Mensen met een autisme spectrum. I. Steenman en T. Liefhebber-van der Veer

Transcriptie

1 I. Steenman en T. Liefhebber-van der Veer Het hebben van ASS staat gelijk met het ervaren van chaos. Die chaos lijkt zich niet alleen te beperken tot de mensen met ASS. Zij slaat ook over op behandelaars en begeleiders. Er is sprake van een grote hoeveelheid aan ideeën en benaderingswijzen als het gaat om ASS. Het overzicht ontbreekt. Concrete handvatten om de juiste keuzes te maken zijn onvoldoende voorhanden. De ASSwijzer is een model, een navigatiesysteem dat helpt om verantwoorde en navolgbare keuzes te maken. Daarbij wordt afgestemd op datgene wat de persoon met ASS en de mensen uit zijn omgeving, zelf aandragen. Summary Having Autism Spectrum Disorders stands on the same footing with experiencing chaos. This chaos doesn t restrict itself to people with Autism Spectrum Disorders. It also infects medical attendants and escorts. There is a large amount of ideas and methods of approach where Autism Spectrum Disorders are concerned. Actual holds to make the correct choices are insufficiently available. The Autism Spectrum Disorders index is a model, a navigating system which helps to make responsible and imitable choices. Hereby is attuned to that which is brought forward by the person with Autism Spectrum Disorders himself and the people around him. De ASSwijzer als navi > > Irene Steenman Irene Steenman is orthopedagoge en Gz-psychologe. Zij is zelfstandig gevestigd: bureau ASTUS te Groningen (onderzoek, advies, training en coaching). Zij verricht o.a. consultatiewerkzaamheden voor het Centrum voor Consultatie en Expertise en is parttime werkzaam als docent aan de post-hbo opleiding Autisme bij de centrale RINO groep te Utrecht. i. steenman@planet.nl Tineke Liefhebber-van der Veer Tineke Liefhebber-van der Veer is orthopedagoge en Gz-psychologe. Zij is werkzaam bij Stichting Philadelphia Zorg, is auteur van Doe toch eens gewoon (over PDD-NOS) en begeleidt op freelance basis cliënten met een autisme spectrum stoornis. t.liefhebber@planet.nl Beiden hebben ruime ervaring in het verrichten van handelingsgerichte diagnostiek, het geven van voorlichting en advies aan ouders, professionele opvoeders, docenten en gedragswetenschappers. Inleiding Mensen met een autisme spectrum stoornis (kortweg ASS) vragen om specifieke ondersteuning. Over de concrete invulling van deze ondersteuning is veel geschreven (Gillberg & Peeters, 1995; Mulders, Hansen & Roosen, 1997; Wing, 1996). Vanaf de herkenning van het begrip autisme is men bezig om grip te krijgen op wat het is. Tegelijkertijd probeert men op allerlei manieren uit hoe te ondersteunen en te behandelen. De mogelijkheden daartoe lijken onuitputtelijk te zijn (Vanspranghe, 2003). Bekend is echter ook dat de ervaringen met de verschillende behandelingsmethoden zeer uiteenlopend zijn. Ditzelfde geldt voor de ideeën wat nu precies goede ondersteuning is. (Van Berckelaer-Onnes, Weber & Aerts, 1997, 1998). De chaos die autisme met zich meebrengt, gaat blijkbaar door bij de mensen in de omgeving van de persoon met ASS. Ook hulpverleners proberen te overleven in het oerwoud van behandelings- en ondersteuningsmogelijkheden. Wat wij zien is dat er nogal eens wordt gekozen voor één bepaalde methodiek: een vast antwoord op verschillende vragen. Dit doet de persoon met ASS geen recht. Belangrijk is om telkens weer de ondersteuning zo in te kleuren dat het past bij dat ene individu, in zijn eigen, unieke omgeving. De ASSwijzer is een model dat helpt bij het inkleuren van de ondersteuning van een persoon met ASS. Het helpt in te spelen op de specifieke mogelijkheden en onmogelijkheden van die ene persoon en zijn omgeving. Het is toepasbaar ongeacht het verstandelijke niveau en/of de leeftijd van de persoon. Het biedt een handvat aan hulpverleners bij het maken van de juiste 92 Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme

2 keuzes. Het is een model en biedt als zodanig een kader, waarbinnen elk kind, elke ouder en elke hulpverlener tot zijn recht kan komen. De ASSwijzer is daarmee een leidraad voor de invulling van de ondersteuning van mensen met ASS. 1. OWat is autisme (niet)? ndanks alle onderzoeken en publicaties over autisme blijft het een stoornis met vraagtekens. Bekend is dat het om een neuropsychiatrische ontwikkelingsstoornis gaat. Het gevolg daarvan is een totaal andere manier van in de wereld staan. Opvallend hierbij is dat dit zich bij elke persoon met ASS op unieke wijze uit. Hoewel het algemene beeld van wat autisme is wel breed gedragen wordt, blijken er toch nog veel misverstanden Bij het bieden van structuur gaat het om bieden van overzicht. Dit kan door het hanteren van vaste patronen, maar dit is niet de enige manier (Degrieck, 2004). Helderheid is belangrijk. Maar de wijze waarop je die aanbrengt kan zeer flexibel zijn. In de ASSwijzer wordt dit onder ordening verder uitgewerkt. Kenmerkend voor structuur is heldere grenzen en afspraken, duidelijke straffen. In de praktijk blijkt dat dit misverstand nog wijdverbreid is. De mensen in de omgeving van de mens met ASS lijken dan op den duur besmet te raken met autisme. Starheid en overcontrole zie je regelmatig terugkomen in begeleidingsmethodieken. Regels en grenzen zijn nodig, maar daarin onderscheiden mensen met ASS In de begeleiding van mensen met autisme wordt voorspelbaarheid in de begeleiding ( allemaal hetzelfde doen ) vaak benadrukt. Dit is niet alleen een bijna onmogelijke opgave voor begeleiders, maar het risico is ook dat mensen met ASS onnodig afhankelijk gemaakt worden van (professionele) begeleiders. Tenslotte kunnen vragen gesteld worden t.a.v. de praktische haalbaarheid; wisselingen van personeel, veranderingen van situaties waarbij je weer nieuwe mensen tegenkomt, zijn immers aan de orde van de dag. Voorspelbaarheid en betrouwbaarheid van de persoon is voor ieder mens belangrijk ook voor iemand met autisme. Het is alleen niet de basis van de begeleiding. Deze zou veel meer gatiesysteem rondom autisme en de ondersteuning van mensen met ASS te bestaan. Enkele misverstanden willen wij noemen: Mensen met ASS zijn allemaal hetzelfde en hebben dezelfde benadering nodig. Juist bij mensen met ASS lijkt te gelden dat ze ondanks eenzelfde beperking toch heel verschillend zijn. Slechts als je ze bekijkt met een theoretische blik, zie je de overeenkomsten. Als je je richt op het individu