Seksuele en reproductieve gezondheid van mensen met hiv en het opsporen van hiv-infecties. Beleidsnota

Transcriptie

1 Seksuele en reproductieve gezondheid van mensen met hiv en het opsporen van hiv-infecties Beleidsnota November 2007 Hiv Vereniging Nederland Eerste Helmersstraat CX Amsterdam Postbus NH Amsterdam Tel: Fax:

2 - 2 -

3 Inhoudsopgave INLEIDING SEKSUELE EN REPRODUCTIEVE GEZONDHEID... 7 Inleiding ONDERZOEK NAAR SEKSUELE GEZONDHEID ONDER HIV-POSITIEVEN EPIDEMIOLOGISCHE VRAAGSTELLING PREVENTIE GERICHT OP HIV-POSITIEVEN...10 Kennis over soa-preventie en curatie...10 Soa-opsporing, -behandeling en -ondersteuning...10 Hiv-preventie door hiv-positieven VERANTWOORDELIJKHEID VOOR VEILIGE(RE) SEKS...12 Factoren bij het nemen van verantwoordelijkheid...12 Expliciet communiceren over de eigen hiv-status...13 Strafrechtelijke vervolgen BIOMEDISCHE- EN GEDRAGSONTWIKKELINGEN VAN INVLOED OP PREVENTIE PREVENTIE VOORLICHTING WORDT GELAAGD HET OPSPOREN VAN HIV-INFECTIES Inleiding HET HUIDIGE TESTEN OP HIV ACTIEF HIV-TESTEN BELEID HET ACTIEVER AANBIEDEN VAN HIV-TESTEN KAN OP VEEL MANIEREN OPTING-OUT METHODE NOG SNELLER OP HIV TESTEN MET VIRAL LOAD BEPALING THUISTESTEN POSITIONERING EN ACTIVITEITEN IN DE TOEKOMST POSITIONERING EN PROFESSIONELE INZET CHECKPOINT VRIJWILLIGERS EN WORKSHOPS INFORMATIEVOORZIENING ONDERZOEK DE HIV VERENIGING IN PUBLIEK DOMEIN CONTEXT VAN SEKSUELE GEZONDHEID: EEN INTEGRALE BENADERING BETROKKENHEID MENSEN MET HIV VOORLICHTING...22 BIJLAGE Toelichting...23 PEP (Post Exposure Prophylaxis)...23 Klaarkomen in de mond...23 Her-infectie...23 Besnijden...24 Serosorteren...24 Ondetecteerbare viral load...25 Soa co-infectie...25 PREP (Pre Exposure Prophylaxis )...25 Microbiciden...25 Vaccin...26 Meer onderzoek naar hiv-overdracht

4 - 4 -

5 Inleiding De Hiv Vereniging stelde in het voorjaar 2006 het meerjarenbeleidplan Naar een netwerkorganisatie vast. In het najaar 2006 verscheen een tweetalige publieksversie. Het onderwerp Seksuele en reproductieve gezondheid van mensen met hiv en het opsporen van hivinfecties is de afgelopen jaren een belangrijk onderdeel geweest van de werkplannen van de Hiv Vereniging en heeft ook in de publieke belangstelling gestaan. Er is besloten om, naast de korte behandeling van dit onderwerp in het meerjarenbeleidplan, met een nota te komen waarin nader op diverse onderwerpen wordt ingegaan. Onderhavige nota beoogt de richtlijn te zijn voor het bestuur waarop zij in de komende jaren haar positie, standpunten en activiteitenplannen kan baseren met betrekking tot seksuele gezondheid, reproductieve gezondheid en testen. Het is dus een beleidsnota en derhalve niet bedoeld als tekst die zich richt op een brede groep mensen met hiv. Dat vraagt om andersoortige (en ook anderstalige) informatieproducten. De nota is voorgelegd aan de Algemene Ledenvergadering (ALV) in oktober 2007 en aangenomen. Daarna zal de nota worden besproken met de belangrijkste subsidieverleners (RIVM, FondsPGO en Aids Fonds) en het ministerie van VWS, welke reeds interesse hebben getoond in het stuk. Na deze ronde van bespreking en vaststelling zal een compacte publieksversie worden opgesteld. Een eerder concept van deze nota is behandeld en vastgesteld op de ALV in oktober Echter, die ALV formuleerde een aantal wensen die grotendeels in de nu voorliggende tekst zijn verwerkt. Zo zijn bijvoorbeeld voetnoten toegevoegd. Daarnaast miste men, op onderdelen, het perspectief van vrouwen, migranten met hiv en partners van mensen met hiv. De tekst was teveel gericht op de situatie van homoseksuele mannen. De Hiv Vereniging heeft daarom opdracht gegeven aan communicatiebureau Volle Maan om interviews af te nemen met vrouwen, migranten en partners. Met hen is de inhoud en strekking van deze nota besproken. Er is een rapport beschikbaar van dat kwalitatieve onderzoek. Men heeft gesproken met 10 mensen hiv en 6 partners (waarvan 1 niet getest en 5 negatief getest). Van de 16 zijn 10 autochtoon en 6 allochtoon (een of beide ouders in het buitenland geboren). Tenslotte: van de 16 zijn 8 man en 8 vrouw. Het resultaat van de interviews leidde tot een aantal belangrijke aanpassingen en toevoegingen die zijn verwerkt in deze tekst. De Hiv Vereniging realiseert zich dat met deze inspanning het perspectief van migranten, vrouwen en partners (en wellicht ook overige groepen als jongeren) nog niet voldoende zijn verwerkt in deze nota. Overigens onderstreept dat de te geringe contacten die de Hiv Vereniging heeft met deze groepen, hun te geringe betrokkenheid bij beleidsvorming en het schrijnende gemis aan onderzoek naar hun welzijn en gezondheid (inclusief de seksuele en reproductieve gezondheid). De Hiv Vereniging zal hier in de komende jaren extra inspanningen op verrichten. Een hoopvol initiatief is de studie Development of a culturally appropriate HIV-preventive intervention for HIV-positive sub-saharan Africans, zoals daarvoor door TNO Preventie en zorg een aanvraag is ingediend bij het Aids Fonds. Mocht die worden toegekend, dan heeft de Hiv Vereniging in 2008 zitting in de begeleidingsgroep. Deze nota kan dan ook gevolgd worden met beleidsteksten omtrent specifieke groepen of onderwerpen. Daarnaast dient opgemerkt te worden dat uit de interviews naar voren kwam dat veel van de genoteerde zaken ook op hen van toepassing (en dus niet doelgroep-specifiek) zijn. De nota gaat in eerste instantie over de volgende onderwerpen: preventie voor en door mensen met hiv (zowel hiv als soa preventie) bio-medische ontwikkelingen die van invloed zijn op preventie en alternatieve gedragsstrategieën vraagstukken rondom verantwoordelijkheid en het opsporen van hiv-infecties. Tenslotte wordt de positie van de Hiv Vereniging beschreven. Er wordt summier ingegaan op de zorgverlening en hun rol in dit geheel en kinderwens. Toch worden ook deze onderwerpen geplaatst onder de noemer van seksuele en reproductieve gezondheid om daarmee te onderstrepen dat deze gezien moeten worden als een onderdeel van de totale gezondheid

6 Deze nota is zeker niet volledig in het beschrijven van alle onderwerpen die voor een optimale seksuele en reproductieve gezondheid van belang zijn. En op haar beurt is de seksuele en reproductieve gezondheid weer afhankelijk van andere factoren zoals de sociale en economische omstandigheden en maatschappelijke positie en bejegening. Kortom, een beperkt aantal onderwerpen die van belang zijn voor de seksuele en reproductieve gezondheid komen aan de orde in deze nota, in de volgende 3 hoofdstukken: 1. Seksuele en reproductieve gezondheid van mensen met hiv 2. Het opsporen van hiv-infecties 3. De positionering en activiteiten van de Hiv Vereniging in de komende jaren Bijlage 1: Bio-medische ontwikkelingen en aanvullende gedragsstrategieën Deze nota gaat over seksualiteit. Over seksualiteit wordt even divers gedacht en even divers bedreven als dat er mensen (met hiv) zijn. De keuze die mensen (met hiv) maken vindt de Hiv Vereniging in eerste instantie een persoonlijk aangelegenheid. Om die reden zal de Hiv Vereniging verschillende voorkeuren met respect benaderen: homo of hetero, iemand die monogamie voorstaat of veel seksuele contacten heeft. De leidraad waarmee de Hiv Vereniging alle mensen met hiv benadert en voor hun belangen opkomt, is de volgende: mensen met hiv hebben recht op nastreven van een bevredigend seksueel leven, inclusief mogelijkheden van voortplanting. Dit als onderdeel van een optimale kwaliteit van leven. Gezonde keuzes kunnen maken, goed geïnformeerd zijn en verantwoordelijkheid nemen, zijn daar een onderdeel van, evenals de eis die de Hiv Vereniging stelt aan de maatschappij: dat zij mensen met hiv niet stigmatiseert

