Eigen Kracht-conferenties bij mensen met een beperkt sociaal kapitaal. Werkt het?

Transcriptie

1 Eigen Kracht-conferenties bij mensen met een beperkt sociaal kapitaal. Werkt het? Lezing KU Leuven 27 februari 2015 Dr. Gideon de Jong Afdeling Metamedica Vrije Universiteit medisch centrum (VUmc) van der Boechorststraat BT Amsterdam g.dejong@vumc.nl tel: Eigen Kracht-conferentie De opkomst van de Eigen Kracht-conferentie (EK-c) in Nederland kan gezien worden als de voorloper van uiteenlopende initiatieven die veranderingen met zich meebrengen in de verhouding tussen overheid en burger. In binnen- en buitenland wordt de rol van de verzorgingsstaat heroverwogen en is er een groeiende nadruk op de inzet van de burgergemeenschap. In Nederland is dit te zien in de opkomst van uiteenlopende initiatieven die de burgers in de benen proberen te brengen en de inzet van de voorzieningen trachten af te remmen. Zonder volledig te zijn gaat het hier om de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning en Welzijn Nieuwe Stijl, de belangstelling voor burgerkracht en de herwaardering van sociale netwerkstrategieën; zichtbaar in de aanduidingen van sociale interventies als wrap around care, beschermjassen, community support, vangnetwerk. De EK-c neemt in dit rijtje een prominente plaats in. Een EK-c is een bijeenkomst waarin een individu of een gezin met het sociale netwerk oplossingen zoekt voor een probleem en een gezamenlijk plan opstelt om hiermee om te gaan. EK-c s zijn ontstaan in Nieuw Zeeland en worden daar aangeduid als Family Group Conferencing (FGC). Sinds 2001 worden EK-c s succesvol ingezet in de Nederlandse jeugdzorg. Aan een EK-c nemen verschillende partijen deel. Niet alleen de cliënt of het gezin, de familie en hulpverleners zijn aanwezig, ook vrienden en buurtgenoten kunnen participeren. Hulpverleners informeren, de eigen kring maakt het plan. Het plan beschrijft de taken en verantwoordelijkheden van de verschillende actoren. De traditionele wijze van besluitvorming waarbij hulpverleners de touwtjes in handen hebben, wordt in een EK-c omgedraaid juist cliënten en hun netwerk bepalen de agenda en de inhoud van het plan. De benadering is met andere woorden niet gericht op het sociale netwerk, maar bereikt resultaten door het netwerk.

2 Het onderzoeken van Eigen Kracht-conferenties Het aantal EK-c s dat de afgelopen jaren in de Nederlandse jeugdzorg is ingezet laat een exponentiële groei zien. Tegelijkertijd is de effectiviteit van dit besluitvormingsmodel onderwerp van discussie geworden. EK-c s zouden alleen werkzaam zijn als dit door middel van gerandomiseerd onderzoek zou zijn vastgesteld (Stams & Van der Helm, 2013). Het is alom bekend dat binnen de medische wetenschappen gerandomiseerd onderzoek als de gouden standaard wordt gezien. De hoogste vorm van bewijs zou zijn als de effecten binnen een interventiegroep afgewogen worden ten opzichte van een controlegroep, het liefst één met een placebo-behandeling. De sociale wetenschappen ondergaat steeds meer invloed van randomized controlled trials (RCT s), met een nadruk op evidence-based resultaten. Maar hoe evidence-based is eigenlijk dit onderzoek wanneer het wordt uitgevoerd buiten de gecontroleerde setting van de kliniek in de sociale werkelijkheid? En dan vooral wanneer er met kleine steekproeven wordt gewerkt. Ik bespreek hier waarom er getwijfeld kan worden aan het bewijs uit RCT s naar EK-c s door een vergelijking te maken met hoe RCT s in geneesmiddelenonderzoek worden uitgevoerd. Kan RCT-onderzoek naar EK-c s wel eenzelfde robuustheid van onderzoeksresultaten claimen als geneesmiddelenonderzoek dat volgens de vereiste regels van de Wet medischwetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) en good clinical practices (GCP) wordt