dan vallen juist de verschillen op. Ieder heeft zijn eigen kleur. Mensen met ASS hebben last van teveel prikkels; de omgeving moet prikkelarm zijn. Mensen met ASS kunnen inderdaad last hebben van prikkels. Welke prikkels en hoeveel prikkels dat zijn, verschilt weer per individu. Ook verschilt het per individu of prikkels weggenomen moeten worden of niet. In de ASSwijzer wordt dit meegenomen. Structuur is altijd hetzelfde doen. zich niet van anderen. Een te grote nadruk op regels en grenzen in de begeleiding van mensen met ASS is dan ook onterecht. Beheersen en begrenzen is weliswaar duidelijk maar is niet de manier waarop wij mensen met ASS zouden willen ondersteunen. Begeleiding en ondersteuning van mensen met ASS vraagt om ingewikkelde plannen. Kijkend naar de dossiers en de dikte van handelings- en begeleidingsplannen lijkt ingewikkeld en autisme bij elkaar te horen. In de praktijk blijkt echter dat inzicht in de mens met ASS, in de wijze waarop hij/zij de wereld ervaart, het halve werk is. Reflectie op de wijze van ondersteuning en begeleiding, inzicht in waarom je doet, wat je doet, blijkt uitstekend te werken in de ondersteuning van mensen met ASS. In de begeleiding van mensen met ASS is voorspelbaarheid in de persoon vaak het speerpunt. gezocht moeten worden in andere manieren van ordening bieden. Er is een direct verband tussen de problemen die iemand met ASS heeft en de in te zetten therapie/training. Mensen met ASS hebben diverse problemen. Verschillende therapieën proberen deze problemen rechtstreeks aan te pakken. Bijvoorbeeld: problemen met de theory of mind?: een TOMtraining wordt geadviseerd. Moeite met verwerken van prikkels via zintuigen?: sensorische integratie wordt geadviseerd. Op zich kan een training of therapie zinvol en lonend zijn. Het direct inzetten ervan heeft echter als nadeel dat de hulpverlener zich onvoldoende verdiept in de manieren waarop de persoon zich nu staande houdt. Gebruik van de ASSwijzer brengt aan het licht dat de training zich meestal richt op te bieden ordening en veelal geen rekening houdt met de eigen 93 nummer 3 december 2005

3 De ASSwijzer als navigatiesysteem ordening en tot nu toe geboden ordening. Wil een training of therapie zinvol zijn dan is noodzakelijk dat aansluiting gezocht wordt bij de zwakke maar ook sterke kanten die aanwezig zijn bij de persoon en zijn systeem. Matthijs is vier jaar. Sinds twee maanden weten zijn ouders dat er bij hem sprake is van een autisme spectrum stoornis. Direct is sensorische integratie ingezet met als belangrijkste reden dat Matthijs veel moeite heeft om zintuiglijke informatie te verwerken. De ouders vinden het fijn dat er iets gebeurt, maar begrijpen niet helemaal goed waarom deze stap gezet is. De therapie geeft veel spanning bij Matthijs en hun grootste probleem is eigenlijk dat hij zich steeds meer terugtrekt (eigen ordening van Matthijs) en verzet tegen datgene wat de ouders willen en zeggen (tot nu toe geboden ordening). De ouders zouden meer geholpen zijn met ondersteuning t.a.v. hoe om te gaan met het terugtrekgedrag (wanneer mag dit wel/niet) en op welke manier ze eisen kunnen stellen (bijv. middels visualisatie). De hulpverlener heeft echter aangegeven eerst de effecten van de sensorische integratie af te wachten. 2. Introductie van de ASSwijzer Het model dat in dit artikel beschreven wordt, is ontstaan op basis van jarenlange ervaring. In de omgang met mensen met ASS bleek telkens weer dat er geen standaardantwoorden zijn (terwijl die toch vaak aangedragen worden!). Wat voor de ene persoon zinvol is, blijkt bij een andere persoon een averechtse werking te hebben. Steeds weer is er die zoektocht om de goede manier van ondersteunen te vinden. Toch bleek dat deze zoektocht zich kenmerkte door systematiek; dezelfde stappen, dezelfde vragen. Zo ontstond de ASSwijzer. (Nog) geen wetenschappelijk gefundeerd model, maar wel een model dat ondersteuning biedt aan hulpverleners. Een model dat inzichtelijk maakt welke stappen genomen kunnen worden. Een model dat enerzijds uitgaat van autisme als allesdoordringende beperking en anderzijds recht doet aan die ene persoon in zijn omgeving. De ASSwijzer kan toegepast worden als een logisch vervolg van een eerder gedaan of tegelijkertijd verricht classificatietraject. De toepassing ervan veronderstelt kennis van de diagnostische criteria, kennis van de diverse theorieen en kennis van mogelijke dagelijkse problemen. Bij het invullen van de ASSwijzer wordt gefocust op de toepassing van die kennis. Daarmee begeeft het instrument zich in het veld van de handelingsgerichte diagnostiek (Pameijer & Beukering, 1994). De ASSwijzer is afgebeeld in figuur VUitgangspunten oor een goed begrip van de ASSwijzer worden de volgende uitgangspunten voorondersteld: Figuur I: ASSwijzer 1. Informatieverwerking 2.Ordening 3. Ontplooiing en ontwikkeling Elke persoon is uniek, ook de persoon met ASS. Er zijn geen standaardantwoorden. Kennis van de persoon met ASS is onontbeerlijk. Dit maakt het mogelijk om zich in juist die persoon te kunnen verplaatsen. Vreemd gedrag kan dan ineens toch logisch blijken. Kennis verkrijg je door met de persoon in gesprek te gaan, met hem te spelen, hem te ontmoeten, te praten met ouders en andere belangrijke anderen. Ook het lezen van literatuur geschreven door (ouders van) mensen met ASS en theoretische kennis helpt hierbij (De Clercq, 1999; van Dalen, 1994; Dumortier, 2002; Gerland, 1998; Grandin & Scarinao, 1996; Momma, 1996; Rood, 1995; Sacks, 1995; Schiltmans, 2002; Wieken, 2003). De mens met ASS verdient respect evenals de mensen in zijn omgeving. Te vaak komt het voor dat hulpverleners goedbedoelde adviezen geven waarin ouders zich niet herkennen en begrepen voelen. Ondersteuning van mensen met ASS kan niet gebeuren a. eigen ordening b. tot nu toe gebogen ordening c. te bieden ordening Visie en deskundigheid 94 Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme

4 zonder de ideeën en visie van de persoon zelf en zijn ouders of andere belangrijke anderen mee te laten wegen. Adviezen dienen concreet en haalbaar te zijn. Adviezen die gegeven worden, moeten begrijpelijk en haalbaar zijn voor de persoon en zijn omgeving. Er dient rekening gehouden te worden met de (on)mogelijkheden van de persoon met ASS, de mensen uit de omgeving en de fysieke context. Uitgangspunten die wellicht overkomen als open deuren maar die nog te vaak met voeten getreden worden. 4. DDrie fasen e ASSwijzer kenmerkt zich door drie fasen die doorlopen moeten worden: 1. Informatieverwerking; 2. Ordening; 3. Ontplooiing en ontwikkeling. Uiteindelijk gaat het erom dat de persoon met ASS zich net als ieder ander ontplooit en ontwikkelt tot een zo zelfstandig mogelijk persoon. Wat dit concreet inhoudt, zal per persoon verschillen. Maar er is sprake van een perspectief, een toekomstdroom die je met elkaar wilt verwezenlijken. De autisme spectrum stoornis heeft echter tot gevolg dat deze ontplooiing en ontwikkeling niet vanzelfsprekend verloopt. De persoon ervaart de wereld op een zo andere manier, de informatieverwerking verloopt zo verstoord, dat er onbegrip ontstaat waardoor de persoon zich onveilig voelt. Onveiligheid is geen goede basis voor ontplooiing en ontwikkeling. Extra ondersteuning is nodig om een veilige situatie te creëren. Kenmerkend voor deze ondersteuning is het bieden van ordening. De meeste literatuur spreekt van structuur, maar door de verwarring die er rondom deze term heerst, is met opzet gekozen voor de term ordening. Bij structuur wordt te vaak gedacht aan beheersing en begrenzing of aan het hanteren van een rigide en vaste daginvulling. 5. Fase 1: in kaart brengen van de informatieverwerking De autisme spectrum stoornis heeft tot gevolg dat de persoon op een totaal andere manier in het leven staat. Deze andere manier van in het leven staan laat zich niet eenvoudig omschrijven. Vanuit de literatuur worden verschillende probleemgebieden aangewezen. Enkelen daarvan zijn: communicatie (Vermeulen, 2001; Noens & van Berckelaer-Onnes, 2002); waarneming (Verpoorten, 1998 en 1999); prikkelverwerking (Bogdashina, 2004); omgaan met emoties (Vermeulen, 2001); gezichtsherkenning (Serra & Althaus & de Sonneville, 2004). Daarnaast wordt een drietal theorieën aangedragen dat helpt bij het begrijpen van de gevolgen van de autisme spectrum stoornis (Van Berckerlaer-Onnes, 2001): Theory of Mind: problemen met het zich verplaatsen in denken en gevoelens van anderen (Baron- Cohen, Leslie & Frith, 1985). Theorie van de executieve functies: problemen met plannen, organiseren en evalueren (Ozonoff, 1995; Rogers & Benetto, 2000). Theorie van de centrale coherentie: problemen met het zien van het grotere geheel, onderscheiden van hoofd- en bijzaken (Frith, 1996). De eerste fase van de ASSwijzer is gericht op het in kaart brengen van de verschillende problemen die de persoon met ASS ervaart. De problemen kunnen divers en uiteenlopend zijn. Het is ondoenlijk om dit met één term te duiden. De ASSwijzer kiest voor de term informatieverwerking. Deze term biedt de meeste ruimte. Als gesproken wordt over het in kaart brengen van de informatieverwerking van de persoon met ASS dan wordt bedoeld het concreet beschrijven van de manier waarop deze persoon in het leven staat. De eerste fase van de ASSwijzer heeft tot doel om de algemene diagnose autisme spectrum stoornis individueel in te kleuren. De genoemde theorieën en literatuur dragen hiervoor concrete aandachtspunten aan, zoals: Over- en ondergevoeligheid voor bepaalde prikkels. Detailwaarneming, moeilijk kunnen scheiden van hoofd- en bijzaken. Problemen met generalisatie. Bijzonder en afwijkend gebruik van diverse zintuigen. Wezenlijk andere manier van denken en redeneren. Andere manier van communiceren (begrijpen en uiten). Problemen met plannen, uitvoeren en evalueren. Eigen wijze van ervaren en uiten van emoties. Er zijn vele manieren om achter die specifieke wijze van informatieverwerking te komen. Te denken valt aan observatie, videoanalyse, gerichte rapportage, vragen naar anekdotes, nieuwe situaties creëren en observeren hoe iemand die hanteert, gesprekken met belangrijke mensen uit de omgeving van de mens met ASS. Uiteindelijk zorgt de andere manier van informatieverwerking ervoor dat de persoon met ASS de wereld niet 95 nummer 3 december 2005

5 De ASSwijzer als navigatiesysteem begrijpt. Er is sprake van chaos. Deze veroorzaakt angst, stress, onveiligheid. Elke dag weer is de persoon met ASS op zoek naar mogelijkheden om dit te verminderen of tegen te gaan. 6. DFase 2: Ordening e verstoorde wijze van informatieverwerking heeft chaos, angst en stress tot gevolg. Voor mensen met ASS is het van levensbelang deze chaos te verminderen. Overzicht is nodig om een gevoel van veiligheid te bewerkstelligen, waardoor ruimte ontstaat voor ontplooiing en ontwikkeling. Kortom, er moet geordend worden. Veel behandelings- en ondersteuningsmethodieken schenken aandacht aan het bieden van ordening, structuur (Van der Veen, Serra, Van den Hoofdakker & Minderaa, 2001). Wat hierbij opvalt is dat het veelal gaat om ordening die ouders of hulpverleners moeten gaan bieden. De ordening van de persoon met ASS wordt daarbij vaak vergeten. Echter die ordent zelf ook. In hoeverre wordt daar rekening mee gehouden? In de ASSwijzer worden bij ordening een drietal stappen onderscheiden die doorlopen moeten worden: a. in kaart brengen van de ordening die de persoon met ASS zelf toepast: eigen ordening; b. in kaart brengen van de ordening die ouders en andere betrokkenen (bijv. school, werk) aanbrengen: tot nu toe geboden ordening; c. in kaart brengen van de ordening die geboden moet worden (door ouders, hulpverleners): te bieden ordening. Uitgangspunt van de ASSwijzer is dat hulpverleningsadviezen gebaseerd worden op de kennis die verzameld is over de eigen wijze waarop iemand met ASS zijn bestaan ordent en de wijze waarop de omgeving dat tot nog toe gedaan heeft. Het gaat daarbij niet om het klakkeloos volgen daarvan, maar wel om deze ordeningswijzen te bekijken tegen het licht van ontplooiing en ontwikkeling. Op deze manier is het mogelijk om de ondersteuning af te stemmen op dat ene individu. Standaardoplossingen worden voorkomen. Ad a. In kaart brengen eigen ordening De persoon met ASS zal de eerste zijn die probeert orde te scheppen in de chaos die hij elke dag ervaart. Dit doet hij gegeven zijn eigen mogelijkheden en onmogelijkheden, binnen zijn eigen context. Het gedrag dat onder eigen ordening valt, kenmerkt zich door het feit dat het gericht is op het creëren van rust, overzicht, stabiliteit. De manieren waarop iemand zelf ordent, zijn divers. Ze worden o.a. gestuurd door de unieke informatieverwerking. Het is immers te verwachten dat de persoon vooral ordent op die gebieden waar hij de grootste chaos ervaart. Voor een goede