7 1. Seksuele en reproductieve gezondheid INLEIDING De Hiv Vereniging streeft een goede seksuele gezondheid na voor hiv-positieven omdat het een essentieel aspect is van een kwalitatief goed leven. Als definitie van seksuele gezondheid hanteert de Hiv Vereniging die van de World Health Organisation (WHO): Seksuele gezondheid is de integratie van somatische, emotionele, intellectuele en sociale aspecten van seksualiteit, die positief verrijkend is en die persoonlijke groei, communicatie en liefde stimuleert (McFarland, et al 1993). Voor de Hiv Vereniging is het recht op het nastreven van een bevredigend seksueel leven, inclusief mogelijkheden van voortplanting, een belangrijk uitgangspunt. Het is het kader waarbinnen de eigen activiteiten en het volgen van activiteiten van anderen plaatsvindt. Dit neemt niet weg dat er ook meer specifieke onderwerpen aan de orde kunnen komen, zoals preventie gericht op mensen met hiv, maar deze dienen opgevat te worden in de bredere context van seksuele gezondheid en aan te sluiten op de behoefte van mensen met hiv. Hiervoor is het noodzakelijk dat mensen met hiv worden betrokken bij het vormgeven van informatie en interventies die op hen gericht zijn. Bij veel hiv-positieven zijn seksualiteit en kinderen krijgen onderwerpen waar veel aandacht naar uitgaat. Dat is niet zo vreemd als je je realiseert dat de meeste hiv-positieven het virus via seksueel contact hebben opgelopen of zouden kunnen doorgeven. Daarnaast hebben mensen met hiv het virus mogelijk opgelopen tijdens de eigen geboorte of als baby en heeft men mogelijk later in het leven zelf een kinderwens. Mensen met hiv staan midden in het leven, ook wat betreft seksuele ontwikkelingen, relatievorming en kinderwens. Mensen met hiv zijn vaak actief bezig met vraagstukken omtrent verantwoordelijkheid voor veilige(re) seks en zaken als het wel of niet vertellen over hun hiv-status bij (seks)relaties. Bij het onderhouden van seksuele relaties met anderen, zeker als die negatief of niet getest zijn, speelt voor velen de eigen hiv-infectie een belangrijke rol, bij lichamelijke intimiteit en bij het praten daarover. Op het gebied van kinderen krijgen is er de afgelopen jaren veel veranderd. Waar vrouwen met hiv die een kind wilden krijgen tien of vijftien jaar geleden op moesten boksen tegen heel veel onbegrip en zelfs afwijzing, is dat nu veel vanzelfsprekender geworden. Dat komt natuurlijk onder meer door de komst van mogelijkheden om effectief medisch te handelen, zodat de kans dat het kind van een hivpositieve moeder ook hiv-positief is, teruggebracht kan worden tot minder dan 1%, en doordat de moeder door de combinatietherapie ook uitzicht heeft op een vaak vrijwel normale levensverwachting. Daarnaast hebben ook hiv-positieve mannen zicht gekregen op mogelijkheden tot voortplanting: het hiv-virus dat zich tussen de zaadcellen in het seminaal vocht bevindt, kan daaruit worden weggenomen, waarna via IVF een bevruchting tot stand kan worden gebracht. Wel is er onder mensen met hiv veel onzekerheid: waar bij echtparen tijdens het hiv-behandelconsult de mogelijke kinderwens vaak standaard wordt aangekaart weten jongeren of mensen die (nog) geen vaste partner hebben, vaak niet wat de mogelijkheden zijn. Ook veel huisartsen hebben een informatieachterstand op dit gebied. De Hiv Vereniging weet als geen ander dat een hiv-infectie voor de meeste mensen met hiv ingrijpend is, met name kort na de diagnose. Het heeft onder meer invloed op de lichaams- en seksualiteitsbeleving en relatievorming. Mensen met hiv maken ontwikkelingen door, ze passen zich aan de nieuwe kennis aan - of proberen dat in ieder geval zo goed mogelijk te doen - ook als het gaat om seksualiteit en relatievorming. Een mens maakt in zijn leven diverse ontwikkelingsfases door, zo ook bij de seksuele ontwikkeling. Dat kan men ook waarnemen na de hiv-diagnose. Zo kan een aanvankelijke afkeer van seksualiteit gevolgd worden door een bevredigend seksueel leven waarin de hiv-status een plaats heeft gekregen. Bij anderen is de hiv-status blijvend ingrijpend en negatief van invloed op de seksualiteit en relatievorming, of zijn het juist de reacties van anderen op hun hiv die heel bepalend zijn voor hun seksuele gezondheid. Weer anderen herkennen zich hier niet in en - 7 -

8 ondervinden juist niet veel invloed van de hiv-status op hun seksualiteit of hanteren gedragsstrategieën waarbij de kennis over de hiv-status een rol speelt, zoals serosorteren (het om emotionele en/of seksuele redenen aangaan van een relatie met iemand met dezelfde hiv-status). Zo kan overwogen worden om met de vaste partner het condoom weg te laten. Een strategie die ook door veel hiv-negatieven wordt toegepast. Weer anderen prefereren het gebruik van het condoom in iedere situatie of kiezen juist voor een monogame relatie. Ook op die keuzes kan de hiv-status van invloed zijn. De individuele ontwikkeling na de diagnose hiv-positief hangt nauw samen met persoonlijke voorkeuren (seksuele identiteit), normen en waarden en ervaringen met seksualiteit en hiv. Wat dat betreft is de wijze waarop hiv-positieven binnen hun seksualiteit omgaan met hiv even divers als er verschillende seksuele voorkeuren, meningen over seksualiteit en uitingsvormen van seksualiteit zijn. Sterker nog, het is even verschillend als er mensen met hiv bestaan: van het monogame heterostel waarvan er één hiv-positief is tot de asielzoekster uit Ghana met kind; van de alleenstaande die geen levenspartner kan vinden tot de jong volwassene die voor het eerst gaat daten ; van de vrijgevochten homoman met veel anonieme seks tot een transseksuele prostituee. De wijze waarop hiv invloed heeft op de seksualiteit van mensen met hiv is zeer individueel, maakt een ontwikkeling door en wordt niet bepaald door de hiv-status alleen. Er lijken grote verschillen te zijn tussen de homoseksuele en heteroseksuele context. Waar in het verleden in homokringen condoomgebruik breed ingang heeft gevonden, maar sinds 1990 erodeert, is in heterokringen condoomgebruik in veel mindere mate standaard geworden. Wie in homokringen bij wisselende contacten staat op consequent condoomgebruik is lid van een grote, zij het slinkende, subgroep, terwijl in heterokringen een dergelijke keuze nogal eens leidt tot wantrouwen: Hoezo, je hebt toch niks?, of Vertrouw je me soms niet? Als de condoomgebruiker dan vertelt hiv-positief te zijn, zit er meestal helemaal geen seks meer in, ook niet met condoom. Een hiv-infectie kan allerlei seksuele problemen veroorzaken. Van minder seksueel verlangen door hiv of de hiv-medicatie, van angst voor hiv-overdracht en (angst voor) afwijzing door potentiële partners tot seksuele disfuncties als erectieproblemen. Voor degenen die daar gebruik van willen maken, kan seksuologische hulpverlening uitkomst bieden. De Hiv Vereniging constateert echter dat deze vorm van hulpverlening in Nederland een lappendeken is, waardoor het moeilijk is om te weten waar je terecht kunt met een seksueel probleem. De Hiv Vereniging is voorstander van laagdrempelige seksuologische hulpverlening, waardoor men er eerder gebruik van kan maken. Daarnaast bepleit de Hiv Vereniging dat er binnen de 1 e en 2 e lijns zorg (huisartsen, soa-poli s en hiv-behandelcentra) meer tijd en kunde (kennis en vaardigheden) wordt gecreëerd om met mensen met hiv te ondersteunen bij hun seksuele en reproductieve gezondheid, inclusief preventie en kinderwens. Recente initiatieven zoals de methodiek van motivational interviewing door hiv-consulenten en het opnemen van soascreening en vaccinatie in het hiv-monitor protocol behoeven uitbreiding. De Hiv Vereniging is van mening dat mensen met hiv recht hebben op het nastreven van een bevredigend seksueel leven. Voor veel hiv-positieven is dat een vanzelfsprekende aanname, maar anderen houden daar soms een andere mening op na. Restrictie, verplichtingen en isolatie zijn termen en denktrends die veel worden gebezigd alleen al bij de gedachte dat iemand met hiv seks heeft, laat staan met wisselende contacten of anoniem. Dergelijke opvattingen verneemt de Hiv Vereniging nog altijd in de media, onder de algemene bevolking, maar ook van beroepsgroepen die werken met hiv-positieven. Het recht op het nastreven van een volwaardig en bevredigend seksueel leven zal de Hiv Vereniging dus niet alleen uitdragen naar de media maar ook in de beoordeling van de overwegingen en vaardigheden van hen die werkzaam zijn in de hiv- en soapreventie en curatie (hiv-behandelaren, hiv-consulenten en soaverpleegkundigen). Dit geclaimde recht gaat hand in hand met verwachtingen die de Hiv Vereniging stelt aan de maatschappij en aan mensen met hiv: de maatschappij dient niet stigmatiserend te reageren op mensen met hiv en mensen met hiv maken verantwoorde keuzes in het belang van hun eigen gezondheid en dat van anderen. Overigens, dit laatste kan natuurlijk van iedere burger verwacht worden, zeker als het seksualiteit betreft

