënten met verstandelijke beperkingen, hetgeen vraagt om specifieke kennis op het terrein van d. oelgroep, problematiek en communicatie. Deze kennisontwikkeling is ook van belang voor de professionalisering van de gehandicaptenzorg. Veel kennis is in hoofden van professionals beschikbaar. Steeds vaker wordt deze kennis vastgelegd in kwaliteitsstandaarden zoals zorgprogramma s, methodieken, best practices, protocollen/richtlijnen en handreikingen. Toch is nog veel inzet nodig om te expliciteren welke interventies zorgaanbieders toepassen bij welke aandoeningen, in welke fase van bewijsvoering een interventie zich bevindt en welke stappen nog gezet kunnen worden ten behoeve van doorontwikkeling naar meer evidence based. Deze professionalisering is nog lang niet klaar. De sector vindt het erg belangrijk om deze ontwikkeling voort te zetten. Het vinden van meer evidence is in deze sector lastig, omdat er veel comorbiditeit is en de cliëntengroepen soms klein zijn. Dit vraagt soms om nieuwe onderzoeksmethoden en technieken. Gevolgen gemeenten/wmo loketten /sociale dorps- of wijkteams Vanaf 1 januari 2015 zijn gemeenten verantwoordelijk voor burgers met een beperking die niet in de Wlz verblijven. De gemeente heeft tot taak om burgers met bijvoorbeeld een verstandelijke beperking (zzp VG 1 & 2), lichamelijke beperking en niet aangeboren hersenletsel (zzp 1 & 3) of zintuiglijke beperking te ondersteunen als zij het niet redden om zelfstandig (al dan niet met hun netwerk) deel te nemen aan de samenleving. De gemeente moet signaleren wanneer een burger (extra) ondersteuning nodig heeft en zorgen dat er een goed vangnet is. Dat vergt specialistische kennis die van oudsher niet bij gemeenten belegd is. Hoe gemeenten deze kennis vergaren en wie men inzet voor het lokale vangnet en hoe dit er precies uitziet is allemaal aan de gemeenten zelf om te bepalen. Als het goed is betrekt men hiervoor de specialistische kennis van de gehandicaptenzorg. Taken die straks bij gemeenten liggen zijn onder meer de huidige ambulante begeleiding en het zorgen voor goede mantelzorgondersteuning (respijtbeleid, zoals bijvoorbeeld logeren/kortdurend verblijf in een gespecialiseerde voorziening). Versterking implementatieinfrastructuur nodig De afgelopen jaren zijn infrastructuren gerealiseerd die bijdragen aan de toepassing van (nieuwe) kennis. In werkplaatsen van het Kennisplein Gehandicaptensector worden onderzoeksresultaten 9

10 gebundeld en vertaald naar relevante beroepsgroepen en geplaatst op bijv. de website van het Kennisplein Gehandicaptensector. Verspreiding gebeurt ook in leernetwerken. Dit is vooral van belang omdat hiermee wordt aangesloten bij de diverse opleidingsniveau s in de gehandicaptensector. Het merendeel van de werkers heeft een MBO-achtergrond en het op de juiste wijze ontsluiten van kennis voor deze professionals is daarom van belang. Hier is nog een belangrijke slag te maken. Wat ging vooraf? Ontwikkeling van een nieuw programma In aanloop naar het NPG heeft een groep hoogleraren samen met de VGN in het traject Krachten bundelen ( bouwstenen ( opgesteld voor kennisontwikkeling en verspreiding ervan op de domeinen gezondheid, gedrag en participatie voor mensen met een (meervoudige) verstandelijke beperking. Ervaringen uit de consortia en resultaten van invitational conferences met cliëntenorganisaties, kennisinstituten en zorgaanbieders voor de kennisagenda zijn hiervoor de basis. Ook wordt geanticipeerd op de sterk veranderende context van de transities en de ratificatie van het VN-verdrag. De drie domeinen gezondheid, participatie en gedrag zullen inhoudelijk leidraad worden voor het programma (in vorm van programmalijnen). Mogelijke vormen van ondersteuning regionale netwerken door kennisprogramma Door samenwerking De afgelopen jaren is, mede onder invloed van een aantal ZonMw programma s (onderzoeksprogramma voor mensen met een verstandelijke beperking, InZicht, Zorg voor Beter) een begin gemaakt met de ontwikkeling van een onderzoeksinfrastructuur voor mensen met (meervoudig) verstandelijke beperkingen. Zo zijn bv. 5 onderzoeksconsortia gerealiseerd waarin universiteiten, instellingen en kennisinstituten samenwerken en zijn academische werkplaatsen ontstaan (Bouwstenen 2014). Deze samenwerkingsverbanden dragen bij aan de ontwikkeling en implementatie van medische en gedragsmatige kennis. Mede op basis van genoemde veranderingen dienen de samenwerkingsverbanden te worden uitgebreid met andere bestaande partijen en versterkt. Ook is het van belang dat de kennisontwikkeling ten behoeve van de welzijnssector wordt uitgebreid en in verbinding wordt gebracht met de medische zorg waar al meer en langer sprake is van een onderzoekstraditie. Door versterking en uitbreiding van een onderzoek en implementatieinfrastructuur Het programma zet in op het bundelen en verder uitbouwen van de onderzoek- en implementatieinfrastructuur voor de gehandicaptensector (consortia, academische werkplaatsen, Wmowerkplaatsen, opleidingen, cliënten en hun netwerk, kennisnetwerken, etc.). Voor