Behandelkader. voor gezinnen met een kind met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Eric Hermans, Marjan Hurkmans en Rianne Gijzen

Transcriptie

1 Behandelkader voor gezinnen met een kind met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Eric Hermans, Marjan Hurkmans en Rianne Gijzen In samenwerking met: Vera Brandsma, Heliomare Margé Jacobs en Miranda Mulder, Siza-Gemini Midden-Brabant Fieke Schönthaler en Louise Lindeboom, Siza Postbus 8228, 3503 RE Utrecht Telefoon: (030) , Website: Utrecht, februari 2013

2 BEHANDELKADER VOOR GEZINNEN MET EEN KIND MET NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL (NAH) 1 Algemene inleiding behandelkader 1.1 Aanleiding en doel Sinds 2008 ontwikkelt Vilans samen met zestien aanbieders van Gehandicaptenzorg (verder te noemen: het netwerk) een aanbod voor behandeling en begeleiding voor gezinnen met een kind met niet-aangeboren hersenletsel / NAH (verder: gezinsbehandeling NAH). De diverse door de individuele aanbieders gehanteerde werkwijzen hebben gediend als basis voor het ontwikkelde behandelkader. De aanleiding van de participerende zorgaanbieders om de krachten te bundelen lag in een onderzoek dat Vilans uitvoerde in opdracht van ZonMw en de Hersenstichting Nederland (2009). Hieruit bleek dat: er landelijk niet meer dan 88 gezinnen konden worden geïdentificeerd die gezinsondersteuning ontvingen vanwege problemen ten gevolge van NAH bij een van de kinderen, terwijl naar schatting kinderen en jongeren per jaar in de leeftijd van 1 maand tot 24 jaar in het ziekenhuis de diagnose niet-aangeboren hersenletsel (NAH) krijgen de toeleiding naar de juiste hulp voor deze gezinnen zeer problematisch verliep het bestaande aanbod van gezinsbehandeling niet specifiek was toegesneden op gezinnen met een kind met NAH Op grond van ervaring zijn de aanbieders van mening dat psycho-educatie over NAH en versterking van copingvaardigheden noodzakelijk zijn voor gezinnen met een kind met NAH. Doelen van het behandelkader zijn: transparantie bieden en verantwoording afleggen aan derden over welke specifieke zorg - naar aard en kwaliteit - voor een specifieke doelgroep te verwachten is een handvat voor de omschrijving van de specialistische gezinsbehandeling en begeleiding een middel om de NAH-Gezinsbehandeling te profileren een middel om gezinnen te helpen identificeren die tot de doelgroep behoren 1.2 Deelnemers De volgende zorgaanbieders hebben meegedaan aan de ontwikkeling van het aanbod, en zijn in staat om Gezinsbehandeling NAH te leveren: De Noorderbrug, Gors, Heliomare, InteraktContour, Middin, NOVIzorg, Pluryn, Sherpa, Siza, Siza-Gemini Midden-Brabant, SWZ, Syndion, Zozijn, EsDéGé Reigersdaal, Gemiva-SVG Groep en NSWAC. De drie laatst genoemde zorgaanbieders hebben niet het gehele ontwikkeltraject doorlopen. VILANS februari 2013 / Behandelkader voor gezinnen met een kind met NAH 2