9 1.1 Onderzoek naar seksuele gezondheid onder hiv-positieven De Hiv Vereniging ziet een goede seksuele gezondheid als een essentieel onderdeel van het algemene levensgeluk. Dit heeft op zijn beurt weer een positieve invloed op preventiedoelstellingen en daarmee op de beheersing van de hiv- en soa-epidemieën 1. Echter, de Hiv Vereniging signaleert ook dat er weinig onderzoek is gedaan naar de seksuele gezondheid van mensen met hiv, en welke factoren daar van invloed op zijn. De groep waarover het meeste bekend is, zijn de homomannen met hiv. Over groepen als vrouwen, jongeren en etnische minderheden met hiv is heel weinig bekend. Deze kennis is echter wel nodig om een gedegen aanbod te kunnen bepleiten door de professionele hulpverlening, maar ook om zelf een beter aanbod te kunnen doen als het gaat om informatievoorziening en mantelzorghulp vanuit de Hiv Vereniging. Als voorzet voor uitgebreider onderzoek heeft de Hiv Vereniging recent een studie laten verrichten in de vorm van persoonlijke interviews met tien heteromannen en vrouwen met hiv (van wie vijf allochtoon) en met zes partners van mensen met hiv. De informatie die hieruit is verkregen, is ook gebruikt voor deze notitie. 1.2 Epidemiologische vraagstelling Voordat in deze notitie nader wordt ingegaan op preventie gericht op hiv-positieven en vraagstukken omtrent verantwoordelijkheid, volgt eerst een opmerking over de noodzaak voor specifieker epidemiologisch onderzoek. In Nederland is er een redelijk goed beeld van de prevalentie en incidentie van soa, inclusief hiv. Het ontbreekt evenwel aan goed inzicht in de relatie tussen beiden. Ook internationaal is daar niet veel onderzoek naar gedaan. Maar gedetailleerd inzicht in die relatie is van cruciaal belang om te komen tot de juiste interventies en strategieën teneinde seksueel gedrag of testgedrag te beïnvloeden. Zo is er bijvoorbeeld weinig duidelijkheid over de vraag welke groep mensen met hiv de nieuwgeïnfecteerden nu precies het virus oplopen. Zijn dat met name hiv-positieven die niet op de hoogte zijn van hun hiv-status en een hoge virale lading hebben, of hiv-positieven die wel op de hoogte zijn maar onbehandeld ook een redelijk hoge virale lading hebben of zijn het de hiv-positieven die reeds onder behandeling zijn (en daardoor vrijwel niet infectueus lijken), maar toch infectueus zijn door andere redenen zoals een soa-infectie? Antwoord op deze epidemiologische kwestie is cruciaal voor de strategie die gevolgd dient te worden teneinde zo veel mogelijk nieuwe hiv-infecties te voorkomen. Is het de eerste groep (onbekend hiv-positief met hoge virale lading), dan is het devies: als je geen hiv wilt oplopen of doorgeven altijd condoom gebruiken en na onveilig contact en wisselende partners regelmatig een hiv-test doen. De hiv-test heeft invloed op preventie omdat van mensen met hiv bekend is dat ze veiliger vrijen en/of serosorteren en dat bij behandeling de infectiositeit zeer sterk afneemt 2. Is het de derde groep (bekend hiv-positief met ondetecteerbare virale lading), dan is een preventiebeleid om soa te voorkomen en regelmatig op soa te checken gericht op hiv-positieven de aangewezen weg, naast het bevorderen van condoomgebruik en serosorteren. Dit kan ook gelden voor de tweede groep (bekend hiv-positief maar met een relatief hoge virale lading). Er is op dit moment geen compleet en definitief antwoord op de vraag welke groep, of welke groepen, in welke verhouding bij nieuwe infecties betrokken zijn. Wel duiden onderzoeken erop dat de meeste infecties worden overgedragen door mensen die niet weten dat ze hiv hebben. Sterker nog, de meerderheid van infecties vindt plaats door mensen die relatief kort hun hiv-infectie hebben (binnen en jaar na infectie) en daar niet van op de hoogte zijn In de eerste maanden na infectie is de virale lading enorm hoog omdat het lichaam nog niet voldoende antistoffen aanmaakt. Het lijkt dus zo te zijn dat nieuwe infecties met name worden doorgegeven door recent hiv-geïnfecteerden (en dus ook niet getest 3 ). 1 Klausner JD, Kent CK. HIV and sexually transmitted diseases. Latest views on synergy, treatment, and screening. Postgrad Med Apr;115(4): van Griensven GJP, de Vroome EMM, Tielman RAP, et al. Effect of human immunodeficiency virus (HIV) antibody knowledge on high-risk sexual behavior with steady and nonsteady sexual partners among homosexual men. Am J Epidemiol 1989;129: Gray RH et al Probability of HIV-1 transmission per coital act in monogamous, heterosexual, HIV-1-discordant couples in Rakai, Uganda The Lancet 2001 vol 137 p Wawer MJ et al. Rates of HIV-1 transmission per coital act by stage of HIV-1 infection, in Rakai, Uganda. J Infect Dis 191: , Marks G et al. Estimating sexual transmission of HIV from persons aware and unaware that they are - 9 -

10 De Hiv Vereniging zal in de komende jaren aandringen op gedegen epidemiologisch onderzoek dat daadwerkelijke aanknopingspunten geeft voor preventiedoelstellingen. Ook mensen met hiv zijn op zoek naar deze informatie over dergelijke causale verbanden omdat die van invloed is op hun gedragskeuze. 1.3 Preventie gericht op hiv-positieven KENNIS OVER SOA-PREVENTIE EN CURATIE Veel mensen met hiv zijn op zoek naar informatie over andere soa s. Op grond daarvan bepaalt men welk gedrag men kiest om andere soa s (zo veel mogelijk) te voorkomen en hoever men daarin gaat. Er is namelijk informatie over soa-infecties die voor mensen met hiv anders of extra relevant is. Voorbeelden hiervan zijn: de mogelijk verminderde effectiviteit van een hepatitis B vaccinatie, de forse aanslag die een (onbehandelde) soa maakt op de immuniteit van mensen met hiv, het snelle verloop van een syfilis infectie, de toename van infectiositeit van hiv bij een soa co-infectie en een moeizamere medische behandeling van soa (meer pillen, langer slikken), en een complexe interactie tussen behandelingen van hiv en andere soa zoals hepatitis C 4. De Hiv Vereniging pleit dan ook voor informatie over soa s die specifiek gericht is op mensen met hiv, zodat men goed geïnformeerde keuzes kan maken teneinde soa te voorkomen of tijdig op te sporen. Temeer omdat de cijfers uitwijzen dat onder mensen met hiv (met name homomannen) hogere soa cijfers voorkomen. De Hiv Vereniging zal in haar publicaties informatie geven over soa en de complexe en vaak extra belastende interactie met een hiv-infectie. Ook aan de zijde van de behandelaren dient deze specifieke informatie, die nog altijd aan verandering onderhevig is, aanwezig te zijn. Het gaat hierbij om huisartsen, soa verpleegkundigen bij GGD soa poli s en in de hiv-behandelcentra. Zij dienen kennis te hebben van de interacties tussen hiv en andere soa: interactie bij presentatie, verloop, behandeling en vaccinatie. De Hiv Vereniging heeft in 2006 een actueel overzicht gemaakt van de specifieke kennisaspecten en bepleit voor de komende jaren een centraal punt van kennisvergaring en -verspreiding op dit terrein. Daarnaast zijn er natuurlijk ook de risico s van soa s die voor iedereen (met of zonder hiv) gelden, zoals onvruchtbaarheid bij een (lang niet opgespoorde) chlamydia of ernstige verergering van een niet tijdig gevonden syfilis. SOA-OPSPORING, -BEHANDELING EN -ONDERSTEUNING Er wordt in hiv-behandelcentra zeer beperkt aandacht besteed aan seksuele en reproductieve gezondheid. Wie vraagt een homoman met hiv nu naar zijn kinderwens of zijn seksuele leven? Wie vraagt een illegale migrantenvrouw naar haar daadwerkelijke mogelijkheid om haar hiv-status of condoomgebruik aan de orde te stellen? Voor soa is inmiddels wat meer aandacht. De syfilis controle is bij de reguliere monitoring ingevoerd in een groot aantal hiv-behandelcentra, zoals ook een hepatitis B en C controle bij aanvang van de monitoring. Er bestaat ook een aanbod voor homomannen om, ondersteund met zogenaamde motivational interviewing door de hiv-consulent, een zelfhulpgids omtrent seksuele moeilijkheden te doorlopen. Dit laatste betreft een (onderzoek) en implementatieproject van de Universiteit van Maastricht, waar de Hiv Vereniging bij betrokken is. Ook worden incidenteel (migranten) vrouwen ondersteund bij partnernotificatie. De Hiv Vereniging zou het een goede ontwikkeling vinden als er meer aandacht voor komt voor seksuele en reproductieve gezondheid en dat deze aandacht breder is dan alleen voor homomannen. Momenteel wordt gewerkt (door Soa Aids Nederland) aan een plan van aanpak voor soa en hivpreventie gericht op hiv-positieven. Een belangrijke aanbeveling zal zijn om soa-onderzoek, hivinfected with the virus in the USA. AIDS 20(10); , 2006 Pinkerton SD et al. How many sexually-acquired HIV infections in the USA are due to acute-phase HIV transmission? AIDS 21: , Klausner JD, Kent CK. HIV and sexually transmitted diseases. Latest views on synergy, treatment, and screening. Postgrad Med Apr;115(4): Fleming DT, Wasserheit JN. From epidemiological synergy to public health policy and practice: the contribution of other sexually transmitted diseases to sexual transmission of HIV infection. Sex Transm Infect Feb;75(1):3-17. The Role of STD Detection and Treatment in HIV Prevention - CDC Fact Sheet