uitgevoerd? Ik schets twee redenen waarom de RCT niet de gouden standaard is om de effecten van EK-c s vast te stellen. De weerbarstige praktijk van EK-c s is moeilijk controleerbaar De eerste kritiek is dat de praktijk waarin EK-c s worden uitgevoerd weerbarstig is en daarom moeilijk controleerbaar. Het betreft vooral multiproblem gezinnen waarvoor EK-c s worden georganiseerd. Als deze gezinnen het zelf hadden kunnen oplossen zou het nooit tot een EK-c zijn gekomen. Gezinnen die wél over voldoende sociaal kapitaal individuele capaciteiten en een sterk sociaal netwerk beschikken hebben een EK-c niet nodig omdat ze zichzelf wel kunnen redden. Het leven van multiproblem gezinnen is dikwijls chaotisch. Meervoudige problemen zijn met elkaar verweven, oorzaak en gevolg lastig van elkaar te onderscheiden. Deze gezinnen kennen vaak schurende verhoudingen met instanties en hun vertegenwoordigers. Het is aannemelijk dat het voorstel om een EK-c te organiseren dan ook eerst op weerstand stuit, vooral wanneer dit door een professional wordt gedaan. En in welke mate is er sprake van vrijwillige deelname hieraan als de donkere wolk van een ondertoezichtstelling of uithuisplaatsing boven het hoofd hangt wanneer er niet tot een EK-c wordt overgegaan? De motivatie is dan ook lager dan die van proefpersonen die vrijwillig ervoor kiezen om aan een geneesmiddelenstudie deel te nemen enerzijds omdat ze er financieel voor worden beloond (bij fase-1 onderzoek met gezonde vrijwilligers), anderzijds omdat ze er directe baat bij hebben doordat het vrijwel zeker is dat hun gezondheid er door verbetert (bij fase-2 onderzoek met patiënten), en niet bestraft, zoals een gezin als het na de EK-c niet volgens plan verloopt. Gezinnen leven niet in klinische setting waarin de condities naar juiste omstandigheden worden gecontroleerd en waar de interventie (medicijn of placebo toedienen, bloed of urine afnemen) op een exact moment wordt uitgevoerd. Causale gevolgen in een kliniek zijn daarnaast direct vast te stellen door fysiek onderzoek. Maar in hoeverre kan een causaal verband in de sociale werkelijkheid van gezinnen worden bewezen, waarin onverwachte gebeurtenissen grote, onbedoelde neveneffecten sorteren? Denk bijvoorbeeld aan het wegvallen van steunpilaren nadat er ruzie in de familie is ontstaan en die juist een belangrijke rol hadden bij het laten slagen van het in de EK-c opgestelde plan. In

3 geneesmiddelenonderzoek zou een neveneffect zodanig worden gereduceerd dat het geen impact meer heeft op de eindresultaten. Dat doet het, zoals GCP vereist, door proefpersonen en hun leefomstandigheden 24 uur per dag te controleren. Wie gaat multiproblem gezinnen 24 uur per dag nauwlettend in de gaten houden of het plan wel volgens afspraak wordt uitgevoerd? Bovendien verschillen de interventies. Een geneesmiddel is steeds weer identiek, terwijl een EK-c wordt uitgevoerd door mensen en is dikwijls op de situatie en behoeften van het betreffende gezin is afgestemd. De vraag is dan ook hoe wetenschappers denken klinisch onderzoek naar EK-c s uit te kunnen voeren terwijl gezinnen in een sociale werkelijkheid leven, in de samenleving én dus buiten de kliniek (zie NJi, 2013, p. 2). De kracht van EK-c s is dat deze in de sociale werkelijkheid worden georganiseerd, en niet in een jeugdzorgkliniek waarin juist professionals en niet de cliënt en diens netwerk na de conferentie de overhand zullen nemen bij de uitvoering van het EK-c plan. Wil je statistisch aantoonbaar bewijs leveren, dan zijn grote steekproeven geboden Geen enkele RCT-studie naar EK-c s kan bogen op een grote steekproef. Vaak worden de effecten van een klein aantal participanten in de interventiegroep afgewogen ten opzichte van een even klein aantal in de controlegroep. We hebben het over