3 1.3 Producten Het ontwikkelde aanbod Gezinsbehandeling NAH wordt in dit Behandelkader op hoofdlijnen beschreven en is nader geconcretiseerd in de volgende drie producten: 1) Richtlijn voor organisaties en professionals die betrokken zijn bij de behandeling en begeleiding van gezinnen met een kind met NAH (Hermans, Zadoks & Gijzen, 2012) 2) Toolkit voor behandelaars en begeleiders van gezinnen met een kind met niet-aangeboren hersenletsel (Hermans, Zadoks & Gijzen, 2012) 3) Psycho-educatiekoffer (Hermans, Zadoks & Gijzen, 2011) 1.4 Werkwijze ontwikkeling behandelkader In de jaren 2008 t/m 2013 is gewerkt aan ontwikkeling van de Gezinsbehandeling NAH. Een groep van gedragskundigen en ambulant begeleiders, afkomstig uit het netwerk, is gedurende de ontwikkeljaren gemiddeld vier keer per jaar onder leiding van Vilans bijeengekomen. Bij de ontwikkeling is gebruik gemaakt van bij de deelnemende zorgaanbieders bestaande visies, werkwijzen en expertise. Een groep van managers uit het netwerk heeft de ontwikkeling gevolgd en de ontwikkelde producten stapsgewijs gesanctioneerd. De eerste versies van bovengenoemde Richtlijn en Toolkit zijn gedurende de jaren 2010 en 2011 uitgetest in een pilot met 42 gezinnen. De resultaten van deze pilot zijn neergelegd in het rapport Gewikt en gewogen. Evaluatie van de toepassing van een Richtlijn en een Toolkit voor behandeling en begeleiding van gezinnen met een kind met NAH (Hermans & Gijzen, 2012). Op basis van deze resultaten zijn herziene tweede versies van de Richtlijn en de Toolkit uitgebracht. 1.5 Implementatie In de leerwerkbijeenkomst is gedurende het gehele traject aandacht geweest voor de implementatie binnen de organisaties. De professionals hebben onder meer door intervisie ervaringen en kennis gedeeld. In het managementoverleg hebben de deelnemers met elkaar uitgewisseld over de implementatie op organisatieniveau. VILANS februari 2013 / Behandelkader voor gezinnen met een kind met NAH 3

4 2 Doelgroep en behandeldoelen 2.1 Omschrijving doelgroep Gezinnen met een kind of jongere met cognitieve, emotionele, sociale, gedragsmatige en/of motorische beperkingen als gevolg van NAH (zie ook de Richtlijn). De problemen kunnen betrekking hebben op afzonderlijke leden van het gezin en op (het functioneren van) het gezin als geheel. 2.2 Exclusiecriteria Indien de kern van de gezinsproblematiek primair veroorzaakt wordt door andere factoren dan de gevolgen van het NAH, bijvoorbeeld psychiatrische problematiek, verslavingsproblematiek en ernstige gedragsproblematiek. 2.3 Probleemdefinitie Het gezin of één van de gezinsleden ervaart problemen op een of meer van de volgende gebieden, die met behulp van een meetinstrument op kind- en/of gezinsniveau zijn vast te stellen: 1) gebrek aan informatie en kennis over NAH en de gevolgen ervan 2) een verstoord evenwicht binnen het gezin 3) problemen met de opvoeding 4) problemen met de acceptatie en verwerking 5) problemen met gedrag 6) beperkingen in participatie 7) onzekerheid met betrekking tot toekomstperspectief 2.4 Behandeldoelen De behandeldoelen worden op casusniveau gedefinieerd. De doelen zijn gericht op het bevorderen van inzicht, informatiewinst, vaardigheidswinst en verbreding van het gedragsrepertoire, met als resultaat dat het gezin beter kan omgaan met de gevolgen van hersenletsel. Dit resulteert onder andere in: 1) het voorkomen van langdurige en intensieve behandeltrajecten 2) het voorkomen van klinische zorg en uithuisplaatsing 3) het voorkomen van uiteenvallen van het gezin 4) inzicht van het gezin in wat NAH is en wat het betekent nu en in de toekomst 5) het voorkomen en hanteren van conflictsituaties 6) het verwerven van zelfstandigheid en zelfredzaamheid 7) een verbeterde participatie 8) toeleiding naar de juiste zorg die nodig is VILANS februari 2013 / Behandelkader voor gezinnen met een kind met NAH 4