beeldvorming betreffende de eigen ordening is het dus van groot belang na te gaan hoe de verstoorde informatieverwerking doorwerkt in het dagelijks leven en hoe de persoon hiermee omgaat. De hiervoor genoemde inzichten en theorieën bieden daarom ook hier handvatten. Een aantal voorbeelden willen we noemen: Iemand die veel moeite heeft met het onderscheiden van hoofden bijzaken, de verbanden niet ziet (centrale coherentie), iemand die vooral details waarneemt, zal meer geneigd zijn op details ordenen. Iemand die last heeft van bepaalde prikkels (prikkelverwerkingsproblematiek), zal daarop gericht zijn: de prikkels willen reduceren of uitsluiten. Het feit dat je moeite hebt om te plannen en flexibel te zijn (executieve functies), zal er toe leiden dat je behoefte hebt aan vaste patronen en rituelen (theorie van de executieve functies). Naast de verstoorde informatieverwerking, zullen ook talenten, interesses en mogelijkheden van de persoon de eigen ordening kleuren. Het in kaart brengen van de eigen ordening vraagt dan ook om verdieping in die ene persoon. Het vraagt om systematiek (observaties, gesprekken met de persoon zelf, met ouders en andere betrokkenen). Kijken naar situaties die moeilijk zijn voor de persoon met ASS kan hierbij helpen. Juist in de complexe situaties zal eigen ordening meer toenemen, hierbij kan gedacht worden aan: situaties waarbij meerdere mensen betrokken zijn, dus veel interactie (o.a. door de problemen met het inleven in de ander theory of mind zijn deze situaties moeilijk te volgen voor iemand met ASS); situaties waarin emoties een grote rol spelen (emoties zijn immers moeilijk te plaatsen en begrijpen voor iemand met ASS); situaties waarin veel lastige prikkels zijn (voor de een is dat geluid, voor de ander zijn dat de stippen op iemands t-shirt). Ook hier geldt weer dat de in kaart gebrachte informatieverwerking de hulpverlener alert kan maken op voor die persoon complexe situaties. Hoewel er sprake is van een unieke eigen ordening, kunnen we op basis van onze ervaring toch een aantal algemene vormen noemen: 96 Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme

6 rituelen (vaste volgordes binnen een activiteit); vaste patronen, vaste dagindeling herhaalgedrag in denken en doen (preoccupaties); terugtrekken; zich afsluiten voor bepaalde prikkels (bijv. vingers in de oren); alles zelf (willen) bepalen; zich volledig richten op een bepaalde persoon; geen veranderingen kunnen verdragen. Deze lijst is zeker niet uitputtend. Wat essentieel is om vast te houden is dat er van uitgegaan wordt dat de persoon zelf probeert controle te krijgen. Een veronderstelling die overigens ook in andere methodieken gehanteerd wordt (Heijkoop, 1993). De veronderstelling dat de persoon allereerst zelf ordent, wordt eigenlijk door alle hulpverleners beaamt. Opvallend is echter dat deze kennis lang niet altijd als onderlegger voor begeleiding en ondersteuning wordt genomen. Marcel (zwakbegaafde man van 66 jaar oud met autisme), heeft zijn hele leven bij zijn moeder gewoond. Zij zorgde voor hem. Moeder is onlangs overleden. De hulpverlening heeft een geschikte woonplek voor Marcel gevonden. Geschikt? Marcel moet zich natuurlijk wel wat aanpassen: hij moet rekening houden met vijf groepsgenoten, hij moet op tijd opstaan, hij mag geen reclamefolders meer verzamelen, hij mag niet meer bij elke overgang van activiteit de herkenningstune van Pipo de Clown zingen. De hulpverleners hebben besloten dat het verstandig is om Marcel direct structuur te geven via een helder dagprogramma en heldere afspraken. Dat deze structuur niet overeenkomt met wat hij gewend was, wordt genegeerd. Er is geen discussie over. De kritische vraag die gesteld kan worden is in hoeverre een al oudere man nog moet veranderen en welke manieren van ordenen van hem en zijn moeder wellicht wel overgenomen zouden kunnen worden. Uitgangspunt van de ASSwijzer is dat een hulpverlener niet zomaar over de eigen ordening heen kan en mag stappen. Er dient een expliciete afweging gemaakt te worden: wat kan wel/niet overgenomen in het licht van ontplooiing en ontwikkeling. Ad b. In kaart brengen tot nu toe geboden ordening Naast de persoon met ASS zullen ook anderen in zijn omgeving proberen de chaos te verminderen, te ordenen. Afhankelijk van de leeftijd van de persoon met ASS spelen ouders een belangrijke rol bij het bieden van ordening. Zij ontdekken meestal door schade en schande wat wel en wat niet werkt. Dit verloopt vaak niet als een bewust proces. Ook is er niet altijd sprake van een weloverwogen keuze om wel/niet aan te sluiten bij de eigen ordening. Belangrijk voor ouders is dat hun kind gelukkig is, dat het goed gaat binnen het gezin, dat er rust is, dat er niet te veel problemen zijn. Telkens weer proberen ze dit te realiseren en de ene keer lukt dat beter dan de andere keer. Sommige ouders kiezen voor vaste patronen, andere voor het aanbieden van programma s, weer anderen geven het kind de gelegenheid zich terug te trekken en weer anderen doen dit juist niet. Ieder maakt zijn eigen keuzes. Belangrijk is om te beseffen dat ouders gegeven hun omstandigheden en mogelijkheden datgene zullen doen waarvan zij denken dat het goed is voor het kind. Ook hier kun je als hulpverlener niet zomaar aan voorbij gaan. Esther is 25 jaar. Sinds 6 jaar woont ze in een woongroep voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking en ASS. Esther praat graag en veel. De begeleiders zijn echter tot de conclusie gekomen dat praten met Esther eerder verwarring schept dan duidelijkheid. Ze begeleiden haar nu middels een fotoschema. Op dit moment is er een conflict met de ouders. De begeleiders hebben namelijk aangegeven dat in de weekenden dat Esther naar haar ouders gaat, er ook met een fotoschema gewerkt moet worden. Praten met Esther zou zoveel mogelijk vermeden moeten worden. Wat de begeleiders over het hoofd zien, is dat praten de belangrijkste manier van ordenen van de ouders is geworden. Ze hebben hier veel in geïnvesteerd. De weekenden verlopen redelijk goed en ze hebben geen behoefte om dingen te veranderen. Bovendien is bekend dat Esther de diverse milieus heel duidelijk scheidt. Er is geen signaal dat ze last heeft van de verschillen in stijl. Om uit het conflict te komen is het van groot belang dat expliciet gemaakt wordt welke verschillende manieren van ordenen er zijn en wat van ieder de waarde is. Vervolgens moet er