11 preventie en begeleiding bij seksuele en reproductieve gezondheid nadrukkelijk te gaan implementeren binnen de hiv-behandelcentra. Onder een aantal heldere voorwaarden is de Hiv Vereniging hier voorstander van. Dit zijn: Het enkel focussen op hiv-positieven met een ondetecteerbare virale lading voor hun aandeel in hiv-preventie lijkt de Hiv Vereniging niet erg geloofwaardig aangezien deze groep zeer beperkt in staat is het virus over te dragen. Alleen bij het hebben van een andere soa lijkt deze kans weer reëel te worden 5, dus daar moet dan ook de focus liggen. Soa-preventie en opsporing zijn zeer zinnig voor hiv-positieven. Het is niet alleen in hun eigen belang goede informatie te krijgen en soa tijdig op te sporen maar ook in het algemeen belang, zoals zojuist toegelicht, om verdere verspreiding van hiv en soa te voorkomen. Ook ondersteuning op het gebied van seksuele en reproductieve gezondheid in de hivbehandelcentra juicht de Hiv Vereniging toe. Tot voor kort gebeurde dat vrijwel niet, terwijl uit een studie van Soa Aids Nederland (Care2talkaboutsex? 6 ) blijkt dat bijvoorbeeld etnische minderheden die wens en verwachting nadrukkelijk hebben. Nog dit jaar start Soa Aids Nederland een training voor hiv-consulenten uit hiv-behandelcentra. Een goed initiatief, maar de Hiv Vereniging vindt het jammer dat ze niet bij de inhoudelijke voorbereidingen is betrokken. Voor bovenstaande ontwikkelingen geldt dat de Hiv Vereniging vindt dat het niet ten koste mag gaan van de medische behandelrelatie en de tijd die daar voor staat. Momenteel komen veel hiv-positieven 2 à 3 keer per jaar kort in het ziekenhuis. Een goed gesprek over medische behandeling, leefsituatie en therapietrouw is al bijna niet mogelijk. Voor de uitbreiding met seksuele en reproductieve gezondheid en soa-onderzoek (die op zich zeer gewenst is) zou ook meer tijd voor vrijgemaakt moeten worden. Natuurlijk moeten de vaardigheden voor zo n gesprek ook aanwezig zijn. Het is een vak apart om mensen op dit aspect te ondersteunen. Een folder uitdelen is geen ondersteuning van seksuele gezondheid en een gebod je doet het altijd met condoom is geen ondersteuning van veilige(re) sekstechnieken. Kortom: de beroepsbeoefenaren dienen deskundigheidsbevordering en vaardigheidstrainingen te krijgen om daadwerkelijk deze steun te kunnen geven. In dat licht wacht de Hiv Vereniging gespannen de resultaten af van de eerder genoemde training aan hiv-consulenten. Mogelijk kunnen andere professionals worden toegevoegd aan het hiv-spreekuur (zoals soa-verpleegkundigen van de GGD). Het is aan te raden dat binnen de hiv-behandelcentra wordt doorverwezen naar de afdeling dermatologie/venereologie en gynaecologie. Daar interfereert deze ondersteuning niet met de medische behandelrelatie; de kennis en vaardigheid moeten dan ook daar wel op orde zijn. Ook is de Hiv Vereniging van mening dat een cliënt altijd zelf moeten kunnen kiezen of hij/zij dit aspect van ondersteuning wel of niet gekoppeld wil hebben aan de medische behandelrelatie. Als hij/zij dat liever niet doet, moet de cliënt terechtkunnen bij een deskundige en laagdrempelige GGD soa-poli, huisarts of andere specialist in het hivbehandelcentrum. Echter, daar dient de kennis omtrent de interactie tussen hiv en soa wel op orde te zijn. Tenslotte moet de financiering op orde zijn. Het soa-onderzoek en ondersteuning op seksuele en reproductieve gezondheid mogen niet ten koste gaan van het budget voor hivbehandeling. Er moet een budget daarnaast komen. Immers, de klant betaalt nu een premie aan zijn verzekeraar voor de inkoop van hiv-behandeling en krijgt daar al niet veel spreektijd bij behandelaar en hiv-consulent voor terug. Daar mag niet aan geknabbeld worden. HIV-PREVENTIE DOOR HIV-POSITIEVEN Mensen met hiv zijn actief bezig met hiv-preventie. De Hiv Vereniging krijgt veel vragen hierover en er zijn veel discussies gaande zoals over gedragsmaatregelen en verantwoordelijkheid. Uit onderzoek 5 van Griensven GJP, de Vroome EMM, Tielman RAP, et al. Effect of human immunodeficiency virus (HIV) antibody knowledge on high-risk sexual behavior with steady and nonsteady sexual partners among homosexual men. Am J Epidemiol 1989;129: Gray RH, et al. Probability of HIV-1 transmission per coital act in monogamous, heterosexual, HIV-1-discordant couples in Rakai, Uganda The Lancet 2001 vol 137 p Shiripinda I. & Tempert B. Care2talk about sex?! Sexual health of HIV positive heterosexuals from black and minority ethnic backgrounds in the Netherlands. Soa Aids Nederland Amsterdam, oktober