5 3 Behandelaanbod Informatieverzameling & vraagverheldering 3.1 Behandelcyclus Informatieverstrekking aan het gezin Commitment & consensus ten aanzien van de behandeldoelen Behandeling Implementatie Evaluatie & Borging eerste drie maanden volgende negen maanden 3.2 Duur en frequentie Gezinsbehandeling NAH vraagt gedurende de eerste drie maanden een intensiteit van ongeveer 4 uur per week; de intensiteit daarna is afhankelijk van de te plegen interventies. De behandeling vindt gedurende een langere aaneengesloten periode plaats (minimaal een jaar). VILANS februari 2013 / Behandelkader voor gezinnen met een kind met NAH 5

6 4 Kwaliteit 4.1 Indicatoren Uitkomsten van de Gezinsbehandeling NAH worden gemeten en vastgesteld op casusniveau. Het doel is gerealiseerd als de behandeling heeft geresulteerd in een significante positieve verandering ten aanzien van het probleem dat het gezin of één van de gezinsleden ervoer voordat de behandeling aanving. Gedragskundigen gebruiken gestandaardiseerde vragenlijsten om de veranderingen tussen de aanvangssituatie en de situatie na inzet van de behandeling in kaart te brengen (zie ook het overzicht Vragenlijsten voor signalering van problemen bij kinderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun gezinnen ). 4.2 Werkzame programma s Zorgaanbieders binnen het netwerk werken in hun dienstverlening met uiteenlopende overkoepelende zorgprogramma s. Het valt op dit moment niet te zeggen met welke (onderdelen uit de) programma s het behandelaanbod het best gerealiseerd kan worden. Diverse programma s bieden hiervoor geschikte elementen (zie de bijlage voor een overzicht; dit overzicht heeft niet de pretentie uitputtend te zijn). Verschillende zorgaanbieders werken eclectisch: er wordt gebruikt gemaakt van elementen uit verschillende programma s om optimaal aan te sluiten bij factoren van het betreffende gezin, zoals de leerbaarheid van het gezin. 5 Disciplines en Competenties 5.1 Deskundigheid Beschikbare disciplines: Gedragskundige ((GZ-)psycholoog of orthopedagoog met in de Richtlijn omschreven kwalificaties en competenties) Ambulant begeleider met in de Richtlijn omschreven kwalificaties en competenties 5.2 Netwerk De zorgaanbieder is ingebed in een (regionaal) netwerk met relevante partners. Als zodanig zijn aan te merken: ziekenhuizen, revalidatiecentra, onderwijscentra, centra voor jeugd en gezin, MEE-organisaties en huisartsen. NAWOORD Op diverse punten moet nog een verbinding gemaakt worden met het ontwikkelingstraject in 2013, met name het deelproject Uitkomstonderzoek. Hieruit zullen gaandeweg verdere productverbeteringen voortvloeien, waardoor het Behandelkader vollediger ingevuld zal kunnen worden. Uiteindelijk doel is een evidence-based interventie. VILANS februari 2013 / Behandelkader voor gezinnen met een kind met NAH 6

7 BIJLAGEN Er zijn twee bijlagen bij dit Behandelkader toegevoegd: 1) Overzicht van onderdelen uit programma s en methodieken die kunnen bijdragen aan succesvolle uitvoering van Gezinsbehandeling NAH 2) Voorbeeld van een Behandelplan dat gebruikt kan worden voor de aanvraag van een indicatie voor de functie Behandeling VILANS februari 2013 / Behandelkader voor gezinnen met een kind met NAH 7