overeenstemming zijn over het perspectief: welke ontplooiing en ontwikkeling is te verwachten en in welke milieus? Pas daarna kan een zinvol gesprek over eventuele nadelen van manieren van ordenen gevoerd worden. Naast de ouders biedt ook de school of het werk een bepaalde manier van ordening. Deze wordt o.a. bepaald door de visie van de professionals, door hun kennis van en inzicht in autisme. Daarnaast spelen algemene regels en patronen die binnen de school, het werk gelden een grote rol. Deze zijn niet altijd afgestemd op dat ene individu. De ervaring is wel, dat zeker de vaste patronen, regels en grenzen een goed effect kunnen hebben op iemand met ASS. Belangrijk is om dit expliciet te maken. De ordening die binnen school, werk geboden wordt, blijft vaak impliciet waardoor er door hulpverleners te weinig van geleerd wordt. Naast ouders, school, werk zullen er nog andere mensen zijn die in het leven van de persoon een grote rol spelen. Ook zij dragen hun steentje bij aan het bieden van ordening. Ook van hen kan geleerd worden. Tijdens een gesprek met de moeder van Tina (normaal begaafde vrouw van 17 jaar met autisme) 97 nummer 3 december 2005

7 De ASSwijzer als navigatiesysteem blijkt dat Tina regelmatig naar haar oma gaat en dat deze eigenlijk nooit problemen met haar heeft. Het eerste wat de hulpverlener gaat doen is een bezoek aan oma plannen om te kijken of ze kan leren van haar manier van ordenen. Ad c. Invullen te bieden ordening Het in kaart brengen van de te bieden ordening is de derde en laatste stap binnen de fase ordening. Hulpverlening zou zich moeten laten inspireren door de eigen manier van ordenen en de tot nu toe geboden ordening. Respect voor eigen ordening en andermans ordening houdt niet in dat wat er altijd is geweest, ook klakkeloos moet worden gevolgd. Het gaat er immers uiteindelijk om dat ordening ontplooiing en ontwikkeling mogelijk maakt. Als hulpverlener zul je daarin een afweging moeten maken. In hoeverre belemmeren de verschillende manieren van ordenen ontplooiing en ontwikkeling? Als dit zo is dan zal nagedacht moeten worden over een andere manier van ordenen. Op basis van onze ervaring met het gebruik van de ASSwijzer blijkt dat hierbij de volgende aandachtspunten gelden: hoe langer een manier van ordenen bestaat, hoe moeilijker deze is om te buigen; hoe meer een manier van ordenen ingebed is in een gezinssysteem, hoe moeilijker om te buigen; aanbrengen van nieuwe manieren van ordenen werkt beter dan ombuigen van oude manieren van ordenen; nieuwe manieren van ordenen moeten zoveel veiligheid geven dat oude (minder goede) manieren van ordenen op den duur los gelaten kunnen worden; de manier waarop geordend wordt, hoeft niet per se overal het zelfde te zijn (zeker niet als de persoon met autisme milieus sterk scheidt); de manier van ordenen wordt ingekleurd gegeven de mogelijkheden van de persoon én zijn omgeving; bestaande manieren van ordenen en nieuwe manieren van ordenen kunnen naast elkaar bestaan. Gesteld is dat je de eigen ordening en de tot nu toe geboden ordening moet wegen in het licht van ontplooiing en ontwikkeling. Om dit beter mogelijk te maken, kan gelet worden op de verschillende gebieden waarop geordend kan worden. In de literatuur worden over het algemeen een viertal gebieden onderscheiden: tijd, activiteit, ruimte en persoon (Peeters, 1995). Op basis van datgene wat de mensen met ASS ons zelf aanreiken (Bogdashina, 2004) wordt hieraan een vijfde toegevoegd: prikkels. Als het gaat om ordening onderscheidt de ASSwijzer de volgende vijf gebieden: ordening in tijd Ordening in tijd is datgene wat iemand onderneemt of datgene wat ondernomen wordt om overzicht te bieden in de loop van de tijd: de dag, de week, de maand, het jaar. Hierbij kan gedacht worden aan vaste dagindelingen (vaste opbouw van de dag, herkenbaar ritme), het koppelen van vaste activiteiten aan vaste tijden (wij drinken altijd koffie om uur) en aan gevisualiseerde dagprogramma s. ordening in activiteit Ordening in activiteit is datgene wat iemand onderneemt of datgene wat ondernomen wordt om overzicht te bieden binnen een activiteit: waar begin ik, wat moet ik allemaal doen, wanneer ben ik klaar? Hierbij kan gedacht worden aan een vaste, ingetrainde opbouw van een activiteit, aan werksystemen m.b.v. mandjes en aan uitgeschreven taakanalyses. Zeker bij mensen die veel problemen hebben met plannen (de executieve functies) zal dit gebied van ordening aandacht behoeven. ordening in persoon Ordening in de persoon is zekerheid bieden vanuit de persoon. De persoon is voorspelbaar in zijn manier van handelen, reageren. Een uiting van ordening in de persoon is als degene met ASS veel claimt, sterk afhankelijk is van (bepaalde) mensen ( als mijn moeder er maar is, komt het goed of bij vaste begeleiders is de persoon met ASS veel rustiger ). Ook een grote hoeveelheid van afspraken en regels geeft aan dat er veel in de persoon geordend wordt. Wat opvalt, is dat in de hulpverlening deze wijze van ordenen vaak nagestreefd wordt. Een kritische kanttekening is hierbij op zijn plaats. In het licht van ontplooiing en ontwikkeling is het de vraag welke mate van afhankelijkheid wenselijk is. In hoeverre staat deze afhankelijkheid meer zelfstandig wonen onnodig in de weg. Daarnaast geldt dat ordening in personen grote problemen kan geven in het licht van haalbaarheid. Wat als er te weinig personen met bepaalde stijlkenmerken zijn? Wat als er door onvoorziene omstandigheden personen wegvallen? Tenslotte kan de principiële vraag gesteld worden of met ordening in persoon niet onnodig een appèl gedaan wordt op de zwakke kant van de persoon met ASS: het herkennen en kunnen plaatsen van mensen (o.a. t.g.v. de problemen met de gezichtsherkenning) en het uiten en begrijpen van emoties (Vermeulen, 2001). 98 Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme

8 ordening in ruimte Van ordening in ruimte is sprake wanneer ruimtes en plekken een vaste functie krijgen. Gedacht kan worden aan een vaste werkplek, een aparte speelkamer, een afgebakende televisiehoek. Ordening in ruimte speelt in op de behoefte van mensen met ASS om ook stabiliteit in omgeving te creëren; zeker in het licht van de problemen met het zien van verbanden, het hebben van overzicht (centrale coherentie). ordening in prikkels Ordening in prikkels zijn al die activiteiten die erop gericht zijn om bepaalde (voor de persoon met ASS lastige) prikkels weg te nemen. Hierbij kan gedacht worden aan vingers in de oren, ogen dicht doen, onder een deken gaan zitten, kale ruimtes. Belangrijk bij deze manier van ordenen is dat hij daadwerkelijk moet aansluiten bij datgene wat voor de persoon met ASS lastig is. Te vaak worden er onnodig veel prikkels weggenomen en ontstaat er een verarmd leven. Naast de vijf gebieden waarop geordend wordt, blijken in de praktijk ook nog diverse manieren van ordenen onderscheiden te kunnen worden (Kraijer, 2004): ordenen middels taal (o.a. verbaal); ordenen middels visualisatie; ordenen middels vaste patronen (routine). De manier waarop geordend wordt, betreft feitelijk de communicatie over de ordening. Hierin werkt de eigen wijze van communiceren van de persoon met ASS dan ook nadrukkelijk door. Nagedacht moet worden hoe verwarring en misverstanden zoveel mogelijk voorkomen kunnen worden. Het accent zal dan ook niet moeten liggen op de verbale communicatie (Vermeulen, 1999). Ondersteunende communicatie zal een belangrijke plaats moeten krijgen (Noens & van Berckelaer-Onnes & Verpoorten, 2000; Noens & van Berckelaer-Onnes, 2002). Echter ook hier geldt dat de concrete invulling weer afhankelijk is van de informatieverwerking, eigen ordening en tot nu toe geboden ordening, van de mogelijkheden en beperkingen van de persoon en zijn omgeving. Ondersteunende communicatie maakt ontplooiing en ontwikkeling beter mogelijk omdat de persoon met ASS minder vast zit aan zijn eigen patronen en mogelijkheden worden geboden om om te gaan met veranderingen. De drie manieren waarop geordend kan worden, kunnen terugkomen op alle vijf genoemde gebieden: Bijv. ordening in tijd middels vast patroon Henk (35 jaar, syndroom van Asperger) hanteert vaste tijden voor opstaan, koffiedrinken, eten e.d.. Zijn dag hangt hij hieraan op. De vaste tijden geven hem zekerheid. Hij kan hier moeilijk van afwijken. Bijv. ordening in tijd middels visualisatie Op de school van Pieter (12 jaar, autistisch en matig verstandelijk beperkt) wordt een pictobord gehanteerd. Elke dag plant de leerkracht het bord in en voor Pieter is dit duidelijk. Hij kan het bord zelfstandig volgen. Vaste tijden zijn er op school natuurlijk ook wel, maar dit is niet de essentie van de manier waarop geordend wordt. Bijv. ordening in activiteit middels persoon Astrid gaat elke week naar een knutselclub. De ouders verbazen zich erover dat het hier zo goed gaat. Er zijn geen vaste patronen, er wordt niets gevisualiseerd. Het lijkt goed te gaan door de aanwezigheid van een vaste vrijwilligster die er al jaren is, die Astrid goed kent. Als zij er is, gaat het goed. Bijv. ordening in activiteit middels visualisatie Kees (28 jaar, autistisch en ernstig verstandelijk beperkt) weet precies wat hij moet doen als hij aan zijn werktafel zit. De begeleider van het activiteitencentrum heeft het werk voor hem stap voor stap klaargezet in bakken. Kees pakt het materiaal uit de bakken en als het op is, is hij klaar. Dit systeem lijkt goed aan te sluiten bij zijn mogelijkheden, op deze manier kan Kees veel verschillende werkzaamheden aan. Bijv. ordening in persoon middels taal Karel (14 jaar, autistisch en zwakbegaafd) zijn dag wordt ingevuld door zijn moeder. Zij vertelt wat hij moet doen en hij volgt haar. Dit gaat al jaren goed. Het probleem is dat alleen zijn moeder dit zo kan doen. Als zijn vader probeert dingen in te plannen, luistert hij niet en gaat hij gillen en schreeuwen. Zijn moeder geeft hem zekerheid en ze doet dit al pratend. Bijv. ordening in persoon middels vaste patronen Karel gaat regelmatig naar een logeerhuis. Dit gaat redelijk goed. Wel gelden er een groot aantal afspraken waar iedereen zich aan moet houden. Dit is de kern van de begeleiding. Binnen de ASSwijzer vindt de analyse van de eigen ordening en de tot nu toe geboden ordening en de invulling van de te bieden ordening plaats m.b.v. de onderscheiden gebieden en manieren van ordenen. Al het gedrag en alle acties die tot doel hebben ordening aan te brengen worden beschreven. Vervolgens wordt bepaald op welke gebieden ze zich richten. Daarnaast wordt bekeken om welke manieren van ordening het gaat. Als dit beschreven is, kan op basis van de te verwachten en wenselijke ontplooiing en ontwikkeling het gedrag en de acties gewaardeerd worden; wat draagt wel/niet bij aan ontplooiing en ontwikkeling. Aangezien het vaak gaat om veel verschillende gedragingen en acties werkt het verhelderend om een 99 nummer 3 december 2005

9 De ASSwijzer als navigatiesysteem en ander schematisch in kaart te brengen. Figuur 2 is hier een voorbeeld van. In het schema kan het gedrag van de persoon beschreven, geanalyseerd (welk gebied, welke manier) en gewaardeerd worden. Hierdoor wordt het besluit dat genomen wordt over de te bieden ordening, inzichtelijk. Al eerder is opgemerkt dat de verschillende gebieden en manieren waarop geordend kan worden elkaar aanvullen. Ze kunnen naast elkaar bestaan. De ene manier van ordenen past bijvoorbeeld beter in het ene milieu dan in het andere milieu (het is gemakkelijker om op school alles te visualiseren dan binnen het gezin met andere broertjes en zusjes). Vaak wordt gezegd dat alle betrokkenen op dezelfde manier moeten ordenen. Dit is echter lang niet altijd noodzakelijk, bijv. als iemand de verschillende milieus duidelijk van elkaar scheidt. De ASSwijzer biedt de mogelijkheid om individueel gewogen beslissingen te nemen. Door de verschillende stappen te expliciteren, worden keuzes navolgbaar en is het mogelijk duidelijk te maken waarom gekozen wordt voor een bepaalde manier van ordenen. Hierbij is naast de uitwerking van de Figuur 2 eigen ordening en de tot nu toe geboden ordening ook de invulling en explicitering van ontplooiing en ontwikkeling en van visie en deskundigheid essentieel. Analyse ordening in het licht van ontplooiing en ontwikkeling Gedrag Gebied Manier Waardering Te bieden Ontplooiing of acties ordening en ontwikkeling Tijd Activiteit Ruimte Prikkels Persoon visueel vast verbaal Ontplooiing en Ontwikkeling De te bieden ordening moet ontplooiing en ontwikkeling mogelijk maken. De concrete invulling van ontplooiing en ontwikkeling is afhankelijk van de mogelijkheden en onmogelijkheden van die ene persoon. Duidelijk moet worden hoe de autisme spectrum stoornis doorwerkt in het perspectief van de persoon; welke ontwikkeling kan wel/niet verwacht worden. Hulpverleners maken hierin