12 blijkt dat mensen veiliger gaan vrijen als ze horen dat ze hiv hebben 7. Men maakt beredeneerde keuzes. Ook vraagt men zich af hoe ze bij kunnen dragen aan het voorkomen van nieuwe infecties en wat de grenzen zijn aan deze inspanning. Zo kan men zich de vraag stellen: Moet ik bij ieder seksueel contact mijn hiv-status vertellen? of Als de ander duidelijk aangeeft niet veilig te willen vrijen, moet mijn verantwoordelijkheid voor de bescherming van de gezondheid van de ander dan groter zijn dan die van hem of haarzelf?. Ook hanteren mensen met hiv strategieën om de kans op hiv-overdracht optimaal te reduceren, zoals bijvoorbeeld door het altijd gebruiken van condooms. Anderen zijn juist op zoek naar strategieën die de kans op overdracht verminderen in aanvulling op of in plaats van condoomgebruik, of men zoekt een context op waarvan men denkt (aanname of vermoeden) dat van overdracht van het virus geen sprake kan zijn omdat de ander ook hiv-positief is. In dit kader noemen we strategieën als serosorteren (het opzoeken van iemand met een bepaalde serostatus) en, meer binnen de homoseksuele context, het bezoeken van seksfeesten waar de spelregels zijn: hier altijd met condoom, en hier kan ook zonder condoom geneukt worden. Deze laatste strategieën kunnen averechts werken als de aanname niet klopt en is in ieder geval geen bescherming tegen andere soa. Er is onderzoek gedaan onder homomannen met hiv dat aantoont dat een deel ook onbeschermde seks heeft met hiv-negatieven of hiv-onbekenden, waarbij wel risicoreductiestrategieën worden toegepast. De beknopte scan onder hetero s met hiv leert dat dat deels ook voor hen geldt. Veel meer onderzoek is nodig naar de effectiviteit van deze strategieën, bijvoorbeeld naar de vragen: welke aannames heeft men? welke overtuigingen en voornemens heeft men zelf? op grond van welke kennis handelt men? hoe gaat dat in de praktijk met welk resultaat? De Hiv Vereniging is voorstander van onderzoek dat helder maakt hoe mensen met hiv hun preventiestrategie bepalen en uitvoeren. Op grond van welke aannames en welke informatie doet men dat? En hoe effectief is het? Meer zicht hierop maakt ook duidelijker hoe mensen hun strategie en gedrag bepalen en hoe zij dit tot uitvoer (trachten) te brengen. Vervolgens kunnen interventies worden aangeboden die effectieve strategieën en gedragsvoornemens ondersteunen. 1.4 Verantwoordelijkheid voor veilige(re) seks De Hiv Vereniging is van mening dat beide sekspartners verantwoordelijkheid zijn voor de keuzes bij seks, ook ten aanzien van de mate van bescherming tegen hiv en soa. Ieder mens is in eerste instantie verantwoordelijk voor zijn of haar eigen gezondheid. Daar waar mensen verantwoordelijkheid voor de ander kunnen nemen, mag dat ook verwacht worden. Dit geldt voor veel situaties in het sociale verkeer en zeker ook bij seks en hiv en andere soa. Dat geldt voor mensen met en zonder hiv. FACTOREN BIJ HET NEMEN VAN VERANTWOORDELIJKHEID Het (kunnen) nemen van verantwoordelijkheid voor een ander is van meer factoren afhankelijk dan alleen de hiv-status. Factoren als leeftijd, ervaring of sociale vaardigheden, sociale context en status (machtspositie) hebben ook invloed op de mate waarop iemand verantwoordelijkheid kan of wil nemen, bij openheid over de hiv-status of een al te zelfstandige opstelling in de seksrelatie. Zo ook is het nemen van verantwoordelijkheid een heel andere kwestie voor een 20-jarige die net komt kijken in de homoscene dan voor iemand die daar al 20 jaar ervaring mee heeft. Zo is het nemen van verantwoordelijkheid mogelijk een gecompliceerde zaak voor een illegale vrouw met kinderen die op straat komt te staan zodra ze open is over haar hiv-status. Deze voorbeelden maken duidelijk dat het behalen van preventiedoelstellingen niet los gezien kan worden van de levenssituatie, relatiepatronen, ontwikkelfase en de totale seksuele gezondheid. Een verbeterde positie van groepen zoals (migranten)vrouwen, het verbeteren van sociale vaardigheden, empowerment, het ondersteunen bij het volwassen worden met hiv en het werken aan een 7 Mikolajczak J., magazine Soaaids, nummer 5 Amsterdam

13 maatschappij die niet stigmatiserend reageert op mensen met hiv, dragen allemaal bij aan een betere seksuele gezondheid, eigen keuzevrijheid voor gedrag binnen seksualiteit en daarmee ook de mogelijkheid om verdere verspreiding van het virus te voorkomen. Verantwoordelijkheid voelen en kunnen nemen is dus van meer afhankelijk dan alleen de hiv-status. Daarom benadrukt de Hiv Vereniging het belang om beide sekspartners aan te spreken en te ondersteunen in het nemen van verantwoordelijkheid. Als beide partners moeite doen om verantwoordelijkheid te nemen voor een ander is de kans groter dat er wat van terechtkomt. Een belemmering bij het nemen van verantwoordelijkheid is onder meer de eerder genoemde omstandigheid dat het aandringen op condoomgebruik in een heteroseksuele context nogal eens leidt tot wantrouwen in plaats van waardering. Verder betekent in hetero- én homokringen een disclosure (het open zijn over de positieve hiv-status) vaak dat er helemaal geen sprake meer zal zijn van seksueel contact, ook niet met condoom. EXPLICIET COMMUNICEREN OVER DE EIGEN HIV-STATUS Een klein deel van de hiv-positieven kiest niet (altijd) voor beschermde seks vanwege het feit dat men al geïnfecteerd is. De kans op soa en de relatief zeer kleine kans op her-infectie neemt men op de koop toe 8. De Hiv Vereniging vindt het van het grootste belang dat in een dergelijke situatie de persoon met hiv expliciet kan communiceren over de eigen hiv-status of de persoonlijke keuze en daarnaast nagaat of de sekspartner ook helder is over haar of zijn gedragkeuze. Als iemand met hiv vermoedt dat de ander denkt dat hij of zij juist hiv-negatief is en daar de gedragskeuze op baseert, dan is dit zonder meer naïef van die persoon en kan de hiv-positieve persoon helder maken dat de veronderstelling verkeerd is. In dit geval kan verantwoordelijkheid worden genomen voor een situatie waar een verkeerde aanname in het spel is. Hier wil de Hiv Vereniging wel als commentaar bij leveren dat zij het voorkomen van overige soa aan mensen met hiv adviseert en dus ook met dat belang zo gezond mogelijke keuzes maakt. Condoomgebruik en soa controles zijn raadzaam. Een andere voorbeeld waarbij expliciet kan worden gecommuniceerd omtrent de hiv-status is te zien op internet, waar hiv-positieven en hiv-negatieven soms open zijn over hun hiv-status en vermelden op zoek te zijn naar onbeschermde seks of beschermde seks. Nog een ander voorbeeld zijn privé seksfeesten waar onbeschermde seks niet wordt verboden en waarbij expliciet duidelijk wordt gemaakt dat iedereen daarvoor kiest. In dergelijke gevallen is de kans dat je zeker bent van de ander zijn of haar hiv-status mogelijk nog kleiner en daarom is de kans groter dat het een verkeerde toepassing is van serosorteren. Bovendien wijst de Hiv Vereniging ook hier op de vergrote kans op overdracht van soa. Er zijn ook safe sex party s waar condoomgebruik de norm is. Ook hier is soa overdracht natuurlijk niet uit te sluiten. Deze vorm van directe of indirecte communicatie over de eigen aanname en die van de ander is een manier om verantwoordelijkheid te nemen. De Hiv Vereniging vindt het belangrijk om te bevorderen dat hiv-positieven daar zo expliciet mogelijk in zijn. STRAFRECHTELIJKE VERVOLGEN De Hiv Vereniging staat een sociaal klimaat voor waarin zo open mogelijk wordt gecommuniceerd over seksualiteit. Het is één van de randvoorwaarden voor seksuele gezondheid en communicatie omtrent keuze en verantwoordelijkheid. Het strafrechtelijk vervolgen van hiv-positieven na onveilige seks doet daar afbreuk aan en de Hiv Vereniging zal daar de komende jaren tegen (blijven) strijden. Binnen seksualiteit zijn maximale openheid en communicatie over gezondheidskeuze en verantwoordelijkheid succesvollere opties dan dat strafrecht zich bemoeit met een infectieziekte waartegen een individu zichzelf te allen tijde kan beschermen. Hoewel sinds de arresten van de Hoge Raad het aanbrengen van nieuwe zaken is gestopt, geeft dit geen zekerheid voor de toekomst. Alleen als de vrije keuze op eigen bescherming wordt weggenomen of men de ander met opzet schade wil berokkenen, heeft het strafrecht een plaats. 8 Julia L. Marcus; J. Jeff McConnell, MA; Robert M. Grant, MD, MPH, HIV Superinfection vs Dual Initial Infection: What Clinicians and Patients Should Know Medscape HIV/AIDS. 2005; 11 (1): 2005 Medscape