8 BIJLAGE 1: overzicht van onderdelen uit programma s/methodieken die kunnen bijdragen aan succesvolle uitvoering van Gezinsbehandeling NAH 1) Oplossingsgericht werken Emancipatie: De methode sluit aan bij de krachten van het gezin en werken in het perspectief van het gezin. Het gezin bepaalt zelf zijn doel, bedenkt zelf oplossingen en voert deze uit. Dit versterkt de mogelijkheden, krachten en oplossingsvaardigheden van het gezin (ook in toekomstige situaties). Zaken die goed gaan in de beleving van het gezin worden in tact gelaten, tenzij de veiligheid in het geding is. Samenwerking van cliënt en begeleider: Een goede samenwerking is de belangrijkste factor voor succesvolle behandeling en begeleiding. Bij oplossingsgericht werken ligt de focus op de samenwerking en hoe dit te hanteren om het gezin verder te helpen. De professional kan diverse samenwerkingsrelaties met het gezin aangaan: die van voorbijganger, zoeker, koper en co-expert. Gericht op oplossingen: De methode gaat uit van hoop en optimisme; de blik is gericht op de oplossing, op de gewenste situatie. Problemen worden gezien als nietsuccesvolle pogingen om moeilijkheden op te lossen. Er wordt uitgegaan van aan te leren vaardigheden in plaats van niet-kunnen. Op oplossingen focussen versterkt de oplossingen. Cliënten zijn vaak al in het bezit van hulpbronnen die zij nodig hebben om te veranderen. Het gaat erom hoe deze op de juiste wijze benut kunnen worden Ruime toepasbaarheid: Er worden concrete praktische doelen geformuleerd in gedragstermen, in wel-termen. Visualiseren met behulp van bijvoorbeeld schalen en werkplannen (Het gezin centraal). Slechts een kleine verandering is nodig; te verdelen in concrete stappen. Dit maakt de methode met name geschikt voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. VILANS februari 2013 / Behandelkader voor gezinnen met een kind met NAH 8

9 2) Competentiegericht werken en Intensieve Orthopedagogische Gezinsbehandeling Competentiegericht werken Een mooie, motiverende basismethodiek, omdat kinderen, ouders, broers en zussen worden aangesproken op hun mogelijkheden en niet op hun beperkingen. Er wordt aangesloten bij wat al goed gaat en van daaruit wordt gewerkt aan competentievergroting. Want om taken goed te kunnen uitvoeren is het belangrijk dat men beschikt over de juiste competenties. Er is aandacht voor de ontwikkelingsfases, met daarbij benoemde ontwikkelingstaken van een kind (6-12 jaar) en adolescent (12-21 jaar). Daardoor zijn doelen makkelijker te concretiseren, omdat bekend is wat er van een kind verwacht mag worden in de bepaalde ontwikkelingsfase. Of je stelt met elkaar vast dat een kind in een jongere leeftijdsfase zit en dan kun je daarop je doelen vaststellen. Deze moeten SMART zijn (specifiek, meetbaar, acceptabel, realistisch en tijdsgebonden). Pluryn (locatie Werkenrode) heeft de ontwikkelingstaken gevisualiseerd in een tabel: de Werkenrodeschaal, zodat in één blik duidelijk is hoe het kind functioneert op de diverse ontwikkelingstaken. Bovendien kan na een jaar de vooruitgang bekeken worden. De methode gaat uit van foutloos leren (errorless learning), waarbij het gewenste gedrag geoefend of ingeslepen wordt. Dit is erg belangrijk bij kinderen met NAH, aangezien ze het vermogen kwijt zijn om van fouten te leren. De methodiek gaat uit van de wens van de persoon (door het bespreken van wensen en lasten). Op basis daarvan wordt de competentie-analyse besproken en een competentiebalans samengesteld. Dit biedt een mooi overzicht van beschermende en risicofactoren van individu en omgeving. Bij NAH is de categorie beschermende omgevingsfactoren erg belangrijk, omdat dit de basis is voor succesvol leren. Gebruikers van Competentiegericht werken hebben de ervaring dat er allerlei methodieken opgehangen kunnen worden aan deze methode, zoals het gebruik van het signaleringsplan, waarin het kind grip kan krijgen op zijn eigen gedragsontremming. IOG-NAH De methodiek is gebaseerd op competentiegericht werken, daarmee komen dezelfde sterke punten naar voren als hierboven beschreven (ontwikkelingstaken, uitgaan van wensen persoon/gezin, aansluiten bij wat goed gaat, foutloos leren). Door te werken met de krachten die al aanwezig zijn bij kind en gezin, met gebruikmaking van de beschermende factoren, hebben zowel het kind als het gezin, optimale mogelijkheden om veranderingen in te zetten, of nieuw gedrag aan te leren. IOG maakt gebruik van een aantal theorieën die hun effect al hebben bewezen: competentiegericht werken, oplossingsgericht werken en de leertheorie. IOG-NAH is toepasbaar binnen de vroege én de chronische fase. Voorkomt uit de hand lopen van gedragsproblemen en werkt dus preventief. VILANS februari 2013 / Behandelkader voor gezinnen met een kind met NAH 9