samen met de persoon en betrokkenen keuzes. Hoewel deze keuzes uiteraard gebaseerd worden op de mogelijkheden en onmogelijkheden van die ene persoon, blijken ze niet altijd vanzelfsprekend en eensluidend te zijn. Zo zal de ene hulpverlener ervoor kiezen om een kind te leren iemand aan te kijken als hij tegen iemand praat, terwijl een andere hulpverlener dit niet doet. De ene hulpverlener kiest nadrukkelijk voor sociale vaardigheidstraining, terwijl een ander dit minder doet. De ene hulpverlener kiest voor een TOMtraining en een ander niet. Hieruit lijkt soms een bepaalde willekeur te spreken. Dit is echter niet waar. Naast kennis van de persoon zelf en de omgeving, blijken visie en deskundigheid een belangrijke rol te spelen bij de keuzes die gemaakt worden. Voor de betrokkenen is het van essentieel belang dat gemaakte keuzes geëxpliciteerd en verantwoord worden. Hierdoor zijn ze navolgbaar en wordt evaluatie mogelijk. Juist de verschillende mogelijke keuzes geven ruimte om verschillende wegen te bewandelen. Wegen die wellicht beter bij de ene persoon passen dan bij de andere, die bij de een een betere uitwerking hebben dan bij de andere. 8. NVisie en deskundigheid aast het feit dat de te bieden ordening ontplooiing en ontwikkeling mogelijk moet maken, zal ook eigen visie en deskundigheid van invloed zijn. Visie en deskundigheid bepalen immers verwachtingen op het gebied van ontplooiing en ontwikkeling. Daarnaast spelen zij een grote rol in de wijze waarop de te bieden ordening concreet wordt ingevuld. Visie en deskundigheid kleuren de hulpverlening, bepalen welke accenten gelegd worden in de verschillende fasen. De eerder genoemde misverstanden en uitgangspunten zijn al een eerste explicitering van de door ons gehanteerde visie. Visie en deskundigheid zijn brede begrippen, gedacht kan worden aan: waarden en normen; ervaring en creativiteit; theoretische kennis. a. Waarden en normen Datgene wat een hulpverlener belangrijk vindt in het leven, zal mede van invloed zijn op de professionele keuzes die gemaakt worden. Maar niet de 100 Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme

10 eigen waarden en normen zouden de hoofdrol moeten spelen. Vooral de waarden en normen van de persoon met autisme en de ouders zullen uitgangspunt moeten zijn. Met elkaar overleggen over wat zij belangrijk vinden in het leven, is dan ook essentieel. Zodra er geen overeenstemming is over welke waarden en normen sturend (mogen) zijn, zal de te bieden ordening niet breed gedragen worden en niet het effect hebben dat verwacht wordt. b. Ervaring en creativiteit Duidelijk zal zijn dat ervaring kan helpen. Je weet meer, hebt meer ideeën, hebt meer geprobeerd. Belangrijk is hier echter ook weer dat je oog blijft houden voor dat ene individu. Naast ervaring is in het werken met mensen met ASS creativiteit van groot belang. Uitgangspunt is dat er geen standaardoplossingen zijn. Dat vraagt om een zoektocht, gebaseerd op ervaring, theoretische kennis, normen en waarden. Het doel van de zoektocht is een nieuwe oplossing passend bij dat ene individu. Creativiteit is een ondergewaardeerd aspect in het werken met mensen met ASS. Sandra (20 jaar syndroom van Asperger) woont sinds 2 maanden in een woonvorm voor mensen met autisme. Een half jaar terug heeft zij de diagnose syndroom van Asperger gekregen. Sandra kan het niet verwerken. Zij trekt zich terug in zichzelf. Ligt de hele dag in haar bed. Met veel moeite en overreding krijgt men haar soms uit haar kamer. Een begeleider gaat met haar het gesprek aan om te bekijken of er nog lichtpuntjes voor Sandra zijn. Er blijkt een wens te zijn om het rijbewijs te halen. Aan de hand van een puntensysteem gekoppeld aan het zich houden aan de tijdsafspraken (ordening in tijd) van de woonvorm, kan Sandra punten verdienen. Deze punten brengen geld op. Een week de ordening volgen, levert de eerste les voor het rijbewijs op. Sandra is gemotiveerd. Zij heeft een doel. De wijze waarop het doel behaald kan worden is tevens een interventie om haar weer overzicht te bieden in haar bestaan. c. Theoretische kennis Uiteraard is ook theoretische kennis belangrijk bij het vinden van de juiste aansluiting bij dat individu en die ouders. Hierbij gaat het om theoretische kennis betreffende het onderwerp autisme. Zo wordt de nadruk in de theorieën rond het onderwerp autisme gelegd op o.a. het belang van ondersteunende communicatie (Noens & van Berckelaer-Onnes, 2002; Vermeulen, 2001). Maar ook ontwikkelingstheorieën spelen mee. Er dient rekening gehouden te worden met de levensfase waarin iemand verkeerd en met de verstandelijke vermogens (Kraijer, 2004). Daarnaast zijn er theorieën die zich meer richten op het systeem (Bom, 2002). Elke deskundige zal vanuit zijn eigen opleiding zijn eigen theorieën (referentiekader) meenemen. Voor een navolgbaar advies is het van belang dat men zich bewust is van dit referentiekader zodat de theorieën zo nodig geëxpliciteerd kunnen worden. Gesteld is dat de theoretisch kennis ook richting geeft aan de invulling van ontplooiing en ontwikkeling. Hiertoe kan de hulpverlener zichzelf de volgende vragen stellen: wat is mogelijk/wenselijk als het gaat om het leren plannen (theorie van de executieve functies); wat is mogelijk/wenselijk als het gaat om het zich leren verplaatsen in de ander (theory of mind); wat is mogelijk/wenselijk als het gaat om creëren van overzicht, het leggen van verbanden (centrale coherentie)? wat is mogelijk/wenselijk als het gaat om omgaan met emoties? wat is mogelijk/wenselijk als het gaat om het leren verdragen van bepaalde prikkels? wat is mogelijk/wenselijk als het gaat om sociale vaardigheden? De toepassing van theorie en wetenschappelijke inzichten heeft een nadrukkelijk plaats binnen de ASSwijzer. Doel is om ze als eye-opener te laten werken; de hulpverlener bewust maken van mogelijke problemen en oplossingen. Voorkomen moet worden dat theorie gaat werken als oogkleppen; alleen datgene wordt gezien wat te verwachten is op basis van de theorie. 9. I Het totale model n het voorafgaande is stap voor stap de ASSwijzer besproken. Geprobeerd is om het model handzaam en overzichtelijk te laten zijn. Hierdoor kan het lijken dat het model eenvoudig toepasbaar is. In de dagelijkse praktijk blijkt dit niet zo te zijn. Het model geeft zeker houvast, ondersteunt bij het maken van keuzes en maakt het proces inzichtelijk. Wat blijft is dat men als professional voortdurend moet afstemmen op dat ene individu in zijn eigen situatie. Autisme is nu eenmaal een bijzondere en complexe handicap. De concrete invulling van de ASSwijzer is dan ook een uitdaging, die wij telkens weer met veel plezier aangaan. 101 nummer 3 december 2005