aantallen van 50 tot 250 gezinnen (zie bijvoorbeeld Berzin et al., 2008; Sundell & Vinnerljung, 2004). Met de moeilijk te controleren, weerbarstige werkelijkheid van multiproblem gezinnen in het achterhoofd, zullen onbedoelde neveneffecten bij 10 gezinnen, waar een pedagogische hulpverlener eens in de week een vinger aan de pols komt houden, al snel een dusdanige impact sorteren dat de positieve effecten bij de andere gezinnen komen te vervagen. Het uitsluiten van neveneffecten is door het beperkte zicht op gezinnen moeilijk te realiseren. Om dan toch tot statistisch significante resultaten te komen zou de steekproef uit tenminste 250 (het aantal dat in fase-2 geneesmiddelenonderzoek als minimaal aantal proefpersonen geldt) gezinnen moeten bestaan, en zelfs dat blijft een beperkt aantal waarin de hoeveelheid outliers groot kan zijn en de resultaten een niet gewenste richting op zullen duwen. Wanneer medicijnen in geneesmiddelenonderzoek met een kleine steekproef effectief zijn bewezen worden deze in fase-3 studies verder onderzocht in het ziekenhuis of de thuissituatie. Medische onderzoekers zijn zich bewust van de beperkte invloed die zij hebben op de condities in deze omstandigheden. Om toch tot significante resultaten te komen wordt er daarom gewerkt met grotere steekproeven van minimaal 2500 patiënten waarin de effecten van outliers zodanig kunnen worden geïsoleerd dat deze geen impact meer hebben op de uiteindelijke onderzoeksresultaten. Zou dit ook niet voor effectstudies van EK-c s de ondergrens moeten zijn willen we daadwerkelijk statisch significante resultaten genereren? Alternatieven Welke alternatieven zijn er dan wel om EK-c s adequaat te onderzoeken? We doen hier twee suggesties: 1) discrete-time survival analysis bij het werken met grotere cohorten en 2) proces- en productevaluatie bij een kleinere onderzoeksgroep. Deze twee benaderingen kunnen elkaar goed aanvullen doordat de eerste tracht te bewijzen en de ander te begrijpen ( verstehen ). Gezien de moeilijk controleerbare omstandigheden in de sociale werkelijkheid en de impact van onbedoelde neveneffecten zijn, zoals reeds gezegd, grotere steekproeven nodig om tot daadwerkelijk significante resultaten te komen. Het werken met een kleine steekproef volstaat dan niet. Een alternatief voor RCT s waarin toch sprake is van een controlegroep is discrete-time survival analysis. In een grote steekproef (doorgaans 2500 of meer zoals bij fase-3 geneesmiddelenonderzoek) worden de effecten van

4 een interventiegroep geïsoleerd van die van een controlegroep (zie bijvoorbeeld Wang et al., 2012). In het geval van EK-c s bij multiproblem gezinnen zouden effecten van een groot cohort gezinnen waarvoor een conferentie is georganiseerd worden afgewogen ten opzichte van gezinnen die een traditionele vorm van hulpverlening hebben ontvangen. Alleen al in Amsterdam zijn de laatste jaren voldoende EK-c s georganiseerd om met terugwerkende kracht het effect hiervan vast te stellen. Gezinnen worden dan niet ad-random in een interventie- of controlegroep ingedeeld. Desalniettemin zouden de gezinnen in de controlegroep naar gelijke achtergrond met die van de EK-c gezinnen geselecteerd kunnen worden zodat er geen appels met peren worden vergeleken. Verder moet consensus worden bereikt over de te meten effecten en welke meetinstrumenten valide resultaten opleveren. Effecten zoals in hoeverre er wel of niet tot een dwangmaatregel is overgegaan en hoe vaak een kind binnen de familie is opgevangen in plaats van in een pleeggezin of residentiële zorg. Dossieronderzoek hiernaar, mits adequaat bijgehouden, zou volstaan om de juiste data te traceren. Het tweede alternatief (het combineren van proces- en productevaluatie) biedt perspectief wanneer er maar een beperkt aantal gezinnen