10 3) Eigen Weg De methode is in het bijzonder geschikt voor de eerste fase van kennismaken en beeldvorming. Geeft een goed overzicht van de gegevens die belangrijk zijn voor de beeldvorming Makkelijk praatpapier met ouders Heel geschikt als eerste inventarisatie, geeft richting aan je werk en sturing aan de inhoud van de gesprekken Contact met het kind of de jongere, broertjes en zusjes Ordent Een mooi methodisch proces 4) Praktisch Pedagogische Gezinsbegeleiding (PPG) PPG heeft tot doel de opvoedkundige competenties van ouders die zijn vastgelopen in de opvoeding te versterken. Er is aandacht voor het vergroten van het probleemoplossend vermogen van ouders. Het is een cyclische methodiek waarbij aandacht is voor het herstellen van de balans tussen draagkracht en draaglast. De belangrijkste bouwstenen van PPG zijn: Ouderbegeleidende positie - Aansluiten bij de beleving van de ouders. Vraaggericht - Aansluiten bij de opvoedingsvraag van de ouders. De vraag van de ouders is leidend. Samenwerkingsgericht - Gelijkwaardig - Taalgebruik en strategie afstemmen op de mogelijkheden van de ouders. - Ouders ondersteunen bij het vinden en inzetten van eigen oplossingen Competentiegericht - Onderzoeken en benoemen van competenties. - Competenties inzetten bij het veranderen van opvoedkundig handelen. Systeemgericht - De communicatie tussen de opvoeders ondersteunen. - De samenwerking van opvoeders ondersteunen. VILANS februari 2013 / Behandelkader voor gezinnen met een kind met NAH 10

11 - De hiërarchie van opvoeders t.o.v. het kind ondersteunen. - De interactie met het kind versterken Praktisch - Werken vanuit concrete situaties. (bv: eetmomenten, ochtendzorg, bedritueel) methodisch Veel gebruikte middelen binnen PPG zijn: het bespreken van video-opnames, ABC-schema, beloningssystemen, visualiseren van dagplanning, reflectieve gesprekken met ouders. 5) BrainSTARS BrainSTARS is een educatief programma voor opvoeders, onderwijsgevenden en begeleiders van kinderen met niet-aangeboren hersenletsel. Uitgangspunt van BrainSTARS is dat uitwisseling van ervaringen tussen de betrokkenen bijdraagt aan een betere herkenning van en begrip voor gedrag behorend bij NAH en een effectieve gezamenlijke aanpak van problemen. Dit uitgangspunt resulteert in een drieledige doelstelling: 1. Afstemming tussen betrokkenen in en buiten het gezin: BrainSTARS beoogt een effectieve samenwerking tussen de betrokkenen van een kind of jongere met NAH te stimuleren. Door ervaringen en observaties uit te wisselen, ontstaat er een gezamenlijke beeldvorming van het kind of de jongere, leren de betrokkenen van elkaars inzichten, worden de communicatielijnen korter en kan gekomen worden tot een gezamenlijke aanpak van de vragen en problemen. 2. Psycho-educatie: BrainSTARS beoogt het begrip voor de gevolgen van NAH te vergroten door ouders, andere gezinsleden, onderwijsgevenden en overige betrokkenen informatie aan te reiken. BrainSTARS biedt uitleg over de oorzaken en gevolgen van NAH, en laat per ontwikkelingsfase zien hoe het ontstaan van NAH ingrijpt op de ontwikkeling. Daarnaast biedt BrainSTARS handvatten voor de omgang met de gevolgen van NAH in dagelijkse situaties. 3. Gedrag begrijpen en beïnvloeden: BrainSTARS beoogt onder de ouders, onderwijsgevenden en andere betrokkenen het begrip voor gedrag van kinderen en jongeren met NAH te vergroten. BrainSTARS beschrijft verschillende systematische methoden voor de analyse en aanpak van gedragsproblemen. VILANS februari 2013 / Behandelkader voor gezinnen met een kind met NAH 11