14 1.5 Biomedische- en gedragsontwikkelingen van invloed op preventie Volgens de Hiv Vereniging groeit de kloof tussen de klassieke preventieboodschap ( altijd condoom gebruiken ) en de kennis die de wetenschap in toenemende mate verzamelt omtrent veilige(re) strategieën naast condoomgebruik. Het is bekend dat andere veilige(re) strategieën meer en meer worden toegepast, maar vaak moet men het doen met niet volledige of verouderde informatie. Op deze manier worden keuzes gemaakt op grond van verkeerde of onvolledige informatie. De kloof tussen preventie en de praktijk moet overbrugd worden. Alleen eerlijke preventie is geloofwaardige preventie. Dit kan door recent verworven wetenschappelijke kennis te integreren in de preventieboodschap aan hiv-positieven (overigens, veel van deze informatie is ook zeer relevant voor hiv-negatieven). Waar het (nog) niet mogelijk is om ondubbelzinnige informatie te verstrekken, moet dat worden aangegeven. Serosorteren is in dit verband in deze nota reeds kort besproken (zie tevens bijlage 1). Het is een gedragsstrategie die, indien juist toegepast, ook als doel kan hebben het voorkomen van hiv overdracht. Onderzoek laat zien dat deze strategie onder hiv-positieven (homo en hetero) toenemend wordt toegepast 9. Daarnaast leven er allerlei aannames omtrent andere gebezigde strategieën die berusten op een beperkte kennis, zoals Als actieve partner loop ik geen risico, of: Voor het zingen de kerk uit levert voor de receptieve man geen risico op, of Nu ik ondetecteerbaar ben hoef ik niet meer veilig te vrijen. Mensen zijn op zoek naar meer informatie en baseren hun gedragskeuze nu vaak op onvolledige of niet getoetste informatie en daarmee soms op verkeerde aannames. Mensen vinden chatboxen en websites en weten niet wat ze wel moeten geloven en wat niet; sommigen zijn geneigd datgene te geloven wat hun goed uitkomt, anderen gaan af op betrouwbare vormgeving van de website. Maar er zijn ook biomedische ontwikkelingen die in de belangstelling staan. Ze staan in de belangstelling van wetenschappers, omdat ze een aandeel kunnen gaan leveren in de verdere beheersing van de hiv-epidemie. Het gaat daarbij om (in bijlage 1 nader toegelicht): PEP (Post Exposure Prophylaxis) Klaarkomen in de mond Her-infectie Besnijden Ondetecteerbare virale lading Soa-co-infectie PREP (Pre Exposure Prophylaxis) Microbiciden Vaccin De ontwikkelingen op deze onderwerpen staan ook in de belangstelling bij een deel van de mensen met hiv, omdat ook zij zoeken naar relevante informatie en methoden om risico te verminderen. Een aantal thema s zijn nog zeer prematuur en nog niet voldoende onderzocht (zoals PREP). Van anderen is veel meer bekend, ook dat het een bijdrage levert aan het voorkomen van hiv-infecties (zoals PEP). Het ontbreekt in Nederland aan een helder overzicht van de wetenschappelijke stand van zaken van deze onderwerpen en hoe de ontwikkelingen wel (of juist niet) betrokken kunnen worden bij de gedragskeuze. De Hiv Vereniging bepleit dat er een goede, toegankelijke informatiebron komt die een overzicht geeft van de zojuist genoemde biomedische en gedragsstrategie ontwikkelingen: waarover hebben we het, wat houdt het in, wat is bekend uit onderzoek, wat nog niet en hoe kan een individu deze kennis (of het nog ontbreken daarvan) gebruiken in zijn/haar preventief handelen? Momenteel leven er allerlei aannames wat kan leiden tot niet goed geïnformeerde gedragskeuze. Een dergelijke openbare bron ( clearing house ) en de adviezen die gegeven worden, zouden consensus moeten hebben onder een forum van preventiedeskundigen. Daarnaast zou het jaarlijks geactualiseerd moeten worden. De Hiv Vereniging zal niet uitvoerder zijn van een dergelijk project, maar is voorstander van een 9 Stall, Ron a; van Griensven, Frits b New directions in research regarding prevention for positive individuals: questions raised by the Seropositive Urban Men's Intervention Trial. AIDS. 19 Supplement 1:S123-S127, April Cairns, Gus: Is serosorting working, or even possible? 22 augustus

15 samenwerkingsproject met organisaties als Soa Aids Nederland, Schorer, RIVM, GGD en preventiedeskundigen. De Hiv Vereniging zal hier sterk voor lobbyen. 1.6 Preventie voorlichting wordt gelaagd Veel mensen willen een helder en eenduidig advies wat in alle situaties is toe te passen en dat is er ook: gebruik een condoom bij het neuken en kom niet klaar in de mond. Dergelijke strategieën en adviezen kunnen via de media breed gecommuniceerd worden. Daarnaast zijn mensen voor specifieke situaties op zoek naar informatie die juist voor hen van toepassing is, zoals mensen in een relatie, mensen die reeds leven met het hiv-virus. Ook voor hen kunnen er strategieën zijn die veilig zijn en toch onbeschermd. Of men wil juist meerdere preventie maatregelen naast elkaar inzetten teneinde de kans op overdracht optimaal te verminderen (bijvoorbeeld PEP gebruik na een condoom accident). In dit verband heeft de Hiv Vereniging reeds de term combinatiepreventie geïntroduceerd. Al deze mogelijkheden en benaderingen maakt dat mensen individueel gaan kiezen wat bij hun situatie hoort en wat men wil toepassen. Dat vraagt om een meer individuele benadering, zogenaamde tailoring, wat mogelijk is via internet en binnen individueel contact zoals bij een soa consult of bij huisarts of bezoek aan een hiv-specialist. De Hiv Vereniging is voorstander van het actueel beschikbaar stellen van informatie en adviezen omtrent strategieën. Zo sluit preventie aan bij de situatie waarin een individu zich bevindt. De leidraad voor de Hiv Vereniging is het zoveel mogelijk vóórkomen van nieuwe infecties. Daarnaast is het belangrijk om, teneinde hiv-preventiedoelen te halen, veel oog te hebben voor de sociale omgeving en de relaties waarin seksualiteit plaatsvindt. Interventies gericht op alleen het individu zijn volstrekt ontoereikend. Ook de persoonlijke levenssituatie, de positie in relaties, het arsenaal aan vaardigheden en de stigmatiserende opinie ten aanzien van hiv-positieven dient verbeterd te worden, wil preventie een kans van slagen hebben

16 2. Het opsporen van hiv-infecties INLEIDING Voor het individu is het van belang om tijdig te weten van de hiv-infectie. Men kan het verloop van de infectie monitoren en starten met de behandeling voordat aidssymptomen optreden. Starten met de behandeling vóór de eerste ziekteverschijnselen is een positieve voorspeller voor de kwaliteit van leven. Bovendien kan men bij tijdige opsporing zich voorbereiden op de behandeling, die vroeg of laat gestart moet worden. Tenslotte kan een persoon met hiv, wetende van zijn hiv-status, preventieve maatregelen nemen om zo de overdracht van het virus te voorkomen. Om deze redenen is de Hiv Vereniging sinds jaren voorstander van een zeer actief testbeleid, met name onder zogenaamde hoog-risicogroepen (groepen waarin relatief veel hiv voorkomt). Dit beleid wordt onverminderd voortgezet. 2.1 Het huidige testen op hiv Onder de hoog-risicogroep mannen met homoseksuele sekscontacten, zien we een toename van 42% ooit op hiv getest (2000) via 54% (2003) naar 60% (2006) 10. In Amsterdam ligt dat percentage hoger (71% in 2004). Buiten de hoofdstad zijn de cijfers dus lager, maar ook in Amsterdam worden geen percentages gehaald die men waarneemt in andere grote westerse steden als Parijs, Londen en Sydney. De gevonden hiv-prevalentie onder deze groep in Nederland blijft bij de soa poli van de GGD Amsterdam en Checkpoint van de Hiv Vereniging onverminderd boven de 5% 11. Onder de hoogrisicogroep intraveneus druggebruikers wordt een actief testbeleid nog maar op weinig plaatsen gecommuniceerd. Volgens Mainline zijn er naar alle waarschijnlijkheid onder deze groep relatief veel ongeteste mensen met hiv. Voor een aantal andere hoog-risicogroepen is weinig tot niets bekend omdat er gewoonweg weinig onderzoek wordt gedaan onder groepen als migranten (sub-sahara afkomst), Surinamers en Antilianen. Een aantal locale onderzoeken laten op populatie niveau geen hoge prevalentie cijfers zien 12. Een onderzoek in Rotterdam laat een zeer hoog percentage van hivinfecties zien onder de numeriek kleine groep van transseksuele prostituees, namelijk circa 20%. Voor de laatstgenoemde groepen is er veel meer onderzoek nodig, niet alleen omtrent het voorkomen soa en hiv onder deze groepen (de prevalentie), maar ook omtrent de gehele seksuele gezondheid en welbevinden. 2.2 Actief hiv-testen beleid Deze situatie vraagt om het onverminderd doorzetten (of in geval van intraveneus druggebruikers zelfs opstarten) van een actief hiv-test beleid. De Hiv Vereniging sluit zich aan bij het advies zoals Schorer dat voor homomannen in het najaar 2005 formuleerde: laat je 1 maal per jaar op hiv controleren. Meer algemeen kan men adviseren: alle seksueel actieve personen uit hoog-risicogroepen laten zich minimaal eenmaal per jaar op hiv testen. De Hiv Vereniging is er ook groot voorstander van om de doelen op het terrein van testen concreet te formuleren (bijv. in 2010 is 80% van de seksueel actieve homomannen recent getest) en deze doelen gepaard te laten gaan met voldoende en adequate actief testen campagnes uitgevoerd door preventieorganisaties (Schorer, Soa Aids Nederland GGD en). De Hiv Vereniging zal zich zelf ook actief opstellen in het promoten van actief testen en anderen kritisch volgen op hun inspanningen op dit terrein. Mogelijk dat het testen advies als nog frequenter kan worden geformuleerd, namelijk: iedere keer na een (mogelijk) onveilig contact, naast minimaal 1 maal per jaar. Met andere testtechnieken kan de window fase nog drastisch verkleind worden, dus veel sneller na een infectie kan deze worden vastgesteld, wat positieve implicaties kan hebben voor behandeling (vroeg behandeling) en preventie 10 Schorer, Monitoronderzoek Amsterdam 2000,2003, GGD Amsterdam Jaarrapport GGD Amsterdam Amsterdam 2004, Checkpoint Jaarrapport Checkpoint Amsterdam, 2004, 2005, Veen van M. Hiv-surveys bij hoog risicogroepen in Rotterdam Bilthoven: RIVM;