voor handen is. Veeleer dan het bewijzen van het effect bij een klein aantal cases, is het interessanter om het verloop van de conferenties en de resultaten die zijn verkregen in kaart te brengen. Door iedereen die bij de EK-c betrokken is geweest te laten reflecteren op het verloop en de impact van de conferentie ontstaat een congruent beeld van de effectiviteit van dit besluitvormingsmodel bij deze specifieke groep gezinnen. Bovendien krijg je hierdoor zicht op hoe de interventie wordt uitgevoerd, en is het mogelijk te achterhalen of er verschillen bestaan in respondentengroepen, daar het sociale netwerk van een gezin zich wel eens kritischer zou kunnen opstellen over de resultaten na de EK-c dan het gezin in kwestie zelf. Doordat de achtergrond en sociale werkelijkheid in dit type onderzoek een prominente rol spelen is het ook mogelijk om de veranderende context en opmerkelijke neveneffecten in kaart te brengen die door middel van een RCT-onderzoek niet aan het daglicht zouden zijn gekomen, maar wel degelijk invloed uitoefenen op de uitkomsten van een EK-c. Dergelijke evaluaties leveren exemplarische meerwaarde op, waar andere praktijken met overeenkomende gevallen lering uit kunnen trekken. Een voorbeeld van een proces- en productevaluatie is de studie naar het verloop en de opbrengsten van 41 Eigen Kracht-conferenties die tussen 2011 en 2013 in de openbare geestelijke gezondheidszorg netwerken van de provincie Groningen (Nederland) is uitgevoerd (Schout & De Jong, 2013); een doelgroep die vaak beschadigde en verwaterde contacten hebben en dus een beperkt sociaal kapitaal hebben. Eigen Kracht-conferenties in de OGGz EK-c s in de OGGz zijn relatief nieuw. Voordat wij met onze studie begonnen was er wereldwijd maar mondjesmaat met dit besluitvormingsmodel in aanpalende velden geëxperimenteerd. Met de film Keerpunt - Eigen Kracht-conferenties in de OGGz wil ik u een idee geven van hoe EK-c s in de OGGz verlopen en wat deze kunnen opleveren (zie De conferentie van Bram was één van de eerste EK-c s die wij analyseerden. De situatie van Bram was exemplarisch voor die van vele OGGz-cliënten: een neerwaartse spiraal van negatieve levensgebeurtenissen die uitmonden in drankverslaving, vereenzaming en verloedering. Laat ik kort ingaan op hoe de OGGz en haar doelgroep begrepen kan worden.

5 Mensen die gebruik maken van de OGGz hebben vaak meerdere problemen tegelijk. Het betreffen onder meer probleemhuurders, mensen zonder hulpvraag, overlastveroorzakers, daklozen, zwerfjongeren, zorgwekkende zorgmijders met psychiatrische problemen, en mensen die verpieteren achter de geraniums. Vaak zijn cliënten onvoldoende sociaal wendbaar om zich in de samenleving staande te houden. Adequaat gebruik maken van bestaande voorzieningen doen ze vaak niet. Soms zoeken ze wel hulp maar kloppen ze bij de verkeerde instelling aan. De OGGz dient als een vangnet voor cliënten die anders geen hulp zouden ontvangen. Cliënten zoeken dus in veel gevallen niet zélf hulp, maar worden door anderen (zoals buurtbewoners of familieleden) aangemeld bij een speciaal meldpunt Zorg en Overlast. De uitdaging voor de OGGz bestaat eruit om mensen te helpen die ogenschijnlijk niet geholpen willen worden. In het huidige tijdsbestek van transities in de zorg en het welzijn, ook wel aangeduid als de overgang van de verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving, moet dit met steeds minder professionele hulp worden gedaan. Met andere woorden, hulpverleners in de OGGz zijn gedwongen een bescheiden rol aan te nemen en zoveel mogelijk hulp uit het eigen netwerk van cliënten op gang te brengen. In mijn promotieonderzoek heb ik getracht een antwoord te vinden op de vraag of de doelgroep van de OGGz kan profiteren van de beschermende werking van