12 BIJLAGE 2. Behandelplan Therapie Dit behandelplan wordt afgegeven in het kader van het aanvragen van een AWBZ indicatie voor de functie Behandeling Individueel. De behandelaar van (.naam organisatie) verklaart hiermee dat onderstaande cliënt in aanmerking komt voor behandeling Naam cliënt: Geboortedatum: Adres: BSNnummer: Indicatie/financiering: Aanvraag behandeling door hoofdbehandelaar: Behandeling; soort en groep of individueel: Eindverantwoordelijk hoofdbehandelaar: Voorgeschiedenis Problematiek/ aanmeldingsreden therapie (huidige situatie) Diagnose Datum diagnose Diagnostiek/onderzoekgegevens Doelen en resultaten van eerdere behandeling VILANS februari 2013 / Behandelkader voor gezinnen met een kind met NAH 12

13 Behandelvraag Behandeldoelen Algemeen; Specifiek; Toegepaste methodes en interventies Programmatische opzet/ Indeling therapie Duur en frequentie 1. Vraagverduidelijking en kennismaking 2. Behandelopzet en behandeldoelen concretiseren 3. Uitvoering van het werken aan de behandeldoelen 4. Evaluatie 5. Afronding Evaluatieafspraken Algemeen verhaal over de organisatie Als voorbeeld tekst over het centrum van Heliomare voor NAH in Amsterdam. Het centrum voor Niet Aangeboren Hersenletsel Amsterdam is een expertisecentrum voor de specifieke doelgroep cliënten met een Niet Aangeboren Hersenletsel. Het aanbod is divers en richt zich op recreatie en educatie, begeleiding (individueel en in VILANS februari 2013 / Behandelkader voor gezinnen met een kind met NAH 13

14 groepsverband), training en behandeling waarbij gewerkt wordt aan doelen afgestemd op de individuele cliënt. Dit kan zijn het verbeteren/behouden van fysieke vaardigheden, het verwerken van het letsel en het leren omgaan met veranderingen. Ook gezins- en familieleden/mantelzorgers kunnen worden ondersteund en/of betrokken bij de behandeling om te leren omgaan met de stoornissen/beperkingen/gedrag van de cliënt. Behandeling wordt aangeboden wanneer er is sprake is van complexe multi-problematiek (bij NAH), waarbij specifieke deskundigheid van een AWBZ-behandelaar nodig is. Behandeling is gericht op het verbeteren en/of voorkomen van verergering van de gevolgen/complicaties van de aandoening(en) door het aanleren van vaardigheden/gedrag. De problematiek is complex waardoor coördinatie, regie en supervisie is noodzakelijk. Trajecten worden individueel met de cliënt op maat samengesteld en vastgelegd in een zorgplan en/of behandelplan. Indien de cliënt ook Begeleiding Individueel ontvangt, wordt deze altijd uitvoerend en aanvullend op de behandeling gegeven. Afstemming en evaluatie vinden plaats in multidisciplinair overleg en valt onder de coördinatie en eindverantwoordelijkheid van de gedragskundige (hoofdbehandelaar). In het multidisciplinaire team zijn de volgende disciplines vertegenwoordigd;.. VILANS februari 2013 / Behandelkader voor gezinnen met een kind met NAH 14

15 Datum: Ondertekening cliënt Handtekening: Datum: Ondertekening aanvrager of hoofdbehandelaar Handtekening: VILANS februari 2013 / Behandelkader voor gezinnen met een kind met NAH 15