17 (men is van de infectie en de daarmee gepaard gaande hoge virale load op de hoogte). Zie ook paragraaf 2.5. De vraag is welke groepen tot hoog-risicogroepen gerekend moeten worden. Behoren alle seksueel actieve personen met wisselende partners die condooms soms achterwege laten tot een hoogrisicogroep? Ze vertonen wel risicogedrag, maar omdat de prevalentie over die hele populatie laag is, kunnen we niet spreken van een hoog-risicogroep. Als dat wel het geval was, zouden per direct miljoenen Nederlanders een hiv-test geadviseerd moeten worden. (Deze beleidslijn wordt door het Centre of Disease Controll (CDC) in de US momenteel gevolgd, maar stuit op veel uitvoeringsbezwaren). De gevonden hiv-prevalentie zal in Nederland evenwel vrijwel nihil zijn. De prioriteit kan beter liggen bij groepen waarvoor al sinds jaren een testadvies geldt zoals mensen met homoseksuele contacten, een hiv-positieve partner, veel wisselende contacten, mensen afkomstig uit endemische gebieden (sub-sahara) en intraveneus druggebruikers 13. Maar ook kan het actief testen beleid zich richten op specifieke geografische/etnische groepen waarvan bekend is (of wordt) dat de hiv-prevalentie verhoogd is, zoals onder Surinamers, Antillianen en Ghanezen in stedelijke gebieden en asielzoekers. Er is ook een epidemiologisch argument om hiv-infecties zo snel mogelijk op te sporen: mensen die bekend zijn met hun hiv-status gaan veiliger vrijen, zo blijkt uit een reviewstudie 14. Op populatieniveau (totale groep hiv-positieven) zal door de hiv-behandeling de virale lading (en daarmee de kans dat het virus wordt overgedragen) zeer sterk afnemen. Daarnaast blijken volgens dezelfde studie mensen die negatief getest worden niet onveiliger te gaan vrijen als gevolg van dat resultaat (ook bij herhaling). De Hiv Vereniging zal onverminderd het testen op hiv adviseren aan mensen uit hoog-risicogroepen met risicogedrag (advies: minimaal jaarlijks) of bij risico in het verleden. Daarbij zal de Hiv Vereniging ook communiceren over de moeilijke aspecten van het op de hoogte zijn van de hiv-status, maar de argumenten en voordelen van tijdige diagnose zijn groter dan het niet willen weten. Met name massa mediaal zal de Hiv Vereniging dit uitdragen. De Hiv Vereniging hecht aan een goede post test counseling na de hiv-test: een deskundige opvang bij een hiv-positieve uitslag. Dit is zeker van belang nu door meer GGD en met de sneltest wordt gewerkt. Daar waar in andere settings een hiv-test wordt gedaan (bijvoorbeeld huisartsenpraktijk) volgens een andere (de langzame) methode, is de Hiv Vereniging er een groot voorstander van dat een testuitslag niet per telefoon wordt gegeven. De Hiv Vereniging hoort nog al te vaak dat mensen telefonisch hun (zelfs positieve) testresultaat moeten vernemen. Voor hoog-risicogroepen dient altijd een vervolgafspraak gemaakt te worden. Bovendien is een dergelijk post test gesprek een extra mogelijkheid om over de seksuele gezondheid en preventie te spreken. Eén van de moeilijkheden van het actief testen beleid lijkt echter, zo blijkt ook uit het monitoronderzoek van de Schorer) dat een deel van hen wel risico heeft gelopen maar dat zelf niet als risicovol ervaart/herkent. De technieken waarmee wordt getest worden ook steeds verfijnder. Hiv-testen laten sneller een reactie op het virus zien, en er zijn ook hiv RNA metingen mogelijk die, kort na de infectie, een zeer recente hiv-infectie aantonen. Zo recent dat een behandeling in de primaire (en meest infectieuze fase) mogelijk is. Daarnaast kan iemand ondersteund worden op het niet doorgeven van het virus in deze fase. Een behandeling van een primaire infectie geeft daarmee individuele en volksgezondheidswinst. De Hiv Vereniging verwacht in de komende jaren een verdere ontwikkeling in deze technieken en in het steeds vaker en sneller op hiv testen en moedigt deze ontwikkeling aan. 2.3 Het actiever aanbieden van hiv-testen kan op veel manieren Met Checkpoint introduceerde de Hiv Vereniging de eerste hiv-sneltest locatie in Nederland. Dat was in De Hiv Vereniging wilde met de start van Checkpoint invloed uitoefenen op de tien dagen wachttijd die elders werd gehanteerd en, volgens de Hiv Vereniging, een extra drempel opwerpt om de hiv-test te doen. Checkpoint zou een methodiek in uitvoer brengen als kwalitatief hoogwaardig 13 Aids Fonds Nota actief testen 2002 Amsterdam 14 Mikolajczak j. Soaaids magazine nummer , Amsterdam

18 alternatief. Nu meerdere GGD en de sneltestmethode overnemen (momenteel circa 13 GGD en), en een groot aantal dat overwegen (ruim 10 GGD en) 15 heeft deze innovatie haar waarde bewezen. De doelstellingen zijn behaald. Checkpoint zal dan ook als uitvoerend project bij de Hiv Vereniging gaan stoppen midden Mogelijk dat de groep vrijwilligers met een nieuwe formule (nieuwe doelstelling en nieuwe doelgroep) als innovatief project verder wil. In dat geval zal de Hiv Vereniging zich inspannen om Checkpoint onder te brengen bij een geëigende instelling zoals de Schorer, GGD Amsterdam of COC. Een eigen rechtspersoon is geen optie. Beleidsmakers willen soms al te enthousiast hiv-testen uitvoeren onder hoog-risicogroepen. Alhoewel vaak ingegeven met de intentie anderen voor ziekte te willen behoeden, wordt er niet goed nagedacht over voorlichting vooraf, opvang achteraf of over de uiteindelijke keuzevrijheid van het individu. In de afgelopen jaren heeft de Hiv Vereniging daar voorbeelden van gezien en daar succesvol commentaar op gegeven. Zo lieten Rotterdamse politici weten vóór een verplichte screening voor nieuwkomers te zijn. Echter, een hiv-test kan volgens de wet alleen maar vrijwillig plaatsvinden. Zo ook wilde een GGD in de Achterhoek met de sneltest de disco in. De Hiv Vereniging lijkt dit niet de ideale plaats om een uitslag hiv-positief te vernemen. Ook in de komende jaren zal de Hiv Vereniging initiatieven van anderen om hiv-testen te bevorderen ondersteunen en kritisch volgen, zeker als het gaat om de kwaliteit van informatie, opvang en keuzevrijheid. 2.4 Opting-out methode Sinds 2004 worden alle zwangere vrouwen op hiv getest wat leidde tot circa 100 hiv-diagnoses in de eerste jaren, wat nu afneemt. Hierdoor wordt meer dan 99% van de kinderen bij de geboorte beschermd tegen de hiv-infectie middels relatief simpele procedures. Dit voorbeeld onderstreept het belang van hiv-testen bij de groep omdat de gezondheid van twee personen in het geding is. Vandaar dat de zogenaamde opting out methode wordt toegepast: alleen bij bezwaar wordt niet op hiv getest. De Hiv Vereniging stemt in met deze procedure. De Hiv Vereniging zal echter aandringen op intensieve evaluatie van deze methodiek want er is nog geen onderzoek gedaan naar de gevolgen van dit beleid voor de vrouwen en kinderen in kwestie. Met name de verzekerbaarheid van de vrouwen is niet goed geregeld en de informatievoorziening vooraf en opvang bij een hiv-positieve uitslag lijkt niet adequaat te zijn. Momenteel adviseert de Centres for Disease Controll and Prevention (CDC) voor de Amerikaanse situatie om voor alle personen die in aanraking komen met de gezondheidszorg om een hiv test uit te voeren volgens de opting out methode. Dat is wel een heel drastische matregel waarvan niet de verwachting is dat deze voor Europa zal worden overgenomen (Conferentie Hiv in Europe, november 2007). De Hiv Vereniging kan zich de invoering van deze opting out methode in Nederland voor meer groepen dan alleen zwangere vrouwen voorstellen, MAAR: dit moet gebaseerd zijn op prevalentie cijfers (hoog risico groep) of gedragskenmerken (onveilige seks) met voldoende garanties voor informatievoorziening voorafgaand aan de test (nadrukkelijk mededelen dat een hiv-test wordt gedaan) met een mogelijkheid om dit te weigeren met goede counseling na de test een overheid die opting out als methode wil invoeren, dient actief mee te werken aan de normalisering van leven met hiv in het dagelijkse bestaan. De GGD Amsterdam werkt sinds januari 2007 volgens deze opting-out methode onder de groep homomannen die voor een soa controle komt. Het aantal op hiv geteste klanten is daardoor omhoog gegaan tot boven de 90%. Vooraf is de homomannen medegedeeld dat op soa getest gaat worden, dit inclusief hiv is. De Hiv Vereniging is er voorstander van om deze opting-out methode ook elders in te zetten: bij andere soapoli s en voor andere hoog-risicogroepen. Echter, er moet wel voldaan worden aan de hierboven gestelde randvoorwaarden