sociale netwerken die met EK-c s worden geactiveerd (De Jong, 2014). Het onderzoek Gedurende twee jaar zijn er case studies gemaakt van EK-c s in de OGGz-netwerken van de provincie Groningen. Van iedere EK-c is een beschrijving gemaakt van de beginsituatie (het probleem, de actoren, de context) en het verloop van de conferentie zelf. Het onderzoek is per EK-c uitgevoerd door twee studenten van de Hanzehogeschool Groningen. Meer dan 100 studenten zijn vooraf met scholing voorbereid op het type onderzoek dat ze gingen uitvoeren. Zo ontstonden er onderzoeksrapportages over 41 EK-c s in de OGGz. Hieruit werd mijn proefschrift afgeleid. De EK-c s zijn onderzocht met behulp van responsieve evaluatiemethoden. In nauwe samenspraak met de cliënt, het sociale netwerk, Eigen Kracht-coördinatoren, hulpverleners en andere professionals, is gekeken naar de aard van de situaties waarin EK-c s wel of niet nuttig bleken te zijn. In iedere case study werd systematisch teruggeblikt op het proces en de opbrengsten van de EK-c. Bij deze evaluatiemethoden zijn zowel kwalitatieve als kwantitatieve data verzameld. Bij de kwantitatieve data ging het om indicatoren die in de conferenties werden afgesproken. Dit betroffen veelal de mate waarin de deelnemers regie kregen over hun eigen leven; de mate waarin onveiligheid, overlast en leefbaarheidsproblemen, maar ook verkommering en verloedering werden teruggedrongen; de mate waarin dwang werd uit- of afgesteld en; de mate waarin sociaal isolement werd doorbroken. Kwalitatieve indicatoren waren de beleving van cliënten, familieleden en hulpverleners; de mate waarin het werk van hulpverleners werd vervangen door het sociale netwerk en; de aard van de samenwerking tussen hulpverleners en Eigen Kracht-coördinatoren. Ieder van de 23 OGGz-netwerken in Groningen kon ongeveer twee aanmeldingen voor het project doen. Relatief veel ogenschijnlijk uitzichtloze cases werden in het onderzoek geïncludeerd. Bevindingen en conclusie Iets meer dan de helft van de EK-c s (N=23, 56,1%) kan op grond van het behalen van de doelen in de plannen, geslaagd genoemd worden. OGGz-cliënt(systemen)en werden sterker door EK-c s. De kracht nam echter niet spectaculair toe. Hun leefsituatie verbeterde weliswaar, zij het beperkt. De sociale steun

6 nam toe, zowel in het aantal personen als in de kwaliteit, deze toename was significant. De caseload van hulpverleners werd nauwelijks verlicht. De geringe afname van professionele ondersteuning is voor de OGGz echter geen ongunstig teken omdat toegang krijgen tot de hulpverlening de bedoeling is in de OGGz. Gelet op de kenmerken van de onderzoekspopulatie zijn dit weliswaar bescheiden, maar wél opmerkelijke resultaten. Dat de impact niet groter is, is wel te verklaren. De groep die naar ons onderzoek verwezen is heeft een eenzijdig netwerk (nauwelijks kruiwagens) en weinig sociale hulpbronnen. De EK-c herstelt wel contacten, maar vergroot de kring niet of nauwelijks. Velen kiezen er niet voor om de vuile was buiten te hangen en verkiezen een route naar de hulpverlening waar schaamte niet zo n grote rol speelt. De kwalitatieve analyse van de geslaagde en ogenschijnlijk mislukte conferenties brengt een aantal patronen naar voren die een succesvol verloop van EK-c s bij deze onderzoekspopulatie begrijpelijk maken: De complexiteit en meervoudigheid van de problemen vraagt om de denkkracht van een grote groep. Alleen een keukentafelgesprek biedt niet de vooruitgang die geboden is. Het zijn bovendien oplossingen die aansluiten bij de cultuur van de mensen zelf. Schaamte werkt als een beschermende factor. Cliënten willen zich niet weer zo hoeven te schamen. Daarnaast willen cliënten niet meer geconfronteerd worden met de ellende die zij anderen berokkenen en het verdriet dat hiermee