goede kwaliteit en relevantie van het wetenschappelijk onderzoek, maar ook voor acceptatie en goede toepasbaarheid van de opbrengsten is inbreng van alle partijen noodzakelijk. Daarnaast is voor het voortzetten van de onderbouwing van interventies (dit proces heeft in gehandicaptensector net een aanvang genomen) meer (structurele) onderzoeksmassa en focus gewenst. De infrastructuur wordt verder versterkt door behoud en evt. uitbreiding van het aantal leerstoelen AVG en leerstoelen voor de sector welzijn. Dit programma draagt hier als volgt aan bij: 1) financiering langlopende programmalijnen met inbreng van alle partijen; 2) in programmalijnen zitten onderzoek en implementatieprojecten; 3) het samenwerkingsverband verankert de samenwerking in een meerjarig werkprogramma met daarin duidelijk aangegeven de investering vanuit betrokken partijen; 4) per programmalijn leiden tenminste twee projecten tot een promotie o.l.v. hoogleraar; 5) per programmalijn is financiering voor een implementatiefellow of knowledge broker; 6) met bestuurders van universiteiten en hogescholen wordt besproken welke structurele investeringen zij doen t.b.v. structurele onderzoeksformatie voor kennisontwikkeling voor deze sector en op welke wijze dit programma hen hierbij kan ondersteunen; 7) met bestuurders van kennisinstituten en -netwerken wordt besproken welke structurele investeringen zij doen t.b.v. de verspreiding en implementatie van kennis op landelijk en regionaal niveau. 10

11 Door projecten en experimenten In lijn met het Bouwstenendocument kent het programma ten minste drie programmalijnen gericht op de thema s uit het Bouwstenen NPG einddocument (2014): gezondheid, gedrag en participatie. Landelijke en regionale samenwerkingsverbanden kunnen een voorstel indienen voor een programmalijn. Hierin zitten projecten en experimenten over het ontwikkelen maar ook toepassen van kennis. Projectleiders moeten gebruik maken van meest passende (participatieve) onderzoeksmethoden. Hiervoor wordt vanuit het programma een overzicht beschikbaar gesteld. Ze kunnen in lijn met het bouwstenendocument aanvragen indienen voor onderzoek naar preventie (van kwetsbaarheid, leefstijlverbetering, gedragsproblemen), diagnostiek, behandeling en participatie mogelijkheden. Maar ook aanvragen indienen voor het bundelen en uitdragen van de kennis die reeds beschikbaar is en/of binnen dit programma (lijn) gegenereerd wordt. Naast projecten en experimenten in programmalijnen vanuit samenwerkingsverbanden is budget gereserveerd voor kennisontwikkeling rond actuele (beleids)vragen van VWS die binnen elke programmalijn kunnen spelen. Door het betrekken van mensen met beperkingen en hun mantelzorgers Mensen met beperkingen en hun mantelzorgers hebben binnen het programma een belangrijke stem. Hun problemen en wensen staan centraal. Dit vraag om een zorgvuldige aanpak, rekening houdend met de specifieke kwaliteiten en mogelijkheden van deze bijzondere doelgroep. Ter voorbereiding van het programma ontwikkelt ZonMw een plan waarin staat beschreven op welke wijze mensen met een beperking en hun mantelzorgers op adequate en optimale wijze een rol kunnen spelen bij de opzet, uitvoering en evaluatie van het programma en ook bij de daaronder vallende projecten. Op grond van de hierin geformuleerde uitgangspunten zullen mensen met een beperking en hun mantelzorgers worden getraind. Zo ontstaat een kweekvijver van mensen uit deze doelgroep die kunnen participeren in het programma en de projecten. Door hun inzet als ervaringsdeskundige zal deze groep ook mondiger worden (zeggenschap) en steviger in hun schoenen staan (eigen regie). Dat zal ook tot uiting komen in hun dagelijks leven, los van het programma. Door versterking driehoek onderzoek-beroepspraktijk-beroepsonderwijs De vakkennis die begeleiders zich in de beroepsopleidingen eigen maken voor de beroepspraktijk is nog steeds ontoereikend en veelal niet up to date. Ontwikkeling van nieuwe kennis door onder meer leerstoelen en lectoraten is dan ook noodzakelijk, evenals een goede infrastructuur om deze in een op het beroepsonderwijs toegesneden vorm beschikbaar te maken. Dit vraagt om versterking van de driehoek lectoraten-beroepsopleidingen en werkveld. Daarnaast kan gebruik worden gemaakt van het kader kritische vakkennis, dat een helder inzicht geeft in welke kennis van belang is voor de beroepspraktijk. Hoewel dit kader een goed overzicht biedt van de benodigde kennis, is deze slechts gedeeltelijk vertaald naar het niveau van de begeleiders in het primaire proces. Het is van groot belang dat de benodigde kennis (via het kennisplein gehandicaptensector) voor begeleiders beter toegankelijk en dekkend voor het kader kritische vakkennis wordt gemaakt, waarbij gestreefd wordt naar de actuele stand van kennis. In een cyclisch proces zullen opleiders uit het werkveld en onderwijs op regionaal niveau telkens moeten nagaan wat hierbij kan worden verbeterd. Dit kan goed worden ondersteund door de gezamenlijke ontwikkeling van kennisbundels. 11