11 De ASSwijzer als navigatiesysteem Literatuur Baron-Cohen, S., Leslie, A.M., & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a theory of mind? Cognition, 21, Berckelaer-Onnes, I.A. van., (2001), Autisme en Cognitie. Engagement, 5, 8-9. Berckelaer-Onnes, I.A. van, Weber C. & Aerts C. (1997). Autisme...en dan? Van etiket naar (be)handelen. Deel 1: alternatieve behandelingsmethoden. Engagement, 24, Special deel 1, Berckelaer-Onnes, I.A. van, Aerts C. & Weber C. (1998). Autisme...en dan? Van etiket naar (be)handelen. Deel 2: reguliere behandelingsmethoden. Engagement, 25, Special deel 2, Bogdashina, O. (2004). Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom. Verschillende ervaringen, verschillende werelden. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Bom, H. (2002). Conflicten rond verstandelijk gehandicapte autisten in systemisch perspectief. Systeemtherapie, 14 (3) Clercq, H. de (1999). Mama, is dit een mens of een beest? Antwerpen: Houtekiet. Dalen, J. van (1994). Autisme van binnenuit bekeken. Engagement, 21 (3), 3-8. Degrieck, S. (2004). Een goed verstaander... Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 1, Dumortier, D. (2002). Van een andere planeet. Autisme van binnenuit. Antwerpen: Houtekiet. Frith, U. (1996). Autisme, sleutel tot het raadsel. Baarn-Antwerpen: Hadewijch. Gerland, G. (1998). Een echt mens. Antwerpen: Houtekiet. Gillberg, C. Peeters, T. (1995). Autisme, medisch en educatief. Antwerpen: Opleidingscentrum Autisme. Grandin, T., Scariano, M. (1996). Emergence: labeled autistic. New York: Warner Books. Heijkoop, J. (1993). Vastgelopen. Nieuwe mogelijkheden in de begeleiding van geestelijk gehandicapten met ernstige gedragsproblemen. Baarn: H. Nelissen B.V. Kraijer, D. (2004). Handboek autismespectrumstoor nissen en verstandelijke beperking. Lisse: Harcourt Book Publishers. Momma, K. (1996). En toen verscheen een regenboog. Hoe ik mijn autistische leven ervaar. Amsterdam: Prometheus. Mulders, M.A.H., Hansen, M.A.T. & Roosen, C.J.A. (Red.) (1997). Autisme: Aanpassen en veranderen Handboek voor de ambulante praktijk. Assen: Van Gorcum. Noens, I. & Berckelaer-Onnes, I.A. van (2002). Communicatie bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking: van inzicht naar interventie. Nederlands Tijdschrift voor Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 4, Noens, I, Berckelaer-Onnes, I.A. van & Verpoorten R. (2000). Indicatiestelling ondersteunende communicatie bij ass. Logopedie en Foniatrie, Pameijer, N. & Beukering T. van (1997). Handelingsgerichte diagnostiek. Een praktijkmodel voor diagnostiek en advisering bij onderwijsleer- en opvoedingsproblemen. Leuven: Acco. Peeters, T. (1995). Autisme. Van begrijpen tot begeleiden. Antwerpen-Baarn: Hadewijch. Ozonoff, S. (1995). Executive functions in autism. In E. Schopler & G. Mesibov (Eds.), Learning and cognition in autism (pp ). New York: Plenum Press. Rogers, S.J., & Bennetto, L. (2000). Intersubjectivity in autism: The roles of imitation and executive functions. In A.M. Wetherby & B.M. Prizant (Eds.). Autism Spectrum Disorders; A transactional developmental perspective (pp ). Baltimore, MD: Paul Brooks Publishers. Rood, L. (1995). Het boek Job. Amsterdam: Prometheus. Sacks, O. (1995). Een antropoloog op Mars. In: Een antropoloog op Mars. pp Amsterdam: Meulenhoff/Kritak. Schiltmans, C. (red.) (2002). Autisme verteld. Verhalen van anders zijn. Berchem: EPO/Vlaamse Dienst Autisme. Serra, M., Althaus, M. & Sonneville, L.M.J. de (2004). Gezichtsherkenning bij kinderen met PDD-NOS. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 2, Vanspranghe, E. (2003). Autisme en verwante stoornissen op het internet. PsychoPraxis, 5, (1), Aanvullingen en verbeteringen Veen-Mulders, L. van der, Serra, M., Hoofdakker. B.J. van den & Minderaa R.B. (Red.) (2001). Sociaal onhandig. De opvoeding van kinderen met PDD-NOS en ADHD. Assen: Koninklijke van Gorcum. Vermeulen, P. (2001)....!? Over autisme & communicatie. Berchem: EPO/Vlaamse Dienst Autisme. Vermeulen, P. (2001). Een gesloten boek. Autisme en emoties. Leuven: Acco. Verpoorten, R. (1998).Problemen met waarneming. Autisme, 5, Verpoorten, R. (1998). Overgevoelig of ondergevoelig. Autisme, 6, 9-7. Verpoorten, R. (1999). Een andere beleving. Autisme, 1, Verpoorten, R. (1999). Een fundamenteel tekort. Autisme, 2, Verpoorten, R. (1999). Leren waarnemen. Autisme, 3, Wieken, G. (2003). De dinoman en het muziekmeisje. Uitgave in eigen beheer. Wing, L. (1996). The Autistic Spectrum: A Guide for Parents and Professionals. London: Constable & Company Limited. In het WTA, 2, 2005 wordt op pagina 54 de tabel ingevoerd aangaande de aanwezigheid van spraak-taalstoornissen in het autismespectrum. Abusievelijk staat aan de linkerzijde van deze tabel de tekst: met spraak-taalagressie of stilstand in het tweede jaar. Uiteraard moet dit zijn met spraak-taalregressie.... Voor de goede orde projecteren wij hier de gehele figuur opnieuw. Figuur 1: Aanwezigheid van spraak-taalstoornissen in het autismespectrum met spraak-taalregressie of stilstand in het 2e jaar spectrum spraak-taalontwikkelingsstoornissen zuiver expressief (nooit met autisme) gemengd receptief-expressief receptief o.a. semantisch-pragmatische taalstoornis hoog functionerend autismespectrum laag functionerend mentale retardatie 60% van de autische kinderen 102 Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme

12 Bijlage bij artikel Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme Dit artikel is verschenen in het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme. Het tijdschrift is online te vinden op Over het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme Het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme is een uitgave van de NVA, de Nederlandse Vereniging voor Autisme. De website van de NVA is Het blad verschijnt 3 keer per jaar. Het verschijnt onder de verantwoordelijkheid van een onafhankelijke redactie. Contact U kunt ons per mail bereiken op: redactie@wetenschappelijktijdschriftautisme.nl De overige contactgegevens vindt u op onze website. Deze pagina is aan de PDF toegevoegd in augustus 2010.