gepaard gaat. Ook hier gaat een preventieve werking van uit. Een belangrijk deel van de onderzoekspopulatie wil niet voor hulpverleners veranderen, maar voor familie, vrienden of oud-collega s wel. Deze kunnen woorden in de mond nemen die hulpverleners nooit (zouden) mogen bezigen, maar die soms wel nodig zijn om cliënten tot ander gedrag aan te zetten. Inbedding in een sociaal netwerk dringt kwetsbaarheid terug, evenals risico op terugval. Dit is ook in de dierenwereld te zien: een kudde olifanten kan alleen veilig een rivier oversteken wanneer er samenwerking is; krokodillen liggen altijd op de loer en slaan toe wanneer een olifant zich buiten de kudde begeeft of hier uit wordt gestoten. Duurzaamheid van in EK-c s gemaakte plannen is sterk afhankelijk van of wederkerigheid op gang wordt gebracht en of er een sterke kracht in het netwerk is die iedereen na de conferentie bij de les weet te houden. Groepsconferenties rondom buurtoverlast waarin OGGz-cliënten zijn betrokken blijken succesvol wanneer zowel amokmakers als degenen die hinder van overlast ondervinden participeren en samen tot een plan komen dat door instanties en professionals op veiligheid en werkzaamheid wordt beoordeeld. De EK-c biedt een platform voor het bespreken van conflicten en herstel van verhoudingen. Een platform waarin cliënten zich veilig voelen om schaamtevolle situaties bespreekbaar te maken, terwijl tegelijkertijd het netwerk de mogelijkheid heeft om ongenoegens jegens de cliënt te kunnen uiten. Daarnaast helpt dit platform vraag- en handelingsverlegenheid te doorbreken.

7 Op grond van dit onderzoek kan geconcludeerd worden dat sociaal isolement eerder een indicatie is voor een EK-c dan een contra-indicatie, juist omdat EK-c s condities tot contactherstel kunnen scheppen. Opvallend is dat de geanalyseerde groepsconferenties rondom leefbaarheidsproblemen duurzame opbrengsten bleken te genereren terwijl deelnemers zich juist sceptisch uitten over het verloop ervan. Van de zes cases waarvan bleek dat de groepsconferentie op de korte termijn een positief effect sorteerde op het verbeteren van de leefbaarheid is een jaar na dato de situatie nog steeds stabiel. Ook hier werkt schaamte preventief: kennelijk wilden betrokkenen niet meer in een arena van conflicten terechtkomen en zichzelf tegenover een grote groep moeten verantwoorden. Daarnaast is het beroep dat in deze cases op professionals werd gedaan aanzienlijk afgenomen: doordat de burgermaatschappij zichzelf corrigeerde hoefden instanties dat niet meer te doen. Literatuur Berzin, S.C., Cohen, E., Thomas, K. & Dawson, W. (2008). Does Family Group Decision Making affect child welfare outcomes? Findings from a randomized control study. Child Welfare, 87 (4), De Jong, G. (2014). Family Group Conferencing in public mental health care. A responsive evaluation. Enschede: Gildeprint/Amsterdam: VU University. Nederlands Jeugdinstituut (NJi) (2013). Advies over verplicht netwerkberaad in kader van OTS. Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut. Schout, G. & De Jong, G. (2013). Eigen Kracht-conferenties in de Openbare Geestelijke Gezondheidszorg. Een onderzoek naar proces en uitkomsten. Groningen: Lectoraat OGGz, Hanzehogeschool Groningen. Stams, G.J. & Helm, P. van der (2013). Eigen Kracht-conferentie is onvoldoende onderzocht om verder uitgerold te worden. Sociale Vraagstukken. Retrieved at 19 January 2014 via Sundell, K. & Vinnerljung, B. (2004). Outcomes of family group conferencing in Sweden: A 3-year follow-up. Child Abuse & Neglect, 28 (3), Wang, E.W., Lambert. M.C., Johnson, L.E., Boudreau, B., Breidenbach, R. & Baumann, D. (2012). Expediting permanent placement from foster care systems: The role of family group decision making. Children and Youth Services Review, 34 (4),