19 Daarnaast moet er meer zicht komen op het kleine percentage van mensen dat pertinent weigert. Is dit de groep bijdraagt aan nieuwe infectie en zo ja, wat zijn hun beweegredenen om te weigeren. Nog belangrijker is de vraag wat argumenten en interventies kunnen zijn om hen tot een test te motiveren? De Hiv Vereniging zou graag meer onderzoek zien naar de redenen waarom mensen zich, ondanks risico, niet laten testen op hiv. Inzicht daarin kan leiden tot motiverende interventies. Mogelijk dat er voor de Nederlandse situatie hieromtrent wel veel bekend is, dat heeft echter nog niet geleid interventies die de blijkbaar bezwarende obstakels voor een hiv-test overkomen en een veel hoger testen percentage onder hoog risico groepen als gevolg heeft. 2.5 Nog sneller op hiv testen met viral load bepaling De huidige hiv-testen geven uitsluitsel over het seksuele gedrag tot 3 maanden terug. Met andere woorden, als momenteel iemand zich bij een soa poli meldt met soa klachten die zeer recent zijn opgelopen dan zal mogelijk ook op hiv worden getest, maar een primaire hiv-infectie zal waarschijnlijk niet vastgesteld worden. Men krijgt dan het advies na 3 maanden terug te komen en in de tussentijd geen onveilige contacten te hebben. Echter, met een viral load bepaling had in een dergelijke situatie de primaire hiv-infectie waarschijnlijk wel vastgesteld kunnen worden, met een aantal belangrijke voordelen: Het individu kan voor een primaire infectie behandeld worden, wat mogelijk van positief effect heeft op het verloop van de infectie gedurende de rest van zijn/haar leven. Het behandelen van de primaire infectie zal leiden tot een dramatische daling van de hoge viral load (deze is zeer hoog in de eerste maanden na een infectie). Het individu weet meteen dat hij/zij hiv-positief is en een torenhoge viral load heeft. Nieuw, onveilig sekscontact betekent een groot risico voor de ander. Er kan nu ondersteuning gegeven worden bij de seksuele gezondheid en het seksuele handelen. Om deze redenen pleit de Hiv Vereniging ervoor om de viral load te meten in geval een persoon uit een hoog-risicogroep met recent hoog-risicogedrag (in de laatste 3 maanden) zich aanbiedt voor een soa onderzoek. De viral load meting kan nog eerder hiv-infecties opsporen en daarmee nieuwe infecties voorkomen. Ons inziens is op dit terrein nog veel preventiewinst te behalen. 2.6 Thuistesten Tenslotte verwacht de Hiv Vereniging in de nabije toekomst de marktintroductie van nieuwe en eenvoudig uit te voeren thuistesten voor hiv. De mondvochttest heeft inmiddels het Europese CE keurmerk gekregen, maar nog niet voor verkoop aan particulieren. Verkoop aan particulieren is wel toegestaan in de VS. Een dergelijke marktintroductie in Europa zal het thuistesten bevorderen. Daarnaast zijn ook vanuit Nederland reeds thuistesten te koop via internet. Voor hoog-risicogroepen zal de Hiv Vereniging thuistesten afraden en adviseren om een hiv-test met professionele begeleiding te doen. Daarnaast zal de Hiv Vereniging contact opnemen met de fabrikanten van thuistesten om doorverwijsinformatie op te nemen in de bijsluiter, met name voor de situatie als men hiv-positief blijkt te zijn. De informatielijn van de Hiv Vereniging (5 dagen per week, 8 uur per dag geopend) en het digitale forum zou hierbij genoemd kunnen worden voor eerste opvang, natuurlijk naast het advies direct contact op te nemen met de huisarts. Daarnaast zal adequate informatie moeten worden gegeven omtrent veilige seks, ook al is dat niet in het directe belang van de verkopende partij. Tenslotte zal de Hiv Vereniging bij de fabrikanten pleiten voor post-marketing onderzoek wat inzicht kan verschaffen in hoe de thuistesters de begeleiding middels de bijsluiter ervaren

20 3. Positionering en activiteiten in de toekomst 3.1 Positionering en professionele inzet De Hiv Vereniging is een relatief kleine organisatie met een beperkt budget om doelstellingen op het gebied van seksuele en reproductieve gezondheid en hiv-testen te realiseren. De Hiv Vereniging positioneert zich in eerste instantie als belangenbehartiger op dit terrein. Dat houdt in dat de Hiv Vereniging zich bemoeit met de inhoud en toonzetting van anderen die onderzoek doen, preventie- en testenactiviteiten uitvoeren en beleid daarover formuleren. Deze veel beter uitgeruste organisaties op dit terrein, hebben ook de expliciete taak om onderzoek en preventie te verzorgen. Denk hierbij aan universiteiten, GGD en, Soa Aids Nederland, Schorer en VWS. De Hiv Vereniging wil zich graag tot hen wenden om te becommentariëren hoe een en ander het beste gedaan kan worden in het belang van mensen met hiv en aansluitend op hun behoefte en situatie. In deze rol herkent en respecteert men de Hiv Vereniging reeds. In de uitvoering ligt er voor de Hiv Vereniging in eerste instantie een rol weggelegd als informatieverstrekker en de aanbieder van mantelzorg. De informatievoorziening omtrent tal van de genoemde onderwerpen uit deze nota en de belevingsaspecten van seksualiteit bij mensen met hiv. De mantelzorg in de vorm van individuele en groepsgesprekken en bijeenkomsten omtrent seksualiteit. Met name voor dit laatste, spreken over seksualiteit, wil de Hiv Vereniging haar vrijwilligerskader de komende jaren beter uitrusten middels training. Gezien de huidige beperkte budgetten die de Hiv Vereniging heeft, streeft ze ernaar om deze uit te breiden zodat voor de belangenbehartiging, informatieverstrekking en mantelzorg op dit terrein een professionele specialist aangetrokken kan worden. 3.2 Checkpoint Checkpoint zal medio 2008 stoppen bij de Hiv Vereniging. De doelstellingen (ontwikkelen, uitvoeren en implementeren hiv-sneltest methode) zijn gehaald. Mogelijk dat het project, na een nieuwe definiëring van de doelstelling, doorgaat als innovatief initiatief ondergebracht bij een geëigende organisatie. 3.3 Vrijwilligers en workshops Binnen een groot aantal van de activiteiten en de secties van de Hiv Vereniging wordt regelmatig gesproken over hiv en seksualiteit. Dat gebeurt onder andere bij de informatielijn, binnen groepsbijeenkomsten, individuele ondersteuning en bij sectie- en afdelingsbijeenkomsten. De vrijwilligers zullen in de komende jaren intensiever getraind worden hoe te spreken/ondersteunen en te informeren over dit onderwerp. Ook worden workshops met dit onderwerp aangeboden, met daarbij workshops omtrent hiv en seksualiteit voor specifieke groepen. 3.4 Informatievoorziening Daarnaast wordt er informatie gegeven over seksuele en reproductieve gezondheid (inclusief soa en preventie) middels artikelen in Hivnieuws en via de website. Echter, er zal zeker veel gebruik gemaakt worden van materialen van andere organisaties die actief zijn op het terrein van seksualiteit en hiv/soa, vaak ook gericht op specifieke groepen zoals homomannen of etnische minderheden. Deze organisaties hebben meer middelen en een groter bereik (denk aan Schorer, Programma Allochtonen van Soa Aids Nederland en reguliere migrantenorganisaties). De Hiv Vereniging zal met hen samenwerken bij de productie van die materialen en zal dat doen met twee optieken: als belangenbehartiger en als toeleverancier van kennis over mensen met hiv en hun behoefte aan informatie. Daar waar anderen het nalaten benodigde innovaties te bewerkstelligen of specifieke informatie of interventies te ontwikkelen voor hiv-positieven, zal de Hiv Vereniging dat zelf doen. Tenslotte zal de Hiv Vereniging zich sterk maken voor een heldere informatiebron (mogelijk een website) waarin de belangrijkste bio-medische ontwikkelingen en gedragsstrategieën worden